sábado, 31 de julho de 2010

PROJETO DE LEI FEDERAL

Tramita na Câmara dos Deputados, em Brasília, desde maio último, o Projeto de Lei 7337/2010, de autoria do deputado Manoel Júnior, do PMDB da Paraíba.

Se aprovada, a lei garantirá o fornecimento gratuito de protetor solar às pessoas com albinismo.

Maiores informações podem ser obtidas no site http://www.camara.gov.br/sileg/Prop_Detalhe.asp?id=477531

O texto integral do Projeto de Lei pode ser baixado, bastando para isso clicar-se na palavra “avulso” ou no símbolo ao lado da palavra, logo no início da página (Proposição: PL-7337/2010 Avulso )
Tomara que desta vez tenhamos nossas necessidades de saúde reconhecidas pelo governo!

sexta-feira, 30 de julho de 2010

MÁ NOTÍCIA DE MATO GROSSO

Silval Barbosa, governador do Mato Grosso, vetou a lei que garantiria a distribuição gratuita de bloqueador solar aos albinos daquele estado. O projeto foi classificado como inconstitucional porque geraroa despesas aos cofres públicos.

Projeto semelhante em Pernambuco também foi considerado inconstitucional http://www.albinoincoerente.com/2009/11/ma-noticia-de-pernambuco.html .

Será que os cofres públicos são mais bem administrados quando custeiam dolorosos e dispendiosos tratamentos de câncer de pele para albinos que não tiveram dinheiro para adquirir protetor solar? Ficar doente por falta de dinheiro para comprar medicamentos também é inconstitucional, uma vez que a Constituição garante saúde a todos.

Miguel José Naufel, da cidade de Mococa, ganhou judicialmente o direito de receber bloqueador solar grátis. Será que todos os albinos terão que recorrer à justiça para terem sua saúde respeitada? Quando os juízes determinam, os cofres públicos têm que se abrir...

Temos que continuar lutando, fazer barulho na mídia, levar esses e outros problemas às autoridades. Por isso é importante continuarmos contando nossas histórias, enviando emails para todo mundo, enfim, botando a boca no trombone!

Mas, também partindo para a ação mais efetiva se for o caso e processos judiciais precisam entrar em nossa discussão, caso os projetos de lei continuem sendo vetados!

Governo veta lei sobre fornecimento de protetor solar a portadores de albinismo
O governador do Estado, Silval Barbosa, vetou um projeto de lei que tratava do fornecimento de protetor e bloqueador solar para pessoas portadoras de albinismo em Mato Grosso.

O projeto havia sido aprovado pelo plenário da Assembleia Legislativa no dia 22 de junho, mas foi vetado pelo governo devido à sua inconstitucionalidade. O veto foi publicado no Diário Oficial do Estado que circula nesta quinta-feira.

Pelo projeto, a Secretaria de Estado de Saúde seria obrigada a fornecer protetor solar gratuitamente às pessoas de baixa renda, portadoras de albinismo, devidamente comprovados por laudo médico do Sistema único de Saúde que residam em Mato Grosso.

O projeto ainda informa que as despesas decorrentes da execução do projeto correrão à conta das dotações orçamentárias da Secretaria de Estado de Saúde. "A ideia do projeto de lei é humana, nobre e apropriada, mas não pode ser sancionada por ser formalmente inconstitucional", diz um trecho do veto.

A rejeição do projeto leva em consideração que cabe ao governador do Estado e não à Assembleia criar leis que disponham sobre a criação, estruturação e atribuições das Secretarias de Estado. "Portanto, trata-se de iniciativa exclusiva do Chefe do Poder Executivo Estadual desencadear o processo legislativo referente à competência e atribuição da SES/MT, na organização do complexo sistema de fornecimento de produtos e remédios voltados à saúde", completou.

Além disso, o veto ressalta que o projeto vai gerar despesas aos cofres públicos e não houve a indicação dos recursos para colocar a lei em prática.

A doença
O albinismo é uma alteração genética que afeta a pigmentação, devido a um defeito na produção de melanina. A doença é hereditária e pode ser classificada em dois tipos: tirosinase-negativo (quando não há produção de melanina) e tirosinase-positivo (quando há pequena produção de melanina).

É a melanina quem desempenha o papel importante de formar uma barreira natural contra as radiações solares. Assim, a pele do albino é branca, frágil e fotossensível e, por esta razão, não deve ser exposta ao sol. Nessas pessoas, a exposição ao sol não produz bronzeamento, ao invés disso, pode causar queimaduras de graus variados. Pessoas com essa falha na pigmentação são mais suscetíveis a desenvolver câncer de pele precocemente.
(Encontrado em http://www.expressomt.com.br/noticia.asp?cod=82547&codDep=3)

PERNA BIÔNICA


A criação das pernas biônicas
Empresa lança equipamento que permite a paraplégicos ficar em pé e subir escadas

Mônica Tarantino

Depois de sete anos de pesquisas, cientistas de uma empresa sediada na Nova Zelândia apresentaram, na semana passada, o primeiro par de pernas biônicas que pode ser usado por cadeirantes. O dispositivo é um exoesqueleto que permite ao usuário ficar em pé, andar e até mesmo subir degraus.
O artefato pesa 38 quilos, é composto de cerca de 4,7 mil peças e é feito sob medida. Comandado por um joystick, é indicado para aqueles que têm capacidade de operar controles de mão e conseguem se transferir sozinhos da cadeira de rodas para outro assento.
A previsão é de que o produto seja mundialmente comercializado no próximo ano por um preço estimado de US$ 150 mil. Na Nova Zelândia, deve estar disponível até o final do ano. Antes da compra, o interessado passará por avaliações para que fique esclarecido, por exemplo, se há risco de surgimento de lesões pelo fato de ele ficar em pé ou andar com a ajuda do equipamento.
O primeiro usuário a testar o artefato foi o neozelandês Allen Hayden. Há cinco anos, ele ficou paralisado da cintura para baixo após um acidente de moto que ocasionou uma lesão espinhal. “Nunca esquecerei a sensação de ver meus pés andando com a Rex. Não conseguia parar de olhar os meus pés se movendo”, disse o emocionado Hayden, que atualmente usa as suas pernas biônicas em tempo integral.
Os criadores da Rex Robotic Exoskeleton, que já é chamada de Rex, são os engenheiros Richard Little e Robert Irving. Eles estudaram juntos e se mudaram para a Nova Zelândia em 1990, quando fundaram sua empresa, a Rex Bionics. Além da paixão pela engenharia, têm em comum o conhecimento dos obstáculos e problemas de acesso vivenciados por pessoas com problemas de locomoção: as mães de ambos são cadeirantes. A pesquisa nesse campo tornou-se ainda mais prioritária quando Irving recebeu diagnóstico de esclerose múltipla, há sete anos. No site da sua empresa, ele diz que nesse momento compreendeu que também poderá precisar, um dia, usar uma de suas invenções.
Para o neurologista Richard Roxburgh, assessor da Associação de Distrofia Muscular da Nova Zelândia, as vantagens do uso do novo artefato vão além da melhora em termos de mobilidade e autoimagem. “Isso reduz as possíveis complicações de estar em uma cadeira de rodas o tempo todo”, diz o médico.

(Encontrado em http://www.istoe.com.br/reportagens/88607_A+CRIACAO+DAS+PERNAS+BIONICAS)

(Homenagem ao saudoso Gonzaguinha.)


quinta-feira, 29 de julho de 2010

INCLUI PERNAMBUCO

Um site muito interessante e útil sobre inclusão e diversidade, feito em Pernambuco.
http://www.incluipe.com.br/admin/

VAMPIRO COM A CORDA NO PESCOÇO

Homicida tanzaniano condenado à forca
Matou criança albina para lhe beber sangue

Morte por enforcamento. Foi esta sentença para Kazimili Mashauri, o tanzaniano de 50 anos que assassinou uma criança cinco anos que sofria de albinismo.

