PROJETO DE LEI EM PERNAMBUCO

Pelo que descobri na net, há Projeto de Lei em Pernambuco, que prevê a distribuição grátis de protetor solar pros albinos de lá. Assim que vi o texto do Projeto escrevi pra assessoria do deputado, mas não obtive resposta.

Esse projeto aconteceu após a enorme repercussão do caso dos irmãos albinos de Olinda, que não podem comprar protetor solar. Tão vendo porque temos que usar a mídia como parceira em nossa causa? Exposição é muito bom, sempre chama a atenção.

Vejamos o texto do Projeto:
ATENÇÃO: O texto abaixo transcreve a versão original deste projeto, conforme apresentado pelo(a) autor(a), e pode não corresponder à versão atualmente em tramitação ou aprovada em plenário, devido à possível apresentação de emendas ou substitutivos. Para verificar se este projeto sofreu alterações em sua redação original, consulte a tabela no final desta página. Este texto não possui valor legal, e está disponível apenas a título de informação.

ESTADO DE PERNAMBUCO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA
Legislatura 16º Ano 2009
Projeto de Lei Ordinária Nº 1217/2009 (Enviada p/Publicação)

Ementa:
Obriga o estado de Pernambuco a fornecer gratuitamente o protetor solar específico às pessoas portadoras de albinismo e dá outras providências.
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO
Art. 1º - Fica o estado de Pernambuco obrigado a fornecer gratuitamente às pessoas de baixa renda, portadoras de albinismo, devidamente comprovado por laudo médico do SUS- Sistema Único de Saúde, que residam no estado de Pernambuco.
Art. 2ª - Para efeito desta lei considera-se baixa renda pessoas com renda “per capta” familiar inferior a meio salário mínimo.
Art. 3º - O laudo médico que atesta o albinismo deverá especificar o modelo apropriado do protetor solar, seu tempo e a necessidade do uso.
Art. 4º - O estado de Pernambuco elaborará um cadastro com todas as pessoas portadoras de albinismo que sejam beneficiadas por esta lei. E publicá-la semestralmente para conhecimento da população.
Art. 5º - As despesas para execução desta lei correrão por conta de dotação orçamentária própria.
Art. 6º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação e revogará todas as disposições em contrário.
Justificativa
O albinismo é uma alteração genética que ocorre nos seres vivos, afetando-lhes a pigmentação
Albinismo é uma condição de natureza genética em que há um defeito na produção pelo organismo de melanina. Este defeito é a causa de uma ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos e pele.
Nos indivíduos comuns/médios o organismo transforma um aminoácido chamado tirosina na substância conhecida por melanina. Para que haja produção de melanina devem ocorrer uma série de reações enzimáticas (metabolismo) por meio dos quais se opera a transformação do aminoácido Y (chamado tyr) em melanina, por intermédio da ação da enzima tirosinase.
Os indivíduos que padecem de albinismo têm este caminho metabólico interrompido, já que sua enzima tirosinase não apresenta nenhuma actividade (ou esta é tão pequena que é insuficiente), de modo que a transformação não ocorre e tais indivíduos ficarão sem pigmentação.
Os albinos sofrem conseqüências devido a falta de proteção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos. Assim muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas atividades, daí o nome filhos da lua. Muitos albinos sofrem dificuldades de adaptação social e emocional.
O uso de protetor solar minimiza a ação danosa do albinismo, possibilitando a estas pessoas a possibilidasde de exercerem suas atividades de trabalho e estudo durante o dia.
O que ocorre é que o alto custo do protetor solar, torna impraticável que pessoas de baixa renda adquiram esse produto, obrigando a passarem a maior parte do dia em casa, por ser danosa sua exposição aos raios solares.
Em matéria recente, o Jornal do Commercio mostrou três crianças pobres de Olinda, moradores do bairro V-8, que sofrem horrores com o albinismo, pois a impedem de estudarem e brincarem com as demais crianças durante o dia, salvo em dias nublado e de chuva.
Neste sentido apelo aos nobres pares as aprovação desta medida.
Sala das Reuniões, em 31 de agosto de 2009.
Luciano Moura
Deputado
http://www.alepe.pe.gov.br/paginas/?id=3598&paginapai=3597&numero=1217/2009&docid=660552
Como diz a nota introdutória ao Projeto, o texto pode não corresponder ao texto final, em tramitação. Dois pontos me chamaram a atenção, entretanto.

Achei a renda mínima "abaixo do salário mínimo" baixa demais pra ser candidato ao recebimento gratuito do produto. Outro dia comprei um frasco de bloqueador FPS 60 e paguei cerca de 30,00. Quem ganha salário-mínimo e até acima disso, tem dificuldades pra comprar a quantidade necessária, afinal, temos que usar bloqueador todos os dias, mais de uma vez ao dia, inclusive.

Outra coisa é o laudo médico determinar o "tempo de uso". Pessoas com albinismo têm que usar bloqueador solar a vida toda, uma vez que o albinismo é condição irreversível.

De todo modo, o Projeto de Lei pernambucano é outro passo importante pra definiçõ de políticas púbicas de saúde em favor das pessoas com albinismo e o deputado Luciano Moura merece aplausos e louros por isso.

A luta pela difusão da distribuição gratuita de bloqueador solar pros albinos no país todo deve contnuar. Até onde sei, 3 estados já têm Projetos de lei nesse sentido: São Paulo, Mato Grosso e Pernambuco. Isso sem contar a Bahia, que já tem lei nesse sentido desde 2006.

As pessoas com albinismo e nossos aliados temos que seguir reivindicando a fim de construirmos a sociedade alternativa que almejamos.

(E se falamos em sociedade alternativa, não esqueçamos de Raul Seixas.)