sábado, 27 de fevereiro de 2010

ALBINOS DE MIGUEL CALMON E REGIÃO

As pessoas com albinismo na Bahia continuam se mobilizando cada vez mais pra conquistar direitos e políticas públicas de saúde.

Dia 25 de fevereiro, iniciou-se o I Encontro das Pessoas com Albinismo de Miguel Calmon e Região.

Participaram do evento, o Prefeito de Miguel Calmon, o Sub-Secretário de Saúde do Estado da Bahia, a Presidente da APALBA, as representantes das pessoas albinas de Miguel Calmon, Ariela e Juscilene, agentes de saúde, secretários, vereadores e comunidade local.

(Vídeo de uma jegada em Miguel Calmon.)

sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010

O ELECTRO TRASH DE KE$HA


Resultado de imagem para kesha animal

Roberto Rillo Bíscaro

O universo pop funciona mais ou menos assim: um sub-gênero, moda ou movimento se inicia nalguma cidade tipo Londres, Chicago ou Nova York. No começo, apenas um grupo de “descolados” e “alternativos” conhece a novidade e a cena que a cerca.

Chances há de algum produtor ou músico pop suficientemente antenado perceber a nova tendência e a popularizar, geralmente tornado-a mais palatável a públicos maiores. Madonna, David Bowie e Malcolm McLaren são apenas 3 exemplos de artistas sempre ligados no que acontecia no underground, pra pegar os elementos que lhes interessavam e tornar a coisa toda uma nova moda ou febre em escala global.

Transformar elementos “alternativos” em popices mais acessíveis e dar escândalo são duas fórmulas quase infalíveis no universo pop. Essas 2 características constituem a espinha dorsal de Animal, álbum de estréia da norte-americana Ke$ha, que está despertando a ira dalgumas pessoas de “bom gosto”, que curtem apenas “pop de qualidade”.

A maioria das faixas tem influência de electro, utilizado do modo mais pop possível (basta conferir a faixa-título, ou o primeiro single Tik Tok, que estourou na vendagem). O objetivo é fazer canções pra adolescentes e ganhar muito dinheiro. Somem-se a isso, diversos maneirismos e recursos tipicamente anos 80, como o uso do vocoder, pilhagem duma certa atitude punk de butique (em Party At A Rich Dude's House) e toneladas de bobagem adolescente e teremos parte da fórmula de Animal, lançado em janeiro.

O escândalo fica à cargo da imagem de garota bebum e festeira, fartamente propagada por Ke$ha (viram que nome electro-rap??) nas letras de diversas canções e também na vida real, onde não faltam histórias de vômitos no closet da mansão de Paris Hilton. Ou seja, Ke$ha segue os passos das meninas “barra pesada” da Era da Super-Exposição, tipo LiLo (Lindsay Lohan pros não familiarizados com os tablóides britânicos...) e a própria Paris, claro!

Além das bebedeiras, há a letra sobre a menininha que quer transar com o professor de História (Mr. Watson) que tem traseiro gostoso e a deliciosamente atrevida Boots and Boys, sobre a garota que coleciona botas e garotos, porque ambos lhe proporcionam muito prazer. Tolices, tolices... “This shit is crazy” , a menina canta “profundamente” em VIP, faixa que não paro de escutar desde segunda-feira. Advertência: ouvi dizer que essa canção consta apenas da versão inglesa (ou não norte-americana) do CD, portanto, fiquem de olho! Por que cargas d’água as edições européias e japonesas são quase sempre mais legais do que as norte-americanas?!...

O inglês é pura gíria e coloquialismo teen. Muito “kinda”, “gross”... Indicado pra professores que ainda ensinam expressões como “a piece of cake” pros alunos! “This sucks” também pontifica Ke$ha em VIP!

Animal é pop trash premeditado até a medula, descartável como uma garrafa pet, e intoxicantemente delicioso pra ouvir no mp3 e dançar. De mau gosto, os escândalos de Ke$ha? Muito provavelmente, mas quem disse que me importo?

Um 40tão deveria estar ouvindo SuBo (Susan Boyle, pros não familiarizados com os tablóides ingleses...)? Não sei quanto aos demais, mas este 40tão aqui, não! NÃO MESMO! Como diria a própria Ke$ha, novamente na minha amada VIP: “no way, nuh, it’s not me... I wanna get a bit trashy… you can take your class, shake your ass and drown in that martini!

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

ALBINO INCOERENTE EM ‘VIVER A VIDA’?

A viagem a São Paulo foi rápida e um pouco cansativa, mas espero que valha a pena porque a finalidade foi importante.

Como muitos leitores devem saber, ao final de cada capítulo da novela Viver a Vida é exibido um depoimento pessoal. Em cerca de um minuto, os telespectadores conhecem histórias de gente que superou barreiras e transpôs adversidades. Enfim, pessoas que superaram obstáculos e hoje podem dizer que “vivem a vida” plenamente, a despeito (ou por conseqüência?) de tudo que enfrentaram.

No final do ano, consegui o contato da produtora carioca responsável pela seleção desses depoimentos. Enviei um email com o link do blog e um resumo de minha trajetória pessoal, além de algumas das conquistas realizadas com o trabalho aqui. Ela respondeu no mesmo dia, avisando que a experiência era interessante pra ser exibida. Complementou que naquele momento não estavam sendo realizadas gravações em São Paulo, mas, quando recomeçassem, ela entraria em contato novamente.

Quinta-feira passada, quando estava na van dos estudantes, à caminho de Birigui, o celular tocou. Era a jornalista me avisando que a partir da segunda seguinte, haveria rodada de gravações de histórias na capital paulista. Conforme o veículo avançava pra fora de Penápolis, o sinal tornava-se mais quebradiço e ruidoso, então ela me prometeu ligar no dia seguinte.

Na sexta, combinamos os detalhes. Tudo muito organizado e profissional. Escolhi um horário pra gravação, passei endereço donde ficaria em Sampa pra que um motorista pudesse ir me buscar e trazer de volta. Fui instruído a levar fotos de várias etapas de minha vida, a fim de ilustrarem a narrativa. Também fui orientado a não usar camisa verde ou branca. Verde não pode, porque o fundo, quando a gente grava, é verde... A última cor é porque o fundo que aparece na novela é branco. Brinquei com ela que se usasse camisa branca, os espectadores achariam que era a parede quem estava dando depoimento!

Cheguei em Sampa por volta das 6:10 e tomei o metrô pro apartamento do Jayme. Dessa vez, achava que nem o veria porque chegaria ao apartamento por volta das 7 e ele já teria saído pro trabalho. Quando o elevador parou no décimo andar, quem eu vejjo puxando a porta pra entrar? Jayme! Incrível como frequentemente acontece esse tipo de coincidência entre nós!

Não tive tempo pra quase nada; descansar ou cochilar um pouco, nem sonhar! O motorista me pegaria por volta das 8. Ainda bem que acostumei tanto a viajar 7 horas seguidas, que pra mim é a coisa mais natural do mundo. Funciono perfeitamente bem, sem sono ou olheiras!!!

Um dos outros depoentes vive praticamente vizinho do Jayme, então fomos todos juntos pra gravação, num elegante hotel no Morumbi, onde chegamos por volta das 9 da manhã. Adoro lugares chiques!

Minha narrativa seria a segunda a ser gravada. Quando chegou minha vez, a produtora me levou à sala onde se encontrava a equipe carioca que viera a SP especialmente pras gravações.

O diretor me instruiu a respeito de para onde olhar e como falar. Não sou do tipo que fica nervoso com essas funções – pra quem ouviu insultos expressos aos berros a infância toda, equipes da Globo são fichinha, acreditem! Acho que mesmo que fosse afeito a nervosismos, o profissionalismo da equipe teria me descontraído. Muito à vontade, muito informais e sem tratar a gente como incapaz.

