EM MOÇAMBIQUE

Na protecção dos interesses dos portadores do albinismo
Segunda, 20 Abril 2009 09:21

Foi recentemente eleita presidente de uma organização que é criada e reconhecida pela primeira vez na História do país: a Associação Defendendo os Nossos Direitos, ou simplesmente ADOD's. Diz que em momento algum pensava numa associação, mas sim, numa tentativa de busca de soluções para os constrangimentos deste grupo socialmente marginalizado.
Conta que foi o ministro da Saúde que lhe sugeriu que a forma eficaz de conseguirem apoio quer do Governo, quer de qualquer outra entidade passava necessariamente pela criação de uma associação, facto que se concretizou a 30 de Março último.
Diz que ser pioneira de uma associação como a ADOD’s é gratificante, porém, reconhece estar perante um grande desafio, pois há muito que pegar, mesmo tratando-se do começo.
A discriminação de portadores de albinismo começa muitas vezes no processo de escolarização, passando pela formação profissional. Sobre a trajectória e experiência da presidente da ADOD’s soubemos que ela é uma das pessoas que se pode dar por felizardas pois contrariamente ao que muitos relatam ela nunca sentiu o sabor amargo da discriminação por ser portadora do albinismo.
Ana Gabriela teve a sua instrução primária e secundária, até à 11ª, na cidade de Inhambane, onde foi educada pelos pais, ainda pequena, sobre os cuidados a ter com a sua pele. Para além da educação, recebeu dos seus progenitores carinho muito especial. Essa é, segundo ela, a razão pela qual não se sente diferente, muito menos se exclui do xadrez social.
Concluiu a 12ª classe na Escola Secundária Josina Machel em 2002 e em 2004 entra para o curso de capacitação de professores para o Ensino Secundário promovido pelo então Ministério da Educação (MINED), hoje Ministério da Educação e Cultura (MEC). De seguida passamos partes da entrevista que o Notícias (NOT) manteve com Ana Gabriela Lopes (AGL.), que começa da seguinte forma:Membros directivos da ADOD`s

MUITAS VEZES A BARREIRA COMEÇA NA FAMÍLIA
Nalguns casos a barreira do portador do albinismo começa no seio familiar, passando pela inserção na sociedade, que inclui a escola, acesso a cuidados de saúde básicos, e, não raras vezes, no emprego. Foi com base nestes aspectos que iniciamos a nossa conversa. NOT – Um das barreiras encontradas pelos Portadores de albinismo começa no acesso à educação, saúde e posteriormente ao emprego. Pode nos falar da sua experiência neste aspecto?
A.G.L. - Há cinco anos que lecciono a disciplina de português. Trabalhei depois da minha formação numa escola localizada no Bairro Patrice Lumumba e depois na Escola Mariana Mogas, na Matola. Mais tarde fui trabalhar para a Escola Comunitária Armando Emílio Guebuza, na cidade de Maputo. É lá onde actualmente trabalho. No meu emprego e na família nunca senti problemas relacionados com a cor. Eu fui sempre acarinhada na família, na escola, na rua e no emprego muito mais ainda! Sempre vivi da mesma maneira como as outras crianças e não senti nenhum efeito de discriminação. Penso que deve ser da educação que bebi dos meus pais. Nalgum momento esqueço que sou uma albina.

CASAMENTO FELIZ E MARIDO ESPECIAL
Muitos casamentos entre pessoas com pigmentação têm tido um fim dramático, tudo porque nasce da relação uma criança portadora do albinismo e não raras vezes culpabilizando-se um dos parceiros e, regra geral, a mulher. A medir pelos relatos dificilmente se pode imaginar uma relação saudável entre um portador de albinismo e uma pessoa de cor comum.
Tenho uma relação fantástica e feliz. Conheci o meu namorado e namorámos o tempo suficiente para melhor nos conhecermos e decidimos pela via de casamento. Tanto em casa como na família não tenho motivos de queixas. Meu marido e eu relacionamo-nos muito bem e temos uma princesa de cor escura. Posso me atrever a dizer que sou uma mulher feliz porque o sou mesmo e não sei se existe um casamento mais feliz que o meu .... (gargalhadas).
Eu não vi e nem senti barreira alguma. É provável que tenha havido algum problema dentro da família dele mas que eu me tenha apercebido...não! Comecei a namorar em 1997/98 e de lá para cá estamos juntos e felizes. O meu marido é um homem super-especial e estigmatização não faz parte do seu vocabulário, olha só pelo simples facto de ser meu marido dá para ver isso.Parte dos presentes no dia da Assembleia Constitutiva

