ENTREVISTA II

Apresento-lhes outra entrevista produzida por mim. Desta vez, quem gentilmente atendeu meu pedido foi a dermatologista Dra. Shirlei Moreira. A médica é uma das fundadoras da APALBA e vai nos contar m pouco sobre a Associação, suas reivindicações, além de falar sobre cuidados de pele especiais para albinos.

Agradeço à Dra. Shirlei não apenas a entrevista, mas também o entusiasmo e rapidez com que retorna mensagens. Creio que nossa parceria vai longe!

DR. ALBEE: Primeiramente, gostaria que a senhora se identificasse para os leitores do blog: nome, profissão, área de atuação etc.
DRA. SHIRLEI: Chamo-me Shirlei Cristina Moreira, Médica Sanitarista e Dermatologista do Ministério da Saúde.

DR. ALBEE: Entendo que a senhora é membro-fundadora da APALBA. Poderia nos contar como nasceu a ideia para a criação da Associação?
DRA. SHIRLEI: A primeira paciente que eu tive me encantou. Ela convive com um quadro cutâneo adverso, entretanto, devido à sua coragem e inteligência, já havia adquirido vários benefícios governamentais, era assídua ao serviço e aderia às orientações. Daí, quando comecei a atender outros, comecei a pedir-lhe para orientar os demais para conseguirem as mesmas conquistas que ela, daí surgiu a idéia de uma Associação para podermos ter respaldo político e jurídico.

DR. ALBEE: Quais as maiores dificuldades enfrentadas pela APALBA?
DRA. SHIRLEI: Pessoas com disponibilidade para abrir novas frentes e dar seguimento às já abertas, nas diversas áreas como saúde, educação, assistência social, trabalho etc. A estrutura física e insumos também tem comprometido a ampliação de nossa atuação.

DR. ALBEE: Com quantos afiliados a APALBA conta no momento?
DRA. SHIRLEI: Bom, é melhor Helena responder, mas já está na casa dos 200.

DR. ALBEE: Que tipo de trabalho a Associação realiza junto aos associados?
DRA. SHIRLEI: O papel da Associação tem sido de dar visibilidade ao Albinismo e de buscar a definição de políticas públicas que atendam às especificidades deste grupo populacional. Como exemplo, existem hoje serviços de referência em dermatologia e oftalmologia oficiais e nossa Capital é a única do país que distribui mensalmente protetor solar FPS 58 para adultos (8frascos) e crianças (4 frascos). Aqueles com comprometimento moderado a severo da visão ou do quadro cutâneo, além do acompanhamento médico regular, estão recebendo benefícios assistências ou previdenciários, conforme o caso, e auxílio-transporte. A APALBA não se propõe a ser uma entidade assistencialista, e sim de organização e formação de cidadãos portadores de Albinismo. Hoje há associados fazendo parte de conselhos municipais de saúde e fóruns das pessoas com deficiência. Lançamos um associado para vereador na última eleição municipal e pretendemos lançar novos candidatos em vários municípios do Estado. Não temos qualquer vinculação política partidária, somos militantes sociais, e os associados têm a liberdade de escolher qualquer segmento político. O que pretendemos é compor as estruturas de poder da sociedade civil para ampliação das conquistas almejadas.

DR. ALBEE: Seria possível traçar um perfil geral dos associados? Refiro-me a nível sócio-econômico, participação no mercado de trabalho etc.
DRA. SHIRLEI: Drª Lílian tem um trabalho sobre esse perfil e sugiro acessá-lo.
NOTA: O trabalho mencionado pela Dra. Shirley foi publicado no blog no dia 19 de maio.

DR. ALBEE: A Dra. Lilia Moreira já nos relatou sobre as conquistas da APALBA até agora. Quais outras reivindicações e lutas ainda em andamento?
DRA. SHIRLEI: Ainda estamos em busca de uma estrutura física e recursos para garantir a manutenção da entidade. Estamos também articulando o recebimento de medicamentos e procedimentos de alto custo, não ofertados pelo SUS, mas que deverão estar disponíveis a todo cidadão brasileiro conforme constituição Federal e a Lei 8080/90(do SUS). Estamos com muita defasagem na área de educação cujos parâmetros estão muito aquém da sociedade comum, sobretudo em decorrência da baixa visão, esse é nosso próximo e grande desafio, creio eu.

DR. ALBEE: Quais os aliados da associação e como tem sido a receptividade do movimento pela mídia e pelo poder público baianos?
DRA. SHIRLEI: Aqui tudo é festa, literalmente. Todo mundo adora, se emociona, acha importante, a generosidade deste povo é impressionante. Temos aliados na Câmara Municipal, Assembléia Legislativa, Secretaria Especial dos Direitos Humanos, de servidores públicos das três esferas de poder, do cidadão comum e até do Presidente Lula, que sempre nos recebeu quando passou por aqui e até enquanto ele pôde acompanhou de perto, entretanto, a dificuldade de obter o quantitativo de pessoas com albinismo tem atrasado a implantação de políticas públicas, além de ser uma situação crônica ficando sempre entre os problemas de saúde pública negligenciados quando surgem situações de emergência como a dengue e a gripe H1N1.

DR. ALBEE: Como dermatologista, que tipo de trabalho a senhora realiza junto aos associados?
DRA. SHIRLEI: Como dermatologista, organizei um serviço num posto de saúde e num hospital do município de Salvador e atendo voluntariamente semanalmente. Contribuo também com palestras, assessoria técnica em dermatologia para a APALBA, representando-a em audiências públicas ou reuniões técnicas.

DR. ALBEE: O uso de protetor solar é requerido mesmo para pessoas pigmentadas. No caso específico dos albinos, quais as recomendações que a senhora poderia fornecer?
DRA. SHIRLEI: Sim, aqui na Bahia temos um trabalho mostrando a ocorrência de câncer de pele entre pessoas de cor de pele escura. Todos devem se proteger do sol principalmente nos locais mais perto da linha do Equador, onde os raios do sol incidem perpendicularmente na pele. Aos portadores de albinismo até a radiação solar indireta pode ser nociva, como a refletida pela areia da praia ou uma parede branca. O mais importante é o uso de métodos de barreira: 1) roupas grossas com trama do fio bem apertada ou aquelas que já vêm com protetor solar ou de tactel, 2) chapéus com abas que cubram também a face posterior do pescoço e orelhas, 3) sombrinhas, 4) etc,etc 5) O protetor solar deve ter FPS igual ou superior a 20, aplicado 30 minutos antes da exposição solar e reaplicado a cada 3 horas. Parece exagero, mas se lembrarmos dos moradores dos desertos que se cobrem da cabeça aos pés, sob um sol de 40º daí aceitaremos melhor.