De acordo com o jornal ‘The Guardian’, o juiz mostrou-se satisfeito pela provas apresentadas por uma das testemunhas, que afirmava ter visto o suspeito a matar a criança e a beber o seu sangue.
O crime, ocorrido a 21 de Janeiro de 2008, começou a ser julgado a 6 de Julho, conhecendo o seu desfecho na terça-feira, quando foi emitida a sentença de morte para o principal suspeito, enquanto um alegado cúmplice ficou em liberdade por falta de provas.
Com esta sentença, sobe para 10 o número total de pessoas condenadas por enforcamento na Tânzania, nos últimos três anos, pelo homicídio de pessoas albinas.
A imprensa local afirma que dezenas de albinos foram assassinados no país desde 2007 devido às crenças religiosas dos ‘feiticeiros’, que afirmam que as suas poções feitas com pele e outras partes do corpo de quem sofre de albinismo são mais eficazes.
Com base nestas crenças surgiu um mercado negro que negoceia partes corporais de pessoas albinas.

(Encontrado em http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/ultima-hora/matou-crianca-albina-para-lhe-beber-sangue)


quarta-feira, 28 de julho de 2010

PARAOLÍMPICO OLÍMPICO

Deficiente visual consegue passar às semifinais dos 100m no Europeu
Irlandês Jason Smyth é o primeiro paraolímpico a disputar a competição

O irlandês Jason Smyth se tornou nesta terça-feira o primeiro atleta paraolímpico a disputar o Campeonato Europeu de atletismo, em Barcelona. De quebra, conseguiu se classificar às semifinais dos 100m rasos ao ficar em quarto em sua série, com 10s43. O recorde mundial da prova - 9s58 - pertence ao jamaicano Usain Bolt.
Smyth, de 23 anos, tem Stargardt, doença genética que provoca a perda da percepção nos dois olhos. Ele teve o problema diagnosticado aos 8 anos de idade. A carreira no atletismo começou em 2004. Nos Jogos Olímpicos de Pequim-2008, foi ouro nos 100m e 200m. Sua melhor marca é 10s32.
- Vejo cerca de 10% do que uma pessoa normal enxerga - disse.

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=29545)

CINEASTA CEGO

Cego há 14 anos dirige filme com auxílio de sons e bengala

O Fantástico acompanhou os bastidores de um projeto original. João Júlio Antunes é o diretor. Ele ouve a cena, mas não enxerga.
“Cego? Como assim, um diretor cego? Mas a primeira reação que veio foi: eu preciso ver como isso funciona”, disse o ator João Campos.
O diretor usa os sons e tão fundamental quanto a câmera é a bengala. “Minha bengala tem 1m30, eu mais ou menos tenho essa noção. As pessoas ficam sem entender como eu meço os espaços”.
A equipe descreve para ele como vai ficar a imagem em todas as cenas. “Os olhos dele são os meus olhos”, diz o diretor.
“Eu estou criando a imagem do imaginário dele. Eu tenho que entrar na mente dele e ele dizer: ‘Eu quero isso’”, explica o diretor de fotografia Cláudio Luis de Oliveira.
João, de 44 anos, sabe o que quer. Cego há 14 anos, ele tem a memória repleta de imagens. Um grande branco é como João descreve sua visão. A dificuldade para enxergar começou na adolescência.
“O médico falou que tinha alguma coisa errada. ‘Até os 45 anos, você vai estar cego’. Eu fiquei cego com 30”.
João e os irmãos têm uma doença chamada retinose pigmentar. Uma das partes do olho é a retina, formada por células que recebem a luz. Na doença, essas células morrem aos poucos.
A visão periférica é a primeira a ser comprometida. A retinose pigmentar atinge uma em cada cinco mil pessoas e em metade dos casos pode passar de uma geração para outra.
“Alguns pacientes continuam com uma visão útil”, diz a genética ocular do HC - USP Simone Finzi.
A paixão pela arte é antiga. João era ator de teatro, mas a mãe, antes de morrer, há 20 anos, fez um pedido: “Você jura que você vai largar esse tal de teatro? Isso não dá camisa pra ninguém!”.
Ele também sofre de pressão alta, o que comprometeu seus rins. Em meio a uma crise, sonhou com a mãe.
“Aí eu falei: ‘Essa é a autorização pra eu voltar ao que eu gosto de fazer, cinema e teatro’. E aí foi quando eu comecei a correr atrás do meu sonho”.
‘Uma vela para Deus e outra para Beto’ é um filme simples e barato, com patrocínio público. A grande inovação do filme, que é feito todo em Brasília, é a possibilidade de inclusão de pessoas com deficiência. Isso acontece tanto no set de gravações, com um diretor cego, uma atriz cadeirante, quanto nas salas de cinema.
Haverá descrição falada das cenas para os cegos e linguagem de sinais para os surdos. “Mas não é um filme feito pra deficientes. É um filme feito pra todo mundo!”, esclarece o diretor.
“Acho que a arte tem um pouco essa função de quebrar limites. A visão é um detalhe”, finaliza João Campos.

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=29528)

(No escurinho do cinema.... Provavelmente, assisti a esse Globo de Ouro...)

RUÇO (RUSSO?)

Encontrei o texto abaixo, que não sei se é ficção ou historia pessoal. De qualquer modo, registro-o no blog porque envolve uma pessoa com albinismo.

Ruço
por Claudio Domingos Fernandes


Faz anos que não venho à cidade de minha infância. Passo diante um edifício magnífico. Coisa de cidade grande. Vim resolver uma pendência de família. Mas o imponente edifício chama-me a atenção devido a seu nome: Tia Sebastiana. E ao monumento em sua entrada: Um mosaico de menino com cara de cachorro, saindo de um caldeirão fumegante... No lugar em que se ergue tal edifício, em minha infância, existia uma casa com aspectos de abandono. Nela vivia uma setuagenária e bem uns quinze cães. Os adultos para infundir-nos temor, e obter algum respeito, diziam-nos que a velha senhora era algum tipo de bruxa que transformava crianças malcriadas em cachorros. Fora isto, benzedeira de mão cheia – em épocas de inverno se fazia fila à sua porta –, ela era muito respeitada... .Entre nós tinha um albino a quem chamávamos “Galego” que batia um bolão. Galego não gostava da alcunha e exigia outro apelido. Um dia apareceu com o cabelo todo armado e não deu outra: passamos a chamá-lo Ruço. Galego não era apenas bom de bola, era também muito encrenqueiro e gostava de uma confusão. Por nada, saia distribuindo porrada e proferindo palavrões. Certa feita, durante uma de suas arruaças, arremessando pedras em um maior que ele, acabou por acertar um dos cachorros da velha benzedeira. O fato é que nunca mais o vimos e no mesmo período, entre os muitos cachorros da septuaginta apareceu um todo peludo e um tanto amarelado. O temor tomou-nos de vez... Entro no edifício e procuro saber do proprietário. O administrador informa que o mesmo se encontra no exterior. Pergunto se ele sabe o porquê daquele nome ao edifício e sobre o mosaico. “o nome é homenagem do proprietário a uma antiga benzedeira, que, segundo ele, o curou de uma doença grave quando criança e que habitava neste local. O mosaico ele encomendou, baseado numa antiga história contada por seu pai”. Pedi licença para admirar melhor a obra. Leio a placa de metal ao lado:

Titulo: Não jogue pedra em cachorro

Técnica: Mosaico
Autor: Benicio Augusto (Ruço)
(Encontrado em http://anedotabulgara.blogspot.com/2010/07/ruco.html )

(O título da postagem serviu pra que eu ouvisse minha primeira canção da Rihanna!)