Quando disse que fui orientado a “como falar” não me referi a alguma espécie de censura ou encaminhamento. A equipe não sabe os detalhes das histórias de vida narradas. Creio que dessa maneira, tentam reproduzir a experiência do telespectador, descobrindo a história. Assim, são capazes de fazer perguntas ou pedir que o narrador realce pontos obscuros, porque ficam na posição de quem está ouvindo pela primeira vez, com as mesmas duvidas e questionamentos.

Cada pessoa tem cerca de meia-hora pra contar a história. Pra variar, eu usei o tempo todo. Quando começo a falar sou matraca! Mas, acho que dei detalhes suficientes pra eles fazerem uma boa edição. Além da versão que aparece na TV, há uma mais longa – de 5 minutos – que fica no site da novela.

Ao final, me disseram que caso a história seja selecionada pra ir ao ar, me avisarão com 2 dias de antecedência. Desse modo, terei tempo de divulgar aqui no blog. Portanto, visitem esta página diariamente pra não correrem o risco de perder nenhum detalhe!

Também me contaram que até então não havia registro de pessoa com albinismo nos depoimentos. Sendo assim, é torcer pra que eu tenha feito um bom trabalho em frente á câmera e o albinismo seja levado ao horário nobre da maior emissora de TV do país.

Juro que fiz o melhor que pude.

(Da trilha sonora de Viver a Vida.....)

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

INCLUSÃO ALBINA EM CAMARÕES

Aceitar a diferença
Grandes esforços estão a ser desenvolvidos em África para que os albinos sejam melhor aceites na sociedade. Uma associação em Camarões protege 70 crianças e jovens


O albinismo, doença que se traduz na falta de pigmentação e apresentação de um tom de pele, olhos e cabelo anormalmente claros, é motivo de grande violência e discriminação no continente. O desconhecimento generalizado e os mitos existentes sobre a doença prejudicam muito a integração dos albinos. Pelos motivos descritos, diversas organizações do continente desenvolvem acções de sensibilização junto das populações locais e espaços de inserção para os doentes.

Uma organização sem fins lucrativos de Camarões acolhe 70 albinos, entre os 12 meses e 21 anos de idade. Criada em 2008 pela filha de uma albina, a «Aldeia para os albinos» pretende proteger crianças e jovens de potenciais agressões. Chiara Gregoraci decidiu lutar contra tudo o que a privou do amor materno. Tratar das crianças rejeitadas, reenquadrá-las, e integrá-las a todos os níveis é o objectivo. Além de procurar famílias adoptivas, a organização ordenou a construção de vários casas onde possam viver. «Queremos que sejam autónomos e que voltem a ter confiança», assegura a fundadora, citada pelo jornal Afrik.com.

As crianças e jovens beneficiam de tratamentos adequados à doença. As actividades desportivas a que têm acesso ajudam a melhorar a sua auto-estima. Neste ano lectivo, a organização conseguiu escolarizar 25 de entre eles, mas no próximo ano pretende que sejam muitos mais. Estima que nas regiões mais remotas de Camarões, só em 2007, tenha havido 10 mil albinos maltratados. Muitos sem acesso à educação e vítimas de abusos sexuais.

(Encontrado em http://www.fatimamissionaria.pt/noticia3.php?recordID=30520&seccao=3)

(Não consigo deixar de pensar em Manu Dibango quando escuto o nome de Camarões. Essa canção foi até trilha de novela global nos anos 70!)


'"A TECNOLOGIA ME TORNOU DEFICIENTE"

A tecnologia me tornou deficiente

Jornalista que tem 18 graus de miopia num dos olhos não pode assistir a filmes em 3D. Ela, que sempre teve uma vida normal, diz que agora sabe como um deficiente se sente
Thaís Furtado


Até pouco tempo, o fato de eu ter 18 graus de miopia em apenas um dos olhos só era conhecido pelas outras pessoas quando eu, por vontade própria, contava. Enxergar apenas de um olho nunca fez diferença substancial em minha vida. Quando eu era adolescente, jogava basquete com toda a facilidade no colégio. Aprendi a tocar violão, a cantar, a nadar, a dançar. Namorei, tive filhos. Enfim, uma vida normal.
Em minha carteira de motorista está escrito "visão monocular", mas isso nunca me impediu de dirigir. Não posso ser motorista profissional, ou piloto de avião. Mas como escolhi ser jornalista, ver apenas com o olho esquerdo nunca fez diferença para mim. Entrevistei políticos, artistas, médicos, pessoas de todos os tipos. Nunca ninguém me disse: "Puxa, tu não enxergas do olho direito. Como é isso?".
Passei a dar aulas na universidade, fiz mestrado, estou fazendo doutorado e nunca um aluno ou um colega percebeu que eu só enxergava com o olho esquerdo. E ainda tive a sorte de nascer com olhos verdes, portanto, só recebi elogios sobre eles. A única pessoa que às vezes faz metáforas com minha maneira particular de ver o mundo é minha terapeuta: "Não vai fechar um olho para não ver o que está acontecendo, hein?". Mas isso muita gente que enxerga dos dois olhos faz a toda hora.
Quando foi criada a lei que garante aos deficientes uma parcela de vagas nas empresas brasileiras, liguei para o departamento pessoal da universidade onde trabalho para ver se eu não poderia ser enquadrada como deficiente. Não podia. Ver com um olho só não é considerado uma deficiência, pelo menos no Brasil. Portanto, consigo fazer tudo que as outras pessoas fazem. Ou melhor, conseguia.
"Tu já viste Avatar em 3D?". Essa pergunta me tornou deficiente. Não vi. Não consigo ver em 3D. É preciso dos dois olhos para ver um filme em 3D. Sempre achei que a evolução tecnológica só poderia ser positiva para a minha saúde. Minha miopia é muito alta para ser operada, também não consigo melhorar minha visão por completo com lente de contato. São 18 graus! Mas, apesar de eu ter uma vida normal, achei que um dia a medicina evoluiria de tal forma que eu, ou pelo menos pessoas como eu encontrariam uma forma de enxergar do olho doente. Foi o contrário.
A tecnologia do entretenimento foi mais rápida do que a da saúde. Hoje tem uma coisa que praticamente todos podem fazer e eu não: ver filmes em 3D. E eu adoro cinema! Acho que sempre existirão filmes que não sejam em 3D. Mas como serão os voos dos pássaros de Avatar em terceira dimensão? Como vai ser o mundo de Alice de Tim Burton saindo da tela? Eu nunca saberei. Mas o pior não é isso. É a insistência dos outros, os normais. "Mas tu não consegues ver mesmo? Tem certeza?". É como perguntar para um cego dos dois olhos se ele tem certeza que não enxerga. Quando eu confirmo, vem o constrangimento, a troca de assunto. Agora eu sei como um deficiente se sente. Minha cegueira se tornou visível.

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=27986)

(Quem curte techno aí?

domingo, 21 de fevereiro de 2010

PAUSA

Gente, vou pra São Paulo de novo daqui a algumas horas! Dessa vez, será viagem curta e à trabalho.
Terça-feira, estarei ocupado com aulas e tradução, dia e noite, então nao sei se poderei postar.
Prometo voltar ao blog na quarta.
Beijos.

(Sorte que o mp3 tava cheio de versões extended de canções dos anos 80! Uma delas é essa aqui.. naquela época, muito do que a gente pensava que era norte-americano ou inglês era, em verdade, italiano!)

ZOOFILIA (SEMPRE) EM ALTA

Pra variar, os animais albinos continuam a causar comoção! Achei novo site, onde há diversas fotos, até de animal que eu nem conhecia!!!
http://www.megacubo.net/animais-albinos/

(Madge também causa comoção...)

sábado, 20 de fevereiro de 2010

O ARCANJO GABRIEL



Roberto Rillo Bíscaro

Parte da razão pra que eu me matriculasse numa escola de inglês, em 1986, foi traduzir as letras de meu grupo de rock favorito, o Genesis. Até escrevi isso na ficha de matrícula! Meu domínio do idioma foi imensamente ajudado pelo número de entrevistas lidas com cada membro e ex-membro do grupo; pelo quantidade de vezes que cada canção era ouvida e a letra decorada.

