SEMINÁRIO ALBINISMO (2006)

Achei este texto a respeito das discussões sobre albinismo e direitos aos albinos que foram conduzidas na Bahia. Como o blog pretende ser um centro armazenador de informações sobre o assunto para interessados em geral, decidi publicá-lo.

Seminário discute assistência e direito do albino
28/07/2006 05:06
Evento promovido pelas secretarias municipais da Saúde e da Reparação busca sensibilizar profissionais da saúde e a sociedade "Pessoas albinas sofrem um outro problema na pele: o preconceito". Com este alerta, as secretarias municipais da Reparação (Semur) e da Saúde (SMS), em parceria com a Associação dos Portadores de Albinismo da Bahia (Apalba), realizam o 1º Seminário de Atenção à Saúde da Pessoa com Albinismo. O evento acontece no Auditório da Escola Bahiana de Medicina, em Nazaré, onde profissionais de saúde discutem até o final da tarde desta sexta-feira (dia 28) tratamento e prevenção de agravos decorrentes da deficiência da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, dos pêlos e dos olhos.

Organizado pelo Grupo de Trabalho da Saúde da População Negra (GTSPN), composto por técnicos das duas secretariais, o seminário tem como objetivo sensibilizar a sociedade e profissionais da saúde, em especial oftalmologistas, dermatologistas, médicos e enfermeiros, quanto à necessidade de identificação da realidade epidemiológica do albinismo em Salvador.

Ação semelhante vem sendo desenvolvida pelas duas secretarias com relação às pessoas com anemia falciforme, cujo programa de assistência está sendo implantado na rede municipal de saúde desde março do ano passado. Também participam do seminário, representantes do Ministério Público, da Secretaria Estadual da Saúde (Sesab) e de instituições que atuam em apoio às lutas da Apalba pelo reconhecimento dos direitos dos albinos.

Ao abrir o encontro, o secretário municipal da Saúde, Luís Eugênio Portela, destacou a luta incansável da Apalba e afirmou que o seminário terá impacto positivo nas ações e serviços que a Secretaria Municipal da Saúde vem desenvolvendo para o atendimento a esse segmento especial da população de Salvador. "O prefeito João Henrique sempre nos cobra o compromisso do Governo de Participação Popular com o resgate das dívidas sociais em nossa cidade", relatou Portela.

O secretário Gilmar Santiago, da Semur, lembrou o quanto é difícil sobreviver em sociedades que excluem pessoas diferentes. "O reconhecimento dos direitos das pessoas com albinismo não é mais uma luta apenas da Apalba, mas de toda a sociedade", afirmou. Santiago apontou que o assunto já está sendo discutido também pela Câmara de Vereadores e pela Assembléia Legislativa da Bahia "e não se restringe apenas a questões de saúde, mas também sobre o preconceito que atinge as pessoas com albinismo".

Representando o Ministério Público, a promotora Márcia Teixeira afirmou que é testemunha do entusiasmo com que os membros da Apalba vêm se organizando. "Outros segmentos também estão seguindo o mesmo caminho e teremos que assegurar também os seus direitos", afirmou.

Rejeição

Para o presidente da Apalba, Jeanderson Nunes Dórea, a luta está apenas começando. Estão reunidos na Associação quase 200 albinos e ele acredita que outras tantas pessoas deverão procurar a Apalba na medida em que o trabalho da entidade ganhar visibilidade. Dórea revelou que não existem números oficiais sobre a população de albinos no Brasil. Até mesmo o censo do IBGE ignora os albinos, que são classificados como brancos. Ele estima que residam hoje em Salvador 500 albinos. Na Bahia, seria algo em torno de duas mil pessoas.

"Os albinos sofrem desde o nascimento, quando pais desinformados rejeitam a criança. Isso prossegue durante a infância, quando não podem brincar nas ruas como as outras crianças, por causa da exposição ao sol. Continua na fase escolar, pois as escolas não estão adaptadas, entre outras coisas, à sua deficiência visual", narra Jeanderson Dórea. Como resultado, mais tarde são excluídos do mercado de trabalho. "Não é por acaso que a maioria dos albinos só consegue trabalhar como autônomo", lamenta.

Além de provocar discussões sobre os direitos dos albinos, a Apalba tenta enfrentar a desinformação, desmistificando alguns equívocos, a exemplo da crença popular de que o albinismo é uma doença transmissível.

O albinismo

A palavra albinismo deriva do latim albus (branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar um pigmento denominado melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e protege da radiação ultravioleta, tanto do sol como de qualquer dispositivo artificial, como as câmaras de bronzeamento artificial.

O albinismo é uma disfunção universal que pode afetar tanto o homem quanto a mulher e também outros animais. É muito freqüente em ratos, coelhos, cavalos, porcos, peixes, tubarões e tigres. As pessoas ou animais com albinismo têm pouca ou nenhuma pigmentação nos olhos, pele ou cabelo. Os cabelos, as sobrancelhas e as pestanas são totalmente brancos ou de um amarelo muito pálido, a tez é extremamente clara e os olhos podem chegar a ser rosados. A despigmentação com que nascem não se modifica com a idade. O albinismo é hereditário e está condicionado a um gene pouco comum que gera certas características físicas e que tem caráter recessivo, não aparece em todas as gerações.

(Encontrado em http://www.salvador.ba.gov.br/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=5015 )