CAMA DE GATO

A próxima novela das 18:00 da Rede Globo, Cama de Gato, terá personagem deficiente auditiva. Vejam a descrição de uma das cenas:

Na saída da escola, Tarcísio (Heslander Vieira) se depara com Pedro (Ronny Kriwat) e sua turma, que gosta de implicar com ele por conta de seu problema de audição. O grupo o cerca e derruba no chão suas partituras de piano e seus livros, além de pegar seu aparelho auditivo. Revoltado, o filho de Rose (Camila Pitanga) pede para que devolvam o objeto, mas Pedro ri e joga o aparelho no chão, sem dar o menor valor.
Humilhado, Tarcísio se abaixa para recolher seu material e recebe a ajuda de Eurídice (Bianca Salgueiro), que testemunha a grosseria do irmão. Ao ver as partituras, ela fica surpresa por descobrir que o jovem toca piano. "Eu ia adorar te ouvir tocar", diz Eurídice, com doçura, mas um tanto sem jeito. Tarcísio, também tímido, agradece a ajuda e sai.
Encantada e curiosa, Eurídice pergunta a Luli (Marcella Rica), amiga de infância do jovem, como alguém com deficiência auditiva consegue tocar piano. A irmã de Taís (Heloísa Périssé) explica que, em decorrência de uma otosclerose, Tarcísio perdeu quase toda a audição. Porém, ele continua estudando o instrumento nas aulas com a professora Bruna (Tânia Costa) e o aparelho o ajuda a ter mais qualidade de vida.
A cena em que Pedro implica com a deficiência auditiva de Tarcísio deve ser exibida no capítulo do dia 7 de outubro. A próxima novela das seis, Cama de Gato, tem autoria de Duca Rachid e Thelma Guedes, e supervisão de texto de João Emanuel Carneiro. A direção de núcleo é de Ricardo Waddington, a direção-geral de Amora Mautner e a direção de Gustavo Fernandez, André Felipe Binder e Roberto Vaz.

Muito bom isso. Não vai demorar muito pra ter uma personagem com albinismo, vocês vão ver só. Basta que algum autor descobra que uma personagem albina representada positivamente é algo inédito na história da TV. Se depender deste blog, sempre haverá alguém repetindo esse mantra até que algum deles ouça.
(Adorei ter achado esa notícia sobre a Came de Gato porque me fez lembrar do grupo Cama de Gato, que eu adoro. Veam só que ótimos que são.)

CONHECIMENTO ONLINE

Mais um blog abriu espaço pra colocar notícia sobre o problema dos albinos na Tanzânia. Trata-se do CONHECIMENTO ONLINE.
http://onlineconhecimento.blogspot.com/

O post específico sobre albinsimo é este:

O maior vilão para as pessoas albinas que vivem na Tanzânia, na costa leste da África, deixou de ser o sol que castiga sua pele e olhos despigmentados. O terror dos albinos agora é a bruxaria. Por causa da crença local de que possuem poderes mágicos, pelo menos 19 portadores da anomalia congênita foram mortos e mutilados no decorrer do último ano. Esse número pode chegar a 50, segundo a organização Tanzania Albino Society (TAS), que atua na defesa daqueles que, no passado, se preocupavam apenas em proteger-se do escaldante sol africano. Estima-se que eles sejam 270 mil pessoas, numa população de 39 milhões de habitantes. Feiticeiros interessados em usar partes do corpo dessas pessoas - pele, ossos e cabelos - na produção de poções mágicas acabaram desencadeando uma sucessão de mortes e criando um macabro mercado negro.
"O governo da Tanzânia está tomando uma posição agressiva em relação a esses assassinatos sem sentido", disse à ISTOÉ o americano Rick Guidotti, diretor da ONG Positive Exposure, que, juntamente com a Albinism World Alliance (AWA), tem acompanhado o problema de perto.
Atualmente, 172 pessoas estão presas no país, acusadas de participar da mutilação e morte de albinos. A maior parte delas foi presa depois do encontro de corpos mutilados na região do lago Vitória, na divisa com Uganda.
Além do combate direto ao crime, o governo do presidente Jakaya Kikweteda está apostando em outras medidas para combater a prática do crime. Uma delas foi a nomeação de uma albina - Al-Saymaa J. Kwegyir - para atuar no Parlamento na articulação de campanhas de combate ao preconceito e à estigmatização dos portadores do problema. "Vou trabalhar junto com o governo para ter a certeza de que as atrocidades contra albinos parem", disse Al- Saymaa durante seu discurso de posse, na capital, Dodoma. Outra ação do governo para reverter a situação foi promover e divulgar, no mês passado, um seminário sobre o albinismo. "Trata-se do primeiro evento do gênero", lembrou Guidotti. "Nele, foram discutidos os temas preconceito, discriminação, educação pública e conscientização." Resta saber se essas iniciativas serão suficientes para convencer a população de que as poções feitas a partir do sacrifício humano não levam ao sucesso nem à riqueza. São apenas produtos de crime.
(Encontrado em http://onlineconhecimento.blogspot.com/2009/09/albinismo.html)
(Abaixo, vídeo da cantora tanzaniana Josephine, interpretando a deliciosa Nahisi Naibiwa. Afinal, a Tanzânia não se resume a assassinatos de albinos!)

NOVA TECNOLOGIA PARA RECUPERAR A VISÃO

Nova tecnologia ajuda a recuperar visão de deficientes visuais
Último Segundo
28/09/2009

Barbara Campbell começou a perder a visão quando era adolescente e, pouco antes de fazer 40 anos, perdeu o que restava de sua visão
Campbell, agora com 56 anos, ficaria emocionada em ver alguma coisa. Qualquer coisa.

Agora, como parte de uma experiência notável, ela pode. Até agora, ela consegue detectar as bocas de seu fogão, a moldura de seu espelho e se o monitor do computador está ligado ou não.

Ela está começando a fazer parte de um intensivo projeto de pesquisa de três anos que envolve eletrodos cirurgicamente implantados nos seus olhos, uma câmera sobre seu nariz e um processador de vídeo amarrado a sua cintura.

Alguns dos outros 37 participantes do projeto conseguem diferenciar pratos de xícaras, perceber a diferença entre grama e calçada, separar meias brancas de pretas e ver onde há pessoas, embora nenhum detalhe delas.

"Para alguém que foi totalmente cego, isto é realmente notável", disse Andrew P. Mariani, diretor do programa do Instituto Nacional do Olho.

O projeto, uma retina artificial, faz parte de um número recente de pesquisas que buscam atingir um dos mais almejados objetivos da ciência: fazer cegos enxergarem.

Mais de 3,3 milhões de americanos com 40 anos ou mais são cegos ou tem visão tão fraca que até mesmo com óculos, remédios ou cirurgia, tarefas cotidianas são difíceis, de acordo com o Instituto Nacional do Olho, uma agência federal.

Este número deve duplicar nos próximos 30 anos.

As tentativas de cura incluem terapia genética, que melhorou a visão em pessoas que são cegas por causa de uma rara doença congenital.

Pesquisas com células tronco também são consideradas promissoras e outros estudos envolvem proteínas que respondem à luz e o transplante de retina.

E recentemente, Sharron Kay Thornton, 60, de Smithdale, Mississipi, que ficou cega por causa de uma doença de pele, recuperou a visão em um olho depois que médicos da Escola de Medicina da Universidade de Miami Miller extraíram um dente e o modelaram para servir como base para uma lente de plástico que substitui sua córnea.

Campbell, conselheira de reabilitação vocacional da Comissão de Nova Iorque para Cegos e Pessoas com Deficiência Visual, sempre foi independente e muito alegre.

Mas pequenas coisas a irritam, como não saber se roupas estão manchadas e precisar de ajuda para comprar cartões comemorativos.

O dispositivo não a fará "ver como antigamente", ela disse. "Mas será mais do que o que eu tenho. Não só para mim - mas para as outras pessoas que virão depois também".
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=26937)
(Abaixo, a canção Pela Luz dos Olhos Teus, cantada por Miucha e Tom Jobim.)

SERPENTE SIVUCA

(A foto mostra um close da serpente Sivuca, enrolada.)