Um dos ex-membros, Peter Gabriel, foi quem me fez voltar os ouvidos pra paragens mais longínquas. Suas pesquisas musicais nos levaram a rincões insuspeitos dos 5 continentes. Peter descobria e os fãs mais devotos iam atrás pra conhecer. Coisa de fã mesmo. E eu era um dos devotos do arcanjo Gabriel.

Nascido na classe-média alta britânica há 60 anos, Gabriel adorava cantores negros norte-americanos, mas acabou sendo vocalista e principal figura do Genesis, cuja filiação ao muitas vezes esnobe rock progressivo, dava bem pouco espaço pras influências R’n’B. Em 1974, Gabriel deixou a banda, que passou pro coando de Phil Collins e iniciou sua caminhada ao super-estrelato pop nos anos 80.

Gabriel escolheu caminho mais experimental; longe de ser inacessível, porém. Seus álbuns tornavam-se cada vez mais densos, intrincados. Meu favorito ainda é o Peter Gabriel IV (1982), com suas quase assustadoras texturas tribais, onde várias das canções priorizam mais a “atmosfera” do que propriamente a melodia. Nas letras, uma mistura de ativismo político, Jung, espiritualismo indígena norte-americano e, claro, sexo.

À influência dos cantores negros norte-americanos foram se somando aquelas dos músicos dos quatro cantos de globo com o qual PG entrava em contato. A rica voz - cada vez mais rouca - de Gabriel nunca foi muito ressaltada pela imprensa musical, impressionada (ou não) pela complexidade dos arranjos e produção de seus álbuns.

Agora, Gabriel teve vontade de mostrar que é um dos grandes vocalistas do rock inglês de sua geração. Pra realmente realçar e valorizar sua habilidade e sensibilidade vocais, decidiu montar um álbum sem guitarras ou baterias. Os arranjos são todos orquestrais, com muitos violinos, violoncelos oboés e afins. Responsável pelos arranjos é John Metcalfe, que fez arranjos de cordas pra músicos como Morrissey e foi parceiro de Viny Reilly, no cultuado e independente Durutti Column.

Outra decisão importante de Gabriel pra colocar sua voz em evidência, e não suas habilidades de compositor, foi organizar um álbum apenas de releituras de canções de outros artistas.

Livre da composição e da produção, Gabriel dedicou-se a esmiuçar emocionalmente cada uma das 12 canções escolhidas e torná-las “suas”. Desse esforço, resultou o CD Scratch My Back, lançado na Inglaterra no último dia 15 e gravado no estúdio Real World, do próprio Gabriel (o álbum de Sade, comentado aqui semana passada, também foi gravado no Real World.)

As 12 canções escolhidas atestam pro fato de que Gabriel é um coroa moderno. Longe de escolher um monte de velharias obscuras pras gerações mais jovens (o que não faria mal nenhum, na verdade...), o cantor regravou compositores como David Bowie, Paul Simon, David Byrne e Neil Young. Mas, não ficou apenas em seus coetâneos. Peter canta Regina Spektor, Radiohead e Elbow também.

Se queria provar que sabe cantar com alma, PG conseguiu, e, com louvor. Sua voz vai do trêmulo murmúrio ao esganiçar do agudo, do quase sussurro ao grito. “Heroes”, impecável cover de Bowie, a adorável “The Book of Love”, dos americanos do Magnetic Fields e a nuançada e complexa “My Body is a Cage” , do Arcade Fire, estão entre minhas prediletas.


Scratch My Back padece dum problema na produção, porém. Muitos dos arranjos soam parecidos demais. Em casos como The Power of the Heart (Lou Reed), a interpretação fenomenal queda relegada a um arranjo açucaradamente “Disney”. Tanta sacarina e mesmice me fazem ficar um pouco com sono ou não prestar atenção em algumas partes, quando ouço o álbum.

Pra quem quer relaxar, está interessado em interpretações vindas do fundo do coração ou se convencer de que Gabriel é um grande cantor, Scratch My Back deve ser lançamento do semestre, pelo menos!

Eu, particularmente, preferiria álbum com material próprio e toda a riqueza das diferentes paisagens sônicas que o arcanjo sabe pintar com maestria!
Quem sabe ele não chama a Kate Bush ou a Björk pra produzirem o próximo álbum? (que será a segunda parte desse projeto de covers...)

LIVRES, LEVES E SOLTOS

Livres, leves e soltos
Folha de S. Paulo19/02/2010
Incentivar que o filho supere seus limites ou protegê-lo de dificuldades? Especialistas e pais comentam os dilemas de criar uma criança com deficiência
Rachel Botelho


Na cinebiografia do cantor e pianista Ray Charles, lançada em 2004, uma das cenas mais comoventes tem início com o músico, ainda menino, tropeçando em uma cadeira e se estatelando no chão de casa. Ele havia perdido a visão pouco antes desse episódio e, assustado, grita por socorro. Da cozinha, a mãe assiste ao incidente e tem um impulso de ajudá-lo, mas refreia-se. Decide observá-lo, em silêncio, para saber se o garoto consegue lidar com sua nova condição.
O dilema que a atriz Sharon Warren representa na tela é o mesmo que pais e mães de crianças e adolescentes com alguma deficiência sensorial ou motora enfrentam em seu dia a dia: incentivar que o filho supere seus limites a fim de crescer em relativa igualdade com seus pares ou poupá-lo de frustrações e agir de forma a atenuar os obstáculos que, devido à deficiência, são mais difíceis para ele do que para os demais.
Doralice da Silva Nascimento, 45, mãe de Anderson, 25, Alexandre, 23, e André, 19, que nasceram cegos, passou por essas duas situações: superprotegeu o primogênito por não aceitar o problema de início, mas mudou de atitude quando os outros filhos nasceram, também sem enxergar.
"Quando soube que o Alexandre era cego, procurei ajuda em uma escola especializada. Passei a aceitar a condição deles e a entender que precisavam aprender a se virar sozinhos, pois eu não poderia ajudá-los para sempre", diz.
Nascidos no interior de São Paulo, os três foram criados com autorização para subir em árvores, brincar de pega-pega e jogar bola. "Minha mãe embrulhava a bola em um saco plástico para que pudéssemos saber onde ela estava", conta Alexandre. Aprenderam até a andar de bicicleta e a cavalo. Quando os três filhos saíram sozinhos pela primeira vez, Doralice os seguiu sem que eles soubessem. "Foi terrível deixá-los andar sozinhos. Várias vezes eu os via em situação de perigo e tinha vontade de gritar para eles tomarem cuidado, mas não podia reagir para não atrapalhá-los", recorda-se.
Hoje, os irmãos usam transporte público, viajam sozinhos, fazem faculdade de gestão de RH e são medalhistas em atletismo. "Graças à minha mãe, somos totalmente independentes. Fazemos qualquer coisa, como qualquer pessoa", diz Alexandre.
Equilíbrio
Segundo a psicóloga e psicanalista Ana Cristina Marzolla, professora da PUC-SP, a maneira como os pais encaram a condição do filho depende de uma série de fatores, como o tipo e o grau de limitação da criança, a estrutura familiar, a relação do casal e a personalidade de cada um deles. "E esse comportamento não é estanque, ele muda com o tempo."
O psicólogo Roberto Benedito de Paiva e Silva, do Departamento de Desenvolvimento Humano e Reabilitação da Unicamp, acredita que os pais devem ter uma visão real das limitações. "A criança precisa de estimulação e de recursos que facilitem sua vida, mas tem que aprender a conviver com o mundo com naturalidade."
Na prática, isso nem sempre acontece. Não é difícil encontrar pais que protegem seus filhos com deficiência além do que seria recomendado. Em parte, segundo Marzolla, essa atitude se deve ao fato de eles projetarem no filho sua própria fragilidade diante da situação, à culpa que sentem por terem gerado um filho com deficiência -ou por não terem conseguido evitá-la- e aos sentimentos ambivalentes, de amor e de rejeição, em relação à criança.
Para Ana Cristina Marzolla, a superproteção faz com que a criança tenha uma autoimagem de fragilidade, impede-a de conhecer seus recursos e cria dificuldade para lidar com a frustração. "Isso ocorre também com filhos não deficientes, mas uma criança com deficiência física, dependendo do grau de superproteção, pode não desenvolver toda a sua capacidade cognitiva", alerta.
Na opinião do psiquiatra Geraldo Possendoro, professor do curso de atualização de Medicina Comportamental da Unifesp, o equilíbrio é fundamental e pode ser buscado com a ajuda de especialistas. "Deve-se procurar, o tempo todo, um balanceamento entre ajudar a criança em coisas que ela não consegue fazer sozinha e estimulá-la a resolver as outras. É preciso bom senso, o máximo de orientação técnica e flexibilidade", acredita.


