Origami para estimular a niños y jóvenes ciegos Un novedoso programa del Servicio Social de Comercio Pinheiros, Brasil, se está llevando a cabo a través de la realización de Origamis, los delicados y bellos muñecos de papel japoneses, junto con historias y cuentos especialmente diseñados para niños con esta condición.
Según especialistas, la construcción de estos modelos de papel es una gran herramienta de estimulación sensorial y cognitiva, ya que requiere la ejecución de variados y sutiles movimientos de manos y dedos y el número de las actividades que se pueden realizar es prácticamente ilimitado.
En este arte milenario, la conversión de la hoja de papel, que podemos considerar de dos dimensiones, se transforma en una figura tridimensional y plantea al niño interesantes problemas que debe resolver para progresar.
En algunas universidades israelíes se realizan estudios vinculados con estudiantes que presentan déficit atencional y que son fuertemente estimulados mediante el mecanismo de doblar papel; en el Hospital Carlos Holmes Trujillo, de Cali, (Colombia), este arte se está utilizando desde hace unos años en el tratamiento de niños con problemas emocionales como dificultades de atención, expresión e hiperactividad.
Se estima que los beneficios de la práctica de Origami se extienden a las siguientes áreas: desarrollo del lenguaje, lecto-escritura, planificación, coordinación viso-motora, coordinación témporo-espacial, razonamiento lógico, atención, concentración, secuenciación, estimulación y destreza manual y desarrollo de conceptos matemáticos como geometría, fracciones, mediciones, etcétera.
Dias atrás, a boa notícia: o juiz de Mococa determinou que o município é obrigado a fornecer 4 frascos de bloqueador solar a Miguel.
Isso significa que mesmo em estados onde não haja projeto de lei a respeito de gratuidade do protetor solar, os albinos podem entrar na justiça, caso lhes seja negado o produto pelos municípios.
Lembrem-se, bloqueador solar não é cosmético, é necessidade!
Pesquisa sobre "bullying" e deficiência Rio de Janeiro, 29/03/2010 Professora está coletando depoimento de pessoas com deficiência que já sofreram "bullying" Da redação
A professora Maria Dolores Fortes Alves está desenvolvendo uma pesquisa sobre "bullying" e deficiência. Esta pesquisa abrange todo o Brasil e quer mostrar um mapa da real situação em nosso País. Nesse momento está na coleta de depoimentos. Assim, caso você conheça alguém que já foi vítima de "bullying" e puder dar seu depoimento será de grande ajuda nessa pesquisa. Para saber mais sobre a professora Maria Dolores segue seu site pessoal: www.edupsicotrans.net "Bullying" Este termo não tem um correspondente em português. Em inglês refere-se à atitude de um bully (valentão). O "bullying" é utilizado para descrever atos de violência física ou psicológica contra alguém em desvantagem de poder, sem motivação aparente e que causa dor e humilhação a quem sofre. Se você tem algum tipo de deficiência física, visual, auditiva intelectual ou diferença de cor, etnia, nível social ou religião e já sofreu algum tipo de violência por esta sua característica relate-nos aqui - comunidade do Orkut: www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=99858977 Não é necessário citar seu nome. Você pode usar um pseudônimo ou apenas letras iniciais. Gostaríamos que pusesse sua idade e cidade onde mora. Ex.: J.P.A. 36 anos- SP. Se desejar, pode escrever diretamente um e-mail contando-nos seu caso. bullyingeexclusao@hotmail.com Esta pesquisa visa construir informações sobre pessoas que sofreram "bullying" para adiante levarmos informações a população de como saná-la e reduzir a exclusão social. Agradecemos a sua contribuição, Professora Dolores (Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=28420) (Lembrei de Dolores Duran..)
Calçadas e acessibilidade Fórum da Construção 26/03/2010
"De que adianta ter, por exemplo, um banco com rampas e elevadores acessíveis, se as calçadas, que são a principal forma de acesso a esses locais e aos meios de transportes, são inacessíveis?" Jary de Carvalho e Castro
O artigo 5º da Constituição Federal estabelece o que se convencionou a chamar de direito de ir e vir de todos os cidadãos brasileiros. Ou seja, qualquer pessoa, livre ou não de deficiência ou mobilidade reduzida, deve ter o direito de poder chegar facilmente a qualquer lugar. A liberdade a que me refiro neste caso, é aquela que possibilitaria com que caminhássemos pelos passeios públicos sem nos deparar com desníveis, buracos, inexistência de ligação entre ruas e calçadas, rampas fora dos padrões, lixeiras, pontos de ônibus, bancas de jornais, bueiros destampados, ambulantes e pisos escorregadios.
Utopia ou não, o fato é que esses casos são ainda muito comuns nas mais diferentes cidades do Brasil. Nos países desenvolvidos a legislação de trânsito prioriza o pedestre facilitando sua travessia e forçando a redução da velocidade dos carros. No Brasil ocorre o contrário. O privilégio concedido aos automóveis chega a criar barreiras intransponíveis para quem está a pé.
Da mesma forma, nossos passeios públicos deveriam facilitar a circulação dos pedestres e possibilitar com que as pessoas com deficiência e seus familiares encontrassem menos ou nenhuma dificuldade para chegar até atendimentos de saúde, cinemas, igrejas, estabelecimentos comerciais, parques públicos, shows artísticos. Locais comuns e que devem ser frequentados por qualquer pessoa, mesmo aquelas sem condições ou com dificuldades de locomoção. Os passeios sem qualidade e os locais inacessíveis inibem a circulação dessas pessoas, levando-as ao isolamento, forçando-as a se concentrarem em espaços fechados e impedindo-as de sociabilizarem-se.
As calçadas são os ambientes mais democráticos que existem, já que impulsionam as atividades econômicas. Por meio delas chegamos ao trabalho, ao comércio, aos clubes, aos shoppings. A grande questão é que esses espaços, conforme determinam as leis, são de responsabilidade do proprietário do imóvel e talvez por isso nos deparamos com as mais diferentes situações: pisos inadequados, degraus, raízes de árvores, enfim, passeios deteriorados e, o mais grave, inacessíveis.
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 2000, apontam que mais de 14% dos brasileiros convivem com algum tipo de deficiência definitiva. Esse dado pode aumentar significativamente, se incluirmos aí os idosos, os obesos ou os deficientes temporários, como aqueles que estão com algum membro imobilizado, assim como os milhares que se acidentam diariamente no trânsito de nossas cidades. Um estudo do Hospital das Clínicas de São Paulo revelou que idosos e mulheres com sapato de salto alto são as duas vítimas mais comuns de acidades nas calçadas.
Os Ministérios Públicos e uma parcela significativa das prefeituras municipais têm feito cumprir as legislações que prevêem que prédios de uso público e coletivo possibilitem acesso a todas as pessoas. Mas, de que adianta ter, por exemplo, um banco com rampas e elevadores acessíveis, se as calçadas, que são a principal forma de acesso a esses locais e aos meios de transportes, são inacessíveis?
A calçada acessível deve atender aos critérios contidos na NBR 9050/2004, da Associação Brasileira de Normas Técnicas. Os Conselhos Regionais de Engenharia, Arquitetura e Agronomia (Creas), instituições que fiscalizam o exercício ilegal dessas profissões, há vários anos têm executado ações fiscalizatórias em parceria com os Ministérios Públicos Estaduais. Essas iniciativas, inclusive culminaram em ações práticas direcionadas a toda a população, como o Guia Prático para a Construção de Calçadas, elaborado pelo Crea de Mato Grosso do Sul, com o apoio de instituições públicas e privadas. De forma prática e, gratuitamente, o guia chega a todas as classes sociais levando informações atualizadas sobre legislações, pisos adequados, rebaixamento de guias, instalação de mobiliários urbanos e até mesmo as espécies de árvores ideais para esse fim.
Enquanto nos couber a obrigatoriedade de construir e reformar nossas calçadas ou enquanto os poderes públicos não colaborarem executando os passeios, assim como se faz com a pavimentação asfáltica, não cometeremos erros alegando ignorância, já que temos à mão mecanismos gratuitos para que respeitemos nosso semelhante.
A questão merece realmente muita atenção. Falamos das cidades que deixaremos para as próximas gerações. As soluções já nos bateram à porta. A construção de ambientes acessíveis deve ser cadeira obrigatória nos cursos de engenharia e arquitetura.
Os órgãos públicos devem fazer cumprir a legislação e, principalmente, os engenheiros e arquitetos são os responsáveis pelos ambientes construídos. Muito nos cabe e já é chegada a hora de se caminhar olhando para o horizonte e não para baixo, desviando dos obstáculos do caminho. (Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=28389) (Se as 3 meninas fossem deficientes, teriam bastante dificuldade de estarem na calçada!)
Representação negativa na mídia é um dos problemas enfrentados pelas pessoas com albinismo. Existem compilações de filmes que apresentam albinos dentre os personagens e, a maioria esmagadora, é constituída de representações negativas, estereotipadas ou sobrenaturais.
Somos quase sempre os vilões da trama. Quando não personificamos o mal, somos dotados de poderes paranormais, solitários, esquisitos, enfim.
O problema não é recusar o papel de vilão, mas sim, SEMPRE ser o malvado. SEMPRE ser o bizarro, o estranho. Além de encher a paciência, isso contribui negativamente pra nossa imagem social. Será que alguém não poderia nos representar de modo mais positivo ou cotidiano?
