ALBINO INCOERENTE NA FOLHA DE LONDRINA

Há algumas semanas fui entrevistado pelo repórter Diogo Cavazotti, da Folha de Londrina (PR). O resultado foi publicado na edição de ontem do jornal, reproduzida abaixo.

Agradeço ao Diogo e toda a equipe da Folha de Londrina pela oportunidade de divulgação da causa albina.

Uma vida cercada de cuidados
Uso de protetor solar é fundamental para os albinos, mas necessidade esbarra no preço; faltam políticas públicas

Curitiba - Pessoas de diferentes raças podem nascer albinas. Isso ocorre quando há uma herança genética rara e o indíviduo não tem pigmentação na pele e nos olhos. O problema é a falta de melanina e a consequência é a aparência bem clara, incluindo cabelos brancos desde o nascimento. Essa condição exige cuidados especiais. O uso de protetor solar é fundamental, já que a incidência de câncer de pele é muito maior nos albinos. Porém, o preço é um complicador.

O preço do filtro solar com fator de proteção 30 varia de R$ 28,80 a R$ 139,00. Em média, um albino deve passar o protetor a cada duas horas. Isso faz com que ele gaste aproximadamente quatro tubos por mês. Nem todos conseguem desembolsar em torno de R$ 150,00 mensais apenas para a compra do produto, além dos gastos com óculos de grau e de sol.

O professor universitário de literatura e inglês Roberto Biscaro, 43 anos, que atualmente vive no interior de São Paulo, é militante pelos direitos dos albinos e criou um blog (www.albinoincoerente.com). ''O fato de ser albino afetou durante muitos anos minha autoestima. Hoje isso não ocorre. As pessoas continuam me olhando, mas temos que ter maior visibilidade''.

São, no mínimo, quatro tubos de protetor solar por mês. O gasto mensal varia entre R$ 100,00 e R$ 150,00. ''Muitas pessoas não conseguem pagar e não usam. Um albino exposto ao sol pode sofrer queimaduras de terceiro grau. Não é difícil encontrar pessoas que tiveram câncer de pele antes dos 30 anos'', relata. Por não haver políticas preventivas do Ministério da Saúde nem dos governos locais, a estrutura pública acaba gastando muito mais para tratar dos doentes.

Apelidos
Cristiano Rocha de Lima, 33 anos, também albino, tem problemas de saúde, não pode trabalhar e recebe R$ 510,00 por mês do governo. Com este valor sustenta a mulher e mais três filhos. Apenas com protetor solar gasta R$ 90,00 mensais. Se fica muito tempo exposto ao sol, o lábio começa a sangrar. Ele tem problemas de visão que não são amenizados com óculos ou cirurgia. Quando o dinheiro e o protetor solar acabam, o jeito é não sair de casa e evitar o sol ao máximo.

Mas o que mais incomoda Lima são os apelidos que recebe. ''Todo dia alguém me chama de carneiro, cabeça de couve-flor e até de Ana Maria Braga.'' O maior medo era que algum filho nascesse albino, mas nenhum dos três teve a alteração genética. O bisavô de Lima também era albino.

A aposentada Maria dos Santos Vieira, 58 anos, vive com R$ 510,00 por mês e também sustenta o marido. Para economizar, passa bem pouco protetor. Assim, consegue gastar apenas dois tubos mensais, que custam R$ 29,00 cada. Além disso, ainda precisa comprar um hidratante para a pele, no valor de R$ 45,00 e mais um remédio para fibromialgia, que custa R$ 60,00.

''Tem muita gente que tira sarro de mim.'' Maria tem três irmãos. Um deles é albino. ''Meus pais são negros. Quando eu nasci, meu pai achou que eu não era filha dele''. Caso recebesse o protetor gratuitamente, poderia usar o dinheiro para outras necessidade, como adquirir o medicamento para fibromialgia.

Distribuição é gratuita na Bahia
A Bahia é o único Estado a distribuir gratuitamente protetor solar e óculos aos albinos. Isso foi possível através de um termo de acerto de conduta feito pela Associação de Pessoas com Albinismo da Bahia. Em São Paulo, um projeto de lei está em votação na Assembleia Legislativa para que o mesmo seja realizado no Estado. No Rio de Janeiro, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul existem projetos semelhantes, mas nenhum projeto foi aprovado.

O objetivo é que os projetos locais sejam aprovados para que o assunto ganhe atenção em todo o País. Assim, existiriam mais chances do Governo Federal incluir o protetor na relação de medicamentos entregues gratuitamente para a população que precisa. Mas há outro problema. A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) coloca o filtro solar na categoria de cosméticos, e não de medicamentos. Se isso fosse alterado, os impostos diminuiriam e o preço final ao consumidor também.

Faltam estudos no Brasil
Não há um estudo sobre a quantidade de albinos no Brasil, já que o Censo demográfico não inclui esta categoria na pesquisa. ''Sabemos quantas televisões e máquinas de lavar roupa cada família tem, mas não o número de albinos do País'', reclama o professor Roberto Biscaro. Nos Estados Unidos e na Inglaterra, diferentes pesquisas apontam que, em média, uma a cada 17 mil pessoas nasce albina.

Na Tanzânia, país muito pobre da África, há uma superstição envolvendo o assassinato de pessoas albinas. Diz a lenda que rituais de magia negra com pedaços do corpo de albinos trazem sorte e sucesso. Na região, existem caçadores que vivem de procurar e matar os portadores de albinismo. Como cada membro do corpo chega a valer milhões de dólares, os rituais são feitos, na maior parte das vezes, por pessoas com alto poder aquisitivo. (D.C.)

Mutação de genes é a causa do albinismo
Curitiba - Albinismo é a definição de diversas doenças com a característica em comum de ser congênita (adquirida antes do nascimento) e hipopigmentar (perda da cor da pele). Isso ocorre devido a mutações de genes que regulam vários processos, provocando alterações de cor na pele, cabelo e olhos. O processo pode ser completo ou parcial.

Segundo o dermatologista Aguinaldo Bonalumi, o albinismo pode ocorrer em todas as raças. Entretanto, existem várias formas diferentes da doença e alguns tipos são mais frequentes em regiões específicas. O albinismo oculocutâneo tipo 2, por exemplo, é mais comum em africanos, e o tipo 4 é encontrado com mais facilidade no Japão. Uma síndrome associada ao albinismo, chamada Hermansky-Pudlak, é considerada rara, mas em Porto Rico a incidência é de um caso para cada 1,8 mil pessoas.

De acordo com o profissional, a orientação terapêutica primordial ao albino é evitar ao máximo a exposição solar, inclusive com mudanças de hábitos, como optar por um emprego noturno. ''É necessário fazer uso de bloqueador solar, chapéu, roupas de manga comprida e óculos escuros, para evitar catarata precoce e câncer cutâneo (pele). Os albinos devem ser avaliados pelo dermatologista e oftalmologista para exames anuais durante toda a vida'', explica Bonalumi.

Além de queimaduras na pele e até câncer, algumas formas de albinismo também podem apresentar alteração hepática e hematológica (hemorragias), surdez e deficiência imunológica.

Filhos de casais albinos também apresentam a alteração genética. Mas se apenas um dos pais possui a doença, o filho não será obrigatoriamente albino. Existe um exame genético pré-natal para identificar o albinismo.
Diogo Cavazotti
Equipe da Folha

(De Londrina, vem o compositor Arrigo Barnabé, com o qual homenageio todos os londrinenses, cidade querida, onde tenho parentes e amigos.)