Paralisia
Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. "Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura."
Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. "As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura", afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. "Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la", diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. "Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites", diz. "Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade", justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. "Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento", afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. "Deixá-la em casa significa excluí-la."


Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança", afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. "Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos", explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. "Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida", diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.

Mudança gradual
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos. "Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta", afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -"O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria", lembra-se-, a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. "De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos", diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. "Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes."
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. "Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos]."
O pai admite que a percepção do garoto está correta. "O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos."

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=27965)

(Eu sou free, sempre free, sou free demais...)


QUE ES EL ALBINISMO?

Nuestro blog recibe muchas visitas de personas que hablan español. Por esto, he elijido poner um articulo en ese idioma, acerca de las causas y características del albinismo

La vida en blanco
El albinismo es un trastorno genético que puede presentarse en seres humanos de todas las razas.


La palabra "albino", tiene una historia que se remonta hace bastantes siglos atrás. Durante la época de las colonias, y cuando Portugal dominaba varios territorios en el sur de África, los antiguos exploradores comenzaron a nombrar así a los indígenas, originalmente negros, que no mostraban ningún tipo de pigmento en su piel. Actualmente, la palabra albino se utiliza de la misma manera en varios idiomas, además del castellano y el portugués. Tanto el inglés, como el francés o el italiano mantuvieron la forma utilizada por los pioneros colonizadores.
El albinismo es un trastorno genético que puede presentarse en seres humanos de todas las razas, en casi todos los animales domésticos y además en especies exóticas y silvestres, en cuyo caso, se trata obviamente de un fenómeno muy aislado.
El albinismo completo incluye la ausencia del pigmento del cabello, los ojos y la piel (llamado también albinismo oculocutáneo tirosinasa-negativo). Las personas afectadas tienen el cabello blanco, la piel despigmentada, el iris rojo y defectos de la visión. Además sufren fotofobia (la luz del sol causa dolor en los ojos), se queman con el sol fácilmente y no se broncean.
El albinismo solamente ocular también se da y puede estar asociado con varios trastornos hereditarios. El albinismo parcial es una condición asociada con una ausencia desigual de pigmento y se puede presentar en forma de mechones de cabello despigmentados o manchas despigmentadas en la frente, los codos, las rodillas u otras áreas del cuerpo.
Lo que atrae más la atención hacia una persona albina, al menos al principio, es la apariencia diferente que tiene. El pelo blanco y la piel de albinismo oculocutáneo es un factor evidente desde el momento de nacer. Las personas que tienen esta enfermedad tienen la piel muy blanca y, evidentemente más sensible que la del resto de las personas.
La doctora Silvia Castillo, genetista de Clínica Alemana, se refiere al albinismo como "un grupo de enfermedades hereditarias con fallas en el sistema pigmentario de la melanina, en que hay una reducción o una ausencia congénita (presente al nacimiento) de la formación de melanina", explica.


Cuál es la causa de la existencia del albinismo?

Existen formas de albinismo aislado que pueden ser oculocutáneos u oculares, y algunos cuadros asociados a otros defectos metabólicos muy infrecuentes, como el síndrome de Chediak-Higashi o el síndrome de Hermansky-Pudlak.

¿Qué síntomas presenta esta enfermedad?
Los hallazgos oculares son los más constantes y necesarios para hacer el diagnóstico de albinismo, varían según el tipo (existen más de 17), pero van desde colores pálidos del iris hasta translucencia total con ojos de tono rojo, hipopigmentación de la retina con consecuencias como estrabismo alternante, y nistagmus (movimiento lateral permanente de los ojos) que aparece aproximadamente a las 6 semanas de vida y va disminuyendo con la edad. El compromiso cutáneo y del cabello y pelo corporal es más variable y se hace más evidente según el sustrato étnico en que se desarrolle.

¿Cómo puede diagnosticarse a una persona albina?
Existe una reducción en la agudeza visual, con una disminución leve a total en la melanina de la piel, cabello e iris con la consiguiente hipopigmentación.

¿Existen tratamientos para tratar el albinismo?
Deben tener cuidados oftalmológicos regulares, generalmente requieren el uso de anteojos. Deben protegerse la piel de los efectos nocivos de la radiación ultravioleta, como engrosamiento de la piel y riesgo de cáncer, con bloqueadores solares y ropa y accesorios adecuados.

¿Qué expectativas de vida tiene una persona con esta enfermedad?
Las expectativas de vida no están comprometidas, excepto en los cuadros más complejos con alteraciones adicionales. La visión, aunque disminuida, es estable, no va incrementando su pérdida. La visión cercana con anteojos les permite trabajar casi en cualquier actividad, aunque es difícil que obtengan una licencia para conducir.

¿A nivel genético, cuál es la causa de este trastorno de pigmentación de la piel? Todos los tipos de albinismo serían el resultado de diversas mutaciones que comprometen la vía de síntesis de la melanina, muchas probablemente por anormalidades en determinadas enzimas. Múltiples genes han sido ubicados en los cromosomas 1,2,3,5,6,9,10,11,15,22 y X.

¿Cuáles son los principales riesgos para una persona que sufre de albinismo?
Las complicaciones derivadas de una visión deficiente, la posibilidad de desarrollar cáncer de piel, y ocasionalmente , la aparición de sordera neurosensorial progresiva.
(http://www.alemana.cl/reader/alemana/pub/v03/S9701Articulos/S0101200301/news2934.html?page=1 )

(Que tal escucharmos una linda cancion del mexicano Agustin Lara?)

sexta-feira, 19 de fevereiro de 2010

SOL INTELIGENTE

Muitos leitores do blog são não-albinos, aliados em nossa luta e reivindicação por mais visibilidade e por políticas públicas de saúde especificas
Não-albinos também têm que tomar cuidado com o sol. Ai vão alguns lembretes

Tabela para a escolha do protetor solar adequado.

Lista de conselhos a respeito de protetores solares:
• Quem joga futebol deve usar protetor – o que raramente se faz, apesar da grande exposição ao sol.
• À menor suspeita, procure um dermatologista. A maior parte dos casos é facilmente curável com diagnóstico precoce.
• Autobronzeadores – cremes que provocam oxidação na superfície da pele, escurecendo-a – são uma opção mais segura que o bronzeamento solar. Mas não dispensam o uso de protetor na praia.
• Quem usa filtros com fator alto, como 50, tende a negligenciar reaplicações. Ao longo do dia, é preciso manter uma camada sobre a pele.
• Na escolha de cosméticos, como bases, batons e produtos para os cabelos, dê preferência àqueles com protetor solar na fórmula.

