PORTO RICO

Há algumas semanas, postei um vídeo que falava sobre a altíssima incdência de um tipo de albinismo em Porto Rico, tornado-o o país com o maior índice de pessoas com albinismo.

Achei matéria jornalística, em espanhol, que traz mais informações sobre o tema.

Con más albinos que en ningún otro país

jueves, 27 de septiembre de 2007
ibni Sanjurjo Meléndez / Para Primera Hora
Siempre usan bloqueador solar y gafas, pero no es porque se la pasan en la playa. De hecho, el tono pálido de la piel y muy claro en el cabello los delata, aunque algunos pasan desapercibidos porque tienen cabellera oscura y ojos castaños. Pero todos son albinos.

En Puerto Rico, una de cada 2,000 personas tiene el albinismo denominado Hermansky-Pudlay (HPS), el más común en la Isla. Esto nos convierte en el país con mayor cantidad de personas con este tipo de albinismo, que es hereditario.

Sin embargo, en Puerto Rico no existe un censo que revele el número exacto de personas albinas.

“Se nos quedan escondidos por las grietas de la documentación oficial”, sostuvo ayer la catedrática de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR), la hematóloga oncóloga Enid Rivera.

Sí se sabe que la mayoría de los albinos puertorriqueños tiene el HPS tipo uno o tres, y que el uno es el más frecuente.

Los albinos HPS tipo 1 proceden del área noroeste de la Isla, que incluye a Aguadilla, Mayagüez, Moca, Camuy, Hatillo y Arecibo, según informó a este diario el doctor Thomas Markello, del Instituto Nacional de la Salud en Washington, que visita la Isla como parte de la feria de salud y educación para médicos y pacientes con la condición de albinismo y albinismo HPS, que se celebrará el sábado en el Centro de Bellas Artes de Caguas.

En el caso del tipo tres, agregó el doctor, la mayoría de los casos proviene del área central del país, específicamente, en Barranquitas, Naranjito y Aibonito.

A consecuencia de su condición, estas personas carecen total o parcialmente de pigmentación en la piel, ojos (que les provoca problemas en la visión) y cabello; tienen problemas con la coagulación de la sangre; y padecen de acumulación de sustancias en el cuerpo, de acuerdo con la hematóloga oncóloga del Hospital Pediátrico de Puerto Rico.

El resto de los pacientes en la Isla, dijo, tiene otros tipos de albinismo y, consecuentemente, son parcialmente ciegos.

“(Pero) son (personas) normales. Porque sean albinos y no vean bien, eso no les quita derechos; al contrario, obliga a la sociedad a ser sensible con las necesidades de salud de estas personas”, subrayó Rivera.

Son ingeniosos

Agregó que los individuos “con la condición tienen inteligencia normal, pero su ingenio es muy alto ya que aprenden a desarrollar otras destrezas que compensan su carencia visual”.

Ambos tipos de albinismo HPS se diferencian en que el paciente con el tipo tres, contrario al tipo uno, tiene más pigmentación en la piel.

Éste es el caso de Ricardo Rangel Vázquez, un jovencito de 12 años de edad que ha sido víctima de sobrenombres por su condición, según relató a PRIMERA HORA.

Mencionó, por ejemplo, que cuando estaba en sexto grado lo llamaban cuatro ojos o seis ojos porque usaba unos espejuelos especiales para mejorar su problema de visión.

Otro tipo de sobrenombres o apodos son “Gasparín”, “Blanca Nieves” y “Cegatón”.

Por otro lado, Adan Díaz, de 14 años y residente en Nueva York, es un joven que vive con el albinismo HPS tipo uno.

Éste admitió que aunque no puede jugar béisbol o fútbol, ya que cualquier tipo de golpe le puede provocar hematomas, “mi vida en Nueva York es absolutamente normal”.

Hasta ahora, la mayoría de los albinos con HPS tipo 1, en comparación con los tipo tres, son los que desarrollan fibrosis pulmonar, una enfermedad que afecta progresivamente la capacidad de un individuo para respirar.

Con el fin de combatir esta condición, el Instituto Nacional de la Salud, mencionó Markello, realiza investigaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar.
(Encontrado em http://www.primerahora.com/noticia/otras_panorama/noticias/con_mas_albinos_que_en_ningun_otro_pais/113508)