QUIZZ

Conforme prometido ontem, eis um questionário pros leitores testarem seus conhecimentos sobre albinismo. O gabarito com as respostas sai amanhã!

1 - Qual é a principal característica do albinismo?
a) Problemas no sistema imunológico
b) Baixa quantidade de melanina no corpo
c) Problemas cardíacos

2 - Quantas pessoas no mundo apresentam algum tipo de albinismo?
a) Uma em cada 17 mil
b) Uma em cada 25 mil
c) Uma em cada 50 mil

3 - O que são os melanócitos?
a) São pigmentos similares à melanina
b) É uma bolsa na qual a melanina é produzida
c) Os melanócitos são os responsáveis pela produção da melanina

4 - Por que albinos costumam ter sérios problemas de visão?
a)A ausência de melanina compromete a formação da pupila, o que prejudica a visão
b) A pouca melanina produzida pelos albinos compromete a formação de partes do olho
c) A ausência de melanina não protege os olhos da luz do sol e da claridade, comprometendo a visão

5 - O que é a Síndrome de Chediak-Higashi?
a) É uma doença em que o albinismo ocorre com uma desordem hemorrágica, imunológica e cutânea
b) É uma doença em que o albinismo ocorre com uma desordem hematológica, imunológica e neurológica
c) É uma doença em que o albinismo ocorre ocasionalmente com deficiência mental

6 - Qual desses esportes não é recomendado para pessoas com albinismo?
a) Futebol
b) Atletismo
c) Tênis

7 - O albinismo é mais comum em quais espécies de animais?
a) Insetos
b) Mamíferos
c) Aves

8 - Qual destas noções em relação ao albinismo tem algum fundamento?
a) Albinos podem ter filhos albinos
b) Albinos podem curar doenças
c) Albinos são frutos de incesto

9 - O que é a síndrome de Hermansky-Pudlak?
a) É uma doença em que o albinismo ocorre com uma desordem hematológica, imunológica e neurológica
b) É uma doença em que o albinismo ocorre com uma desordem hemorrágica, imunológica e cutânea
c) É uma doença em que o albinismo ocorre ocasionalmente com deficiência mental

10 - O que é o vitiligo?
a) É uma doença em que o albinismo ocorre ocasionalmente com deficiência mental
b) São manchas brancas causadas por falta de melanócitos
c) É uma doença auto-imune em que há perda de melanócitos com o tempo

COMO FUNCIONA O ALBINISMO?

Em meio a tantos posts sobre albinismo, achei interessante colocar um que trouxesse informações científicas a respeito de como o albinismo funciona. Digamos, que hoje estou convidando os leitores a uma aula de biologia. Amanhã vai ter questionário, heim? (Sério!!!)


Como funciona o albinismo
por Susan Nasr - traduzido por HowStuffWorks Brasil

Introdução a Como funciona o albinismo
Você já viu uma pessoa albina? Jeremy Reed, no filme "Energia Pura", de 1995, tem a pele totalmente branca. Um raio atingiu sua mãe durante a gravidez, dando a ele poder de ler a mente das pessoas. Mas como você já deve ter imaginado, o albinismo é um problema físico, não sobrenatural. Vamos esquecer Hollywood e entrar em laboratórios e consultórios para separar o fato da ficção.
O albinismo é uma doença de natureza genética em que ocorre uma falha na produção do pigmento melanina. Qualquer pessoa com albinismo produz uma quantidade abaixo do normal desse pigmento. Para compreender como o albinismo funciona, você deve entender primeiro o metabolismo da melanina.
Fabricamos a melanina nas células conhecidas como melanócitos ou melanoblastos. A melanina é o que dá cor aos olhos, à pele e aos cabelos. Uma vez que consegue absorver todo comprimento de onda da luz, a melanina protege a pele dos danos causados pelos raios ultravioleta do sol. Ela também ajuda os olhos a se desenvolverem e a lidarem corretamente com a luz visível. Nas pessoas albinas, a quantidade de melanina varia de zero a um valor praticamente normal. Isso pode afetar a aparência - sem melanina, os cabelos e a pele ficam brancos. Entretanto, uma pessoa com quantidade levemente abaixo do normal de melanina pode parecer normal [fonte: Oetting]. Os médicos geralmente diagnosticam o albinismo fazendo um exame oftalmológico. Como a melanina tem um papel importante no desenvolvimento dos olhos, todos os albinos apresentam anatomia ocular incomum e visão abaixo do normal. O albinismo não é contagioso; ele é provocado por uma mutação no DNA (em inglês), transmitida dos pais para o filho, ao nascer. No albinismo, a mutação pode ocorrer em três áreas:
na composição da melanina
nas proteínas que produzem a melanina
nas partes da célula que contêm e distribuem a melanina
O albinismo foi registrado no mundo todo, em diferentes etnias [fonte: Roy]. No entanto, é um distúrbio raro: 1 em cada 17 mil pessoas no mundo apresenta uma forma de albinismo [fonte: Gronskov]. Certas formas são mais comuns em determinadas populações. O tipo mais comum de albinismo, o OCA2, ocorre em 1 em cada 36 mil caucasianos nos Estados Unidos [fonte: Gronskov], mas afeta 1 em cada 125 norte-americanos nativos de Kuna, no Panamá [fonte: Roy].
O albinismo é muito mais do que pele, cabelos e olhos claros. Nesse artigo, conheça o simples "problema de fabricação" responsável pelo albinismo e saiba por que os albinos sofrem queimaduras solares em dias nublados. Aprenda também por que, para eles, os óculos de sol são mais do que um simples acessório.

Produção de melanina nas células
Se você observasse um médico examinar uma pessoa albina, acharia que tudo - cérebro, coração, pulmões, sistema digestivo, músculos e sistema imunológico - aparentemente está saudável. A expectativa de vida, com exceção de casos de câncer de pele não tratados, não muda. A inteligência também não é afetada.
Com isso, talvez você pense que o albinismo seja um problema de "fabricação". O problema começa nos melanócitos - células localizadas em vários lugares do corpo:
na camada inferior à epiderme da pele;
na úvea, parte do olho que contém a íris e outros tecidos próximos;
no ouvido interno;
nas leptomeninges, membranas que recobrem o cérebro e a medula espinhal;
nos folículos pilosos.
As pessoas com albinismo apresentam um problema na produção de melanina, que é produzida pelos melanócitos. A produção começa quando os melanócitos, seguindo instruções no DNA, constroem enzimas que fabricam melanina (você pode pensar nelas como trabalhadores em linha de produção) e o aminoácido tirosina. A produção ocorre dentro de bolsas denominadas melanossomas, que recolhem as enzimas e a tirosina. Nos melanossomas, as enzimas, agindo como catalisadores dentro das células, começam uma longa série de reações químicas para converter a tirosina nos dois tipos de melanina que os seres humanos têm: a eumelanina (que é marrom ou preta) e a feomelanina (que é vermelha ou amarela). Quando os melanossomas estão cheios de melanina, os melanócitos os despacham para os queratinócitos (células protetoras que ficam na camada mais superficial da pele e na íris dos olhos) e para os cabelos. A quantidade enviada e a mistura de pigmentos carregados determinam as cores da pele, dos olhos e dos cabelos. Quando os melanócitos nos folículos pilosos não produzem melanina suficiente, a cor dos cabelos pode variar (brancos, loiros ou castanhos). Isso não tem conseqüências para a saúde [fonte: King et al].
À medida que o sol atinge a pele, as células trabalham duro para protegê-la contra o calor e os raios ultravioleta. Dentro dos queratinócitos, os melanossomas respondem a esse ataque de uma maneira curiosa: eles cobrem o núcleo como se fossem um guarda-sol, protegendo o DNA. Os raios ultravioleta podem danificar o DNA e outras partes das células, embora a melanina os absorva. Para as pessoas albinas, não há quantidade suficiente de melanossomas disponíveis nas células da pele para combater os raios prejudiciais. A falta resultante de melanina deixa a pele vulnerável aos danos do sol, aumentando o risco de queimaduras e de câncer de pele.

Albinismo e os olhos
Com melanina insuficiente, a pele não apenas fica mais clara, mas também não possui proteção natural contra o sol. Durante o bronzeamento, ficamos morenos porque os melanócitos enviam mais melanossomas para proteger as células da nossa pele. Os albinos que não produzem melanina não conseguem se bronzear, mas aqueles cujas mutações permitem alguma produção de melanina conseguem o bronzeamento. Quando a melanina não consegue bloquear todos os raios UV, alguns penetram nas células, provocando queimaduras. As pessoas com albinismo se queimam com muito mais facilidade do que as que possuem pigmentação normal. Para as pessoas que não produzem melanina, as queimaduras ocorrem instantaneamente [fonte: Ciocca].
Mencionamos anteriormente que os albinos geralmente apresentam problemas de visão. No albinismo, o olho produz pouquíssima melanina durante seu desenvolvimento. Isso faz com que partes do olho se formem de maneira anormal, comprometendo a visão.
O que acontece é o seguinte: a íris (parte colorida do olho) abre e fecha a pupila. A retina (espécie de tela atrás do olho) retém a imagem. Normalmente, a melanina escurece as duas partes, permitindo que a íris bloqueie a luz e a retina absorva o restante. No albinismo, a íris deixa a luz passar atingindo a retina. A luz se dispersa no olho causando fotofobia, uma sensação desconfortável ou dolorida devido à claridade.
O albinismo afeta a capacidade da pessoa de ver imagens, assim como sua sensibilidade à luz. Nossa fóvea (uma depressão no centro da retina) contém milhões de cones responsáveis pela visão das cores. Precisamos dos cones para enxergar claramente os detalhes ao ler, reconhecer uma fisionomia (em inglês) ou assistir à televisão. Durante o desenvolvimento, a melanina ajuda a fóvea a se formar corretamente, mas não se sabe exatamente qual é seu papel. No albinismo, a fóvea pode não se formar e a área ter poucos cones [fonte: Kelly]. As formas podem ficar embaçadas e os olhos, em busca de uma imagem clara, podem fazer movimentos involuntários - um distúrbio denominado nistagmo [fonte: Weber (em inglês)]. A cabeça pode balançar para compensar.
O albinismo também afeta os nervos ópticos, que ligam os olhos ao cérebro. No desenvolvimento embrionário, a melanina informa aos nervos em crescimento aonde exatamente eles devem entrar dentro do olho. Os nervos, guiados pela melanina, passam por um centro de integração em cada lado do cérebro. Uma metade vai em sentido transversal - olho esquerdo para o lado direito do cérebro - enquanto outra vai para o centro no mesmo lado do cérebro. Isso permite que cada centro receba estímulo dos dois olhos. O cérebro, então, sobrepõe as imagens dos olhos, formando uma imagem tridimensional. Nos albinos, existe uma deficiência (ou completa falta) de produção de melanina, e essas comunicações não acontecem da forma como deveriam. Conseqüentemente, praticamente todos os nervos ópticos se cruzam. As imagens vistas pelos olhos nunca se combinam. O cérebro se adapta rapidamente, deixando uma única imagem, mas há alguns problemas para enxergar em profundidade. Além do nistagmo, alguns albinos apresentam estrabismo, em que um olho parece se mover independentemente do outro. Isso está relacionado ao desvio dos nervos ópticos [fonte: King et al].
A superfície do olho deve ser curvada corretamente para que a focalização seja definida. No albinismo, erros no desenvolvimento dos olhos podem fazer com que a curvatura da córnea seja irregular, causando miopia, hipermetropia ou imagem distorcida, chamada de astigmatismo. O cristalino pode focalizar a luz de forma desigual na retina, também provocando astigmatismo. Sem correção, as pessoas albinas têm uma visão na faixa de 20/60 - enxergando detalhes a uma distância de 6 metros que deveriam ser vistos a 18 metros [fonte: Gronskov]. Os portadores de albinismo não são cegos, mas se apresentarem cegueira total, há probabilidade de que ela esteja relacionada a outro problema.