terça-feira, 27 de julho de 2010

OS SEGREDOS DAS MONTANHAS DA SÁBIA CHINA

Roberto Rillo Bíscaro

Por um lado, a China tem sido construída como um local místico, dotado de sabedoria e sensibilidade milenares. Por outro, é pintada como um país, autoritário, onde os costumes empedrados por gerações impedem a modernização, ainda que o sucesso econômico recente coloque o país como o próximo na linha sucessória pra “rei do mundo”.
Ambas visões são estereótipos pra facilitar nosso entendimento de locais tão cultural e etnicamente díspares, ao qual chamamos simplesmente de “Oriente”. Como todo estereótipo, o caráter redutor dessas idéias cega pras nuances em cada sociedade.
A moderna China aboliu os casamentos arranjados, onde noivas são compradas e têm que se conformar com uma vida de escravidão sexual. Entretanto, que haja uma lei coercitiva não significa que a prática cultural não mais exista. É esse o tema do filme Mang Shan (2007), co-produção sino-germânica, dirigida por Li Yang.
A recém-graduada Bai Xuemei aceita um emprego que promete ser moleza: ela viajaria pelo interior da China com 2 outras pessoas, comprando ervas medicinais a preços reduzidos. Há um quê de tentar enganar os “simplórios” camponeses na jogada. A simpatia de Bai os faria vender sua produção abaixo do custo. Os pais da moça estavam endividados com sua educação universitária e tinham outro filho pra educar. Assim, a urbana Bai Xuemei vê a oportunidade de aliviar seus pais. A insistência na importância do dinheiro durante toda a narrativa mais do que justifica a motivação da moça em aceitar o trabalho. Certa vez, Ronald Reagan afirmou que não havia almoço grátis nos EUA. Na China de Li Yang, não há sequer carona grátis!
Ao chegar numa remota aldeia incrustada entre maravilhosas montanhas, a jovem toma um copo d’água e, ao acordar, constata que seus companheiros de viagem a haviam deixado pra trás. Sem dinheiro ou documentos, Bai descobre que fora comprada pela família de camponeses pra ser esposa de um dos filhos. Mantida em cativeiro, estuprada, agredida e humilhada, a jovem á aconselhada a resignar-se pelas demais moças da aldeia, todas na mesma situação de escravidão.
A narrativa de Mang Shan é lenta e cheia de contrastes irônicos. Mesmo quando não encarcerada, a amplidão da região pronde foi transportada serve como prisão pra Bai. Em meio às imagens de violência psicológica e física, somos brindados com imagens estonteantes de cartão postal, daquelas que vemos em revistas chiques de turismo ou nos National Geographics da vida e alimentam parte do estereótipo de harmonia com a natureza e paz dos campezinos.
A frustração do espectador diante das fracassadas tentativas de fuga de Bai aumenta com o desconsolo da personagem, especialmente quando ela constata que a lei não tinha o poder que sua mentalidade urbana atribuía a ela.
O desfecho é sangrento, mas construído sem sangue à mostra, dentro da lógica da progressão psicológica da protagonista. Bai faz o que tem que fazer pra se livrar da situação em que se encontra. Se conseguirá a liberdade, não sabemos; pelo menos, jamais desiste de buscá-la.
A última imagem de Mang Shan é o rosto da atriz Lu Huang, que interpreta Bai. Diametralmente distinto do da menina no trem, do início do filme. Mesmo que obtenha a liberdade, Bai jamais terá aquele rostinho novamente...
Abaixo o trailer e os rostos diferentes de Bai

AJUDANDO PAULO CESAR II


Dia 5 de julho, publiquei o caso do Paulo César, lindo menino albino que precisa duma cadeirinha pra veículo, caso contrário não poderá continuar alguns tratamentos que faz.
http://www.albinoincoerente.com/2010/07/ajudando-paulo-cesar.html

Infelizmente, o dinheiro pra cadeirinha não foi conseguido e o prazo pra que se consiga o apetrecho se esgota.

Os emails pra contato com Andréia, mãe de Paulo Cesar, são adloveph@ig.com.br ou paulocesarbabysinho@hotmail.com

Peço a gentileza de que esta postagem seja repercutida no maior número possível de blogs, twitter, Orkut etc. O Paulo César precisa do equipamento.

NIVER DA LEI DE COTAS

Iniciativa comemorou 19 anos com conquistas mas muito por ser feito

Quem já ingressou no mercado de trabalho garante que a oportunidade era a única barreira

Ana Carla Poliseli


A lei que garante vagas às pessoas com algum tipo de deficiência nas empresas com 100 ou mais empregados, a Lei 8.213/91 – conhecida como Lei de Cotas, completa 19 anos hoje (sábado, 24). Quem trabalha com os que deviam ser beneficiados pela lei na cidade garante que ainda há muito a ser feito, mas que as conquistas estão aparecendo, principalmente nos últimos anos. Quem já ingressou no mercado de trabalho garante que a oportunidade era a única barreira.
Segundo Rossana Eliza Zanetti Hodniuk, diretora da escola municipal Espaço Aberto, que lida com pessoas com deficiência auditiva, todo o trabalho de inserção no mercado de trabalho começou pela capacidade deles. “Percebemos que tinham condições, eles podem trabalhar como qualquer um. A lei é claro ajuda, mas independente dessa cota, eles podem ser inseridos normalmente no mercado”, explica a diretora.
Ela lembrou que pensar em inclusão da Pessoa com Deficiência no Mercado de Trabalho vai além de pensar em cotas, leis ou qualquer outra forma ou fórmula que garanta direitos. “Quando começam a trabalhar existe toda uma gratificação pessoal por estarem produzindo. Eles percebem que são como os demais, a auto estima deles muda, se tornam mais independentes”, completa.

Quando existe a oportunidade
A história de Jean de Andrade Oliveira, 31 anos parece confirmar o que Rossana comentou. Deficiente auditivo, durante muitos anos, ele trabalhou apenas com bicos até que foi contratado por uma empresa que conserta automóveis e pneus. “Antes fazia serviços de pintura, funilaria, mas nunca fui registrado. Agora está bem melhor, tenho garantia de que todo mês eu vou receber”, diz.
Jean trabalha há 10 anos na mesma empresa e segundo seu empregador, Ovídio Santos Moreira é um funcionário perfeito. “Quando o conheci, foi uma história engraçada. Ele estava sempre por ali e eu escrevi em um papel: quer trabalhar comigo? Se quiser, esteja amanhã às 7h aqui. No outro dia, antes desse horário ele já estava. Se pudesse ter mais uns três como ele estaria feliz. Ele desenvolve o serviço perfeitamente”, relata.
Para ele, o que faz a diferença não é a deficiência. “Tive outros dois funcionários com deficiência e nenhum era como ele. Assim como contrato pessoas sem nenhuma necessidade especial e eles também dão problema. Vai da pessoa, não poderia nunca dizer que é por ser deficiente”, diz.
Jean é casado e tem filhos, sua mulher, assim como ele possui deficiência auditiva. “Ela é costureira e nestes anos que acompanho a vida deles percebo que o amor que tem, e o cuidado que dedicam ao filho, não é muito fácil encontrar. Tem carteira de motorista, ou seja, construiu um vida normal”, explica.
Segundo Jean, não existem barreiras que não podem ser superadas. “O relacionamento com os colegas é bom, trabalho, tenho família, não vejo dificuldades”, completa.

Ainda não é realidade
Infelizmente, a história de Jean, não é muito comum. O pedagogo e professor, Geovani Rosa da Costa, também possui deficiência auditiva e trabalha como instrutor na escola Espaço Aberto. “Comecei a trabalhar partindo da necessidade de um surdo para ensinar libras. Com o trabalho, é fácil perceber que os alunos vão tendo crescimento, assim como eu. Antes surdo não possuía a língua dos sinais, a Libra, era obrigado a aprender a falar, hoje tem reconhecimento, mas ainda falta muito”, diz. Seu filho, Fábio, ajuda o pai nas lições. “Ele é bilíngüe, fala a língua dos sinais e o português, já cresce como tradutor”, brinca.
O principal problema segundo quem trabalha com isso é a falta de compreensão da família. “Muitas famílias, consideram o deficiente limitado e não querem encaixar este no mercado de trabalho. Até porque existe um benefício de um salário mínimo que eles recebem e muitos têm medo de que se não der certo no emprego, eles percam também o benefício”, explicou Rossana. Segundo ela, isso é uma pena, pois a diferença entre quem trabalha e que vive de benefícios é imensa. “Você percebe nitidamente, como quem está no mercado de trabalho pensa diferente, sente que é parte da sociedade”, diz.

Pedidos
Mais do que a inserção no mercado de trabalho, Geovani explica que os deficientes precisam sentir que são parte dessa sociedade. “Ainda falta muito, os ônibus que temos direito ao passe livre é difícil conseguir. Os médicos não têm interprete no caso dos deficientes auditivos, nós precisamos comprar, comer, passear, viajar, tirar carteira de motorista, enfim, não podemos mais ser tratados como estrangeiros no nosso país. As mudanças estão acontecendo, mas nós temos pressa.”

