Nestes últimos dias tenho aprendido um pouco mais sobre a Associação de Pessoas com Albinismo da Bahia – a APALBA. Devido ao tamanho gigantesco de nosso país, ao desnível no relacionamento entre as regiões sulinas e nortistas e à própria invisibilidade do albinismo como causa social, a associação é virtualmente desconhecida por aqui.
Entretanto, o Anderson dos Santos, baiano que tem contato com a APALBA me contatou dias atrás e me contou algumas coisas. A Associação realmente não conta com site na internet porque enfrenta problemas de infra-estrutura. Ele também me enviou alguns arquivos em pps com apresentações que foram feitas no encontro de pessoas com albinismo me passado lá em Salvador.
Através de Anderson consegui os 2 endereços de email da APALBA e escrevi pra eles divulgando o blog e o canal do You Tube.
Também entrei em contato com a Professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da Universidade Federal da Bahia. A Dra. Lilia pesquisa sobre albinismo e está em contato com os membros da associação. Dia 19 de maio, postei um artigo escrito pela professora e colaboradores, a respeito da situação das pessoas com albinismo na Bahia.
Quero tornar público o recado que mandei a APALBA pelo Anderson e pela professora: este blog encontra-se às ordens de vocês para divulgação de eventos, visto vocês ainda não possuírem sítio na net.
Caso tamb´[em queiram enviar histórias pessoas sobre suas experiências, tudo será bem-vindo. Basta me contatar pelo email albinoincoerente@gmail.com, que terei todo o prazer de publicar o que vocês quiserem.
domingo, 31 de maio de 2009
sábado, 30 de maio de 2009
FEBECA
Cartunista Victor Klier quebra preconceitos com quadrinhos sobre deficientes físicos
Portal Imprensa27/05/2009
Entre os 15 personagens idealizados por ele, existem paraplégicas e tetraplégicas, pessoas com deficiência física, visual, auditiva, com síndrome de Down, além de portador de HIV, TOC e câncer
Uma turminha diferente, disposta a quebrar preconceitos. Esta era a proposta do cartunista Victor Klier ao criar a "Turma da Febeca", cujas histórias em quadrinhos abordam diversas formas de deficiência, com o objetivo de esclarecer a população.
"Geralmente as pessoas olham alguém com deficiência na rua e já fazem aquela cara de pena. Parece que por estarem numa cadeira de rodas, usando muletas, etc, não produzem ou pensam. Mas ao contrário, muitas vezes acabam conseguindo feitos extraordinários e boa posição nos estudos e no trabalho. Limitações todos temos, deficientes ou não. As vezes as limitações ficam expostas visualmente, por causa da cadeira de rodas, muletas ou próteses, mas é só isso. É mais ou menos como usar óculos", explica.
Entre os 15 personagens idealizados por ele, duas têm lesão medular, (a paraplégica Febeca e a tetraplégica Nenê), duas paralisia cerebral (a Mila e a Ana, com quadros diferentes de paralisia) a Tati é amputada, a Polin é anã, a Iara é cega, a Jana tem câncer, a Lara tem amiotrofia espinhal e a Lili tem síndrome de Down. Entre os meninos, o Cuca tem diabetes, o Beto é portador de HIV, o Fabinho é autista, o Lôlo é surdo e o Dudu tem TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo).
Segundo Klier, no início só existia uma personagem, a Fernanda, que integrava uma outra turminha de personagens e de um outro autor, onde ela ficava em segundo plano. Como o projeto inicial não deu certo, ele resolveu investir sozinho na ideia e começou a pesquisar mais sobre o assunto.
"Geralmente as pessoas olham alguém com deficiência na rua e já fazem aquela cara de pena. Parece que por estarem numa cadeira de rodas, usando muletas, etc, não produzem ou pensam. Mas ao contrário, muitas vezes acabam conseguindo feitos extraordinários e boa posição nos estudos e no trabalho. Limitações todos temos, deficientes ou não. As vezes as limitações ficam expostas visualmente, por causa da cadeira de rodas, muletas ou próteses, mas é só isso. É mais ou menos como usar óculos", explica.
Entre os 15 personagens idealizados por ele, duas têm lesão medular, (a paraplégica Febeca e a tetraplégica Nenê), duas paralisia cerebral (a Mila e a Ana, com quadros diferentes de paralisia) a Tati é amputada, a Polin é anã, a Iara é cega, a Jana tem câncer, a Lara tem amiotrofia espinhal e a Lili tem síndrome de Down. Entre os meninos, o Cuca tem diabetes, o Beto é portador de HIV, o Fabinho é autista, o Lôlo é surdo e o Dudu tem TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo).
Segundo Klier, no início só existia uma personagem, a Fernanda, que integrava uma outra turminha de personagens e de um outro autor, onde ela ficava em segundo plano. Como o projeto inicial não deu certo, ele resolveu investir sozinho na ideia e começou a pesquisar mais sobre o assunto.
"Ao contrário do que muitos fariam, não pesquisei com fisioterapeutas, psicólogos, pedagogos ou outros profissionais da área de saúde. Procurei entrevistar pela Internet pessoas com deficiências e que tivessem o perfil da personagem, no caso meninas em idade escolar. Eu também queria aproveitar o nome da personagem que já havia criado, mas para não dar problemas com o projeto anterior juntei o nome que já tinha - e que era o mesmo de uma das meninas entrevistadas - com o nome de outra, chamada Rebeca. Da união dos nomes Fernanda e Rebeca, criei Febeca".
Para ele, o grande diferencial do seu trabalho foi entrevistar essas meninas pela Internet. "Elas me mostraram o caminho ideal a seguir, que era na contramão do chamado politicamente correto, que seria a tendência se entrevistasse profissionais de saúde ou de educação. Elas queriam se ver nos quadrinhos como qualquer adolescente normal, ou seja, levando broncas da professora, ficando de castigo, aprontando travessuras. Descobri que elas também brincavam com suas deficiências com muita naturalidade. A conclusão é que o problema não está nas palavras, mas nas nossas atitudes".
Victor Klier afirma que o fato de ter começado na profissão na equipe do Ziraldo, em 1990, foi um grande aprendizado. "A maior preocupação dele era não subestimar as crianças, como se elas fossem seres estúpidos, que é o que a maioria das pessoas faz. Com isso aprendi a escrever para crianças sem medo de não haver compreensão da parte delas, até porque se não entenderem estarão sendo estimuladas a pesquisar. Não pode dar resposta de bandeja, tem que fazer pensar", conclui.
Para manter viva a Turma da Febeca, o cartunista conta com o apoio e colaboração do Estúdio Megatério, da fotógrafa Kica de Castro, que também faz um trabalho de inclusão, de artistas como Oswaldo Montenegro, Paloma Duarte, Luiza Curvo e Sthefany Brito, além de Camila Mancini, "que tem paralisia cerebral e é uma das pessoas mais engajadas ao projeto".
"Ela nem completou 20 anos e já faz um ótimo trabalho de assessoria de imprensa e relações públicas. Formada em Jornalismo, para se ter uma idéia a própria Camila sequer assumia sua deficiência até as vésperas de completar 18 anos. Ela não admitia ter uma cadeira de rodas e só mudou sua postura (segundo ela mesmo) por causa deste projeto. Outras meninas também resolveram ousar mais depois da Febeca e viraram modelos, viajaram atrás de seus sonhos e mostram ao mundo que são pessoas normais. Limitação todos temos, deficientes ou não e isso não impede ninguém de vencer na vida e de ser feliz", diz Klier.
Para ele, o grande diferencial do seu trabalho foi entrevistar essas meninas pela Internet. "Elas me mostraram o caminho ideal a seguir, que era na contramão do chamado politicamente correto, que seria a tendência se entrevistasse profissionais de saúde ou de educação. Elas queriam se ver nos quadrinhos como qualquer adolescente normal, ou seja, levando broncas da professora, ficando de castigo, aprontando travessuras. Descobri que elas também brincavam com suas deficiências com muita naturalidade. A conclusão é que o problema não está nas palavras, mas nas nossas atitudes".
Victor Klier afirma que o fato de ter começado na profissão na equipe do Ziraldo, em 1990, foi um grande aprendizado. "A maior preocupação dele era não subestimar as crianças, como se elas fossem seres estúpidos, que é o que a maioria das pessoas faz. Com isso aprendi a escrever para crianças sem medo de não haver compreensão da parte delas, até porque se não entenderem estarão sendo estimuladas a pesquisar. Não pode dar resposta de bandeja, tem que fazer pensar", conclui.
Para manter viva a Turma da Febeca, o cartunista conta com o apoio e colaboração do Estúdio Megatério, da fotógrafa Kica de Castro, que também faz um trabalho de inclusão, de artistas como Oswaldo Montenegro, Paloma Duarte, Luiza Curvo e Sthefany Brito, além de Camila Mancini, "que tem paralisia cerebral e é uma das pessoas mais engajadas ao projeto".
"Ela nem completou 20 anos e já faz um ótimo trabalho de assessoria de imprensa e relações públicas. Formada em Jornalismo, para se ter uma idéia a própria Camila sequer assumia sua deficiência até as vésperas de completar 18 anos. Ela não admitia ter uma cadeira de rodas e só mudou sua postura (segundo ela mesmo) por causa deste projeto. Outras meninas também resolveram ousar mais depois da Febeca e viraram modelos, viajaram atrás de seus sonhos e mostram ao mundo que são pessoas normais. Limitação todos temos, deficientes ou não e isso não impede ninguém de vencer na vida e de ser feliz", diz Klier.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=25595)
ETs
Devido a sobrecarga de afazeres, tenho optado por minisséries ultimamente. São capítulos geralmente bem mais curtos do que um filme. Longas-metragens apenas uma ou 2 vezes por semana.
Sitcoms são ainda mais curtas do que capítulos de minisséries porque não passam de meia hora. Por isso e também pra rir um pouco e matar saudades, decidi ver a primeira temporada completa de 3rd Rock From the Sun. produzida entre 1996 e 2201.
Lembram-se dos 4 alienígenas que vem à Terra com a missão de conhecer nossos hábitos, costumes e sentimentos? Isso dá muito pano pra manga pra situações divertidas porque vivem dando foras por não compreenderem ou conhecerem os usos e costumes terráqueos.
Se eu fosse um cara chato eu implicaria com algumas coisas, tipo, o cara sabe falar diversas línguas terráqueas, mas não sabe a diferença entre conotação e denotação? Mas, há horas em que a gente precisa suspender a descrença, baixar a guarda e somente rir.
Às vezes o histrionismo do John Lithgow me incomodou um pouco, mas isso faz parte do papel. Muito do que ocorre ali tem viés irônico. Ele provou ser um grande ator cômico e fez merecido sucesso com essa sitcom. Vejam o vídeo neste post dele cantando música infantil. Ele é bom.
Um dos episódios também me trouxe recordações do falecido amigo Bob Meade (já homenageado neste blog um par de vezes) porque eu o assistira quando estava em visita a sua casa em Baltimore. É um episódio em que o Dick (LIthgow) termina nu pousando prum grupo de alunos de arte o desenharem. Quando percebi que ia ser essa a cena, me veio a lembrança direitinho o Bob vindo do quarto dele às gargalhadas, perguntando se eu não tinha gostado.
Pena que num determinado episódio sobrou pros albinos. Nada de muito grave, mas vez mais fomos usados como referência pra algo negativo. Os ETs temiam a neve (aiaiaiaiai, se eles estudaram tanto a Terra, não conheciam neve????) e, assim que ela começa a cair um diz algo como "Meu Deus, invasores de cérebros albinos!" Menos mal que seja o Harry, o idiota do grupo.
PLEONASMO?
Alguém decidiu exercitar os dons literários e se lançou a escrever uma série à qual batizou de “Descontos Infantis”. O capítulo 2 chama-se A Branca de Neve Albina e o Anão Traficante.
Branca de Neve albina não seria pleonasmo vicioso?
De qualquer modo, eis o capítulo. Abaixo o link pra quem quiser ler os demais capítulos que abordam outros contos de fada.
De minha parte, apenas li este que tem a Branca de Neve. Já me bastou...
Capítulo 2: A Branca de Neve Albina e o anão traficante
Escrito por tikao
Seg, 04 de Agosto de 2008 00:18
Era frio. Frio demais. Meus dedos até congelavam enquanto escrevia este capítulo ao lembrar da história da bela Branca de Neve Albina.
Fazia um inverno rigoroso no Alasca. O gelo caía abruptamente do céu parecendo castigar os pinheiros que corajosamente enfrentavam firmes a temperatura baixa e as fortes correntes de ar que cortavam seus galhos. Em uma das ilhas do arquipélago dos Aleutas vivia uma jovem mulher chamada Branca de Neve que em seu humilde quiosque de 47 andares fazia seu chá de cogumelo preferido enquanto cantarolava mais uma de suas músicas prediletas: pira pira pirô.
Enquanto seu chá não chegava na temperatura ideal para ser consumido, Branca (apelido de infância que contarei mais à frente) se olhava no espelho e via no fundo de seus olhos uma história se passando (a história da infância que eu disse que ia contar mais pra frente. Sim, o mais pra frente já é agora):
Era 12 de Julho de 1998 em Paris. Branca era uma morenassa jambo que adorava o Brasil e saía sempre no carnaval do Rio. Neste dia, ela brincava com seus amigos que se preparavam para assisitir a final da Copa do Mundo entre Brasil e França. Tudo estava perfeito. Todos uniformizados com camisa da França. Apenas Branca torcia para o Brasil. Tudo ia bem, estavam todos felizes e ansiosos para assistir o jogo que havia acabado de começar. O jogo era emocionante, jogo lá, jogo cá, mas Branca estava aflita porque sabia que Ronaldo não estava bem, ao que parece havia passado mal na concentração com algum tipo de convulsão, mas ela acreditava na seleção canarinho.
De repente para seu espanto ela viu Zidane fazer dois gols no Brasil. Seus amiguinhos começaram a pular de alegria e ela pensava: - Seus fedidos cheirando a perfume francês. Vocês ainda vão ver. E não ligou para o sarro de seus amigos. Ela acreditava. Acreditava tanto que fez uma aposta: - Se o Brasil perder, eu me mudo para qualquer lugar que vocês quiserem! Disse Branca.
Final de jogo: Brasil 0 x 3 França. Branca estava branca. Sua cor jambo havia se dissipado por alguns instantes. Nesse momento o menor dos amigos dela ficou de pé, subiu numa caixa de fósforo e gritou: - E agora, e a sua aposta?
Fodeu! Pensou a Branca. Era justo ele. Era Zé pequeno, o anão. Ele era dono da bocada que interligava o trecho Rio x Paris. E ele tentara inúmeras vezes pegar a Branca, só que ela sempre dava fora alegando que ele era baixo demais, poranto, seu p... bem... seu órgão devia ser do tamanho de uma remela de olho. Isso o deixara muito complexado e o fez entrar para o mundo do trafico.