Ontem vi outro filme que comprova essa má representação. Plenilúnio (1993) é um filme uruguaio sobre lobisomem. Pra muitos soará surpreendente a notícia dum filme de horror latino-americano. Há diversos, acreditem. Aliás, vem por aí uma produção uruguaia seguindo a tendência de meu amado [REC] http://www.albinoincoerente.com/2009/06/rec.html
No caso do filme da lua cheia dos pampas, um homem albino – interpretado por ator maquiado - aluga uma casa isolada no meio do mato e quando se transforma em homem-lobo ataca todos que fareja pela frente. A personagem é sombria, solitária, perversa e usa os indefectíveis óculos escuros (nesse caso, pra esconder o olho não-albino do ator). E o lobisomem é albino também! Aliás, é hilariantemente precário, mas temos que considerar a falta de verba dum produtor de cine de horror uruguaio.
Estrelado por atores não-profissionais (a maioria do elenco é criança ou teen!), com som e imagens de qualidade duvidosa, Plenilúnio valeria alguma coisinha pela ousadia de fazer desse tipo na pobre América Latina. Pena que reforça o estereótipo do albino como perverso, vilão, socialmente alienado.
Como disse, nada contra se houvesse contrapartidas positivas no modo como somos representados. É até original um lobisomem albino. Mas, por que SEMPRE temos que ser os “Coisa Ruins”?
Devido à alta qualidade técnica, roteirística e interpretativa das 2 temporadas de Epitáfios, decidi prestar atenção ao universo argentino ligado à ficção científica, suspense e terror pra TV. Por isso, quando soube da série Dromo – Nada És Lo Que Parece (2009) interessei-me. Composta de 10 episódios, o roteirista Andrés Gelos, pretende surpreender o espectador, mostrando que fatos corriqueiros podem ter explicações, motivos e conseqüências bastante diversas daquelas que aparentam.
Epitáfios tinha a chancela da internacional e rica HBO; Dromo é produção mais modesta, nacional argentina mesmo. Isso também me atraiu: interessava-me ver como os produtores adaptariam suas idéias ao orçamento forçosamente menor do que o oferecido pelas majors ianques.
O primeiro episódio é Arbol Familiar. A casa de campo da família de Agustín foi cenário pros suicídios de seu avô e de seu pai. Divorciado, desempregado, vivendo numa pensão, Agustín ainda sofre por ter visto os 2 corpos pendurados nos galhos da frondosa árvore defronte á casa. No velório do pai suicida, um dos irmãos convence Agustín a passar alguns dias na casa abandonada enquanto ele arruma comprador. Agustín tem 2 irmãos: um bonzinho - que tenta dissuadi-lo da idéia de passar temporada em local de tamanho mal agouro pra família – e outro malzinho, o bem de vida, homem de negócios. Ou seja, puro esquema de criação de personagens (em inglês esses personagens pares são chamados, ás vezes, de good cop/bad cop). Não me convenci da necessidade dramática real de Agustín ter ido pra tal casa... O irmão “malvado” fala em fazer alguns consertos enquanto a casa não é vendida, mas jamais vemos Agustín trabalhando. Pelo contrário, presenciamos visões do pai e do avô chamando o atormentado homem pra que lhe façam companhia. O roteiro pede que sejamos crédulos demais. Imaginem que a corda com a qual o avô se enforcara ainda estava na árvore! Com diriam os próprios argentinos: de terror! Na verdade, temos 2 cordas penduradas, o que me levou a perguntar por que o pai não aproveitou a corda que já estava lá. Um suicida workaholic?? Os cenógrafos pedem que sejamos cegos porque as 2 cordas são idênticas, mesmo havendo um espaço de anos entre os suicídios. Quem está acostumado a narrativas do gênero, adivinha facilmente o que acontecerá a Agustín. A pequena “surpresa” fica por conta de que sua morte não será suicida, embora todos creiam assim. Os furos no roteiro, os truques primários na construção das personagens e a produção algo desleixada tiram quase toda a força do episódio.
La Almohada é o segundo programa da série. Fernando, membro de família riquésima, detesta a avó desde criança porque ela fazia toda sorte de maldades com ele. Aos 40 anos, casado e pai duma filha, Fernando recebe chamado da mãe dando conta de que a avó estava nas últimas e desejava vê-lo. Mesmo a contragosto, Fernando acede e dirige-se à mansão familiar, onde descobre que ninguém mais do clã estava presente. Sua mãe então, lhe conta o terrível segredo de família: a fortuna fora obtida mediante pacto com o demônio, que exigira 100 almas, em troca de prover as sucessivas gerações com perenes acréscimos do capital. Desde muito, a família decidira matar-se entre si pra garantir a continuidade do trato com o Coisa Ruim. Netos matavam seus avós. Um ingrediente extra do pacto era o de que cada assassino livrava a alma do predecessor no inferno. Por exemplo: a mãe de Fernando matara sua avó, que por sua vez matara a sua e assim sucessivamente. Ou seja, pra livrar a própria mãe do fogo eterno, Fernando teria que matar sua avó, a qual ficaria por lá apenas até sua própria filha tomar seu lugar. Tudo aparentemente muito bem bolado no roteiro, mas, parece-me haver erro de lógica aí! Ora, se a cada residente novo no inferno, a alma anterior é libertada, no fim das contas o capeta ficará com apenas uma alma, a saber, a da última pessoa a chegar, a qual não terá ninguém prá livrá-la! Mas, o trato inicial não era de o Demo ficar com 100 almas? Como ficamos, então? Parece-me que o roteiro se auto-implode... Em clima de humor-negro e com partes em animação pra driblar a falta de orçamento, La Almohada é nova bola-fora de Dromo...
O terceiro episódio chama-se La Pajarera. Um jovem casal está prestes a emigrar pra Austrália (legal, assim eles podem desaparecer e ninguém se dar conta, achando que já mudaram... truque de roteiro...) e a esposa precisa ir ao asilo onde a avó estava literalmente esquecida. Ao entrar no enorme e decrépito edifício, percebe que restara apenas uma freira, a qual lhe relata que sua avó se trancara no quarta fazia meses e não saia pra nada. Isso assustava a irmã, que pede à jovem que tente convencer sua avó a abrir a porta a fim de que possa procurar outra casa de repouso, afinal, a religiosa não podia garantir quanto tempo mais agüentaria tomar conta de tudo ali sozinha, mesmo havendo uma paciente apenas. No quarto da idosa, ouve-se outra versão da historia e, apesar de a anciã manter um pássaro na gaiola, descobrimos que a verdadeira pajarera é a madre. Nada parece o que é... O roteiro não traz nada de novo e a gente já sabe qual será o fim da jovem. Até aí tudo bem, nem todo roteiro precisa trazer algo de novo. Mas, a realização é ruinzinha; a cena onde a jovem corre da freira é pífia! Uma moçona forte sendo tão facilmente subjugada por uma velha de bengala e tropeçando no meio dum corredor vazio? Ah, me deixa , né?
El Trabajo foi o primeiro que me agradou. Celeste enterra no cemitério um sapo com a boca costurada. Dentro do pobre animal, um objeto querido pelo marido, o qual quer eliminar pra se casar com Lucas, seu temperamental amante, que a ensinara a fazer o ebó. Nervosa, Celeste se esquece de cravar o punhal no batráquio, após enterrá-lo, e, por isso, o marido não desencarna tão rápido quanto o esperado. Pressionada e atemorizada pelo violento amante, Celeste volta ao cemitério onde um encontro mudará o rumo da história. Os mais escaldados com filmes de suspense e terror também logo imaginam o que Celeste fará pra se livrar do perigoso Lucas, mas o fim guarda uma reviravolta de enredo que não deixa de ser divertida. Aliás, um dos defeitos de Dromo é o uso de humor – bobinho – desnecessariamente, tirando a força dos enredos, em geral previsíveis. No caso de El Trabajo, a piadinha final funcionou legal. O pessoal da PETA adoraria esse episódio (sem ironia).
Latidos é o nome do quinto programa. Carlos Sancho é uma espécie de agiota do qual ninguém gosta e que, por sua vez, só ama a si mesmo. Seus funcionários são maltratados e o detestam. O homem de meia-idade necessita urgentemente dum transplante de coração e está disposto a usar qualquer meio, mesmo ilícito, pra conseguir um. Paralela a essa trama, desenvolve-se a de seu sobrinho, que não o via há anos. Com a casa prestes a ser tomada pelo banco, o jovem necessita dum empréstimo e procura o tio em busca de ajuda. Depois da recusa inicial de empréstimo, Carlos propõe um trato: que o sobrinho se suicide a fim de que o tio possa ter seu coração; em troca, Sancho garante que pagará a casa e a família do sobrinho ficará amparada pra sempre. Premissa interessante, perdida em episódio longo (mais de 50 minutos!), cheio de momentos desnecessários e uma personagem que atua como deus ex machina. Desnecessário dizer quem perde o coração no final, né?
