AUDIÊNCIA PÚBLICA NA BAHIA II

Recebi o seguinte texto do presidente da APALBA, Joselito Luz:

Salvador, Bahia · Quarta-feira
11 de novembro de 2009
Ano · XCIV · No 20.127
Diário Oficial

Albinismo é tema de debate na Comissão de Igualdade da AL

Originado pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos, o albinismo foi tema de debate na audiência pública da Comissão de Promoção da Igualdade, ontem. De acordo com o deputado e presidente do colegiado, Bira Corôa (PT), esse encontro tende a reforçar a criação e discussão de políticas públicas em benefício da população albina do Estado da Bahia, a fim de garantir seus direitos por uma melhor qualidade de vida.
Proposta pela Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), a audiência pública serviu como ponto de encontro de pessoas com albinismo que lutam por dignidade, igualdade social e melhores serviços de saúde para atender à necessidade dos portadores da doença.
De acordo com o presidente da Apalba, Joselito Luz, essa batalha começou no ano de 2001 com a criação da associação, que atualmente conta com a participação de 250 pessoas de 35 municípios do estado. Ainda segundo ele, a primeira visita do grupo a esta Casa aconteceu no ano de 2006, em busca da aprovação do Projeto de Lei N° 15.349/2006, do ex-deputado Walmir Mota, que pretendia fornecer assistência às pessoas portadoras do albinismo. Porém, "o projeto foi arquivado e hoje viemos aqui resgatar parte da dívida do poder público com o nosso segmento", ressaltou Joselito Luz.
Para ele, as pessoas albinas possuem grande carência de serviços de saúde, educação e lazer. Do mesmo modo, a oftalmologista do Instituto de Cegos da Bahia Rosa Barreto explicou que os albinos necessitam de um tratamento especial por possuírem problemas de exposição ao sol e à luz, problemas de visão e de saúde, necessitando de um acompanhamento periódico e específico. "Pessoas com albinismo podem fazer parte da sociedade, desde que tenham espaço e atenção para mostrar suas capacidades", concluiu a professora Lilia Maria de Azevedo, do laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Ufba. Ainda segundo ela, a Bahia possui o maior número de albinos no país, atualmente com 940 pessoas portadoras.
PROJETO
De acordo com o presidente da Apalba, Joselito Luz, um dos principais motivos do encontro foi a aprovação do anteprojeto de lei, proposto pela associação, que pretende garantir os direitos dos albinos assim como existe para outros segmentos da sociedade. Com base nesse anteprojeto, será instituída a distribuição de protetor solar e outros medicamentos para as pessoas com albinismo na Bahia a fim de prevenir maiores complicações da doença no portador. Para justificar a criação do projeto, Joselito explicou que uma das mais importantes propriedades da melanina é o poder de atuar como protetor solar. Entretanto, nas pessoas que possuem a doença, a produção de melanina é ausente ou pequena e por isso facilita o desenvolvimento de câncer de pele.
Para o deputado Waldenor Pereira (PT), esse projeto garantirá o cumprimento de direitos fundamentais para as pessoas portadoras do albinismo. Seguindo este mesmo raciocínio, o coordenador de Deficientes da Secretaria da Justiça, Cidadania e Direitos Humanos, Alexandre Baroni, propôs a elaboração de uma sessão no Brasil para albinos, a partir da Bahia. O deputado Bira Corôa concordou com o convidado após afirmar que esta seria uma grande conquista para o segmento neste estado e em todo o país.
"A luta dessas pessoas, portadoras de características que muitas vezes dificultam suas vidas é mais do que justa e transcende o âmbito estadual", declarou o vice-presidente da Comissão Estadual das Pessoas com Deficiências, Evangel Vale.
ALBINISMO
De acordo com a dermatologista do Ministério da Saúde e fundadora da Apalba, Shirlei Cristina Moreira, essa é uma doença genética e, a cada 70 pessoas, uma possui o gene do albinismo decorrente de variações genéticas. Ainda de acordo com ela, as principais características visíveis do portador são: pouca ou nenhuma pigmentação nos olhos, pele ou cabelos; as sobrancelhas e as pestanas são totalmente brancas ou de um amarelo muito pálido. Além disso, os portadores possuem visão subnormal (baixa visão), dificuldade de enxergar em lugares muito claros e não possuem a possibilidade de bronzeamento. Além disso, são altamente suscetíveis a queimaduras solares de diversos graus ou câncer de pele.
Aproveitando a oportunidade pela busca de direitos, a representante da Associação de Pais e Amigos de Pessoas com a síndrome de Rett, também parceiro do Apalba, Débora Dias, explicou que o grupo está necessitando da ajuda do governo para criar políticas públicas voltadas ao tratamento da doença. Ainda segundo ela, esta é uma doença genética que afeta as mulheres, mas que não pode ser descoberta na gravidez, pois na Bahia não possui o exame clínico genético para a doença. Ela também afirmou que, apesar de a doença não possuir cura, existe a possibilidade de prolongar a degeneração com remédios e tratamentos. Entretanto, para isso, o Estado precisa capacitar unidades de tratamento da doença, que necessita de um estudo mais específico. Débora tem uma filha de 17 anos no penúltimo estágio da síndrome de Rett.
O final do encontro foi marcado pela apresentação da campanha publicitária sobre a divulgação do albinismo, criada pelo publicitário da Full Time Ed Medeiros. Ele afirmou que a campanha pretende esclarecer a doença perante a sociedade para que os portadores não sofram com a discriminação originada pela falta de informação.
Nesta mesma audiência pública, foi aprovada a realização de uma audiência pública regional, em parceria com a CPI da Violência Urbana da Câmara Federal, para debater a violência urbana. A proposta foi articulada com o deputado federal Luiz Alberto (PT), membro da comissão. A data e o local do encontro ainda não foram decididos.