Cobra albina do Instituto Vital Brazil é batizada de Sivuca

RIO - A cobra píton albina do Instituto Vital Brasil foi batizada de Sivuca. O nome recebeu 497 votos na eleição no Twitter, no instituto e pelo site do GLOBO. Por pouco o nome não foi Michael, em homenagem ao cantor Michael Jackson, que recebeu 418 votos. Em terceiro lugar ficou Bill, com 378 votos, seguido de Rafael (84). Participaram da votação 1.414 pessoas, e 37 votos foram nulos.
A participação dos leitores do GLOBO foi fundamental para a vitória do nome Sivuca, que recebeu 414 dos 730 votos recebidos em um dia pelo site do jornal.
O animal é uma píton da Birmânia, ou píton burmesa, espécie originária do sudeste da Ásia que se enrola nas árvores e se estica para pegar suas presas. Por causa do albinismo, o organismo da cobra não produz melanina, o que causa uma ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele e pêlos do animal afetado.
A píton é uma espécie que costuma ser escura com manchas pretas. O Sivuca, no entanto, é branco com manchas amarelas e, por isso, se destaca entre os outros animais.
- Um bicho como esse é raríssimo de se encontrar. Solto na natureza geralmente sobrevive por pouco tempo. Por não conseguir se camuflar, torna-se presa fácil - explica o biólogo do IVB, Cláudio Machado.
Sivuca pode ser vista de segunda a sexta-feira, das 8h30 às 16h30, e nos finais de semana e feriados, das 8h30 ao meio-dia, no Instituto Vital Brasil, que fica na Rua Maestro José Botelho, 64, Vital Brazil, em Niterói. A entrada é gratuita. O instituto é um dos três fornecedores de soros contra o veneno de animais peçonhentos para o Ministério da Saúde.
(Encontrado em http://oglobo.globo.com/rio/mat/2009/09/25/cobra-albina-do-instituto-vital-brazil-batizada-de-sivuca-767774987.asp )

Todo mundo que me acompanha há algum tempo, certamente já se deu conta de que sou bastante bem humorado e desencanado. Realmente, tenho pouca paciência com gente lamurienta e com cara de limão mal chupado (eu queria dizer outra coisa, não mal-chupado, mas seria vulga e sou moço fino). E acho muito bom me divertir, rir etc.

Desse modo, achei divertido e legal o apoio que O Globo deu pra campanha de escolherem o nome da serpente albina.

Tudo bem, mas, agora que já rimos e exercitamos nosso lado lúdico, precisamos encarar com seriedade o problema dos SERES HUMANOS albinos que não têm condições de adquirir protetor solar, que são excluídos do mercado de trabalho ou da escola por falta de amparo, aparelhos de visão ou pura e simplesmente por preconceito mesmo.

Então, equipe d’O Globo, vocês podem ajudar, afinal, o jornal é poderoso e tem ramificações influentes. Que tal uma campanha pra iniciar discussões a respeito de políticas públicas de saúde pra pessoas com albinismo? Caso os leitores conheçam funcionários do jornal, que façam chegar a eles esse post.

(Abaixo,o albino Sivuca, interpretando De Bom Grado.)

ZERO-ZEROS

A primeira condenação de assassinos de pessoas com albinismo na Tanzânia alcançou a edição mais recente da revista Veja.

Edição 2132 / 30 de setembro de 2009

Crime
Um comércio de horrores
A Tanzânia condena pela primeira vez caçadores de albinos.Devido a uma tenebrosa superstição, essas pessoas sãomortas e têm o corpo retalhado para ser vendido a feiticeiros
Nathália Butti

Um tribunal da Tanzânia mandou para a forca, na terça-feira passada, três homens que mataram um menino albino de 14 anos e amputaram suas pernas. É a primeira condenação para um tipo de crime comum no país. Desde 2006, pelo menos 75 albinos foram mortos e esquartejados no país. O albinismo é uma deficiência na produção de melanina, o pigmento que dá cor a pele, olhos, cabelos e protege da radiação ultravioleta. Os portadores da deficiência têm a pele pálida e vulnerável ao câncer, cabelos finos e olhos sensíveis à luz. Devido a uma superstição macabra, que atribuiu poderes sobrenaturais aos "zero-zero" – como são pejorativamente chamados –, nenhum albino está a salvo na África Oriental, sobretudo na Tanzânia e no Burundi. Eles são caçados e têm o corpo retalhado para ser vendido aos fabricantes de mandingas. Samwel Mluge, albino de 50 anos que vive na Tanzânia, casou-se com uma albina e a alteração genética foi transmitida aos seus cinco filhos. "Sempre digo às crianças para serem cuidadosas e só andarem em grupo", disse Mluge a VEJA. "Eu me sinto caçado como um animal."
Na Tanzânia, país entre os últimos colocados no ranking de desenvolvimento humano da ONU e com renda per capita de 440 dólares, o comércio de órgãos para feitiçaria é um negócio que vale qualquer risco. As partes mais valorizadas do corpo de um albino (dedos, língua, braços, pernas e genitais) podem atingir 3 000 dólares a peça. Apesar de a incidência de albinismo no país estar cinco vezes acima da média mundial, a demanda é tão grande que a Tanzânia importa clandestinamente pedaços de corpos. Pescadores tecem fios de cabelo de albinos em suas redes para ter sucesso na pescaria. Mineiros penduram no pescoço amuletos feitos com seus ossos moídos. Quem consegue beber o sangue ainda quente de um albino tem sorte em dobro. Melhor ainda se for de uma criança, pois a pureza infantil intensifica o poder do feitiço.
Alimentado pela miséria e pela ignorância, um extenso rol de tradições brutais persiste na África. A mutilação genital das meninas é a norma entre a etnia majoritária do Quênia, por exemplo. A tortura e o assassinato pelos próprios familiares de crianças acusadas de possessão demoníaca são uma praga na África Austral. O caso dos albinos provoca maior indignação mundial devido aos esforços de um albino canadense, Peter Ash, que criou a ONG Under the Same Sun para pressionar o governo da Tanzânia a reprimir o tráfico de carne humana. Poucas providências foram tomadas. "Sabemos que pessoas poderosas se consultam com os feiticeiros e não querem ver seu nome em tribunais. Se as vítimas fossem normais, os culpados já estariam presos", disse Ash a VEJA. Na semana passada, ele desembarcou na Tanzânia para continuar sua campanha. Por razões óbvias, fez-se acompanhar de três guarda-costas.

(Encontrado em http://veja.abril.com.br/300909/comercio-horrores-p-142.shtml)

(Abaixo, vídeo da banda Zero, cantando Formosa.)

LEI DE TALIÃO

Condenado à morte trio que esquartejou albino na Tanzânia

23 de setembro de 2009 • 18h17 • atualizado às 18h46

A Justiça de Shinyanga, cidade do noroeste da Tanzânia, condenou à morte três homens considerados culpados pelo assassinato de Matatizo Dunia, um albino de 14 anos que teve as pernas cortadas e vendidas a praticantes de "magia negra".
As sentenças de Masumbuko Matata, Emmanuel Masangwa e Charles Karamugi, assassinos de Duinia e os primeiros no país a serem condenados por matar albinos, foram lidas em pouco mais de uma hora pelo juiz Gabriel Rwakibalila. O julgamento do trio durou 52 dias, um recorde na Tanzânia, cujo Judiciário é extremamente lento e onde um processo costuma demorar anos para acabar.
Desde dezembro de 2007, mais de 50 albinos foram mortos no país. Os homicídios, segundo as autoridades, foram motivados por crenças supersticiosas. Segundo testemunhas do caso de Dunia, quem mata albinos vende os órgãos internos, as extremidades e outras partes dos corpos por até 10 milhões de xelins tanzanianos (US$ 7.800).
Os compradores são "feiticeiros", que usam os restos humanos na elaboração de "poções mágicas". Segundo os "bruxos" da Tanzânia e de outros países do leste da África, as poções preparadas com partes dos cadáveres de pessoas com albinas trazem "sorte no amor, na vida e nos negócios".

(Encontrado em http://noticias.terra.com.br/mundo/noticias/0,,OI3992946-EI294,00-Condenado+a+morte+trio+que+esquartejou+albino+na+Tanzania.html)

Agradeço aos diversos leitores que enviaram links sobre a condenação dos assassinos tanzanianos. A participação dos leitores tem sido cada vez mais intensa.

(Abaixo, a música Follow the Reaper, da banda de heavy metal finlandesa Children of Bodom.)

JULIANA FREITAS

Juliana Freitas é jornalista no estado de Tocantins. Ela trabalha pro Jornal Girassol, que é um de nossos Territórios Amigos. Há algumas semanas, ela fez excelente matéria sobre nosso blog e albinismo de modo geral. A reportagem teve boa repercussão e a moça chegou a receber emails de pessoas com albinismo do estado, agradecendo pela força e ressaltando a importância da matéria.

Nesta semana, por acaso, descobri que Juliana tem seu próprio blog. Dêem uma olhada no Blog da Juliana Freitas, na seção Territórios Amigos.

Descobri também que ela postou em seu blog a matéria que fez pro Girassol. Mais divulgação pra nós. Obrigado, Juliana!
http://jufreitassouza.blogspot.com/2009/08/albinismo.html

(Abaixo, clip da canção This Lonely Love, de Juliana Hatfield.)

MIGUEL EM BAURU

A história do albino Miguel Naufel, de Mococa (SP), continua repercutindo. Desta vez, foi a Secretaria de Educação da cidade de Bauru (SP) que a publicou.
http://www.educabauru.com.br/artigo.asp?artigo=1594

Ainda bem que temos albinos como o Miguel, que vencem a timidez e estão colocando suas experiências na tela do pc pra que outras pessoas conheçam um pouco mais de nosso universo albino.
(Abaixo, vídeos com fotos da cidade de Bauru.)

INVEJA PURA

Roberto Rillo Bíscaro

Como bom 40tão, tendo a gostar mais de coisas que me remetam à juventude. Por isso os vídeos no blog são predominantemente de coisas antigas. Entretanto, gosto também de coisas contemporâneas; acontece que a maioria delas não atinge as paradas de sucesso. Sempre fui assim, digamos, mais alternativo.