Bronzeado mais sadio
Confira o tempo máximo em que uma pessoa pode expor-se ao sol entre as 10 da manhã e as 3 da tarde, sem proteção, conforme a cor da pele
• COR DA PELE: MUITÍSSIMO CLARA

Pessoas com olhos azuis, sardentas, sempre se queimam e nunca se bronzeiam
TEMPO MÁXIMO AO SOL - 15 minutos
• COR DA PELE: MUITO CLARA

Pessoas com olhos verdes ou castanho- claros e cabelo loiro ou ruivo sempre se queimam e, às vezes, se bronzeiam
TEMPO MÁXIMO AO SOL - 18 minutos
• COR DA PELE: CLARA

Média das pessoas brancas. Queimam-se moderadamente bronzeiam-se de modo uniforme
TEMPO MÁXIMO AO SOL - 24 minutos
• COR DA PELE: MORENA-CLARA

Pessoas com cabelo castanho-escuro e olhos escuros. Queimam-se muito pouco, bronzeiam-se muito
TEMPO MÁXIMO AO SOL - 31 minutos
• COR DA PELE: MORENA

Pessoas que raramente se queimam e se bronzeiam muito
TEMPO MÁXIMO AO SOL - 48 minutos
• COR DA PELE: NEGRA

Pessoas que nunca se queimam, profundamente pigmentadas
TEMPO MÁXIMO AO SOL - 66 minutos

(Luz do sol, que a folha traga e traduz...)

A GUINADA ALBINA DE FLÁVIO

Recebi mais uma história de vida duma pessoa com albinismo, o Flávio André, que conheci pessoalmente em outubro, na sessão de fotos no estúdio de Gustavo Lacerda.

O poeta albino incorporou links de seu próprio blog pra enriquecer de detalhes sua sensível narrativa.

GUINADA ALBINA – A HISTORIETA DE MINHA VIDA

Nasci no dia mundial da saúde e ainda assim sou albino, tenho miopia, astigmatismo, nistagmo, tinha crise convulsiva e atualmente sou acometido por uma alergia misteriosa.

Fui uma criança com medo (
http://miopiavirtual.blogspot.com/2008/09/lona-de-retalhos-pegadas-polarid_02.html) de tudo que se movesse sem me deixar ver direito o que era.

Sou o irmão do meio, meu irmão mais velho chama-se Fábio Júlio (sim a intenção era mesmo ser Fábio Júnior, mas o cara do cartório “não deixou”), eu me chamo Flávio André (Flávio é bonito, André é bonito, mas fala sério que os dois juntos não parece nome de personagem das novelas da Talia?) e minha irmã Franciele (*assim mesmo, sem nome composto... Também acho que nem precisava). Todos os três com nomes iniciados com F. Coisa de minha mãe que tem os irmãos todos com R: Roberto, Raimundo, Rosaly, Ronei e Ronildo! Já o caso dela é diferente porque ela é gêmea. As gêmeas se chamavam Tereza e Terezinha (sei que parece nome de dupla sertaneja, mas já deu pra ter uma idéia da criatividade da família para nomes). Infelizmente não cheguei a conhecer minha tia Tereza, pois esta morreu ainda criança ao cair de uma rede.

Dou voltas para que conheçam um pouco de minha família antes de falar de mim mesmo (como se esta introdução já não falasse de mim).

Desde pequeno soube que era albino. Foi explicado para mim ainda novinho para poder responder de imediato quando me perguntassem, deste modo, tendo menos problemas com as brincadeiras das outras crianças dizendo que eu era adotado. Tentei fugir de casa várias vezes quando era criança, por vários motivos como este, mas nunca ia muito além do portão da minha casa e voltava chorando pra minha mãe super arrependido (
http://miopiavirtual.blogspot.com/2008/10/as-incansveis-fugas-de-alvinho-o-grande.html). Uma coisa que aprendi na vida é que, apesar de lindas, as crianças sabem ser cruéis!

Elas me colocavam toda uma infinidade de apelidos. A imaginação delas não tinha limites e isso me deixava muito fulo! O pior deles era ALEMÃO DA ÁGUA DOCE,pois vinha acompanhado de uma musiquinha que ouvia quase todo o recreio:

“Alemão da água doce / Deu um peido e ficou doce!”

Lembrar que já chorei muito por causa dessa musiquinha idiota... Lembro também que me chamavam até de coelho da páscoa! O que me lembra de meu coelho de estimação com nome de urso que foi morto por um cachorro com nome de gato (
http://miopiavirtual.blogspot.com/2009/01/o-triste-fim-do-coelhinho-puff.html).

Fui orientado pela sábia professora Sheila, do primário, a não dar importância a tudo que falavam de mim ou das histórias de terror que contavam das quais hoje acho graça, mas que me faziam chorar de medo. Graças a ela, a escola me trouxe muitas coisas boas, além do óbvio.

Foi lá que aprendi que ou encarava o mundo e as pessoas de cabeça erguida, aceitando quem eu era ou seria o coitado pelo resto da vida. Tá que fui o coitado por muitos anos ainda, mas isso mudou.

Só pra constar eu não sou adotado mesmo: Minha mãe é “parda” (assim consta em um de seus documentos), e minha família é puxada para os negros e índios (uma vez que minha vó é filha de índia, pelo menos é o que lembro de ter ouvido ela contar), logo acreditei (persuadido pelas crianças mais velhas) que meu pai fosse albino também, mas, aos 7 anos, quando finalmente conheci meu pai (
http://miopiavirtual.blogspot.com/2009/01/queda-de-meus-cones-o-nascimento-de.html), descobri que não era. Descobri também que pai é bem mais que aquele cara que envolveu sua mãe, mas a pessoa, a figura protetora que te cria e te dá subsídios para crescer como gente. Naquele dia, no meu aniversário de 7 anos descobri que minha mãe era também meu pai. E não precisava de outro. Mesmo porque, ele ficou por perto por quase um mês e desapareceu novamente.

Já estava acostumado a ser o menino sem pai da turma. Mas, somente depois de grande entendi que alguns de meus colegas se achavam melhores que eu por conta disto...

Fui uma criança difícil, um pré-adolescente problemático socialmente e com a saúde sempre mostrando sinais de que minha data de aniversário era uma piada do destino: “dia mundial da saúde! Háhá! Pra você não!”. Sei o quanto minha mãe sofreu para me levar a hospitais e ficar sempre comigo. Conheci quase todos os hospitais de minha cidade e alguns das cidades vizinhas. Hoje venci mais este detalhe.

No meu aniversário de 11 anos, tive uma crise nervosa e cai no choro porque queria morrer! Não queria ter nascido... Onze anos!!

Naquela idade eu já tinha sofrido calado mais do que a maioria de meus amigos seria capaz de suportar aos gritos e pontapés. Ás vezes, sentia as dores do mundo por não ter nenhuma em mim para sofrer. Lembro que minha mãe e um amigo da família me confortaram naquela noite de 7 de abril de 1995. Tive vergonha depois, por ter feito minha mãe chorar por aquilo e passei a amá-la ainda mais.

Tão novo, já sofria de amor por várias meninas que não queriam nada comigo (sim, com esta idade) por eu ser feio e branco demais. Sofria por sair com amigos e ver eles se acertando com as meninas e eu ficar sempre vigiando ou esperando num canto. Já sabia que não precisava ser negro para ser alvo de racistas e todo tipo de gente maldosa.

Hoje meu coração está completo e fico de certa forma feliz por ter passado por tais infortúnios para entender o valor de alguém lhe estendendo a mão e aceitando seu beijo.

