NEM PIOR, NEM MELHOR, MAS, ESPECIAL!

É com satisfação que publico a historia da primeira albina que resolveu colaborar com a proposta do blog de tornar nossas experiências mais difundidas pro mundo.

Bem vinda, Mirian. O espaço é seu pra escrever quantas histórias quiser. Isso só agregará valor à nossa luta!

MIRIAN DIAS: NEM PIOR, NEM MELHOR, MAS, ESPECIAL!

Há meses vinha querendo escrever algo nesse blog. Contar um pouco da minha vida, porque acho que ter um blog só pra mim seria demais... Apesar de ter muitas histórias pra contar, algumas não seriam divulgadas... rs O Roberto me deixou bastante á vontade pra isso, então, vamos lá.
Sou albina, 33 anos, nasci em Campos dos Goytacazes, RJ, mas fui criada em Niterói. Hoje, moro na região dos Lagos do Rio de Janeiro, Maricá, cidade bonita, de mar e montanhas. Ao lado da minha casa tem uma linda! De família numerosa, sou a única albina, porém... Sempre acreditei não ser possível ter irmãos albinos; fiquei surpresa em conhecer alguns posteriormente.
Minha mãe sabia o que era albinismo, já tinha visto alguns, mas o nome pra ela era outro. Aço. Ou asso rs. Via alguns na roça, no plantio da cana-de-açúcar e o meu nascimento foi um dos motivos pra que ela quisesse sair do interior. Na verdade, quando nasci, meus irmãos mais velhos já tinham ido pra Niterói, trabalhar. Já eram adolescentes, sou o que chamam de filha "temporã", minha mãe me teve com 42 anos e meu pai 46.
Infância quase normal, fora o preconceito, que era pesado. Crianças não perdoam... Não concordo quando dizem que não têm maldade, porque sofri na pele o que é ser diferente. Não lembro muito, mas quando tento lembrar da minha infância, me vem um sentimento de medo... Tinha medo que me olhassem... Não gostava de ser percebida. Engraçado como tudo mudou. Hoje adoro aparecer. Detesto quando não me notam. Até pouco tempo atrás, tinha receio de ir a algum lugar onde houvesse crianças que nunca tinham me visto antes. Sabia que passaria por constrangimento...
Apesar de ter muito cuidado comigo, minha mãe nunca soube que eu precisava usar filtro solar. Me protegia com sombrinha, com sabonete Soapex, que meu pediatra passou. Sol, só via ao ir pra escola, sob a sombrinha. Fora isso, sofá, televisão, boneca e outras brincadeiras dentro de casa.
É incrível eu não ter tido tantas lesões, por causa disso. Os dermatologistas dizem que tenho que ficar contente, porque como comecei a usar filtro aos 18 anos, era pra ter tido muitas mais. Eles sempre dizem que minha pela é bem cuidada. Bom, né? Fui orientada da importância do uso do filtro solar através de um casal norte-americano. A partir daí, esse artigo passou a ser minha segunda pele.
Sobre o albinismo, confesso que até há pouco tempo, sabia menos do que deveria. Isso porque, além de ser a única albina da família, nunca tive grandes problemas: tive algumas lesões, mas poucas.
Quanto á visão, minha miopia não avançou tanto no decorrer dos anos, apesar de enxergar pouco. Também tenho nistagmo, mas quem me conhece desde criança diz que diminuiu muito. Problemas sociais por causa do albinismo? Não considero que tenha tido muitos. Minha mãe sabia o que era albinismo e os cuidados que deveria tomar comigo, isso era suficiente. Os porquês nunca fizeram diferença pra nossa família, desde que eu estivesse protegida do sol e tivesse resposta “na ponta de língua” para as indagações dos mais curiosos e menos informados. Fui criada em igreja evangélica, acho que isso me ajudou muito. Era tímida até os 12 anos. Depois, me soltei. Não teve jeito. Minha mãe sempre fala que tinha medo de eu me tornar dependente dos seus cuidados, de não andar na rua sozinha.... Mas, o receio dela não a fez me segurar dentro de casa. Hoje, sou uma mulher independente, graças a Deus.
Sobre conhecimento científico, tenho buscado mais nos últimos meses, depois que conheci a comunidade Albinos do Meu Brasil. O fato de não ter buscado conhecimento sobre o assunto antes não significa indiferença ou ignorância, mas creio que seja pela educação que tive, porque minha mãe sempre fez questão de me tratar como criança normal. Até porque, médicos nunca enfatizaram minha condição como algo extraordinário, entende?
Quando comecei a ir às consultas médicas sozinha, percebi que pra eles albinismo não era encarado como doença. Falta de melanina? Use filtro solar. Evite as lâmpadas florescentes. Miopia? Use óculos. Você é normal. Até há pouco, não usava óculos escuros. Por orientação dos albinos comecei a usar, mas, por conta própria. Então, vou levar ao oftalmologista, pra ele aprovar ou não.. Cirurgia de correção de miopia nenhum médico quer fazer em mim. Parece que têm medo...
Bem, não vivo o albinismo durante as 24h do dia. Até esqueço que o sou, sabe? Principalmente no meio dos amigos, no trabalho...
Namorados? Tive muitos... Mas, também houve rapazes que me ignoraram, com via de mão-dupla! rs
Sou uma mulher de 33 anos, que gosta da vida, que chora, que ri, que ama, que odeia, às vezes (confesso!), que tem sentimentos como qualquer outro ser humano.
Insultos? Quando estou p...respondo, quando estou de boa, finjo que não ouço.
Dificuldades? Todo mundo as possui.
Tenho uma amiga muito querida que sempre fala pra mim que isso de ser diferente é apenas um ponto de vista e me compara aos suecos, aos noruegueses... rs A Roberta é um doce!
O mais importante é que consigo sobreviver nessa selva de pedra. O mundo me olha com olhos diferentes, mas eu também o olho do mesmo jeito, porque não aceito preconceito e nem ser vista como anormal.
Mas, muita coisa tem mudado e isso tem que partir da gente. Não podemos esperar as coisas acontecerem, temos que ser agentes transformadores, pra vivermos num mundo melhor. Mundo melhor? Sim, mundo melhor, porque temos aquilo que buscamos e eu quero isso pra mim.
(Uma linda canção da chilena Myriam Hernández.)