Aproveitando-se da situação, Zé pequeno tratou de cobrar a aposta: - Branca, você aí toda morenassa e adora sol. Quero que você vá para aquele lugar onde o sol não bate... todos ficaram em silêncio. Zé pequeno acabou de se tocar que tinha dito uma frase com duplo sentido. - Droga, eu estou falando do Alasca seus pervertidos! Disse ele.
Vá agora para o Alasca. Se eu não posso te ter, ninguém mais terá!
Branca acordou de seus pensamentos com o assobiar da chaleira avisando que seu chá de cogumelo estava pronto. Ela pensava: - Filho da puta daquele anão safado. Me fez viver aqui no Alasca durante 10 anos. Depois de conviver com tanto frio, Branca não era mais mulata. A falta do sol a tornou Albina. Brancaaaaa, mas tão branca que foi convidada 13 vezes para fazer o comercial do sabão em pó ACE. Mas ela dizia que o cachê era baixo demais.
Ela tratou de tomar seu chá. - Mas que bosta é essa? Esse chá é genérico! Disse Branca. Ela que tomava todos os dias seu chá de cogumelo sabia bem diferenciar um chá de verdade. Mas ela não entendia. Será que trocaram de fornecedor? Ela foi correndo na despensa ver a embalagem do chá. Quando leu o rótulo ficou imóvel:
- Chá de Cogumelo Zé Pequeno, o único da região porque o outro fornecedor eu matei.
Não acredito. Além de me mandar pra esse lugar do inferno, o Zé Pequeno ainda está contrabandiando o cogumelo da região e trocando por outro de origem genérca? Ah não... ele passou dos limites.
Branca foi até o seu armário de roupas, revirou seus casacos e encontrou o que queria: sua escopeta calibre 12. - Agora ele vai ver com quem mexeu.
Branca montou no seu dirigível das neves e foi rumo ao leste. Onde ficava a única fábrica da cidade.
Enquanto isso, Zé pequeno, o anão contrabandista estava em sua mesa de mogno ao leste de uma das ilhas do Arquipélago dos Aleutas lendo uma revista de pornô da Malásia que estampava na capa: - Ensaio sensual com mulher batedeira e seu braço motorizado de 15 velocidades.
Ele olhava para o seu relógio-comunicador de pulso. Havia acabado de receber uma mensagem confusa. Mal sabia ele que teria visita dali 8 minutos e meio.
sexta-feira, 29 de maio de 2009
ORGANIZACION LATINOAMERICANA DE ALBINISMO
O link sobre albinismo de hoje é o da OLA - ORGANIZACION LATINOAMERICANA DE ALBINISMO.
http://www.albinismo.org/
A julgar pela desatualização da parte de notícias (a mais recente é de dezembro de 2004), fica dificil saber quão efetiva tem sido a atuação da OLA.
Mesmo assim, vale a pena navegar pelo site e ler os interessantes textos da parte de informação geral e também algumas mensagens existentes na parte de contato.
http://www.albinismo.org/
A julgar pela desatualização da parte de notícias (a mais recente é de dezembro de 2004), fica dificil saber quão efetiva tem sido a atuação da OLA.
Mesmo assim, vale a pena navegar pelo site e ler os interessantes textos da parte de informação geral e também algumas mensagens existentes na parte de contato.
ABRE LOS OJOS
Com meros 12 anos de atraso, assisti a Abre los Ojos, filme que chamou a atenção de Hollywood pro trabalho do diretor/roteirista espanhol Alejandro Amenábar. Esse foi o filme que chamou a atenção de Tom Cruise & Cia e foi refilmado com o título de Vanilla Sky. Não vi a refilmagem cruiseana, mas depois de ter visto o original espanhol, tenho certeza de que jamais a verei por livre escolha. O original já tá ótimo, gracias.
Pros que não lembram/sabem, Abre los Ojos é a história dum jovem rico e bonito e mulherengo que sofre acidente de carro e fica com o rosto desfigurado. Boa parte do filme é um jogo entre sonho e realidade, onde a gente nunca sabe qual é qual, mas no fim tudo fica explicadinho. Confesso que gosto de filme que explica tudo no fim, sabe? Com a idade, cada vez mais prefiro filmes que me divirtam. Já tenho tanto o que pensar preparando aula, estudando pra concursos...
Pros que não lembram/sabem, Abre los Ojos é a história dum jovem rico e bonito e mulherengo que sofre acidente de carro e fica com o rosto desfigurado. Boa parte do filme é um jogo entre sonho e realidade, onde a gente nunca sabe qual é qual, mas no fim tudo fica explicadinho. Confesso que gosto de filme que explica tudo no fim, sabe? Com a idade, cada vez mais prefiro filmes que me divirtam. Já tenho tanto o que pensar preparando aula, estudando pra concursos...
quinta-feira, 28 de maio de 2009
BIKE
Deficiente visual vai de Brasília a Paraty de bicicleta
28/05/2009
Adauto Belli pedalou 1,6 mil km em bicicleta dupla, com o parceiro guiando. Ciclistas fizeram trajeto da Estrada Real em 18 dias; aventura virou livro.
O convite partiu de um desconhecido. Quando o empresário Weimar Pettengill, 37 anos, ligou para o deficiente visual Adauto Belli chamando-o para uma viagem de bicicleta de Brasília a Paraty, se surpreendeu com a resposta. "Partimos quando? Amanhã? Hoje não dá. Estou ocupado", disse Adauto, 38 anos, adestrador de cães. Na bicicleta de dois lugares (modelo conhecido como 'tandem') a dupla seguiu para Minas Gerais e, de lá, rumo a Paraty, no Rio de Janeiro. Completaram o trajeto em 18 dias, a maior parte feita em estrada de terra.
Adauto, deficiente visual desde o nascimento, tem apenas 35% da visão. "A confiança ali é tudo. Eu pedalo tendo certeza de que, se for bater, ele (Weimar, o ciclista que vai guiando) vai bater no macio, se cair, ele vai tentar fazer com que eu me machuque menos", conta. "Quando a gente está em uma descida no cascalho a 110 km/h, tem que ter muita confiança. Se fosse com uma pessoa que vê perfeitamente, a viagem não teria dado certo", afirma Weimar.
Entre as experiências registradas no trajeto, Adauto lembra das vezes em que sua pouca visão o enganou. "Você acaba vendo o que quer ver. A gente ia descendo perto de um vale e eu dizia 'Nossa, é um lago muito bonito', e o Weimar começava a rir e dizia 'que nada, isso aí é uma favela!'", conta.
Foram pouco mais de 1,6 mil km cruzados em 18 dias, de 29 de janeiro a 16 de fevereiro. A aventura rendeu até livro. Na última quinta-feira (21), Weimar Pettengill lançou em Brasília o resultado de suas memórias da viagem, entitulado 'Brasília-Paraty - Somando pernas para dividir impressões' (editora Thesaurus). "Quero agora fazer o áudio-book, pra que o Adauto possa 'ler' e dizer se está tudo certo", brinca o autor. A obra também será lançada em Belo Horizonte, Rio de Janeiro e São Paulo.
Antes de partirem em cima da bicicleta, os dois eram praticamente desconhecidos. Haviam se encontrado cinco vezes, apenas duas delas com a bicicleta para fazer testes. Weimar já planejava pedalar o trajeto da Estrada Real -rota histórica de povoamento e exploração do interior do Brasil, criada no século XVII-, e decidiu incluir uma companhia no desafio. "Lembrei da bicicleta tandem e resolvi ir com um DV (deficiente visual) para compartilhar a experiência", conta o empresário. Ele chegou a Adauto através de amigos do projeto 'DV na trilha', que promove a inclusão social de cegos através de bicicletas duplas em Brasília.
Adauto sempre gostou de praticar esportes, e não pensa na deficiência como um obstáculo. Pelo contrário. "Muitas vezes é até uma vantagem, porque eu tenho que ficar mais concentrado", diz. Ele pratica o ciclismo desde 2007, mas seu esporte mesmo é a corrida. "Depois que eu o arrastei pra esse desafio, ele já arrumou o próximo, agora correndo. Vamos fazer a travessia dos Andes no final do ano", afirma Weimar.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=25608)
GENTE
O post de hoje é bem singelo: um vídeo do U2B chamado People with Albinism. Com tanta atenção dispensada a animais com albinismo, acho refrescante que o foco recaia um pouco sobre seres humanos, não concordam?
Gente albina fazendo pose, gente albina sorrindo. Gente albina com família, com amigos.
Importante mostrar isso. Prova de que somos como qualquer outra pessoa, só nos falta melanina e um pouco de visão, às vezes.
Gente albina fazendo pose, gente albina sorrindo. Gente albina com família, com amigos.
Importante mostrar isso. Prova de que somos como qualquer outra pessoa, só nos falta melanina e um pouco de visão, às vezes.
quarta-feira, 27 de maio de 2009
PARAÍBA
Encontrei um texto falando sobre a invisdibilidade das pessoas com albinismo em relação a políticas públicas de saúde e da sociedade em geral. E o que é melhor: texto escrito por um não-albino. Inda bem que tem não-albino que se liga nisso; assim não corro o risco de pensarem que toda essa insistência minha aqui no blog é paranoia!
O texto foi encontrado no blog de Braulio Tavares, colunista dum jornal de Campina Grande, na Paraíba.
O código dos albinos (26.5.2006)
Uma minoria pela qual ninguém se interessa são os albinos. Os negros, índios, homossexuais, deficientes físicos, crianças super-dotadas... todas estas minorias contam com a simpatia implícita das legislaturas e dos meios de comunicação. Contra os albinos, contudo, parece existir um conluio difamatório, ou na melhor das hipóteses uma conspiração de silêncio. Isto é curioso, por ser uma espécie de preconceito de cor às avessas. Não sou albino, mas, como branquelo convicto, já fui muitas vezes vítima de discriminação em lugares públicos – como a praia, por exemplo. Se os negros se queixam de preconceito, os muito brancos também têm seus motivos para insatisfação. Precisamos acabar com a ditadura cultural dos bronzeados.
Enquanto isto não acontece, contam os albinos com a Organização Nacional pelo Albinismo e Hipopigmentação (N.O.A.H.), entidade que defende os interesses dessa turma, e que foi à imprensa há pouco para protestar contra o filme O Código Da Vinci, onde um dos vilões é um monge albino que assassina pessoas a mando da ordem religiosa a que pertence. Michael McGowan, diretor da NOAH, disse que este é o 68o. filme, desde 1960, a mostrar um albino num papel negativo. Como exemplos recentes ele citou o personagem de Bosie em Cold Mountain e os gêmeos assassinos de Matrix Reloaded. Ao mesmo tempo, ironizou a desinformação dos responsáveis por filmes como A Firma e Letal Weapon, onde são mostrados albinos (que têm uma notória deficiência visual) como atiradores de elite. McGowan afirmou que, nas duas últimas décadas, 2004 foi o único ano em que não apareceu nenhum filme com um personagem albino apresentado sob uma ótica negativa.
Os albinos parecem ameaçadores, talvez, porque seu desconforto à luz tem algo de noturno e vampiresco. Para os leitores de ficção científica não há como não lembrar dos Morlocks, os mutantes subterrâneos de H. G. Wells em A Máquina do Tempo. Seres que o Viajante do Tempo, em seu primeiro encontro, descreve como “aquela Coisa desbotada, obscena, noturna”, produto de milênios vividos nas profundezas da Terra.
Para nós, nordestinos, tudo isto parece esquisito, porque os albinos mais conhecidos que temos são aquela dupla de músicos que gênio que recreiam nossos ouvidos e nossa imaginação há décadas: o paraibano Sivuca e o alagoano Hermeto Paschoal. Aos nossos olhos, nada têm de ameaçadores. Suas barbas alvíssimas e seus rostos rosados lhes dão a aparência bonachona de um Papai Noel à paisana. O sentimento que sua visão nos desperta é de instintiva simpatia, mesclada à curiosidade que sentimos por quem foge um pouco à medianidade. Ambos guardam um ar de mistério por trás daquelas lentes meio escuras, meio fundo-de-garrafa. Um mistério de quem tem algo de alquimista, bruxo, duende, mas um mistério que irradia luz, que vem do lado dos mistérios criativos, de onde brotam a vida e a beleza.
(Encontrado em http://mundofantasmo.blogspot.com/2009/04/0996-o-codigo-dos-albinos-2652006.html)
O texto foi encontrado no blog de Braulio Tavares, colunista dum jornal de Campina Grande, na Paraíba.
O código dos albinos (26.5.2006)
Uma minoria pela qual ninguém se interessa são os albinos. Os negros, índios, homossexuais, deficientes físicos, crianças super-dotadas... todas estas minorias contam com a simpatia implícita das legislaturas e dos meios de comunicação. Contra os albinos, contudo, parece existir um conluio difamatório, ou na melhor das hipóteses uma conspiração de silêncio. Isto é curioso, por ser uma espécie de preconceito de cor às avessas. Não sou albino, mas, como branquelo convicto, já fui muitas vezes vítima de discriminação em lugares públicos – como a praia, por exemplo. Se os negros se queixam de preconceito, os muito brancos também têm seus motivos para insatisfação. Precisamos acabar com a ditadura cultural dos bronzeados.
Enquanto isto não acontece, contam os albinos com a Organização Nacional pelo Albinismo e Hipopigmentação (N.O.A.H.), entidade que defende os interesses dessa turma, e que foi à imprensa há pouco para protestar contra o filme O Código Da Vinci, onde um dos vilões é um monge albino que assassina pessoas a mando da ordem religiosa a que pertence. Michael McGowan, diretor da NOAH, disse que este é o 68o. filme, desde 1960, a mostrar um albino num papel negativo. Como exemplos recentes ele citou o personagem de Bosie em Cold Mountain e os gêmeos assassinos de Matrix Reloaded. Ao mesmo tempo, ironizou a desinformação dos responsáveis por filmes como A Firma e Letal Weapon, onde são mostrados albinos (que têm uma notória deficiência visual) como atiradores de elite. McGowan afirmou que, nas duas últimas décadas, 2004 foi o único ano em que não apareceu nenhum filme com um personagem albino apresentado sob uma ótica negativa.
Os albinos parecem ameaçadores, talvez, porque seu desconforto à luz tem algo de noturno e vampiresco. Para os leitores de ficção científica não há como não lembrar dos Morlocks, os mutantes subterrâneos de H. G. Wells em A Máquina do Tempo. Seres que o Viajante do Tempo, em seu primeiro encontro, descreve como “aquela Coisa desbotada, obscena, noturna”, produto de milênios vividos nas profundezas da Terra.
Para nós, nordestinos, tudo isto parece esquisito, porque os albinos mais conhecidos que temos são aquela dupla de músicos que gênio que recreiam nossos ouvidos e nossa imaginação há décadas: o paraibano Sivuca e o alagoano Hermeto Paschoal. Aos nossos olhos, nada têm de ameaçadores. Suas barbas alvíssimas e seus rostos rosados lhes dão a aparência bonachona de um Papai Noel à paisana. O sentimento que sua visão nos desperta é de instintiva simpatia, mesclada à curiosidade que sentimos por quem foge um pouco à medianidade. Ambos guardam um ar de mistério por trás daquelas lentes meio escuras, meio fundo-de-garrafa. Um mistério de quem tem algo de alquimista, bruxo, duende, mas um mistério que irradia luz, que vem do lado dos mistérios criativos, de onde brotam a vida e a beleza.