(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=29515)

segunda-feira, 26 de julho de 2010

ARQUITETURA INCLUSIVA

Arquitetura da inclusão

Por Marco Antonio Pellegrini *
A moradia é o primeiro espaço de um indivíduo dentro da sociedade e deve, idealmente, ser um lugar digno no qual a pessoa esteja devidamente incluída e possa exercer todas as suas funcionalidades plenamente. Uma moradia digna contempla as necessidades do ser humano em todas as etapas e circunstâncias da vida.
Para as pessoas com deficiência, a forma mais eficiente de garantir a maior autonomia possível é a adoção do conceito de Desenho Universal na arquitetura e no desenvolvimento de produtos. Sua aplicação na habitação é uma demonstração de respeito aos direitos humanos.
O Desenho Universal é um conceito surgido nos anos 1990 que prevê critérios para que edificações, ambientes internos, urbanos e produtos atendam o maior número de usuários. Baseia-se em 7 pontos: o uso de produtos e espaços deve ser equitativo; flexível; simples e intuitivo; deve conter informação de fácil percepção; deve ter tolerância ao erro; exigir esforço físico mínimo; e ter dimensionamento de espaços para acesso e uso abrangente.
Na área da habitação de interesse social no Estado de São Paulo, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Secretaria da Habitação assinaram um Decreto em 2008 garantindo que todos os imóveis construídos pela CDHU adotem o Desenho Universal.
Entre as mudanças implantadas, estão portas e corredores com 90 cm de largura, espaços para manobra de cadeira de rodas, interruptores em altura adequada, pisos antiderrapantes e com diferença de textura.
É importante ressaltar que o Desenho Universal não deve ser aplicado apenas no espaço habitacional, mas também no seu entorno, nas ruas e calçadas e no ambiente de trabalho. É desta forma que se garante que a pessoa com deficiência circule em sua casa, visite seus vizinhos, compartilhe os espaços, trabalhe. A inclusão deve ser pensada de forma ampla. Universal.
* tetraplégico, é secretário-adjunto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência

(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=16631)

Minha canção favorita dos australianos do Architecture in Helsinki. Ultra twee, com bolhinhas estourando, vozinha de criança, uma fofura!)


FRALDA ALBINA

O albinismo continua servindo de inspiração pra blogs e sites de humor. Achei um chamado Fralda Albina:
http://fraldaalbina.blogspot.com/

Lembrei de bebês. Vamos voltar um pouquinho pra década de 60?

domingo, 25 de julho de 2010

CONVERSANDO SOBRE ALBINISMO NO YOU TUBE

Antes de sair de férias, gravei um vídeo que terá algumas partes usadas em um programa de TV, em Brasília. Como não gosto de desperdiçar material, disponibilizei o vídeo no You Tube. Conto com nossos multiplicadores pra divulgação de mais esta ferramenta educativa na rede.

sábado, 24 de julho de 2010

ATOR ALBINO BRASILEIRO

Encontra-se em fase de produção, um telefilme nacional onde um protagonista albino positivo será interpretado por um ator com albinismo. http://www.albinoincoerente.com/2010/06/filme-nacional-com-protagonista-albino.html

O ator selecionado para interpretar Andaluz foi Flávio André Silva, que também é escritor e teve textos publicados no Albino Incoerente (ver os contos da série Alvo Álvaro, publicados em maio e junho). Em março, entrevistei Flávio por ocasião do lançamento de seu livro de poemas A Última Luz de Narciso (http://www.albinoincoerente.com/2010/03/entrevista-com-o-poeta-flavio-andre.html )

Flávio novamente aceitou ser entrevistado para nos contar, em primeira mão, um pouco sobre esse novo estágio em sua carreira artística. Eis o resultado:


1 - Você possui experiência prévia como ator?
Flávio: Sim, entretanto minha pequena experiência se deu no teatro, tanto no palco como nas ruas. Nunca fiz um trabalho para o cinema. A técnica é outra, mas acredito que com o apoio da equipe não terei problemas.

2 - Como surgiu o convite para interpretar o Andaluz? Você fez teste, houve "concorrentes", enfim, conte-nos um pouco do processo.
Flávio: Eu já me candidatei para alguns testes de comerciais, mas não houve retorno. Um dia, minha esposa me avisou sobre um e-mail acerca de um teste para um filme e inicialmente olhei meio incrédulo para aquilo, mas também não perderia nada em me inteirar. "Nunca perca uma oportunidade", repito isso para meus amigos e não poderia deixar de aplicar à minha própria vida. Respondi ao e-mail, trocamos contato, inclusive telefônico. Claudete, a produtora, com sua voz calminha, me explicou algo sobre o projeto e percebi que era de fato sério e decidi que mergulharia nesta história. Marcamos o dia do teste. Pedi a meu chefe para me liberar no horário do almoço (ele também é ator, entende a importância desse tipo de coisa mesmo que ainda seja vaga a possibilidade) e parti no horário acertado. Demorou para que eu chegasse por conta do local ermo em que trabalho (contra-fluxo) e a dificuldade com os ônibus. Um homem de carro me abordou perguntando se eu ia para o teste e apesar de uma gota de receio, me identifiquei, nos apresentamos (era de fato da produção) e fomos até a locação escolhida: uma associação de carroceiros.
Lá encontrei dois conhecidos da comunidade do Orkut (Albinos do meu Brasil): um estava terminando o teste e o outro já o havia feito. Foi um encontro feliz, pois mesmo se eu não passasse sabia que tinham pessoas legais "concorrendo" a este papel/posto.
O teste (sob minha ótica, que fique claro) era composto de algumas fases: a fase de intenções, onde tínhamos de "dar um texto" em várias intenções diferentes (calmo, enraivecido e exaltado, por exemplo). Depois houve a fase de expressão corporal, onde tínhamos de fazer um trajeto puxando uma carroça de sucata, seguindo as orientações e intenções do diretor. Tive ainda a oportunidade de interagir com a atriz canina do filme e posso afirmar que é linda e que foi muito legal.
Voltei para casa otimista e decidi não pensar mais nisto até que fizessem novo contato.
Fracassei na parte de não pensar no assunto, mas passei no teste! Isso representa muito para mim. Será mais uma realização pessoal/profissional cumprida, e é algo que promete ser um abrir de portas ou ainda um primeiro degrau para minha vida artística. Estou muito feliz e minha esposa também.

3 - Como você definiria o Andaluz para que nossos leitores conheçam um pouquinho dele, em primeira mão?
Flávio: Estou construindo aos poucos minha visão sobre o personagem, mas posso dizer que é alguém que não tem a vida fácil. Tem quem o ajude, é verdade, mas isso só abranda e não exclui suas dificuldades diárias. Andaluz é um catador de sucata, um carroceiro, um homem em busca de si mesmo. Atento ao que o cerca, tímido, mas obstinado. Não sei ainda até onde posso falar, portanto deixo essa quase-lacuna para vocês. Termino apenas dizendo que, apesar de estar sempre à margem, ele é incontestavelmente carismático.

4 - Como você está se preparando para o papel?
Flávio: Estou procurando em fontes pela internet sobre o cotidiano dos carroceiros através de reportagens, imagens e vídeos. Também já me flagrei parado numa calçada, observando atento um senhor arrastando sua carroça e fazendo seu trabalho, me vi calculando o ritmo daqueles passos, o movimento daqueles braços e o modo como abaixava para pegar os objetos pelo caminho... A observação é uma das maiores ferramentas do ator e pretendo usar muito dela embasada nos materiais já citados e nas conversas com o diretor para não acabar caindo na imitação e sim na criação de algo condizente com esse universo praticamente invisível.

5 - Você será muito provavelmente, o primeiro ator albino a interpretar um protagonista albino positivo! Isso pesa?
Flávio: Com certeza. Não tenho a menor sombra de dúvida de que esse detalhe (como se pudesse separar apenas como detalhe...) é de vital importância para a veracidade do projeto, pois não preciso fingir enxergar mal ou sofrer com as agruras do sol ou ainda saber como é passar por algum exemplo de preconceito - velado ou não. O roteiro dá margem para a evidência dessas características

6 - Crê que sua fotofobia e/ou limitação visual serão problemas? Tem havido discussões acerca disso com o diretor e equipe de produção?
Flávio: Existem duas maneiras de responder a essa pergunta; em relação à montagem e em relação à trama, mas ambas se entrelaçam, então vou tentar responder ambas:
Não acredito que isso vá ocorrer e mesmo se ocorrer será usado como material de estudo, uma vez que é um problema não só meu, mas de todas as pessoas com albinismo (mesmo que se apresente com intensidades diferentes em cada caso) e o Andaluz não está alheio a isto, ele tem fotofobia e claras limitações visuais. Estamos no mesmo barco, ator e personagem.
Quanto às discussões com a equipe: é claro que ocorrem conversas corriqueiras a respeito das características inerentes a nós, albinos, porque uma coisa é ler algo a respeito e outra é ver isso na prática. Tenho 12 graus de distúrbios na vista (9 de miopia¹ e 3 de astigmatismo², além de um nistagmo³ acentuado), é indubitável que depois de algum tempo de convivência, as pessoas perguntem a respeito e queiram conhecer meus limites visuais. Nunca tive problemas em falar a respeito, até porque acho importante que as pessoas que nos cercam tenham a consciência de até onde podem nos cobrar para, dentre outras coisas, evitar situações embaraçosas, mas acredito também que não é uma coisa que se deve chegar e dizer, deve haver espaço e contexto.