La Otra Puerta, até agora, é disparado o melhor episódio de Dromo! Uma trama sobre viagem no tempo, coisa que adoro! Martin vai com a namorada a um hotel, onde quer se hospedar pra ter um tempo pra pensar sobre a vida. (Pelos paralelepípedos da rua, pode ter sido filmado no bairro de Santelmo, em Buenos Aires...) Tânia abomina o estado lastimável em que se encontra o quarto e propõe comprar algumas coisas pra Martin. Quando fica só, o homem descobre uma porta que o leva 30 anos de volta. Ao sair do hotel é confundido com um assassino em série, seu duplo perfeito. Condenado a 30 anos de cárcere, sabe que ao fim desse período terá que evitar que a namorada seja morta pelo serial killer verdadeiro, que tomara seu lugar no futuro. Um refresco na mediocridade das demais histórias. Curiosidade: os Martins jovem e velho são interpretados por pai e filho na vida real, Jorge e Federico D’Elia (o primeiro atuou em El Abrazo Partido, de 2002, segundo filme da “trilogia do pai”, do cineasta argentino Daniel Burman).
Ovo é outro acerto em Dromo. O jovem Inácio (Nacho; curti a ironia que só pode ser entendida vendo-se o episódio) vive uma existência pra lá de regrada e chata! Os pais são viciados em hábitos alimentares saudáveis, exercícios físicos e afins. Comportam-se como robôs programados pra fazer sempre a mesma coisa. Inácio tem horário pra tudo e os pais o tratam tiranicamente sob a pátina de pseudo-liberdade e o papo de “respeitar o espaço” individual etc. O jovem questiona o porquê de não poder comer, pelo menos uma vez, ovos fritos, batatas fritas e milanesa (prato comum na Argentina. Mmmmm). Sua dieta não apenas é milimetricamente balanceada,como também repetitiva. Toda quarta-feira, ovos cozidos e tofu, por exemplo. Uma vida sem surpresas, até que ele descobre um humanóide preservado em uma redoma de vidro no sótão. Só então, Inácio descobre a origem verdadeira de seus pais e entendemos porque seu apelido é Nacho. Bom enredo, apenas ligeiramente comprometido por concessões ao fato de ser exibido na TV e também por questões orçamentárias. Mesmo assim, a cena onde um jovem de calção é besuntado com mostarda e ketchup poderia ter sido evitada. Em tempo: estranhei ver Gastón Paúls fazendo uma pontinha nesse episódio. No começo da década ele estava em tantos filmes, agora parece que sumiu...
El Manto Chino, outra história divertida! Leandro, cujo pai mágico desaparecera, vai trabalhar com seu tio, outro mago, paranóico e mesquinho. El Profesor, como exige ser chamado, tem uma assistente catatônica, a qual domina e com quem mantém relações sexuais quando quer, sem encontrar a menor resistência. Em seu primeiro dia com o tio, Leandro fica só em casa do mágico e, depois de fumar um baseado, começa a brincar cm os objetos usados nos truques do Profesor. É quando descobre que pode fazer coelhos (des)aparecem de dentro dum baú, simplesmente cobrindo-os com um manto. Ao ver parte de seu nome escrito em um espelho, percorre a habitação procurando o autor da suposta brincadeira e encontra a jovem desprovida de emoções. Ela lhe revelará que o desaparecimento do pai de Leandro não foi por vontade própria e acrescenta que ela própria também desapareceu!
La Caja é dividido em 2 partes. Um grupo de ladrões rouba um banco e refugia-se num bar, onde fazem reféns. Inicia-se tensa negociação com a polícia, que não sabe quantos cativos existem. Por isso, o líder dos assaltantes apresenta a idéia de que 2 do bando se passem por reféns e saiam livres. Depois que os outros 2 fossem presos, aqueles se apresentariam como culpados pra confundir o inquérito. Essa linha da trama é logo abandonada porque os reféns começam a ser mortos e ocorre o envolvimento de altos escalões do governo na história. A tal caixa roubada contém fotos comprometedoras de alguém muito poderoso, que não poupará esforços ou vidas pra que desapareçam. O episódio tem diversos plot twists, o que certamente desagradaria alguns críticos. Particularmente, curto bastante plot twists e achei La Caja interessante. E só.
O que me desagradou foi a rememoração da primeira parte, antes da segunda. Durou excessivos 21 minutos! 15 minutos mais e teriam reprisado tudo! Menos do que má edição, isso me cheirou a subestimar a inteligência do público. Mesmo em seus melhores episódios, Dromo padece de repetição desnecessária de informação, como se quem assistisse não fosse capaz de entender, ás vezes, o óbvio.
Ao fim e ao cabo, Dromo é uma série bastante irregular, onde os bons momentos e idéias promissoras infelizmente não superam a mediocridade do conjunto. Descontado o problema orçamentário, a série carece de roteiros mais maduros e azeitados.
Pelo terceiro dia consecutivo, uma história enviada por leitores. E agora, todas estão vindo com fotos! O pessoal tá mesmo querendo se expor ao mundo e contar suas experiências. Podem continuar mandando textos, afinal, o espaço é NOSSO!
Meu nome é Thamirys, tenho 20 anos e sou albina. Moro no litoral de São Paulo, região com muitas praias, o que se tornou sacrificante para mim.
Sou a única albina na minha família; isso foi terrível em minha infância! Minha família é enorme, tenho 4 primos na mesma faixa etária que a minha, mais uma irmã que é apenas dois anos mais velha. Fui obrigada a entender o quê, e como eu era porque meus pais sempre deram muita força para que eu passasse despercebida pelos vários problemas que teria que enfrentar.
Quando pequena, ia muito à praia, e meus pais ficavam atrás de mim o tempo todo... Eu ficava só de camiseta, sob o guarda-sol, sempre besuntada de protetor solar. Eu achava aquilo terrível, pois como disse, minha família é enorme, então, todos meus primos e minha irmã brincavam e corriam em direção à água, enquanto eu era obrigada a entender que tinha que ficar ali, e que aquilo era pro meu próprio bem.
O tempo foi passando e aquela vontade de ficar com as outras crianças foi diminuindo... Também perdi o gosto pela praia. Meus pais - minha vida - sempre me ensinaram a ser independente apesar das minhas dificuldades. Principalmente meu pai, que me ensinou a enfrentar meus problemas de frente e não abaixar a cabeça pra ninguém!
Lógico que, como todos os albinos, também ganhei muitos apelidos (fantasma, gasparzinho, os de sempre...) mas, nunca liguei; fingia que não era comigo, apesar de ficar chateada...
Minha mãe, nossa!... Quantas confusões ela não arrumou por minha causa?! Às vezes, saíamos e ela escutava as piadas que faziam de mim, daí, ela brigava com garotinhos de 5, 6 anos de idade... Rsrsrsrsrs Eu achava a situação engraçada, sempre que acontecia isso eu não sabia se dava risada ou enfiava a cabeça em um buraco, de vergonha.
Ate meus 4 anos eu era uma boneca,mas, dos 4 em diante me tornei um monstrinho, fase que todos zombavam de mim. Passei por isso de cabeça erguida, porém... Com 16 anos, eu já era bastante conhecida aqui na cidade onde moro (Bertioga) e fui conquistando meu espaço, meu lugar.
Arrumei meu primeiro emprego aos 13 anos de idade. Como disse, me tornei independente e amadureci muito rápido devido a minha circunstância. Meus pais me explicaram o porquê de eu ser assim, e, com uns 8 anos já explicava aos mais leigos o que era o albinismo. Já trabalhei em vários lugares: em mercados, banca de jornal, e, claro, no Mcdonalds! Assim como na escola, enfrentei muitas dificuldades, mas, graças a Deus, sempre encontrei pessoas maravilhosas que me ajudavam e entendiam o fato da minha visão ser muito baixa.
Passei pela adolescência sem nenhum arranhão, conclui o ensino médio, completei a maioridade e daí começou um dilema em minha vida! Minha irmã ganhou sua carteira de habilitação quando completou 18 anos... Eu sabia que comigo isso não seria possível, mas meu pai, teimoso, insistiu para que eu tentasse. Não tentei de imediato... Como tenho que ir ao oftalmologista todos os anos, aguardei minha consulta. Eu já sabia qual seria a resposta do Doutor, mas havia em mim uma esperança de que talvez um dia eu pudesse realizar meu sonho!
Quando chegou a época, fui à tal consulta. Como eu esperava, a resposta do médico foi negativa... Sabe, apesar de eu ter consciência de que aquilo nunca seria possível, escutar da boca do médico foi um baque! Chorei muito; uma coisa que pra muitos era banal, pra mim se tornou um sonho...
Superei isso muito rápido, trocando a habilitação por um computador novo, cheio de tranqueiras! Mais, ainda hoje, quando o assunto é carro, habilitação, me sinto meio frustrada, pois terei que me acostumar a andar de ônibus... Rsrsrrsss...
Sei que meus desafios ainda não acabaram. Estou cursando fisioterapia em uma cidade próxima a minha (Santos) e encontrarei novos obstáculos. Porém, estarei aqui de pé, olhando pra frente, me superando e me tornando melhor a cada dia que passa.
Thamirys Rodrigues dos Santos Marques
(O pai da Thamirys certamente concordará com a Beth Carvalho!)
Sempre que converso ou leio histórias de pessoas com albinismo, noto a importância da figura materna no apoio contra as dificuldades e barreiras impostas pela condição genética ou pela sociedade.