Aos 12 anos, tive minha primeira festa de aniversário. Éramos pobres e não dava para fazer 3 festas de aniversário por ano. Lembro bem de todos os indícios daquele dia, dos preparativos para a festa surpresa. Sempre fui muito observador (dado o tempo que ficava de fora das coisas legais). Lembro claramente de dado momento do dia quando minha mãe, entendendo que eu já sabia, sussurrou ao passar do meu lado: Tá sendo uma trabalheira. Finge que você não sabe, tá?” To quase às lágrimas ao escrever isto, mas foi um dos melhores momentos da minha vida. A “surpresa esperada” e o melhor de tudo: o segredo com minha mãe.

Fato semelhante ocorreu no meu aniversário de 20 anos, mas quem sussurrou foi meu amigo Alessandro, e foi a primeira vez que alguém perguntou na minha cara por que eu era tão melancólico. Hoje ele sabe e o amo muito por isto.

Neste momento da vida eu já tinha desistido das religiões e de certas companhias negativas. Já tinha me envolvido com o teatro e com a música e, mais uma vez falando de minha mãe, por mais que ela sempre arrumasse um defeito para um ou outro, sempre esteve em minhas apresentações e shows, sempre foi assistir e defender, babar a cria e mostrar que estaria ali comigo. Sempre.

Pulando um bom pedaço da historia, veio a Fernanda na minha vida, mas para encurtar essa parte podem conferir aqui (
http://miopiavirtual.blogspot.com/2008/10/9-meses-brancos.html) e completo esse capítulo dizendo que hoje estamos casados, temos dois gatos de estimação (que me lembram com tristeza de meu primeiro gatinho (http://miopiavirtual.blogspot.com/2009/01/mis-manchinha.html), mas hoje sei que não tive culpa e que isso nunca mais se repetirá. Meus gatos chamam-se Açúcar (sim é isso mesmo: Açúcar) e Kioko, que quer dizer “criança feliz” em japonês (assim li na internet). Temos uma vida próspera e feliz.

Ainda vejo as pessoas olharem para mim na rua, mas hoje, até gosto da exibição.

Participamos (eu e minha esposa) de uma matéria para o jornal interno Folha Universal sobre o albinismo e recentemente em um programa da rede Record chamado Câmera Record, postado aqui no blog pelo Roberto.
http://www.albinoincoerente.com/2009/11/sobre-o-camera-record.html

Agora, completando minha lista de realizações, escrevi finalmente meu primeiro livro de poesias - também postado aqui (
http://www.albinoincoerente.com/2010/01/literatura-albina.html ) pelo Roberto - e estou em busca de minha maior realização: engravidar com minha esposa e ser pai!

(Percebi que Flávio e eu compartilhamos o amor por gatos. Tenho 3 atualmente... Espero que ele também curta a gata todo dia, Marina Lima!)

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

QUEM TEM BOCA VAI À TERRA DO GIANECCHINI – II

Passado o primeiro dia de trabalho, no qual começara a me familiarizar com o novo espaço, tinha que decidir como iria me locomover pra Birigui nas 2 noites em que precisaria estar lá.

Na primeiras emana teria carona do ex-professor, agora colega de trabalho. Entretanto, ele anunciou que não continuaria usando o carro; tomaria o ônibus que transporta estudantes, porque sai mais em conta.

Eu tinha 2 opções: igualmente usar o transporte de alunos ou continuar utilizando ônibus convencional. A segunda alternativa seria mais dispendiosa e complicada. A rodoviária de Penápolis é longe de casa. Além disso, há o fator luz solar; evito exposição desnecessária e prolongada, assim teria que chamar moto-táxi. Em Birigui, nova corrida até à faculdade. O ônibus de volta sai mais de uma hora após o término da aula, por isso chegaria em casa muito tarde. Sem contar que talvez precisasse de nova corrida de moto-táxi, mais cara depois das 22:00. Penápolis é pequena, mas sempre é bom evitar caminhar em determinadas regiões tarde da noite. Há assaltos à luz do dia por aqui também!

Escolhi contatar a empresa responsável pelo transporte do alunato daqui que estuda fora. O ônibus me deixaria na porta da facul e eu o tomaria de volta também ali.

Liguei pro responsável perguntando preços e o trajeto do ônibus, que passa por diversos pontos da cidade recolhendo passageiros. Fui informado de que o transporte subia uma rua a três quadras de casa. Tudo o que tinha a fazer era esperar na esquina. Que fácil!

Pra facilitar a vida do motorista e garantir que me pegariam no local determinado, novamente não hesitei em usar a aparência albina a meu favor.

- Ah, você é o professor de inglês! – disse o responsável.

- Pode esperar lá sossegado, que não vai ter erro, então...

E assim foi. Saí de casa com tempo de folga antes do horário previsto pro microônibus passar e fiquei na boa esperando, pra variar, ouvindo meu mp3!

Quando subi no ônibus, encontrei ex-alunos... Não dava outra! Como a condução transporta alunos pra outras 2 faculs, perguntei qual a ordem de parada. A minha seria a primeira. Ótimo, pensei. Totalmente relaxado, pude começar a fazer amizade com as pessoas que não conhecia.

Depois de terminada a aula, achei que o ônibus passaria em frente ao prédio pra recolher os passageiros. Olhei prum lado, olhei pro outro e nada. Havia um ônibus meio longe e perguntei prum aluno ler a placa. Não era o meu.

Zanzei um bocadinho procurando alguém que viera comigo. A saída da facul obviamente estava movimentada e não vi ninguém. Não me preocupei, mais cedo ou mais tarde alguém me veria. Mas isso não significou que deixei de olhar, procurando o micro.

Dali a um instante, uma moça passou a meu lado e disse que o ônibus costumava estacionar a uma quadra distante da facul, pra evitar a muvuca. A jovem nem estava no ônibus na viagem de ida! Ela o utiliza apenas pra voltar a Penápolis. Como me reconheceu, calculou que eu viera nele.

Certifiquei-me de que ela falava sobre o mesmo ônibus e a mesma empresa e a acompanhei. Ao chegar, vi que não haveria dificuldade alguma. Era só caminhar reto e lá estaria o veículo. Em outra viagem, inclusive com carro diferente, sai da aula e dirigi-me diretamente à van. O motorista me garantira que estacionava sempre naquela região...

A impossibilidade de dirigir, devido à visão subnornal, reduz minha mobilidade até certo ponto. Não há como negá-lo. Dependo da existência e do horário de meios de transporte públicos ou privados que me levem aos lugares.

Entretanto, a saída não é sentir-se inferiorizado e derrotado por isso. Antes, é procurar maneiras alternativas de locomoção, e, no caso do transporte público, reivindicar pra que sejam adaptados às nossas necessidades especificas.

Visão subnormal ou quaisquer outras deficiências não podem ser motivo pra que evitemos sair por aí e deixemos de viver de maneira plena e confortável. Nem todo mundo precisa ser piloto de Fórmula 1 pra ser feliz! Não obstante, todos temos o direito à locomoção.

