SURPRESA ALBINA

"Eu não entendia como um casal negro teve uma criança branca e loira", admite mãe de menina albina

Thais Cristina, de Carapicuíba (SP), já tinha dois filhos quando deu à luz Eloáh. Na época, ela ficou em choque ao se deparar com um bebê branco — "Eu pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro?'", lembra. Hoje, com 7 anos, a menina é modelo e a família fala com orgulho sobre a condição

Por Sabrina Ongaratto

Os longos cabelos cacheados e platinados de Eloáh, 7 anos, e sua pele extremamente branca chamam atenção por onde ela passa. Tanto que a pequena é uma modelo bastante requisitada pelas agências. Mas, no parto, a mãe, que é negra e tem outros dois filhos, admite que o sentimento foi de surpresa. "O meu primeiro impacto foi de não conseguir abraçá-la. Eu não entendia o que estava acontecendo — como um casal negro teve uma criança branca e loira? Eu fiquei com os olhos estatelados para o pai dela, com medo de ele me questionar porque ela era branca", lembra Thais Cristina, de Carapicuíba, São Paulo.

"A médica viu que eu estava assustada e disse: 'Mãe, calma, ela é albina'. Foi quando a abracei, mas continuava surpresa. Eu não estava relaxada — ainda não sabia o que era albinismo. Eu sentia medo e pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro?", afirma.

Eloáh tem o chamado albinismo oculocutâneo, que engloba cabelos, olhos e pele. Portanto, sua condição vai além da aparência. Os cuidados com o sol são muitos — a pequena não sai sem protetor solar, chapéu, óculos e possui baixa visão. Em depoimento exclusivo à CRESCER, a mãe contou como são os cuidados e de que forma tem contribuído para que a filha e outras crianças albinas encontrem um mundo melhor e mais informado. "Hoje, posso dizer que ando tranquilamente com ela e, quando perguntam, explico com clareza porque ela nasceu albina", afirma.

Eloáh com a mãe, Thais — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

"Sempre comentei com meu marido sobre o desejo de engravidar novamente e ter o acompanhamento do pai do bebê de perto — nas consultas, ultrassons, no nascimento, segurando minha mão. Eu não tive isso com meus dois primeiros filhos do primeiro relacionamento, então, decidimos tentar. Parei com o anticoncepcional, mas, cerca de um mês depois, desisti — minha caçula já estava com 8 anos e fiquei com receio de começar tudo de novo. Decidi fazer um teste de gravidez antes de voltar a tomar anticoncepcional e estava lá: o 'positivo'. Então, costumo dizer que Eloáh foi planejada, desisti no meio do processo, mas Deus já tinha abençoado.

Minha gestação foi muito tranquila — trabalhei até o fim e não tive nenhuma alteração, nada de diferente. Na época, eu frequentava a igreja e lembro de o pastor colocar a mãe na minha barriga e dizer: 'Essa é uma promessa de Deus na sua vida. Ela vai ser diferente de tudo o que você já viu. É para você cuidar e honrar o anjo dele'. Eloáh nasceu de parto normal e, quando a vi pela primeira vez, era uma criança muito branquinha, muito gordinha (4,5 kg) e grande (56 cm). O meu primeiro impacto foi de não conseguir abraçá-la. Eu não entendia o que estava acontecendo — como um casal negro teve uma criança branca e loira? Eu fiquei com os olhos estatelados para o pai dela, com medo de ele me questionar porque ela era branca. E ele lá, chorando, emocionado. Me ajudou, deu força e cuidou de mim.

A médica, vendo que eu estava assustada, disse: 'Mãe, calma, ela é albina'. Foi quando a abracei, mas continuava muito surpresa. Eu não estava relaxada — ainda não sabia o que era albinismo. Eu sentia medo e pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro? Como vou andar na rua?'. Eu sabia que ela era minha filha, mas achava que as pessoas iriam me julgar e apontar o dedo. Não sabia como seria minha reação aos olhares das pessoas para mim.

Eloáh, bebezinha, com a mãe e os irmãos maternos — Foto: Reprodução/Instagram

Antes da alta, um oftalmologista foi chamado para confirmar se ela tinha albinismo ocular também. Eloáh tem o chamado albinismo oculocutâneo, que engloba cabelos, olhos e pele. Não conheço ninguém da nossa família que tem a condição. Lembro que, no pós-parto, a primeira coisa que fiz foi pesquisar o que era albinismo — eu queria me acalmar, estava muito tensa. Então, fui no Google e busquei mais informações. Soube que pessoas negras também poderiam nascer albinas e isso foi me tranquilizando. Eu recém havia parido e estava preocupada em como explicar para as pessoas o motivo de a minha filha ser branca. E, com a graça de Deus, encontrei um médico que, com muita empatia, esclareceu porque ela era albina e falou sobre todos os cuidados que precisávamos ter — sai de lá mais leve.

Eloáh com os pais — Foto: Reprodução/Instagram

No início, eu entendia o que era albinismo, mas não sabia explicar em palavras. E, realmente, muitas pessoas me perguntavam na rua — algumas de uma forma até sarcástica. Teve quem achasse que eu era babá dela. Quando ela me chamava — 'mamãe' —, as pessoas logo olhavam com estranheza. Depois, percebi que nossa missão era educar e informar sempre com educação. Quanto maior o número de pessoas sabendo sobre a condição, mais contribuiríamos para um mundo melhor para ela e para as outras crianças albinas.

Eloáh também sabe sobre sua condição. Quando ela passou a entender melhor, comecei a explicar para que ela conseguisse explicar para os amiguinhos. Eu tenho mais dois filhos do primeiro relacionamento — uma menina e um menino — e o pai dela tem três. Então, ela tem bastante irmãos. No início, alguns tiveram ciúmes não apenas por ela ser bebê, mas também pelo albinismo, já que virou o centro das atenções. Chegavam a falar que ela parecia um bebê reborn. Hoje, felizmente, todos convivem em paz.

Thais e Eloáh — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

Seus amigos já se acostumaram e sempre que alguém pergunta, ela responde: 'Eu sou albina, eu sou linda'. Mas sua condição vai além da aparência. Como ela tem zero melanina, requer muitos cuidados — precisa de muita proteção solar, pois qualquer exposição pode resultar em queimaduras, além do risco de câncer de pele. Ela toma sol por pouco tempo e somente pela manhã ou finalzinho do dia. Usamos um protetor indicado pelo dermatologista e repassamos, pelo menos, a cada uma hora. Ela tem baixa visão, não tem melanina na retina, então, também precisa de proteção nos olhos. Ela sente muita sensibilidade sem os óculos escuros e, a cada seis meses, faz exame para verificar a vitamina D no sangue.

Enquanto eu não conseguia explicar claramente para as pessoas o que era o albinismo, não saia de dentro de casa. No início, isso mexeu muito comigo. Depois, com 1 ano e três meses, fizemos um book e as agências começaram a nos procurar. Por ter um perfil diferente, ela é muito requisitada. Eloáh realmente chama atenção por onde passa, é uma criança carismática e conversadeira. Hoje, posso dizer que ando tranquilamente com ela pelas ruas e, quando perguntam, explico com clareza porque ela nasceu albina."