7 - Você é casado, tem emprego, publicou livro, vai fazer filme. O fato de se aceitar como albino influencia todo esse sucesso?
Flávio: É muito interessante ouvir dizer que nossa vida é um "sucesso". Sinto-me tão normal (no tocante às atividades cotidianas daqueles que me cercam), mas é assim:
Demorou muito tempo para que me aceitasse como albino e mais tempo ainda para entender as coisas a partir daí. Acontece que sempre tive pessoas a minha volta que mostravam que não havia muitos motivos reais para me depreciar ou me sentir mal. Sempre me envolvi com arte e criação, escrevendo, desenhando, participando de teatro-escola, teatro-religioso até montar minha primeira banda e me envolver com a música. Daí, iniciei no teatro como estudo para aprimorar minha desenvoltura no palco quando viesse a fazer shows (fiz alguns poucos) e também porque havia decidido que se era para as pessoas olharem para mim, que fosse por algo que eu estivesse fazendo e não apenas por ser albino. Partindo deste princípio, nunca mais tive problemas com olhares e opiniões (destrutivas) alheias. Posso dizer que sou homem, ator, escritor, poeta, marido, auxiliar administrativo, estudante e só então albino. Entendam que não é ignorar o fato, é não deixar que essa característica paute minha vida e sim que faça parte dela.

8 - Sei que pode soar meio pretensioso, mas você poderia deixar uma mensagem aos albinos que tenham auto-estima danificada? Na verdade, para todas as pessoas que tenham auto estima prejudicada.
Flávio: Parti do princípio de sermos mais que corpos, somos reflexos de nossas ações. Aprendi uma frase atualmente com um amigo no trabalho: "Se continuar fazendo o que está fazendo, você continuará onde está" e descobri ser a mais pura verdade. Se você se acha diferente dos demais e não faz nada para mudar isso,ou seja, continua fazendo o que tem feito, continuará a se achar diferente até se convencer de que isso é uma verdade absoluta e ponto final. Lá se foi uma possibilidade de sucesso pessoal. Mas, se você se acha diferente e decide mostrar a si mesmo e aos demais que essa diferença é positiva, então o universo vai conspirar e o que era água vai virar vinho. Não será logo, mas gradual e a cada pequena mudança o prazer vai se intensificar e motivar a não se render ao comodismo.
Vale lembrar que sucesso é definido pelo que cada um acredita que seja importante para si e que não é preciso realizações públicas para ser uma pessoa de sucesso.
Nascemos para o movimento, então por que ficar parado e deixar a vida passar? Levante e acompanhe os passos dela! Corra, pule, grite, apenas não se renda!


1 Miopia: ou hipometropia é a dificuldade de enxergar à distância
2 Astigmatismo: é a dificuldade de focar a imagem que se vê.
3 Nistagmo: são oscilações repetidas e involuntárias rítmicas de um ou ambos os olhos em algumas ou todas as posições de mirada.

(Um pouco de pop em espanhol, com Flávio Rodriguez, xará de nosso ator albino.)

sexta-feira, 23 de julho de 2010

REPERCUSIÓN DE LA CHARLA EN EL INADI

Internet como herramienta de visibilización de los grupos vulnerados
20/07/10. El INADI y la revista El Cisne organizaron la charla “Blogs como herramientas para visibilizar a los grupos vulnerados“, la cual se desarrolló en la sede central de este Instituto. En la misma, Roberto Bíscaro, Profesor de Letras e Inglés de Brasil, habló sobre Blog del Albino Incoherente, donde trata la discriminación por aspecto físico, los prejuicios, la falta de capacitación de los profesionales de la salud y las acciones de la comunidad albina para hacer conocer su problemática.
A la charla, que se realizó ayer en el Salón Jáuregui de la sede central del INADI, asistieron miembros de los foros de la sociedad civil, especialmente del foro de afrodescendientes, y público en general.
“Creé el blog para exigir políticas públicas de salud, dar visibilidad positiva hacia las personas albinas, para no victimizarnos y aumentar la autoestima de las personas albinas. Tenemos problemas pero también tenemos potencialidades”, relató Roberto Bíscaro.
Bíscaro, Profesor de Letras y de Inglés, oriundo de Penápolis, Brasil, habló sobre las características del albinismo -consecuencia de heredar genes que no producen las cantidades correctas de melanina, en algunos casos pueden haber fuertes secuelas discapacitantes-, las precauciones que deben tener en relación al cuidado de la piel y los ojos, la discriminación por aspecto físico, los prejuicios, la falta de capacitación de los profesionales de la salud y las acciones de la comunidad albina para hacer conocer su problemática.
Entre las acciones de difusión se encuentra el Blog del Albino Incoherente, un espacio creado por Bíscaro en febrero de 2009 para que las personas albinas de todo el mundo se contacten, compartan sus historias de vida, realicen sus consultas y se organicen para lograr objetivos comunes.
El blog no se restringe a la temática albina sino que también funciona como un diario de viaje en el que Bíscaro comparte sus experiencias mientras divulga la situación de las personas albinas en Brasil, en otros países y anima a otras/os a incluirse en las actividades.
Durante la exposición, convocada por el INADI y la revista El Cisne, también se proyectaron imágenes del fotógrafo brasileño Gustavo Lacerda, quien realizó una producción artística de fotos a personas albinas.

(Encontrado em http://inadi.gob.ar/2010/07/internet-como-herramienta-de-visibilizacion-de-los-grupos-vulnerados/#more-2555 )
(É a causa albina conquistando outros ares!)

quinta-feira, 22 de julho de 2010

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Roberto Rillo Bíscaro

Estou de volta a Penápolis. Depois de enfrentar sensações térmicas abaixo de zero em Buenos Aires, reencontro o calor de mais de 30 graus em pleno inverno. Prefiro o frio...
Deixei o apartamento de Carlito por volta das 18:30 pra iniciar o périplo até minha casa, que incluiu táxi, avião, ônibus, metrô. Nada digno de nota realmente aconteceu. Apenas uma pessoa com albinismo e visão baixa voltando de viagem. Sem drama, sem choro, sem vontade de que tenham piedade dela.
Não tive a sorte de ser novamente convidado a trasladar-me pra classe executiva, mas não posso dizer que a econômica tenha sido ruim. Nos aviões mais modernos, pode-se escolher o que ver/ouvir dentre um vasto cardápio de opções. Antes eu não gostava porque tínhamos que engolir o filme que a companhia aérea escolhia ou as músicas pré-selecionadas dos (chatos e repetitivos) canais de áudio à disposição. Claro que até hoje é a companhia aérea que seleciona o que está a disposição, mas o leque de eleições é muito mais largo. Havia centenas de álbuns, dos mais variados estilos. Assim, pude economizar a bateria do mp3. Decolei ao som de Big Sky da Kate Bush porque um dos álbuns da lista era o genial The Hounds of Love. Como voltava da Argentina, depois ouvi um do Bajofondo, quando se chamava Tango club. Amo electrotango.
Cheguei ao aeroporto de Guarulhos lá pela 1:35 das manhã e tive que esperar até às 5 pra ir ao terminal rodoviário. Felizmente, consegui passagem pro primeiro busão pra Penápoilis, que sai às 7:30. Cheguei em casa, cerca de 15:30, ou seja, dava pra ter ido e voltado e ainda ido de novo à Bs As!
Estava com saudades de casa, mas sabem do que mais sentia falta? De poder digitar palavras com til! Sério. Não sabia que se podia ter saudades do til...
A primeira coisa que fiz ao sentar-me no meu PC foi estabelecer contato entre uma emissora de TV e uma pessoa com albinismo, pela qual procuravam. Em breve, espero ter grandes novidades.
Refeito pelas férias, voltei com a turbina ligada no jato total radiante! Tenho tese longa pra ler, cursos pra preparar, também a participação no TEDx Santos e Região e, sempre, trampar no blog, enviar vídeos ao You Tube. Ao trabalho!
(Ainda em clima argentino, uma canção de meu amado Bajofondo. Foi tema de novela global, então aposto que muita gente reconhecerá a canção. Bajofondo tiene buenísima onda!)

quarta-feira, 21 de julho de 2010

ADIÓS BUENOS AIRES

Assim que terminar esta postagem, farei as malas pra voltar ao Brasil. Minhas 2 semanas em Buenos Aires chegam ao fim e já deixam saudades, antes mesmo de partir.