Por isso, é com prazer imenso que publico o relato de uma mãe de criança com albinismo. Espero que a iniciativa da Andréa inspire mais parentes e amigos de pessoas albinas a fazerem o mesmo. Não faz meia hora, li email de uma moça perguntando sobre os cuidados necessitados por bebês albinos. Claro que respondi, mas, quem melhor do que outras mães para compartilharem tais experiências, não?
Olá querido leitores, venho aqui fazer meu relato, um relato de uma mãe que teve sua vida transformada depois do nascimento de seu filho albino.
Pois bem, meu nome é Andrea D.C. Santos, tenho 34 anos, resido na cidade de Poá, município de São Paulo, sou casada há 7 anos e tenho um filho, o Paulo César, de 6 anos. Bem, tudo começou quando me casei no ano de 2002. Eu e meu marido tínhamos um sonho em comum, formar uma família completa. Para isso, queríamos muito um filho. Qual foi a nossa surpresa! Com 2 meses de casados já engravidei, foi uma alegria imensa!
Com 7 meses de gravidez, como a nossa saúde pública é devagar e eles geralmente não liberam mais de 2 ultras em uma gravidez, o médico me disse que era um menino com 100% de certeza! Fiquei muito feliz, não que não aceitasse uma menina, mas sempre quis um menino... Sonhava desde a adolescência em colocar suspensórios no meu filhinho.
Neste momento, só precisava escolher o nome, já que tinha certeza que era um menino. Pensei Paulo porque o pai dele se chama Paulo, seria uma “homenagem” ; o segundo nome pensei em um nome forte, “César”, que sempre achei bonito. Por causa da história de Cleópatra... Estava decidido: Paulo César.
Finalmente, chegou o dia de seu nascimento, novembro de 2003. Não agüentávamos mais de ansiedade de ver como ele seria, com quem pareceria. Depois de intermináveis 7 horas de muitas contrações e dores intensas, eis que Deus me deu o maior e o mais lindo de todos os presentes, aquele bebê branquinho, lindo e que já nasceu chorando muito.
Perguntei ao médico, “tem certeza que é um menino mesmo? “ Não que duvidasse da ultra-sonografia, mas, queria ter certeza já que as vezes podem ocorrer erros.A enfermeira veio com ele nos braços e me mostrou “ é um menino mesmo, mamãe, um menino lindo!”
No primeiro momento, quando tive ele em meus braços, não imaginei imediatamente que fosse albino. Vi que ele tinha um cabelinho loirinho lindo, e olhos azuis; percebi que eram azuis, mesmo estando ainda inchados por causa do parto normal.
Quando fui para o quarto, as enfermeiras já comentavam nos corredores. Comentavam entre si, que nascera naquele hospital um menino loirinho, e todos queriam vê-lo...
Quando meu pai foi visitar o neto, em um primeiro momento chegou a desconfiar do albinismo, já que tem dois primos albinos paraibanos. Ele não disse nada, porém, pois não tinha certeza, apenas ficou maravilhado com seu primeiro neto, o bebê mais lindo do mundo! Bom, para resumir, todos ficaram encantados por ele, apenas uma pessoa da família disse com voz de espanto: “que menino branco é esse?” Prefiro não citar de quem se trata, já que, depois, essa pessoa, quando soube do albinismo dele, aceitou numa boa.
Não sabia ainda o quanto minha vida iria mudar a partir do momento em que Deus me deu esse presente maravilhoso. Minha vida daria uma reviravolta!
Quando meu filho tinha 3 meses de idade uma bomba caiu sobre nossas cabeças. Uma misteriosa doença veio para nos desesperar: uma tosse intensa, que os médicos não diagnosticavam o que era... Paulo César foi internado e passou 11 dias em um hospital, na região central de São Paulo. Os médicos diagnosticaram como síndrome coqueluchóide. Pedi todos os dias à Deus para que não me tirasse ele. Não suportaria essa dor! Apesar dos médicos terem-no desenganado, por Deus, que ouviu meus apelos, ele sobreviveu. Também naquele momento, através de um oftalmologista do hospital, soube com certeza que meu filho era albino. Este médico o encaminhou à instituição Laramara, onde ele faz estimulação precoce até os dias de hoje.
Depois dessa descoberta, passei a viver a vida intensamente apenas para cuidar de meu filho, fazendo jus à segunda chance que Deus havia me concedido de tê-lo mantido vivo. Levava-o ao Laramara, fonoaudióloga, psicólogo... Todos os tratamentos que me foram recomendados.
Aprendi como é a vida de uma mãe que tem um filho especial, com deficiência visual, já que meu filho tem baixa visão em decorrência do albinismo. Aprendi nas terapias de grupo, no transporte público, na convivência com Mães-Coragem como eu. Em cada pessoa desconhecida na rua, com suas perguntas, gestos ou olhares... Como é linda a diversidade humana! E como há pessoas de coração maravilhoso neste mundo, que é marcado por violência e tantos acontecimentos ruins...
Agradeço à Deus diariamente pelo privilégio de ser o anjo aqui na terra, que ele escolheu para confiar a tarefa de cuidar desse ser maravilhoso, que me enche de alegrias todos os dias!
Valeu - e ainda vale a pena - toda a peregrinação a médicos e demais lugares que precisei levar meu filho nesses 6 anos de vida dele. Todos os dias frios, chuvosos, transporte coletivo lotado em horário de pico ou não, as noites mal dormidas e todas as lágrimas de aflição, alegria ou emoção! Valeu a pena cada lugar visitado com ele, cada sorriso de outras crianças vindo tocá-lo, cada idoso solidário, cada palavra de carinho de todos com quem convivi e convivo. Aprendi muito com tudo isso!
Quero dizer aos leitores e futuras mamães de filhos albinos: nunca percam as esperanças e a fé. Seus filhos são um presente tão lindo e maravilhoso que Deus só concede às pessoas merecedoras e anjos especiais aqui na terra.
Espero que minha história tenha contribuído um pouco para diminuir as incertezas de mães que venham a ter muitas dúvidas sobre este assunto.
Conversei por quase uma hora com a repórter Juliana Ravelli, do jornal Diário do Grande ABC. Ela é uma das responsáveis pelo Diarinho, suplemento infantil publicado aos domingos.
O motivo da entrevista foi a elaboração duma reportagem sobre albinismo, cuja data provável de publicação é 11 de abril.
Além de mim, Juliana entrevistará 2 crianças albinas, uma em casa e outra no ambiente escolar. Excelente! Crianças têm muito o que contar; suas experiências e percepção sobre a situação que enfrentam precisam encontrar canal de divulgação, caso contrário corre-se o risco de se pautar tudo apenas pela ótica dos adultos.
Além disso, tratar sobre albinismo num suplemento infantil reveste-se de grande utilidade porque pode propiciar a formação de adultos menos preconceituosos e mais abertos à diversidade.
Assim que a reportagem estiver disponível, publicarei-a no blog. Fiquem ligados! (Adoro as Pipettes!)
Vídeo apresentado durante a defesa de tese de doutorado de Lia Crespo, na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas, da USP, no dia 29/01/2010.
O título da tese é "Da invisibilidade à construção da própria cidadania. Os obstáculos, as estratégias e as conquistas do movimento social das pessoas com deficiência no Brasil, através das histórias de vida de seus líderes (1979-2010)"
Imediatamente após a exibição de meu depoimento em Viver a Vida, as visitas ao blog, os comentários, emails e seguidores - tanto aqui quanto no Twitter - aumentaram exponencialmente.
Um oceano de mensagens de apoio e carinho. Pessoas relatando que minha historia lhes deu mais ãnimo e disposição pra enfrentar barreiras. Muita gente me convidando a visitar seus blogs e er contato no MSN, Orkut ou FAcebook. Emails com sugestões, albinos enviando histórias, enfim, o impacto pra causa albina está sendo positivamente enorme. Estou feliz da vida, vivendo-a...
Prometo que entrarei em contato e visitarei blogs e sites recomendados. Apenas peço paciência porque o número de acessos é realmente gigantesco. Tenho uma tradução difícil e urgente pra entregar, além das aulas normais. Por isso, posso demorar a dar as caras, mas o farei!
Agradeço imenso (como diriam os irmãos portugueses) o carinho, incentivo e atenção dos tantos companheiros novos desta nossa jornada albina. O blog é NOSSO, é coletivo. Não apenas das pessoas com albinismo, mas de todos interessados por um mundo menos preconceituoso e mais justo. Está sempre escancarado pra sugestões, contribuições e críticas. E continuará a ser um espaço de respeito e valorização das diferenças, além de arena pra assuntos diversificados.
Eis o vídeo com a versão de meu depô (através dos comentários no blog, aprendi a dizer depô... AMEI!) que foi ao ar na Globo. Neste vídeo aparece uma série de fotos com amigos, minha mãe e minha tia Leoni!
No site de Viver a Vida há uma versão estendida, de 5 minutos, de minha história exibida ontem depois da novela. Aos que quiserem conferir, eis o vídeo
Acabei de receber ligação da Carol Meyer, uma das jornalistas responsáveis pela seleção de histórias reais exibidas no fim dos capítulos da novela Viver a Vida.
Ela me contou que o depoimento que gravei vai ao ar HOJE!! Por favor, divulguem essa postagem o máximo que puderem!
