COLETIVO À LONGO PRAZO

Venho acompanhando com emoção o caso dos irmãos albinos pernambucanos, publicado pelo Jornal do Commercio, no dia 29 de agosto. Sem condições de adquirir protetor solar ou óculos, os irmãos eram obrigados a restringir muitas de suas atividades, e, claro, correm sérios riscos de desenvolverem câncer de pele no futuro.

O trabalho do jornal tem sido magnífico no sentido de mobilizar leitores a ajudarem a família. Nessa situação emergencial e dramática, a resposta das pessoas tem sido emocionante e generosa. Chovem emails ofertando ajuda de todo o tipo. Parabéns e obrigado à equipe do jornal e também aos doadores. Os albinos certamente agradecem a atenção despertada para os problemas que muitos de nós enfrentamos.

É necessário, contudo, calibrarmos nossas emoções despertadas pela emergência do momento e pensarmos à longo prazo e coletivamente.

Será que as pessoas que agora se dispõem na ajuda para aquisição de protetor solar e dos óculos o farão durante a vida toda dessas crianças? Sim, porque elas necessitarão desses materiais pelo resto da vida. Esse é o destino dos albinos: muito protetor solar a vida inteira e constante acompanhamento oftalmológico. Essas crianças crescerão e passarão a consumir, inclusive, mais protetor solar ainda, porque terão corpos maiores. E quando surgir outro caso tão dramático e emergencial, quem garante que não serão esquecidas depois dessa enxurrada de protetor solar de agora?

Na expressão outro caso – que, na verdade, deveria ser “outros casos” – reside outra faceta dessa questão. E os outros albinos que não tiveram a sorte de ter seus dramas retratados pelo jornal? Podem apostar que existem muitos e muitos casos desesperadores semelhantes, especialmente no nordeste, onde a concentração de albinos é maior. Essas pessoas continuarão sem protetor solar porque tiveram o azar de não chamar a atenção?

Vejam que não se trata aqui de desmerecer a família ajudada ou a louvável campanha do jornal, mas sim de utilizar esse caso salientado pela mídia como mola propulsora para um debate amplo a respeito de políticas públicas de saúde para pessoas com albinismo no país. Uma política que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita pelo sistema público de saúde, de protetor solar para todos os albinos da federação. Isso garantiria o bem-estar permanente dessas crianças que nessa semana causam tanta comoção.

Por que os jornais não fazem matérias oferecendo - além da ajuda emergencial de agora – propostas para que legisladores tomem providências a respeito do estabelecimento dessas políticas públicas de saúde em seus estados?

Já contamos com o pioneiro exemplo da Bahia, onde a APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia) conseguiu a distribuição gratuita do protetor solar às pessoas com albinismo. Em São Paulo, tramita o Projeto de lei 683, que prevê a distribuição grátis do protetor, além do fornecimento de óculos para os albinos.

De minha casa, operando um blog desde fevereiro, tenho chamado bastante a atenção para o assunto e não vou negar por falsa modéstia que parte da razão para que tal Projeto de Lei esteja em andamento aqui tenha sido por esforço meu.

Consegui chamar a atenção da imprensa e, através dela, a atenção do legislador. Assim, sugiro que o restante da mídia faça o mesmo. Utilizem esse exemplo pavoroso de descaso pra com os albinos e sugiram ações coletivas e à longo prazo.
(Abaixo, Geraldo Vandré cantando Pra Não Dizer Que Não Falei das Flores.)