Mãe e filha — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

https://revistacrescer.globo.com/saude/noticia/2025/01/eu-nao-entendia-como-um-casal-negro-teve-uma-crianca-branca-e-loira-admite-mae-de-menina-albina.ghtml

ALBINISMO NO RIO GRANDE DO SUL

Falta de políticas públicas e emergência climática expõem cada vez mais população albina no Rio Grande do Sul

Estado não possui dados sobre o número de albinos residentes no território ou um serviço especializado para eles

19 dez, 2024

Bianca Brandalise, moradora de Porto Alegre, é uma das 21 mil pessoas albinas no país / Fotos: Bárbara Bertoncini

Bárbara Bertoncini

No dia 21 de novembro de 2024, o Ministério da Saúde instituiu um Grupo de Trabalho Nacional para organizar a linha de cuidado para as pessoas com albinismo no Brasil. A iniciativa busca assegurar o atendimento integral às pessoas com albinismo, abrangendo ações de prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento, reabilitação, redução de danos e cuidados paliativos, em conformidade com as diretrizes da Política Nacional de Saúde Integral da Pessoa com Albinismo. O projeto final será encaminhado às instâncias deliberativas do Sistema Único de Saúde (SUS).

Apesar do avanço nacional, a falta de políticas públicas para pessoas albinas e a desinformação em relação a essa condição ainda são uma realidade no Rio Grande do Sul. De acordo com a Secretaria da Saúde, o estado não possui dados sobre o número de pessoas albinas residentes no território, nem um serviço especializado específico para o tratamento delas. Em caso de necessidade, os pacientes são encaminhados para oftalmologistas e dermatologistas, visto que a condição genética os torna mais suscetíveis a circunstâncias de saúde específicas, como problemas de visão, sensibilidade à luz solar e maior predisposição ao câncer de pele.

De acordo com a médica geneticista e professora da UFRGS Lavinia Schüler Faccini, o albinismo é uma condição genética hereditária causada pela ausência total ou parcial de melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, olhos, cabelos e pelos. “Há diferentes formas de albinismo, o mais tradicional é o que a gente chama de Tipo 1, em que a pessoa tem tanto o cabelo quanto a pele clara. Isso é importante porque, quando a pessoa vai para o sol, ela se queima, ela não se bronzeia”, explica a especialista. Além de facilitar o surgimento de doenças graves de pele, a condição também provoca problemas de visão. “A íris fica sem cor. Não são olhos azuis, são olhos que não têm melanina. Então, os raios ultravioleta vão direto na retina”, ressalta.

A falta de melanina nos olhos faz com que a pessoa albina apresente pouca coloração tanto na retina quanto na íris / Foto: Bárbara Bertoncini

A engenheira Bianca Brandalise, de 28 anos, é uma das 21 mil pessoas albinas no país. O dado faz parte da última estimativa do Ministério da Saúde, realizada em 2022. Natural de Caxias do Sul e moradora de Porto Alegre há mais de dez anos, ela encontrou dificuldades em relação às informações e ao seu diagnóstico específico durante toda a vida. Quando nasceu, seus pais perceberam que a coloração clara de seus cabelos e pele era diferente, mas não tinham conhecimento sobre o albinismo e acreditavam que a falta de melanina estivesse relacionada ao fato de ela ser recém-nascida. “O que despertou essa dúvida na cabeça deles foi a questão, principalmente, da fotofobia. Eles me levavam para o sol e eu fechava os olhos, de uma forma bem incomodada”, relata Bianca. Foi por causa dessa sensibilidade excessiva à luz que os pais da engenheira decidiram procurar um pediatra, o que resultou em um primeiro diagnóstico de albinismo após algumas análises. “Foi um diagnóstico visual, não foi um diagnóstico com exame genético, na época”, acrescenta.

Foi somente no início de 2024, após a passagem pelo Programa Pró Albino, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, que Bianca conseguiu ter um diagnóstico em relação ao seu tipo de albinismo e aos problemas visuais causados pela falta de melanina em seus olhos. Apesar de ter se consultado com diferentes oftalmologistas ao longo da vida, ela conta que nenhum dos profissionais possuía conhecimentos específicos sobre as alterações oftalmológicas causadas por essa condição genética. “Antes eu sabia que enxergava mal, sabia que tinha miopia. Conseguia encontrar uma lente ou óculos que desse uma amenizada, mas não resolvia o meu problema visual. Mesmo com lente ou óculos, eu continuo sendo uma pessoa com baixa visão. O que é que tem por trás?”, questiona Bianca.

Para a especialista Lavinia, a falta de atendimento especializado e de um mapeamento da população albina no Rio Grande do Sul é preocupante. “A gente não sabe exatamente quantos são, por não haver um registro. Muitos albinos não chegam nem a realizar consultas com o geneticista”, explica. Essa realidade dificulta a realização de políticas públicas eficazes que atendam a essa população, além de agravar complicações de saúde que poderiam ser evitadas com acompanhamento preventivo e orientações adequadas. Segundo a Secretaria da Saúde do estado, há somente o número de atendimentos individuais para albinos registrados pelo Sistema de informação em saúde para a Atenção Básica.

Guerreiros da Noite: o albinismo entre os Kaingang

Estudos apontam que o albinismo pode ser encontrado com maior frequência em alguns grupos populacionais isolados, que também sofrem com a falta de políticas públicas e a desinformação sobre a condição. O artigo Clusters de albinismo oculocutâneo em populações isoladas no Brasil: um desafio da genética comunitária, identificou 18 agrupamentos espalhados pelo território brasileiro, sendo que sete deles estão localizados em comunidades indígenas, particularmente entre os Kaingang no Sul do Brasil. A doutora Lavinia Faccini, uma das autoras da pesquisa, relata que a prevalência de albinismo nessas comunidades indígenas é de 1/1.000, o que totaliza 17 vezes mais do que a prevalência mundial, que é de 1/17.000. A explicação para essa incidência, de acordo com o estudo, seriam o isolamento e a endogamia, que configura o acasalamento entre parentes.

O albinismo é prevalente entre os indígenas Kaingangs do Sul do Brasil / Foto: Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (Inagemp)

Rosa Garcia é Kaingang, moradora de uma aldeia no município de Engenho Velho, localizada a 374 quilômetros de Porto Alegre. Com 54 anos de idade, ela diz conhecer cinco albinos na comunidade. O primeiro caso registrado no local foi há mais de 60 anos e despertou o interesse na aldeia. “Vieram muitas perguntas, era um mistério. Aí os mais velhos, os kuiãs indígenas, ficavam estudando sobre essa menina. O meu pai já era kuiã naquele tempo e descobriu que ela é filha da Lua”, relata. Jorge Garcia, pai de Rosa, era cacique, doutor e conselheiro da aldeia na época. Após observar o comportamento dos albinos que nasciam, passou a chamá-los de Guerreiros da Noite, visto que eles tinham maiores dificuldades quando expostos à luz solar.