(Encontrado em http://mundofantasmo.blogspot.com/2009/04/0996-o-codigo-dos-albinos-2652006.html)
terça-feira, 26 de maio de 2009
DOSSIÊ MOÇAMBIQUE
Portadores de albinismo: Experiência de segregação narrada na primeira pessoa
A VIDA de portadores de albinismo, uma anomalia que resulta da falta de pigmentação, tem sido marcada ao longo de anos por um misto de segregação, que vai desde a estigmatização, passando pela falta de acesso a cuidados básicos de saúde, progressão no ensino e ainda o acesso ao emprego. Nalguns casos o abandono acontece no seio familiar. Contudo, ainda que esporádicos, existem também exemplos de conquistas e sucessos na vida profissional e não só. Recentemente, o Ministério da Saúde realizou na capital do país um encontro tido como inédito, pois do que se tem na memória não há relato de um acto similar a nível do governo. Os participante tiveram a oportunidade de expressar as suas mágoas no dia-a-dia. O ministro ouviu, ficou motivado e prometeu fazer algo para que parte dos problemas sejam minimizados num futuro não distante, tendo prometido igualmente, proporcionar informação básica sobre o fenómeno de que muitos cidadãos estão privados. A nossa Reportagem ouviu alguns cidadãos, entre pais e testemunho de uma portadora.
Maputo, Quinta-Feira, 8 de Janeiro de 2009:: Notícias
HÁ FALTA DE INFORMAÇÃO - ANA GABRIELA LOPES EUGÉNIO
ANA Gabriela Lopes Eugénio, professora, considera de sério o problema de falta de acesso a cuidados básicos de saúde com que se confrontam muitos concidadãos a braços com a falta de pigmentação. Para ela, o problema reside fundamentalmente na falta de informação.
“Felizmente, não tenho sentido na pele os problemas de estigmatização, mas a medir pelo número de pessoas que me têm procurado para pedir conselhos sobre cuidados a ter com a pele acredito que há um grande défice de informação”, disse.
Professora, casada e mãe de uma filha, Ana Gabriela dá se por uma mulher feliz porque os complexos da cor da pele não têm espaço no seu ego. Teve sempre apoio no meio familiar. Na escola, sobretudo durante a infância, um e outro colega fez troça da sua situação, facto que a incomodou, naturalmente, mas que conseguiu superar graças ao conselho dado pelos pais no sentido de saber conviver com a anomalia.
“Nalgum momento esqueço-me até da cor que a minha pele têm e isso só me vale bastante porque em qualquer meio eu me insiro facilmente. Sou extrovertida, muito influente mas não pela minha característica mas sim pela auto-estima”, explicou.
Na família, Ana Gabriela conta que em nenhum momento sentiu um tratamento diferente, embora chegou a pensar que seus pais castigavam-na porque ela era privada de muita coisa, desde desfrutar da praia, consumo de mariscos, citrinos e muitos passeios, o que segundo ela acontecia porque seus pais tinham alguma informação. “Era uma forma de me proteger. Aliás, todas as pessoas da minha cor deveriam seguir estas práticas”, realça.
A nossa entrevistada é professora na Escola Secundária Emílio Guebuza, namora há 10 anos e casada há dois. Do casamento nasceu uma menina de um ano com uma pele escura. Na sua relação afectiva nunca houve espaço para discriminação.
Um dos problemas comuns nas famílias com filhos albinos tem sido a separação de casais, alegadamente porque as esposas são as culpadas pela situação, um posicionamento que regra geral encontra eco nos familiares dos esposos. Sobre como Ana foi recebida na família do seu marido, tendo em conta que ele tem pele escura ela disse não ter se apercebido de algum sinal de segregação, mesmo no tempo de namoro.
GERAR ALBINOS VALEU-ME O FIM DO CASAMENTO - DULCE MARIA
Maputo, Quinta-Feira, 8 de Janeiro de 2009:: Notícias
DULCE Maria é uma mulher de 42 anos de idade, grande parte dos quais vividos no meio da amargura. A sorte virou-lhe as costas e até ao momento ela e seus filhos vivem de favores de familiares. A vida de Dulce muda de rumo há 14 anos quando viu o seu casamento a terminar, tudo porque em três gestações deu à luz a crianças portadoras de albinismo.
Conta que os anos de vigência do seu casamento foram marcados por momentos turbulentos, pois logo na primeira gestação deu à luz duas crianças um albino e outra escura. O seu marido começou a dar-lhe um tratamento diferente. O albino tinha sérios problemas de pele, facto que fez com que mesmo a sua sogra não desse o cuidado que uma avó dedica a um neto. “Nem sequer dava banho e muito menos pegar na criança. Foram momentos extremamente difíceis, mas sozinha consegui superar. Infelizmente a criança acabou falecendo”, disse.
A nossa entrevistada conta que passado um espaçamento engravida pela segunda vez e, o fruto dessa gravidez foi, pela foça dos genes, o segundo albino, o que teria complicado a situação. Já a terceira gestação e última da qual nasceu outro albino marcou o fim de uma relação de 14 anos.
“Estou separada há 14 anos. Ele está em Inhambane e eu cá em Maputo a viver na casa de um tio que tem dado assistência a mim e aos meus dois filhos, porque um dos três, por sinal o mais velho, ficou lá em Inhambane. O pai impede-o de qualquer aproximação comigo”, conta com tristeza no rosto.
Conta que agora passa privações e o agravante é que o seu ex-marido não a quer ver perto do filho mais velho. “A única forma de eu me comunicar com ele é por via do telefone”.
Dulce Maria diz a não haver na sua família, história de albinismo. Contudo, não tem a mesma informação sobre se na do esposo existam ou não, restando-lhe apenas carregar uma culpa que provavelmente não seja dela.
O consolo da senhora é que o seu tio e a sua mãe apoiam-na e os dois filhos estão a estudar muito bem, apesar de terem problemas de visão e terem dificuldades na leitura, sobretudo quando estão a uma distância das letras.
TENHO ORGULHO DAS MINHAS FILHAS - FELISMINA AUGUSTO
Maputo, Quinta-Feira, 8 de Janeiro de 2009:: Notícias
COM duas filhas portadores de albinismo, Felismina Augusto pode hoje dar-se por orgulhosa por ter as meninas a gozar de boa saúde e com uma beleza de invejar a qualquer um, facto que se deve à obra de caridade das missionárias em serviço no Centro de Saúde da Polana-Caniço, próximo da sua zona residencial.
Conta nos a sua história na primeira pessoa: Quando tive a minha primeira filha albina o meu marido foi ao hospital para vê-la e não se conteve quando deparou com algo que ía contra as suas expectativas e questionou: é isso que queres levar para casa? Chegou a insinuar que eu deixasse a criança no hospital, o que não acatei, tendo de seguida levado a menina para casa.
Felismina Augusto recorda com tristeza a reacção do seu marido e o tratamento que passou a ter de seguida porque, segundo ela, nada foi igual para ela. “Quando nasceu a segunda menina, mesmo tendo tido algum tempo de convivência com a primeira, ele não reflectiu melhor e/ou conformar-se com o que Deus nos havia dado, a reacção foi igual à primeira. Ele dirigiu-se a mim agressivamente e nestes termos, como se eu tivesse encomendado nalgum lugar, uma criança albina. Outra vez? Como é que vou passear com ela e ter coragem de mostrar meus amigos? Mas sabendo o que me custou ter estas crianças de forma alguma daria ouvidos a ele e lutei. Graças a Deus, com ajuda que tive, hoje são adolescentes e gozam de boa saúde.
Conta que com o apoio das irmãs de caridade do Centro de Saúde da Polana-Caniço foi possível ter uma boa assistência e conselhos que ditam a beleza que tanto é elogiada e para completar elas estão a estudar e muito bem.
Conta que o único problemas das suas filhas está na visão. Elas não têm óculos de vista.
E têm tido dificuldades para ler o que estiver distante. Na escola sentam-se sempre na primeira fila para conseguirem acompanhar as aulas devidamente.
Diz com satisfação que no bairro da Maxaquene, onde ela vive, e mesmo na rua, as pessoas elogiam-na bastante pelo aspecto das suas filhas e perguntam sempre o que ela faz. “Eu não dou mariscos porque alguém me disse que não era aconselhável e tomo outros cuidados”.
CUIDADOS DA PELE
Maputo, Quinta-Feira, 8 de Janeiro de 2009:: Notícias
A PELE de uma pessoa portadora de albinismo necessita de muitos cuidados, pois caso contrário ela ficará sempre com lesões. Sobre o que a professora Ana Gabriela faz para não ter problema similar é o uso do chapéu de palha que proteja não só a cabeça como também os ombros e os braços, do sol.
“Desde pequena tive cuidados em termos de alimentação. Acredito que muitos concidadãos com problemas similares, e sem informação, trabalham debaixo do sol sem protecção, levam suas crianças à praia, machamba, etc.. Quando se consegue mariscos para uma refeição é o que toda a família consome, incluindo um portador do albinismo, o que não é aconselhável. Quando a família trabalha na machamba todos os filhos terão naturalmente que ajudar e quando aparecem manchas no corpo de um albino são tidas como normais e alega-se a natureza do indivíduo.”
No tocante a cuidados médicos, Ana Gabriela disse haver problemas sérios, a medir pelos relatos dos seus colegas que muitas vezes têm sido receitados cremes bastante onerosos e por conseguinte não conseguem comprá-los. “É que os cremes recomendados a pessoas portadoras de albinismo são extremamente caros”, exemplificou.
O QUE É ALBINISMO
Maputo, Quinta-Feira, 8 de Janeiro de 2009:: Notícias
A PALAVRA albinismo deriva do latim albus (branco), e significa incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar um pigmento denominado melanina (do grego melan, que significa negro), que dá cor à pele e protege da radiação ultravioleta tanto do sol como de qualquer dispositivo artificial, como as câmaras de bronzeamento artificial.
Ela é responsável por dar a cor ao cabelo, olhos e pele, protege da radiação do sol e de qualquer outro dispositivo artificial do género. Por isso os albinos geralmente têm o cabelo e a pele brancos em razão da falta do pigmento. A íris fica rosa e a pupila bem vermelha, pois é o reflexo do sangue.
As pessoas ou animais com albinismo têm muito pouca ou nenhuma pigmentação nos olhos, pele ou cabelo. Os cabelos as sobrancelhas e as pestanas são totalmente brancas ou de um amarelo muito pálido, a tez é extremamente clara e os olhos podem chegar a ser rosados. A despigmentação com que nascem não se modifica com a idade.
O albinismo é causado por diferentes alterações dos genes, essa disfunção é universal e afeta tanto a mulher como o homem, além dos animais. A pessoa albina deve evitar ficar exposta por muito tempo ao sol ou a qualquer luz muito forte, porque tem mais chances de ter problemas nos olhos cancro da pele. O albinismo é mais frequente entre negros.
UNICEF DEFENDE DIREITOS DOS ALBINOS
Maputo, Quinta-Feira, 8 de Janeiro de 2009:: Notícias
O Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) lançou recentemente um apelo para a adopção de uma acção concertada para travar a recente onda de assassinatos de albinos na Tanzania, e conduzir os principais responsáveis à Justiça.
Um comunicado de imprensa publicado no portal das Nações Unidas refere que “o UNICEF condena estes actos hediondos, que constituem uma violação sistemática dos direitos humanos individuais e que devem ser tratados de uma forma vigorosa”.
Informações da Associação dos Albinos da Tanzania referem que mais de 35 albinos foram assassinados durante o ano transacto sendo provável que muitas outras mortes tenham ficado por reportar.
Apesar das inúmeras campanhas de educação cívica, os sacrifícios humanos de albinos, ainda constituem uma prática muito frequente em várias regiões de África.
Aliás, em vários países africanos não constitui surpresa encontrar uma notícia no jornal reportando o assassinato de um albino.
Na Tanzania regista-se um recrudescimento de assassinatos de albinos. Por isso, as autoridades locais já prometeram lançar uma campanha contra os curandeiros, que são acusados de estarem por detrás dos assassinatos.
A população albina na Tanzania ameaça abandonar o país e procurar refúgio noutros países se as autoridades forem incapazes de controlar a onda de assassinatos contra este grupo populacional.
Esta prática brutal de assassinar membros da comunidade albina para a extracção de partes do seu corpo para a produção de poções magicas e amuletos para a “acumulação de riqueza” já se alastrou até ao vizinho Burundi, onde vários albinos, incluindo crianças, foram assassinados durante os últimos meses.
As autoridades tanzanianas já detiveram 173 suspeitos, incluindo cinco mulheres da Polícia, em conexão com os assassinatos e estão a oferecer protecção aos albinos em todo o país.
Recentemente, o Presidente tanzaniano, Jakaya Kikwete, condenou publicamente estes actos, tendo exortado para uma penalização mais severa dos assassinos.
O UNICEF manifestou a sua satisfação com a adopção destas medidas, mas exige a ajuda do sistema judiciário, os média, os líderes religiosos e políticos para a erradicação destas práticas supersticiosas que incitam os assassinatos.
Aquele organismo das Nações Unidas tenciona igualmente trabalhar com o Governo tanzaniano, agências das Nações Unidas na Tanzania e outras partes interessadas “para assegurar que os albinos, à semelhança de outros cidadãos, desfrutem do seu direito fundamental à vida, liberdade e protecção”. – AIM
ANABELA MASSINGUE
(Encontrado em http://www.jornalnoticias.co.mz/pls/notimz2/getxml/pt/contentx/406142)
segunda-feira, 25 de maio de 2009
ORGULHO E PRECONCEITO
Roberto Rillo Bíscaro
Cá estou eu às voltas com outra adaptação do romance Pride & Prejudice para a TV. É a segunda que vi neste mês. Contando com as 2 versões pra telona que assistira já são 4 transposições que conheço.
Pride & Prejudice, dentre tantas outras coisas, trata de como as primeiras impressões podem ser enganosas. Mr. Darcy não é orgulhoso, como aparenta no início. Mr. Wicham não é o coitadinho injustiçado que diz ser. Lizzy Bennet tem mais a dizer do que Mr. Darcy pensa quando a conhece.
Independentemente de Miss Austen representar a Tradição, a Familia e a Propriedade, não consigo resistir às personagens saborosíssimas por ela pinceladas. Não há uma só vez que não ria quando Mrs. Bennet manda a filha visitar o pretendente à pé porque o tempo ameaça chuva. Ora, se chover e a moça estiver à pé, ela terá que dormir em Netherfield! E o importante pra Mrs. Bennet é casar as filhas. Ela é uma dilícia! E não é tão estúpida quanto aparenta, afinal.