Das cantoras deste século, 2 acho muito boas. Em primeiro lugar vem Amy Winehouse. Sou devoto daqueles de cair de joelhos, especialmente do último álbum, o que tem Rehab. A outra também é inglesa e se chama Adele. Há outras de que gosto também, mas são mais de música eletrônica, indie ou twee pop.

Sempre vou ao You Tube ver o vídeo de Cold Shoulder, minha canção favorita da Adele. E sempre leio alguns comentários deixados pelos visitantes. Hoje não resisti e resolvi postar uma nota de repúdio aqui no blog.

Adele é gordinha. Então, não faltam comentários a respeito disso no You Tube. Coisas do tipo "ela tem ossos grandes, mas tem linda voz." Ué, o que me importam os ossos de Adele? Eu vou ao You Tube pra ouvir a canção, não pra comprar um cavalo!

O que que tem a menina ser acima do peso? Pra mim ela podia se lilás ou hermafrodita que não faria a menor diferença. O que importa é que ela é um arraso como cantora! Imagine que com 19 anos, ela lançou o precioso single com a canção abaixo. Aposto e ganho uma coisa: quem usa o You Tube pra postar comentários preconceituosos sobre a moça tem é uma baita inveja isso sim!

Aliás, uma coisa que sempre tenho dito por aí é o seguinte: esse pessoal que agride as pessoas diferentes, geralmente o faz porque a própria auto-estima é uma lata de lixo. Daí, pra fugir do horror da própria existência, aponta as armas pros outros.

Acreditem, gente que é bem resolvida e feliz consigo mesma não tem tempo pra ficar reparando nos outros. Quem o faz é porque não quer ou não pode ver o vazio de seu próprio viver.

Agressões verbais dizem muito mais acerca do agressor do que do agredido. Pensem nisso.

ALBINO INCOERENTE NO JORNAL PRIMEIRA MÃO

Na segunda-feira, Melissa Gallucci, analista de conteúdo, do jornal Primeira Mão, de São Paulo, me contatou perguntando se me disporia a conceder entrevista. Claro que topei na hora! O blog, afinal, foi criado pra dar visibilidade aos albinos e jamais perco a oportunidade de expor nossos problemas e também soluções pra alguns deles.

Pouco tempo depois, o repórter Murilo Lisboa me enviou uma série de excelentes perguntas. Respondi na terça-feira à noite, depois que voltei dum par de aulas. A entrevista foi publicada no site do jornal ontem e talvez saia na edição impressa também. Vamos torcer, assim atingiremos mais gente ainda.

Agradeço à Melissa e ao Murilo pela oportunidade e pelo espaço dedivulgação de nossa causa. Isso nos ajuda muito.

Eis a entrevista.

Luta pela inclusão dos albinos na sociedade
23 de setembro de 2009 - 14:28
Por Murilo Lisboa
Preconceito, dificuldades financeiras e problemas de saúde. Esses são apenas alguns dos percalços a que são submetidos os portadores de albinismo. Conversamos com Roberto Rillo Bíscaro (42 anos), albino de família humilde residente em Penápolis, no interior de São Paulo.
Apesar das dificuldades econômicas e físicas impostas pelo albinismo, Roberto se formou em Letras e hoje é professor de inglês e literatura, com doutorado pela Universidade de São Paulo (USP). Com o intuito de chamar a atenção para os problemas que muitos albinos enfrentam no país, Bíscaro criou o Blog do Albino Incoerente (http://albinoincoerente.blogspot.com/), em que se pode encontrar todo tipo de informação que encontro a respeito do tema: notícias de jornal ou revistas, sites de interesse e histórias pessoais.
Confira abaixo a entrevista completa:
1- O que é o albinismo?
Existem várias formas de albinismo, mas, de modo geral, o albinismo caracteriza-se pela ausência de pigmentação na pele, olhos e pelos do corpo. A substância que dá cor às partes do corpo chama-se melanina. Nós, albinos, nascemos sem essa substância, por isso somos tão branquinhos! O albinismo ocorre com mais freqüência na população afro-descendente, mas manifesta-se em qualquer grupo étnico.
2- Quando começou a se interessar e divulgar o assunto?
Iniciei o blog no dia 1º de fevereiro deste ano. Percebi que havia muito pouco sobre o assunto reunido em um lugar só e fui começando a reunir essas informações num único lugar. Para se ter uma ideia, sequer sabemos quantos albinos existem no Brasil porque não constamos do Censo do IBGE; desse modo, somos invisíveis aos olhos do poder público. Há também uma série de concepções errôneas sobre os albinos. Tem gente que acha que albinismo provoca retardamento mental, o que é falso. Eu mesmo sou professor doutor, não há nada de errado com meu cérebro. Infelizmente, somos muito mal representados por parte da mídia. Há uma quantidade enorme de filmes que nos retratam como vilões ou seres com poderes sobrenaturais, quando, na verdade, somos apenas seres humanos como quaisquer outros, apenas não temos pigmentos. Veja o filme O Código Da Vinci, por exemplo, onde o vilão é albino. Esse é apenas um dentre vários exemplos que poderia citar. Isso contribui muito negativamente para a nossa imagem, porque pode passar a ideia de que somos psicologicamente desajustados. Por isso, no blog, conto histórias pessoais e de outros albinos, gente como qualquer outra com os mesmos problemas, sonhos e felicidades etc.
3- Que tipo de barreiras os albinos têm de transpor durante a vida?
Muitos albinos têm sérios problemas visuais, além de não podermos nos expor muito ao sol, devido à ausência de pigmentação. Tais problemas porém, podem ser minimizados com óculos, óculos de sol ou protetor solar. A maior barreira que os albinos enfrentam é a falta de informação sobre a condição, que leva ao preconceito e à exclusão do mercado de trabalho, por exemplo. Muitos albinos não conseguem emprego e, por esse motivo, não podem comprar protetor solar, essencial para nós. Assim, cria-se uma barreira econômica para muitos de nós. Defendo no blog que o governo deve adotar políticas públicas de saúde para essa parcela da população. Uma das medidas necessárias é a distribuição gratuita de protetor solar a albinos, a fim de evitar câncer de pele, afinal, a prevenção sairia muito mais barata aos cofres púbicos do que o tratamento da doença. Orgulho-me em dizer que meus esforços nesse sentido começam a dar resultado. Tramita desde agosto na Assembléia Legislativa de São Paulo, o Projeto de Lei 683 – de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL) – que se aprovado garantirá a distribuição grátis de protetor solar e óculos aos albinos residentes no estado.
Muitas crianças albinas não conseguem concluir sequer o ensino fundamental porque não enxergam o quadro. Assim, as políticas de inclusão devem contemplar também este grupo.
4- Há muito preconceito contra os portadores de albinismo?
Infelizmente, há. Quando criança e adolescente fui bastante agredido verbalmente por crianças e até por adultos, que me chamavam de “vovô”, “rato branco”, “Branca de Neve”, “doente”. Ainda escuto alguns desses apelidos hoje, mas não fazem mais efeito porque consegui vencer profissionalmente, mas, quando se é criança e adolescente isso pesa muito porque é nessa época que formamos nossa auto-estima e nossa auto-imagem, então, tudo isso dói muito e pode ser prejudicial. Certamente, nem todos os albinos conseguem vencer essa etapa e permanecem a vida toda com a auto-estima baixa.
5- O albino possui limitações que o impossibilitam de alguma atividade?
Não podemos nos expor muito à luz do sol porque não temos pigmentação, então não bronzeamos. Muito pelo contrário, podemos ter queimaduras até de terceiro grau se não tomarmos cuidado. Isso sem contar que a longo prazo podemos desenvolver câncer de pele. Como muitos de nós não possuímos pigmentação nos olhos, somos extremamente sensíveis à claridade, tendo que usar óculos de sol. Também, muitos albinos possuem visão sub-normal – alguns são praticamente cegos -, então temos que usar óculos e até mesmo aparelhos mais sofisticados – e caros! - para auxiliar na visão. Desse modo, albinos devem evitar atividades ou profissões que exijam longa permanência ao sol. Existem filmes, por exemplo, que trazem personagens albinas como atiradores de elite. Absurdo, não? Mas, isso já aconteceu mais de uma vez…
6- Quais são os cuidados que um portador de albinismo deve ter com a saúde?
Usar protetor solar com fator bem elevado, de 30 para cima, de três em três horas, todos os dias, não importa se faça sol ou não. Isso é vital – e caro! – para diminuir o risco de câncer de pele. O ideal seria usar roupas de manga comprida e chapéus também. Ou seja, quanto mais protegidos do sol, melhor. Consultas regulares ao oftalmologista e dermatologista também são importantes. Ser albino é caro, por isso insisto na adoção de políticas públicas de saúde para essa população.
7- Essa é uma doença hereditária ou transmissível?
O albinismo não é contagioso. Para que uma pessoa nasça albina é necessário que ambos os pais possuam o gene e que, além disso, esse gene se manifeste. Se a pessoa “perdeu a chance” de ser albino no nascimento, jamais o será.
8- Você conhece algum caso especial ou curioso sobre o albinismo?
É comum achar que todo albino não enxergue bem de longe, entretanto, sei de casos de albinos que não enxergam bem de perto. Têm hipermetropia. Vou aproveitar essa questão para desfazer um mito: muita gente considera curioso que um casal de negros tenha filhos albinos. Pois não é nada curioso. A incidência do albinismo entre afro-descendentes é maior do que entre outras etnias.
9- Já passou por alguma situação constrangedora por causa da doença?
Muitas. Na verdade, quase o tempo todo. As pessoas me encaram muito; às vezes, param de caminhar para me encarar. É muito desagradável isso. Às vezes, eu paro também e encaro de volta. Daí elas se tocam do horrível que é e saem sem jeito. Também é comum ouvir comentários em voz meio alta como “coitado” ou “que homem feio!”. As pessoas podiam tentar guardar suas opiniões para si próprias. Eu não ligo mais, até porque, tem gente muito interessante que me acha lindo, mas há albinos que certamente se sentem feridos com esse tipo de comentário.
10- Acha que haverá cura para a doença num futuro próximo?
A engenharia genética e a pesquisa com células-tronco podem trazer surpresas no futuro, mas não creio que no futuro próximo. Entretanto, há auxílios óticos poderosos e também os cuidados que mencionei anteriormente. Isso tudo, aliado à cooperação das outras pessoas – isto é, para que o preconceito diminua – tornam a vida de um albino bastante normal e comum.
11- Existe alguma ação do governo para divulgação da doença?
Tenho notado muito pouco nesse sentido, por isso uma das bandeiras do blog é chamar a atenção para esse assunto. É necessário que as escolas estejam prontas para discutir o assunto e integrar os alunos com albinismo, que frequentemente são vitimas de bullying. Também é urgente que o governo ajude aqueles albinos que não tem condições a comprarem protetor solar. Caso contrário, podem morrer cedo devido ao câncer de pele.
12- Os albinos têm vergonha de se mostrar?
Eu, particularmente, jamais tive vergonha de me mostrar, apesar das agressões verbais que sofri. Fiz teatro na adolescência, participava de todos os eventos na escola, saía com os amigos, viajava, enfim, curtia a vida o quanto podia. Sei de casos de albinos que são reclusos, sim. Entendo perfeitamente porquê seja assim, mas jamais dei esse gostinho a quem me ofendia. Eu fiz exatamente o contrário: fui à luta e me doutorei na melhor universidade deste país. Sou profissional respeitado, viajo sozinho até para o exterior. Vergonha deveria ter é quem tem preconceito, essa coisa tão mesquinha e pequena.
13- Que recado você deixaria para os portadores de albinismo?
Vão à luta! Ficar em casa escondido com pena de si mesmo não mudará a situação do mundo aqui fora. Preconceito existe, mas também há muita gente que não o tem. E essas são as pessoas mais interessantes, acreditem. Os albinos do estado da Bahia deram um exemplo fabuloso quando criaram a Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA). Lá, os albinos já recebem protetor solar grátis há alguns anos. Só o fato da pessoa sair na rua, socializar já ajuda na diminuição do preconceito. Quanto mais gente se familiarizar conosco, mais chances há de o preconceito diminuir. Somos branquinhos, mas não podemos deixar nossas vidas passarem em branco. A vida é curta demais para permitirmos isso!

