ALBINOS DE OLINDA

Questão de pele
Albinismo exige cuidado multidisciplinar
Publicado em 10.09.2009, às 22h22

O drama das três crianças albinas de Olinda, filhas de pais negros, um caso raro na medicina, mostrado pelo Jornal do Commercio, chamou a atenção das pessoas para uma doença pouco comum: o albinismo. Desconhecida para muitos, a doença passou a ser comentada nas ruas. Através da repercussão na imprensa estadual, nacional e até internacional, a população começou a conhecer um pouco as dificuldades que um albino enfrenta no seu dia a dia.
Em linhas gerais, o albinismo é uma desordem incomum, caracterizada pela deficiência congênita de pigmento na pele, cabelos e olhos. Nas pessoas albinas, as alterações genéticas interferem na produção de pigmento dos melanócitos ou na sua capacidade de distribuí-lo aos queratinócitos ? tipo de célula majoritária das camadas externas da pele. As formas mais comuns de albinismo são as óculo cutâneo e a variante puramente ocular, esta muito menos severa, e que predomina no sexo masculino.
O termo óculo cutâneo consiste em variantes mais severas da doença, a maioria sendo hereditária autossômica recessiva. Isto significa que a doença afeta tanto os olhos (óculo) como a pele (cutâneo) simultaneamente. A maioria dos portadores deste tipo do albinismo, como é o caso das crianças de Olinda, têm pele branca, cabelos brancos e olhos sem pigmentação. Os olhos têm pupilas rosa e íris azul-acinzentadas e os pacientes sofrem de fotofobia. Na ausência de pigmentos nos olhos, os fotorreceptores da retina podem ser super estimulados e enviar mensagens confusas ao cérebro, o que frequentemente também produz nistagmos ? movimentos oculares repetitivos.
A pele é ainda outro alvo que pode sofrer severas alterações com a ausência de melanina. As queimaduras solares são muito freqüentes e intensas e ao longo da vida e os albinos são mais susceptíveis aos cânceres de pele, dentre eles o melanoma maligno, mas também o carcinoma de células escamosas (CEC) ou o carcinoma de células basais (CBC). Os dois últimos são menos agressivos, geralmente só produzem mesmo acometimento local. No caso do melanoma, ele se comporta como outros vários tipos de cânceres e, portanto, frequentemente dão metástases e muitas vezes são fatais!
No albinismo, sempre o número de melanócitos é normal, mas existem mutações que afetam estes melanócitos, células que produzem a melanina que colorem várias partes do nosso corpo (pele, cabelos e olhos). Sendo assim, principalmente a proteção da pele e dos olhos produzida por este pigmento, não existe nestes pacientes. No caso em questão, como agravante, temos também o fato destas crianças terem nascido em uma região como a nossa, ensolarada de janeiro a janeiro, o que exige cuidados especiais para eles, durante todo o ano, tais como proteção da sua pele e dos seus olhos com produtos, roupas e óculos de proteção contra os raios solares.
Pesquisadores como Richard King, geneticista da Universidade de Minnesota e Vitali Alexeev, biólogo celular da Universidade Thomas Jefferson, ambas nos Estados Unidos, estão trabalhando em terapias genéticas ou drogas que poderão reparar mutações provocadoras de albinismo. Os cientistas já conseguiram algum sucesso na correção de padrões de despigmentação da pele e do pêlo de camundongos, mas ainda estão longe de aplicar os resultados em humanos!
Do ponto de vista médico, é recomendado aos pacientes com albinismo, um acompanhamento multidisciplinar e permanente com um oftalmologista e um dermatologista. Muitas vezes, será necessária a intervenção até mesmo, de um cirurgião oncológico, nos casos dos tumores, especialmente do melanoma.
Como já foi dito, os albinos necessitam de uma adequada proteção aos raios ultravioletas para os olhos (óculos) e para a pele. Aí está outro ponto dramático para estas crianças, num país desigual como o nosso! Além do mais, elas vivem numa região também muito carente. E, para piorar ainda mais a situação, a ANVISA (órgão que regulamenta os medicamentos no Brasil), considera os protetores solares, não como medicamentos, mas sim como cosméticos! Por isso, o preço tão elevado de todas as marcas encontradas hoje no mercado!
Este caso é bastante comovente e reforçou o caráter solidário do nosso povo que se mobilizou para ajudar estas crianças. No entanto, por outro lado, tudo isto, nos levou a refletir sobre nossa política de saúde pública, que se mantém há anos completamente adoecida!!!
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(Encontrado em http://jc.uol.com.br/coluna/questao-de-pele/noticia/2009/09/10/albinismo-exige-cuidado-multidisciplinar-199202.php)