(Outro vídeo com imagens da terra do Giane...)

quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010

UM HAL 9000 DO BEM

Roberto Rillo Bíscaro

Estava curioso pra assistir a um filme de ficção-cientifica chamado Moon (2009), estréia na direção do inglês Duncan Jones, filho de David Bowie. Soube que a película lembrava bastante algumas produções do gênero, dos anos 70. Sem efeitos especiais de última geração, Moon se centrava mais na história do que em fogos de artifício. Como não sou afeito a rojões, decidi vê-lo.
A cena inicial explica a premissa do enredo. Um comercial de TV revela que uma corporação transnacional, a Lunar, resolvera o problema energético do planeta através da exploração lunar dum gás chamado Helium 3. As imagens claras e otimistas mostram crianças negras sorrindo e a promessa de que a empresa se importa com o bem estar humano, provendo energia limpa pra 70% da Terra. Enfim, um show de responsabilidade social.
Em seguida, aparece o protagonista Sam Bell, que há 3 anos vive sozinho na lua, onde é responsável por toda a extração do gás. Quando o espectador se dá conta disso, o comercial de TV da abertura, assume tom totalmente irônico, de “verdade oficial”, contrastante com o real. Se um único funcionário é responsável pelo fornecimento de matéria-prima capaz de garantir o domínio do mercado global á corporação, imaginem o lucro! Investimento baixíssimo, ganhos astronômicos.
O contrato de Sam estava a 2 semanas do fim, quando um novo funcionário seria enviado pra substituí-lo e ele poderia voltar à sua esposa e filha. Tendo como companhia apenas um computador que gerencia toda a sua vida (2001, Uma Odisseia Espacial!), Sam espera pela volta à Terra, mas começa a sofrer alucinações, que culminam num acidente e na descoberta dum outro Sam. A partir daí, começa a cair a máscara da responsabilidade social da Lunar Corporation.
Sam e seu duplo seriam a representação do trabalhador a quem se pede pra “vestir a camisa” da “família” que é a empresa, mas que na verdade não passa de peça facilmente substituível no grande exército de reserva do capitalismo tardio? Moon nos faz supor que sim, com sua inquietante alusão à clonagem e reposição, além de condições laborais pra lá de estressantes e desumanas.
Tenso, claustrofóbico e muito bem atuado, o filme peca pelo epílogo, porém. Diferentemente do HAL 9000 da obra-prima de Stanley Kubrick, o GERTY, de Moon, mostra-se inverossímil demais pro meu gosto. Não acredito que tendo sido projetado pela Lunar Corporation, ele faria o que fez no final. Talvez isso tenha sido uma tentativa de reviravolta na trama que fizesse GERTY diferente de seus predecessores mais sinistros. Mas, faltou preparar melhor o terreno.
De qualquer modo, o filho do roqueiro que deu ao mundo Space Oddity e seu Major Tom, rendeu competente homenagem aos filmes de ficção-científica produzidos na era em que Bowie era a estrela mais instigante do planeta, com seu visual extraterrestre.
(Contrariando as expectativas, ao invés de Bowie, me deu vontade de ouvir a maravilhosa Shy Moon, dueto de Caetano Veloso e Ritchie, lá dos meados dos anos 80.)

QUEM TEM BOCA VAI À TERRA DO GIANECCHINI - I

Há cerca de 2 semanas, recebi email do Gerson, amigo também professor de inglês. Ele me contava que abandonara um dos empregos pra se dedicar a seu futuro doutorado. O jovem trabalhava numa faculdade localizada na cidade de Biriguí, vizinha aqui de Penápolis (SP). Pra quem não sabe, Birigui é a cidade-natal de Reynaldo Gianecchini.

Gerson perguntava se eu não estaria interessado em assumir as aulas. Em caso afirmativo, prontificou-se a me indicar pra coordenadora do curso de Letras e pra diretora da universidade. 8 aulas por semana, que provavelmente poderiam ser agrupadas em 2 noites com 4 aulas cada, visto eu ser de fora.

Adoro trabalhar à noite e um aumento de renda não me faria mal, por isso disse que topava. Na mesma noite, acertei os detalhes com a coordenadora, que consultou meu CV pela internet e concluiu que meu perfil era apropriado. Por telefone, ela indagou se não poderia começar a lecionar na noite seguinte. Não fazia idéia de horários de ônibus pra ir e voltar da cidade, desconhecia qualquer professor daqui que viajasse pra lá, jamais estivera na faculdade e sei me locomover em Birigui tanto como o sei em Saturno! Não hesitei, porém: garanti que às 19:00 do dia seguinte, estaria lá.

Quem tem visão sub-normal sabe que ir a lugares desconhecidos é sempre um desafio maior pra nós. No meu caso, o horário de verão age como complicador: mais tempo exposto ao sol, mais claridade indesejada. Mas, a gente não pode virar refém dessas barreiras; pelo contrário, tem mais é que tentar quebrá-las.

Há alguns anos, provavelmente me sentiria inseguro e perderia o sono, imaginando dificuldades mil pelo caminho. Felizmente, isso ficou pra trás. Resolvi que na manhã seguinte checaria, na internet, horários de ônibus pra Birigui. O segredo era achar um que não chegasse em cima da hora. Estratégia de sobrevivência albina pra vocês: procuro sempre sair de casa com antecedência e chegar aos locais o mais cedo possível. Desse modo, tenho mais calma pra inquirir e descobrir caminhos. Se tiver que andar um bocado como barata tonta, pelo menos não terei que me afobar!

Descobri um ônibus que sai às 17:40. Às 18:20, mais ou menos, chegaria a Birigui. Tempo de sobra pra arrumar meio de transporte até á facul. Chegando à cidade, procuraria algum ponto de moto-táxi.

Não sei se esse meio de transporte existe em todos os lugares, mas, como indica o nome, moto-táxis são motocicletas que atuam como táxis (e são bem mais baratos!)

Desci na rodoviária de Birigui, ainda de óculos escuros, devido ao sol forte. Caminhei por uma espécie de pracinha e nada de moto-táxi. Atravessei o terminal pra averiguar a parte de trás. Nada!

Perguntei a uma senhora se sabia da existência dalgum ponto de moto-táxi ali perto e recebi resposta negativa. Simpática, ela acrescentou que iria pra perto da escola e poderia me deixar nas imediações. Recusei. Não era negócio pra mim: seria mais difícil descobrir caminhos por uma cidade desconhecida. Naquela primeira vez, queria alguém que me deixasse literalmente na porta... Afinal, não tinha idéia do grau de dificuldade que encontraria pra achar meus caminhos dentro da universidade!

Notei que ao pé dum orelhão havia uma série de números de empresas de moto-táxi. Bingo! Estava salvo!

Não foi tão fácil ler os números no chão; eram grandes, mas estavam meio desbotados. A claridade do horário de verão não ajudava nada, mas, franzindo um pouco os olhos, consegui decodificar um e liguei.

Não sabia o nome da rua onde me encontrava, mas não seria isso que me atormentaria, afinal, o mais complicado acabara de fazer... Disse que estava atrás da rodoviária e dei um ponto de referência. Pra completar o serviço e me sentir mais seguro de que seria encontrado, usei o albinismo a meu favor:

- Olha moço, estou numa esquina sentado num banco. Não vai ter erro: eu sou branco, branco, branco! É só você localizar um cara de cabelo branco e mochila, que sou eu!

Quando vi a moto, me levantei enquanto ele estacionava e fui em sua direção. O moço ria que não se agüentava:

- Pô, mano, você não exagerou! Você é branco mesmo, heim?

Tão vendo? Não adianta chorar e reclamar que nos olham, nos encaram etc. Às vezes é realmente constrangedor, mas, quem disse que não pode ser extremamente vantajoso? Eu nem me preocupei ou tive que ficar vasculhando o território procurando pela moto. O moço enxerga bem, ele me encontraria. Fiquei lá, sentadão, ouvindo meu mp3...

No caminho, contei a ele que pegara aulas na cidade, que poderia precisar de seus serviços outras vezes e perguntei se não possuía cartão com o número do celular. Quando chegamos ao portão da facul, ele me deu.

Pronto, agora tenho o cartão dele. Quando precisar voltar lá durante o dia pro exame admissional, já tenho pra quem ligar. Vocês não acham que ele vai se esquecer dum albinão de 1,80, né?

Outra estratégia de sobrevivência albina: procuro sempre ter cartões com números de taxistas e moto-taxistas pra poder usar sempre as mesmas pessoas. Isso facilita muito a vida!

Assim que me despedi dele, comecei a caminhar em direção ao portão da faculdade. De onde ele me deixara, não conseguia realmente distinguir a entrada, mas avancei pronde algumas pessoas caminhavam.