O link para acesso do Primeira Mão e da entrevista é esse:
http://blog.primeiramao.com.br/index.php/2009/09/23/luta-pela-incluso-dos-albinos-na-sociedade/
(Abaixo, Peter Gabriel – um de meus heróis – cantando Lay Your Hands on Me.)

CONVIVENDO COM AS DIFERENÇAS

Convivendo com as diferenças
Diário do Grande ABC22/09/2009
Crianças contam a experiência de lidar com colegas deficientes nas escolas, e garantem: o convívio só lhes faz bem

Apesar de sermos diferentes uns dos outros, temos os mesmos direitos de viver, sonhar e ser feliz. Para lembrar disso, a data de 21 de setembro comemora o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência - no Brasil, são cerca de 24,5 milhões. As escolas estão cheias de exemplos que mostram como todos podem conviver e aprender juntos.
Marcelo Vinturini, 11 anos, que tem deficiência visual, frequenta a Emeb Professora Nádia Aparecida Issa Pina, em São Bernardo, desde a 1ª série. Foi lá que conheceu dois amigões: Daniella Dias, 10, e Gabriel Correa, 9, que o ajudam ditando a lição que a professora passa na lousa, por exemplo. "Acho muito legal estudar em uma escola assim. Eu me desenvolvo melhor e aprendo como viver no meio de pessoas sem deficiência", explica Marcelo.
Os amigos acreditam que ainda existe preconceito com quem possui deficiência. "Tem gente que pensa que essas pessoas não podem estudar em escolas públicas", diz Daniella. "Alguns alunos não queriam estar na sala do Marcelo porque achavam que a gente fica atrasado nas matérias. Não é verdade. Ele é o primeiro a acabar a lição", garante Gabriel.
Larissa Dias, 13, tem síndrome de Down; entretanto isso não a impede de estudar e também participar das aulas de Educação Física da Emeief José Maria Sestílio Mattei, em Santo André. Nela, diverte-se com Talita Araújo, 9, e Letícia Neves, 10. "Nós ajudamos a Larissa a fazer a lição. Quando termina, pergunta se está bom ou ruim", revela Talita. "A professora disse que ela já nasceu com esse problema, por isso temos de gostar dela do jeito que é", afirma Letícia.
Protetores

Henrique Macedo, 11, é o anjinho da guarda de Gleiciellen Garcia, 10, que tem deficiência física. Os dois e a amiga Nayara Sampaio, 10, estudam na Escola Municipal União, em Diadema. "Todos fazem de tudo para mim", diz Gleiciellen. "Ajudamos a arrumar a mesa e o material dela, empurramos a cadeira", conta Nayara.
Todo mundo aprende

Conviver com um amigo que tem deficiência e ajudá-lo traz benefícios para um monte de gente, como alunos, professores e pais. Aprende-se que na escola todos têm os mesmos direitos de brincar, estudar e participar de atividades esportivas e artísticas.
Aliás, em casa, no supermercado, cinema ou em qualquer outro lugar pessoas com ou sem deficiência possuem direitos iguais à saúde, educação, lazer, oportunidade de trabalho e acessibilidade (ter acesso aos meios de transporte, conseguir se locomover pela rua, por exemplo). Tudo isso é garantido por lei.
Além disso, as pessoas são diferentes umas das outras; o importante mesmo é respeitar quem quer que seja. Isso vai contribuir para a construção de um mundo mais feliz, sem preconceito e menos violento.
Primeira atriz cega na novela

Danieli Haloten, 29 anos, - a Anita de Caras e Bocas, da Globo - é a primeira atriz com deficiência visual a trabalhar em uma novela. Ela nasceu com glaucoma, doença em que se perde a visão aos poucos.
Danieli enxergou bem até os 10 anos. Aos 17 ficou completamente cega. Apesar disso, nunca parou de estudar. Cursou duas faculdades, de Jornalismo e Artes Cênicas. "Meus pais liam livros pra mim e meus colegas ditavam a lição do quadro", conta.
Atualmente, para decorar as falas de Anita, a artista recebe os textos da personagem em Braille (sistema de leitura utilizado por cegos). "Estou me realizando profissionalmente. Quero poder fazer outros trabalhos e me aprimorar cada vez mais".
Danieli acredita que, apesar de ainda enfrentarem dificuldades e preconceito, as pessoas com deficiência que vão às escolas de ensino regular (com todos os tipos de aluno) podem ter um futuro melhor.
Cidades precisam se adaptar

A maioria das cidades brasileiras não está preparada para receber as pessoas com deficiência, apesar de o Brasil ter assinado importante documento da ONU (Organização das Nações Unidas), que considera a falta de acessibilidade como um tipo de discriminação.
Em geral, faltam rampas de acesso para cadeirantes em calçadas, espaços públicos, como parques, e estabelecimentos comerciais; o transporte coletivo também não está totalmente adaptado. São poucos os lugares que possuem piso especial, sinais sonoros em semáforos e placas em Braille para orientar deficientes visuais.
Desde o ano passado os bancos são obrigados a ter todos os equipamentos necessários para receber clientes com deficiência.
No país, desde a década de 1990, as empresas com mais de 100 funcionários são obrigadas a contratar pessoas com deficiência. Esse tipo de medida é adotado no Estados Unidos e na Europa desde os anos de 1950.
Dicas de como ajudar um colega com deficiência

- Antes de ajudar um amigo com deficiência é necessário perguntar se deseja ou precisa de auxílio. Lembre-se, assim como você, ele tem vontade própria. No recreio, por exemplo, pode dizer o que tem no lanche para que ele escolha o que quer comer;

- Apesar de ser importante ajudar o companheiro de classe, é preciso saber que ele também necessita aprender a fazer sozinho algumas atividades;

- Cada pessoa com deficiência tem um tipo de necessidade. Fique de olho em quais são as do seu amigo;

- Se você perceber que um colega com deficiência fica sempre sozinho no recreio, tente conversar com ele; é possível que iniciem uma grande amizade;

- Se o seu amigo tiver deficiência visual, ao ditar a lição da lousa, não se esqueça de dizer os acentos e pontuações. Quando perceber que ele está com o tênis desamarrado, avise-o; caso contrário, poderá cair e se machucar;

- Ao guiar uma pessoa com deficiência visual, é necessário avisar sobre os obstáculos que há no caminho, como degraus e pilares;

- É preciso ter paciência ao ajudar um amigo com deficiência. Também é importante elogiá-lo e incentivá-lo a superar as dificuldades. Não deixe que ele desanime.

