ALBINISMO SOB O SOL II

Conforme prometido, eis o restante da matéria sobre albinismo publicada pela Folha de São Paulo, no domingo passado. Por achar que o trabalho da APALBA deve contar com reconhecimento, apoio e visibilidade, decidi deixar em destaque a parte da matéria relacionada à associação.

PROTETOR SOLAR É CONQUISTA DE GRUPO NA BAHIA
Desde 2004, o projeto de lei 3.638/04 prevê benefícios a pessoas com albinismo, como prioridade de atendimento pela rede pública de saúde e facilidades na obtenção de materiais necessários à proteção de pele e olhos.
A questão é que muitas pessoas com albinismo ainda hoje desconhecem esse projeto, conforme afirma a professora Lília de Azevedo Moreira, da Universidade Federal da Bahia.
Para fazer valer esses e outros direitos, a Apalba (Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia) vem, desde 2001, levando informação a seus 220 associados. O grupo pleiteia junto ao Estado programas que melhorem as condições de vida daqueles que, por característica genética, não produzem melanina, o que os deixa expostos a problemas visuais e lesões de pele muitas vezes graves.
Uma de suas principais conquistas é a distribuição gratuita de oito frascos de protetor solar por ano aos albinos adultos de Salvador, medida efetuada pela prefeitura desde 2007.
A associação agora está em negociação com o IBGE para que os albinos passem a figurar como tais no próximo censo. "Só quem é albino sabe das dificuldades que enfrentamos. Ainda não há políticas públicas para os albinos porque não temos ideia de quantos somos", diz Maria Helena Machado, diretora da Apalba.