Essa versão em formato de minissérie produzida pela BBC em 1995, no terceiro capítulo já era a minha favorita. As versões pra telona sofrem por serem condensadas demais. Uma minissérie de 5 horas permitiu que muitos detalhes da trama e muitas personagens secundárias fossem melhor desenvolvidas. E a generosa verba dessa versão, não a deixou cair na chatice que às vezes emperrava a versão em minissérie de 1979.
O roteiro é ágil, os diálogos um primor (muito do diálogo vem do próprio livro, literalmente. Austen era uma fabulosa escritora de diálogos) e as locações, figurinos e ambientação esmeradíssimas.
Emma Thompson e Kate Winslet serão minhas irmãs Dashwood definitvas até que a morte me separe de vocês. A etérea Gwyneth Paltrow, minha Emma Woodhouse definitva. Agora tenho minha Lizzy Bennet do coração: a atriz Jennifer Ehle, absolutamente perfeita no papel. Curiosidade: todas as atrizes citadas viveram personagens de Jane Auste no mesmo ano de 1995, quando o mundo - ou melhor, parte dele - foi assolado por uma onda de austenmania.
Collin Firth também está ótimo como Mr Darcy, bem como o resto do elenco. Acho que não tem ninguém ruím alí.
Ah, e novamente há a divertida e sapeca alusão de que Lizzy só se deu conta realmente de que estava apaixonada por Darcy quando conheceu Pemberley, sua vasta propriedade. Se vocês tiverem a chance de ver a minissérie, entenderão Lizzy muito bem, acreditem! Embora minha Pemberley predileta seja a da versão pra telona de 2006, eu não recusaria viver nessa da minissérie de jeito nenhum!!!
Cá estou eu às voltas com outra adaptação do romance Pride & Prejudice para a TV. É a segunda que vi neste mês. Contando com as 2 versões pra telona que assistira já são 4 transposições que conheço.
Pride & Prejudice, dentre tantas outras coisas, trata de como as primeiras impressões podem ser enganosas. Mr. Darcy não é orgulhoso, como aparenta no início. Mr. Wicham não é o coitadinho injustiçado que diz ser. Lizzy Bennet tem mais a dizer do que Mr. Darcy pensa quando a conhece.
Independentemente de Miss Austen representar a Tradição, a Familia e a Propriedade, não consigo resistir às personagens saborosíssimas por ela pinceladas. Não há uma só vez que não ria quando Mrs. Bennet manda a filha visitar o pretendente à pé porque o tempo ameaça chuva. Ora, se chover e a moça estiver à pé, ela terá que dormir em Netherfield! E o importante pra Mrs. Bennet é casar as filhas. Ela é uma dilícia! E não é tão estúpida quanto aparenta, afinal.
Essa versão em formato de minissérie produzida pela BBC em 1995, no terceiro capítulo já era a minha favorita. As versões pra telona sofrem por serem condensadas demais. Uma minissérie de 5 horas permitiu que muitos detalhes da trama e muitas personagens secundárias fossem melhor desenvolvidas. E a generosa verba dessa versão, não a deixou cair na chatice que às vezes emperrava a versão em minissérie de 1979.
O roteiro é ágil, os diálogos um primor (muito do diálogo vem do próprio livro, literalmente. Austen era uma fabulosa escritora de diálogos) e as locações, figurinos e ambientação esmeradíssimas.
Emma Thompson e Kate Winslet serão minhas irmãs Dashwood definitvas até que a morte me separe de vocês. A etérea Gwyneth Paltrow, minha Emma Woodhouse definitva. Agora tenho minha Lizzy Bennet do coração: a atriz Jennifer Ehle, absolutamente perfeita no papel. Curiosidade: todas as atrizes citadas viveram personagens de Jane Auste no mesmo ano de 1995, quando o mundo - ou melhor, parte dele - foi assolado por uma onda de austenmania.
Collin Firth também está ótimo como Mr Darcy, bem como o resto do elenco. Acho que não tem ninguém ruím alí.
Ah, e novamente há a divertida e sapeca alusão de que Lizzy só se deu conta realmente de que estava apaixonada por Darcy quando conheceu Pemberley, sua vasta propriedade. Se vocês tiverem a chance de ver a minissérie, entenderão Lizzy muito bem, acreditem! Embora minha Pemberley predileta seja a da versão pra telona de 2006, eu não recusaria viver nessa da minissérie de jeito nenhum!!!
EM MOÇAMBIQUE
Na protecção dos interesses dos portadores do albinismo
Segunda, 20 Abril 2009 09:21
Foi recentemente eleita presidente de uma organização que é criada e reconhecida pela primeira vez na História do país: a Associação Defendendo os Nossos Direitos, ou simplesmente ADOD's. Diz que em momento algum pensava numa associação, mas sim, numa tentativa de busca de soluções para os constrangimentos deste grupo socialmente marginalizado.
Conta que foi o ministro da Saúde que lhe sugeriu que a forma eficaz de conseguirem apoio quer do Governo, quer de qualquer outra entidade passava necessariamente pela criação de uma associação, facto que se concretizou a 30 de Março último.
Diz que ser pioneira de uma associação como a ADOD’s é gratificante, porém, reconhece estar perante um grande desafio, pois há muito que pegar, mesmo tratando-se do começo.
A discriminação de portadores de albinismo começa muitas vezes no processo de escolarização, passando pela formação profissional. Sobre a trajectória e experiência da presidente da ADOD’s soubemos que ela é uma das pessoas que se pode dar por felizardas pois contrariamente ao que muitos relatam ela nunca sentiu o sabor amargo da discriminação por ser portadora do albinismo.
Ana Gabriela teve a sua instrução primária e secundária, até à 11ª, na cidade de Inhambane, onde foi educada pelos pais, ainda pequena, sobre os cuidados a ter com a sua pele. Para além da educação, recebeu dos seus progenitores carinho muito especial. Essa é, segundo ela, a razão pela qual não se sente diferente, muito menos se exclui do xadrez social.
Concluiu a 12ª classe na Escola Secundária Josina Machel em 2002 e em 2004 entra para o curso de capacitação de professores para o Ensino Secundário promovido pelo então Ministério da Educação (MINED), hoje Ministério da Educação e Cultura (MEC). De seguida passamos partes da entrevista que o Notícias (NOT) manteve com Ana Gabriela Lopes (AGL.), que começa da seguinte forma:Membros directivos da ADOD`s
MUITAS VEZES A BARREIRA COMEÇA NA FAMÍLIA
Nalguns casos a barreira do portador do albinismo começa no seio familiar, passando pela inserção na sociedade, que inclui a escola, acesso a cuidados de saúde básicos, e, não raras vezes, no emprego. Foi com base nestes aspectos que iniciamos a nossa conversa. NOT – Um das barreiras encontradas pelos Portadores de albinismo começa no acesso à educação, saúde e posteriormente ao emprego. Pode nos falar da sua experiência neste aspecto?
A.G.L. - Há cinco anos que lecciono a disciplina de português. Trabalhei depois da minha formação numa escola localizada no Bairro Patrice Lumumba e depois na Escola Mariana Mogas, na Matola. Mais tarde fui trabalhar para a Escola Comunitária Armando Emílio Guebuza, na cidade de Maputo. É lá onde actualmente trabalho. No meu emprego e na família nunca senti problemas relacionados com a cor. Eu fui sempre acarinhada na família, na escola, na rua e no emprego muito mais ainda! Sempre vivi da mesma maneira como as outras crianças e não senti nenhum efeito de discriminação. Penso que deve ser da educação que bebi dos meus pais. Nalgum momento esqueço que sou uma albina.
CASAMENTO FELIZ E MARIDO ESPECIAL
Muitos casamentos entre pessoas com pigmentação têm tido um fim dramático, tudo porque nasce da relação uma criança portadora do albinismo e não raras vezes culpabilizando-se um dos parceiros e, regra geral, a mulher. A medir pelos relatos dificilmente se pode imaginar uma relação saudável entre um portador de albinismo e uma pessoa de cor comum.
Tenho uma relação fantástica e feliz. Conheci o meu namorado e namorámos o tempo suficiente para melhor nos conhecermos e decidimos pela via de casamento. Tanto em casa como na família não tenho motivos de queixas. Meu marido e eu relacionamo-nos muito bem e temos uma princesa de cor escura. Posso me atrever a dizer que sou uma mulher feliz porque o sou mesmo e não sei se existe um casamento mais feliz que o meu .... (gargalhadas).
Eu não vi e nem senti barreira alguma. É provável que tenha havido algum problema dentro da família dele mas que eu me tenha apercebido...não! Comecei a namorar em 1997/98 e de lá para cá estamos juntos e felizes. O meu marido é um homem super-especial e estigmatização não faz parte do seu vocabulário, olha só pelo simples facto de ser meu marido dá para ver isso.Parte dos presentes no dia da Assembleia Constitutiva
ESTA ASSOCIAÇÃO É UM POÇO DE DESAFIOS
A CRIAÇÃO de uma associação de portadores de albinismo é o culminar de um processo que iniciou em 2008 quando Ana Gabriela Lopes contactou o Ministro da Saúde para lhe falar do problema que aflige muitos albinos no país na perspectiva de buscar uma solução na área da Saúde.
A.G.L. - Em nenhum momento me passou pela cabeça criar uma associação. Quando Sua Excelência o Ministro da Saúde me disse que a melhor forma de conseguir apoio para as pessoas deste grupo seria a criação de uma associação ouvi, porque foi a resposta que ele me deu quando procurei por ele. Mas confesso que não era esse o interesse.
Foi bom ter sido eleita e só pelo facto de a maioria ter votado em mim é sinal de que acredita que eu sou capaz de dar andamento a este processo. Deixa-me dizer que de bom não sei se tenho, mas desafio é todo o percurso desde o dia da minha eleição até o dia em que eu deixar o posto.
Nas prioridades temos vários aspectos. Mas em primeiro lugar temos a questão de assistência médica e medicamentosa, para além da inserção social. Em relação à assistência médica que é a base para o sucesso de qualquer trabalho, a nova associação já está a trabalhar com vista a alcançar um memorando com a Saúde, na perspectiva de se criar um atendimento “especial” para o pessoal. O que acontece hoje em dia é: quando se pretende uma consulta nos serviços normais do Hospital Central, por exemplo, o paciente chega a esperar cinco a seis meses. A ideia é tentar negociar junto do MISAU, um processo célere. Há vezes em que deparamos com indivíduos num estado avançado de problemas de pele e essas pessoas não podem esperar seis meses. Se deixarmos a pessoa durante este tempo todo que é a norma fica um pouco complicado e a pessoa pode até perder a vida.
A educação de um portador de albinismo tem sido marcada por barreiras, sobretudo no que diz respeito ao alcance do que é leccionado. É que, um albino dificilmente consegue ler o que estiver a um espaço relativamente distante. Os albinos não têm tido possibilidade de continuar a estudar por causa da sua condição da visão. Têm inúmeras dificuldades de ler, o que está escrito no quadro até mesmo no caderno e na escola não têm tido um atendimento especial. Primeiro porque ele próprio sente-se inibido ou porque não sabe que tem que ficar à frente para poder ler com facilidade, o professor tão menos ainda. Há uns que sabem mas ficam indiferentes, mas existem os que não sabem. A ideia é, com uma parceria com o MISAU procurarem-se condições para que todos os professores estejam informados e sensibilizados sobre a situação dos alunos portadores do albinismo e saberem que todos os indivíduos com insuficiência de pigmentação da pele têm que ter um tratamento especial: não só sentar na primeira carteira porque nem sempre isso ajuda mas num lugar onde ele consiga ler com alguma facilidade. A comunidade escolar deve ser sensibilizada no sentido de dar apoio às pessoas que precisam, no lugar de descriminadas pois isso só prejudica.
DUZENTAS PESSOAS ADERIRAM À NOVA ASSOCIAÇÃO
QUANDO se fala de uma associação, interessa à partida saber o número de membros que congrega. Segundo a nossa entrevistada, quanto a este aspecto parece não haver motivos de alarme, a medir pela adesão de pessoas interessadas pela causa da pessoa portadora de albinismo.
A.G.L.- Tenho a dizer que 200 pessoas já nos contactaram a manifestar interesse em fazer parte da nossa agremiação e deixaram inclusive os seus contactos. O número em si já revela o nível de interesse que se tem para com a causa que abraçamos. De referir que os primeiros encontros que culminaram com a criação da ADOD’s foram marcados por uma maior adesão de pessoas interessadas em fazer parte do movimento, dentre eles portadores de deficiência, seus familiares e pessoas solidárias.
De referir que os primeiros encontros para a criação da ADOD’s foram caracterizados ainda por uma maior adesão de pessoas interessadas em fazer parte do movimento, dentre eles portadores de deficiência, seus familiares e pessoas solidárias com a causa.
Estamos provisoriamente na Avenida Salvador Allende, concretamente no espaço da Associação Médica de Moçambique. É, como dizia, um espaço provisório que nos foi cedido pela doutora Rosel Salomão. Ainda não temos nada nosso. O que temos estado a usar, desde o equipamento informático até as secretárias pertencem à Associação Médica, à qual agradecemos bastante. Contudo, temos que fazer muito para ter o que é nosso e para tal contamos com a colaboração de todos.
Entre outros objectivos que a associação se propõem atingir consta a sua contribuição para o bem-estar físico e psicológico, moral, mental e apoio psicossocial dos indivíduos com insuficiência de pigmentação da pele.
Não concordo! Com relação a isso só posso apelar à sociedade para que trate o albino como o faz com outras pessoas de pele normal e nunca encarar esta associação como uma forma de discriminação e muito menos uma discriminação positiva.
A nossa associação é um espaço para debater problemas que os portadores de albinismo enfrentam e, naturalmente, de receber possíveis soluções ou ajudas para minimizarmos o sofrimento que nós assistimos dos nossos concidadãos. Se assim estamos a discriminar, não sei como não estaremos a discriminar porque esta é a maneira mais simples e ideal encontrada para minimizar a situação dos portadores.
Como deve ser do conhecimento de todos, a ADOD’s está ainda numa fase embrionária, mas temos muita vontade de trabalhar e todo o apoio é bem-vindo. Até agora qualquer articulação é feita através do meu telefone pessoal, o que não é prático, pois pode acontecer que num determinado período do dia não esteja no escritório enquanto que colegas em condições de responderàa solicitação lá estejam. É uma situação que poderá ser ultrapassada com a chegada da resposta do pedido que fizemos às empresas de telefonia móvel no sentido de nos apoiar em meios de comunicação.
Sem ter feito estudo, calculo que há pouca informação sobre cuidados mais elementares a ter em conta. Embora existam paliativos, com recurso a fármacos, há uma forma muito mais económica de evitar lesões na pele e, consequentemente, idas aos hospitais: a prevenção do organismo dos raios solares através do chapéu com abas que protejam não só o rosto como também a região das orelhas, o uso de roupa que cubra todo o corpo e óculos de sol.
