ENTREVISTA

No dioa 10 de abril, apresentei a vocês a ALBA (Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo), lá da Espanha. Dentre as várias coisas interessantes existentes no site, há uma entrevista com José Fabián Gradolph Cadierno, pai de uma criança com albinismo e representante da ALBA em Madrid.
Um grupo de estudantes de sociologia da Universidade Carlos III, de Madrid, realiza estudos sobre os aspectos sociais do albinismo e enviou a Fabián, um questionário dividido em 2 partes.
Abaixo, vocês poderão conferir a entrevista traduzida pro português pelo Carlito, lá de Buenos Aires, outro grande incentivador e colaborador do blog. O esmero com que ele se dedicou a prestar-me esse favor chega a ser comovente. Ele me mandou um documento do Word com uma tradução que deve ter dado o maior trabalhão pra fazer devido aos cuidados que tomou pra que eu entendesse tudo direitinho a fim de fazer a revisão do português. Aliás, coincidência, o Carlito encontra-se neste momento em viagem de férias pela Espanha. Divirta-se, che!!!!

PARTE 1
Como pai de uma criança com albinismo.

1 - Você acredita que a sociedade española está suficientemente informada acerca do albinismo?
Evidentemente, nao. O albinismo e uma condiçao genética muito pouco comun, assim, a maior parte das pessoas nao conhece mais do que o fato do que os albinos tem o cabelo branco e não tem melanina na pele. O fato do que há vários tipos de albinismos e os problemas oftalmológicos asociados a ésta condiçao são totalmente desconhecidos. Inclusive entre a comunidade médica há um desconhecimento notável, agravado pelo fato do que nao há um procedimento diagnóstico normatizado. A maior parte da sociedade desconhece, por exemplo, o fato do que o albinismo está asociado a uma reduçao da capacidade visual e, portanto, permite ás pessoas afetadas obter certidao de deficiente.

2 - O que pensa sobre as falsas crenças insertadas em nossa sociedade acerca do albinismo, como por exemplo que é uma doença?
As fronteras entre “doença” e “condiçao” (genética), que é o termo que preferimos usar para nos referirnos ao albinismo, não são muito claras em algumas ocasiões. Ë preciso ter isso em conta á hora de receber atenções adequadas. É necesario procurar médicos especialistas (oftalmologistas e dermatologistas, particularmente), por isso é fácil confundir o albinismo com uma enfermedade. O que diferencia uma condição genética duma doença é que a condição genética não tem realmente um tratamento, nem tem cura possível. O albinismo é, hoje em dia, uma condição irreversível e a única coisa que pode ser tratado como doença sao as incapacidades e dificultades que surgem ao redor do mesmo. Quer dizer, pode se tentar melhorar alguns dos aspetos da visão, podem se tratar problemas dermatológicos ocasionados pela ausência de melanina etc… Mas, a condicao de albinismo é imutável. Por outro lado, o albinismo está catalogado no diretório de doenças raras, o que acrescenta um pouco mais de confusão no uso dos termos.

3: Dê sua opinao acerca dos filmes que, como “O Código Da Vinci” mostram uma imagem distorcida da realidade das pessoas albinas.
Este tipo de filmes nao contribui para o melhor entendimento do que é o albinismo. Consideradas de forma individual, cada filme é pouco relevante, mas o que é importante é a asociaçao sistemática do albino como “o mau do filme”. Escaseam os personagens “bons”, o que pode levar o público, fundamentalmente o público infantil e jovem – mais influenciável- a desenvolver preconceitos totalmente injustificados. Claro que não podemos pretender que toda a industria literaria e cinematográfica seja “políticamente correta” em todos os aspetos, ja que isso acabaría com grande parte de creaçao artística. Mas, podemos exigir que haja certo equilíbrio e que nao se produza uma asociaçao sistemática entre um fenotipo ou um aspeto físico e uma personalidade (neste caso, ruím e peversa) e umas qualidades inteletuais (no caso de O Código Da Vinci, a personagem literária mostra uma inteligencia bastante reduzida)

4: Acredita que exista algúm tipo de exclusão seja social, seja laboral com respeito às pessoas albinas?
Numa sociedade em que tudo está preparado para a “normalidade”, qualquer coisa excepcional pode supor um freio á integraçao social. Assim, os albinos podem ter problemas de integraçao escolar, pelo aspecto físico e pelo fato de terem problemas de visão e necessitar ajudas especiais. Essa exclusão escolar tambem afeta outras crianças (quem é gordo, quem é baixo demais, quem é desajeitado nas atividades desportivas, quem usa óculos…) No setor trabalhista tambem existem alguns problemas. De maneira consciente ou inconsciente; um entrevistasdor pode excluir os albinos (ou qualquer pessoa que demnostre uma condição particular) de um processo de seleção simplesmente porque nao se sentiu confortável á hora de fazer a entevista. A primeira impressão que uma pessoa causa numa entrevista de trabalho é a visual e o albino causa uma impressão visual muito diferente da impressão que causa uma pessoa sem esta condição.Logicamente, este tipo de discriminaçao laboral também afeta a outros coletivos e a individuos que tenham algum problema físico específico.