Faccini explica que essa alteração genética não chegou recentemente até os Kaingang, o que fez com que eles entendessem de maneira cultural a condição da ausência de melanina ao longo dos anos. “Eles integram muito bem essas pessoas, mas elas têm que sobreviver. Então, elas também são agricultoras dentro da sua terra indígena e realizam outras atividades, precisando de toda proteção”, alerta. A falta de conhecimento sobre o albinismo e de recursos para o cuidado, que ainda é parte da realidade de grupos mais afastados, faz com que essas pessoas sofram com problemas de visão e de pele ao longo de toda a vida. “Faleceu uma albina conhecida minha lá da terra natal. Só que ela capinava, ela ia na roça plantar e trabalhar. Quando a pele dela ficava ruim, dava dó de ver. Os lábios dela ficavam rachados, virava sangue”, revela Rosa sobre uma amiga de uma aldeia distinta, que faleceu sem nunca ter passado por uma consulta médica.

De acordo com Faccini, o apoio que as comunidades indígenas recebem atualmente vem da Secretaria Especial de Saúde Indígena (SESAI), que encaminha os casos para centros especializados, como o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Outra ajuda parte de universidades e ações comunitárias. Um exemplo foi uma missão de Assistência, Ensino e Pesquisa do HCPA e da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), realizada em abril de 2024, que esteve na Terra Indígena do Guarita para conversar com lideranças, moradores e agentes de saúde locais sobre o albinismo e a galactosemia, outra condição genética rara. Na ocasião, as pessoas com albinismo receberam protetor solar e bonés.

 

Kaingangs albinos da Terra Indígena do Guarita recebem protetor solar e bonés / Foto: Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (Inagemp)

Apesar das iniciativas, as políticas públicas fazem falta para essas comunidades. De acordo com a Secretaria da Saúde do Rio Grande do Sul, o estado não fornece recursos de proteção como filtro solar para albinos. Rosa tem uma neta de quatro anos com a condição, chamada Jéssica Beatriz Cristão, e conta que, embora tenha conseguido atendimento através do SUS para ajudá-la, ainda existem muitas dificuldades em relação ao suporte de óculos de grau e protetores solares. Além disso, deixa claro que não são todos os indígenas que têm condições de procurar a saúde pública. “Eu queria pedir para o Governo cuidar mais desses albinos. Essa menina que eu falei nunca foi atendida como a minha netinha está sendo. Eu queria para todos eles”, ressalta.

Emergência Climática e Cuidados com o Sol

Mesmo em dias nublados ou em ambientes internos, é recomendado que albinos utilizem protetor solar / Foto: Bárbara Bertoncini

A falta de atendimento especializado e de políticas públicas efetivas para a população albina é evidenciada por conta da emergência climática que o Brasil e o mundo enfrentam. De acordo com o setor de hospitais universitários do Ministério da Educação, nos últimos 60 anos, algumas áreas do país registraram um aumento de até 3°C nas temperaturas máximas diárias, ultrapassando a média global e exigindo maiores cuidados quanto à exposição aos raios solares. Também houve um crescimento significativo na quantidade de dias anuais com ondas de calor, que passou de sete para 52 nos últimos 30 anos. Os dados estão presentes no relatório Mudança do Clima no Brasil, divulgado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação em novembro de 2024. Com isso, populações mais suscetíveis a doenças relacionadas à exposição solar, como os albinos, ficam expostas e correm mais riscos.

Rosa Garcia conta que as ondas de calor são uma grande preocupação dela como avó de uma criança albina. Mesmo utilizando protetor, roupas compridas e chapéu, Jéssica não pode ficar exposta ao sol por muito tempo, pois apresenta irritações constantes na pele. “Esses dias ela queimou bastante a pele e o couro cabeludo, porque ficou brincando com as outras crianças nas árvores. Daí eu falei para a mãe dela não deixar ela brincar em dias muito quentes”, relata. Para Bianca Brandalise, a emergência climática afeta a população em geral, mas traz complicações em maior escala para pessoas albinas. “O ambiente está ficando mais extremo. No caso dos albinos, o cuidado acaba tendo que ser constante com o uso de protetor solar. Para mim é como escovar os dentes”, brinca.

A especialista Lavinia Faccini ressalta que a redução progressiva da camada de ozônio tem aumentado a incidência de raios ultravioletas, colocando a população albina em situação de risco. Segundo ela, o verdadeiro perigo não é o calor, mas a exposição contínua aos raios UV, que incidem mesmo em dias nublados ou chuvosos. Por isso, conforme mencionado por Bianca, a aplicação frequente de filtro solar deve ser uma medida indispensável na rotina dos albinos, assim como o uso de chapéus e óculos com proteção UV. Faccini também alerta sobre o impacto do desflorestamento para comunidades indígenas com essa condição, já que as árvores oferecem uma proteção natural contra os raios UV. “Muitos deles trabalham como agricultores sem nenhuma proteção, então o risco é bem mais alto”, afirma.

Por fim, Faccini acredita que uma das soluções viáveis para combater os problemas enfrentados pela população albina do Rio Grande do Sul seja a criação de um centro de cuidado multiprofissional para albinos. “A pessoa vem e já recebe a revisão do dermatologista, avaliação oftalmológica, consulta com o dentista e, se necessário, apoio de assistência social e geneticista”, pontua. Além disso, seria realizado o fornecimento de protetores solares e dos demais recursos necessários.

https://www.ufrgs.br/humanista/2024/12/19/falta-de-politicas-publicas-e-emergencia-climatica-expoem-cada-vez-mais-populacao-albina-no-rio-grande-do-sul/

SUPERAÇÃO ACADÊMICA

André Kaysel recorre à tecnologia e a auxiliares para superar a deficiência visual

Professor da Unicamp, ele investiga o pensamento político brasileiro no contexto latino-americano

Kaysel na Unicamp, onde leciona, acompanhado do cão-guia Jed

Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa Fapesp

Depoimento concedido a Ricardo Balthazar

14:00

22 dez 2024

Quando as pessoas me perguntam se nasci cego ou fiquei assim depois, eu sempre respondo: as duas coisas. Fui diagnosticado com glaucoma congênito bilateral logo que nasci. Enxergava muito pouco, perdi a visão do olho direito aos 9 anos e a do esquerdo aos 22. Como meu pai é oftalmologista, tive acesso a bons médicos e tratamentos. Foram dezenas de cirurgias, que ajudaram a prolongar minha visão, mas sempre soube que um dia iria perdê-la.

Há quase 20 anos não enxergo nada, mas no olho esquerdo vejo borrões de cores variadas. São efeitos visuais provocados por interações físico-químicas no interior do olho. O fenômeno é chamado pelos oftalmologistas de visão entóptica. Certa vez, ouvi um relato do escritor argentino Jorge Luis Borges [1899-1986], que perdeu a visão aos 55 anos, sobre isso. Ele dizia que os cegos não são todos iguais, não veem tudo preto como as pessoas imaginam.