Por que as pessoas albinas têm olhos vermelhos? Elas não têm. Isso é apenas um truque de luz. Pela pupila, íris e retina transparentes, passa uma quantidade suficiente de luz que permite que você veja os vasos sangüíneos através da retina.

É possível detectar o albinismo?
A maioria dos casos de albinismo é diagnosticada em recém-nascidos. Os médicos procuram cabelos e pele claros em relação aos irmãos não afetados, aos pais e à etnia da pessoa. Os médicos confirmam com um exame oftalmológico, observando íris e retina transparentes, visão no limite do albinismo e outras anormalidades nos olhos. Em formas mais leves de albinismo, o olho é praticamente normal. Os médicos podem solicitar um exame de DNA para verificação de mutações do albinismo [fonte: Gronskov].
Além do próprio albinismo, os médicos também podem fazer exames para outros problemas que têm o albinismo como efeito colateral.
Síndrome de Hermansky-Pudlak - o albinismo ocorre junto com uma alteração hematológica hemorrágica, imunológica e cutânea.
Síndrome de Chediak-Higashi - o albinismo ocorre com uma alteração hematológica, imunológica e neurológica.
Síndromes de Prader-Willi e Angelman - o albinismo ocorre ocasionalmente com deficiência mental.
Os bebês podem ser diagnosticados antes do nascimento se o casal já tiver um filho com albinismo e os médicos souberem quais foram as mutações que o causaram. Os médicos retiram células da placenta, amostras das vilosidades coriônicas, com 10 a 12 semanas de gestação para examinar o DNA. Posteriormente, eles podem testar o DNA retirando células do líquido amniótico, um procedimento conhecido como amniocentese [fonte: Gronskov].O albinismo oculocutâneo (AOC) afeta a cor da pele e dos cabelos. O albinismo ocular (AO) afeta a visão. Cada um possui tipos (definidos pelos genes que sofreram mutação) e subtipos - e existem centenas deles - definidos pela mutação exata. Novas mutações continuam sendo descobertas. A ilustração abaixo mostra tipos conhecidos de albinismo oculocutâneo [fonte: Gronskov]
NOTA DO BLOGUEIRO: A referida ilustração encontra-se no início deste post.

Albinismo hereditário
As crianças herdam o albinismo oculocutâneo em um padrão autossômico recessivo. Isso significa que as crianças afetadas herdam uma mutação de cada um dos pais.O albinismo ocular é herdado em um padrão ligado ao X, pois o gene está localizado no cromossomo X. Os homens herdam a mutação de suas mães e, como eles apresentam o problema após herdarem um cromossomo X modificado, são afetados com mais freqüência do que as mulheres.

Tratamentos para o albinismo
Até agora, não existe nenhuma maneira de suplementar a melanina em pessoas que sofrem de albinismo ou de forçar o corpo a produzi-la. A pele não pode ser escurecida e a anatomia dos olhos não pode ser totalmente corrigida. Mas nem tudo está perdido, pois existem disponíveis tratamentos para as complicações decorrentes do albinismo.
O tratamento precoce com oftalmologistas pode melhorar radicalmente a visão. Veja a seguir o que eles podem prescrever.
Óculos ou lentes de contato - ajudam a definir a visão corrigindo a miopia, a hipermetropia e o astigmatismo.
Óculos de sol - remediam o desconforto da fotofobia em ambientes abertos e fechados. Os óculos que bloqueiam os raios ultravioleta também protegem a retina contra os danos causados pelo sol.
Tampões - se forem usados no início, podem tratar o estrabismo fortalecendo o olho desviado. Uma outra alternativa é a cirurgia do músculo do olho.
Apoios à visão - como livros com fontes grandes e lentes de aumento para vídeos e monitores, que aumentam os detalhes. As lentes telescópicas denominadas bióticas permitem a focalização a curta e a longa distâncias. Os sintetizadores de voz podem auxiliar na leitura.
Muitos artifícios do dia-a-dia também ajudam a melhorar a visão. Colocar um dedo sobre o olho ou inclinar a cabeça pode diminuir o nistagmo durante a leitura. Uma outra alternativa é a cirurgia do músculo do olho. Para conseguir ler letras miúdas ou assistir à televisão, as pessoas com hipermetropia grave podem ficar a alguns centímetros de distância do livro ou da TV. Infelizmente, não se pode restabelecer a visão perfeita, pois os tratamentos atuais não conseguem corrigir o problema de desvio do nervo óptico ou da falta de desenvolvimento da fóvea [fonte: Oetting].
É fundamental que as pessoas com albinismo protejam a pele contra o sol. A proteção não significa necessariamente ficar dentro de um lugar escuro. É possível ir à praia, mas tomando precauções. No entanto, a melhor proteção é controlar a exposição solar.
A Dra. Giovanna Ciocca, do Centro Infantil de Dermatologia do Hospital Infantil de Miami, recomenda evitar exposição das 10 às 16h e tomar cuidado com a neve e a areia, que refletem os raios. Recomenda ainda o uso de protetor solar - FPS 30 - em todas as partes expostas do corpo, devendo ser aplicado 30 minutos antes da exposição, abundantemente, e reaplicado com freqüência. As roupas que melhor protegem contra o sol são de tecidos sintéticos respiráveis e espessos. Chapéus de abas largas também podem ser utilizados. Camisetas leves e molhadas deixam o sol passar e devem ser evitadas [fonte: The Albinism Fellowship (em inglês)]. As pessoas albinas podem sofrer queimaduras em dias nublados, pois os raios UV penetram nas nuvens, afirma Ciocca. Então, deve-se ter muito cuidado.
Sem proteção, os portadores de albinismo poderão desenvolver lesões na pele e câncer. Podem surgir manchas escuras semelhantes a sardas. Elas não são sardas nem pontos de melanina, explica William Oetting, professor da Universidade de Minnesota que fez pesquisas sobre a genética do albinismo. Na verdade, são descolorações em que as proteínas e as gorduras das células foram destruídas. A pele também pode ficar endurecida com o tempo, conforme os raios UV forem envelhecendo as células [fonte: Mayo Clinic (em inglês)]. É possível evitar o câncer de pele protegendo-se sempre contra os raios UV. Se detectada cedo, a maioria dos casos pode ser tratada e curada [fonte: King et al]. Na África Subsaariana, onde a proteção solar pode ser cara e o tratamento nem sempre é disponível, o índice de câncer de pele entre as pessoas albinas é alto [fontes: Adegbidi e Dickinson (em inglês)].

Albinismo? Não exatamente
As condições abaixo são freqüentemente confundidas com o albinismo. Podem ter algumas características físicas iguais, mas não são a mesma coisa.
Cor clara de pele - produção de melanina dentro da variação normal; os olhos se desenvolvem normalmente.
Piebaldismo - manchas brancas causadas por falta de melanócitos, não de melanina.
Vitiligo: doença auto-imune em que há perda de melanócitos com o envelhecimento.
Síndrome de Griscelli - doença imunológica e neurológica. Somente a pele produz quantidade menor de melanina; os olhos se desenvolvem normalmente.
Síndrome de Waardenburg - a pele produz quantidade menor de melanina, mas os olhos se desenvolvem normalmente; ocorrem também graus variados de deficiência auditiva.
Leucismo - redução de todos os tipos de pigmentos, presente somente nos animais.

A vida com albinismo
A maioria das crianças albinas pode freqüentar escolas convencionais. Os pais devem entrar em contato com a escola antes de colocarem seu filho no jardim de infância. As adaptações em sala de aula incluem lentes de aumento para vídeos, livros e anotações do professor impressos com fonte grande, fitas de áudio para auxiliar na leitura e uso de computadores [fonte: International Albinism Center (em inglês)].
Apesar dessas atitudes, as pessoas com albinismo ainda enfrentam zombaria; olhar fixo das pessoas; perguntas bem intencionadas, mas ignorantes; sentimentos de diversidade e isolamento; além de mitos sobre o problema [fonte: NOAH (em inglês)]. Os pais devem ajudar as crianças a lidarem com o problema logo no início, recomenda June Waugh, conselheira da NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation - Organização Nacional para Albinismo e Hipopigmentação). As estratégias incluem discussões sobre o albinismo e sobre os sentimentos da criança, assim como desenvolver uma atitude positiva em relação a ele e ter contato com outras pessoas com albinismo.
Apesar do problema visual, os portadores de albinismo raramente têm problemas para praticar esportes. Segundo Martin Lang, membro da Albinism Fellowship (Associação de Portadores de Albinismo), a lista das 'proibições' é pequena: squash, tênis e badminton [fonte: Lang (em inglês)]. Os esportes com pequenas bolas podem ser difíceis, mas eles podem ser adaptados usando-se som [fonte: Winnick].
Dependendo da visão, da preferência e das leis locais, as pessoas com albinismo podem dirigir sob certas condições, com o uso da biótica [fonte: Grover (em inglês)]. A deficiência visual pode limitar a carreira dessas pessoas, mas a maioria dos limites pode ser superada com tecnologia, adaptação e determinação. Os portadores de albinismo se tornam médicos, atletas e artistas [fonte: NOAH (em inglês)].
Entretanto, em alguns lugares, as pessoas com albinismo podem sofrer com problemas mais sérios. Em algumas partes da África, a falta de adaptações em sala de aula e os estigmas podem impedir que os albinos tenham empregos rentáveis [fonte: Machipisa (em inglês)]. Para piorar a situação dos africanos com albinismo, circulam mitos perigosos no Quênia, na Tanzânia, no Zimbábue e em outros países, que perpetuam o estupro, o assassinato e o desmembramento das pessoas com albinismo. Dizem que as partes do corpo dos portadores de albinismo trazem boa sorte e que a relação sexual com uma mulher albina pode curar o HIV [fontes: Gettleman (em inglês) e Machipisa (em inglês)]. Os governos e os grupos de apoio locais estão trabalhando em campanhas de educação e proteção.

Fim dos mitos
As idéias a seguir sobre as pessoas com albinismo não têm base científica e são falsas.
São sortudas, mágicas ou podem curar doenças.
São fruto de incesto (elas são resultado da relação sexual entre duas pessoas que carregam uma mutação no mesmo gene relacionado à melanina. Freqüentemente, os pais não tem parentesco).
Terão filhos com albinismo - nem sempre. Se uma pessoa de origem africana possui albinismo, geralmente, pensa-se que sua descendência é caucasiana. Dois pais de descendência africana podem ter um filho com albinismo se ambos tiverem uma mutação no mesmo gene relacionado à melanina.