Novamente, não tive dúvida. Fui pro lado dum cara que cruzava a rua, disse que era novo ali e precisava ir até à secretaria. Passando em frente ao prédioo, ele me indicou em qual porta entrar e pronto, foi moleza novamente!

A geografia da instituição é bem simples e, depois de me apresentar na secretaria, a moça me falou que a sala dos professores ficava no bloco colado àquele no qual me encontrava.

Na sala dos mestres, encontrei um ex-professor dos tempos de faculdade que também leciona ali. Teria carona de volta!

Ele teria aula na sala ao lado donde eu teria que ir, a qual, aliás, se localiza no mesmo prédio da secretaria. Bastava eu marcar bem onde eram as salas e o básico pra minha locomoção na faculdade estaria garantido..

Na entrada do bloco onde ficam as classes, a surpresa: Flávio, ex-aluno de mais de 20 anos atrás, cursa o terceiro semestre de Letras!

Enquanto caminhava pelo corredor, em direção à sala de aula, contava por quantas portas passava e marcava pontos de referência pra poder localizar as salas imediatamente quando entrasse sozinho, depois do intervalo. Sempre faço isso porque me dá mais segurança emocional poder ir aos lugares caminhando como quem realmente sabe pra onde está indo. E também porque sou muito distraído (pode não parecer, mas pra eu escorregar pro meu próprio mundo basta um trilionésimo de segundo!)

Foi tudo fácil, sem neurose ou stress. Basta tomar algumas precauções, não ter vergonha de aceitar e explicitar as limitações e acreditar que mesmo com visão sub-normal, podemos fazer um mundo de coisas!

(Esta história terá continuação. Por ora, fiquemos com algumas imagens da Cidade Pérola.)

terça-feira, 16 de fevereiro de 2010

O FEITICEIRO AFRICANO ALBINO

Pra encerrar o Carnaval, uma divertida peraltice do Miguel Naufel durante um carnaval mocoquense.

Se alguém ainda achava que nós, pessoas com albinismo, somos coitadinhos, provavelmente mudará de idéia depois dessa farra do Miguel!

Só Mococa é carnaval
Só Mococa é alegria
Hoje, ó quem diria
Mococa inteira de fantasia.

Já havíamos ganhado o festival de músicas carnavalescas com essa canção.

O desfile dos blocos era na avenida principal. Na abertura, desfilava o rei Momo com uma morena linda, dentro de um Ford conversível ano 1929. O rei Momo era o Chicão .

Eu ia desfilar em um bloco que tinha por tema, uma tribo africana; o feiticeiro da tribo era o centro da atração.

Todos os participantes do bloco teriam que ser pintados de preto. Afinal, a tribo era de negros. Aí estava o problema: como pintar o albino? Miguel todo de preto, o cabelo, o rosto e teria que desfilar sem óculos...

No mínimo eu poderia ter uma intoxicação, afinal a tinta não era lá essas coisas... Chicão teve uma idéia fantástica:

- O Miguel Vai desfilar como o feiticeiro! Fica sentado dentro do carro alegórico com as pernas cruzadas e um balaio de vime na cabeça, com o corpo pintado de preto, tendo na sua frente, a fogueira do feiticeiro.

Fiquei contente com o conforto: desfilaria sentado e seria a atração principal do bloco carnavalesco!

Mas, quando vestiram minha cabeça com o cesto de vime, eu não podia ver nada! Não havia nem furos para os olhos na cesta...E, pior ainda, eu estava sem óculos.

A solução? Muita pinga com limão no canudinho; que nem sei de onde saiu... Quando dei por mim, o carro alegórico estava em chamas no final da avenida e eu sentado ao lado do carro no chão. Depois me deixaram na porta de casa ...

Minha mãe e tias me puseram na banheira e começaram a me esfregar para tirar a tinta. Falavam baixinho... Meu pai não poderia me ver naquele estado de embriaguez e com o corpo todo pintado de preto!

No outro dia, de ressaca e com a boca com gosto de cabo de guarda-chuva, fiquei sabendo que bebi demais e joguei pinga na fogueira do carro alegórico!

Ganhamos o desfile de fantasias. Os jurados deram nota dez no quesito originalidade, pelas labaredas do fogo do feiticeiro da tribo africana...


(Vai passar nessa avenida um samba popular...)

segunda-feira, 15 de fevereiro de 2010

O PIOR CEGO É AQUELE QUE VÊ


Roberto Rillo Bíscaro

Os 2 filmes iranianos presentes na minha lista de melhores de 2009 são do mesmo diretor: Majid Majidi. Por isso, não hesitei quando se apresentou a chance de ver outro filme escrito e dirigido por ele, Beed-e majnoon (2005).

O filme se inicia no breu; ouve-se apenas o diálogo entre um homem adulto e uma menina. Segundos depois, o esplendor de um riacho cristalino com pedrinhas coloridas ao fundo. O pai, cego, brincava com sua filha.

Youssef é o homem de meia-idade, que, apesar de sua deficiência, leva vida produtiva como professor universitário e é cercado pelo amor da esposa, da mãe e dos demais parentes, amigos e alunos. Cego desde a infância, Youssef roga a Deus para que lhe restitua a visão, afinal, já são 38 anos de cegueira e semi-dependência.

Ante a suspeita de um tumor maligno nos olhos, o professor viaja a Paris, em busca de tratamento. No Ocidente, descobre que o tumor é benigno e também que um transplante de córnea poderá restituir-lhe a tão desejada visão.

De volta a Teerã, a estabilidade de Youssef se esfacela perante o novo estado em que se encontra. Acostumado a décadas de contato com o mundo através da audição e do tato, a visão recém-adquirida desestrutura emocionalmente a personagem, que agora tem que reaprender a se relacionar com a nova situação.

Sua esposa lhe é menos atraente do que a jovem cunhada, sua carreira acadêmica passa a não fazer mais sentido e sua relação com as pessoas assume contornos puramente voyeurísticos. Sintomática a cena no metrô, onde assiste passivamente a um batedor de carteiras assaltar um homem no vagão.

Youssef tenta prestar serviços à escola para cegos onde trabalha a esposa, mas percebe que também perdeu contato com pessoas que vivem sua antiga situação. Numa classe, o diretor mostra um close duma menina albina, com olhos bem abertos. Majid Majidi, construtor de imagens esteticamente apuradas, percebe que pessoas com albinismo não ficam “estranhas” na tela. Depende da iluminação e de não ter preguiça de pesquisar.

Em Bacheha-Ye aseman (1997 - http://www.albinoincoerente.com/2009/03/ira.html ), o diretor iraniano invertera o tradicional lugar-comum das vantagens de ser campeão. Em Beed-e majnoon, outra inversão: a restauração da visão é a responsável pela desintegração emocional de Youssef. A visão, afinal, pode ser mais perniciosa do que a cegueira? Youssef é mais ”cego” agora que pode enxergar, do que quando era fisiologicamente incapaz de ver?

O filme também é sobre chances desperdiçadas e sobre as escolhas que fazemos pra nossas vidas. Youssef pediu aos deuses que lhe concedessem uma graça, mas, em suas mãos, a dádiva tornou-se desgraça...

O diretor, como sempre, brinda o público com imagens difíceis de esquecer. Particularmente importante em Beed-e majnoon é o contraste entre claro e escuro, uma das representações formais da contradição entre cegueira/visão vivida em mais de um nível pelo protagonista.

A química da película não seria tão eficiente não fosse pela performance de Parviz Parastui. O ator teve que transmitir momentos extremos de tristeza, raiva, alegria, ansiedade e desconcerto. Parastui fez excelente trabalho, conseguindo que o espectador se importe e comova com Youssef, que, apesar da “cegueira” mesmo com olhos funcionando, tem seus motivos pra agir como age e sentir o que sente.

Abaixo, a cena onde Youssef vê pela primeira vez; a alegria e também o prenúncio do que virá pela frente, quando confronta sua própria imagem refletida.