Entrei na Faculdade de Direito da USP [Universidade de São Paulo] em 2002. Mas resolvi sair no meio do segundo ano e pedi transferência para o curso de ciências sociais da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas [FFLCH] da USP. Eu queria uma vida acadêmica dedicada à pesquisa e ao ensino. Minha família tem muitos professores e pesquisadores, e isso me influenciou. Meu pai, Antonio Augusto Velasco e Cruz, e minha mãe, Angela Kaysel Cruz, são professores da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da USP, e meu tio paterno Sebastião Carlos Velasco e Cruz foi professor do Departamento de Ciência Política na Universidade Estadual de Campinas [Unicamp], onde dou aulas atualmente.

O que predominava na ciência política da USP na época era o chamado neoinstitucionalismo, nascido nos Estados Unidos. É a corrente que ainda hoje predomina na área, voltada para o estudo das instituições e das escolhas dos atores políticos, sem muita atenção para a estrutura social em que eles estão inseridos. Aprendi muito, mas me interessava mais pela área de teoria e pensamento político e fui me encaminhando nessa direção, que se tornou minha especialidade.

Dois professores foram muito importantes para mim na USP: Gildo Marçal Brandão [1949-2010] e Bernardo Ricupero, que veio a ser meu orientador na pós-graduação. Quando entrei no mestrado, Brandão estava começando um grande projeto de pesquisa, apoiado pela FAPESP, sobre linhagens do pensamento político brasileiro, e do qual participei desde o início.

Eles me abriram as portas do Departamento de Ciência Política e com eles conheci um grupo de cientistas políticos e sociólogos muito diverso. Nosso objetivo era buscar as linhas de continuidade histórica que organizam o pensamento brasileiro, desenvolvidas no período de quase um século que separa o fim do Império, em 1889, e o fim da ditadura militar [1964-1985]. Foi uma experiência que me fez amadurecer intelectualmente.

No mestrado, desenvolvi um estudo comparado sobre o historiador brasileiro Caio Prado Júnior [1907-1990] e o pensador marxista peruano José Carlos Mariátegui [1894-1930]. No doutorado, examinei a relação que se estabeleceu entre comunistas e nacionalistas nos dois países, em conjunturas diferentes, para refletir sobre a aliança entre comunistas e populistas no Brasil antes do golpe militar de 1964.

Em 2017, com Bernardo Ricupero durante encontro na USPArquivo pessoal

A comparação foi necessária para examinar a evolução do pensamento político brasileiro no contexto latino-americano. A academia brasileira tende a ser muito ensimesmada, como se o Brasil estivesse isolado do continente do qual faz parte e de outras regiões. Ricupero me fez entender a importância de pensar o Brasil como parte de algo maior.

Concluí o mestrado em 2010 e o doutorado em 2014. Estava perto de defender a tese quando surgiu uma vaga na Universidade Federal da Integração Latino-americana [Unila], em Foz do Iguaçu [PR]. Começar a carreira lá foi marcante. Convivia com alunos e professores de vários países e tive uma experiência internacional muito rica sem sair do Brasil. Além disso, como era uma instituição nova e pequena, todos tinham que fazer de tudo. Eu mal havia entrado na sala de aula quando fui chamado a coordenar um curso. Foi uma loucura, mas aprendi muito.

Em 2016, abriram concurso para uma vaga na Unicamp na área de teoria e pensamento político. Tive a felicidade de ser aprovado em primeiro lugar. Concluí em 2024 um pós-doutorado na Universidade da Califórnia em Berkeley, nos Estados Unidos, e agora estou me preparando para defender minha tese de livre-docência na Unicamp. Ela é baseada em pesquisas que tenho feito sobre o anticomunismo e a extrema direita na América Latina.

Nada disso foi fácil com a minha deficiência visual, claro. Um cão-guia me acompanha todos os dias no trabalho. Ele se chama Jed, e eu o trouxe de uma fundação de Nova York que treina animais para auxiliar cegos. Só uso o braille para ler placas, rótulos e pouca coisa além disso. A literatura especializada disponível em braille é muito limitada. Então, sempre dependi muito da tecnologia e de pessoas que leram para mim em voz alta, como meus pais, minha avó e colegas na graduação.

O aperfeiçoamento dos sistemas desenvolvidos para deficientes visuais, conhecidos como leitores autônomos, que copiam documentos impressos e convertem os textos em áudio, foi fundamental para que eu pudesse fazer o mestrado e o doutorado. Mas ainda dependo da qualidade da digitalização do material que preciso consultar. Há muita coisa disponível na internet, mas nem sempre num formato legível para os programas de computador que me auxiliam na leitura.

Tive muita dificuldade nas pesquisas sobre anticomunismo, porque trabalhei pela primeira vez com fontes primárias. Os arquivos não têm gente disponível para ajudar a procurar o que você precisa. Em geral, trazem a caixa que você pede, e boa sorte. Só deu certo porque consegui financiamento da FAPESP para contratar assistentes de pesquisa, que digitalizaram e editaram os documentos que estudei.

Viajei duas vezes para consultar um rico acervo preservado no Paraguai, que reúne documentos da Liga Mundial Anticomunista, uma rede de extrema direita que atuou durante a Guerra Fria e tinha um braço na América Latina e uma filial no Brasil. Copiamos quase 2 mil páginas de documentos, das quais só consegui ler uma fração até agora. Mas nunca achei que seria fácil. Sempre soube que, para poder ler e trabalhar, teria que recorrer a todos os meios possíveis e imagináveis.

https://revistapesquisa.fapesp.br/andre-kaysel-recorre-a-tecnologia-e-a-auxiliares-para-superar-a-deficiencia-visual/

POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO PARA PESSOAS ALBINAS

Política Nacional de proteção para pessoas albinas é aprovada e vai à sanção

Inciativa, relatada por Bacelar na CCJ, prevê a garantia de acesso à atendimentos especializados e insumos de proteção

Foi aprovado na Comissão de Constituição e Justiça, em sessão ocorrida nesta terça-feira (3), parecer do deputado Bacelar (PV/BA) que trata da criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Albinismo. A matéria, que tramitava em caráter conclusivo, vai à sanção.

Segundo a iniciativa, o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica, bem como atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas – equipamentos óticos e não óticos – necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia, são direitos deste segmento da sociedade.

Com uma ocorrência de apenas cerca de 21 mil casos no Brasil, segundo a Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), o albinismo é uma condição genética rara marcada pela ausência total ou parcial de melanina, o pigmento que define a cor da pele, dos olhos e dos cabelos. Estas pessoas estão susceptíveis à graves problemas de pele e oftalmológicos severos, bem como câncer e outras condições clínicas.

Com a aprovação, a Política Nacional preconiza ainda a elaboração e a implementação de cadastro nacional; da estruturação da linha de cuidados e o estímulo à prática do autocuidado, a organização do fluxo da assistência à saúde; a definição do perfil epidemiológico e a formação e a capacitação de trabalhadores para lidar com estes casos.