Albinismo nos animais
Qualquer animal - de baratas a símios - produz melanina e pode ter albinismo. Esses animais vivem com dificuldade na selva, diz Chad Staples, curador do Parque de Animais Selvagens Featherdale, em Doonside, Austrália. "Seu índice de sobrevivência é praticamente zero", afirma Staples. "Os predadores os capturam com facilidade. Famílias e grupos sociais podem afastá-los porque, para qualquer outro membro, eles são estranhos". No cativeiro, os animais albinos vivem melhor. No Featherdale, os pequenos cangurus albinos são treinados para ficarem à sombra, e os lagartos de língua azul hipopigmentados (que perdem a cor da pele com o tempo) absorvem os raios UV necessários com intensidade especial para diminuir o risco de câncer. Quando se trata de acasalamento, algumas espécies se saem melhor que outras. O pavão albino atrai as fêmeas sem dificuldade, mas os dacelas albinos sofrem rejeição dos cortejadores, diz Staples.
O albinismo ocorre em todo o reino animal. De acordo com o Missouri Conservationist, publicado pelo Departamento de Conservação do Missouri, pelo menos 300 espécies na América do Norte apresentaram no mínimo um caso registrado de albinismo. Pesquisadores observam que o albinismo ocorre 1 vez a cada 10 mil nascimentos de mamíferos. O albinismo é muito mais comum nos pássaros, ocorrendo 1 vez a cada 1.764 nascimentos. Diluir ou estender a herança genética de uma espécie reduz drasticamente a chance de albinismo [fonte: Miller (em inglês)].
Os animais albinos se tornam muito apreciados e, por isso, caríssimos. Os animais de laboratório albinos, como o camundongo BALB/c, são cruzados para darem crias geneticamente semelhantes - o albinismo é um efeito colateral [fonte: Faletra]. Esses animais também eram apreciados como assunto de pesquisa em laboratório, embora essa avaliação tivesse sido alvo de ataques devido à sua raridade e à mutação genética, sendo, hoje, considerada imprópria por algumas pessoas [fonte: Leathers]. Entretanto, eles continuam sendo criados na selva. Em algumas regiões do Missouri, esquilos brancos com albinismo parcial se tornaram bem populares entre os habitantes locais, que mimam os bichinhos e os protegem contra caçadores e outros predadores [fonte: Miller (em inglês)].
(Encontrado em http://saude.hsw.uol.com.br/albinismo.htm)

MICHAEL FAWCET/FARRAH JACKSON

Tenho 42 anos. Cresci consumindo produtos culturais da indústria do entretenimento norte-americana. Muito das lembranças do meu passado constituem-se do que vi na TV, ouvi no rádio, das modas que vivi. Acredito que muitos leitores se identificarão comigo. Minha mãe, por exemplo, se lembra da infância na fazenda na década de 30. Eu me lembro de ouvir os álbuns da Gal Costa incessantetemente aos 6 anos de idade, de assistir Guzula e Super Dinamo, de ter ido ao cinema 4 vezes nas 2 semanas em que Flashdance ficou em cartaz aqui em Penápolis.

Sempre leio comentários saudosistas de gente que diz como as coisas eram tão inocentes naquela época. Não, não eram. Nós éramos mais inocentes, o que é bem diferente.

Quinta-feira foi um dia duro para a memória de muitos 40tões como eu. Perdemos 2 referências da infância/adolescência; Farrah Fawcet e Michael Jackson.

Passei a segunda metade dos anos 70 assistindo ao seriado As Panteras. Ainda sei de cor o nome das panteras originais: Jill Munroe, Kelly Garret e SAbrina Duncan. A música-tema do seriado tá sempre na minha boca em forma de assobio. Lembro dos lanches que minha mãe fazia e me trazia na bandeja enquanto assistia aos episódios. A primeira vez que ouvi falar em forno de microondas - 2 décadas antes de ter um - foi num episódio das Panteras.

Farrah Fawcet foi a mais famosa de todas elas, embora tenha participado apenas da primeira temporada, se não me engano. Sou sufcientemente "velho" pra lembrar quando ela repicou o cabelo e metade do planeta também o fez. No Brasil, o corte chamava-se, claro, "corte panteras".

Não segui a carreira de nenhuma das atrizes. Devo ter visto um ou 2 filmes feitos pra TV com uma ou outra e só. Com a Farrah, vi o excelente The Apostle, mas o motivo foi o projeto ter sido concebido, dirigdo e estrelado pelo meu amado Robert Duvall. Fiquei mais velho e, de vez em quando, um pouquinho mais exigente.

Mas, como a memória dos tempos de infância é forte, não? Certa vez, enquanto descia de carro uma das colinas de Los Angeles eu podia jurar que já conhecia o lugar devido a uma perseguição de carro vista nas Panteras! Cheguei a comentar com o amigo norte-americano que estava na direção. Certamente nao devia ser o mesmo lugar ou se fosse podia estar bem diferente depois de 20 anos, mas o fato de ele estar correndo um pouco talvez tenha ativado essa memória.

E qual nao foi minha surpresa, voltando para quinta-feira da semana passada, quando um amigo me enviou mensagem dizendo que Michael Jackson estava morto! Eu mal tinha digerido a morte da Farrah (a qual já estava anunciadíssima porque o câncer era fatal e eu vinha acompanhando nos tablóides ingleses), ainda estava no You Tube vendo uns vídeo-tributos a ela, quando tive que assimilar outra perda de fonte de lembranças, dessa vez muito mais poderosa do que a da Fawcet.

Sempre amei música e um dos primeiros álbuns que tive foi a trilha sonora duma novela da Globo chamada CArinhoso, a qual trazia uma música do Michael. Desde criancinha, ainda em Sampa, eu asistia ao desenho dos Jackson Five. Eu devia ter uns 6, 7 anos de idade e já tinha MIchael nos ouvidos. Jackson foi presença constante em minhas escutadas de rádio AM nos anos 70.

Na adolescência, porém, veio Thriller. Quem viveu a primeira metade dos anos 80 não podia escapar do tsunami que foi aquilo. Wacko Jacko era onipresente e onitocante. A gente tentatva imitar os passos de dança, as meias brancas viraram moda, os programs de TV tinham concursos de imitadores. O programa do Barros de Alencar, na TV Record, tinha a Maica Jeca, uma garota que ficou durante semanas imitando....

Michael foi o primeiro ídolo de meu sobrinho mais velho, que devia ter uns 6 anos na época do Thriller, a mesma idade que eu tinha quando comecei a ouvir Michael. Tanto eu quanto o sobrinho - e acho que muita gente - nao deu muita bola pra MIchael nos anos 90. Uma ou outra canção agradava, mas a gente ouvia mesmo as antigas. Eu fui pras bandas inglesas, pro rock progressivo (mas jamais abandonei a Motown, tenho quase tudo dos Jackson Five). O sobrinho pro heavy metal, pro som podreira. Eu mantive algumas (muitas) canções soltas do Michael e sempre cantarolo One Day in Your Life e também nao sou capaz de ouvir Beat It sem querer sair pulando. O sobrinho manteve o cd do Thriller.

Após confirmar a notícia da morte de Jacko, fui ao You Tube ver alguns vídeos. Em poucos segundos estava chorando em frente ao pc. Chorei por Michael, chorei pelas lembranças da adolescência. Chorei pelo sobrinho, que deixou esse mundo pouco mais de um ano antes da morte de seu primeiro ídolo.

Choro agora ao terminar este post.

A alegria de então é parte da dor de agora....

PORTO RICO

Há algumas semanas, postei um vídeo que falava sobre a altíssima incdência de um tipo de albinismo em Porto Rico, tornado-o o país com o maior índice de pessoas com albinismo.

Achei matéria jornalística, em espanhol, que traz mais informações sobre o tema.

Con más albinos que en ningún otro país

jueves, 27 de septiembre de 2007
ibni Sanjurjo Meléndez / Para Primera Hora
Siempre usan bloqueador solar y gafas, pero no es porque se la pasan en la playa. De hecho, el tono pálido de la piel y muy claro en el cabello los delata, aunque algunos pasan desapercibidos porque tienen cabellera oscura y ojos castaños. Pero todos son albinos.

En Puerto Rico, una de cada 2,000 personas tiene el albinismo denominado Hermansky-Pudlay (HPS), el más común en la Isla. Esto nos convierte en el país con mayor cantidad de personas con este tipo de albinismo, que es hereditario.

Sin embargo, en Puerto Rico no existe un censo que revele el número exacto de personas albinas.

“Se nos quedan escondidos por las grietas de la documentación oficial”, sostuvo ayer la catedrática de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR), la hematóloga oncóloga Enid Rivera.

Sí se sabe que la mayoría de los albinos puertorriqueños tiene el HPS tipo uno o tres, y que el uno es el más frecuente.

Los albinos HPS tipo 1 proceden del área noroeste de la Isla, que incluye a Aguadilla, Mayagüez, Moca, Camuy, Hatillo y Arecibo, según informó a este diario el doctor Thomas Markello, del Instituto Nacional de la Salud en Washington, que visita la Isla como parte de la feria de salud y educación para médicos y pacientes con la condición de albinismo y albinismo HPS, que se celebrará el sábado en el Centro de Bellas Artes de Caguas.

En el caso del tipo tres, agregó el doctor, la mayoría de los casos proviene del área central del país, específicamente, en Barranquitas, Naranjito y Aibonito.

A consecuencia de su condición, estas personas carecen total o parcialmente de pigmentación en la piel, ojos (que les provoca problemas en la visión) y cabello; tienen problemas con la coagulación de la sangre; y padecen de acumulación de sustancias en el cuerpo, de acuerdo con la hematóloga oncóloga del Hospital Pediátrico de Puerto Rico.

El resto de los pacientes en la Isla, dijo, tiene otros tipos de albinismo y, consecuentemente, son parcialmente ciegos.

“(Pero) son (personas) normales. Porque sean albinos y no vean bien, eso no les quita derechos; al contrario, obliga a la sociedad a ser sensible con las necesidades de salud de estas personas”, subrayó Rivera.

Son ingeniosos

Agregó que los individuos “con la condición tienen inteligencia normal, pero su ingenio es muy alto ya que aprenden a desarrollar otras destrezas que compensan su carencia visual”.

Ambos tipos de albinismo HPS se diferencian en que el paciente con el tipo tres, contrario al tipo uno, tiene más pigmentación en la piel.

Éste es el caso de Ricardo Rangel Vázquez, un jovencito de 12 años de edad que ha sido víctima de sobrenombres por su condición, según relató a PRIMERA HORA.

Mencionó, por ejemplo, que cuando estaba en sexto grado lo llamaban cuatro ojos o seis ojos porque usaba unos espejuelos especiales para mejorar su problema de visión.

Otro tipo de sobrenombres o apodos son “Gasparín”, “Blanca Nieves” y “Cegatón”.

Por otro lado, Adan Díaz, de 14 años y residente en Nueva York, es un joven que vive con el albinismo HPS tipo uno.

Éste admitió que aunque no puede jugar béisbol o fútbol, ya que cualquier tipo de golpe le puede provocar hematomas, “mi vida en Nueva York es absolutamente normal”.

Hasta ahora, la mayoría de los albinos con HPS tipo 1, en comparación con los tipo tres, son los que desarrollan fibrosis pulmonar, una enfermedad que afecta progresivamente la capacidad de un individuo para respirar.