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=26879)

(Abaixo, os Beatles cantando All You Need is Love)

OUTRO COMERCIAL COM ALBINOS?

Outro dia, falei dum produtor de elenco, que me contatou, atrás duma pessoa com albinismo prum comercial de TV. Agora de manhã, a Andreza Cavalli, da cidade de São Paulo, me enviou email avisando que outra agência está procurando por pessoas com albinismo. Os produtores querem montar uma família ou grupo de amigos com albinismo pruma propaganda de cerveja.

Os testes pra composição do elenco começam hoje e vão até sexta. Abaixo, ostarei as informações que a produtora Cynthia passou pra Andreza. De repente, é uma oportunidade pros albinos de Sampa fazerem um dinheirinho extra e ajudarem na exposição dos albinos na mídia.

Produtora: Prodigo Films
DIretor: Caito Ortiz
Agência: Lew Lara
Cliente: Schincariol
Produto: Promoção Schin “Casa com tudo”.
Título: "Famílias"
Período: 03 meses Nacional
Veículos: TV aberta /cabo, mídia alternativa, internet
Exclusividade do elenco: bebidas em geral.
Cachê: 1.000+20% adultos – 500+20% crianças.
Previsão de Filmagem: 02/10 a 04/10 – 1 diaria.
TESTE DE VT
4a feira (23/9) 5a feira (24/9) 6a feira (25/9)
Das 10hs as 12hs e das 14hs as 17hs
Rua Itanhandu, 77 – vila leopoldina
Qq horario nesses periodos.
PERFIL DE ELENCO – NAO TEM TEXTO.
MONTAREMOS FAMILIAS
Cintia@prodigo.com.br

(Abaixo, Nação Zumbi cantando Propaganda.)

NO+DO

Roberto Rillo Bíscaro

Volta e meia a Espanha se sai com um filme de horror ou suspense que se torna febre entre os amantes do gênero. De cabeça posso citar El Espinazo del Diablo (o diretor Guillermo del Toro é mexicano, mas a produção é espanhola), The Others (a produção é falada em inglês, mas diretor espanhol), Tésis, El Orfanato e [REC].

Nao sei se este vai virar febre, mas acabei de ver uma produção deste ano, chamada No+Do, dirigida por Elio Quiroga, o mesmo diretor de La Hora Fria, aquele mesmo filme que me fez dormir profundamente há algumas semanas. Desta vez não dormi, apesar da noite chuvosa, propícia para tanto.

NODO é a abreviação que davam pros documentários propagandistas produzidos durante a ditadura do Generalíssimo Franco. Noticieros y Documentales eram fitas exibidas obrigatoriamente nas salas de cine espanholas antes de qualquer filme. Nelas, o regime de Franco dava a sua versão pros fatos ocorridos em Espanha e ao redor do mundo, sempre privilegiando seu governo, claro. Além disso, o ditador aparecia inaugurando toda sorte de monumentos e obras. No Brasil, tivemos algo semelhante; ainda me lembro de ver a nossa versão nos cines daqui quando criança.

No+Do, o filme, é uma história de fantasmas e casa mal-assombrada, como tantas. Numa escola para meninas carentes, supunha-se que a Virgem aparecia e fazia milagres. Tais milagres, entretanto, provaram não serem milagres benignos. De acordo com o NODO oficial, as garotas foram simpaticametne repreendidas e enviadas pra outras escolas. Décadas depois, a igreja aluga a enorme casa prum casal que recém tivera um filho. Dez anos antes, haviam perdido uma criança logo após o nascimento. Por isso, a mãe agora exagera nos cuidados e na atenção com o novo bebê. Nem bem se instalam na casa, a mãe começa a ter visões e ouvir vozes. Ao final, descobrimos que os NODOs franquistas eram engodos...

O filme não traz nada de novo à mitologia das casas mal-assombradas, e eu nem esperava isso. Queria que prendesse minha atenção após um dia duro de trabalho e cumpriu com desenvoltura a tarefa que lhe outorguei. A cinematografia é bonita, o ritmo é lento e climático, algumas imagens são algo perturbadoras, vamos deslindando o segredo aos poucos (embora pra quem esteja acostumado com esse tipo de filme, a gente mata o segredo logo) e o último trecho de NODO apresentado é de uma ironia atroz.

De resto, está tudo ali pra quem curte esse tipo de filme e também terror/suspense espanhol: personagens que a gente não sabe realmente se estão vivas ou mortas, cômodos secretos, as teorias conspiratórias envolvendo a igreja católica e o marido que em princípio se recusa a crer na esposa (afinal, nós homens, somos mais racionais, não? Como as mulheres são mais "emoção", estão mais próximas do instintivo, com todas as implicações que isso acarreta desde a teoria do bom selvagem. Estou sendo irônico aqui...)

No+DO prende a atenção e pode até impressionar um pouco aqueles que não passaram do Código da Vinci ou de Sexto Sentido. Além disso, prova que a verdadeira história de assombração que ainda precisa ser simbolicamente resolvida pelos espanhóis é o fantasma do franquismo e de suas ligações com a Igreja.

(Abaixo, um NODO franquista.)

INCLUSÃO AMPLA, GERAL E IRRESTRITA

Não é sonho!
Planeta Educação21/09/2009
Claudia Grabois fala da luta pela inclusão que se tornou realidade
Claudia Grabois

De fato, quando falamos em inclusão de pessoas com deficiência, muitos ainda relacionam o assunto a pena, migalhas e caridade. Talvez seja um ranço próprio da educação, que ensinava os filhos quando muito a enxergar pessoas com deficiência como sujeitos para compaixão, por parte daqueles que eram “perfeitos e normais” aos olhos da sociedade. Foram centenas de anos de isolamento, exclusão e invisibilidade e este quadro não mudará facilmente, pois em 2008, a despeito das leis que favorecem a inclusão, ainda continua o quadro de invisibilidade social. Cada criança que nasce e cada pessoa que se torna deficiente marca o início de uma nova luta pelo reconhecimento, pela aceitação e pela dignidade humana. Os meios de comunicação não favorecem, pois as induções e linguagens inapropriadas fazem com que a segregação siga o seu curso e contribua para a continuidade do preconceito e por consequência da discriminação. As pessoas com deficiência e suas famílias precisam assumir o papel de protagonistas de suas próprias histórias e escolher em que modelo social pretendem viver e fazer com que se torne realidade.
Pois de nada adianta leis que não são reconhecidas de fato pelos principais interessados. Nossas leis falam em reconhecimento, autonomia, direitos iguais, modelo social, inserção laboral, direitos e deveres, acessibilidade, inclusão, educação inclusiva e criminalizam a discriminação.
A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência que está prestes a ser ratificada chega para reforçar e definir a escolha pelo caminho da inclusão e da dignidade humana.
De fato existe uma militância ativa, que busca os direitos, mas a pergunta é se os demais interessados estão acompanhando e vivenciando estas mudanças e, mais ainda, se reconhecem a si mesmos como sujeitos desta história de lutas pelos direitos humanos das pessoas com deficiência. A despeito de todas as leis que existem e virão a existir pessoas com deficiência só deixarão de ser invisíveis se forem vistas como protagonistas e não como coadjuvantes na medida em que se sentirem cidadãos e merecedores da cidadania e à medida que se reconhecerem no outro, seja ele com ou sem deficiência. O reconhecimento do que se é, livre de barreiras pessoais, livre do autopreconceito e da não aceitação dos que os cercam produz o sujeito pleno de direitos. Para que adiantam as leis se não nos julgamos merecedores delas? Para que leis que garantem a inclusão se não são usadas pela constatação de que os filhos darão "mais trabalho" e é "mais difícil" para o professor ensinar a criança ou o adolescente com deficiência intelectual, o seu filho.
E como se estudar em classe regular já não fosse um direito adquirido, e mais ainda, um direito inalienável. Para que a lei de Libras se não exigimos que saia do papel.
Para que todas as outras leis, pois se pensarmos que pessoas com deficiência somam quase 25.000.000 poderíamos estar promovendo a revolução inclusiva, que por sinal seria legal. Seria talvez uma revolução social legalista, para mudança da própria sociedade com base na legalidade.
Que não seja por falta de leis.
O questionamento começa em como agiriam as pessoas que têm deficiência ou têm filhos com deficiência se não os tivessem. Teriam preconceitos? Será que muitos mesmo que não saibam ainda têm? Será que reconhecemos de fato pessoas com deficiência como cidadãos plenos, como protagonistas? Como será que ocorre esta mudança que uma vez provocada pela própria vida não volta atrás e, muito embora seja rica, talvez não seja fácil se situar dentro dela, com as novas vivências e necessidades, e principalmente porque cada um é o que é, e seres humanos são complexos, nós somos todos assim. Um mar de questionamentos e dúvidas. Talvez seja por isto que no caso das pessoas com deficiência as políticas públicas de inclusão caminham muito à frente. Ainda não entendemos que política no papel não é política executada e que o papel da sociedade é cobrar com todos os meios possíveis, seja através de mobilizações ou ações jurícidas o seu cumprimento. Por outro lado, acredito que não seja um ranço apenas nosso, mas da sociedade em que vivemos, que se pensarmos bem são poucos os segmentos que reivindicam seus direitos e apenas aqueles que o fazem têm êxito. A questão é se queremos inclusão e acessibilidade plena e se acreditamos de verdade que pessoas com deficiência são pessoas, que fazem parte da diversidade, que é composta por pessoas com e sem deficiência e com várias outras características, podem ser baixas, gordas, altas, usar óculos, loiras, morenas, de religiões variadas ou ateus e muitas outras características que só gente tem. Bem, é para pensar no que queremos e em que acreditamos porque não existe quase inclusão, mas existem outras coisas como integração, modelo de saúde, assistencialismo, que muitas pessoas podem querem engatar na inexistente quase inclusão.
Mas se é a inclusão o que queremos então vamos lutar por ela, lutem para que se torne realidade. Pela primeira vez temos a faca e o queijo na mão, não é nada fácil, mas nunca foi tão possível. Não é um sonho, é realidade possível e acessível, basta querer, acreditar e ousar para si mesmo.