Em seu relatório, Bacelar afirma que a “proposição assegura à pessoa com albinismo o acesso a atendimento dermatológico, farmacológico e oftalmológico, garantindo o acesso a políticas públicas eficientes a este segmento minorizado da sociedade”, comenta.

https://www.portalgiro.com/noticia/10076/petropolis/nacional/politica-nacional-de-protecao-para-pessoas-albinas-e-aprovada-e-vai-a-sancao.html

TELMO MARTINS

O modelo Telmo Martins, de Angola, está a lutar contra a discriminação do albinismo. Depois de ter desfilado nas maiores passarelas da região, sonha agora com desfiles na Europa.

A SUPERAÇÃO DE XUELI

Chinesa abandonada pelos pais por ser albina se torna modelo de sucesso

Xueli Abbing foi abandonada ainda bebê por seus pais na porta de um orfanato na China. Nascida com albinismo, uma condição genética rara, sua pele e cabelos claros a tornaram alvo de preconceitos em um país onde a condição é vista por alguns como algo negativo. A política do filho único, vigente na época, agravou a situação, levando muitas famílias a abandonar crianças com deficiências.

Aos três anos, Xueli foi adotada por uma família na Holanda. Sua carreira de modelo começou por acaso, aos 11 anos, quando foi convidada para um desfile em Hong Kong, em uma campanha chamada “imperfeições perfeitas”. Desde então, ela passou a ser destaque em diversas campanhas, aparecendo nas páginas da Vogue Itália e trabalhando com marcas renomadas, como Kurt Geiger.

Hoje com uma grande história de superação e tendo uma carreira exitosa, Xueli utiliza sua visibilidade para conscientizar sobre o albinismo e lutar contra o preconceito enfrentado por pessoas com essa condição. “Quero usar a moda para falar sobre albinismo e dizer que é uma condição genética, não uma maldição”, afirmou em entrevista à BBC. Além disso, ela destaca a importância da inclusão na indústria da moda, onde pessoas com diferenças e deficiências têm ganhado mais espaço.

Apesar das dificuldades visuais causadas pelo albinismo, que reduzem sua visão a 8-10%, Xueli continua a modelar e desafiar padrões estéticos. A modelo acredita que sua condição lhe proporciona uma perspectiva única, valorizando mais a beleza interior do que os padrões convencionais. “Quero que outras crianças com albinismo saibam que podem fazer e ser o que quiserem”, reforça a jovem.

https://www.msn.com/pt-br/estilo-de-vida/lifestylegeneral/chinesa-abandonada-pelos-pais-por-ser-albina-se-torna-modelo-de-sucesso/ss-AA1rQw9D?cvid=DD0352358D484DA0AA91549659540FC6&ocid=LGDHP

SERÁ QUE AGORA VAI?

Ministério da Saúde prepara linha de cuidado para pessoas com albinismo

Abordagem integrada e a promoção da equidade são os principais focos do grupo de trabalho nacional criado para organizar projeto para essa população

O Ministério da Saúde instituiu, na quinta-feira (21/11/2024), Grupo de Trabalho Nacional para elaborar o projeto que organizará a linha de cuidado para as pessoas com albinismo.

O objetivo é garantir a atenção integral, com ações de prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e reabilitação dessas pessoas, além de iniciativas para redução de danos e cuidados paliativos, conforme as diretrizes da Política Nacional de Saúde Integral da Pessoa com Albinismo.

O grupo foi criado por meio da Portaria GM/MS nº 5.703, publicada na quinta no Diário Oficinal da União (DOU).

A coordenação é do Departamento de Prevenção e Promoção da Saúde, da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS), do Ministério da Saúde.

O projeto final será encaminhado às instâncias deliberativas do Sistema Único de Saúde (SUS).

“A partir dessa linha de cuidado, o Ministério da Saúde quer reforçar seu compromisso com a promoção da equidade em saúde, promovendo a participação das pessoas com albinismo e dos setores envolvidos na formulação das políticas públicas”, destaca o secretário de Atenção Primária à Saúde, Felipe Proenço.

Albinismo

As pessoas com albinismo possuem características que as tornam mais suscetíveis a condições de saúde específicas, como problemas de visão, sensibilidade à luz solar e maior predisposição ao câncer de pele.

Por isso, é crucial desenvolver estratégias de atendimento de saúde que levem em conta essas particularidades, da mesma forma que é importante a orientação familiar ou o aconselhamento genético – em razão da possibilidade de transmissão das características de pais para filhos. A incidência global de albinismo é estimada em uma a cada 20 mil pessoas.

O grupo de trabalho será coordenado de forma adjunta pelo Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES).

Participam também representantes dos seguintes órgãos e entidades: Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sociedade Brasileira de Visão Subnormal; Conselho Nacional das Secretarias Municipais de Saúde; e Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia.

Para a construção da linha de cuidado, o GT deverá considerar a heterogeneidade das experiências no campo da atenção à saúde integral das pessoas com Albinismo, a intersetorialidade, a sustentabilidade orçamentária, o alcance nacional e o protagonismo dos usuários na formulação e na implementação do programa.

O grupo terá duração de 90 dias, podendo ser prorrogado por igual período.

https://www.folhape.com.br/noticias/ministerio-da-saude-prepara-linha-de-cuidado-para-as-pessoas-com/374088/

GLADIADORA

Mãe luta por políticas públicas em prol de pessoas com albinismo

Ser mãe é, por si só, um desafio diário, mas para Amanda Dias, 30, moradora de Suzano, essa jornada se tornou ainda mais única e intensa desde que Matheus, seu filho de apenas oito anos, nasceu com albinismo. A descoberta não foi nada fácil, mas, diante das dificuldades e do preconceito da sociedade, Amanda precisou ser forte para enfrentar todos os desafios ao lado do filho. Desde então, ela tem se aprofundado no estudo sobre a condição e tem como principal objetivo defender os direitos de todas as pessoas nessa mesma situação.

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de pigmentos na pele, nos cabelos e nos olhos, exigindo cuidados específicos e rigorosos. Entre esses cuidados estão o uso constante de sabonete líquido de glicerina, hidratantes, protetor solar 24 horas por dia (independentemente das condições climáticas) e acompanhamento com médicos especialistas para o tratamento adequado.

Entretanto, Amanda relata sérios problemas relacionados à saúde pública e ao albinismo. Ela conta que o Estado não fornece protetor solar, justificando que seu uso é apenas para fins estéticos, o que, segundo ela, é um erro, pois trata-se de um tratamento essencial. Além disso, não conseguiu atendimento com dermatologistas e oftalmologistas no município, sendo obrigada a se deslocar até a Santa Casa de São Paulo para o tratamento.

Diante dessas dificuldades e dos graves preconceitos enfrentados, Amanda apresentou um projeto de lei na Câmara Municipal de Suzano, que está em processo de aprovação, com o objetivo de garantir os direitos de pessoas com albinismo nas áreas de educação, saúde e trabalho. Além disso, ela compartilha sua experiência e ajuda outras mães nessa mesma condição, para que elas não precisem passar pelas mesmas situações complexas que ela teve de enfrentar.

https://portalgazetaregional.com.br/mae-luta-por-politicas-publicas-em-prol-de-pessoas-com-albinismo/#google_vignette

ROTINA ALTERADA

Pais falam sobre mudanças na rotina após nascimento de trigêmeos, dois deles albinos: 'Demorou para cair a ficha'

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, em São José do Rio Preto (SP), e, atualmente, com 11 meses, recebem cuidados extremos na casa da família, em Pontalinda (SP).

