APRENDI COMO É A VIDA DE UMA MÃE QUE TEM UM FILHO ESPECIAL

Sempre que converso ou leio histórias de pessoas com albinismo, noto a importância da figura materna no apoio contra as dificuldades e barreiras impostas pela condição genética ou pela sociedade.

Por isso, é com prazer imenso que publico o relato de uma mãe de criança com albinismo. Espero que a iniciativa da Andréa inspire mais parentes e amigos de pessoas albinas a fazerem o mesmo. Não faz meia hora, li email de uma moça perguntando sobre os cuidados necessitados por bebês albinos. Claro que respondi, mas, quem melhor do que outras mães para compartilharem tais experiências, não?

Olá querido leitores, venho aqui fazer meu relato, um relato de uma mãe que teve sua vida transformada depois do nascimento de seu filho albino.
Pois bem, meu nome é Andrea D.C. Santos, tenho 34 anos, resido na cidade de Poá, município de São Paulo, sou casada há 7 anos e tenho um filho, o Paulo César, de 6 anos. Bem, tudo começou quando me casei no ano de 2002. Eu e meu marido tínhamos um sonho em comum, formar uma família completa. Para isso, queríamos muito um filho. Qual foi a nossa surpresa! Com 2 meses de casados já engravidei, foi uma alegria imensa!
Com 7 meses de gravidez, como a nossa saúde pública é devagar e eles geralmente não liberam mais de 2 ultras em uma gravidez, o médico me disse que era um menino com 100% de certeza! Fiquei muito feliz, não que não aceitasse uma menina, mas sempre quis um menino... Sonhava desde a adolescência em colocar suspensórios no meu filhinho.
Neste momento, só precisava escolher o nome, já que tinha certeza que era um menino. Pensei Paulo porque o pai dele se chama Paulo, seria uma “homenagem” ; o segundo nome pensei em um nome forte, “César”, que sempre achei bonito. Por causa da história de Cleópatra... Estava decidido: Paulo César.
Finalmente, chegou o dia de seu nascimento, novembro de 2003. Não agüentávamos mais de ansiedade de ver como ele seria, com quem pareceria. Depois de intermináveis 7 horas de muitas contrações e dores intensas, eis que Deus me deu o maior e o mais lindo de todos os presentes, aquele bebê branquinho, lindo e que já nasceu chorando muito.
Perguntei ao médico, “tem certeza que é um menino mesmo? “ Não que duvidasse da ultra-sonografia, mas, queria ter certeza já que as vezes podem ocorrer erros.A enfermeira veio com ele nos braços e me mostrou “ é um menino mesmo, mamãe, um menino lindo!”
No primeiro momento, quando tive ele em meus braços, não imaginei imediatamente que fosse albino. Vi que ele tinha um cabelinho loirinho lindo, e olhos azuis; percebi que eram azuis, mesmo estando ainda inchados por causa do parto normal.
Quando fui para o quarto, as enfermeiras já comentavam nos corredores. Comentavam entre si, que nascera naquele hospital um menino loirinho, e todos queriam vê-lo...
Quando meu pai foi visitar o neto, em um primeiro momento chegou a desconfiar do albinismo, já que tem dois primos albinos paraibanos. Ele não disse nada, porém, pois não tinha certeza, apenas ficou maravilhado com seu primeiro neto, o bebê mais lindo do mundo! Bom, para resumir, todos ficaram encantados por ele, apenas uma pessoa da família disse com voz de espanto: “que menino branco é esse?” Prefiro não citar de quem se trata, já que, depois, essa pessoa, quando soube do albinismo dele, aceitou numa boa.
Não sabia ainda o quanto minha vida iria mudar a partir do momento em que Deus me deu esse presente maravilhoso. Minha vida daria uma reviravolta!
Quando meu filho tinha 3 meses de idade uma bomba caiu sobre nossas cabeças. Uma misteriosa doença veio para nos desesperar: uma tosse intensa, que os médicos não diagnosticavam o que era... Paulo César foi internado e passou 11 dias em um hospital, na região central de São Paulo. Os médicos diagnosticaram como síndrome coqueluchóide. Pedi todos os dias à Deus para que não me tirasse ele. Não suportaria essa dor! Apesar dos médicos terem-no desenganado, por Deus, que ouviu meus apelos, ele sobreviveu. Também naquele momento, através de um oftalmologista do hospital, soube com certeza que meu filho era albino. Este médico o encaminhou à instituição Laramara, onde ele faz estimulação precoce até os dias de hoje.
Depois dessa descoberta, passei a viver a vida intensamente apenas para cuidar de meu filho, fazendo jus à segunda chance que Deus havia me concedido de tê-lo mantido vivo. Levava-o ao Laramara, fonoaudióloga, psicólogo... Todos os tratamentos que me foram recomendados.
Aprendi como é a vida de uma mãe que tem um filho especial, com deficiência visual, já que meu filho tem baixa visão em decorrência do albinismo. Aprendi nas terapias de grupo, no transporte público, na convivência com Mães-Coragem como eu. Em cada pessoa desconhecida na rua, com suas perguntas, gestos ou olhares... Como é linda a diversidade humana! E como há pessoas de coração maravilhoso neste mundo, que é marcado por violência e tantos acontecimentos ruins...
Agradeço à Deus diariamente pelo privilégio de ser o anjo aqui na terra, que ele escolheu para confiar a tarefa de cuidar desse ser maravilhoso, que me enche de alegrias todos os dias!
Valeu - e ainda vale a pena - toda a peregrinação a médicos e demais lugares que precisei levar meu filho nesses 6 anos de vida dele. Todos os dias frios, chuvosos, transporte coletivo lotado em horário de pico ou não, as noites mal dormidas e todas as lágrimas de aflição, alegria ou emoção! Valeu a pena cada lugar visitado com ele, cada sorriso de outras crianças vindo tocá-lo, cada idoso solidário, cada palavra de carinho de todos com quem convivi e convivo. Aprendi muito com tudo isso!
Quero dizer aos leitores e futuras mamães de filhos albinos: nunca percam as esperanças e a fé. Seus filhos são um presente tão lindo e maravilhoso que Deus só concede às pessoas merecedoras e anjos especiais aqui na terra.
Espero que minha história tenha contribuído um pouco para diminuir as incertezas de mães que venham a ter muitas dúvidas sobre este assunto.

(Fiquemos com um pouco de música portuguesa.)