Claudia Grabois - Inclusão Ampla, Geral e Irrestrita

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=26864)

(Abaixo, Yazz cantando Stand Up For Your Love Rights!)

O ANJO QUE SAIU DO CAIXÃO

Miguel Naufel, de Mococa (SP), nos enviou outra experiência de infância, dessa vez sobre seu melhor amigo.

O anjo que saiu do caixão
Moravámos em uma casa antiga, as janelas e portas eram enormes e o assoalho de madeira. Cada passo dos adultos era um estrondo assustador. Isto para um garoto de 6 anos com visão subnormal e um ouvido super sensível. Em um descuido de minha mãe, a porta da rua ficou entreaberta. Lá fui eu explorar a região, eu não tinha muita noção de distância. mas no prédio ao lado de casa a porta estava aberta e eu entrei. Dentro do prédio, havia grandes caixões de cor preta e enormes pedestais prateados. Para minha surpresa. saiu de dentro de um destes caixões um menino. Ele tinha a minha idade; era enorme, gordo, gago, falava muito alto e era muito divertido. Deste dia em diante, minha vida mudou. Este menino enorme passou a ser meu companheiro. Íamos pegar pererecas no ribeirão do meio, íamos andar de carrinho de rolimãs, andar de bicicleta. Eu ia sentado no cano, né? Em todos os lugares que eu ia, lá estava o Chicão. Eu sempre apanhava de meu irmão; ele era maior e tinha mais força. Um dia, o Chicão deu uma dura no meu irmão: “Você nunca mais vai bater no Miguel!” Nunca mais apanhei e não tive medo de mais ninguém. O Chicão era filho do dono da funerária. Eu e Chicão somos muito ligados. Não tenho a menor dúvida, Deus me enviou um anjo guardião. Ele se chama Francisco de Assis Pasqualino: o Chicão. Até o nome é de santo.

(Abaixo, vídeo da canção Amigos do Peito, cantada pela Turma do Balão Mágico e Fábio Jr.)

NOTÍCIAS DA APALBA

Recebi email da Bahia, dando conta das atividades futuras planejadas pelo pessoal da APALBA, Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia. Vejam só como os albinos baianos são engajados:

A APALBA realizou, nos dias 16 e 17 de abril de 2009, na cidade do Salvador-Bahia, o I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo, com o tema “As dificuldades e os avanços na luta das pessoas com albinismo”. Na execução do evento, a APALBA contou com o apoio e participação de vários parceiros, em especial, a Associação Vida Brasil, a CESE, o SEBRAE, o Governo do Estado da Bahia, Câmara de Vereadores, vários Sindicatos de trabalhadores, dentre outros.

Dentre outras conclusões, os participantes detectaram a invisibilidade das pessoas com albinismo, especialmente pelo poder público, o preconceito social ao qual são vítimas, a falta de cadastramento e diagnóstico para identificar e atender às pessoas com albinismo, concluindo também, pela necessidade de organização da APALBA no interior do Estado, para a descentralização das ações.

Visando atender as demandas levantadas no I Encontro Estadual a APALBA decidiu realizar as seguintes ações:

A) Realizar, a partir de outubro/2009, Campanha Permanente de Esclarecimento sobre o Tema ALBINISMO, através das seguintes ferramentas:
· Distribuição massiva de folders, cartazes, banners, busdoors e altdors - a PARTIR DE OUTUBRO DE 2009, nas escolas, nas empresas e órgãos públicos, na Internet, dentre outros;
· Palestras nas escolas e locais de trabalho, em especial onde estudem ou trabalhem pessoas com albinismo;
· Campanha na mídia falada, escrita e eletrônica, com entrevistas, releases e pressreleases;
· Lançamento do site blog ALBINOS DA BAHIA
B) Realização, a partir de 13 de outubro de 2009, de visitas e encontros municipais ou intermunicipais nos municípios de Alagoinhas, Brotas de Macaúbas, Castro Alves, Feira de Santana, Itaberaba, Juazeiro, Lauro de Freitas, Macaúbas, Maracás, Miguel Calmon, Riachão do Jacuípe, Santo Antonio de Jesus, Serrinha e Simões Filho, para mobilização, cadastramento e criação de núcleos municipais ou intermunicipais da APALBA.
C) Realização, em novembro de 2009, de Audiência Pública e/ou Sessão Especial para discutir e apresentar proposições que contribuam para mudar positivamente a realidade da população com albinismo.
D) Elaboração e apresentação de anteprojeto de Lei com definição de ações públicas básicas para acessibilidade e inclusão das pessôas com albinismo.
Na construção e execução dessas ações a APALBA necessitará do apoio e solidariedade, de seus parceiros e colaboradores. Neste sentido lhes convidamos para a reunião preparatória que realizaremos no dia 18/09/2009, próxima sexta feira, às 09:30 horas, na Sede do SINDPEC, Praça Almirante Coelho Neto, 07, Barris, Salvador-Bahia.
Saudações Solidárias.
Joselito Luz
Direção da APALBA

(Abaixo, Clara Moreno, filha da cantora Joyce, cantando Bahia com H.)

GALEGOS DE MACAÍBA

(José Maria e Severino (D) e o contraste com familiares na comunidade rural de Riacho de Sangue, na Grande Natal Foto: Ana Amaral/DN/D.A Press)

Outra história de pessoas com albinismo ganha a imprensa. Desta vez foi no Rio Grande do Norte. A repórter Gabriela Freire escreveu excelente reportagem sobre 2 primos albinos, residentes na zona rural do estado. Ao final da matéria, Gabriela mencionou nosso blog. Agradeço a ela e ao Diário de Natal. Que tal agora, matéria sugerindo aos legisladores potiguares a adoção de medidas que garantam aquisição gratuita de protetor solar aos primos albinos e aos demais residentes do estado?

Cidades
Edição de quarta-feira, 16 de setembro de 2009
Os "galeguinhos" de Macaíba
Primos albinos enfrentam o sol forte e o peso de ter um visual diferente do restante da comunidade. Gabriela Freire gabrielafreire.rn@diariosassociados.com.br

Ele é filho de pai negro e mãe morena. Mesmo assim possui olhos azuis, cabelos loiros e pele rosada por consequência do forte sol. Na comunidade de Riacho do Sangue, na zona rural de Macaíba, distante apenas 30km do centro de Natal, José Maria da Silva é conhecido como "galeguinho". O primo dele, Severino Terto dos Santos Filho, 39, foi o primeiro da atual geração da família a receber esse apelido. Apenas um das dezenas que tiveram durante toda a vida.
José Maria e Severino são albinos que deveriam fugir do sol para não adoecerem. Mas, ao contrário de todas as recomendações médicas, desafiam o poder do astro rei e levam uma vida "normal". Além deles dois, outros sete parentes - dois já mortos - são albinos e não puderam se reunir no mesmo dia para conversar sobre suas condições.
Diferente do que muita gente pode imaginar, o albinismo não é uma doença. De acordo com o geneticista Carlos Moura é resultado da inibição na produção da melanina (o pigmeto que dá cor a nossa pele, cabelos e olhos). "É um defeito genético. O problema é que ele acarreta doenças, aquelas relacionadas a superexposição solar", explica.
As razões para existirem tantos "galeguinhos" dentro de uma família predominantemente negra é biológica. "O albinismo é uma condição autossômica recessiva. Tanto os pais quanto as mães deles possuem o pigmento para colorir a pele e o gene causador do albinismo. Mas esse gene não se expressa neles porque ambos têm outra forma alélica dominante", explica. Nesses casos, a probabilidade de um filho desse casal ser albino é de 25%. Outro motivo é a consaguinidade. "É muito comum em comunidades pequenas", completa.
Distantes de todas essas explicações científicas, João Maria vai levando a vida como pode. Aos 27 é casado, pai de dois meninos - "bem moreninhos", como faz questão de mostrar - e enfrenta o sol diariamente trabalhando como pedreiro. "Se não for nessa profissão não vai ser em nenhuma", determina. Mesmo sabendo de todos os riscos que corre não usa protetor solar pelo alto custo nem roupas compridas. "Faz muito calor", justifica.
O resultado de todo esse calorão são noites mal dormidas e ventilador ligado no máximo para refrescar.
Um pouco mais precavido que o primo, Severino faz uso de protetor solar, de vez em quando. "Dá um trabalho danado passar no corpo todo. E é muito caro mesmo", reclama. O motivo de tanto cuidado é o sofrimento causado pelas 39 cirurgias que precisou fazer para retirada de melanomas, sinais que indicam a incidência de câncer de pele. A 40ª cirurgia já está marcada. "Hoje estou na perícia. O médico disse que não posso trabalhar", afirma. Severino é agricultor.