Con el fin de combatir esta condición, el Instituto Nacional de la Salud, mencionó Markello, realiza investigaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar.
(Encontrado em http://www.primerahora.com/noticia/otras_panorama/noticias/con_mas_albinos_que_en_ningun_otro_pais/113508)

ÁFRICA ORIENTAL

África oriental e o albinismo
Por VNN Staff / Tomé Mbuia-João/Voz da América Publicado Thursday, June 11, 2009

A Fundação para o Albinismo na África Oriental, um grupo de protecção das comunidades albinas nesta zona de África, e que se encontra sediada no Quénia, está a fazer um esforço para que seja feita justiça relativamente aos suspeitos da recente vaga de morticínios de albinos na Tanzânia, no Burundi e no Quénia.
O grupo afirma que os governos destes países devem também actuar para eliminar a prática e os mitos ligados ao albinismo através de programas apropriados de educação sobre o problema.
A Directora desta fundação, Josephine Wangeci, disse que há muito esperado processo judicial, que está a ter lugar na Tanzânia e no Burundi, constitui uma medida positiva para a protecção da população albina da região.
Sete indivíduos estão a ser julgados na Tanzânia e 11 outros no vizinho Burundi, acusados de matarem albinos e vender partes dos seus corpos para uso medicinal e feitiçaria.

Wangeci afirma que nos últimos anos, curandeiros tem conseguiram convencer várias pessoas nas zonas rurais de que os albinos possuem poderes mágicos e que o consumo de partes dos seus corpos traz sorte e amor.
"Na Tanzânia há muitos curandeiros, muitos mitos que se espalham, segundo os quais uma pessoa pode-se tornar rica comendo um braço, ou as partes privadas, ou pernas dos albinos. Mas são pessoas desesperadas, muito pobres, e ignorantes."
O albinismo é uma condição genética que impede o desenvolvimento da pigmentação normal da pele, tornando-a um rosa esbranquiçado. Em muitos países africanos, a discriminação contra os albinos tem sido um sério problema ao longo de várias gerações.
Mas há cerca de 18 meses, uma vaga de morticínios na Tanzânia, encorajou grupos de criminosos através da África Oriental a consolidar os mercados das partes dos corpos de indivíduos albinos.
Desde então, mais de 40 albinos perderam a vida, decapitados, os seus membros foram decepados, vendidos a cerca de 2.000 dólares por cada parte do corpo. Algumas famílias afirmam que fazem a compra para os seus familiares, em casa, para que não tenham que ir aos cemitérios procurar restos dos corpos dos albinos.

A polícia na Tanzânia começou a escoltar crianças albinas no caminho para a escola, afirmando o governo tanzaniano que vai também que vai passar a registar todos os albinos no país. A polícia efectuou várias detenções. Mas até agora nenhum dos detidos foi considerado culpado, havendo a preocupação de que, por ventura, pessoas de influência social ou conhecidos comerciantes locais estejam profundamente envolvidos no comércio.
Os morticínios propagaram-se recentemente ao Burundi e ao Quénia. Josephne Wangeci afirma que se os governos regionais desejam combater esta vergonhosa prática, deverão encontrar formas de informar o maior número possível de pessoas acerca do albinismo.
"É necessária uma grande consciencialização das pessoas. O que acontece deve-se à ignorância e à falta de educação. Devemos insistir junto dos governos para que façam alguma coisa contra isto."
Entretanto, desconhece-se o número de pessoas albinas que existem na África Oriental, calculando-se que seja na ordem das centenas de milhar.

(Encontrado em http://www.visaonews.com/nm/templates/ra.aspx?articleid=3580&zoneid=8)

ZUMBIS ATÔMICOS

Em alguns minutos devo sair pra fazer uma pequena palestra sobre o Modernismo Brasileiro (embora duvide que vá dar público porque garoa bem forte e a temperatura caiu bem), mas antes deixem-me contar sobre uma ficção-científica de 1955, que vi agora ao cair da noite.

Creature with the Atomic Brain deve ter servido de alguma inspiração pro GEorge Romero criar os seus zumbis do clássico A Volta dos Mortos Vivos. Diferentemente dos zumbis de Romero, esses da década de 50 não dilaceram pessoas para comer seus cérebros. Esses zumbis dos "anos dourados" têm seus próprios cérebros reavivados e controlados por energia atômica (ah, a histeria nuclear dos anos 50...). Mas, Romero certamente deve ter assistido a essa sci-fi porque seus zumbis andam e se comportam um pouco como o desse filme.

O enredo é simples: um gangster é delatado por rivais, julgado pela justiça e acaba fugindo pra Europa. Lá, conhece um cientista alemão que inventara um método de reanimar mortos e acaba usando-o para o mal. Vilão com sotaque ou nacionalidade alemãs nos anos 40 e 50 era comuníssimo devido à Segunda Guerra. Pois bem, o tal gangster volta pros EUA com o cientista alemão à tiracolo e usa seus zumbis controlados por energia atômica pra eliminar seus desafetos.

Coisa que sempr me diverte nesse filmes de ficção-cientifica é como o pensamento científico, do modo como é distorcidamente enfocado, acaba equivalendo á magia! Os laboratórios cheios de fumaça e luzinhas coloridas a piscarem, aqueles barulhinhos esquisitos, as ideias mirabolantes que surjem do nada. Tudo nega a pesquisa, a lentidao e a necessidade de precedentes do pensamento científico. Por isso, ao final, a tal ciência desses filmes nunca passa de simulacro da magia.

Como também nao podia deixar de ser, a ênfase da década de 1950 na família e no casamento se faz presente na película. Narrativamente, era necessário que uma personagem da polícia fosse morta e transformada em zumbi pra estabelcer-se como infiltrado na coorporação, vocês sabem, para dar maior ação dramática ao enredo. Os protagonistas sao um policial médico casado e um tenente ou capitão de meia-idade ainda solteiro. Adivinhem que é zumbificado???

Após duas menções à solteirice do capitão, tenente sei lá eu, pensei "Ih, esse aí tá morto!" Nos anos 50 , solteirice na meia-idade podia equivaler à homossexualidade, à quem nao se enquadrava na sociedade, a quem vivia isolado. E quem vivia isolado podia ter um segredo a esconder, podia até ser espião comunista. Se a gente for na raiz do problema sempre chegaremos aí nos anos 50 (tem quem discorde, claro).

Vale lembrar que essa ênfase no casamento, na família não se dava apenas em produções B. Filmes cultuados como "clássicos" tipo A Malvada, com a Bette DAvis, estão dizendo a mesma coisa, talvez pra outra plateia, só isso. (O duro é que muitas vezes essa "outra plateia" se acha tão melhor do que a plateia dos filmes B só porque A Malvada é considerado clássico. Ah, inocentinhos....)

MAIS SOBRE AICUÑA

O post de hoje é bem longo e é em espanhol. Trata-se de uma excelente crônica sobre o vilarejo argentino de Aicuña, promovido à semi-fama - contra a vontade dos moradores - devido ao elevado percentual de albinos lá nascidos ao longo dos anos.

A crônica aponta para o fato de os moradores do vilarejjo ressentirem-se das pessoas que para lá vão pesquisar os albinos, como se fossem atração de circo. Além disso, há conversas com moradores, que foram transcritas.

Aicuña no es un pueblo de albinos
A pesar de lo que digan los boletines de propaganda turística en La Rioja, Argentina.
Una crónica de Toño Angulo Daneri Fotografías de Paola de Grenet No. 60

