Desde março, tenho postado toda notícia que encontro a respeito do trabalho desenvolvido pela equipe da Universidade Federal de Alagoas com os quilombolas albinos daquele estado. Agora, começam a aparecer as notícias de ações governamentais concretas pra auxiliar aquela população até então esquecida e entregue à próprias sorte. A incidência de câncer de pele entre aquelas pessoas é muito alta, por isso, a medida governamental de fornecer bloqueador solar FPS 100 pra eles é mais do que bem vinda e merece aplauso.
Entretanto, continuarei com minha ladainha: seis de meses de distribuição de protetorslar não é suficiente. ALBINO PRECISA DE BLOQUEADOR SOLAR PRO RESTO DA VIDA. ALBINO PRECISA DE ÓCULOS.
Por conseguinte, temos que continuar insistindo na elaboração de políticas púbicas de saúde que atendam a essa população permanentemente e não apenas por período determinado. É preciso uma lei ue garanta o fornecimento inniterrupto de bloueadorsolar. Onde estão os legisladores alagoanos pra elaborar projeto de lei prevendo isso? Aliás, onde estão mais legisladores no resto do país pra formularem projetos similares?
13/11/09 09:21
Governo anuncia ações de Saúde e Cidadania para quilombolas
O governo do Estado em parceria com a prefeitura de Santana do Mundaú, iniciou na última quinta-feira (12) um trabalho integrado na comunidade quilombola Filus, daquele município, para garantir ações de Saúde e Direitos Humanos a 37 famílias que sofrem de albinismo.
Na oportunidade, os secretários de Estado da Saúde, Herbert Motta, e da Mulher, da Cidadania e dos Direitos Humanos, Wedna Miranda, foram conhecer in locun como as 168 pessoas vivem com o propósito de identificar suas necessidades, principalmente daquelas que são portadoras de albinismo, doença que aumenta a probabilidade de ocorrências de câncer de pele.
Dos nove quilombolas albinos, sete possuem diagnóstico confirmado de câncer de pele. Para prevenir casos novos ou o agravamento da doença entre os que estão em tratamento, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) disponibilizou unidades de protetor solar, com Fator de Proteção Solar (FPS) 100, que poderão garantir o tratamento por seis meses.
“A determinação do governador Teotonio Vilela Filho para todos os secretários é trazer as ações do Estado para mais perto da população. Nossa equipe técnica fará um mapeamento, identificando o número de pessoas portadoras de albinismo, em Alagoas, para realizarmos a compra anual de protetor solar”, assegurou Motta. Para ele, as políticas de Saúde não devem ser desenvolvidas de forma isolada, por isso, em janeiro do próximo ano o governo promoverá um fórum para discutir um programa voltado a grupos específicos, tais como portadores de doenças como albinismo, autista e anemia falciforme.
Outra solicitação da comunidade é o tratamento da água para consumo humano, que atualmente está disponível de maneira precária. “Iremos pleitear junto ao governador a intervenção da Casal nessa comunidade para que todos tenham acesso a água tratada, fator primordial para a prevenção de doenças e da mortalidade infantil”, explicou. “O tratamento dos casos de albinismo entre os quilombolas alagoanos precisa ser visto não apenas com o olhar da Saúde, mas é necessário estabelecer políticas públicas destinadas de forma integral, levando em consideração as questões relativas aos direitos humanos” disse a secretária Wedna Miranda.
Ela atentou para a importância da parceria entre a Universidade Federal de Alagoas (Ufal) e o Hospital Universitário na prevenção e tratamento dos casos já existentes. “Estamos abertos ao que for possível para construirmos em conjunto com a prefeitura local”, acrescentou.
Além da equipe técnica da Sesau e da Secretaria da Mulher, participaram da visita o prefeito de Santana do Mundaú, Eloi Silva; secretária municipal da Saúde, Maria Ivan Clemente; coordenadora e enfermeira do Programa Saúde da Família (PSF), respectivamente, Rita Bittencourt e Silvana Gomes. Alagoas possui 24 comunidades quilombolas reconhecidas pela Fundação Cultural Palmares, das 60 existentes, que representam cerca de 30 mil pessoas, localizadas principalmente em municípios do Agreste e Sertão. Doença - O albinismo é uma condição de natureza genética em que ocorre uma falha na produção de melanina. A doença é hereditária e pode ser classificada em dois tipos: tirosinase-negativo (quando não há produção de melanina) e tirosinase-positivo (quando há pequena produção de melanina). A melanina desempenha um papel importante, pois é ela que forma uma barreira natural contra as radiações solares. Ela se distribui pelo corpo inteiro, sendo a responsável não só pela cor, como também pela proteção da pele. Esta alteração genética na produção de melanina é a responsável pela ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele, cabelos e pêlos dos albinos, podendo ocorrer tanto em seres humanos, como também em animais e plantas.
A pele do albino é branca, frágil e fotossensível, por esta razão, não deve ser exposta à radiação solar. Nestes indivíduos, a exposição ao sol não produz bronzeamento, ao invés disso, pode causar queimaduras de graus variados. Pessoas com essa falha na pigmentação são mais suscetíveis a desenvolver câncer de pele precocemente.
(Encontrado em http://www.alemtemporeal.com.br/?pag=cidade&cod=10223)
domingo, 15 de novembro de 2009
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Sou mãe de 02 albinos em Guaíra, no estado de São Paulo. Eu que não sabia dessa audiência para a apresentação do projeto de Lei que favorece a vida do albino, senão eu teria dado um jeito de estar lá. Sofro mto, pois sou pobre e não tenho condições de manter filtro solar. Estou tentando conseguir na prefeitura local, mas to tendo Dificuldades.Nem a dermatologista aqui sabe a quantidade mensal a prescrever para cada um deles. Tá muito difícil. Será que alguém pode me dar uma idéia da quantidade gasta por mês para cada pessoa adulta? Ficarei muito grata. Lourdes.
ResponderExcluirLourdes, Albinos têm que usar protetor solar todo dia, de preferência de 3 em 3 horas. Todo dia mesmo, faça sol ou faça chuva. Na Bahia, o estado fornece 8 frascos d protetor por mes pra adultos e 6 pra crianças, ok? Fale do blog pro dermatologista do posto de saude; talvez seja util pra ele.
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