Descobri o blog da Associação dos Deficientes Visuais do Estado do Rio de Janeiro. Regularmente atualizado, creio que merece ser divulgado e servir de exemplo e inspiração pra que outros sejam criados. http://adverj.blogspot.com/
(Pra fazer mais sentido, sugiro que esta postagem seja lida depois da anterior...)
O dia em Birigui foi duro! Levantei pouco antes das 5 da manhã pra ir à rodoviária porque o ônibus sai às 6. Mesmo sem sol, fui de moto-táxi. Penápolis não é mais a cidade pacata de minha infância e adolescência... Perigoso arriscar-se sozinho nas ruas semi-iluminadas, de madrugada. Melhor abrir o bolso e pagar transporte do que tê-lo arrombado!
Chegando em Birigui, liguei pro moto-taxista cujo cartão guardei. Ele não podia fazer a corrida, mas me mandou uma moça extremamente simpática, cujo cartão peguei também. Quanto mais puder evitar ter que ficar procurando por transporte melhor. Sentei-me no banco duma pracinha e fiquei esperando enquanto ouvia rap nacional (Facção Central) no mp3.
Por se tratar do domingo anterior ao concurso, tive que terminar de rever a bibliografia exigida. Foi duro: um recorrido pelos principais autores portugueses desde o Trovadorismo, uma pincelada a respeito de Terry Eagleton e muito sobre Estilística. As 3 horas que haviam me dado não deram nem pro cheiro e acabei estourando o tempo em quase 2 horas.
Resultado: perdi o ônibus de volta que tencionava pegar. Uma aluna me levou à rodô e comprei passagem pro busão das 14:30. O calor por essas bandas está escaldante! Reapliquei protetor solar, em doses generosas, 3 vezes. Nunca posso usar perfume durante o dia; sempre fico com cheirinho de praia, como dizem alguns... Mas, hoje em dia, com esses buracões na camada de ozônio, aquecimento global e o escambau, protetor solar não é pra ser usado apenas na praia, não! Todo mundo tem que usar, inclusive quem é mais pigmentado. Imagine eu e os demais albinos, então! Inclusive protetor solar labial, que muitos esquecem ou nem sabem que existe. Uma vez uma garotinha me viu passando o protetor labial na rua e disse: “Mãe, mãe, olha, aquele homem tá passando batom!”
Pouco antes de chegar ao terminal rodoviário de Penápolis, liguei pro “meu” moto-taxista daqui. Foi quando aconteceu uma daquelas coincidências que, quando em novela ou filme, duvidamos. Quando disse ao Vieira que estava quase na rodô e perguntei se ele podia me pegar ele respondeu que já estava lá me esperando. Como sou pão-duro pralgumas coisas, não estendi o papo via celular pra não desperdiçar créditos, mas, confesso que não entendi como ele poderia estar lá. 3 minutos depois, desci do ônibus e fui ao local onde ele sempre me pega. Estratégia de sobrevivência albina prá vocês: sempre peço ou combino que me esperem num mesmo local, assim evito ter que ficar procurando e correr o risco de não enxergar...
Vieira estava estacionado no local conhecido e me contou porque estava lá. Eu ligara precisamente na hora em que ele deixava um passageiro na rodô! Ou seja, tudo o que teve a fazer foi desligar a moto e me esperar 3 minutos.
Fui, trabalhei, voltei, tudo sozinho. Basta ter proteção contra o sol e disponibilidade pra alguns recursos tecnológicos e transporte, ou seja, basta termos condições materiais adequadas e podemos fazer muita coisa e levar vida digna e até corrida. Não necessitamos de pena, afinal, não somos galináceos, mas sim, seres humanos. Precisamos de oportunidades e ferramentas facilitadoras. Do resto, a gente dá conta, pode deixar!
(Uma das canções que ouvi no mp3. Blondie é TUDO!)
Dia 28 haverá concurso pra admissão de professores pra rede estadual no estado de São Paulo. Sempre que isso acontece, cursos preparatórios são elaborados, proporcionando oportunidade de revisão da bibliografia pelos candidatos e de ganhar uns trocados extras pra nós professores mais graduados, digamos.
Em Penápolis, terra da Sabrina Sato, há mais de um curso preparatório em andamento. No prédio da facul local funciona um. Fui convidado a discutir com os alunos a parte da bibliografia concernente à literatura ou a que envolve área fronteiriça entre lingüística e literatura. Vários autores, muita coisa a falar. Antônio Cândido, Alfredo Bosi, Massaud Moisés, Terry Eagleton, Baktin... Durante 2 domingos, dei 8 horas de aula, com intervalo de apenas uma hora pra almoço! Ontem de manhã, 2 horas finais pra discutir Teoria da Recepção e Estilística. Ufa!
Pois bem, sexta-feira retrasada estava eu bem calmo em frente ao computador, quando um colega professor que trabalha na Diretoria de Ensino, me telefonou dizendo que procuravam alguém pra concluir um curso preparatório em Birigui. A professora contratada ficara dodói e desistira. Faltavam uns 4 livros pra serem discutidos.
Anotei o fone da coordenadora do curso e continuei o serviço que fazia antes de ser interrompido pelo convite. Depois do almoço, liguei pra responsável pelo curso biriguiense. Ela me disse quais livros faltavam e que se eu topasse, as aulas seriam já no dia seguinte, à tarde, das 13:330 às 16:30. Enquanto ela me dava coordenadas, eu consultava a net pra ver horários de ônibus de ida e volta. Se o pagamento por aula e os horários de busão fossem confortáveis, estava decidido a aceitar. Não faço objeção a ganhar dinheiro! Além do valor pago ser compensador, havia auxílio transporte. Eu teria que esperar um par de horas antes e depois da aula porque dependia do horário do ônibus. Como estou acostumado com isso, nem liguei e disse que topava.
Ela me passou o endereço e usei a mesma tática narrada anteriormente: disse que ela me reconheceria prontamente porque sou albino. Fácil, tão vendo só?
A despeito da baixa visão, não me abalei sequer por uma fração de segundos. Se vocês releram a postagem acima indicada, se lembram de que quando fui à faculdade em Birigui pela primeira vez, peguei o cartão dum moto-taxista. Ao chegar na rodô bastou ligar pra ele e relembrá-lo que eu era aquele passageiro “bem branquinho”. Ele se recordou na hora!
Munido do endereço, tudo foi tranqüilo. Ele não me deixou exatamente na porta em que tinha que entrar, mas as indicações dadas pela professora estavam precisas e, além do mais, chequei com uma moça na Igreja Matriz, em cuja adjacência se realiza o curso.
Apertei o botão do intercomunicador, me abriram a porta e apenas tive que subir uma escada de madeira pra chegar à sala de aula.
Pra variar, encontrei ex-alunas de Letras entre os candidatos se preparando pro concurso. Dessa vez até uma ex-colega de graduação encontrei! Foram 3 horas de trabalho duro, mas compensador.
Pra voltar à Penápolis bastou chamar o moto-taxista pra me levar à rodoviária, comprar a passagem e esperar, ouvindo meu inseparável mp3 player e reaplicando meu protetor solar!
Não há porque alguém com albinismo e/ou visão baixa não possa ter vida produtiva e movimentada, bastante independente, como a minha. Claro que são necessárias oportunidades pra que isso se concretize. Para tanto, necessitamos lutar, falar, agir. Assim, mais albinos poderão viver a vida!
Se você estiver lendo essa postagem no domingo pela manhã, saiba que saí de casa às 5 e pouco da madrugada e voltarei no meio da tarde, porque hoje são as últimas aulas em Birigui. Na mochila, protetor solar, sempre! Também usarei moto-táxi pra voltar pra casa, assim evito exposição prolongada ao sol da tarde, que será abrasador, creio.
(Nossa, ouvi tanto essa música, mas tanto, que achei que o mp3 ia furar!! Adoro tanto que tô colocando 3 versões nesta postagem!)
Medidor de glucosa para personas con discapacidad visual
Recientemente lanzaron en España un medidor de glucosa que permite a personas con diabetes y discapacidad visual, poder realizar un control diario de manera totalmente independiente. Entre otras cosas, el dispositivo cuenta con una función que le permite al paciente añadir información adicional a los valores de glucosa obtenidos.
La empresa "Roche Diabetes Care" presento "Accu-Chek Voicemate Plus", un medidor de glucosa que cuenta con un dispositivo de salida de voz especialmente destinado a pacientes con discapacidad visual y diabetes. La diabetes tipo 1 también se conoce como diabetes insulino-dependiente, y es la cuarta causa de ceguera en la población española entre los 20 y 74 años, según datos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). La medición de glucemias capilares para el control de la diabetes son un problema más para aquellos pacientes que son no videntes o poseen problemas de visión. El dispositivo fue evaluado por la ONCE y elaborado con la colaboración de pacientes con discapacidad visual. Está compuesto por un medidor automático y una unidad vocal que describe con voz clara todas las funciones que deben realizarse para efectuar un control de glucemia: extracción de sangre, colocación en la tira, tiempos de espera, valores de glucosa finales, errores en la medición. Cuenta con facilidades tales como marcas en relieve, las cuales facilitan el uso al paciente en el proceso de medición, dándole una mayor independencia en el control diario de la diabetes. El dispositivo informa los datos de la medición a través de la unidad de voz, la cual permite que el paciente con diabetes y con grandes problemas de visión pueda realizar la medición de manera independiente. Entre otras cosas, el dispositivo cuenta con una función que le permite al paciente añadir información adicional a los valores de glucosa obtenidos, como por ejemplo las dosificaciones de insulina, el número de carbohidratos digeridos y otros registros personales. El sistema también proporciona la media de los resultados de los últimos 7, 14 y 30 días y dispone de conexión con la computadora para el envío de datos. (Encontrado em http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=1425) (Falando em visão, que tal os Ojos Asi, da Shakira?)