Foram dias intensos, em um momento marcante pra América Latina - a aprovaçao do matrimônio de pessoas do mesmo sexo. Presenciei os acalorados debates, vi manifestaçoes de rua, até assinei petiçao à favor.

Trouxe a experiência do blog pra cà e aprendi muito com isso. A palestra no INADI aumentou ainda mais a vontade de batalhar pela e divulgar a causa albina, onde quer que possa.

Sobretudo, fui cercado pela atençao e carinho de velhos e novos amigos argentinos. Carlito, Dany, Sandra, Monica, Luis, Jorge, Julio, Juan Manuel, Carlos, Marcela, Gustavo (2 Gustavos, um nao estava aqui, mas falamos por telefone um par de vezes). Muito obrigado a vocês pelo afeto, pelos generosos convites, pelo interesse. Gracias pela paciência com o espanhol titubeante, mas que melhorou bastante, devido à oportunidade de falar com todos vocês.

Dias màgicos que se vao. Temporariamente. Volverei. Siempre volveré a mi querida Buenos Aires... (E sim, tenho os olhos úmidos enquanto escrevo esta despedida.)

TOMANDO UNS MATES


Ano passado, nosso blog foi tema de uma longa matéria sobre albinismo publicada no periódico argentino El Cisne, cujo link encontra-se na lista de Territórios Amigos.
Luis Eduardo Martinez e eu continuamos a trocar mensagens eventualmente e, quando decidi passar essas férias em Buenos Aires, escrevi-lhe propondo alguma atividade em terras argenteas. Luis foi o responsável pelo contato com o INADI, donde resultou a palestra de segunda-feira.
Ontem, o amigo argentino veio tomar mate comigo. Passamos algumas horas deliciosas falando de diversos assuntos e descobrimos que compartilhamos muitos gostos e pontos de vista em comum.
Obrigado ao Eduardo pelo empenho em tornar a palestra possível e espero que a ligaçao com a Argentina traga novos e suculentos frutos pra ambos os países e seus movimentos sociais.
Uma vez que Luis Eduardo gosta de Egberto Gismonti, eis uma de suas cançoes, dedicada ao albino Hermeto!

OUTRO BLOG SOBRE ALBINISMO

Encontrei outro blog sobre albinismo. As atualizaçoes nao sao constantes, mas em julho houve três postagens. Esperemos que o blog se torne mais frequente e atuante.
http://oalbinismo.blogspot.com/

terça-feira, 20 de julho de 2010

SUCESSO NO INADI

A palestra no INADI foi muito proveitosa. Falei por um pouco mais de uma hora para um grupo interessado, que fez perguntas e se apresenta como possibilidade para desenvolvimentos da causa albina na Argentina.

Havia representantes do movimento de afro-descendentes argentinos, com o qual pretendo estabelecer contato assim que voltar â rotina diária, ainda esta semana. Também houve interesse em conhecer os projetos de lei brasileiros de distribuiçao gratuita de protetor solar às pessoas com albinismo.

Considerando-se que foi minha primeira apresentaçao em espanhol, me sai bem e também a plateia foi generosa e compreensiva com os deslizes gramaticais e vocabulares e acabou se divertindo com as gírias argentinas que eu usava, com sotaque.

No meio de tudo isso, uma grata e emocionante surpresa. Jùlio, amigo argentino da nova safra, apareceu de repente. Que lindo gesto, me encantou! Depois da palestra fomos tomar cafè e botar a conversa em dia.

Carlito tambèm teve sua parcela de surpresa porque Alberto Kimura, argentino de ascendência japonesa, foi ao INADI. Estou adorando conhecer argentinos de distintos grupos étnicos. Vocês nem imaginam o que tenho aprendido nesta viagem.















Muito obrigado à Monica, do INADI, pelo empenho, gentileza e eficiência em organizar o evento. Essa viagem serviu para que eu ganhasse diversos novos amigos.











Representantes dos afro-descendentes e de diversos outros grupos, particparam da palestra.













A apresentaçao em data show foi cortesia do Carlito, que nao mediu esforços pra que o material saísse perfeito. Gracias, amigo, muchas gracias. Sos repiola!

PROJETO DE LEI NO RIO GRANDE DO SUL

Mais um estado onde tramita projeto de lei que preve distribuiçao gratuita de protetor solar âs pessoas com albinismo. Viva!

Vida & Saúde - 19/07/2010 - 10h14min
Projeto prevê distribuição gratuita de protetor solar para portadores de albinismo

O deputado Jerônimo Goergen (PP) é autor do Projeto de Lei 170/2010, que determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de protetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoas portadoras de albinismo residentes no estado do Rio Grande do Sul. Pela proposta, a distribuição mensal de protetor solar será feita através dos postos de saúde estaduais, que deverão disponibilizar atendimento oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação congênita). O recebimento dos produtos serão garantidos mediante cadastramento realizado nos postos de saúde.

Para Goergen, o Estado do Rio Grande do Sul precisa estabelecer políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia.

"É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos, é preciso se investir no levantamento e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades especiais e a distribuição de protetores solar é um começo desse processo de resgate à essas pessoas à cidadania", justifica.

Saiba mais

Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos. Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma mais perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação por todo o corpo, denominado albinismo óculo-cutâneo.

Esta patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção de profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria. Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncer de pele.

O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da cegueira e do câncer de pele.
(Encontrado em http://www.litoralmania.com.br/imprimir.php?tipo=1&id=21948 )

(Engenheiros do Hawaii, grupo gaúcho, sucesso nos anos 80.)

sábado, 17 de julho de 2010

INVITACIÓN PARA CHARLA EN EL INADI

Lunes 19 de julio, 16 hs.
Salón Jáuregui, INADI
Moreno 750, 1º piso

Charla: Blogs como herramientas para visibilizar a los grupos vulnerados

Roberto Bíscaro, persona con albinismo que nació y vive en Brasil contará
cómo a partir de su Blog Albino Incoerente www.albinoincoerente.com
consiguió visibilizar a las personas con albinismo de Brasil y llamar la
atención de las autoridades de salud pública.

JANTANDO COM OS PEDRETTI

2 dos filhos de Carlito vieram jantar conosco ontem. Sempre que venho, chego carregado de guloseimas brasucas: pacotinhos de suco de cupuaçu e afins, massa pra bolo de maracujá e por ai afora. Assim, os meninos voltam pra seus apartamentos com sacolinhas de calorias...

Carlito e famìlia viveram no Brasil por 9 anos, daí a razao pra todo esse amor pelas coisas verde-amarelas.

A re8niao foi uma delícia, com muita cerveja e comida, além de conversa variada sobre o Brasil, matrimônio gay (recém-aprovado aqui), Maria Bethânia e muito mais.
















Empanadas estao por toda parte aqui na Argentina. Essas foram feitas por Carlito pra agradar os filhos.



Vai um pedaço de bolo de chocolate? Esse o Carlito comprou...



Gustavo, filho mais velho de Carlito, nasceu no Brasil.




A tangueira Marcela tambèm nasceu no Rio de Janeiro. Já imaginaram uma argentina chamada Iara? Pois a moça acima se chama Marcela Iara.

PANTALLA SOLAR

















Inverno rigoroso em Buenos Aires. A sensaçao térmica chegou a uns 2 graus abaixo de zero outro dia. Isso nao elimina o sol, porèm, que brilha o dia todo todo dia. Mesmo que nao brilhasse, teria que usar protetor solar, afinal, dia nublado nao significa que o sol tenha deixado de existir.