ESTA ASSOCIAÇÃO É UM POÇO DE DESAFIOS
A CRIAÇÃO de uma associação de portadores de albinismo é o culminar de um processo que iniciou em 2008 quando Ana Gabriela Lopes contactou o Ministro da Saúde para lhe falar do problema que aflige muitos albinos no país na perspectiva de buscar uma solução na área da Saúde.
A.G.L. - Em nenhum momento me passou pela cabeça criar uma associação. Quando Sua Excelência o Ministro da Saúde me disse que a melhor forma de conseguir apoio para as pessoas deste grupo seria a criação de uma associação ouvi, porque foi a resposta que ele me deu quando procurei por ele. Mas confesso que não era esse o interesse.
Foi bom ter sido eleita e só pelo facto de a maioria ter votado em mim é sinal de que acredita que eu sou capaz de dar andamento a este processo. Deixa-me dizer que de bom não sei se tenho, mas desafio é todo o percurso desde o dia da minha eleição até o dia em que eu deixar o posto.
Nas prioridades temos vários aspectos. Mas em primeiro lugar temos a questão de assistência médica e medicamentosa, para além da inserção social. Em relação à assistência médica que é a base para o sucesso de qualquer trabalho, a nova associação já está a trabalhar com vista a alcançar um memorando com a Saúde, na perspectiva de se criar um atendimento “especial” para o pessoal. O que acontece hoje em dia é: quando se pretende uma consulta nos serviços normais do Hospital Central, por exemplo, o paciente chega a esperar cinco a seis meses. A ideia é tentar negociar junto do MISAU, um processo célere. Há vezes em que deparamos com indivíduos num estado avançado de problemas de pele e essas pessoas não podem esperar seis meses. Se deixarmos a pessoa durante este tempo todo que é a norma fica um pouco complicado e a pessoa pode até perder a vida.
A educação de um portador de albinismo tem sido marcada por barreiras, sobretudo no que diz respeito ao alcance do que é leccionado. É que, um albino dificilmente consegue ler o que estiver a um espaço relativamente distante. Os albinos não têm tido possibilidade de continuar a estudar por causa da sua condição da visão. Têm inúmeras dificuldades de ler, o que está escrito no quadro até mesmo no caderno e na escola não têm tido um atendimento especial. Primeiro porque ele próprio sente-se inibido ou porque não sabe que tem que ficar à frente para poder ler com facilidade, o professor tão menos ainda. Há uns que sabem mas ficam indiferentes, mas existem os que não sabem. A ideia é, com uma parceria com o MISAU procurarem-se condições para que todos os professores estejam informados e sensibilizados sobre a situação dos alunos portadores do albinismo e saberem que todos os indivíduos com insuficiência de pigmentação da pele têm que ter um tratamento especial: não só sentar na primeira carteira porque nem sempre isso ajuda mas num lugar onde ele consiga ler com alguma facilidade. A comunidade escolar deve ser sensibilizada no sentido de dar apoio às pessoas que precisam, no lugar de descriminadas pois isso só prejudica.

DUZENTAS PESSOAS ADERIRAM À NOVA ASSOCIAÇÃO
QUANDO se fala de uma associação, interessa à partida saber o número de membros que congrega. Segundo a nossa entrevistada, quanto a este aspecto parece não haver motivos de alarme, a medir pela adesão de pessoas interessadas pela causa da pessoa portadora de albinismo.
A.G.L.- Tenho a dizer que 200 pessoas já nos contactaram a manifestar interesse em fazer parte da nossa agremiação e deixaram inclusive os seus contactos. O número em si já revela o nível de interesse que se tem para com a causa que abraçamos. De referir que os primeiros encontros que culminaram com a criação da ADOD’s foram marcados por uma maior adesão de pessoas interessadas em fazer parte do movimento, dentre eles portadores de deficiência, seus familiares e pessoas solidárias.
De referir que os primeiros encontros para a criação da ADOD’s foram caracterizados ainda por uma maior adesão de pessoas interessadas em fazer parte do movimento, dentre eles portadores de deficiência, seus familiares e pessoas solidárias com a causa.
Estamos provisoriamente na Avenida Salvador Allende, concretamente no espaço da Associação Médica de Moçambique. É, como dizia, um espaço provisório que nos foi cedido pela doutora Rosel Salomão. Ainda não temos nada nosso. O que temos estado a usar, desde o equipamento informático até as secretárias pertencem à Associação Médica, à qual agradecemos bastante. Contudo, temos que fazer muito para ter o que é nosso e para tal contamos com a colaboração de todos.
Entre outros objectivos que a associação se propõem atingir consta a sua contribuição para o bem-estar físico e psicológico, moral, mental e apoio psicossocial dos indivíduos com insuficiência de pigmentação da pele.
Não concordo! Com relação a isso só posso apelar à sociedade para que trate o albino como o faz com outras pessoas de pele normal e nunca encarar esta associação como uma forma de discriminação e muito menos uma discriminação positiva.
A nossa associação é um espaço para debater problemas que os portadores de albinismo enfrentam e, naturalmente, de receber possíveis soluções ou ajudas para minimizarmos o sofrimento que nós assistimos dos nossos concidadãos. Se assim estamos a discriminar, não sei como não estaremos a discriminar porque esta é a maneira mais simples e ideal encontrada para minimizar a situação dos portadores.
Como deve ser do conhecimento de todos, a ADOD’s está ainda numa fase embrionária, mas temos muita vontade de trabalhar e todo o apoio é bem-vindo. Até agora qualquer articulação é feita através do meu telefone pessoal, o que não é prático, pois pode acontecer que num determinado período do dia não esteja no escritório enquanto que colegas em condições de responderàa solicitação lá estejam. É uma situação que poderá ser ultrapassada com a chegada da resposta do pedido que fizemos às empresas de telefonia móvel no sentido de nos apoiar em meios de comunicação.
Sem ter feito estudo, calculo que há pouca informação sobre cuidados mais elementares a ter em conta. Embora existam paliativos, com recurso a fármacos, há uma forma muito mais económica de evitar lesões na pele e, consequentemente, idas aos hospitais: a prevenção do organismo dos raios solares através do chapéu com abas que protejam não só o rosto como também a região das orelhas, o uso de roupa que cubra todo o corpo e óculos de sol.