Enxergando como as cobras Saiba um pouco mais sobre o Vision BrainPort, aparelho capaz de fazer com que os deficientes visuais "enxerguem" através da língua Da redação É sabido que as cobras não possuem boa visão. É a língua desses animais que, por meio de sensores naturais, os auxiliam a atacar suas presas e se locomover. Partindo desse princípio, é possível entender o que é o Vision BrainPort, um aparelho capaz de fazer com quem os cegos "enxerguem" através da língua. É uma ideia tão surreal que parece mágica. Mas o dispositivo é uma belíssima realidade. O novo apparel funciona tirando fotos com uma pequena câmera instalada sobre um par de óculos. Em seguida, a imagem capturada vai para uma unidade de controle, do tamanho de um celular pequeno, que fica na mão do usuário. Essa unidade de controle transforma a fotografia em impulsos elétricos e os envia para a boca do usuário, através de um fio com 300 eletrodos que pulsam de acordo com a quantidade de luz que há na imagem. Para a pessoa, esses impulsos são sentidos como se fosse um borbulhar de champanhe. Pixels brancos têm um pulso forte, enquanto os pretos não resultam em qualquer sinal. Assim, o deficiente visual consegue "enxergar" o objeto ou cenário fotografado. A unidade de controle também permite ao usuário aproximar ou distanciar a imagem, controlar a luz e o choque elétrico na língua. O doutor William Seimple, diretor de Pesquisa da Saúde da Visão da Lighthouse Internacional, uma organização sem fins lucrativos de Nova York, está testando o aparelho em quatro pacientes e se mostrou otimista com o avanço. Não é para menos. Afinal, os cegos podem começar a distinguir imagens com apenas 15 minutos de uso do dispositivo. Seus pacientes treinam com os novos óculos uma vez por semana e já são capazes, por exemplo, de pegar copos e talheres numa mesa, sem esbarrar em outros objetos. A previsão é de que o Vision BrainPort chegue ao mercado norte-americano até o final deste ano e devem custar cerca de 6 mil dólares - pouco menos de 12 mil reais. (Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=28296) (Lembram do Língua de Trapo? Eu assisti essa apresentação deles na Globo, em 1985. Um quarto de século!)
A TV Assembléia do Rio Grande do Sul me entrevistou na quarta-feira, via telefone. Estão preparando reportagem sobre albinismo, e isso pode ser muito importante em termos de repercussão para que algum projeto de lei seja criado naquele estado.
A repórter Juliana deixou comentário na postagem anterior, relatando que encontra dificuldades em achar albinos de Porto Alegre e região, que queiram falar. Se não falarmos, como podemos esperar melhoria na situação das pessoas com albinismo de modo geral?
A leitora Ana Paula, da cidade de Araçatuba (SP) informou que o Programa do Jô que teve albinismo como um de seus temas, foi exibido ontem. Quem tem TV por assinatura, portanto, poderá sintonizá-lo no domingo, pelo canal GNT.
Em comentário deixado na postagem anterior, Ana Paula relatou que o albino Márcio estava na plateia e de lá fez colocações e perguntas muito interessantes ao dermatologista entrevistado.
Excelente a inicaitiva da produção do programa. Falta agora, levar uma pessoa com albinismo para a poltrona do entrevistado, a fim de que possamos divulgar nossa causa e expor nossos problemas e POTENCIALIDADES.
Acabo de ler um email do albino Márcio de Souza, de Minas Gerais, me contando que gravou entrevista pro Programa do Jô, exibido pela Rede Globo.
Além dele, um dermatologista da ANVISA também foi entrevistado.
Márcio me enviou a mensagem ontem pela manhã, mas devido à sobrecarga de trabalho, apenas pude abrir meu correio eletrônico há alguns minutos. Ele me disse que a entrevista iria ao ar ontem ou hoje, e também no domingo pelo canal GNT.
Pedi a Márcio que me desse mais informações. Caso as obtenha, informarei vocês.
Alguém elaborou um vídeo com imagens e texto em português sobre a situação periclitante em que vivem muitos albinos em determinadas partes do continente africano.
Ideal pra ser utilizado em salas de aula, pra tratar sobre preconceito, diversidade e temas correlatos.
A escassez de vídeos em nosso idioma sobre o assunto torna o material merecedor de divulgação.
Cantora mexicana prefere que uma criança morra a ser adotada por um casal gay
Por Redação 16/3/2010 - 12:47
A cantora mexicana Paquita la del Barrio disse que é melhor que uma criança sem família "morra de fome na rua a ser adotada por um casal gay". Em entrevista ao programa "Al punto", do canal Univisión, ela declarou que "isso é muito ruim (adoção gay). Nenhum casal gay deve adotar uma criatura".
A cantora disse que a adoção por casais homossexuais é "desonesta", pois vai "confundir a cabeça da criança quando ela crescer. A quem ela vai chamar de papai? E de mamãe?", justificou Paquita.
Um equipamento pioneiro, desenvolvido nos Estados Unidos, promete ajudar pessoas cegas a ler com a língua. O aparelho consiste em uma câmera acoplada a óculos especiais, que manda sinais de luz para uma placa de eletrodos introduzida na boca. Esta placa dá pequenos choques formando uma "imagem" sobre a língua. Segundo os cientistas da Universidade de Pittsburgh, o equipamento funciona melhor com pessoas que já tiveram a visão normal antes. Por isso, um dos primeiros voluntários é um ex-soldado britânico que ficou cego após um ataque no Iraque. O novo aparelho poderá custar mais de US$ 15 mil.
Ontem, publiquei matéria sobre a luta de Miguel Naufel contra o descaso. Hoje, a palavra é dele.
DO ORGULHO À MÁGOA Meus avós vieram para o Brasil do Líbano, fugindo das guerras. Eram três irmãos; com o tempo, trouxeram os seus pais, meus bisavós.
Nas tardes de minha adolescência, eu não tinha namoradas. Além de ser albino, tinha cravos e espinhas, inclusive no rosto. Dois motivos pra todas as garotas fugirem de mim. Também não podia jogar futebol devido à baixa visão e por não poder me expor ao sol. Então, enquanto meus amigos jogavam futebol aos sábados à tarde, ia ate a casa de minha avó e ficava horas ouvindo histórias de meu avô paterno.Desta maneira, descobri muitas coisas a respeito da família, que muitos não sabem. Meu avô, Miguel Naufel, e seus irmãos eram mascates: vendedores ambulantes. Com o tempo, se estabeleceram em Mococa, onde possuíam um armazém de tecidos e alimentos.
O Brasil para eles era uma terra estranha, sofriam muitos preconceitos, não falavam a língua e não tinham nenhum conforto. Muitas vezes dormiam em redes ao ar livre ou sobre as sacarias, dentro das carroças em que transportavam suas mercadorias.
Eram muito unidos; todos da família trabalhavam no mesmo negocio, e, quando fixavam residência, moravam todos juntos: pais, filhos, irmãos, netos sobrinhos.
Hoje, tenho familiares advogados, engenheiros, médicos, professores etc. Tem gente na minha família que já foi vereador e prefeito de Mococa, cargo que exerceu por duas vezes. Inclusive, é o atual prefeito da cidade. Quando me lembro das histórias sobre as lutas de meus avós e vejo meus familiares hoje, sinto orgulho. Afinal, os netos de meus avós conquistaram este país.
Meu avô acordava às três horas da manhã para sair com suas mercadorias. E acordava os filhos que iriam com ele. Chamava uma vez só; todos levantavam na primeira chamada. Era bem clara a importância do chefe de família, a união entre os familiares, a luta pra conquistar o pão de cada dia... Meus avós venceram na vida e nos deixaram um grande ensinamento.
Será que estamos praticando estes ensinamentos?
* (Quem é minha mãe e quem são meus irmãos?) *.
E, tendo vindo para casa, reuniu-se aí tão grande multidão de gente, que eles nem sequer podiam fazer sua refeição. – Sabendo disso, vieram seus parentes para se apoderarem dele, pois diziam que perdera o espírito.
Entretanto, tendo vindo sua mãe e seus irmãos e conservando-se do lado de fora, mandaram chamá-lo.
- Ora, o povo se assentara em torno dele e lhe disseram: tua mãe e teus irmãos estão lá fora e te chamam.
-Ele lhes respondeu: Quem é minha mãe e quem são meus irmãos?
- E, perpassando o olhar pelos que estavam assentados ao seu derredor, disse Eis aqui minha mãe e meus irmãos; - pois, todo aquele que faz a vontade de Deus, esse é meu irmão, minha irmã e minha mãe. (S Marcos ,cap.III, vv, 20, 21, e 31 a 35. – S Mateus, cap. XII, vv 46 a 50).
Os advogados, engenheiros, médicos, professores,
políticos (enfim, todos nós somos da mesma família!)...