AINDA SEM MEIOS MAS TENTAMOS CHEGAR LONGE
A AQUISIÇÃO de meios materiais bem como um espaço físico é a prioridade daquela organização, que ainda não conta com uma sede própria. No acto da oficialização soubemos que tratava-se de uma organização de âmbito nacional.
A.G.L. - A associação é de âmbito nacional e o seu raio de acção poderá ser estendido pelo país fora à medida em que as condições materiais forem sendo criadas. Nesta primeira fase, os membros que tiverem possibilidade de sair com recursos próprios, vão realizando acções de divulgação. Por exemplo, há um colega nosso que vai viajar para a Beira. Assim, mantivemos um contacto com a Direcção Provincial da Saúde, onde o nosso colega falará da associação e dos mecanismos de funcionamento. Esta será uma forma não só de divulgar a associação como também de atrair doações. É assim que numa primeira fase iremos alcançar outros pontos do país. Já com fundos próprios que poderem provir de membros ou de pessoas interessadas em apoiar a organização é que se concretizará a expansão da associação. Aí, adianta, o elenco poderá deslocar-se, pois há certeza de que existe muita gente esperando por uma organização similar na sua zona.
Apesar de ser uma associação nova sentimos que há muito interesse nas províncias. Só para elucidar essa apetência, há dias um senhor me ligou para saber o que ele pode fazer para criar a sua associação de albinos também. Acredito que perguntou-me por falta de informação. Ele sabe da existência da ADOD’s mas quer criar a sua porque não acredita que esta pode chegar até à sua província.
Cada um dos membros é até ao momento responsável pela disseminação de informação certa sobre o albinismo, porque é o que muitos não têm. Uma das formas de tornar a iniciativa mais conhecida é através da promoção de debates, palestras e “workshops”. Os próprios órgãos de comunicação social são um parceiro válido nesta componente. Estamos cientes da impossibilidade de lutarmos pelos nossos direitos. Das dificuldades e limitações para manter viva esta associação, apelamos à colaboração de todos, do Governo, de parceiros de cooperação, das confissões religiosas e da sociedade em geral.Ivo Garrido (centro) patrono da agremiação
O QUE É ALBINISMO?
A palavra albinismo deriva do latim albus, que significa branco. Também é conhecida como hipopigmentação. O albinismo é uma alteração genética que afecta a pigmentação. Pode ser caracterizado pela ausência total ou parcial do pigmento (melanina) da pele, dos pêlos e do olho. Nos indivíduos não portadores do albinismo o organismo transforma um aminoácido chamado tirosina na substância conhecida por melanina. A melanina se distribui por todo o corpo, dando cor e protecção à pele, cabelos e à íris dos olhos. Quando o corpo é incapaz de produzir esta substância, ou de distribuí-la por todo o corpo ocorre o albinismo.
No albinismo ocular, uma versão menos severa deste transtorno, apenas os olhos são afectados. Nesta variedade do albinismo a cor da íris pode variar de azul a verde e, em alguns casos, castanho claro - e cuja detecção se dá mediante exame médico.
Os albinos sofrem consequências devido à falta de protecção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos. Assim, muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas actividades, daí o nome “filhos da lua”. Muitos pacientes albinos enfrentam dificuldades de adaptação social e emocional.
O objectivo do tratamento é o alívio dos sintomas e prevenção de problemas. A pele e os olhos devem ser protegidos dos raios solares. O uso de óculos de sol (com protecção para os raios ultravioletas) pode aliviar a fotofobia e prevenir a cegueira, enquanto o uso de protectores solares e a cobertura completa da pele por roupas quando exposto ao sol reduz o risco de queimaduras solares, do envelhecimento precoce e do cancro da pele. Os protectores solares devem conter um factor de protecção solar alto e proteger tanto para os raios ultravioleta A e B. O albinismo não compromete a expectativa de vida, porém, limita as actividades por causa da intolerância ao sol.
(Encontrado em http://www.mocuba.co.mz/noticias/1-noticias-gerais/335-na-proteccao-dos-interesses-dos-portadores-do-albinismo)
Segunda, 20 Abril 2009 09:21
Foi recentemente eleita presidente de uma organização que é criada e reconhecida pela primeira vez na História do país: a Associação Defendendo os Nossos Direitos, ou simplesmente ADOD's. Diz que em momento algum pensava numa associação, mas sim, numa tentativa de busca de soluções para os constrangimentos deste grupo socialmente marginalizado.
Conta que foi o ministro da Saúde que lhe sugeriu que a forma eficaz de conseguirem apoio quer do Governo, quer de qualquer outra entidade passava necessariamente pela criação de uma associação, facto que se concretizou a 30 de Março último.
Diz que ser pioneira de uma associação como a ADOD’s é gratificante, porém, reconhece estar perante um grande desafio, pois há muito que pegar, mesmo tratando-se do começo.
A discriminação de portadores de albinismo começa muitas vezes no processo de escolarização, passando pela formação profissional. Sobre a trajectória e experiência da presidente da ADOD’s soubemos que ela é uma das pessoas que se pode dar por felizardas pois contrariamente ao que muitos relatam ela nunca sentiu o sabor amargo da discriminação por ser portadora do albinismo.
Ana Gabriela teve a sua instrução primária e secundária, até à 11ª, na cidade de Inhambane, onde foi educada pelos pais, ainda pequena, sobre os cuidados a ter com a sua pele. Para além da educação, recebeu dos seus progenitores carinho muito especial. Essa é, segundo ela, a razão pela qual não se sente diferente, muito menos se exclui do xadrez social.
Concluiu a 12ª classe na Escola Secundária Josina Machel em 2002 e em 2004 entra para o curso de capacitação de professores para o Ensino Secundário promovido pelo então Ministério da Educação (MINED), hoje Ministério da Educação e Cultura (MEC). De seguida passamos partes da entrevista que o Notícias (NOT) manteve com Ana Gabriela Lopes (AGL.), que começa da seguinte forma:Membros directivos da ADOD`s
MUITAS VEZES A BARREIRA COMEÇA NA FAMÍLIA
Nalguns casos a barreira do portador do albinismo começa no seio familiar, passando pela inserção na sociedade, que inclui a escola, acesso a cuidados de saúde básicos, e, não raras vezes, no emprego. Foi com base nestes aspectos que iniciamos a nossa conversa. NOT – Um das barreiras encontradas pelos Portadores de albinismo começa no acesso à educação, saúde e posteriormente ao emprego. Pode nos falar da sua experiência neste aspecto?
A.G.L. - Há cinco anos que lecciono a disciplina de português. Trabalhei depois da minha formação numa escola localizada no Bairro Patrice Lumumba e depois na Escola Mariana Mogas, na Matola. Mais tarde fui trabalhar para a Escola Comunitária Armando Emílio Guebuza, na cidade de Maputo. É lá onde actualmente trabalho. No meu emprego e na família nunca senti problemas relacionados com a cor. Eu fui sempre acarinhada na família, na escola, na rua e no emprego muito mais ainda! Sempre vivi da mesma maneira como as outras crianças e não senti nenhum efeito de discriminação. Penso que deve ser da educação que bebi dos meus pais. Nalgum momento esqueço que sou uma albina.
CASAMENTO FELIZ E MARIDO ESPECIAL
Muitos casamentos entre pessoas com pigmentação têm tido um fim dramático, tudo porque nasce da relação uma criança portadora do albinismo e não raras vezes culpabilizando-se um dos parceiros e, regra geral, a mulher. A medir pelos relatos dificilmente se pode imaginar uma relação saudável entre um portador de albinismo e uma pessoa de cor comum.
Tenho uma relação fantástica e feliz. Conheci o meu namorado e namorámos o tempo suficiente para melhor nos conhecermos e decidimos pela via de casamento. Tanto em casa como na família não tenho motivos de queixas. Meu marido e eu relacionamo-nos muito bem e temos uma princesa de cor escura. Posso me atrever a dizer que sou uma mulher feliz porque o sou mesmo e não sei se existe um casamento mais feliz que o meu .... (gargalhadas).
Eu não vi e nem senti barreira alguma. É provável que tenha havido algum problema dentro da família dele mas que eu me tenha apercebido...não! Comecei a namorar em 1997/98 e de lá para cá estamos juntos e felizes. O meu marido é um homem super-especial e estigmatização não faz parte do seu vocabulário, olha só pelo simples facto de ser meu marido dá para ver isso.Parte dos presentes no dia da Assembleia Constitutiva
ESTA ASSOCIAÇÃO É UM POÇO DE DESAFIOS
A CRIAÇÃO de uma associação de portadores de albinismo é o culminar de um processo que iniciou em 2008 quando Ana Gabriela Lopes contactou o Ministro da Saúde para lhe falar do problema que aflige muitos albinos no país na perspectiva de buscar uma solução na área da Saúde.
A.G.L. - Em nenhum momento me passou pela cabeça criar uma associação. Quando Sua Excelência o Ministro da Saúde me disse que a melhor forma de conseguir apoio para as pessoas deste grupo seria a criação de uma associação ouvi, porque foi a resposta que ele me deu quando procurei por ele. Mas confesso que não era esse o interesse.
Foi bom ter sido eleita e só pelo facto de a maioria ter votado em mim é sinal de que acredita que eu sou capaz de dar andamento a este processo. Deixa-me dizer que de bom não sei se tenho, mas desafio é todo o percurso desde o dia da minha eleição até o dia em que eu deixar o posto.
Nas prioridades temos vários aspectos. Mas em primeiro lugar temos a questão de assistência médica e medicamentosa, para além da inserção social. Em relação à assistência médica que é a base para o sucesso de qualquer trabalho, a nova associação já está a trabalhar com vista a alcançar um memorando com a Saúde, na perspectiva de se criar um atendimento “especial” para o pessoal. O que acontece hoje em dia é: quando se pretende uma consulta nos serviços normais do Hospital Central, por exemplo, o paciente chega a esperar cinco a seis meses. A ideia é tentar negociar junto do MISAU, um processo célere. Há vezes em que deparamos com indivíduos num estado avançado de problemas de pele e essas pessoas não podem esperar seis meses. Se deixarmos a pessoa durante este tempo todo que é a norma fica um pouco complicado e a pessoa pode até perder a vida.
A educação de um portador de albinismo tem sido marcada por barreiras, sobretudo no que diz respeito ao alcance do que é leccionado. É que, um albino dificilmente consegue ler o que estiver a um espaço relativamente distante. Os albinos não têm tido possibilidade de continuar a estudar por causa da sua condição da visão. Têm inúmeras dificuldades de ler, o que está escrito no quadro até mesmo no caderno e na escola não têm tido um atendimento especial. Primeiro porque ele próprio sente-se inibido ou porque não sabe que tem que ficar à frente para poder ler com facilidade, o professor tão menos ainda. Há uns que sabem mas ficam indiferentes, mas existem os que não sabem. A ideia é, com uma parceria com o MISAU procurarem-se condições para que todos os professores estejam informados e sensibilizados sobre a situação dos alunos portadores do albinismo e saberem que todos os indivíduos com insuficiência de pigmentação da pele têm que ter um tratamento especial: não só sentar na primeira carteira porque nem sempre isso ajuda mas num lugar onde ele consiga ler com alguma facilidade. A comunidade escolar deve ser sensibilizada no sentido de dar apoio às pessoas que precisam, no lugar de descriminadas pois isso só prejudica.
DUZENTAS PESSOAS ADERIRAM À NOVA ASSOCIAÇÃO
QUANDO se fala de uma associação, interessa à partida saber o número de membros que congrega. Segundo a nossa entrevistada, quanto a este aspecto parece não haver motivos de alarme, a medir pela adesão de pessoas interessadas pela causa da pessoa portadora de albinismo.
A.G.L.- Tenho a dizer que 200 pessoas já nos contactaram a manifestar interesse em fazer parte da nossa agremiação e deixaram inclusive os seus contactos. O número em si já revela o nível de interesse que se tem para com a causa que abraçamos. De referir que os primeiros encontros que culminaram com a criação da ADOD’s foram marcados por uma maior adesão de pessoas interessadas em fazer parte do movimento, dentre eles portadores de deficiência, seus familiares e pessoas solidárias.
De referir que os primeiros encontros para a criação da ADOD’s foram caracterizados ainda por uma maior adesão de pessoas interessadas em fazer parte do movimento, dentre eles portadores de deficiência, seus familiares e pessoas solidárias com a causa.
Estamos provisoriamente na Avenida Salvador Allende, concretamente no espaço da Associação Médica de Moçambique. É, como dizia, um espaço provisório que nos foi cedido pela doutora Rosel Salomão. Ainda não temos nada nosso. O que temos estado a usar, desde o equipamento informático até as secretárias pertencem à Associação Médica, à qual agradecemos bastante. Contudo, temos que fazer muito para ter o que é nosso e para tal contamos com a colaboração de todos.
Entre outros objectivos que a associação se propõem atingir consta a sua contribuição para o bem-estar físico e psicológico, moral, mental e apoio psicossocial dos indivíduos com insuficiência de pigmentação da pele.
Não concordo! Com relação a isso só posso apelar à sociedade para que trate o albino como o faz com outras pessoas de pele normal e nunca encarar esta associação como uma forma de discriminação e muito menos uma discriminação positiva.
A nossa associação é um espaço para debater problemas que os portadores de albinismo enfrentam e, naturalmente, de receber possíveis soluções ou ajudas para minimizarmos o sofrimento que nós assistimos dos nossos concidadãos. Se assim estamos a discriminar, não sei como não estaremos a discriminar porque esta é a maneira mais simples e ideal encontrada para minimizar a situação dos portadores.
Como deve ser do conhecimento de todos, a ADOD’s está ainda numa fase embrionária, mas temos muita vontade de trabalhar e todo o apoio é bem-vindo. Até agora qualquer articulação é feita através do meu telefone pessoal, o que não é prático, pois pode acontecer que num determinado período do dia não esteja no escritório enquanto que colegas em condições de responderàa solicitação lá estejam. É uma situação que poderá ser ultrapassada com a chegada da resposta do pedido que fizemos às empresas de telefonia móvel no sentido de nos apoiar em meios de comunicação.
Sem ter feito estudo, calculo que há pouca informação sobre cuidados mais elementares a ter em conta. Embora existam paliativos, com recurso a fármacos, há uma forma muito mais económica de evitar lesões na pele e, consequentemente, idas aos hospitais: a prevenção do organismo dos raios solares através do chapéu com abas que protejam não só o rosto como também a região das orelhas, o uso de roupa que cubra todo o corpo e óculos de sol.
AINDA SEM MEIOS MAS TENTAMOS CHEGAR LONGE
A AQUISIÇÃO de meios materiais bem como um espaço físico é a prioridade daquela organização, que ainda não conta com uma sede própria. No acto da oficialização soubemos que tratava-se de uma organização de âmbito nacional.