Discriminação
Além dos problemas que saltam até aos olhos mais desatentos, os dois precisaram de muito apoio da família para suportar a rejeição feminina. Lá em Riacho de Sangue as meninas preferem os mais morenos. "Isso pode se ver por mim né. Um homem com 39 anos que ainda não é casado", diz Severino, intimidado. José Maria, que segundo ele, conseguiu casar depois de uma loucura que teve - "Bebi bem muito e tomei coragem", diverte-se - as meninas não queriam saber dele. "Elas diziam que não tinham preconceito mas não namoravam com a gente", recorda. A lição daqui fica por conta do pai de José Maria, o agricultor Guilherme José da Silva, 67. "Tenho 14 filhos e para mim são todos iguais. Sei que os meninos são todos meus e se foi a vontade de Deus, aceito. A cor não traz felicidade para ninguém. O importante é ser sincero", ensina.
Mesmo concordando com o tio, Severino confessa: "se eu pudesse nascer de novo, queria ser um pouco moreninho". Porque? "Para poder ir para a praia e ficar até a hora que quiser e não adoecer depois", responde.

Na internet
Um em cada 17 mil habitantes do planeta são albinos, segundo dados da Universidade de Minnesota (EUA). Uma minoria que o professor de inglês e literatura na Fundação Educacional de Penápolis, em São Paulo, Roberto Rillo Bíscaro, 42, quer defender, em seu blog, o Albino Incoerente (http://albinoincoerente.blogspot.com).
Dados sobre albinos no Brasil são praticamente desconhecidos, explica o professor. Quando lembrados, eles não raro são alvos de violência ou ligados a personagens sinistros no cinema (vide Silas, o monge assassino de O Código da Vinci).
(Encontrado em http://www.diariodenatal.com.br/2009/09/16/cidades9_0.php)
(Abaixo, fotos da cidade de Macaíba, ao som do hino da cidade.)

ROSÁRIO, ARGENTINA

Agradeço à Dr. Veronica Velasco, advogada da cidade de Rosário, na Argentina, que publicou em seu blog o texto Albinismo, bajo el peso del estigma social . A reportagem, que menciona nosso blog, foi originalmente publicada no jornal argentino El Cisne, na edição de junho.
Eis o link pro blog da Dra. Veronica:
http://discapacidadrosario.blogspot.com/2009/08/albinismo-bajo-el-peso-del-estigma.html

Ainda não conheço Rosário, mas tenciono fazê-lo em minha próxima viagem à Argentina, quiçá em janeiro! Enqaunto isso não acontece, vamos ver um vídeo com pontos turísticos da cidade.

METEORO

Roberto Rillo Bíscaro

2 tipos de filmes, estreitamente aparentados entre si, fizeram sucesso nos anos 70, quando eu era moleque. Filmes que tratavam de desastres e filmes sobre ataques de animais. Creio que posso chamar a ambos os tipos, filme catástrofe. Os filmes pertencentes ao primeiro tipo sei que eram chamados de filme catástrofe, os do segundo não sei, mas aqui serão todos considerados como catástrofe.

A crise mundial do petróleo, em 1973, pôs fim à longa bonança econômica do pós-guerra, desfrutada por alguns países do hemisfério norte e um par deles no hemisfério sul. A década de 60 e seus ideais viravam nichos de mercado, o EUA se escandalizavam com o caso Watergate, que culminou com a queda do presidente Nixon. A Guerra do Vietnã mexera com os nervos, estômagos, a moral e milhares de vidas norte-americanas (mas, muito mais vidas vietnamitas). O planeta começava a acordar pra degeneração acelerada do meio ambiente.

Parece que os portões do inferno se abriam sobre o planeta novamente. Claro que no cinema não seria diferente. Terremotos, desastres marítimos, aéreos, ferroviários, avalanches, incêndios e furacões despencaram sobre a cabeça dos freqüentadores de cine. Eu era menor naquela época e ficava aguado de vontade de ir ver O Destino do Posseidon, Inferno na Torre, Terremoto, os Aeroportos (no cinema só pude ver o ’80, sobre o Concorde).

Os animais também enlouqueceram e se enraiveceram na década de 70. Tubarões, orcas, polvos, piranhas, formigas, aranhas, ratos, abelhas, sapos, lagartos, enfim, praticamente toda a fauna atacou e matou muitos seres humanos. Quando a censura era 10 anos eu ia ver esses filmes no cinema. Vi Orca, a Baleia Assassina, O Enxame (comprei até o livro!), Tentáculos, Grizzly, a Fera Assassina (sobre um urso gigante...).

Essas películas tinham traços comuns: havia perigo iminente percebido, descoberto ou detectado por alguém, mas, por motivo geralmente econômico, a pessoa era esnobada e o pior acontecia. Quem estava em posição de comando e não dera ouvidos ao herói, pagava com a vida, claro. Geralmente eram militares (olha o Vietnã aí gente!) ou pessoas de negócios esse insensíveis vilões que deixavam os inocentes perecerem por serem inflexíveis ou gananciosos. Por isso, tinham que morrer também, para servir de exemplo de que o mal é punido. Inesquecível a cena em Piranha, onde um dos assistentes cochicha ao ouvido do militar/dono do clube de recreação aquática, o qual se recusara a fechar, mesmo sabendo da proliferação dos peixes carnívoros no rio: “senhor, as piranhas estão devorando os convidados.” Revi essa delícia outro dia e quase enfartei de tanto rir nessa cena.

Outra característica de muitos desses filmes catástrofe era o elenco estelar, composto por estrelas já apagadas, em extinção ou fabricadas mais por insistência do estúdio do que por serem estrelas mesmo. Henry Fonda, Shelley Winters, Fred Astaire, Natalie Wood, Rock Hudson e tantos outros lotavam os elencos para irem morrendo às dúzias.

Nessas últimas semanas, estou revendo e vendo vários filmes do gênero, não apenas dos anos 70. Meu DVD player está encharcado de tanto filme de tubarão, orca, enguia e demais bichos assassinos. Nada de anos 50, agora só to vendo de 70’s pra frente. Também to (re)vendo vários da catástrofe produzidos da década de 70 em diante.

Uma dupla que vi em seguida, com diferença de um par de dias, chamou minha atenção. Ambos chamam-se Meteor. Exatos 30 anos separam as 2 películas. A primeira é de 1979, estrelada por um Sean Connery já 40tão (aliás, será que o Sean já foi jovem um dia???), pela Natalie Wood já com muita cachaça no sangue e outros atores que haviam sido famosos nos anos 50/60. O filme deste ano tem alguns nomes que me são familiares como Christopher Loyd e Jason Alexander, mas não acho que jamais tenham tido status de superstars.

Ambos contam a mesma história: um cometa colide com outro corpo celeste. Isso resulta em um massivo meteoro dirigindo-se à Terra. O impacto seria tão avassalador que a espécie humana seria extinta como os dinossauros. A resolução nos 2 filmes também se dá através da conjunção de mísseis nucleares russos e norte-americanos. No caso da produção mais recente, a China não podia ser esquecida, claro.

O que me chamou a atenção, porém, foi a forma como os roteiristas encontraram pra convencer russos a trabalharem em conjunto com norte-americanos. No filme de 79 – quando a Guerra Fria reinava soberana e absoluta - a solução é que ambos os países usam o bom senso e decidem trabalhar juntos pra salvarem ambas as peles e a do planeta. Ainda que deteriorada, é uma utopiazinha, vá lá. Os russos têm o mesmo poder de fogo que os norte-americanos, ainda que uma leitura mais minuciosa da película constate superioridade norte-americana. Se o filme fosse soviético, vocês não acham que os russos teriam feito o mesmo? Claro que sim.

O Meteor de 2009 quase me deixou boquiaberto. Os russos simplesmente são enganados pelos norte-americanos! Mediante negativa de Moscou em ceder mísseis pra detonar o segundo pedaço do meteoro, os norte-americanos simplesmente enganam os russos dizendo que o meteoro vai em rota de colisão com Moscou. E os russos caem feito patinhos!!!

Ou seja, em 79, os russos pelo menos eram respeitados como inimigos mais ou menos à altura. Em 2009, não. São intransigentes e idiotas, facilmente enganáveis pelos norte-americanos, que são os únicos a possuírem cientistas capazes de calcular rotas de colisão!

