ALBINISMO NO DIÁRIO DE CUIABÁ

O pessoal da APAMT definitivamente está colocando as pessoas com albinismo no mapa...

Albinos cobram atenção do poder público

Pessoas que sofrem a hipopigmentação vivem à margem das políticas públicas e ainda precisam superar o preconceito para se fazer entender e respeitar

JOANICE DE DEUS

Quando tinha cinco anos, o agente de Saúde Ambiental, Hélio Simião de Almeida quase morreu ao ficar exposto ao sol. De família humilde, seus pais desconheciam o fato de ele ser portador de albinismo, uma hipopigmentação congênita caracterizada pela ausência parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos.

Hoje, aos 38 anos, Hélio Almeida ainda convive com a falta de informação da sociedade sobre a doença, sobretudo com a indiferença do poder público. Diante de tanta apatia, ele registra em sua vida algumas conquistas, especialmente no setor educacional. “Já pensei em desistir, mas sou persistente. Hoje, faço faculdade de Ciências Biológicas, mas tive muitas dificuldades”, contou.

Essa situação se explica porque o albinismo, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de melanina, afeta os olhos e provoca a redução da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção de profundidade, causa deficiência visual moderada a séria, conforme informações do site www.causaalbina.mt.com, da Associação das Pessoas com Albinismo em Mato Grosso (APA/MT), criada em janeiro deste ano.

“A sociedade não está preparada para receber a pessoa com albinismo. Na educação, os professores não sabem como lidar com as pessoas albinas, que precisam de um acompanhamento diferenciado”, disse Hélio Almeida, que com óculos enxerga apenas 20%.

Nas escolas, as crianças ou adolescentes albinos são alvos constantes de piadas. “Chamam de alemão, galego, isso quando não usam termos mais fortes”, frisou.

Já o sol forte de Cuiabá também cria dificuldades ainda maiores para a rotina destas pessoas, que possuem uma sensibilidade maior à luz solar. Um dos grandes riscos é o acometimento de câncer de pele. “Já teve uma pessoa no grupo que realizou 37 cirurgias de câncer de pele. E o governo prefere gastar dinheiro no tratamento da doença do que trabalhar a prevenção”, informou a coordenadora da APA, pedagoga Maria Madalena Simões, também especialista em Educação.

Neste contexto, ela lembrou a importância do uso do protetor solar, que minimiza a ação danosa ao albinismo. “Mas, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) considera os protetores solares não como medicamentos, mas como cosméticos. Por isso, o preço é tão elevado, o que dificulta que pessoas de baixa renda adquiram o produto”.

Faltam ainda levantamentos ou estudos sobre os portadores de albinismo no Brasil. Um exemplo citado é fato de o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não ter dados sobre o número de albinos, que são classificados como brancos, no país. “A ausência de estudos faz com que se aumente a invisibilidade e o estigma contra os portadores de albinismo”, afirmou.

Situação como esta, destacou Maria Madalena, dificulta ou impede políticas públicas voltadas para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas nas áreas da saúde, educação, trabalho e previdência. No Brasil, estima-se que existam 20 mil brasileiros com albinismo, levando-se em conta que a proporção de pessoas com albinismo é de uma para cada dezessete mil habitantes. No Estado, seriam de 300 a 500.

Maria Madalena destacou ainda a falta de um serviço que oriente os familiares e as pessoas com albinismo desde o nascimento. Por conta da discriminação, boa parte abandona os estudos mais cedo. “A maioria dos portadores de albinismo não chega ao ensino superior”, citou. “Se não tiver uma estrutura ou apoio da família que ajude, ele abandona a escola”, acrescentou.
(Encontrado em http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=372070 )

(Amanhã, será um lindo dia, da mais louca alegria..)