Cada cierto tiempo aparece alguien por Aicuña preguntando por «el misterioso pueblo de los albinos», que es como la propaganda turística llama a este caserío casi secreto de la provincia de La Rioja, a unas veinte horas en autobús desde Buenos Aires. Hoy, por ejemplo, acaba de llegar alguien. Es un lunes por la mañana. La fotógrafa Paola De Grenet y yo estamos desayunando en el hostal La Casa –el único negocio de hospedaje que existe en Aicuña– cuando un auto se estaciona frente al jardín de la entrada. Es un taxi. De allí baja un muchacho de unos treinta y pocos años, cabello lacio y claro peinado con raya al costado, gafas que parecen de diseño, bolsa deportiva de cuero, camisa blanca y pantalones oscuros.
Hasta octubre del 2005, La Casa era sólo un rancho familiar –el rancho de los Ormeño–, de modo que la entrada no conduce a un mostrador ni a una sala de espera, sino directamente al salón comedor. Allí nos acompaña doña Josefa viuda de Ormeño, una de las dueñas del hostal.
–Buenos días –saluda el muchacho al cruzar la puerta, con evidente acento de forastero–. ¿Aquí podría tomar desayuno?
–Sí –le responde doña Josefa–. Pase, siéntese.
La invitación de doña Josefa ha sonado lacónica. Si no la conociéramos un poco, diríamos que esta mujer, abuela de tres nietos, desconfía de los extraños. La primera impresión que uno se lleva al conocerla es que hay algo –un recuerdo, una pérdida, una tristeza– que le endurece el semblante. O que está de mal humor. O las dos cosas al mismo tiempo.
–¿Qué hay para desayunar? –pregunta el forastero, sonriente, tratando de caer bien.
–Lo normal –dice la señora–: café, leche, pan, mantequilla, queso.
–¿Algo más? –insiste él.
–Mejor dígame qué desea y yo le diré si puedo ofrecérselo.
La fotógrafa y yo permanecemos callados. Ella hace como que hojea un libro que tiene sobre la mesa. Yo hago como que la miro a ella.
–¿Huevos con tocino, tal vez?
–Bien: huevos con tocino –repite doña Josefa, y desaparece rumbo a la cocina.
El muchacho se sienta con nosotros. Se llama Benedict Mander, es británico, periodista, corresponsal del Financial Times de Londres. Le preguntamos qué lo trae por Aicuña. Éste es un lugar, le recordamos, donde es imposible que alguien esté de paso ni al que se pueda llegar por pura casualidad.
Benedict Mander sonríe ante nuestra pregunta.
A decir verdad, para venir hasta Aicuña hay que querer hacerlo, fervorosa y esforzadamente. Es un pueblo que no aparece en la mayoría de los mapas y que no sólo está a doscientos cincuenta kilómetros de la capital de La Rioja, sino a diez larguísimos kilómetros del camino más cercano: una ondeante trocha de tierra y guijarros, más parecida a un circuito de motocrós que a una autopista. O como dicen algunos de sus habitantes, Aicuña es un pueblo casi olvidado en el trasero del mundo, más alejado de Buenos Aires, geográfica y culturalmente, que de los caseríos andinos de Bolivia y Chile.
–Supongo que estoy aquí por lo mismo que ustedes –dice en inglés y, haciendo un gesto con la nariz y la boca, señala el libro de la fotógrafa, Anthropologies of Art.
Mander se prepara para reír. Es obvio que los tres hemos venido atraídos por la historia de «Aicuña, el misterioso pueblo de los albinos», un artículo de curiosidades turísticas que se suele entregar a los visitantes junto con un boletín de datos prácticos tomados de la web www.larioja.gov.ar/turismo.
Pero la fotógrafa da un respingo: la cara seria, las cejas juntas, la actitud grave.
–¿Hasta cuándo piensas quedarte? –lo interroga de golpe, también en inglés.
–Sólo hoy –dice él–. Le he pedido al taxista que venga a recogerme esta tarde.
–Entonces no podrás hacer nada –dice la fotógrafa–. Es decir, será mejor, por el bien de todos, que no intentes hacer nada.
El corresponsal del Financial Times se queda atónito, aunque todavía tiene la boca abierta, como si le hubiesen dado una mala noticia a la mitad de una carcajada.
–A la gente del pueblo no le gusta hablar del tema –le explica ella–. Llevamos dos días aquí y todavía no sabemos si podremos hablar abiertamente con alguien.
Unos minutos después, doña Josefa regresa trayendo una bandeja con leche, café, pan, mantequilla y dos huevos fritos con tocino. Mander le agradece, moja un trozo de pan en las yemas de los huevos y da un primer bocado.
Durante unos instantes, seguimos conversando en inglés, de cualquier cosa: cuánto tiempo llevamos en Argentina, si estamos casados, qué edades tenemos. Luego hablamos en castellano para que pueda participar doña Josefa, quien otra vez se ha sentado a acompañarnos desde una mesa contigua.
Entonces es la señora quien le pregunta a Mander:
–¿Y qué lo trae por aquí?
***
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Hay un albino por cada diecisiete mil personas en el mundo. Así lo ha estimado un estudio de la Johns Hopkins University de Estados Unidos. En Aicuña, según Julio César Ormeño, el jefe de la oficina de Registro Civil, deben vivir unas trescientas personas. A lo mucho, dice, en ciertas épocas han llegado a ser trescientos cincuenta: es un pueblo tan pequeño que todos juntos cabrían en una sala de cine, incluyendo a los recién nacidos, los ancianos y el ministro pastoral de la iglesia.
De ese total, el jefe de Registro Civil tiene censados a cuatro personas albinas, todos hombres: tres que ahora mismo viven en Aicuña y uno que ya de adulto se mudó a otro pueblo a dos horas de distancia. Pero sus archivos dicen algo más: desde fines del siglo XIX se han registrado los nacimientos de cuarenta y seis albinos, sólo en Aicuña.
Las matemáticas no sirven para las conclusiones fáciles, pero si alguna utilidad puede tener en este caso la regla de tres es que el índice de albinismo en Aicuña no es uno por cada diecisiete mil personas, sino uno por cada noventa. O como sostiene el doctor Eduardo Castilla, autor de Aicuña. Estudio de la estructura genética de la población, el coeficiente de albinismo es casi doscientas veces mayor en este pueblo que en el resto del planeta.
Sin embargo, hay una especie de unánime censura sobre esa palabra –albinos o albinismo– que impide mencionarla en voz alta. Es como si fuese un tabú o uno de esos secretísimos entuertos familiares cuyo problema no parece estar en que existan, sino en hablarlos. Ocultar, en el fondo, es una forma de querer que algo desaparezca.
Pero Benedict Mander no comparte ese código de silencio, así que termina por confesar, no sin cierta cautela, aquello que lo trae por aquí.
–He venido –dice en voz baja– a conocer a los albinos de Aicuña.
Como si hubiese estado esperando este momento, doña Josefa se levanta de su silla y va a buscar el cuaderno de visitas del hostal.
–Lea –le dice a Mander entregándole el cuaderno abierto por la mitad.
Es el mismo mensaje que antes ya nos había hecho leer a la fotógrafa y a mí: el de Carlo Brero, un italiano de casi ochenta años que el 28 de setiembre del 2006 se despidió de La Casa con estas palabras: «Vine a este pueblo a buscar genes de albinos y me encontré con la alegría de quando era joven». La carta de despedida del señor Brero, escrita con una caligrafía temblorosa y casi sin faltas de ortografía en castellano, ocupa toda la página. Antes de su firma, agrega: «Me siento contento íntimamente y se me ocurre que es por lo que aquí [se] vive: niños contentos, personas simples, serenas y afables. Se ve amor en el marco de una naturaleza sin estridencias».
Cuando Mander ha terminado de leer, doña Josefa lo queda mirando a los ojos, como si lo interpelara pero a la vez tratara de enseñarle una moraleja. Es como si le estuviera diciendo: «Ya ve, Aicuña es mucho más que un pueblo de albinos».
La fotógrafa y yo, que hemos seguido la escena con interés, aprovechamos ese momento para repetirle al corresponsal del Financial Times la explicación que antes nos quedó inconclusa: que llevamos dos días en Aicuña sin haber podido ver siquiera a un albino. Es más, que no tenemos ninguna garantía de que podamos ver a uno en los próximos días.
Ya nos lo habían advertido en el camino: la gente de este pueblo tiende a ser huraña por naturaleza, aunque si se siente en confianza con los visitantes, puede ser también muy amable, acogedora y dadivosa. Eso sí, les incomoda profundamente que alguien venga a buscar albinos como si asistiera a un espectáculo de circo freak. Es más, algunos admiten abiertamente que les molesta que vengan periodistas.
Desde que a principios de los ochenta una revista de Buenos Aires llamada 7 Días (vinculada, dicen, con la dictadura del general Videla) publicó un reportaje en el que se trataba despectivamente a los albinos de Aicuña, muchos de los habitantes del pueblo, que son vecinos y parientes a la vez, se volvieron ya no huraños, sino ariscos y huidizos con los de fuera. Sucedió que el efecto del reportaje fue inmediato y, para ellos, lamentable: de pronto empezó a llegar gente de otras ciudades de Argentina con la sola intención de conocer a los albinos. Querían observarlos, fotografiarlos, saber cómo eran, qué apariencia tenían: cómo podía ser la rutina de un pueblo habitado básicamente por personas de piel translúcida y pelo blanco.
Como en una versión colectiva de la historia de Frankenstein, Aicuña era como cualquier otro pueblo recóndito en el mundo, inconsciente de su peculiaridad, hasta que una mirada ajena la puso en evidencia. Al igual que con el personaje de Mary Shelley, fueron los demás quienes los señalaron con el dedo y los trataron como gente rara, diferente, poseedora de una insólita cualidad que los volvía grotescos y atrayentes a la vez.
Entonces algunos habitantes de Aicuña recuerdan que si descubrían a un curioso merodeando por ahí, o peor, a un sospechoso de ser un curioso profesional (léase un periodista), cerraban las puertas de sus casas y no salían hasta que el intruso se hubiese marchado.
–Un día vino un fotógrafo a querer tomarnos fotos –me contaría un par de días después Lucio Ormeño, uno de los tres albinos que todavía viven en Aicuña.
Cuando habla, Lucio Ormeño no lo hace en primera persona, así se refiera sólo a él. En vez de ello prefiere emplear el plural nosotros para hablar de sí mismo, aun en cuestiones tan simples como nos despertamos a tal hora o teníamos un negocio o nos compramos una motocicleta. Es una extraña forma de hablar que en ningún sentido es compartida por los habitantes de Aicuña. Es él, exclusivamente él. Como si un exceso de modestia –o de algo– le impidiera expresar su individualidad.
–No le hicimos caso –prosiguió Lucio Ormeño con su plural tan singular–. Nos hacía preguntas, nos pedía, nos rogaba. Estaba desesperado, pero se fue por donde vino, sin ninguna foto. Ni ofreciéndonos dinero íbamos a posar para su cámara.
Lucio Ormeño habría de ser la primera persona con esa infrecuente condición genética llamada hypomelanism con quien conversaría en Aicuña. Pero eso sucedería unos días después. Ahora, junto a Benedict Mander y a la fotógrafa, nos preguntamos si habremos actuado correctamente al venir aquí. Al supuesto pueblo de los albinos.
Luego de su primer encuentro con Mander, doña Josefa ha vuelto a ser la dulce y encantadora anfitriona que hemos venido disfrutando –y disfrutaremos– durante nuestra estadía en Aicuña. La señora nos ofrece más café, pregunta si necesitamos algo y anuncia lo que preparará de almuerzo esta tarde: bifes a la milanesa. También dice que cuando vuelva su hijo Dante, con quien comparte la administración de La Casa, de seguro él hallará una manera de ayudarnos. Ya debe estar de regreso, añade, pues sólo ha ido a revisar el riego de su huerto de nogales.
Dante Ormeño es un hombre en sus cuarenta, muy robusto, de no más de un metro setenta de estatura, pero con una espalda y unos brazos de leñador que lo hacen parecer más grande. En temporadas de verano, como ahora, tiene la cara enrojecida por el sol, que cubre con una barba fecunda y un cerquillo rebelde que trata de peinar hacia un costado, aunque siempre se le está cayendo sobre la frente. Un gesto típico de Dante Ormeño, que no tiene nada de vanidoso, es intentar mantener sus cabellos en su sitio. Lo hace a menudo, usando sus dedos como un peine, pero es inútil.
Es también un hombre callado. A diferencia del estereotipo que uno suele tener del argentino como un conversador innato y a veces un parlanchín que habla de todo porque parece saber de todo, Dante Ormeño es más bien lo contrario. Es muy difícil, a menos que seas su amigo o te hayas ganado su estima, que sea él quien inicie una conversación. Con alguien como Dante Ormeño tienes que tomar la iniciativa o, si te atreves, pedirle las cosas directamente. Aunque no lo parezca, él siempre dirá que sí.
Benedict Mander le resume su historia, le dice que esta tarde un taxi volverá a recogerlo, que tiene poco tiempo, y le pide que lo acompañe a recorrer el pueblo.
Dante Ormeño acepta.
El acuerdo tomado en esta sobremesa de desayuno en La Casa es que Mander conocerá Aicuña dando un largo paseo con Dante Ormeño. Pasado el mediodía, volveremos a reunirnos aquí para almorzar. Benedict Mander se marchará de Aicuña, como diría Lucio Ormeño, «por donde vino».
***
[saltodepagina]
En Aicuña parece que todos se apellidaran Ormeño.
El jefe de la oficina de Registro Civil, aquél que se encarga de llevar la cuenta de los nacimientos, matrimonios, divorcios y defunciones, y que nos dio las primeras cifras sobre la población de Aicuña, se llama Julio César Ormeño. El presidente del Centro Vecinal, a cargo entre otras labores de repartir la escasa agua que hay para los cultivos, se llama Marino Ormeño. El ministro pastoral laico que cumple la función de sacerdote –porque la única iglesia de Aicuña no tiene uno– y celebra las misas los domingos, da la comunión, y bautiza y confiesa a los devotos en casos de peligro de muerte, es don Alberto Ormeño. La enfermera que dirige y a veces hace las veces de doctora en el Centro Primario de Salud –una impecable posta de primeros auxilios que se transforma en hospital cuando hace falta– es la señora Irma Oliva de Ormeño. Los dueños del hostal La Casa son doña Josefa viuda de Ormeño y sus cuatro hijos, entre ellos el administrador Dante Ormeño. El mejor alumno de la única escuela del pueblo es Julián Ormeño. El único taxista, Juan Edgar Ormeño. Y los cuatro albinos nacidos en Aicuña que viven hasta hoy son, igualmente, todos Ormeño: los hermanos Lucio y Elio Ormeño, y los también hermanos –pero no parientes directos entre sí– Toto y Lucas Emilio Ormeño.
Lucio Ormeño es el encargado de la cabina telefónica de Aicuña. Tiene una voz privilegiada para eso.
