DIVULGANDO

Agora que o Projeto de Lei 683 tramita na assembleia legislativa paulista, estou divulgando-o feito doido. Estou enviando emails a todos os jornais paulistas que encontro pela frente, sejam eles grandes ou pequenos. Rádios, emissoras de Tv, enfim, tudo que acho pela frente é alvo pra meus emails.
Também tenho enviado emails a todos meus contatos e amigos blogueiros. A resposta tem sido avassaladora. Pessoas estão repassando os emails pra frente, divulgando em seus twitters e orkuts e postando em seus blogs.
Tenho alguns agradecimentos a fazer.
Ao Célio, do Roteiro Guarantã
http://www.roteironoticias.com.br/
À Madá, do Procusto Nunca Mais
http://procustonuncamais.blogspot.com/
Ao André Augusto Lisboa, do Notícias em Destaque
http://papamayckeandre.blogspot.com/2009/08/alesp-cria-projeto-de-lei-preve.html
À Josiane Gomes, do Serviço Social - A Chave para a Transformação!
http://ssfic.blogspot.com/
À Maria Célia e à Carmen, do Anjos e Guerreiros
http://anjoseguerreiros.blogspot.com/2009/08/projeto-de-lei-beneficia-albinos.html
Ao André R, do, Há 45 Anos...
http://andreromitelli.blogspot.com/
Sei que é perigoso jogar o jogo dos agradecimentos nomianais porque corre-se o risco de deixar nomes de fora. Se o fizer, de antemão, peço desculpas. Realmente, não tenho tido tempo de procurar muito na net. Caso alguém saiba de sites que estão nos dando apoio, sintam-se á vontade pra me enviar o link que farei os agradecimentos devidos.
Transcrevo abaixo, o email que tenho enviado, pedindo ajuda na divulgação. Os leitores que quiserem copiá-lo e enviarem a seus contatos, podem fazê-loa e deixo-lhes, desde já, meus sinceros agradecimentos.

AJUDEM-ME NA DIVULGAÇÃO, POR FAVOR!!!
PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
O Diário Oficial do estado de São Paulo publicou, no último dia 22, o Projeto de Lei número 683, de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL), que prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo residentes no estado, e também ajuda na aquisição de óculos para aqueles que não têm condições de adquiri-los.

Agora temos que divulgar a idéia da forma mais abrangente que pudermos e por isso peço a ajuda de vocês. É importante que façamos pressão a fim de que o projeto seja aprovado o mais rapidamente possível. Assim, peço-lhes que reenviem esta mensagem a seus contatos de email, publiquem em blogs e orkut ou twitter. Não apenas para contatos paulistas, mas também em outros estados e também países de língua portuguesa. Temos que exportar essa idéia porque há muitas pessoas com albinismo sem condições de comprar protetor solar e isso é vital para nossa saúde!
O projeto resulta, em parte, de meus esforços no sentido de conferir visibilidade e despertar a atenção da mídia e do poder público para a adoção de políticas públicas de saúde para essa parcela da população.

Em fevereiro deste ano, criei o Blog do Albino Incoerente e, desde então, venho lutando pela melhora nas condições de vida das pessoas com albinismo. O projeto, caso aprovado e esperemos que o seja, será importante passo nessa luta. O endereço do blog é
http://albinoincoerente.blogspot.com/
A seguir, o texto do Projeto de Lei 683: PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009Determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita deprotetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoasportadoras de albinismo residentes no estado de SãoPaulo e dá outras providências.A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULODECRETA:Artigo 1º - Fica a Secretaria Estadual de Saúde obrigada,através de seus postos de saúde, a distribuir mensalmenteprotetor e bloqueador solar, compatíveis com a necessidadeespecificada por profissional da área médica, para as pessoasportadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo.Artigo 2º- Os postos de saúde estaduais deverão dar atendimentooftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentaçãocongênita).Artigo 3º - O gozo desses direitos serão garantidos medianteo cadastramento feito nos postos de saúde.Artigo 4º - As verbas para sustentação dessa lei correrãopor conta de dotações próprias, suplementadas se necessário.Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.JUSTIFICATIVAAlbinismo é uma hipopigmentação congênita: ausênciaparcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos.Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma maisperigosa é a que determina a total ausência de pigmentaçãopor todo o corpo, denominado albinismo óculo-cutâneo. Estapatologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese demelanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, reduçãoda acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepçãode profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria.Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncerde pele.O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerânciaà luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos dacegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoaportadora de necessidades especiais, o albino precisa de apoiopara que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.Nesse sentido, o Estado de São Paulo precisa estabelecerpolíticas públicas de atenção aos portadores de albinismo,contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimentoaté a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreasde dermatologia e oftalmologia. “É preciso dar visibilidadeà luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e,principalmente, sensibilizar o poder público para os problemasenfrentados pelos albinos”, é preciso se investir no levantamentoe cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidadesespeciais e a distribuição de protetores solar é um começodesse processo de resgate à essas pessoas à cidadania.Esse projeto de lei, que ora apresentamos aos nobrescolegas para conhecimento e apoio, segue determinação daConstituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219:“A saúde é direito de todos e dever do Estado” e nos incisosseguintes: I: “a assistência integral à saúde, respeitadas asnecessidades específicas de todos os segmentos da população;II - a identificação e o controle dos fatores determinantese condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante,especialmente, ações referentes à saúde dos portadores dedeficiências”.Sala das Sessões, em 19/8/2009a) Carlos Giannazi - PSOLO Projeto também pode ser acessado através do linkftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.ago.09/iels156/E_PL-683_2009.pdf

Atenciosamente,
Roberto Rillo Bíscaro
Para os órgãos de mídia, tenho enviado praticamnte a mesma mensagem, sem o segundo parágrafo, contudo. Caso alguém se disponha a enviar pra jornais, revistas e afins, também agradeço