A.G.L. - A associação é de âmbito nacional e o seu raio de acção poderá ser estendido pelo país fora à medida em que as condições materiais forem sendo criadas. Nesta primeira fase, os membros que tiverem possibilidade de sair com recursos próprios, vão realizando acções de divulgação. Por exemplo, há um colega nosso que vai viajar para a Beira. Assim, mantivemos um contacto com a Direcção Provincial da Saúde, onde o nosso colega falará da associação e dos mecanismos de funcionamento. Esta será uma forma não só de divulgar a associação como também de atrair doações. É assim que numa primeira fase iremos alcançar outros pontos do país. Já com fundos próprios que poderem provir de membros ou de pessoas interessadas em apoiar a organização é que se concretizará a expansão da associação. Aí, adianta, o elenco poderá deslocar-se, pois há certeza de que existe muita gente esperando por uma organização similar na sua zona.
Apesar de ser uma associação nova sentimos que há muito interesse nas províncias. Só para elucidar essa apetência, há dias um senhor me ligou para saber o que ele pode fazer para criar a sua associação de albinos também. Acredito que perguntou-me por falta de informação. Ele sabe da existência da ADOD’s mas quer criar a sua porque não acredita que esta pode chegar até à sua província.
Cada um dos membros é até ao momento responsável pela disseminação de informação certa sobre o albinismo, porque é o que muitos não têm. Uma das formas de tornar a iniciativa mais conhecida é através da promoção de debates, palestras e “workshops”. Os próprios órgãos de comunicação social são um parceiro válido nesta componente. Estamos cientes da impossibilidade de lutarmos pelos nossos direitos. Das dificuldades e limitações para manter viva esta associação, apelamos à colaboração de todos, do Governo, de parceiros de cooperação, das confissões religiosas e da sociedade em geral.Ivo Garrido (centro) patrono da agremiação
O QUE É ALBINISMO?
A palavra albinismo deriva do latim albus, que significa branco. Também é conhecida como hipopigmentação. O albinismo é uma alteração genética que afecta a pigmentação. Pode ser caracterizado pela ausência total ou parcial do pigmento (melanina) da pele, dos pêlos e do olho. Nos indivíduos não portadores do albinismo o organismo transforma um aminoácido chamado tirosina na substância conhecida por melanina. A melanina se distribui por todo o corpo, dando cor e protecção à pele, cabelos e à íris dos olhos. Quando o corpo é incapaz de produzir esta substância, ou de distribuí-la por todo o corpo ocorre o albinismo.
No albinismo ocular, uma versão menos severa deste transtorno, apenas os olhos são afectados. Nesta variedade do albinismo a cor da íris pode variar de azul a verde e, em alguns casos, castanho claro - e cuja detecção se dá mediante exame médico.
Os albinos sofrem consequências devido à falta de protecção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos. Assim, muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas actividades, daí o nome “filhos da lua”. Muitos pacientes albinos enfrentam dificuldades de adaptação social e emocional.
O objectivo do tratamento é o alívio dos sintomas e prevenção de problemas. A pele e os olhos devem ser protegidos dos raios solares. O uso de óculos de sol (com protecção para os raios ultravioletas) pode aliviar a fotofobia e prevenir a cegueira, enquanto o uso de protectores solares e a cobertura completa da pele por roupas quando exposto ao sol reduz o risco de queimaduras solares, do envelhecimento precoce e do cancro da pele. Os protectores solares devem conter um factor de protecção solar alto e proteger tanto para os raios ultravioleta A e B. O albinismo não compromete a expectativa de vida, porém, limita as actividades por causa da intolerância ao sol.
(Encontrado em http://www.mocuba.co.mz/noticias/1-noticias-gerais/335-na-proteccao-dos-interesses-dos-portadores-do-albinismo)
domingo, 24 de maio de 2009
UNIÃO EUROPEIA
Quinta-feira, 4 de Setembro de 2008 - Bruxelas
Assassinatos de albinos na Tanzânia
Resolução do Parlamento Europeu , de 4 de Setembro de 2008, sobre a morte de albinos na Tanzânia
O Parlamento Europeu ,
– Tendo em conta as suas anteriores resoluções sobre as violações graves dos direitos humanos,
– Tendo em conta a Declaração Universal dos Direitos do Homem da Assembleia-Geral das Nações Unidas de 10 de Dezembro de 1948,
– Tendo em conta a Carta Africana dos Direitos do Homem e dos Povos de 27 de Junho de 1981,
– Tendo em conta a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, de carácter vinculativo e aplicável sem derrogações,
– Tendo em conta a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos das Minorias de 18 de Dezembro de 1992,
– Tendo em conta nº 5 do artigo 115º do seu Regimento,
A. Considerando que, de acordo com informações veiculadas pelas ONG e pela comunicação social e confirmadas pelo Governo da Tanzânia, pelo menos 25 albinos, incluindo crianças, foram assassinados e mutilados desde Março de 2008 na zona do Lago Vitória, em particular nas regiões de Mwanza, Shinyanga e Mara, onde existe uma elevada concentração de albinos;
B. Considerando que, para além das mortes de albinos, as três regiões supramencionadas são igualmente conhecidas pelo assassínio de pessoas suspeitas de praticarem actos de bruxaria e feitiçaria; considerando que simples rumores constituem uma justificação suficiente para que uma multidão enfurecida assassine alguém suspeito de praticar actos de bruxaria;
C. Considerando que de acordo com as autoridades da Tanzânia, os responsáveis pela morte dos albinos são bandos organizados contratados por feiticeiros;
D. Considerando que os meios de comunicação social de Dar es Salaam deram conta da prisão de 173 pessoas ligadas ao assassínio de albinos no país, incluindo um número considerável de feiticeiros e seus clientes;
E. Considerando que, em conformidade com a polícia nacional, os feiticeiros vendem partes do corpo e sangue de albinos a mineiros e a pescadores, os quais crêem que tal lhes dará sorte, saúde e riqueza;
F. Considerando que estas mortes causaram uma grande apreensão e medo no seio da comunidade albina, a qual se sente agora extremamente insegura e evita estar, caminhar ou viajar só, de forma a evitar correr potenciais riscos;
G. Considerando que 36% da população da Tanzânia vive abaixo do limiar da pobreza e que o acesso ao sistema de saúde é extremamente limitado, o que torna o recurso da população à ajuda de feiticeiros ou curandeiros tradicionais uma prática comum;
H. Considerando que os albinos constituem uma minoria, que os actos de discriminação contra os mesmos representa um grave problema em toda a África subsariana e que o albinismo afecta uma em cada 20 000 pessoas em todo o mundo;
I. Considerando que, de acordo com o estudo do Programa de Desenvolvimento das Nações Unidas (PNUD), aproximadamente metade dos pais de crianças albinas sentiram-se humilhados no momento em que os seus filhos nasceram, as mulheres albinas são vítimas de discriminação por parte de outras mulheres, as mulheres que deram à luz bebés albinos são também muitas vezes alvo de ridicularização e rejeição e de actos de discriminação no trabalho, cerca de dois terços dos pais declararam que os cuidados de saúde específicos para as crianças albinas são dispendiosos e metade afirmou que os seus filhos têm graves problemas de visão; contudo, 83% declarou que os seus filhos tiveram tanto sucesso escolar como quaisquer outras crianças;
1. Condena firmemente a morte dos albinos na Tanzânia e o comércio com objectivos especulativos de partes dos seus corpos;
2. Regozija-se com as condenações por parte do Presidente da Tanzânia, Jakaa Kikwete, dos assassínios de albinos e com a sua promessa de concentrar esforços no sentido de pôr termo a estes crimes; salienta que as palavras devem, por sua vez, dar lugar às acções;
3. Felicita o Presidente da Tanzânia, Jakaya Kikwete, pela sua decisão de tornar Al-Shymaa Kway-Geer a primeira deputada albina do parlamento, no seguimento da sua determinação em lutar contra a discriminação de que ela própria e outros albinos são alvo;
4. Apoia e acolhe favoravelmente as medidas adoptadas pelo Governo da Tanzânia até à data, as quais visam, nomeadamente, instaurar o recenseamento dos albinos e criar um serviço de polícia destinado a acompanhar as crianças albinas; aprova a solicitação por parte dos deputados do parlamento da Tanzânia, segundo a qual o Governo deve tomar medidas mais abrangentes para abordar o problema e as suas raízes e pôr fim à discriminação contra os albinos;
5. Solicita às autoridades da Tanzânia, às autoridades governamentais locais e à sociedade civil em geral que colaborem no sentido de proteger todos os albinos; insta o Governo da Tanzânia a tomar medidas imediatas destinadas a sensibilizar e a informar a sociedade no que diz respeito ao albinismo; considera que tais medidas devem ser aplicadas, em particular, nas zonas rurais onde a população é menos instruída e mais supersticiosa;
6. Regozija-se com a detenção, no mês passado, de 173 pessoas suspeitas de estarem ligadas ao assassínio de albinos no país; insta firmemente as autoridades a avançar rapidamente com medidas e a levar os responsáveis a tribunal;
7. Constata com pesar que Vicky Ntetema, uma jornalista de investigação, foi obrigada a refugiar-se após ter recebido ameaças de morte por ter revelado a implicação de feiticeiros e da polícia nestes assassínios; convida fortemente as autoridades da Tanzânia a abrir um inquérito independente e exaustivo sobre as acusações feitas pela jornalista;
8. Exprime a sua consideração e manifesta o seu apoio ao trabalho da associação dos albinos da Tanzânia que presta assistência à comunidade albina; solicita à Comissão que apoie activamente esta associação e o apelo que dirige aos responsáveis académicos, líderes religiosos e activistas dos direitos humanos no sentido de sensibilizar a opinião pública para o facto de o assassínio de albinos ser inaceitável tanto a nível moral como social;
9. Solicita à Comissão que apoie os esforços do PNUD para promover e proteger os albinos em África;
10. Considera que a melhor forma de proteger os direitos dos albinos na Tanzânia é garantir-lhes o acesso equitativo aos serviços de qualidade no domínio da educação e da saúde, no quadro das políticas de integração, e oferecer-lhes uma protecção adequada a nível social e jurídico;
11. Solicita à Comissão e aos Estados-Membros que apoiem os esforços envidados pelo Governo da Tanzânia, pelas ONG e pela sociedade civil no sentido de definir políticas que abordem as necessidades e os direitos dos albinos, baseadas na não-discriminação e na integração social, bem como na igualdade de acesso ao emprego;
12. Solicita uma melhoria da formação dos profissionais da saúde e a realização de seminários destinados aos professores e aos pais de forma a incitá-los a garantir que as crianças albinas sejam protegidas do sol, uma vez que muitas delas morrem de cancro da pele antes de completarem 30 anos;
13. Insiste em que a Comissão e os Estados-Membros façam todos os possíveis para que, na Tanzânia, os fundos destinados aos cuidados de saúde beneficiem os mais pobres; sublinha a urgente necessidade de permitir o acesso aos cuidados de saúde nas zonas rurais e afastadas;
14. Solicita ao Conselho e à Comissão que acompanhem de perto a situação dos direitos humanos dos albinos na Tanzânia;
15. Encarrega o seu Presidente de transmitir a presente resolução ao Conselho, aos Estados-Membros, à União Africana, ao Governo e ao Parlamento da Tanzânia, ao Secretário-Geral das Nações Unidas, aos co-presidentes da Assembleia Parlamentar Paritária ACP-UE e ao Conselho ACP.