Por Henrique Souza

Trigêmeos, sendo dois albinos, e os demais familiares em Pontalinda (SP) — Foto: Arquivo Pessoal

O nascimento de trigêmeos, dois deles albinos, em um hospital de São José do Rio Preto, no interior de SP, foi um marco na vida da família da Erica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos.

Bernardo, Benício e Ítalo, hoje com 11 meses, nasceram prematuros após uma gestação de 27 semanas. Os irmãos chegaram ao mundo com peso e tamanho abaixo dos recomendados.

Ítalo e Bernardo ficaram na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal do Hospital da Criança e Maternidade (HCM) durante três meses. Benício precisou de mais tempo para se fortalecer - para isso, ficou quatro meses recebendo cuidados intensivos.

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP) — Foto: Arquivo pessoal

A mãe conta que engravidou de forma natural e que demorou para descobrir que seriam trigêmeos e que dois dos bebês seriam albinos.

"Eu não descobri de primeira que eram trigêmeos. No começo, descobri que eram gêmeos. Depois do terceiro mês que eu fui fazer o ultrassom e descobri o outro. Foi um susto muito grande, demorou para cair a ficha. Também não sabia que eram albinos, fui descobrir depois", disse.

A mãe explica que, por ter sido uma gestação trigemelar, os riscos eram maiores. Durante a gravidez, ela precisou ficar 13 dias internada devido a um descolamento de placenta, e, quando chegou a hora, os bebês nasceram por meio de uma cesariana.

Acompanhamento constante

Erica trabalhava como diarista em Pontalinda (SP), cidade onde a família mora, mas, por conta dos cuidados com os bebês, precisou sair do emprego. O pai das crianças trabalha como lavrador e, nos horários livres, ajuda a esposa. Além dos trigêmeos, Erica também tem um filho de 11 anos, que não é albino.

Atualmente, os trigêmeos já estão em casa e seguem um protocolo de tratamento para prematuros extremos, com acompanhamento constante dos médicos.

Semanalmente, as crianças fazem tratamento em Rio Preto, que inclui sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, e consultas com neurologista, oftalmologista, endocrinologista e médico especialista em pacientes com doenças raras. No momento, os três bebês se alimentam de forma natural.

Por conta da sensibilidade da pele, os albinos recebem filtro solar a cada três horas, inclusive em períodos de menor radiação ultravioleta. Para os pais, eles são especiais não somente por conta da coloração albina, mas também porque representam força, resistência e amor.

Em dezembro, os trigêmeos completam um ano de vida e terão uma festa intimista para amigos e familiares.

Caso raro

Por conta da raridade de dois dos três bebês serem albinos, o caso foi analisado por diversos especialistas e estudantes de medicina.

A doença congênita se caracteriza pela ausência de melanina na pele, nos olhos, nos pelos e nos cabelos. A alteração genética exige cuidados específicos para garantir mais qualidade de vida e prevenir problemas futuros entre os pacientes, como câncer de pele.

Ao g1, a geneticista do Hospital de Base (HB) de Rio Preto, Eny Maria Goloni Bertollo, explica que o albinismo é considerado raro, principalmente em uma gestação de trigêmeos.

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP). — Foto: Arquivo pessoal

"Ele acontece quando a criança tem gene recessivo em dose dupla para o gene que produz a melanina. Portanto, ela não vai produzir a melanina. Então, ela pode herdar um gene recessivo da mãe, um gene recessivo do pai e não produzir a melanina."

"Normalmente, elas têm a pele sem a pigmentação. Às vezes na parte ocular também se observa sinistagmo, estrabismo, alguma dificuldade visual. Para isso, precisa de óculos específicos desde bebezinhos, além dos cuidados com a exposição cutânea ao sol", comenta.

De acordo com dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), vinculada ao Ministério da Saúde, aproximadamente 21 mil brasileiros têm diagnóstico de albinismo.

Com base em diversos estudos científicos, a medicina aponta alguns fatores que contribuem para o desenvolvimento da doença.

"Acontece em qualquer grupo racial. A gente já teve casos, por exemplo, de pais de cor preta, de raça negróide, terem filhos com albinismo, mas a condição afeta brancos, asiáticos, ou seja, qualquer etnia. Normalmente, as doenças recessivas são herdadas dessa forma, mas precisam ser estudadas caso a caso", finaliza Eny Maria.

https://g1.globo.com/sp/sao-jose-do-rio-preto-aracatuba/noticia/2024/11/12/pais-falam-sobre-mudancas-na-rotina-apos-nascimento-de-trigemeos-dois-deles-albinos-demorou-para-cair-a-ficha.ghtml

UFAL LANÇA LIVRO GRÁTIS SOBRE ALBINISMO

Livro “Introdução ao Estudo do Albinismo” revela desafios e avanços na saúde da população albina.

Foi lançado o livro “Introdução ao Estudo do Albinismo”, fruto de uma pesquisa em Saúde Coletiva realizada pela Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas em parceria com o Ministério da Igualdade Racial. O projeto intitulado “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” foi coordenado pelas professoras Priscila Nunes e Maria Edna Bezerra, com a colaboração da professora Josineide Sampaio.

A pesquisa foi dividida em duas etapas. Na primeira fase, em colaboração com a Gerência de Atenção Primária da Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas, foi realizado um levantamento das pessoas com albinismo nos municípios alagoanos, identificadas pelos profissionais de saúde da Atenção Básica. A segunda etapa envolveu entrevistas com pessoas com albinismo residentes em 22 municípios para identificar o perfil sociodemográfico e o diagnóstico situacional de saúde dessa população, como explicou Josineide.

Durante o evento de lançamento do livro, que ocorreu no dia 7 de novembro, participaram online representantes dos Ministérios da Educação, Saúde e Igualdade Racial, além de profissionais, lideranças e pessoas com albinismo que não puderam comparecer pessoalmente. Na ocasião, foram apresentados os produtos e atividades de extensão realizados nos municípios para as pessoas com albinismo, seus familiares, gestores e profissionais de Saúde, Educação e Assistência Social durante a execução do projeto.

O projeto de pesquisa teve início em junho de 2022 com o objetivo de subsidiar a implementação de políticas públicas direcionadas à população albina. As coordenadoras da pesquisa ressaltaram que a maioria dessas pessoas se encontra em situação de grande vulnerabilidade social, com algumas apresentando lesões de pele decorrentes da exposição solar sem proteção adequada, além de uma alta taxa de evasão escolar devido à baixa visão, o que dificulta o desenvolvimento acadêmico.

