Embora a situação das pessoas com albinismo seja bem melhor na Europa, em países como a Espanha, existe ainda algum preconceito.
ALBINISMO, UNA CONDICIÓN GENÉTICA
En España, en comparación con otros contextos como es África, una persona albina tiene una calidad de vida considerable, pero esta condición genética relacionada directamente con la melanina de la piel, el pelo y los ojos es considerada una enfermedad rara y sigue siendo un estigma en ocasiones.
Por ejemplo, a la hora de encontrar trabajo, ha denunciado a Efe Pepe Solves, un hombre albino de 41 años y profesor de Comunicación en la Universidad San Pablo-CEU de Valencia.
"Todos tenemos complejos y los albinos también porque es una condición muy visible", ha reconocido Pepe, quien en la Asociación para la Ayuda a personas con Albinismo (ALBA) se ha encontrado con personas que no encuentran empleo por sus dificultades visuales o por su apariencia física.
Aunque él, gracias a tener un hermano mayor con la misma patología, recibió de su familia los cuidados adecuados, ha explicado que sigue habiendo "un gran desconocimiento de los médicos, sobre todo de los pediatras", quienes en ocasiones confunden el movimiento ocular de un albino con otras cosas peores como tumores cerebrales.
En la actualidad, unas 2.800 personas sufren albinismo en España (una de cada 17.000) y a diferencia de otras enfermedades raras para ésta solo se debe estar pendiente de proteger la piel del sol y atender la elevada discapacidad visual que produce, por lo que prácticamente todos los albinos están afiliados a la ONCE.
Padre de dos hijos no albinos, Pepe ha insistido en la importancia de que los científicos estén más cerca de los enfermos y sus familias.
Los investigadores trabajarán con más criterio si conocen realmente a las personas por las que están trabajando y éstas y sus familias sabrán qué es lo que los investigadores pueden aportar y los posibles plazos para respuestas terapéuticas.
"Juntos se nos ocurrirán cosas que por separado no", ha destacado.
(Encontrado em http://www.google.com/hostednews/epa/article/ALeqM5jYWa9QcWkj35JAxCCdhN7jANDVIg)
(Da Espanha vem La Casa Azul, uma das coisas pop mais saborosas que conheço. Dá vontade de sair por ai dando pulinhos.)
Roberto,
ResponderExcluirMeus parabéns pela entrevista. Através dela pude conhecer o seu blog. Sem dúvida, você ajudou, em um minuto, muita gente com o seu depoimento, tanto diretamente quanto indiretamente. Que tal fazer um abaixo assinado virtual para propor aos congressistas um projeto de lei que tornaria obrigatória a distribuição de filtros solares aos albinistas através do S.U.S.? Isto não é cosmético, é remédio. Um abraço.
André Figueiredo, de Recife - PE
foxfigueiredo@gmail.com
Ana Keli Andrade, meu amigo estou assistindo o jô agora, e qdo vc deu o endereço do site, liguei novamente o computador e resolvi visitar, no programa vc disse algo sobre alto estima dos albinos rsrsrsrs eu te achei bem interessante rsrsrs,... brincadeirinha, não que vc não fosse , é que tudo que é diferente é bom demais.... adorei o blog, agora vou visitar assiduamente para ver as novidades...sou negra tá, não sou albina,temos que nos amar como somos...parabéns a todos. Ana Keli Andrade- caxias do sul- RS
ResponderExcluiratanakeli726@gmail.com