LUTA POR VISIBILIDADE

SECRETARIA DA SAÚDE DO ESTADO DA BAHIA
ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL
16 de abril de 2009
PORTADORES DE ALBINISMO LUTAM POR VISIBILIDADE E ATENÇÃO À SAÚDE

"O albino é invisível para o poder público." A afirmação foi feita na manhã de hoje (16) pelo diretor administrativo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Joselito Luz, durante a instalação do I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo. O evento, que está sendo realizado até amanhã (sexta-feira), no Centro de Cultura da Câmara Municipal de Salvador, e tem o apoio da Secretaria da Saúde do Estado, reúne pessoas com albinismo e familiares, representantes de diversos órgãos da administração pública e de organizações não governamentais, com o principal objetivo de discutir as dificuldades e os avanços na luta dos portadores de albinismo.
Segundo Joselito Luz, um dos principais desafios da Apalba é conseguir que seja estabelecida uma política pública de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. "É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos", disse o diretor da entidade, acrescentando que é preciso se investir no levantamento e cadastramento da população albina da Bahia.
O subsecretário da Sesab, Amaury Teixeira, representando o secretário Jorge Solla, falou sobre a fundação da Apalba e o orgulho que sente por fazer parte da geração que lutou para criar a entidade. "Existem os excluídos e entre estes, os mais excluídos, que acabam sendo esquecidos. Só com muita organização e persistência eles conseguem se fortalecer e se fazer enxergar", afirmou o subsecretário, garantindo que dentro da coordenação da Equidade, criada na diretoria de Gestão do Cuidado, da Sesab, o grupo dos albinos foi identificado como merecedor de atenção especial. Amaury anunciou que a Sesab está qualificando a rede de oftalmologia para uma melhor atenção às pessoas com subvisão, caso dos albinos, e buscando ampliar a distribuição de protetor solar para estas pessoas, que precisam fazer uso contínuo do produto.
DIVERSIDADE DA POPULAÇÃO
Para Helson Eustáquio Rizze, que participa do encontro como representante da Coordenadoria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Corde), da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República, no momento em que a Apalba promove um evento buscando dar visibilidade à problemática do albinismo, "temos uma celebração da diversidade da população brasileira, onde cada pessoa é diferente, cada grupo é diferente, e temos que respeitar as necessidades de cada grupo". O representante da Corde disse ainda que "devemos discutir não só a questão da atenção básica para os portadores de albinismo, mas aproveitar o momento para discutir como podemos avançar na quebra da "invisibilidade" das pessoas albinas, porque quanto menos você aparece, menos consegue alcançar seus direitos".
Durante a abertura do I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo foi prestada homenagem especial aos fundadores da Apalba, entre eles a dermatologista Shirlei Moreira; o jornalista Edson Miranda Borges, diretor de Comunicação da Sesab, e a fundadora e primeira presidente da entidade, Zenaide Peixoto Nascimento, que muito emocionada falou sobre o "nascimento" da associação, a partir de conversas suas com a dermatologista Shirlei Moreira, durante consultas médicas. "Quando pensei em fundar a associação, pensei em mudar nossa situação e mostrar ao mundo que nós, albinos, existimos. Pensei em mudar a situação em que vivíamos, praticamente escondidos. Hoje, vejo que o meu esforço não foi em vão", garantiu Zenaide.
Estiveram também presentes à instalação do evento, entre outros, os deputados Zé Neto, presidente da Comissão de Constituição e Justiça da Assembléia Legislativa e Bira Coroa, presidente da Comissão da Igualdade Racial da AL; a vereadora Aladilce Souza; a representante da Associação Vida Brasil, Islândia Costa, e a oftalmologista Andréa Mascarenhas, uma das primeiras profissionais a atuar, como voluntária, na Apalba.
CASA DO ALBINO
Distúrbio congênito caracterizado pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos, o albinismo manifesta-se através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o seu diagnóstico. Embora não existam estatísticas precisas sobre a doença, nos Estados Unidos estima-se que existe um albino para cada grupo de 17 mil habitantes. No Brasil, estudo feito pela Universidade de Alagoas apontou para um número maior - em torno de 0,07% da população.
De acordo com o diretor administrativo da Apalba, do ponto de vista da saúde, a fragilidade da pele, decorrente da falta de pigmentação, e a mesma falta de proteção nos olhos, ocasionando uma visão subnormal, são os principais problemas enfrentados pelas pessoas albinas. Joselito Luz explica que a insuficiência de melanina expõe os portadores de albinismo à radiação e, por conseqüência, eles são acometidos por lesões pré e cancerígenas. No caso dos olhos, a falta de proteção causa fotofobia e, por isso, a grande maioria dos albinos tem a visão baixa, normalmente inferior a 10%. "A subvisão leva a inúmeras dificuldades, principalmente no caso das crianças, que não contam com salas de aula e material escolar adequados. O resultado é uma evasão escolar muito grande e, no futuro, dificuldades de acesso ao mercado de trabalho", concluiu o diretor da Apalba.
Entre as metas anunciadas por Joselito está a construção da Casa do Albino, onde funcionaria a sede da Apalba e um ambulatório de dermatologia preventiva, além de hospedar pessoas albinas do interior durante a permanência em Salvador para algum tipo de atendimento médico.

A.G. Mtb 696/Ba
Seminários/albinismo

(Encontrado em http://www.saude.ba.gov.br/noticias/noticia.asp?NOTICIA=5975)