O livro pode ser acessado gratuitamente no formato de e-book através do link

https://ampllaeditora.com.br/publicacoes/6908/

Com informações e fotos da UFAL

https://maceio.com.br/educacao/livro-introducao-ao-estudo-do-albinismo-revela-desafios-e-avancos-na-saude-da-populacao-albina/

LIVRO GRATUITO SOBRE ALBINISMO

Introdução ao estudo do albinismo

Esta obra é fruto do trabalho coletivo de pesquisadores e pesquisadoras da área de Saúde Coletiva que se dedicaram para contribuir com a produção científica sobre a população com Albinismo. É um tema extremamente importante, porém com poucas publicações e consequentemente muito desconhecimento sobre a gravidade do problema e lacunas nas políticas públicas para assistí-los, o que leva ao aprofundamento das iniquidades que as pessoas com albinismo sofrem no Brasil e no mundo. Ao longo dos capítulos serão abordados diversos temas com foco no albinismo como a perspectiva social, aspectos genéticos, epidemiologia, contextualização em relação às cirurgias plásticas, aspectos oftalmológicos, entre outros. O livro também traz relatos das experiências vivenciadas na pesquisa intitulada “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos”, realizada em parceria entre a Universidade Federal de Alagoas e o Ministério da Igualdade Racial. Parte das autoras e dos autores desta obra são pesquisadores e pesquisadoras responsáveis pelo projeto mencionado. Os relatos apresentados são frutos do estudo do perfil de saúde e do grupo focal realizado com pessoas com albinismo em Alagoas.

ACESSE O LIVRO NO LINK

https://ampllaeditora.com.br/publicacoes/6908/

DUPLINHA ALBINA

Caso raro: dois de três trigêmeos nascem com albinismo

História de Gabriele Ferreira

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, com apenas 27 semanas de gestação.

O nascimento de trigêmeos em São José do Rio Preto, interior de São Paulo, trouxe uma grande transformação para Érica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos. Bernardo, Benício e Ítalo, hoje com 11 meses, nasceram prematuros, com apenas 27 semanas de gestação. Para surpresa dos pais, dois dos três bebês apresentaram albinismo, uma condição genética rara que altera a pigmentação da pele, cabelos e olhos. Assim, a gravidez revelou-se ainda mais singular quando Érica descobriu tardiamente que esperava trigêmeos, sendo dois deles albinos.

Desde o nascimento, Érica mudou completamente sua rotina ao deixar o trabalho como diarista em Pontalinda (SP) para se dedicar inteiramente aos cuidados dos bebês. Além dos trigêmeos, o casal conta também com um filho mais velho, de 11 anos, que não possui albinismo. Essa história familiar, portanto, revela uma combinação de adaptação, compromisso e amor incondicional.

A raridade do caso, com dois dos trigêmeos sendo albinos, chamou a atenção de especialistas, gerando estudos médicos. Essa condição genética envolve ausência de melanina e exige cuidados redobrados para prevenir problemas como o câncer de pele. Hoje, os trigêmeos estão em casa e recebem cuidados médicos contínuos, além do carinho e proteção de toda a família.

https://www.msn.com/pt-br/entretenimento/noticias/caso-raro-dois-de-tr%C3%AAs-trig%C3%AAmeos-nascem-com-albinismo/ss-AA1u13TA?ocid=msedgntp&cvid=c22ab8d5f6704f33f2d98213e4e7c067&ei=19

LUTA NA ÁFRICA DO SUL

Na África do Sul, e noutros locais do continente, as pessoas albinas são um alvo; enfrentam diariamente a discriminação e, por vezes, até a morte. Mas jovens artistas e influenciadores das redes sociais estão a tentar mudar a narrativa

BCP/LOAS PARA INDÍGENA ALBINO

Indígena albino conquista na JFPR benefício assistencial

Um indígena de 32 anos, que mora em Palmas, na região Sul do Paraná, obteve o direito ao benefício assistencial BCP/LOAS, diante da caracterização do albinismo como deficiência. Na ação, os advogados requeriam aposentadoria por invalidez, em razão do indígena, que é agricultor não poder trabalhar exposto ao sol, sob risco elevado de desenvolver câncer e queimaduras solares.

Segundo a decisão do juiz federal substituto Roger Rasador Oliveira, da 1ª Vara Federal de Pato Branco, a aposentadoria por invalidez não seria possível em razão da patologia incapacitante ser anterior ao ingresso no INSS, contudo foi possível a concessão do benefício assistencial BCP/LOAS em razão da deficiência e da hipossuficiência financeira do indígena.

O albinismo é uma condição genética caracterizada pela ausência total ou parcial da pigmentação da pele e não tem cura. As pessoas albinas sofrem com a falta de proteção natural contra os raios solares, por exemplo. As queimaduras podem, inclusive, evoluir para um câncer. Além da pele, os olhos são afetados diretamente.

No caso, o indígena sequer possuía condições de comprar protetor solar específico e óculos para amenizar os efeitos da patologia.

Além disso, pelo laudo pericial socioeconômico foi possível constatar situação de estigmatização social, já que: “...é bastante tímido, não teve acesso os serviços públicos, abandonou a escola por ser albino e tem pouca interação na comunidade indígena."

De acordo com a sentença, publicada no dia 27 de setembro, o INSS tem 20 dias para implantar o benefício.

https://www.trf4.jus.br/trf4/controlador.php?acao=noticia_visualizar&id_noticia=28601

AGORA É LEI NA PARAÍBA

Paraíba ganha Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo

A Assembleia Legislativa aprovou e o governador do Estado sancionou a Lei nº 13.391, de autoria da deputada Camila Toscano, que institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. O texto foi publicado no Diário Oficial do Estado desta quarta-feira (18).

A nova legislação visa garantir direitos e promover a inclusão social das pessoas diagnosticadas com albinismo, conforme a Classificação Internacional de Doenças (CID). Entre as diretrizes estabelecidas pela lei apresentada pela deputada Camila Toscano destacam-se a promoção de ações voltadas à saúde e à inclusão social, além da conscientização através da divulgação de informações sobre o albinismo e suas implicações.

As pessoas diagnosticadas com albinismo, ainda segundo a Lei, terão assegurado o atendimento prioritário na marcação de consultas dermatológicas e oftalmológicas, respeitando a classificação de risco dos pacientes. De acordo com a parlamentar, a matéria determina também o incentivo à formação e capacitação de profissionais especializados no atendimento a pessoas com albinismo, visando melhorar a qualidade dos serviços prestados a essa população.

A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo prevê que, através do poder público, sejam realizadas ações que venham a estimular à inserção das pessoas com albinismo no mercado de trabalho, garantindo-lhes oportunidades de emprego e desenvolvimento profissional.

Visando garantir a elaboração de políticas públicas mais eficazes e direcionadas, que atendam às necessidades específicas dessa comunidade a Lei 13.391 destaca a necessidade da realização periódica de censos para coletar e divulgar informações sobre a população com albinismo na Paraíba.

http://www.al.pb.leg.br/56452/agora-e-lei-paraiba-ganha-politica-estadual-de-protecao-dos-direitos-da-pessoa-com-albinismo.html

JUDOCA ALBINO EM PARIS

"Levo comigo essa força do nosso Estado de se superar", afirma atleta caxiense que estará nos Jogos Paralímpicos de Paris

Judoca Marcelo Casanova já está na França para a sua primeira Paralimpíada. Atleta do Recreio da Juventude falou sobre a expectativa dos Jogos de Paris

Ele escolheu viver e não se lamentar. Marcelo Adriano Azevedo Casanova vai completar 21 anos no próximo dia 1º de setembro. O aniversário não será comemorado em Caxias do Sul. O destino lhe reservou celebrar a data em Paris, nos Jogos Paralímpicos 2024.