Cada vez que timbra el telefax que tiene en el escritorio de su pequeña oficina, él levanta el auricular, espera unos segundos hasta que la llamada se haya hecho efectiva y, sentándose con la espalda muy recta, con los ojos clavados en un punto impreciso a través de sus gafas oscuras y con un vozarrón de locutor de radio, dice:
–¡Cabinaaa!
Casi siempre es alguien a quien él conoce. Un pueblo de trescientos habitantes no es que tenga demasiados misterios, así que Lucio Ormeño también puede ufanarse de haber memorizado unas cuantas decenas de números telefónicos. Incluso a veces, como su telefax tiene una pantallita en la que aparecen los números, se da el gusto de sorprender a sus interlocutores llamándolos directamente por sus apellidos.
–Diga, Carrizo –saluda ahora, por ejemplo, a un señor Carrizo que telefonea de un pueblo cercano.
Ahora van a ser las siete de la tarde, pero en la calle hay un sol de mediodía.
La cabina telefónica de Lucio Ormeño, es decir su oficina completa, debe tener unos seis metros cuadrados. Allí, aparte de un cubículo para que los clientes puedan conversar en privado, tiene un escritorio de madera y una estantería en la que sólo hay guías telefónicas y cuadernos en los que él ha anotado ciertos teléfonos y direcciones de emergencia. Sus dos únicos adornos de pared son un enorme reloj dorado y unas lucecitas de colores a las que él ha dado forma de árbol de Navidad.
Lucio Ormeño trabaja de ocho y media a doce del día, y de seis y media de la tarde a nueve de la noche. Siempre y cuando no haya alguna interferencia en la línea, dice, pues en ese caso su oficina permanecerá cerrada hasta que el problema se haya solucionado. Él sólo se encarga de resolver las averías más sencillas, como reponer los cables y las conexiones desgastadas por el uso. Por ese trabajo a tiempo completo no recibe un sueldo, sino un veinte por ciento del precio de cada llamada que se hace desde Aicuña. Las llamadas que responde para sus vecinos son gratis.
Al igual que su hermano Elio, Lucio Ormeño es albino, pero evita a toda costa hablar de ello. Cuenta que estudió hasta sétimo grado, cuando la escuela del pueblo no tenía secundaria. Ahora tiene treinta y nueve años y se siente un tanto mayor como para volver a sentarse en una carpeta al lado de chicos más jóvenes.
A pesar de su edad, Lucio Ormeño tiene la apariencia y la sonrisa de un niño. Tiene la cara muy redonda y roja, con minúsculas erupciones causadas por el sol, que en esta parte de la sierra desértica de Argentina suele quemar como si uno estuviera permanentemente cerca de un horno de carbón. Eso en verano, porque también, como en cualquier desierto, la piel tiende a quemarse en invierno por esa mezcla feroz de aire reseco, vientos implacables y temperaturas bajo cero.
Para protegerse de ese clima violento, Lucio Ormeño siempre viste una camisa de manga larga, de preferencia a cuadros, y debajo, una camiseta de algodón de un color que le haga juego al sobresalir a través de sus botones abiertos hasta el pecho. Es casi imposible que uno lo vea sin sus gafas de sol, ni tampoco sin una gorra de béisbol que usa sobre sus cabellos blancos teñidos de rubio.
Cuando termina de hablar con el señor Carrizo, toma un trozo de papel y anota el mensaje que éste ha dejado para alguno de sus vecinos de Aicuña.
Así lo hace siempre, con todas las llamadas que recibe. Si el mensaje es muy urgente, Lucio Ormeño saldrá a la calle a buscar a algún niño que esté jugando por ahí para que lo haga llegar de inmediato. Si no, lo guardará hasta la hora en que cierra la cabina y, ya de camino a casa, irá entregando a sus destinatarios todos los mensajes acumulados durante el día.
Los niños lo adoran. Es raro que un pequeño pase cerca de su cabina y no entre a saludarlo o a decirle cualquier cosa. Él explica por qué:
–Antes de la cabina teníamos otro negocio –dice, empleando como siempre el nosotros para referirse a sí mismo–: una despensa de alimentos. Allí iban los niños y les dábamos caramelos, chocolates, cositas, tonterías.
Él mismo sonríe como si fuese un niño.
–Luego, cuando abrimos la cabina, también traíamos golosinas. Ahora menos. Tuvimos que cerrar la despensa porque mamá se enfermó.
Le pregunto si para trabajar en la cabina telefónica tuvo que estudiar algo.
–Nos dieron una capacitación –dice, aunque ya no sonríe.
Luego se queda pensando, como si hubiese recordado algo, y agrega:
–Para quedarnos con la cabina organizaron un concurso. Nosotros lo ganamos.
A Lucio Ormeño también le atrae la fotografía. Alguna vez fue su pasatiempo, después de llevar un curso por correspondencia que no pudo terminar porque por ese tiempo, inicios de los años ochenta, el correo postal en Aicuña era –vuelve a sonreír– peor que ahora. Todavía conserva su cámara por si acaso, aunque le han dicho que el tipo de película que necesita ha dejado de fabricarse.
Para explicarse mejor, dibuja en el aire algo que parece un par de binoculares.
–Sí, eran los carretes de ciento diez milímetros, con esas fotos que salían muy pequeñitas, ¿verdad? ¡Lindas!
Una de las palabras que más repite Lucio Ormeño es lindo, o linda, y todas sus variantes.
Al recordar sus épocas de niño, cuando junto a su hermano Elio acompañaba a su padre a los altísimos cerros donde éste debía reparar la antena del único canal de televisión que se veía en Aicuña, Lucio Ormeño dirá «lindas épocas». Al comentar la vegetación de la zona, esencialmente desértica, llena de algarrobos, nogales, álamos inmensos y cactus de decenas de tamaños y colores, y formas caprichosas, y flores diminutas, dirá «lindo paisaje». Y llamará «lindos» también a la noche, a la Luna, al camino y las montañas, a una madrugada en que salimos de excursión con la fotógrafa y Dante Ormeño para hacer fotos nocturnas por los alrededores del pueblo.
Al cabo de unos días de conversar con él, uno consigue descubrir que aquello que no le merece ese adjetivo tan elogioso –lindo–, en verdad tampoco le merece nada. Lo que no puede ser lindo sólo obtendrá su silencio. Una evasiva. Una respuesta anodina que significa simplemente que ya no quiere hablar más de ello.
–No tenemos por qué cuidarnos –contestó por ejemplo, muy secamente, un día en que le pregunté si por ser albino no debía recibir algún tipo de tratamiento médico.
De inmediato, como calibrando mejor el sentido de sus palabras, admitió:
–Solamente vemos a un oculista de vez en cuando. Por los ojos, ¿ve?
Durante unos segundos inclinó sus gafas oscuras. No se las quitó. Sólo las bajó hasta la punta de su nariz. Tenía las pupilas de color rosado, como todos aquellos que tienen ese tipo de albinismo llamado oculocutáneo que afecta íntegramente el cuerpo: los ojos, la piel, el cabello. Las pupilas, además, le vibraban de un lado a otro, con ese movimiento involuntario conocido como nistagmus.
Luego sería imposible volver a tocar ese tema con Lucio Ormeño.
***
[saltodepagina]
El tabú que existe sobre el albinismo en Aicuña no parece limitarse sólo a esta falta de pigmentación en la piel que vuelve a las personas simplemente más notorias.
La enfermera que dirige el Centro Primario de Salud, Irma Oliva de Ormeño, es también la madre del otro par de hermanos albinos, Toto y Lucas Emilio Ormeño. La primera vez que la fotógrafa y yo la vimos, encabezaba una procesión en honor de la Virgen del Rosario, la patrona del pueblo.
Aquel día era domingo y las campanas sonaban llamando a los devotos a unirse a rezar el rosario y luego a una procesión. A las once de la mañana, la hora del rezo, había unas veinte personas en el interior de la iglesia, la mayoría mujeres y niños. A las dos de la tarde, cuando la romería ya había recorrido la única calle de Aicuña de un extremo a otro, se habían sumado unas cuarenta personas, incluyendo a algunos hombres que acompañaban el rito desde las puertas de sus casas, ya que adentro, en las pantallas de sus televisores, estaba por comenzar un partido importante de la liga de fútbol argentino.
La señora Irma también guiaba las oraciones. Una de esas oraciones decía: «Yo pongo mi esperanza en ti, Señor, / y confío en tu palabra».
Casi todos se sabían las letanías de memoria.
Además de enfermera, Irma Oliva de Ormeño es la mayordoma de la iglesia, lo cual quiere decir que es la encargada de que la capilla esté siempre bonita y adornada con flores frescas, que sus altares y santos estén siempre limpios, y que los habitantes de Aicuña no pierdan el entusiasta fervor religioso que los ha identificado en sus casi trescientos cincuenta años de existencia. Para cumplir con esa tarea, siempre organiza sesiones de oración para enseñar a los niños los misterios del rosario, y trata de que el párroco asignado al pueblo, el padre Enrique Martínez, venga a celebrar la eucaristía al menos dos veces al año, aparte de ciertas ocasiones especiales como cuando muere alguien o hay una boda inminente.
La rutina diaria de Irma Oliva de Ormeño se reparte, así, entre las diez horas que trabaja en el Centro Primario de Salud y el no poco tiempo que dedica a la iglesia.
–A veces también tengo que hacer de psicóloga y consejera espiritual –dice una mañana en que hemos venido a buscarla a lo que algunos vecinos llaman todavía la posta médica o la enfermería.
Aquí trabaja desde hace dieciocho años, y es evidente que una gran parte de su personalidad la ha trasladado al Centro Primario de Salud: el local luce tan impecable, con un orden y una pulcritud y un olor de que todo está recién desinfectado, que sólo pueden ser atribuibles a una persona como ella. Se nota que el piso de cemento rojo es encerado y pulido cada día. Las paredes blancas no tienen una mancha ni rajadura. Las sillas de la sala de espera, también blancas, son todas idénticas. En cada ambiente hay carteles que recuerdan las metas que ha tenido que cumplir en todos estos años: difundir la lactancia materna, prevenir el cáncer de útero, recalcar que la crianza de los hijos es un deber también de papá. Al lado de estos carteles casi siempre hay una imagen religiosa. Una cruz, un Cristo, la Virgen del Rosario.
Delgada y de baja estatura, vestida siempre de traje, se nota que ella cuida cada detalle, incluso cuando habla de sus emociones más intensas.
Por ejemplo, cuando habla de sus hijos.
Tiene siete hijos. Los casados se han mudado a ciudades cercanas: lugares más grandes, más modernos que Aicuña. Con ella y su marido se han quedado una niña de ocho años; Toto, el mayor de los siete, y Lucas Emilio, quien después de haber pasado por varios cambios curriculares en la escuela, al fin acaba de terminar la secundaria.
–Toto –dice– es el más introvertido, aunque quizá también el más orgulloso. Su hermano [Lucas Emilio] se ha teñido el pelo de rubio, se cuida un poco más: por él, se iría ahora mismo a recorrer el mundo. Toto no. Él me dice: Déjeme así, mamá. Así nací, así soy. De lo que se hereda hay que agradecer a Dios.
De pronto, sin perder la serenidad, se le ha ensombrecido la mirada. Irma Oliva de Ormeño también recuerda ese reportaje de la revista 7 Días que, por lo visto, significó una línea divisoria en la historia de Aicuña. La mirada –perpleja, fascinada, quizá torpe– de los otros que puso en evidencia que Aicuña no era un pueblo como los demás.
–Nos causaron mucho dolor –dice con ese resentimiento lejano de los que han sido educados para perdonar las ofensas–. Dijeron muchas mentiras: que los albinos no veían bien y por eso no podían trabajar. Que muchachos como mis hijos eran una carga para sus padres. Que Aicuña era un pueblo raro donde todos éramos albinos. La gente empezó a sentir vergüenza, ¡como si no hubiera otros albinos en el mundo!
Se interrumpe de golpe y suspira, como si ahora sí necesitara hacer un pequeño esfuerzo para retomar el control de sus emociones.
–La voluntad de Dios es así –dice, y en cierta forma, da por terminada nuestra conversación–. Aquí no hay nada raro. Nada que no pase también en otros lugares.
Sin decirlo, ella confirma aquello que uno puede intuir sobre la idea que se tiene acerca del albinismo en Aicuña: que más que una condición de naturaleza genética, la mayoría cree que es un capricho del azar, así como cuando uno nace zurdo, miope o con los pies planos y puede encontrar en sus ancestros cierta predisposición para haber heredado esas características, pero sabe que, en última instancia, es el destino, la suerte o Dios quien lo ha decidido así.
Y que así como a unos les toca, a otros no.
Ni siquiera Irma Oliva, que es enfermera y se considera como una persona abierta a hablar sobre cualquier tema, admite la posibilidad de que el alto índice de personas albinas en este pueblo tenga que ver con que la mayoría se apellide Ormeño.
Unas semanas después, el sacerdote Enrique Martínez lo explicará de esta manera:
–Es muy probable que sea justamente por eso, porque casi todos se apellidan Ormeño, que nadie quiera hablar de ese asunto en Aicuña.
Sentado en su despacho de la iglesia de Villa Unión –el pueblo con aspecto de ciudad más cercano a Aicuña–, el padre Martínez contará que conoce el caserío desde hace veinticinco años y que es el sacerdote asignado allí desde hace una década. Dirá también que ha escuchado repetir a sus fieles un terrible rumor que al parecer empezó a circular en la región a partir del artículo publicado en la revista 7 Días: que la gran cantidad de albinos nacidos en Aicuña es una especie de castigo divino por el incesto que durante siglos han practicado sus habitantes.
Esa palabra –incesto– la habríamos de escuchar la fotógrafa y yo varias veces, pero siempre lejos de Aicuña.
Desde una cierta ignorancia, no deja de tener lógica: si, en promedio, ocho de cada diez habitantes del pueblo se apellidan Ormeño, vistos desde fuera daría la impresión de que en algún momento debieron tener hijos entre familiares directos. Es más, en Argentina no se usa el apellido materno, lo cual deja la opción de que más de un Ormeño lo sea doblemente, tanto por parte del padre como de la madre. De ahí a la idea del incesto no parece haber más que la especulación maliciosa y, en el fondo, la herencia bíblica del castigo divino.
–Eso no es verdad –dirá el padre Martínez–. Pero es difícil explicarle a la gente la diferencia entre una comunidad endogámica, cerrada, aislada y emparentada entre sí por equis razones históricas, y una comunidad incestuosa.
La endogamia no es lo mismo que el incesto, eso se puede advertir en cualquier diccionario de bolsillo.