Antes de ontem, passei numa farmácia e comprei o bloqueador solar acima, aqui chamado de pantalla solar. Paguei 45.47, em reais sai uns 24,00. Será que os albinos argentinos têm dinheiro pra arcar com essa despesa?

sexta-feira, 16 de julho de 2010

TANGO, AFINAL!

A noite de ontem estava gelada. Parece que seria a mais fria do ano. Isso, todavia, nao foi suficiente pra nos manter em casa. De manha, Carlito recebera email de Marcela, sua filha, divulgando um show que faria num bar, a partir das 22:00. Marcela tem um duo de tango e faz apresentaçoes pelo mundo afora. Tenho o cd da dupla e è muito bom. Ja as vira em outra ocasiao, mas dessa vez seria diferente porque seria um show onde se cantaria fado também.

Fado e tango... Desespero puro nas letras, muita melancolia, muito drama. Com um carajillo (café com conhaque, que eu pronunciei carajito quando pedi á garçonete.. Quase entrei em combustao de tanta vergonha!), com uma bebida quente, tudo me soava como combinaçao perfeita pra noite fria. E foi muito bom.

Retificando o que afirmei sobre leis anti-fumo em Bs As na postagem sobre Norma Aleandro: as leis existem e ninguém fumou no bar. Os que assim o desejavam saiam pro frio quase polar. Que è o que corresponde. A única coisa que me irritou foi a mesa ao lado, onde havia uns pendejos (moleque, pentelhos) que falavam alto e sem parar. O português da cantora era muito bom.

Monica, a nova amiga argentina, nos encontrou e tivemos uma noite muito agradável. Numa dessas coincidências de folhetim, Carlito e Mônica sao literalmente vizinhos em uma metrópole de 9 milhoes de habitantes. Vivem a uma quadra de distância. Voltamos caminhando pela calma e gélida noite portenha.

















Cartaz de divulgaçao do show.

VOCÊ É UMA OBRA-PRIMA

A Solange, do blog Albinos(as) do Nosso Nordeste, colocou um vídeo no You Tube pra contribuir com a elevaçao da auto-estima das pessoas com albinismo. Parabéns âs meninas do blog!

quinta-feira, 15 de julho de 2010

A GRANDE DAMA DO TEATRO ARGENTINO


Roberto Rillo Bíscaro

Ontem fui ver Norma Aleandro num teatro da Avenida Corrientes. A atriz é o equivalente argentino de Fernanda Montenegro, ou seja, é venerada como a melhor do país. Conheço Norma de vários filmes, alguns dos quais possuo, como Sol de Otoño (onde faz par com Federico Luppi) e La História Oficial, Oscar de melhor filme estrangeiro nos anos 80 (onde faz par com Hector Altério). Quando soube que Aleandro estava em cartaz, nao sosseguei enquanto nao fui vê-la.

Decidi ir â pé ao teatro. Devem ser umas 40 quadras, mas a planura e o traçado retilíneo de Buenos Aires, somodos ao frio, tornou a caminhada muito agradável.

As leis antifumo sao inexistentes ou nao tao severas em Buenos Aires, como em Sao Paulo. Acostumado a locais livres de cheiro de cigarro, confesso que quase morri asfixiado no hall do teatro!

Agosto, a peça, aborda diversos dramas familiares de vários personagens, ora em tom cômico, ora dramático. Me parece que a montagem pecou justamente na dose entre esses elementos. Talvez tenha-se feito concessoes em demasia pra que o púbnlico risse e, no fim, nao se sabe qual o tom do espetáculo. Além disso, as 3 horas de duraçao me fizeram devanear mais de uma vez.

O elenco estava bom e La Aleandro, claro, arrasou! A atriz cobre uma vasta gama de emoçoes numa performance na qual muitas vezes tem que atuar como se estivesse sob o efeito de comprimidos, posto que a personagem é viciada. A cena final é de partir o coraçao, com Norma se acabando de chorar ao som de um canto indìgena. Lembrou Tennessee Williams e mostrou que força teria tido a obra se tiovesse se decido por qual tom seguir com mais ênfase.

(La Aleandro em cena de La História Oficial. Esse filme è essencial.)

NA CORTE DE LORD PEMBERTON














Ontem, fui ao teatro com uma das pessoas mais inteligentes e ràpidas que conheço, e olha que conheço muitas assim! Carlos Pemberton è um querido amigo argentino com sobrenome que parece ter saído dum romance de Jane Austen. Por isso, às vezes chamo-o de Lord Pemberton.

Crìtico musical, apresentador de programa de mùsica erudita, Carlos é acima de tudo sagaz e curioso. Isso me encanta. Certa vez, ele me contou alguns estratagemas que desenvolvia pra manter a mente rápida, mesmo depois dos 70 anos. Montava complexos quebra-cabeças com milhares de peças, teclava simultaneamente com 3 amigos de distintas nacionalidades em línguas diferentes. E também lia muito, ia ao teatro, se interessava por culturas de todas partes. Abrir-se a novas experiências deixa o cérebro mais veloz e evita o envelhecimento, ensinou-me o amigo descendente de ingleses.

Sua tática segue dando resultados eficazes. Durante o jantar, falamos de cine israelense, Tennessee Williams, cine surrealista, DALLAS e Dynasty e, claro, sobre nossas vidas e experiências pessoais. Tudo misturado, com muitas idas e voltas. Ágil, elegante e divertido. Com grande talento pra disparar one liners em profusao, jantar com Lord Pemberton foi um prazer.

Nao esquecerei de enviar-lhe as adaptaçoes pra cine que lhe faltam, das obras de Jane Austen. Prometi e cumprirei, Lord Pemberton!

ZOOFILIA COM JACARÉ ALBINO

Exposições hi-tech ensinam e
divertem nas férias de julho
Aquário gigante, videogame coletivo e museu fazem parte do roteiro


André Sartorelli, do R7

Curtir bons passeios durante as férias escolares e aprender sobre tecnologia e ciência é uma escolha bem mais divertida para as crianças e seus pais que enfrentar as filas dos cinemas ou o tumulto dos shoppings.

Quem estiver em São Paulo, tem algumas opções que custam no máximo R$ 15 e, de tão bacanas, fazem com que se esqueça – pelo menos por algumas horas – da rotina apressada e distante das plantas e animais. É o que acontece ao visitar o Aquário de São Paulo, no bairro do Ipiranga, zona sul.

Conheça outras atrações

Logo no início do passeio, o visitante se depara com espécies de peixes de água doce, alguns deles habitantes do rio Tietê, obviamente em seu trecho limpo. Monitores acompanham os grupos escolares e falam sobre a importância de evitar que o lixo vá parar nas águas do rio.

Dois filhotes de jacaré albino, carinhosamente apelidados de Albi e Bino, fazem a alegria da garotada. Os animais são raros porque, geralmente, se tornam presas fáceis para os predadores por se destacarem devido à ausência de pigmentação.

O tanque dos tubarões e a área dos pinguins fazem o maior sucesso entre os mais novos. Completam a jornada a observação dos morcegos gigantes, que chegam a 2 m de envergadura, as acrobacias do tapajós - peixe-boi amazônico – e uma área com réplicas de dinossauros. Na saída, há lanchonete e uma lojinha com brinquedos e presentes diversos para levar como recordação ou agradar um amigo.

No espaço Catavento Cultural e Educacional, a criança se diverte em quatro espaços temáticos: Universo, Vida, Engenho e Sociedade. No primeiro, há noções sobre a história da astronomia, réplica do Sol, das paisagens terrestres e até um exemplar de meteorito de verdade.

Em Vida, lentes de aumento permitem observar com detalhes aranhas e escorpiões. O espaço Engenho tem brincadeiras com ilusão de ótica, e em Sociedade, monitores animados explicam o que é nanotecnologia antes de a criançada brincar em um jogo em que células cancerígenas virtuais são destruídas por meio da nanociência.

Até 26 de setembro, a Estação Ciência da USP tem parte de seu espaço ocupado pela exposição Epidemik, que faz uma retrospectiva histórica das grandes epidemias mundiais, sob o olhar e o testemunho de pessoas de várias partes do mundo. Um grande atrativo da mostra é um videogame coletivo. Até 40 pessoas ficam em um grande tabuleiro eletrônico de 165 m2 e simulam de forma colaborativa situações de crise epidêmica.