(Encontrado em http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-TA-2008-0413+0+DOC+XML+V0//PT)
Assassinatos de albinos na Tanzânia
Resolução do Parlamento Europeu , de 4 de Setembro de 2008, sobre a morte de albinos na Tanzânia
O Parlamento Europeu ,
– Tendo em conta as suas anteriores resoluções sobre as violações graves dos direitos humanos,
– Tendo em conta a Declaração Universal dos Direitos do Homem da Assembleia-Geral das Nações Unidas de 10 de Dezembro de 1948,
– Tendo em conta a Carta Africana dos Direitos do Homem e dos Povos de 27 de Junho de 1981,
– Tendo em conta a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, de carácter vinculativo e aplicável sem derrogações,
– Tendo em conta a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos das Minorias de 18 de Dezembro de 1992,
– Tendo em conta nº 5 do artigo 115º do seu Regimento,
A. Considerando que, de acordo com informações veiculadas pelas ONG e pela comunicação social e confirmadas pelo Governo da Tanzânia, pelo menos 25 albinos, incluindo crianças, foram assassinados e mutilados desde Março de 2008 na zona do Lago Vitória, em particular nas regiões de Mwanza, Shinyanga e Mara, onde existe uma elevada concentração de albinos;
B. Considerando que, para além das mortes de albinos, as três regiões supramencionadas são igualmente conhecidas pelo assassínio de pessoas suspeitas de praticarem actos de bruxaria e feitiçaria; considerando que simples rumores constituem uma justificação suficiente para que uma multidão enfurecida assassine alguém suspeito de praticar actos de bruxaria;
C. Considerando que de acordo com as autoridades da Tanzânia, os responsáveis pela morte dos albinos são bandos organizados contratados por feiticeiros;
D. Considerando que os meios de comunicação social de Dar es Salaam deram conta da prisão de 173 pessoas ligadas ao assassínio de albinos no país, incluindo um número considerável de feiticeiros e seus clientes;
E. Considerando que, em conformidade com a polícia nacional, os feiticeiros vendem partes do corpo e sangue de albinos a mineiros e a pescadores, os quais crêem que tal lhes dará sorte, saúde e riqueza;
F. Considerando que estas mortes causaram uma grande apreensão e medo no seio da comunidade albina, a qual se sente agora extremamente insegura e evita estar, caminhar ou viajar só, de forma a evitar correr potenciais riscos;
G. Considerando que 36% da população da Tanzânia vive abaixo do limiar da pobreza e que o acesso ao sistema de saúde é extremamente limitado, o que torna o recurso da população à ajuda de feiticeiros ou curandeiros tradicionais uma prática comum;
H. Considerando que os albinos constituem uma minoria, que os actos de discriminação contra os mesmos representa um grave problema em toda a África subsariana e que o albinismo afecta uma em cada 20 000 pessoas em todo o mundo;
I. Considerando que, de acordo com o estudo do Programa de Desenvolvimento das Nações Unidas (PNUD), aproximadamente metade dos pais de crianças albinas sentiram-se humilhados no momento em que os seus filhos nasceram, as mulheres albinas são vítimas de discriminação por parte de outras mulheres, as mulheres que deram à luz bebés albinos são também muitas vezes alvo de ridicularização e rejeição e de actos de discriminação no trabalho, cerca de dois terços dos pais declararam que os cuidados de saúde específicos para as crianças albinas são dispendiosos e metade afirmou que os seus filhos têm graves problemas de visão; contudo, 83% declarou que os seus filhos tiveram tanto sucesso escolar como quaisquer outras crianças;
1. Condena firmemente a morte dos albinos na Tanzânia e o comércio com objectivos especulativos de partes dos seus corpos;
2. Regozija-se com as condenações por parte do Presidente da Tanzânia, Jakaa Kikwete, dos assassínios de albinos e com a sua promessa de concentrar esforços no sentido de pôr termo a estes crimes; salienta que as palavras devem, por sua vez, dar lugar às acções;
3. Felicita o Presidente da Tanzânia, Jakaya Kikwete, pela sua decisão de tornar Al-Shymaa Kway-Geer a primeira deputada albina do parlamento, no seguimento da sua determinação em lutar contra a discriminação de que ela própria e outros albinos são alvo;
4. Apoia e acolhe favoravelmente as medidas adoptadas pelo Governo da Tanzânia até à data, as quais visam, nomeadamente, instaurar o recenseamento dos albinos e criar um serviço de polícia destinado a acompanhar as crianças albinas; aprova a solicitação por parte dos deputados do parlamento da Tanzânia, segundo a qual o Governo deve tomar medidas mais abrangentes para abordar o problema e as suas raízes e pôr fim à discriminação contra os albinos;
5. Solicita às autoridades da Tanzânia, às autoridades governamentais locais e à sociedade civil em geral que colaborem no sentido de proteger todos os albinos; insta o Governo da Tanzânia a tomar medidas imediatas destinadas a sensibilizar e a informar a sociedade no que diz respeito ao albinismo; considera que tais medidas devem ser aplicadas, em particular, nas zonas rurais onde a população é menos instruída e mais supersticiosa;
6. Regozija-se com a detenção, no mês passado, de 173 pessoas suspeitas de estarem ligadas ao assassínio de albinos no país; insta firmemente as autoridades a avançar rapidamente com medidas e a levar os responsáveis a tribunal;
7. Constata com pesar que Vicky Ntetema, uma jornalista de investigação, foi obrigada a refugiar-se após ter recebido ameaças de morte por ter revelado a implicação de feiticeiros e da polícia nestes assassínios; convida fortemente as autoridades da Tanzânia a abrir um inquérito independente e exaustivo sobre as acusações feitas pela jornalista;
8. Exprime a sua consideração e manifesta o seu apoio ao trabalho da associação dos albinos da Tanzânia que presta assistência à comunidade albina; solicita à Comissão que apoie activamente esta associação e o apelo que dirige aos responsáveis académicos, líderes religiosos e activistas dos direitos humanos no sentido de sensibilizar a opinião pública para o facto de o assassínio de albinos ser inaceitável tanto a nível moral como social;
9. Solicita à Comissão que apoie os esforços do PNUD para promover e proteger os albinos em África;
10. Considera que a melhor forma de proteger os direitos dos albinos na Tanzânia é garantir-lhes o acesso equitativo aos serviços de qualidade no domínio da educação e da saúde, no quadro das políticas de integração, e oferecer-lhes uma protecção adequada a nível social e jurídico;
11. Solicita à Comissão e aos Estados-Membros que apoiem os esforços envidados pelo Governo da Tanzânia, pelas ONG e pela sociedade civil no sentido de definir políticas que abordem as necessidades e os direitos dos albinos, baseadas na não-discriminação e na integração social, bem como na igualdade de acesso ao emprego;
12. Solicita uma melhoria da formação dos profissionais da saúde e a realização de seminários destinados aos professores e aos pais de forma a incitá-los a garantir que as crianças albinas sejam protegidas do sol, uma vez que muitas delas morrem de cancro da pele antes de completarem 30 anos;
13. Insiste em que a Comissão e os Estados-Membros façam todos os possíveis para que, na Tanzânia, os fundos destinados aos cuidados de saúde beneficiem os mais pobres; sublinha a urgente necessidade de permitir o acesso aos cuidados de saúde nas zonas rurais e afastadas;
14. Solicita ao Conselho e à Comissão que acompanhem de perto a situação dos direitos humanos dos albinos na Tanzânia;
15. Encarrega o seu Presidente de transmitir a presente resolução ao Conselho, aos Estados-Membros, à União Africana, ao Governo e ao Parlamento da Tanzânia, ao Secretário-Geral das Nações Unidas, aos co-presidentes da Assembleia Parlamentar Paritária ACP-UE e ao Conselho ACP.
(Encontrado em http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-TA-2008-0413+0+DOC+XML+V0//PT)
sábado, 23 de maio de 2009
VAI ENCARAR?
Vai encarar? A nação (quase) invisível de pessoas com deficiência
Agência InclusiveSão Paulo - SP, 22/05/2009
"Todas, sem exceção, se queixam da polida barreira da indiferença usada para ‘não invadir’ ou ‘ofender’ – e que acaba revestindo-as com uma dolorosa capa de invisibilidade”, afirma a autora do livro, Claudia Matarazzo
Agência InclusiveSão Paulo - SP, 22/05/2009
"Todas, sem exceção, se queixam da polida barreira da indiferença usada para ‘não invadir’ ou ‘ofender’ – e que acaba revestindo-as com uma dolorosa capa de invisibilidade”, afirma a autora do livro, Claudia Matarazzo
Aline Costa
Será lançado em 2 de junho, às 19h, na Livraria Cultura da Avenida Paulista, o livro Vai Encarar? – A Nação (quase) invisível de pessoas com deficiência.
Escrito pela jornalista Claudia Matarazzo, com consultoria da publicitária, psicóloga e vereadora Mara Gabrilli, que é tetraplégica, a publicação aborda como as pessoas com deficiência gostariam de ser tratadas diante das dificuldades que encontram no dia a dia, inclusive em meios de hospedagem.
“Esse público realmente é diferente em alguns aspectos e, se por um lado está acostumado a uma série de dificuldades e consegue superar contratempos e situações incríveis, há apenas uma coisa que nenhuma dessas pessoas administra facilmente, e todas, sem exceção, se queixam: elas preferem os obstáculos físicos e concretos do que a polida barreira da indiferença usada para ‘não invadir’ ou ‘ofender’ – e que acaba revestindo-as com uma dolorosa capa de invisibilidade”, afirma Claudia.
O Brasil tem mais de 30 milhões de pessoas portadoras de necessidades especiais de acordo com os dados do último censo, realizado em 2000. Esse número mostra que uma em cada oito pessoas tem algum tipo de dificuldade crônica, sendo que 48% são deficientes visuais, 27% físicos ou com mobilidade reduzida, 16% tem algum tipo de deficiência mental e 8% são deficientes auditivos.
“Esse público realmente é diferente em alguns aspectos e, se por um lado está acostumado a uma série de dificuldades e consegue superar contratempos e situações incríveis, há apenas uma coisa que nenhuma dessas pessoas administra facilmente, e todas, sem exceção, se queixam: elas preferem os obstáculos físicos e concretos do que a polida barreira da indiferença usada para ‘não invadir’ ou ‘ofender’ – e que acaba revestindo-as com uma dolorosa capa de invisibilidade”, afirma Claudia.
O Brasil tem mais de 30 milhões de pessoas portadoras de necessidades especiais de acordo com os dados do último censo, realizado em 2000. Esse número mostra que uma em cada oito pessoas tem algum tipo de dificuldade crônica, sendo que 48% são deficientes visuais, 27% físicos ou com mobilidade reduzida, 16% tem algum tipo de deficiência mental e 8% são deficientes auditivos.
O livro é da Editora Melhoramentos, tem 216 páginas e custa R$ 29.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=25576)
ERVILHAS ALBINAS
Definitivamente deve haver alguma conexão entre albinismo e humor ou coisa engraçada. Encontrei outro blog - o Ervilhas Albinas - que usa albinismo pra dar nome a site de humor. Os leitores assíduos hão de lembrar que já descobri blogs chamados Frango Albino, Guri Albino, ambos também humorísticos.
Aos leitores mais recentes devo advertir que não ponho estes links pra achincalhar os referidos blogs; trata-se apenas de constatação. Entretanto, persiste minha dúvida: ainda não encontrei blogs do tipo "Quati com Síndrome de Down", ou "Pantera Surda". Mas, albinismo pode...
http://ervilhasalbinas.blogspot.com/
Aos leitores mais recentes devo advertir que não ponho estes links pra achincalhar os referidos blogs; trata-se apenas de constatação. Entretanto, persiste minha dúvida: ainda não encontrei blogs do tipo "Quati com Síndrome de Down", ou "Pantera Surda". Mas, albinismo pode...
http://ervilhasalbinas.blogspot.com/
sexta-feira, 22 de maio de 2009
PELIGRO EN ÁFRICA
El peligro de ser albino en áfrica
MAITE NIETO 03/05/2009
Son negros y albinos, como Moszy, que llegó en cayuco a España pidiendo asilo. El sol y el rechazo social han sido sus enemigos históricos. Ahora su cuerpo tiene precio en algunos países africanos y se comercia con él para realizar ?pociones con poderes mágicos?.
Moszy se convirtió en noticia, a principios del pasado mes de abril, cuando llegó en cayuco a las costas de Tenerife y solicitó asilo a las autoridades españolas. Tiene 18 años y procede de la República de Benín, un país de África occidental fronterizo con Nigeria y Níger. Su larga huida no ha tenido que ver con ideas políticas o religiosas, ni siquiera con esa búsqueda de El Dorado que es el motor para tantos inmigrantes subsaharianos. Moszy es negro y? albino. Y sólo por esta condición genética, que se caracteriza por una ausencia de pigmento en la piel, los ojos o el pelo, puede ser víctima de alguno de los muchos rituales de brujería por los que los albinos son perseguidos en distintos países africanos.
Sólo pocos años atrás, los albinos africanos sentían sobre ellos dos amenazas básicas: el rechazo social y el peligro del inclemente sol sobre su piel y sus ojos desprotegidos, ya de por sí débiles y especialmente sensibles. Para ellos no es nuevo ser abandonados por sus propias familias, sufrir la discriminación en la escuela y sentirse condenados a mendigar por la falta de oportunidades para encontrar cualquier tipo de trabajo. Pero sí es nuevo el miedo de sentir que su piel tiene precio.
Las noticias sobre la persecución y asesinato de albinos en distintos países del continente africano han sido cada vez más frecuentes en los últimos años. Una situación provocada por el aumento de un siniestro comercio en el que las mercancías son diferentes partes de sus pálidos cuerpos. Extremidades, piel, huesos, pelo e incluso la sangre de personas albinas son utilizadas por los brujos locales como ingredientes para hacer pociones a las que atribuyen poderes mágicos como dar suerte o atraer la riqueza. El problema es especialmente preocupante en Tanzania, un país en el que la población de albinos se estima en unas 170.000 personas. Allí los inciertos datos oficiales cifraron en 40 los albinos asesinados el año pasado, y la alarma que estos hechos ha provocado en la comunidad internacional ha presionado para que el Gobierno tanzano apoyara el nombramiento de una parlamentaria albina, primero, y a principios de este mismo año tomara la decisión de suspender las licencias de todos los curanderos, a los que se calcula recurre más del 40% de la población.
Ana Yturralde, la autora del reportaje gráfico, se topó con la realidad de esta comunidad en sus viajes de trabajo por África. Todas las personas que aceptaron posar para estas fotografías son de Angola y se necesitaron varias reuniones para convencerles. Hartos de ser ?monos de feria y objeto de burla?, sólo la promesa de poder hablar para que el mundo conozca su situación consiguió que se prestaran a ser retratados. ?Llegaron a la cita con sus mejores galas, a pesar de que la mayoría vive en condiciones míseras porque no tiene trabajo?, explica Yturralde, ?y lo primero que hicieron fue rezar porque para ellos era un momento importante?. Sencillos y sin casi estudios, cuando les preguntaron qué querían decir al mundo, sus peticiones fueron básicas: ?Que me quiten las manchas de la cara?, ?que nos envíen ropa? y gafas de sol?. En Senegal no tienen miedo a ser asesinados, pero sí al brutal rechazo que sufren, porque la ignorancia sobre el origen genético del albinismo hace que exista temor al contagio o simplemente porque provocan asco.
Ritos y supersticiones aparte, uno de los grandes enemigos de los albinos en África es el sol y, especialmente, la falta de medios para proteger de él los delicados ojos y piel que caracterizan a estas personas. ?En un momento de la sesión fotográfica pregunté a quien me servía de traductora si alguno de ellos tenía cáncer?, explica Ana Yturralde. ?La respuesta fue contundente: ?Ni lo nombres, para qué lo van a saber si no pueden tratarse?.
En Europa y América nace un albino por cada 20.000 personas, pero en África, al tratarse de una afección hereditaria, los problemas de endogamia disparan las cifras: un albino por cada 4.000 nacimientos. Su esperanza de vida sin protección y tratamientos adecuados se sitúa entre los 20 y los 30 años. Pedro Jaén, jefe del servicio de dermatología del hospital Ramón y Cajal de Madrid y director general del grupo de dermatología que lleva su nombre, conoce la gravedad de la situación de primera mano, ya que desde el pasado mes de agosto colabora sobre el terreno con la Fundación Cirujanos Plástikos Mundi en un proyecto médico en Moshi, en el norte de Tanzania. ?No tienen información ni medios para protegerse del sol; los médicos no tienen formación ni instrumental adecuado para realizar ciertas operaciones, y todas las supersticiones que rodean a estas personas hacen que estén aislados, dispersos y en cierta medida ocultos, lo que complica más cualquier acción para ayudarles?, explica el doctor Jaén. ?Necesitan fotoprotectores, un auténtico lujo en la zona; ropa y gafas adecuadas. Su piel se quema con mucha facilidad, todos los que están sin tratar alrededor de los 20 años tienen precáncer de piel, pero diagnosticado a tiempo se cura. Lo que ocurre es que la mayoría de las veces la situación hace que se llegue demasiado tarde, por eso nuestra intención no es sólo ayudar puntualmente, sino formar allí a profesionales que puedan realizar un seguimiento continuado?.
Moszy está en España, y su petición de asilo, en tramitación; es sólo el rostro más cercano de una discriminación que muestra toda su crudeza en los personajes de este reportaje.
Mama Diallo
Mama Diallo 18 años, estudiante
En la escuela me acostumbré al rechazo de la gente. Me preocupan mis ojos, que me hacen sufrir atrozmente
Get Mbodj
Get Mbodj 31 años, vendedora de verduras
Algunos escupen a mi paso porque creen que conjuran la mala suerte. Vendo en la calle y estoy muy expuesta al sol
Aboubakary Sakho
Aboubakary Sakho Preside una asociación de albinos en Senegal
Problemas de visión, incomprensión, rechazo. Mi combate es trabajar para que la asociación facilite la inserción de los niños albinos en la sociedad y la vida escolar.
Ibrahima Kalilou
Ibrahima Kalilou 27 años, mendigo, guineano
Me expatrié por vergüenza de pedir limosna en mi país. Soy un buen vendedor. Volveré a casa cuando reúna dinero para empezar mi comercio.
Fatoup Diop
Fatoup Diop15 años. Aprende a coser a máquina
Me gustaría ser maestra, creo que es el oficio más bello del mundo. Pero tal vez sueño demasiado. Si al menos las manchas negras que tengo en mi piel y mi cara pudieran desaparecer como por encanto...