5 ¿Qué tipos de medidas deveriam ser tomadas pela administraçao pública no caso da má informação que a sociedade possui sobre o albinismo?
Na minha opinao, mais do que ante a opiniao pública, o esforça da administraçao devería se centrar nos próprios profissionais da administraçao que estão relaionados ou podem estar relacionados com o albinismo. Neste sentido, sería conveniente que tevéssemos maior informaçao sobre este tema dirigida aos pediatras, oftalmólogos, dermatólogos, médicos responsáveis em determinar graus de deficiência, professores de educaçao infantil e primária e outros membros da comunidade escolar. Ao que se refere ao conjunto da sociedade, acredito que o tratamento informativo do albinismo deveria estar incluído no conjunto de campanhas que favorecem a aceitaçao da diversidade, junto a outros grupos que possam apresentar problemas similares.

PARTE 2
Como representante da ALBA

1: Que atuações promove a ALBA para evitar a exclusão social dos albinos?
A ALBA promove ações informativas e formativas dirigidas a grupos relacionados com o albinismo (albinos, familiares, comunidade médica e comunidade escolar principalmente). Nossa intenção é estender essas ações ao conjunto da sociedade, mediante campanhas de divulgação. Ao mesmo tempo há uma estreita colaboracao com a ONCE - Organizaçao Nacional de Cegos da Espanha- (A ALBA tem se desemvolvido amparada pela delegaçao territorial da ONCE en Valencia), de manera que os albinos se beneficiam de diversos apoios oferecidos por esta instituiçao.

2: Que atividades acredita que a ALBA devería propor á administraçao para melhorar a situaçao dos albinos?
Em termos gerais, a administraçao devería considerar a populaçao albina nos memos termos que considera outros coletivos com problemas de integração social. De manera particular, há algumas ações específicas que poderíam ser empreendidas pelas administraçoes públicas:
Campanhas de informação á comunidade médica.
Campanha de informaçao á comunidade escolar
Inclusão de protetor solar nos medicamentos financiados pela Seguridade Social para os casos que seu uso seja necesariamente crónico (como no caso dos albinos)
Facilitar ajudas económicas àqueles albinos que a necessitem para enfrentar as despesas originadas pela condiçao de albino (óculos especias, protetor solar, roupa com capacidade de proteçao contra raios UV. Etc..)
Construção de lugares cobertos nos parques, zonas infantis e zonas de jogos nos colegios.

3: VocêAcredita que são suficientes ou insuficientes as pesquisas médicas para melhorar a qualidade de vida dos albinos?
São insuficientes. Temos que ter em conta que o albinismo é uma condiçao rara (afeta uma pessoa de cada 17.000), e, por isso, em muitos casos as autoridades que distribuem recursos podem não achar suficiente justificaçao para investir nisso.
Mas, tambem temos que considerar que qualquer avanço científico no campo do albinismo pode ter a longo prazo aplicaçoes práticas para outras condiçaoes ou doeças. Ao mesmo tempo, investigações em outros campos podem achar aplicaçoes na populaçao albina. Por isso, a ALBA considera que devem se impulsionar tanto a investigaçao do albinismo em si mesmo, como a investigaçao em campos que possam afetar a pessoas albinas (investigações no campo da bioquímica, das células pigmentárias, de baixa visao etc)

4: A ALBA atua em contato direto ou indireto com alguma associaçao?
Mantemos contato com diversas entidades públicas e privadas, assim como com asociaçoes internacionales.

5: Em sua opinião, a ALBA possui recursos económicos e humanos suficientes para evitar a exclusão dos albinos ou é necessario mais, para levar a cabo esta missão?
No. De hecho no tenemos prácticamente recursos. Todas nuestras actividades se realizan mediante el trabajo voluntario de los socios. Nao, De fato, não temos praticamente recursos. Todas nossas atividades realizam-se mediante o trabalho voluntário dos sócios.

6: Acredita que estas atividades devam ser incentivadas desde o âmbito público ou o privado?
A iniciativa pode partir do ambito privado, como esta ocorrendo, ja que somos os afetados, somos os primeiros em promover a investigação e a informação sobre o albinismo. Posteriormente, pode ser necessária a colaboração de entidades públicas. Mas não é estritamente necessário que a iniciativa surja das administraçoes.

Questionário respondido por José Fabian Gradolph Cadiermo

(Traduzido do espanhol por Carlos Alberto Pedretti)

(A entrevista em espanhol, encontra-se em:
http://albinismo.es/index.php?option=com_content&task=view&id=36 )