La endogamia es el matrimonio –o cruzamiento, según la biología– entre personas de ancestros comunes o nacidas dentro de una pequeña aldea o comunidad aislada genéticamente. El incesto, en cambio, implica un grado directo de parentesco: es decir, cuando hay relaciones sexuales entre hermanos, o entre padres e hijos.
Pero la imaginación popular suele ser muy poderosa, y cruel.
Al igual que Macondo, de Cien años de soledad, hubo una vez en el noroeste de Argentina un caserío donde progresó una estirpe de agricultores de viñedos y nogales y criadores de cabras. Este lugar llamado Aicuña, o también «el pago de los Ormeño», o más tarde «el misterioso pueblo de los albinos», permaneció aislado durante más de tres siglos, doscientos cincuenta años más que en la novela de García Márquez. Y si en Macondo la endogamia fue castigada según la clásica leyenda del niño que un día habría de nacer con cola de cerdo, en Aicuña, según alguna gente de los pueblos cercanos, el castigo fueron muchos niños sin coloración en el cuerpo. Exactamente, cuarenta y seis albinos en poco más de un siglo.
Sin embargo, parece que el aislamiento de Aicuña tiene que ver con esos mismos pueblos cercanos que ahora difunden su rareza. Algunos dicen que todo empezó con un lío por la propiedad de las tierras. Quiénes eran dueños de qué. O quiénes querían adueñarse de qué. Pero ésta es otra historia –otro tabú– de la que casi nadie habla por aquí.
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[saltodepagina]
Aicuña no tiene plaza central y sólo cuenta con una calle.
Es una calle larga, curva y empinada, bordeada por pequeñas colinas, que se inicia a casi mil quinientos metros sobre el nivel del mar y termina por encima de los mil ochocientos. Es una calle de tierra que la mayoría de gente recorre a pie, aunque los jóvenes prefieren hacerlo a caballo y los niños en burro, en grupos de hasta cinco sobre el lomo de un sólo animal.
Las casas rara vez se ubican una frente a otra, más bien alternan en un patrón zigzagueante: una casa en la acera izquierda, con un jardín al lado, y frente a ese jardín una casa en la acera derecha, con su propio jardín, y así sucesivamente. Algunas de las casas más viejas ni siquiera tienen puertas hacia la calle. Para entrar a ellas uno debe rodearlas y cruzar las cercas de madera o alambre del jardín. La verdadera puerta principal –lo que uno llamaría simplemente la entrada– se encuentra del otro lado de la casa, mirando a las colinas.
Es como si, al llegar a Aicuña, la mitad del pueblo ya le hubiera dado a uno la espalda.
Es difícil olvidar lo que uno siente la primera vez que camina por esa única calle. Durante la siesta, entre las dos y las cinco de la tarde, parece deshabitada. Pero a medida que uno camina colina arriba, hay momentos en los que uno tiene la clara impresión de que alguien lo está observando por la espalda.
Es una sensación extraña. Uno voltea súbitamente, tratando de atrapar al fisgón que con seguridad se oculta en algún portal o está al acecho detrás de una cortina, pero no se ve a nadie.
Una tarde, después del almuerzo, nos relajamos en la magnífica terraza de la pensión de doña Josefa y Dante Ormeño. Ésta se eleva más o menos un metro sobre la calle de tierra. Desde esta altura, sentados en sillones fabricados con varillas de acero y asientos forrados con piel de becerro, el pueblo parece el escenario de una vieja película del Oeste.
Como es la hora de la siesta, el escenario se encuentra abandonado.
–Fíjense –advierte Dante Ormeño–: no se oye nada. Por eso, la gente es capaz de sentir hasta el menor ruido y puede distinguir, por cómo suena un motor, si el auto que viene es o no de algún conocido.
Dante Ormeño nos asegura que no exagera. Cuando era niño, su padre le enseñó a reconocer la camioneta de un vendedor que venía al pueblo una vez por semana trayendo alimentos que no se podían conseguir en Aicuña. Él recuerda que aprendió a identificar el ruido del motor desde varios kilómetros de distancia. «Ya viene Don Lulo», se repetía a sí mismo, y tenía razón. Y como él, muchos otros también podían hacerlo.
–Salvo una época en que entró una línea de colectivos, Aicuña ha vivido en un estado de aislamiento casi total –continúa Dante Ormeño–. Ahora las cosas han cambiado un poco. Algunos quisieran que venga más gente, que el pueblo se abra, que los jóvenes sepan que hay otro mundo fuera de aquí, pero no es fácil.
Aunque no lo dice, se nota que él es uno de quienes están decididos a ver cambios en Aicuña. No sólo ha abierto, junto con sus hermanos y su madre, la pensión La Casa, también ha convencido a los agricultores que cultivan nueces de que mejoren sus cosechas para acceder a nuevos mercados. Cada sábado, Dante es uno de los más entusiastas participantes de un torneo de fútbol que reúne a cerca de cincuenta personas del lugar (por ahora, las mujeres sólo miran). Ha comprado una mesa de ping-pong para la pensión, una red de voleibol, una computadora que tiene conectada a un equipo de sonido, y un enorme televisor que capta canales vía satélite, todo ello para uso gratuito de cualquier habitante del pueblo.
Desde que se inauguró La Casa en Aicuña, es obvio que las tardes de los sábados son más animadas.
Casi todos los sábados por la noche, algunos de los jóvenes del pueblo se reúnen a tocar o a jugar cartas mientras beben cerveza. La cerveza casi siempre es de esa variedad oscura que tiene un empalagoso sabor dulzón. La beben en botellas de un litro que se van pasando de uno a otro.
Julián Ormeño, un joven de diecisiete años a quien sus profesores consideran su alumno más aplicado, piensa que las cosas realmente empezaron a cambiar hace unos años, cuando Dante Ormeño regresó a vivir al pueblo. Fue él quien, entre otras cosas, le enseñó a tocar la guitarra.
Dante Ormeño quizá sea uno de los pocos de su generación que se marchó de Aicuña en busca de oportunidades, tuvo varios empleos (entre ellos el de administrador de una bodega de vinos) y luego volvió al pueblo. Mientras descansamos en la terraza, le pregunto por qué lo hizo.
–Mi padre se murió sin poder construir este hostal. Era su sueño.
Muchos recuerdan a su padre, don Ambrosio Ormeño, como el último patriarca del pueblo. Era el director de la escuela; organizó la cooperativa de productores de nueces; obtuvo préstamos para construir casas con materiales de buena calidad; y siempre creyó que, si abría una pensión, ésta atraería a los turistas que buscan un lugar tranquilo para pasar el fin de semana. Creyó que el contacto con gente de fuera sería beneficioso para todos en Aicuña, y no sólo en lo económico.
–Aquí –prosigue Dante Ormeño, que ahora ha encendido un cigarrillo y fuma con parsimonia– somos como una familia gigantesca. Lo que les duele a unos nos duele a todos. Y tú no puedes cerrar los ojos cuando algo le duele a tu familia.
Muy en el fondo, Dante Ormeño debe sentir que ha heredado las convicciones y metas de su padre. Gracias a su labor, La Casa es reconocida como un lugar tranquilo para pasar unos días. Está decidido a ayudar a que sus vecinos valoren los contactos que crea la pensión, aunque eso signifique que algunos deban cambiar su actitud poco amistosa hacia los forasteros. Al igual que su padre, él debe creer que una cosa lleva a otra.
La introversión del pueblo, y su consecuente aislamiento, puede ser atribuida a los albinos de Aicuña. Uno podría pensar que los vecinos, al sentirse objeto de la curiosidad malsana de los forasteros, se fueron volviendo poco sociables, hoscos y evasivos, a medida que, con los años, se cerraban al mundo exterior.
Pero no es así.
De hecho, es lo opuesto; las altas tasas de albinismo se deben en realidad a la larga historia de segregación de Aicuña. El aislamiento fue lo que dio origen al albinismo, y no viceversa.
Si Aicuña no hubiera pasado trescientos cincuenta años de casi total aislamiento, sin mezclarse con gente de otros lugares, habría sido estadísticamente imposible que cuarenta y seis albinos nacieran aquí en poco más de un siglo. Para que alguien nazca albino, tanto su madre como su padre deben ser portadores de ese gen –una unión casual que ocurre sólo en uno de cada diecisiete mil nacimientos–. Sin embargo, en un pueblo en el que ocho de cada diez personas son de la familia Ormeño, es más probable que ambos padres porten genes similares. No tienen que ser familiares directos: basta con descender de la misma rama familiar, aun si el parentesco es distante. Y parece claro que la extensa familia Ormeño es la fuente de este gen en particular.
La gente de Aicuña lleva un minucioso registro de la historia genealógica del pueblo, pero no sólo se conserva en los archivos de la Oficina de Registro Civil de Julio César Ormeño. La historia está viva en la memoria de sus habitantes. Muchos de ellos –y no sólo los más viejos– pueden recitar de memoria una sucesión de matrimonios y nacimientos que abarcan por lo menos quince generaciones desde la fundación de Aicuña, en 1663, hasta la actualidad.
Esta historia genealógica también es una historia económica, una historia de conflictos por la propiedad de la tierra.
La tierra donde está asentada Aicuña fue comprada en principio por el general español Pedro Nicolás de Brizuela para entregársela a uno de sus hijos ilegítimos. Durante la época colonial en las Américas, sólo los llamados hijos legítimos podían heredar propiedades legalmente. Por ello, en su testamento, el general De Brizuela escribió que quería que su hijo ilegítimo, «que este pobre [el hijo ilegítimo], por serlo, goce un pedazo de tierra con el que pueda sustentarse, y si algún hijo mío intentase quitárselo, incurra en mi maldición como quien va contra la voluntad de Dios y de su padre». No obstante, los hijos legítimos, que eran ocho, intentaron en varias oportunidades adueñarse de la propiedad de su hermano. Dos de esos hijos eran albinos.
De acuerdo con un estudio sobre Aicuña realizado por el Dr. Castilla, los dos hijos albinos prueban, casi sin lugar a dudas, que el general fue el primer portador genético del hipomelanismo en la región. Pero el general De Brizuela legó a los vecinos del lugar algo más que su gen recesivo; dejó a los futuros habitantes de Aicuña una batalla legal sobre su propiedad, que ha creado un legado de sospechas y desconfianza del mundo exterior.
Mientras que los descendientes legítimos del general podían casarse con personas de otros pueblos sin temor a una reclamación sobre su propiedad –y gracias a ello diluir la presencia del gen albino en su linaje–, los descendientes del hijo ilegítimo del general, los primeros pobladores de Aicuña, se emparejaron y tuvieron hijos con sus vecinos.
Así, pues, la explicación de cómo los Ormeño llegaron a dominar la población de Aicuña es simple: el primer Ormeño fue un inmigrante peruano que tuvo ocho hijos con una mujer cuya única hermana tuvo sólo uno. De nueve hijos, entonces, ocho eran Ormeño, pero aunque son «una gran familia», como dice Dante Ormeño, en la que todos los vecinos son también parientes, la línea de sangre no necesariamente es directa.
De hecho, cada nueva generación memoriza su árbol familiar, en parte, para evitar casarse con alguien de parentesco muy cercano. Pero también han aprendido su herencia familiar de memoria para defenderse de manera colectiva en los juicios por la propiedad de la tierra. Por supuesto, con el tiempo este árbol familiar se volvió más complejo y enmarañado con Ormeños, pero ello también fue una forma de defenderse. Si todos los vecinos podían demostrar una conexión directa con el linaje de De Brizuela, nadie podría disputarles sus derechos. Incluso se rehusaron a casarse con los descendientes legítimos de De Brizuela, por temor a que estos parientes lejanos pudieran aprovecharse de sus lazos matrimoniales para intentar apropiarse de sus tierras. Era mejor permanecer dentro del pequeño círculo de la familia cercana. Era mejor esconderse.
Durante más de tres siglos, lo aicuñanos han protegido sus tierras aislando al pueblo del mundo exterior y rechazando a todos los visitantes.
Quienes no podían soportar el encierro claustrofóbico se marchaban para nunca más volver. Aquellos que se quedaban, inevitablemente, continuaban con la endogamia. Esto aumentó de manera significativa la probabilidad de que ambos padres pudieran ser portadores del gen, y de que naciera un niño albino. Así, el hijo ilegítimo, sin quererlo, conservó su herencia mejor que sus hermanos legítimos.
Pero Aicuña no es un pueblo de albinos. No hay nada anormal aquí que satisfaga nuestros más lascivos deseos. Los rumores de un castigo divino por el incesto no son más que un mito. Y, sin embargo, hay algo arquetípico, incluso trágico, sobre Aicuña; un linaje completo aprisionado por su propia desconfianza, que prefiere distanciarse del mundo antes que considerar la posibilidad de ser juzgado como ilegítimo y perder su herencia.
Mientras tanto, las cosas no han cambiado en Aicuña en tres siglos. Aislados en lo geográfico y en lo cultural, los habitantes están poco preparados para enfrentarse al siglo XXI. Frente a la curiosidad del exterior, a los rumores y a la intromisión, la mayoría se ha retirado aun más a un aislamiento reaccionario, cerrándose sobre sí mismos con decisión y desconfianza. Esta forma de respuesta a los hirientes rumores de sus vecinos sobre el supuesto pecado y anormalidad de Aicuña, y a periodistas metiches y turistas en busca de emociones, ya no puede proteger el estilo de vida de Aicuña. El comercio, las comunicaciones, la globalización y otras facetas del mundo moderno representan aterradores peligros para un pueblo que sólo quiere que lo dejen en paz. El pueblo de Aicuña, con sus niños montados sobre burros avanzando por la calle polvorienta, su único taxi y su teléfono comunal, no sobrevivirá ileso a este siglo. Ya sea que crezca o desaparezca, no pasará otros cien años aislado.
Al invitar a vecinos del pueblo y turistas por igual a sentarse frente a esa enorme pantalla de televisión, Dante Ormeño tiene la esperanza de que Aicuña salga de su aislamiento autoimpuesto. Con el tiempo, espera, el pueblo se integrará al mundo exterior. Una vez que acepte esta idea y permita la entrada al mundo, el pueblo quizá pierda algo de su aura, algo de su preciosa identidad, pero con ellas seguro se irá también su predisposición al albinismo y la indiscreta curiosidad de los forasteros.
Algún día, si el pueblo sobrevive, quizá incluso haya un camino pavimentado que lleve al mundo hasta Aicuña. Y, si son muy afortunados, no habrá nadie que quiera recorrerlo.