Familia Fall
Familia Fall Cinco hijos albinos
"Me enfado cuando me llaman blanca sucia. Me gustaría mostrarles que no hay diferencia entre nosotros, excepto en la piel". Rouguy Sy tiene 49 años. Su marido y ella son negros, pero cinco de sus hijos son albinos. "Es difícil tener una familia numerosa, más si es como la mía", afirma. Ibrahima, de 13 años, al que le gustaría ser sastre, y su hermana Khady, de 21. Ouleye, de 9 años, yAstou, de 19. Khady, la mayor de los hermanos, explica: "No tengo trabajo. Me gustaría ser peluquera, pero sé que habría personas que no querrían que les tocara. No es grave, ya no me sorprendo".
Fallou Diallo
Fallou Diallo 4 años "Soy albino y no quiero tener amigos �negros�, ellos no son amables; estoy bien con la gente con la gente del mismo color que yo�, afirma con una franqueza conmovedora
(Encontrado em http://www.elpais.com/articulo/portada/peligro/ser/albino/africa/elpepusoceps/20090503elpepspor_4/Tes#despiece1)
MAITE NIETO 03/05/2009
Son negros y albinos, como Moszy, que llegó en cayuco a España pidiendo asilo. El sol y el rechazo social han sido sus enemigos históricos. Ahora su cuerpo tiene precio en algunos países africanos y se comercia con él para realizar ?pociones con poderes mágicos?.
Moszy se convirtió en noticia, a principios del pasado mes de abril, cuando llegó en cayuco a las costas de Tenerife y solicitó asilo a las autoridades españolas. Tiene 18 años y procede de la República de Benín, un país de África occidental fronterizo con Nigeria y Níger. Su larga huida no ha tenido que ver con ideas políticas o religiosas, ni siquiera con esa búsqueda de El Dorado que es el motor para tantos inmigrantes subsaharianos. Moszy es negro y? albino. Y sólo por esta condición genética, que se caracteriza por una ausencia de pigmento en la piel, los ojos o el pelo, puede ser víctima de alguno de los muchos rituales de brujería por los que los albinos son perseguidos en distintos países africanos.
Sólo pocos años atrás, los albinos africanos sentían sobre ellos dos amenazas básicas: el rechazo social y el peligro del inclemente sol sobre su piel y sus ojos desprotegidos, ya de por sí débiles y especialmente sensibles. Para ellos no es nuevo ser abandonados por sus propias familias, sufrir la discriminación en la escuela y sentirse condenados a mendigar por la falta de oportunidades para encontrar cualquier tipo de trabajo. Pero sí es nuevo el miedo de sentir que su piel tiene precio.
Las noticias sobre la persecución y asesinato de albinos en distintos países del continente africano han sido cada vez más frecuentes en los últimos años. Una situación provocada por el aumento de un siniestro comercio en el que las mercancías son diferentes partes de sus pálidos cuerpos. Extremidades, piel, huesos, pelo e incluso la sangre de personas albinas son utilizadas por los brujos locales como ingredientes para hacer pociones a las que atribuyen poderes mágicos como dar suerte o atraer la riqueza. El problema es especialmente preocupante en Tanzania, un país en el que la población de albinos se estima en unas 170.000 personas. Allí los inciertos datos oficiales cifraron en 40 los albinos asesinados el año pasado, y la alarma que estos hechos ha provocado en la comunidad internacional ha presionado para que el Gobierno tanzano apoyara el nombramiento de una parlamentaria albina, primero, y a principios de este mismo año tomara la decisión de suspender las licencias de todos los curanderos, a los que se calcula recurre más del 40% de la población.
Ana Yturralde, la autora del reportaje gráfico, se topó con la realidad de esta comunidad en sus viajes de trabajo por África. Todas las personas que aceptaron posar para estas fotografías son de Angola y se necesitaron varias reuniones para convencerles. Hartos de ser ?monos de feria y objeto de burla?, sólo la promesa de poder hablar para que el mundo conozca su situación consiguió que se prestaran a ser retratados. ?Llegaron a la cita con sus mejores galas, a pesar de que la mayoría vive en condiciones míseras porque no tiene trabajo?, explica Yturralde, ?y lo primero que hicieron fue rezar porque para ellos era un momento importante?. Sencillos y sin casi estudios, cuando les preguntaron qué querían decir al mundo, sus peticiones fueron básicas: ?Que me quiten las manchas de la cara?, ?que nos envíen ropa? y gafas de sol?. En Senegal no tienen miedo a ser asesinados, pero sí al brutal rechazo que sufren, porque la ignorancia sobre el origen genético del albinismo hace que exista temor al contagio o simplemente porque provocan asco.
Ritos y supersticiones aparte, uno de los grandes enemigos de los albinos en África es el sol y, especialmente, la falta de medios para proteger de él los delicados ojos y piel que caracterizan a estas personas. ?En un momento de la sesión fotográfica pregunté a quien me servía de traductora si alguno de ellos tenía cáncer?, explica Ana Yturralde. ?La respuesta fue contundente: ?Ni lo nombres, para qué lo van a saber si no pueden tratarse?.
En Europa y América nace un albino por cada 20.000 personas, pero en África, al tratarse de una afección hereditaria, los problemas de endogamia disparan las cifras: un albino por cada 4.000 nacimientos. Su esperanza de vida sin protección y tratamientos adecuados se sitúa entre los 20 y los 30 años. Pedro Jaén, jefe del servicio de dermatología del hospital Ramón y Cajal de Madrid y director general del grupo de dermatología que lleva su nombre, conoce la gravedad de la situación de primera mano, ya que desde el pasado mes de agosto colabora sobre el terreno con la Fundación Cirujanos Plástikos Mundi en un proyecto médico en Moshi, en el norte de Tanzania. ?No tienen información ni medios para protegerse del sol; los médicos no tienen formación ni instrumental adecuado para realizar ciertas operaciones, y todas las supersticiones que rodean a estas personas hacen que estén aislados, dispersos y en cierta medida ocultos, lo que complica más cualquier acción para ayudarles?, explica el doctor Jaén. ?Necesitan fotoprotectores, un auténtico lujo en la zona; ropa y gafas adecuadas. Su piel se quema con mucha facilidad, todos los que están sin tratar alrededor de los 20 años tienen precáncer de piel, pero diagnosticado a tiempo se cura. Lo que ocurre es que la mayoría de las veces la situación hace que se llegue demasiado tarde, por eso nuestra intención no es sólo ayudar puntualmente, sino formar allí a profesionales que puedan realizar un seguimiento continuado?.
Moszy está en España, y su petición de asilo, en tramitación; es sólo el rostro más cercano de una discriminación que muestra toda su crudeza en los personajes de este reportaje.
Mama Diallo
Mama Diallo 18 años, estudiante
En la escuela me acostumbré al rechazo de la gente. Me preocupan mis ojos, que me hacen sufrir atrozmente
Get Mbodj
Get Mbodj 31 años, vendedora de verduras
Algunos escupen a mi paso porque creen que conjuran la mala suerte. Vendo en la calle y estoy muy expuesta al sol
Aboubakary Sakho
Aboubakary Sakho Preside una asociación de albinos en Senegal
Problemas de visión, incomprensión, rechazo. Mi combate es trabajar para que la asociación facilite la inserción de los niños albinos en la sociedad y la vida escolar.
Ibrahima Kalilou
Ibrahima Kalilou 27 años, mendigo, guineano
Me expatrié por vergüenza de pedir limosna en mi país. Soy un buen vendedor. Volveré a casa cuando reúna dinero para empezar mi comercio.
Fatoup Diop
Fatoup Diop15 años. Aprende a coser a máquina
Me gustaría ser maestra, creo que es el oficio más bello del mundo. Pero tal vez sueño demasiado. Si al menos las manchas negras que tengo en mi piel y mi cara pudieran desaparecer como por encanto...
Familia Fall
Familia Fall Cinco hijos albinos
"Me enfado cuando me llaman blanca sucia. Me gustaría mostrarles que no hay diferencia entre nosotros, excepto en la piel". Rouguy Sy tiene 49 años. Su marido y ella son negros, pero cinco de sus hijos son albinos. "Es difícil tener una familia numerosa, más si es como la mía", afirma. Ibrahima, de 13 años, al que le gustaría ser sastre, y su hermana Khady, de 21. Ouleye, de 9 años, yAstou, de 19. Khady, la mayor de los hermanos, explica: "No tengo trabajo. Me gustaría ser peluquera, pero sé que habría personas que no querrían que les tocara. No es grave, ya no me sorprendo".
Fallou Diallo
Fallou Diallo 4 años "Soy albino y no quiero tener amigos �negros�, ellos no son amables; estoy bien con la gente con la gente del mismo color que yo�, afirma con una franqueza conmovedora
(Encontrado em http://www.elpais.com/articulo/portada/peligro/ser/albino/africa/elpepusoceps/20090503elpepspor_4/Tes#despiece1)
quinta-feira, 21 de maio de 2009
CÉLULAS-TRONCO E VISÃO
Pra que o leitor se situe melhor, a cidade de Biriguí (terra do Reynaldo Gianechinni), fica no estado de São Paulo, a uns 30 minutos de carro de Penápolis, donde escrevo este blog.
Células-tronco podem devolver a visão
Folha da Região20/05/2009
Universitária Fernanda Fernandes, que tem retinose pigmentar, foi a primeira a receber o implante de células retiradas da própria medula óssea
Comentário SACI: Matéria do dia 11/05/09
O uso de células-tronco para recuperar a visão surge como uma esperança para os portadores da retinose pigmentar -- doença genética que causa a perda gradual da função retiniana, provocando a cegueira irreversível. Uma pesquisa inédita no Brasil teve início na semana passada com a universitária Fernanda Fernandes, de 22 anos, moradora de Birigüi, a primeira a receber o implante de células retiradas da própria medula óssea. Dados do Conselho Brasileiro de Oftalmologia apontam que cerca de 40 mil pessoas sofrem com a doença no País.
O procedimento realizado na birigüiense pela Clínica e Centro de Pesquisa Rubens Siqueira, com sede em São José do Rio Preto, teve autorização do Conep (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa), órgão que regulamenta os estudos realizados em humanos. "Escolhemos a retinose pigmentar como proposta da nossa pesquisa porque não há qualquer tratamento eficaz comprovado contra a doença. Caso haja sucesso nos resultados, será possível que o tratamento com células-tronco possa ser aplicado também no combate a outras doenças de fundo de olho, como a retinopatia diabética e a degeneração macular relacionada à idade", disse o oftalmologista Rubens Siqueira, que lidera o estudo no interior paulista. Os portadores da doença perdem em média até 7,7% do seu campo visual por ano.
Procedimento: A maratona de Fernanda, que cursa o quarto ano de psicologia numa universidade de Araçatuba, começou no dia 29 do mês passado, quando foi submetida a uma bateria de exames laboratoriais e clínicos. Seis dias após receber a notícia que estava apta para o procedimento, a voluntária seguiu para o Hospital das Clínicas da USP (Universidade de São Paulo), em Ribeirão Preto, para que fossem colhidos nove mililitros de conteúdo da medula óssea através de punção na altura da bacia. Conforme o oftalmologista, todo o material retirado foi processado em laboratório para que as células-tronco fossem separadas e, depois, injetadas apenas no olho esquerdo da voluntária. Por ser considerado um estudo, não se coloca em risco os dois olhos.
Cerca de um milhão de células teriam sido implantadas no vítreo do globo ocular da paciente, espécie de líqüido gelatinoso que fica sobre a retina. O procedimento realizado na última quarta-feira não levou mais que 20 minutos. A anestesia foi local. "A expectativa é que as células-tronco retiradas da medula óssea da paciente liberem substâncias que estimulem o funcionamento da retina e, conseqüentemente, resultem na recuperação da visão. Como as células foram colhidas da própria universitária, não há risco de rejeição", explica Siqueira. Segundo ele, caso sejam recuperados pelo menos 20% da visão, Fernanda poderá usar lentes especiais, o que representará um avanço significativo. Hoje, ela tem apenas percepção de luz, ou seja, menos de 5% de visão. Para realizar seus estudos, ela depende de um programa de computador para deficientes visuais, capaz de ler os textos e verbalizar as sílabas digitadas pela estudante.
Riscos: A paciente assinou um termo de consentimento. Esse documento detalha todo o procedimento realizado, incluindo os riscos, como infecção ocular, hemorragia e deslocamento da retina. Fernanda não apresentou qualquer complicação. A voluntária receberá acompanhamento mensal para que se possa averiguar a evolução da técnica. A expectativa é que os primeiros resultados sejam obtidos em um ano.
O autor do estudo afirma também que não está propondo um milagre nem a cura da doença. "Não queremos criar falsas expectativas, mas a nossa esperança é que as células-tronco possibilitem algum avanço na melhora visual dos portadores da retinose pigmentar", disse, ao explicar que o objetivo, por enquanto, é estudar a segurança da técnica, como também o comportamento das células-tronco em relação ao aspecto funcional da retina. "Apesar de os resultados promissores que conseguimos em laboratório, não sabemos se as células vão realmente recuperar a visão da paciente. Se não trouxer essa melhora, o estudo poderá resultar em informações importantes para ajudar no tratamento da própria retinose pigmentar e de outras doenças de fundo de olho", conclui.
'Minha esperança é enxergar as belezas de Deus'
Caçula de uma família composta por cinco irmãos, Fernanda Fernandes, de 22 anos, precisou se adaptar ainda na infância a um mundo cheio de obstáculos. A retinose pigmentar foi diagnosticada aos cinco anos de idade, quando ela passava por acompanhamento oftalmológico por conta do estrabismo e do nistagmo, duas anomalias também presentes em seus olhos. "Estou muito feliz por participar desse estudo, ser a primeira do País a receber o implante de células-tronco. A oportunidade significa uma esperança em minha vida, mesmo que não haja garantia de sucesso. Minha esperança é enxergar as belezas de Deus, como a natureza e o sorriso das pessoas que amo", disse ela, que aos 10 anos de idade tinha apenas 10% da visão. Quando completou 15 anos, a doença havia evoluído e ela tinha apenas percepção de luz.
Segundo ela, o primeiro desafio foi se adaptar a um mundo adverso, onde a discussão sobre a acessibilidade era simplesmente ignorada ou ficava em segundo plano: "A iniciativa teve que partir de mim, por isso procurei me matricular num curso de alfabetização em braile, depois no de locomoção e mobilidade para uso de bengala", lembra a jovem. "Hoje, estou no quarto ano de psicologia e consigo cumprir minhas atividades sozinhas."
Atualmente, além de uma estudante dedicada, Fernanda é presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, e busca a aprovação da Lei de Acessibilidade em Birigüi.
Expectativa: O pai dela, Felício Fernandes, bastante emocionado, disse esperar com ansiedade os resultados do implante de células-tronco: "A espera para se conseguir algum indício de melhora é de um ano. Tenho fé que minha filha conseguirá mais uma vitória. Meu sonho é que ela volte a enxergar, mesmo que seja pouco, mas que possa ver as cores", declarou.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=25529)
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