O judoca vai cantar parabéns com os colegas da seleção brasileira. O maior presente pode vir alguns dias depois, em 7 de setembro, data em que se comemora a Independência do Brasil, quando ele entrará no tatame na disputa por medalha.

— Para mim é uma sensação muito gratificante de todo o trabalho que foi feito, de representar o Brasil, representar o Rio Grande do Sul, Caxias do Sul, o clube Recreio da Juventude também, que sempre me apoiou. É uma honra muito grande e, se Deus quiser, eu vou conseguir representar bem e trazer essa medalha para nós. Para mim é o ápice de toda uma carreira — declarou Marcelo Casanova em entrevista ao programa Show dos Esportes, da Rádio Gaúcha Serra.

Com albinismo e 6,75 graus de astigmatismo, Marcelo escolheu tirar as pedras do seu caminho e soube lidar com os espinhos do labirinto da vida até chegar ao seu sonho. O Marcelo que chega a Paris é outro se comparado com aquele que entrou no esporte por brincadeira.

— Esse ciclo foi de muito aprendizado para mim. Eu comecei lá em 2021 ainda, porque eu fiz a migração do esporte convencional para o paralímpico. Foi um baque muito grande na diferença das regras. Será um Casanova mais amadurecido que vai lutar nessas Paralimpíadas, com um repertório maior e com uma condição de ser medalhista muito maior — comentou o judoca, que tenta lidar com um adversário invisível antes da competição, a ansiedade:

— Agora a ansiedade está a 100 mil. Toda hora pensando na competição, pensando na luta. Estamos treinando, estudando os adversários. Então, a cada dia que passa eu vou ficando com o friozinho na barriga bom.

PRECONCEITO, PSICOLÓGICO E RS

Judoca do Recreio da Juventude, Marcelo Casanova fez a transição para o Judô Paralímpico em 2021, entrando no circuito internacional, em 2022, no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes para Cegos (IBSA). Atleta no meio-pesado (-90kg) da classe J2, com percepção e definição de imagens, Casanova teve de aprender a lutar contra o preconceito e os olhares diferentes no começo.

— Preconceito sempre existe, mas é mais um estranhamento de quem não conhece. Eu tenho essa deficiência, tenho que chegar mais perto para ler, tenho que forçar o olho. Até por conta do albinismo tenho essa pele mais branca, cabelo branco, então existe um estranhamento da sociedade, mas foi uma coisa que nunca me abalou. Quando era criança tem aquele bullying, mas a gente passa por cima — revelou.

Dentro da sua categoria, Marcelo é quarto colocado no ranking mundial, o que lhe garantiu a posição de cabeça-de-chave em Paris. Assim ele foge dos três primeiros do mundo na estreia.

— Todos que vão estar lá eu já lutei em algum momento nesse ciclo. Quem chega ali na Paralimpíada tem a mesma chance. Tem o francês, o georgiano, o rapaz do Uzbequistão também, que são muito fortes. Mas eu acredito que quem vai despontar nessa competição sou eu. Acredito que eu consiga chegar lá, surpreender — avaliou.

Marcelo transparece confiança. Ele sabe o quanto o psicológico é importante. Outro fator que o motiva é levar a bandeira do Rio Grande do Sul. Na enchente de maio, ele precisou ser resgatado de barco de um hotel em Porto Alegre antes do embarque para a Geórgia, onde foi bronze na terceira etapa do ano no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes Para Cegos (IBSA).

— O psicológico é tão importante quanto a parte física e técnica. Na enchente não tive prejuízos maiores, se não esse perrengue que eu passei, mas eu levo comigo essa força do nosso Estado de se superar, de se reerguer. Tento representar essas pessoas que sofreram muito com essa enchente — recordou o judoca.

FAMÍLIA E ESPORTE

A família de Marcelo Casanova viajou para França para acompanhar o judoca nos Jogos.Arquivo pessoal / Divulgação

Marcelo reconhece que o esporte serviu como vetor para o seu desenvolvimento. Dentro do tatame, nunca se sentiu inferior. Ele sempre acreditou no seu potencial. E a limitação foi subjetiva.

— A limitação sempre foi uma palavra, eu nunca me senti assim, de não poder fazer isso. No esporte eu acho que ganhei muita confiança, de não ter vergonha de ter o cabelo branco, de andar na rua, de não enxergar algumas coisas. Me deu muita confiança para ser quem eu sou hoje e amadurecer — contou.

O judô entrou em sua vida por influência do pai, que lhe apresentou o esporte nas Olimpíadas de Londres. Ele até tentou outros esportes, como basquete, futsal, handebol e capoeira. Entretanto, com esportes com bola ele admite ser um pouco desengonçado.

— Era uma criança fortinha, gordinha, já tinha uma forcinha diferente, comecei a gostar, a competir. No início tomei muita porrada, como todo mundo. Mas eu gostava de competir e, eventualmente, ganhava uma medalhinha. O meu irmão veio logo na sequência para o judô também. Começou a competir e, um ano depois, o meu pai entrou. A gente tinha essa rivalidade interna em casa — destacou.

A família já está toda em Paris. O pai Antônio, a mãe Ângela e os irmãos Rafael e Marco estarão nas arquibancadas. Rafael Casanova embarcou confiante no irmão. E para os pais, o orgulho do filho saltam aos olhos.

— Geralmente a gente sente as coisas meio parecido, meio que uma simbiose quase, mas os nossos pais, eu percebo que há um orgulho muito grande, dá para ver o brilho nos olhos deles. Então, que nem a minha mãe falou esses dias, o fato de ele estar chegando onde ele chegou, já é um título muito grande — afirmou o irmão.

FICHA TÉCNICA

MARCELO ADRIANO DE AZEVEDO CASANOVA

Nascimento: 01/09/2003

Natural: Caxias do Sul

Residente: Caxias do Sul

Esporte: Judô

Ranking Mundial: 4º lugar

Clube: Recreio da Juventude

Classe: Meio-pesado (-90kg) da classe J2

Medalhas:

🥇 Jogos Parapan-Americanos - Santiago-CHI 2023

🥇 Parapan-Americano de Judô - Edmonton-CAN 2022

🥇 Parapan-Americano de Jovens Bogotá-COL 2023

🥈 GP da IBSA - Etapa de Almada-POR 2023

🥉 Jogos Mundiais da IBSA - Birminghan-ING 2023

🥉 GP da IBSA - Etapa de Tblisi-GEO 2024

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https://gauchazh.clicrbs.com.br/pioneiro/esportes/noticia/2024/08/levo-comigo-essa-forca-do-nosso-estado-de-se-superar-afirma-atleta-caxiense-que-estara-nos-jogos-paralimpicos-de-paris-cm0be10tk009p014u810427st.html