(Encontrado em http://etiquetanegra.com.pe/?p=376)

ENTREVISTA

Uma vez que o projeto de fotografar pessoas com albinismo – idealizado pelo fotógrafo Gustavo Lacerda – está em fase de decolagem, pedi a ele que respondesse a algumas perguntas a fim de informar melhor os leitores do blog sobre a natureza da empreitada.

Como os leitores sabem, nosso blog pretende, na medida do possível, produzir seus próprios materiais e não apenas compilar artigos e fotos encontrados nos rincões da internet. Duas outras entrevistas já estão engatilhadas e serão oportunamente publicadas assim que recebidas.

Dr. Albee: Primeiramente, gostaria que você se identificasse para os leitores. Nome, há quanto tempo atua como fotógrafo, em que áreas atua, esse tipo de coisa.
GUSTAVO:Sou fotografo, tenho 39 anos. Nasci em Belo Horizonte, onde comecei a carreira. Desde 2000 moro em São Paulo, onde tenho um estúdio. Trabalho com fotografia para publicidade, além de eventualmente desenvolver trabalhos autorais, sem vínculos comerciais.

Dr. Albee: Como surgiu a ideia do projeto sobre as pessoas com albinismo?
GUSTAVO: Sempre me identifiquei mais com o "diferente" do que com o "padrão". Adoro aquele poema do Fernando Pessoa que diz "Nunca conheci quem tivesse levado porrada. Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo". Certamente o meu mundo não é assim, ainda bem!
Já há algum tempo, tenho pensado num ensaio de retratos de pessoas com albinismo. E desde que passei a me interessar mais pelo assunto comecei a encontrar albinos com mais frequência pelos meus caminhos, e, como acredito bastante em sincronicidade, fui sentindo que estava chegando a hora de botar em pratica a ideia das fotos.
Já no processo de pré-produçao do meu projeto conheci o trabalho do fotografo Rick Guidotti através do site www.positiveexposure.org/ , que com suas imagens extremamente humanistas e poéticas, me estimulou ainda mais.

Dr. Albee: Como você se preparou para a execução do projeto? Pessoas com albinismo geralmente são bastante fotofóbicas, por exemplo. Você pesquisou sobre o assunto antes? Teve que fazer alguma adaptação no equipamento, iluminação, detalhes técnicos?
GUSTAVO: Tenho me preparado lendo um pouco sobre o albinismo (o seu blog foi a principal fonte de informações na internet; é incrível como se fala pouco sobre albinismo) e conversando com pessoas que tem me ajudado bastante, como a psicóloga de Campinas, Ieda Derrico.
Recentemente, fiz um retrato de um modelo com albinismo, para um livro da Associação Brasileira de Estilistas (ABEST) que acabou de ser lançado. Nesse trabalho comecei a entender na prática a questão da fotofobia. Tive um pouco de dificuldade com a luz que havia preparado para a foto. Como eu queria uma pele muito luminosa para realçar a beleza do brilho, optei por uma fonte de luz fluorescente muito grande e próxima ao modelo. Devido às dificuldades do modelo com a luz continua, preparei para o próximo ensaio outro tipo de iluminação, menos direta e que incida sobre os olhos numa fração infinitamente menor de tempo.

Dr. Albee: Como foi o processo de contato com os participantes em potencial do projeto? Digo, os albinos são minoria bem pouco organizada ainda, imagino que entrar em contato com albinos não deva ser assim tão fácil...
GUSTAVO: No inicio foi difícil, pois não encontrei nenhuma Associação ou órgão que pudesse me auxiliar no processo de busca dos meus modelos. Mas depois encontrei o Blog do Albino Incoerente, que me trouxe outras fontes e através de uma reportagem da revista Veja. E também através de pesquisas no Orkut conheci a Ieda Derrico, que tem sido uma grande colaboradora e incentivadora.

Dr. Albee: Em que resultará esse projeto? Numa exposição de fotos sobre pessoas com albinismo?
GUSTAVO: A princípio meu objetivo é simplesmente retratar pessoas com albinismo. Criar belas imagens de pessoas que tem uma beleza que me encanta. Isso com certeza acaba sendo uma forma indireta de "dar mais voz" a essas pessoas e suas necessidades especificas. Vislumbro uma exposição num futuro próximo, mas prefiro me concentrar no trabalho agora e confesso que tudo ainda está um pouco aberto em termos de possibilidades. Como é um trabalho de cunho artístico, prefiro deixar que as coisas surjam à medida que as sessões fotográficas forem acontecendo, tanto do ponto de vista estético e formal do trabalho, como também nos caminhos para divulgá-lo. Mas, certamente, quero em breve ter um trabalho bacana e consistente e torná-lo publico.

Dr. Albee: No momento, fala-se muito nas quotas, como por exemplo, nas quotas para modelos negras. Você acredita que o mesmo deveria ser aplicado na publicidade e afins com relação a outras minorias?
GUSTAVO: Acho que essa possibilidade deveria, sim, ser estudada por especialistas, sociólogos etc. Não me atreveria a opinar assim, sem um estudo maior do assunto, mas certamente acho que o ser humano deveria ser melhor preparado, desde a pré-escola, para lidar com as diferenças, com as particularidades de cada pessoa. Se os políticos pensassem numa escola nesses moldes, o mundo seria muito melhor e mais justo.

Dr. Albee: Seu projeto certamente trará maior visibilidade às pessoas portadoras de albinismo. Você recomendaria alguma outra iniciativa por parte de outros setores da mídia? Algo como, inclusão de personagem albina em comerciais de TV ou coisa do gênero?
GUSTAVO: Seria interessante se o governo investisse um pouco mais nisso. Serviria até como incentivo para outras empresas que vem adotando uma postura comercial muito mais humanista e sustentável, como um ou outro banco brasileiro e algumas empresas de cosméticos.

Fico extremamente feliz e lisonjeado que o blog tenha sido útil ao Gustavo e aproveito para agradecê-lo publicamente pela gentileza em responder às perguntas tão prontamente. Em julho, aguardem nova entrevista com ele, dessa vez com suas primeiras impressões a respeito da sessão de fotos inaugural de seu projeto, que se dará aos 4 de julho.