A mostra permanente da estação vale pelo menos 3 horas de visita para aproveitar brinquedos como jogo da velha 3D, maquetes que mostram o ciclo do petróleo e fontes alternativas de energia. O planetário tem sessões de 20 minutos com explicações muito didáticas sobre a formação das estrelas e o Universo, mas um novo projetor seria bem-vindo, bem como uma manutenção em alguns painéis expostos. Parte do acervo de cobras do Instituto Butantan está na Estação Ciência.

Na avenida Paulista, Emoção Art.ficial 5.0 - Autonomia Cibernética é a grande atração gratuita do Itaú Cultural. Os trabalhos criados por artistas internacionais vão de um robô que desenha o retrato das pessoas até uma rede de sensores que emite sons e reage à presença dos visitantes.

(Encontrado em http://noticias.r7.com/tecnologia-e-ciencia/noticias/exposicoes-hi-tech-ensinam-e-divertem-nas-ferias-de-julho-20100705.html )

quarta-feira, 14 de julho de 2010

COLECTIVO II

Nos primórdios do blog, postei sobre meu amor pelos ônibus urbanos de Buenos Aires.
http://www.albinoincoerente.com/2009/02/colectivo.html

Ainda falta muito para La Capital Federal ser plenamente acessível, como por exemplo semáforos sonoros e sistema de aviso de pontos dentro dos ônibus. Mesmo assim, ainda prefiro tomar colectivo em Bs As a fazê-lo em Sampa, por exemplo, a qual, aliás, também nao conta com grandes recursos de acessibilidade...












Alguns colectivos têm aqueles letreiros eletrônicos que tanto me irritam, mas, vejam o tamanho!



Quem tem baixa visao consegue enxergar o ônibus mais de longe.



Nao existem cobradores em Buenos Aires e a tarifa depende de para onde se vai. A gente diz ao motorista, ele diz quanto é e entao colocamos moedas nessa máquina.




O problema è que a gente tem que ter moedas o tempo todo! Mais fàcil se houvesse cobradores ou cartoes magnèticos, como em Sampa e mesmo em Rosário, outra cidade argentina.
Em tempo, transporte público em Buenos Aires é muito barato.

ALBINO INCOERENTE NO INADI

Quando decidi que passaria férias em Buenos Aires, comecei massiva campanha de divulgaçao do blog entre a mídia e instituiçoes argentinas. Embora de férias, tencionava levar a causa albina â Argentina, onde nosso coletivo é mais invisível do que no Brasil. Isto porque os albinos brasileiros já estao pondo a boca no trombone e os da Argentina, nao. Viram como isso faz diferença?

Novamente, meu empenho foi recompensado. O Instituto Nacional contrta la Discriminaciòn, la Xenofobia y el Racismo me convidou a proferir palestra sobre a experiência albina brasileira. Eis o site do INADI http://www.inadi.gov.ar/

O foco da palestra será o uso de blogs como ferramentas para conferir visibilidade aos grupos vulneráveis. O evento está marcado para a próxima segunda, âs 16:00.

Desse modo, terei que preparar algum material e polir o espanhol, porque será minha primeira fala oficial nesse idioma. Estou um pouco apreensivo por isso, claro. Entretanto, nao iria deixar que esse temor me impedisse de contribuir socialmente. Como sempre digo, atravessar a rua com visao baixa me dá mais insegurança do que uma palestra. E, se nao deixo de viajar e curtir a vida por causa da limitaçao visual, nao seria a vergonha de falar em público em espanhol, que me seguraria, né? Quem fica parado é poste, diz o cronista. E eu acrescento: è por esse motivo que vive urinado por cachorro!

Eis o texto do email de divulgaçao da palestra. Agradeço os que puderem divulgar. Lembrem-se: a gente nunca realmente sabe onde uma mensagem de internet pode chegar, por isso, mesmo quem nao tem amigo argentino pode ajudar repassando!

Lunes 19 de julio, 16 hs.
Salón Jáuregui, INADI
Moreno 750, 1º piso

Charla: Blogs como herramientas para visibilizar a los grupos vulnerados

Roberto Bíscaro, persona con albinismo que nació y vive en Brasil contará
cómo a partir de su Blog Albino Incoerente www.albinoincoerente.com
consiguió visibilizar a las personas con albinismo de Brasil y llamar la
atención de las autoridades de salud pública.

terça-feira, 13 de julho de 2010

AQUI, TUDO ACABA EM PIZZA (QUE BOM!)

Carlito e eu saìmos cedo essa manha porque ambos tìnhamos coisas a fazer. Quando chegamos em casa, depois das 3 da tarde, uma deliciosa, e nada diet, pizzada caseira nos esperava! Mmmmmmmm
















Carlito se prepara pro ataque...












Sandra tem 2 primos albinos. Mundo pequeno, nao? Amanha, vamos sair ás compras!
















Dany, o pizzaiolo.

CHOCOLATE VULCÂNICO

Hoje de manha, dei uma volta por Belgrano, bairro chique e com muito o que ver e fazer, o qual nao conhecia direito ainda.

Depois, tivemos que ir ao centro porque Carlito necessitava pagar umas contas e eu precisava trocar dinheiro e sacar entradas pro teatro amanha. Na volta pra casa, paramos na Vesùvio, localizada na Avenida Corrientes, pra descansar um pouco.



No andar superior, hà umas figuras representando tangueiros. Estamos em Buenos Aires!


Um garcom simpàtico.



A Vesùvio è sorveteria e chocolateria. Tomei um chocolate expesso, quye estava divinoooooooo!! Chocolate do melhor e realmente expesso. Parece que se està sorvendo uma barra de chocolate derretida...Recomendo del alma!




Carlito estava num clima mais frutas... Tomou um suco de laranja e banana.





Vesùvio existe desde 1902.






Fica pertinho do Obelisco. Ai que cidade linda, meu Deus! Me encanta Bs As.

ALBINISMO NA TV APARECIDA

Vez mais o albinismo ganhou espaco na TV. Há algumas semanas, um produtor da TV Aparecida me procurou pruma entrevista pro programa da Olga Bongiovanni. Como eu nao poderia participar, indiquei Andreza Cavalli, que vive em Sampa.

Novamente, Andreza saiu-se bem. Obrigado pela mencao ao blog, Andreza!

segunda-feira, 12 de julho de 2010

CUIDANDO DOS PEQUENOS ALBINOS











12/07/2010O
Sol: Inimigo da Criança Albina
Postado por Fátima às 13:07:00

Crianças albinas precisam de cuidados especiais por não ter melanina, substância protetora natural da pele e que dá cor a ela.
Além da reposição do bloqueador solar durante todo o dia, o médico recomenda o uso de óculos escuros por conta da fotofobia, a intolerância a luz.

“O albinismo é genético. Eles não podem se expor ao sol forte, porque o resultado não será bronzeamento, mas sim queimaduras. Uma solução para é inverter o horário das atividades e brincadeira para à noite”, diz o dermatologista Gutemberg Botelho.

Não há tratamento, nem medicamento, o cuidado maior é proteger o albino do sol. “Se não protegido corretamente é possível na adolescência ter um câncer de pele. Não existe medicamento é algo genético. Artistas paraibanos como Mestre Sivuca, já falecido, e Ermeto Pascal, apresentaram problemas de pele, e mesmo assim alcançaram sucesso”, diz Gutemberg.

Sem a correta proteção, por ação do sol, a criança pode ter riscos de saúde, como câncer de pele. “Se não tomar cuidado primeiro surge manchas, depois irritações na pele e pode chegar problemas mais sérios como o câncer de pele. São consequências da exposição sem proteção”, diz

Para o dermatologista, pais devem estar atentos as crianças em fase escolar. “Aula de educação física só em ambiente coberto e ter sempre o protetor solar fator 50, passando de duas em duas horas”, recomenda. Outro alerta é para o uso durante o dia dos óculos de sol, para evitar o adiantamento de problemas como a catarata mais cedo.

Preconceito
Como qualquer outro pessoa que apresente algum problema na pele, a criança albina também sofre preconceitos. “Ainda há crianças e pais que têm preconceitos, pois acham que pega, mas percebo que é mais uma falta de informação. Isso deve ser evitado, podendo levar a problemas emocionais na criança para sempre”, alerta o dermatologista.

(Encontrado em http://salvemasnossascriancas.blogspot.com/2010/07/o-sol-inimigo-da-crianca-albina.html )