Será que estamos fazendo a vontade de Deus?Miguel_naufel@hotmail.com
Os leitores mais assíduos hão de estar familiarizados com as histórias saborosas fornecidas pelo Miguel Naufel, uma pessoa albina residente em Mococa (SP)
O tom de leveza e bom humor de suas histórias não deixa transparecer a séria dificuldade em que vive há mutos anos: uma luta interminável contra a burrocracia, que impede sua aposentadoria.
Miguel tem botado a boca no trombone e ontem saiu uma matéria sobre o seu caso, que encontrei no site da Rede Saci. Seria interessante que essa história fosse republicada em outros blogs e sites, por favor.
Faça chuva ou faça sol Rede SACI15/03/2010 Miguel José Naufel é albino e tem visão subnormal. Há 10 anos luta no INSS por sua aposentadoria. Agora, ele também move uma ação contra a administração de sua cidade, onde seu próprio primo é prefeito, exigindo que ela forneça seus protetores solares Isabela Morais Trabalhar e um dia se aposentar parece ser uma coisa óbvia. Mas não é bem assim. Se você é um aposentado ou tem algum na família já deve conhecer as exigências para que a aposentadoria seja concedida e os inúmeros problemas burocráticos que o INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) tem e que vão exigir do candidato a aposentado a apresentação uma extensa papelada e muito fôlego para enfrentar filas de horas para resolver os pepinos que sempre aparecem pelo caminho. Achou cansativo? Agora imagine tudo isso somado a desaforos de um médico e seu pedido de aposentadoria sendo empurrado por 10 anos. Essa é a situação de Miguel José Naufel, de 51 anos, morador de Mococa no estado de São Paulo. Miguel tem albinismo, um defeito genético que faz com que o organismo não produza melanina, a substância responsável por dar cor à pele. Devido à sensibilidade dos olhos, que também não possuem melanina, geralmente os albinos costumam sofrer com algum problema na visão. Miguel tem visão subnormal. Quando era jovem, Miguel não se importava muito em cuidar da pele. Bastava um pouco de protetor solar, um chapéu e óculos escuros e pronto, lá ia Miguel pelas ruas da cidade. Como ele próprio diz, "não me importava em caminhar pelas ruas de Mococa durante o dia, sendo que aqui é muito quente". Agora com 51 anos, ele tem muitas feridas no corpo, pois as roupas normais não conseguem proteger a pele de um albino contra os raios solares. Um dos grandes perigos é o câncer de pele, doença que ele já possui na perna esquerda. Mesmo com a deficiência visual, Miguel trabalhou muitos anos como autônomo. Prestou serviços a clubes noturnos como sonoplasta, onde usava equipamentos de som adaptados. Mas a juventude passou, e agora ele não tem mais disposição, nem saúde suficiente, para andar por aí. Por 12 anos, Miguel contribuiu com o INSS, mesmo como autônomo, já que sua deficiência tornou muito difícil sua inclusão no mercado. Há 10 anos ele move uma ação civil contra o INSS para conseguir sua aposentadoria por deficiência. Ele relata que, em sua primeira perícia médica, o médico declarou verbalmente que, como seu primo era prefeito de Mococa, poderia empregá-lo na prefeitura. Então o médico negou o pedido de auxílio doença. Isso há 10 anos. Na segunda vez que Miguel realizou uma perícia, o médico aceitou o pedido, mas o conselho da regional do INSS de Campinas reprovou. Há dois anos ele entrou com outro pedido e chegou a enviar um exame de oftamologia e mapeamento da retina que constata sua deficiência. Miguel ainda está aguardando o pronunciamento do INSS. Tanto tempo de espera tem um motivo. O INSS tem uma espécie de tabela de deficiência. Funciona assim: se seu grau de deficiência atingir um determinado patamar, determinado por eles, você é considerado deficiente. Se você não atingir esse grau, o INSS diz que você não é deficiente. A deficiência visual de Miguel está 2 graus abaixo do que essa tabela determina. Paralelamente a isso, ele move uma ação contra a prefeitura de Mococa para que ela forneça protetor solar, que é fundamental para proteção da pele de Miguel, não importando se o céu irá estar aberto ou nublado. Ele ainda lembra: "Meu primo é prefeito de Mococa, é médico e tem conhecimento de minhas dificuldades". (Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=28234) (Miguel tá na luta, boa sorte pra ele!)
No mês passado, Fatuma Khalfani, um bebê albino de 1 ano, deu entrada em um hospital na Tanzânia com ferimentos graves na perna esquerda. Segundo a mãe, Rukia Khalfani, ela estava fora de casa com a criança nas costas quando um homem começou a atacá-lo na altura dos joelhos com uma faca. Rukia correu para dentro de casa, mas o homem continuava a persegui-los. E só parou quando o pai da criança, Mohamed Houssein, chegou ao encontro deles.
O incidente ocorrido com Fatuma, relatado pelo jornalista tanzaniano Richard Mbuthia do site "On the Spot", faz parte de uma sucessão de crimes contra albinos na região dos Grandes Lagos na África, mais precisamente na Tanzânia. Neste país, acredita-se que partes do corpo de uma pessoa com deficiência de melanina têm poderes mágicos. Língua, cabelos, genitais e até o sangue são utilizados por feiticeiros para trazer prosperidade e sorte.
A crença tem levado a um aumento do tráfico de órgãos. De acordo com a Cruz Vermelha, 56 mortes foram registradas nos últimos três anos. No entanto, a população local afirma que só na Tanzânia foram mais de 60 assassinatos.
"Quem mata, muitas vezes, nem acredita nisso", constata Paul Ash, representante da ONG canadense Under the Same Sun (Sob o Mesmo Sol) que luta contra esse tipo de crime. "Eles só querem o dinheiro porque é um negócio rentável. Uma pessoa albina desmembrada chega a valer US$ 75 mil".
A média mundial de incidência de albinismo é de um para cada 20 mil habitantes. Na Tanzânia, entretanto, esse número cresce para um a cada 4 mil pessoas. Por conta da onda de assassinatos, segundo a Cruz Vermelha, 10 mil albinos moram escondidos para proteger suas vidas."
A vida deles têm sido difícil, eles não têm para onde correr", conta Vicky Ntetema, jornalista tanzaniana da BBC que foi ameaçada de morte ao filmar com uma câmera escondida o tráfico.
JUSTIÇA
De acordo com dados publicados pela Reuters em dezembro, sete foram condenados à forca na Tanzânia por terem matado albinos e cerca de 100 esperam julgamento.
O presidente da Tanzânia, Jakaya Kikwete, está pressionando a polícia para identificar as residências dos albinos e oferecer proteção. Esse cuidado aumentou com a pressão internacional gerada depois que os casos vieram à tona."
O processo na Tanzânia é lento e, apesar das condenações, mais de 50 famílias esperam por justiça", lembra Paul Ash, irmão do albino Peter Ash, ativista da causa.
Segundo Ash, o maior problema é que a justiça se concentra nas pessoas que praticam os crimes e não naquelas que procuram os órgãos para a prática da feitiçaria. "Há pessoas ricas por trás disso. Quem na Tanzânia teria US$ 75 mil para comprar um albino morto?", questiona.
Vicky Ntetema acredita que esse é o maior impasse para o fim dos crimes. "A lei existe, mas não atinge as pessoas certas. São os homens de negócios e os políticos quem financiam esses assassinatos". A jornalista teme ainda que com a proximidade das eleições parlamentares na Tanzânia, no fim deste ano, a procura por órgãos de albinos aumente.
DESMISTIFICAÇÃO
Ao levar o tema para a mídia, a ONG Under the Same Sun busca desmistificar o albinismo. "Nossa principal intenção é mostrar às pessoas que partes do corpo de albinos não trazem boa sorte. Isso é uma superstição e somente a educação é capaz de acabar com ela", explica Ash.
Já Vicky não é tão confiante. A jornalista lamenta, mas acredita que os autores por trás desses crimes não consideram albinos como pessoas."
São crimes que infelizmente demorarão a cessar", prevê. "É uma crença muito forte, e mudanças de mentalidade não são nada fáceis".
Bronzeadores fazem mal à saúde, diz dermatologista Eles potencializam o efeito dos raios nocivos do sol; alternativa aconselhada pelos médicos é o autobronzeador Nadia Heisler, do R7
Tomar sol faz mal. E usar bronzeador faz mais mal ainda. Os médicos estão de acordo: o autobronzeador é a maneira mais segura - e saudável - de conquistar uma cor dourada e bonita. Segundo a dermatologista Carla Bortoloto, todos os bronzeadores comuns (sem ser autobronzeadores) que existem no mercado tem como função acelerar o processo de bronzeamento apenas com a ajuda da penetração dos raios solares na pele. E, como você já sabe, os raios UVA e UVB são altamente cancerígenos. Eis o motivo pelo qual os médicos totalmente contra-indicam o bronzeador. Também é proibido pelos dermatologistas o uso do bronzeador após o protetor solar. - O protetor solar deve ser usado acima de qualquer creme utilizado, para causar sua principal função, a de proteger a pele. Se o bronzeador for usado após o fotoprotetor, este perderá sua função e a pele ficara exposta aos raios solares. Recentemente foram lançados no mercado alguns cremes que combinam o efeito protetor com o bronzeador, tudo em um só produto. De acordo com Carla, todo o protetor solar que promete acelerar o bronzeado ao mesmo tempo é perigoso, pois sua a ação é igual ao de um bronzeador comum, age para causar um aceleramento no bronzeado durante a exposição solar. - O melhor é não usar nenhum tipo de bronzeador. O fator de proteção solar adequado e estipulado pelos médicos é o 30. - Mas o mais importante não é tanto o fator de proteção, mas sim, o uso contínuo dele a cada duas horas. Além disso, deve-se evitar se expor ao sol no período entre às 10h e às 15h, que é quando existe maior radiação do raio ultravioleta B, que é o mais prejudicial à saúde da pele. (Encontrado em http://entretenimento.r7.com/moda-e-beleza/noticias/todos-os-bronzeadores-sao-prejudiciais-a-saude-afirma-dermatologista-20091106.html)
(Lembrei da Garota Dourada, do Rádio Táxi. Será que ela era dourado porque era bronzeada? Tomara que não tenha desenvolvido manchas na pele nesses quase 30 anos!)