A Guerra Fria parece que foi mesmo ganha pelos EUA, mas agora, as personagens russas e da Europa Oriental assombram os filmes de outro modo. Vejam como é frequente personagens da máfia russa nos EUA e na Inglaterra. Até nos Sopranos tinha. É que, libertos do jugo do comunismo, essa população ficou livre pra emigrar pros países mais abastados e continuar a ser pedra no sapato de muita gente. Por isso que, de vez em quando nos filmes, dão uma detonadinha nessas pessoas...

(Abaixo, Dee D. Jackson e seu Meteor Man, mais ou menos da mesma época do primeiro filme de meteoro...)

ALBINISMO NA REVISTA MAG

A MAG é uma revista bimestral de moda. A edição atual (número 15), intitulada Liberdade - É Proibido Proibir, traz ensaio fotográfico com algumas pessoas albinas. A paulistana Andreza Cavalli, seu irmão e alguns amigos, foram as pessoas com albinismo clicadas para o editorial de moda.

Além disso, entre os dias 8 e 14 de setembro, algumas dessas fotos, em tamanho ampiado ficaram em esposição na marquise do Museu de Arte Moderna, em São Paulo. Segundo o comunicado à imprensa que a Andreza me enviou o conceito da mostra de fotos foi o da "democratização da moda, com 32 backlights com 64 fotos com dois metros de comprimento por um de largura de parte das imagens feitas para os editoriais da MAG! Jeans e Mag Liberdade."

Andreza me prometeu enviar algumas fotos e, assim que recebê-las, publicarei no blog.

(Abaixo, a canção Fashion, do camaleão inglês David Bowie.)

VISÃO MONOCULAR

União vai reconhecer visão monocular como deficiência em concursos
UOL Notícias16/09/2009
Com isso pessoas com visão monocular entrariam no sistema de cotas em concursos
Comentário SACI: Matéria do dia 15/09/2009

A AGU (Advocacia-Geral da União) publicou nesta terça (15), no Diário Oficial da União, súmula que diz que a pessoa com visão monocular (capacidade de visão em apenas um dos olhos) tem direito a concorrer à reserva de vaga em concurso público. A determinação é válida para toda a Administração Pública. A AGU representa a União, judicial e extrajudicialmente.
Com a súmula, a AGU deixará de recorrer em processos do tipo e desistirá dos processos já em andamento - por exemplo, as pessoas com esse tipo de deficiência que tomaram posse em concursos públicos por meio de liminar terão os casos resolvidos, pois a União não irá mais recorrer.
Além disso, como os editais de concursos públicos da União costumam passar por órgãos jurídicos, a tendência é que essa deficiência já seja aceita nas cotas para deficientes nas próximas seleções.
O texto diz que "os benefícios inerentes à Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência devem ser estendidos ao portador de visão monocular, que possui direito de concorrer, em concurso público, à vaga reservada aos deficientes".
A decisão foi baseada em julgamentos precedentes no STJ (Superior Tribunal de Justiça) e STF (Supremo Tribunal Federal) -- casos em que a União, que não aceitava o enquadramento desse tipo de limitação nas cotas, perdeu.

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=26809)

(Abaixo, vídeo da maravilhosa canção Todo Azul do Mar, de Flávio Venturini. )

NOSSA GENTE

(Acima, foto minha,, na qual se vê minha cabeça e parte dos ombros. Visto camisa preta.)

Agradecimentos à equipe do Diário de Penápolis, que na edição de hoje trouxe um pequeno perfil meu na seção Nossa Gente.

Roberto Rillo Bíscaro Natural de São Paulo, Roberto Rillo Bíscaro veio para Penápolis em 1976. Começou sua carreira profissional trabalhando em 1986 na Biblioteca Pública Municipal. Ao pedir demissão, em 1990, Roberto lecionou aulas em escolas particulares de inglês e rede particular de ensino, sendo também professor efetivo na rede pública até 2005 quando pediu exoneração do cargo. Atualmente, o professor leciona aulas em cursinhos de pré-vestibular e na Funepe. Roberto fez mestrado em 2002 e doutorado em 2006 sobre dramaturgia norte-americana pela USP. Além destas atividades, o professor possui um blog (http://albinoincoerente.blogspot.com/) que aborda sobre o albinismo, na intenção de ajudar e defender as pessoas portadores desta doença. Solteiro, Roberto Rillo Bíscaro é Gente Nossa.

O site do Diário de Penápolis é

http://www.diariodepenapolis.com.br/site/index.php

(Abaixo, remix da canção People Are People, do Depeche Mode.)

GAROTO(A)-PROPAGANDA COM ALBINISMO

Vejam trechos dum email muito interessante, que recebi semana passada:

Olá Roberto, como vai?
Meu nome é Daniel e sou produtor de casting pra publicidade. Estou produzindo um comercial para globo.com, e o tema do filme é a diversidade, (...) Estou com dificuldades de encontrar albinos nas agências de SP. Caso interesse a vc conversar comigo, por favor entre em contato (...)
Ato contínuo, passei pra ele o email do fotógrafo Gustavo Lacerda, que realiza trabalho fotográfico com albinos lá em Sampa. Gustavo me contou que indicou algumas pessoas ao diretor de elenco. Vamos ver no que vai dar.

Assim, se num futuro próximo você vir algum comercial de TV com pessoa albina, saiba que foi contatada via este blog.

Eu não vivo falando que é importante nos mostrarmos, contarmos nossas experiências e histórias? Imagino que a inserção duma pessoa com albinismo num comercial de TV seja uma das primeiras no Brasil, talvez até a primeira, quem sabe?

(Abaixo, versão extended da canção Duel, do duo Propaganda.)

ALBINISMO NO PROGRAMA DOMINGO ESPETACULAR

O caso dos 3 irmãos albinos de Olinda continua a gerar pautas. Continua também a mostrar que a informação sobre albinismo é geralmente baixa, visto prevalecer o tom de surpresa pelo fato das crianças serem de família negra. Ainda não vi nenhuma matéria dizendo que o albinismo é justamente mais comum entre afro-descendentes. E também continua a mostrar que a mídia, de modo geral, ainda não acordou para o fato de encaminhar as pautas para que políticas púbicas de saúde sejam pensadas. Onde quer que seja, registra-se o drama vivido por aquela família, como se fosse caso isolado, quando sabemos perfeitamente que não é. A matéria geralmente esgota-se no drama familiar e não propõe discussões ou procura indicar caminhos pra solução dos problemas à longo prazo e coletivamente.

Outro dia escrevi sobre isso e repito agora que não se trata de investida de minha parte contra a mídia. Muito pelo contrário. Podemos afirmar, sem dúvida, que o ano de 2009 é o ano em que mais pautas sobre albinismo apareceram no país. Raramente passa um dia sem que o Google me alerte pralgum texto sobre albinismo. Este blog obviamente está auxiliando nesse aumento. Portanto, com relação à mídia, não se trata de criticá-la à esmo, mas sim de encará-la como aliada e, na medida do possível, fazer chegar a ela nossos pontos de vista como albinos, afinal, sabemos melhor do que ninguém onde nos apertam os sapatos. Percebo uma genuína vontade de ajudar por parte dos profissionais da mídia com os quais tenho entrado em contato desde a fundação do blog. Por isso, peço que leiam esse post como dica e não como crítica destrutiva.

Ontem, o programa Domingo Espetacular, da Rede Record, também exibiu sua matéria sobre os irmãos albinos olindenses. Ótimo isso; o programa tem vasta audiência aqui e no exterior e isso chamará a atenção de muito mais gente para os problemas que enfrentamos.

O repórter mostrou as lindas crianças em casa, na escola e até na praia. Achei excelente isso porque mostrou que, passando protetor solar, podemos sim nos divertir como qualquer outra pessoa. Na escola, a matéria destacou o fato de as crianças não sofrerem qualquer tipo de atraso mental devido ao albinismo. Uma das professoras salientou que o atraso na alfabetização que uma delas apresenta, deve-se ao fato de não possuir óculos, ou seja, o problema é sócio-econômico. A diretora relatou que quando as crianças entraram na escola, realizou-se trabalho de conscientização de sua diferença junto às demais crianças. Em época quando se fala tanto em inclusão, isso é importante. Não adianta jogar as crianças na escola e deixa-las entregues à própria sorte. O bullying é realidade que está aí e não pode ser menosprezada. Até novela já tratou do tema.

Sugiro à equipe do Domingo Espetacular que não deixe o assunto morrer aí, na exibição da curiosidade. Que tal agora uma matéria sobre medidas que poderiam ser tomadas pra aliviar o sofrimento que outros albinos enfrentam pelo país todo?

Já enviei diversos emails à produção do programa divulgando o blog, os vídeos no You Tube e o Projeto de Lei 683. Assim que acabei de ver a matéria, fui ao site da Rede Record e enviei novo email, desta vez com o texto do post COLETIVO À LONGO PRAZO, publicado aqui no dia 03 de setembro.

Torçam pra que dessa vez, eu obtenha alguma resposta. O email foi recebido porque obtive resposta automática confirmando a recepção.
(Abaixo, o grupo The Sundays, cantando Summertime.)