AINDA SEM MEIOS MAS TENTAMOS CHEGAR LONGE
A AQUISIÇÃO de meios materiais bem como um espaço físico é a prioridade daquela organização, que ainda não conta com uma sede própria. No acto da oficialização soubemos que tratava-se de uma organização de âmbito nacional.
A.G.L. - A associação é de âmbito nacional e o seu raio de acção poderá ser estendido pelo país fora à medida em que as condições materiais forem sendo criadas. Nesta primeira fase, os membros que tiverem possibilidade de sair com recursos próprios, vão realizando acções de divulgação. Por exemplo, há um colega nosso que vai viajar para a Beira. Assim, mantivemos um contacto com a Direcção Provincial da Saúde, onde o nosso colega falará da associação e dos mecanismos de funcionamento. Esta será uma forma não só de divulgar a associação como também de atrair doações. É assim que numa primeira fase iremos alcançar outros pontos do país. Já com fundos próprios que poderem provir de membros ou de pessoas interessadas em apoiar a organização é que se concretizará a expansão da associação. Aí, adianta, o elenco poderá deslocar-se, pois há certeza de que existe muita gente esperando por uma organização similar na sua zona.
Apesar de ser uma associação nova sentimos que há muito interesse nas províncias. Só para elucidar essa apetência, há dias um senhor me ligou para saber o que ele pode fazer para criar a sua associação de albinos também. Acredito que perguntou-me por falta de informação. Ele sabe da existência da ADOD’s mas quer criar a sua porque não acredita que esta pode chegar até à sua província.
Cada um dos membros é até ao momento responsável pela disseminação de informação certa sobre o albinismo, porque é o que muitos não têm. Uma das formas de tornar a iniciativa mais conhecida é através da promoção de debates, palestras e “workshops”. Os próprios órgãos de comunicação social são um parceiro válido nesta componente. Estamos cientes da impossibilidade de lutarmos pelos nossos direitos. Das dificuldades e limitações para manter viva esta associação, apelamos à colaboração de todos, do Governo, de parceiros de cooperação, das confissões religiosas e da sociedade em geral.Ivo Garrido (centro) patrono da agremiação

O QUE É ALBINISMO?
A palavra albinismo deriva do latim albus, que significa branco. Também é conhecida como hipopigmentação. O albinismo é uma alteração genética que afecta a pigmentação. Pode ser caracterizado pela ausência total ou parcial do pigmento (melanina) da pele, dos pêlos e do olho. Nos indivíduos não portadores do albinismo o organismo transforma um aminoácido chamado tirosina na substância conhecida por melanina. A melanina se distribui por todo o corpo, dando cor e protecção à pele, cabelos e à íris dos olhos. Quando o corpo é incapaz de produzir esta substância, ou de distribuí-la por todo o corpo ocorre o albinismo.
No albinismo ocular, uma versão menos severa deste transtorno, apenas os olhos são afectados. Nesta variedade do albinismo a cor da íris pode variar de azul a verde e, em alguns casos, castanho claro - e cuja detecção se dá mediante exame médico.
Os albinos sofrem consequências devido à falta de protecção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos. Assim, muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas actividades, daí o nome “filhos da lua”. Muitos pacientes albinos enfrentam dificuldades de adaptação social e emocional.
O objectivo do tratamento é o alívio dos sintomas e prevenção de problemas. A pele e os olhos devem ser protegidos dos raios solares. O uso de óculos de sol (com protecção para os raios ultravioletas) pode aliviar a fotofobia e prevenir a cegueira, enquanto o uso de protectores solares e a cobertura completa da pele por roupas quando exposto ao sol reduz o risco de queimaduras solares, do envelhecimento precoce e do cancro da pele. Os protectores solares devem conter um factor de protecção solar alto e proteger tanto para os raios ultravioleta A e B. O albinismo não compromete a expectativa de vida, porém, limita as actividades por causa da intolerância ao sol.
(Encontrado em http://www.mocuba.co.mz/noticias/1-noticias-gerais/335-na-proteccao-dos-interesses-dos-portadores-do-albinismo)