In My Genes é um documentário dirigido por Lupita Nyong-o, que apresenta a vida de diversas pessoas com albinismo vivendo no Quênia. Exibido no internacionalmente aclamado African Film Festival, em abril de 2009, na cidade de Nova York, In My Genes ganhou o prêmio de Melhor Documentário no Five College Film Festival, em Northampton, 2008; e no Africala Film Festival, na Cidade do México, 2008. A diretora comenta: Embarquei nesse documentário como forma de educar a mim e aos outros a respeito do albinismo e também para salientar o estigma, a discriminação e a perseguição que as pessoas com albinismo enfrentam devido a sua diferença. É alarmante que essa condição especial – existente em todas as etnias e em quase todas as espécies – seja ao mesmo tempo hiper-visível e socialmente invisível (em minha pesquisa, não achei nenhuma história tradicional que tenha personagens albinas, por exemplo). Meu objetivo ao fazer esse filme foi, portanto, contar a história detrás do silêncio. Escolhi focar as experiências pessoais e íntimas de pessoas albinas que superaram os obstáculos sociais a fim de contribuírem para a pletora de histórias culturais positivas, das quais elas têm sido excluídas há tanto tempo. As 8 pessoas que escolhi representam albinos de diferentes contextos econômicos e sócio-culturais, os quais, a despeito de experiências e opiniões muito distintas, unem-se pelo aspecto da auto-afirmação. Eu quis capturar o espírito de indivíduos que perseveraram em face de grande hostilidade e perigo. (Entrevista encontrada em http://www.cameroonechoes.com/cameroonechoes/2010/02/in-my-genes-remarkable-documentary-by-star-of-shuga-series-lupita-nyongo.html )
Infelizmente, não consegui localizar a íntegra do documentário, mas há um trailer no You Tube.
En nuestro entorno europeo cuando hablamos de “niños diferentes” la mente se nos va a los niños que portan el “síndrome de Down”. Es difícil que alguno caiga en la cuenta de otros rasgos diferenciales. Pero hoy tenemos un asunto verdaderamente increíble: Niños de etnia o raza “negra” y que presentan color blanco. Vamos a ver su tragedia: peor que la de ser negro en medio de los blancos. Albinismo, del latín “albus”, que significa blanco, es una condición genética hereditaria, caracterizada por la ausencia de melanina en la piel, ojos y cabello por lo tanto puede afectar a todas las razas sin distinción. La tremenda ignorancia, las increíbles supersticiones y los prejuicios sociales, han convertido a los albinos de África en gente marginada presas de quienes creen que determinadas partes de su cuerpo traen buena suerte. Nada más nacer, ya son rechazados. Generalmente por sus padres, que los abandonan, a ellos y a sus madres, a las que se culpa de la condición. Estos niños tienen dificultades en la escuela para ver la pizarra. Profesores y compañeros los discriminan e insultan. Encontrar trabajo es difícil, se les margina. Sufren problemas ópticos y el sol africano, inclemente, les provoca ulceraciones y quemaduras. Muchos mueren jóvenes, de cáncer en la piel. No es fácil ser albino en la gran mayoría de los países africanos, en muchos de los cuales, especialmente en las zonas rurales, se explica su falta de pigmentación por una maldición cernida sobre la familia. Hay más albinos en África que en cualquier otra parte del mundo. De hecho, los primeros colonizadores portugueses los designaron como una raza aparte. Si en Europa la ratio de albinismo es de uno por cada 17.000 personas, en África asciende a uno entre 2.000 o 5.000 habitantes, dependiendo del país. Uno de cada 70 habitantes es portador del gen. Si su pareja también es portadora, sus descendientes tendrán muchas posibilidades de ser albinos. Son "piezas codiciadas" por los brujos. Las piernas, brazos, piel, lengua y el cabello de los albinos valen miles de dólares. Los curanderos los utilizan para "curar enfermedades" y para prometer fortuna. Una de las creencias africanas más arraigadas asegura que si se bebe la sangre de un albino se ganará mucho dinero. El perverso ritual incluye quemar las chozas de las víctimas. Los asesinos reciben como recompensa una o dos vacas, que les entregan los líderes comunales por su “buen trabajo”. Por eso organizaciones internacionales han abierto campamentos especiales, donde los negros albinos pueden vivir bajo defensa. Los que consiguen sobrevivir en este ambiente tan hostil, son obligados a trabajar en las duras condiciones del sol africano, llegando irremediablemente a enfermar de cáncer de piel. Se calcula que el promedio anual es de unos cien asesinatos, y hasta ahora las autoridades creen que desde los años ochenta han perecido más de tres mil por estos crímenes, cometidos con lanzas y machetes. Un tabú que está llevando al continente africano a ser culpable de un incomprensible racismo por falta de melanina en la piel, una discriminación que ante tal condición es injusta y poco racional. El Gobierno de Tanzania ha ilegalizado la curandería, para evitar que continúe la cacería de albinos. Pero la pregunta es ¿y qué pasa en el resto de África? Algunas ONGS están trabajando muy duro para llamar la atención sobre estas redes criminales. Por Ceferino García, columnista de Piquio En nuestro entorno europeo cuando hablamos de “niños diferentes” la mente se nos va a los niños que portan el “síndrome de Down”. Es difícil que alguno caiga en la cuenta de otros rasgos diferenciales. Pero hoy tenemos un asunto verdaderamente increíble: Niños de etnia o raza “negra” y que presentan color blanco. Vamos a ver su tragedia: peor que la de ser negro en medio de los blancos. Albinismo, del latín “albus”, que significa blanco, es una condición genética hereditaria, caracterizada por la ausencia de melanina en la piel, ojos y cabello por lo tanto puede afectar a todas las razas sin distinción. La tremenda ignorancia, las increíbles supersticiones y los prejuicios sociales, han convertido a los albinos de África en gente marginada presas de quienes creen que determinadas partes de su cuerpo traen buena suerte. Nada más nacer, ya son rechazados. Generalmente por sus padres, que los abandonan, a ellos y a sus madres, a las que se culpa de la condición. Estos niños tienen dificultades en la escuela para ver la pizarra. Profesores y compañeros los discriminan e insultan. Encontrar trabajo es difícil, se les margina. Sufren problemas ópticos y el sol africano, inclemente, les provoca ulceraciones y quemaduras. Muchos mueren jóvenes, de cáncer en la piel. No es fácil ser albino en la gran mayoría de los países africanos, en muchos de los cuales, especialmente en las zonas rurales, se explica su falta de pigmentación por una maldición cernida sobre la familia. Hay más albinos en África que en cualquier otra parte del mundo. De hecho, los primeros colonizadores portugueses los designaron como una raza aparte. Si en Europa la ratio de albinismo es de uno por cada 17.000 personas, en África asciende a uno entre 2.000 o 5.000 habitantes, dependiendo del país. Uno de cada 70 habitantes es portador del gen. Si su pareja también es portadora, sus descendientes tendrán muchas posibilidades de ser albinos. Son "piezas codiciadas" por los brujos. Las piernas, brazos, piel, lengua y el cabello de los albinos valen miles de dólares. Los curanderos los utilizan para "curar enfermedades" y para prometer fortuna. Una de las creencias africanas más arraigadas asegura que si se bebe la sangre de un albino se ganará mucho dinero. El perverso ritual incluye quemar las chozas de las víctimas. Los asesinos reciben como recompensa una o dos vacas, que les entregan los líderes comunales por su “buen trabajo”. Por eso organizaciones internacionales han abierto campamentos especiales, donde los negros albinos pueden vivir bajo defensa. Los que consiguen sobrevivir en este ambiente tan hostil, son obligados a trabajar en las duras condiciones del sol africano, llegando irremediablemente a enfermar de cáncer de piel. Se calcula que el promedio anual es de unos cien asesinatos, y hasta ahora las autoridades creen que desde los años ochenta han perecido más de tres mil por estos crímenes, cometidos con lanzas y machetes. Un tabú que está llevando al continente africano a ser culpable de un incomprensible racismo por falta de melanina en la piel, una discriminación que ante tal condición es injusta y poco racional. El Gobierno de Tanzania ha ilegalizado la curandería, para evitar que continúe la cacería de albinos. Pero la pregunta es ¿y qué pasa en el resto de África? Algunas ONGS están trabajando muy duro para llamar la atención sobre estas redes criminales. Por Ceferino García, columnista de Piquio
