SÍNDROME DE ANGELMAN II

No Brasil, existe a Associação Comunidade Síndrome de Angelman (ACSA). Vamos saber algo a seu respeito.

COMO SURGIU A ACSA?

A ACSA foi criada em 17 de outubro de 2009, na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter “nascido” de um “embrião da internet” – pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet – e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome Associação Comunidade Síndrome de Angelman, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.

QUAIS OS OBJETIVOS DA ACSA?
A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira CURA GENÉTICA da história da medicina.
1 Congregar portadores da Síndrome de Angelman e seus familiares, profissionais da área de saúde e terapêutica, educação, esporte e da comunidade em geral;
2 Reunir, divulgar e promover ações objetivas, visando atingir os profissionais da saúde e a população em geral, embasados em informações técnico-científicas precisas referentes à Síndrome de Angelman;
3 Orientar pais e responsáveis de portadores da síndrome quanto a profissionais e órgãos públicos, sejam da área de saúde, esportes, educação, dentre outros;
4 Trabalhar junto aos governos em todas as esferas, entidades privadas e profissionais no sentido de obter benefícios e assistência em geral, estabelecer convênios e outros programas de desenvolvimento, integração e inclusão social visando principalmente a melhoria das condições gerais dos portadores e a gratuidade dos programas assistenciais;
5 Empregar seus melhores esforços junto aos governos municipais, estaduais e federal para a criação de mais unidades de análise e diagnóstico da Síndrome de Angelman no país;
6 Levantar fundos para custeio de programas de pesquisas, participar em estudos e sempre que possível patrocinar e realizar simpósios e congressos relativos à síndrome;
7 Promover intercâmbio com entidades congêneres em território nacional e no exterior;
8 Cadastrar e constituir um banco de dados o mais completo possível sobre os portadores da síndrome, com objetivo de realizar um mapeamento estatístico de âmbito nacional sobre a incidência da síndrome;
9 Orientar pais e/ou responsáveis de portadores da Síndrome de Angelman, quanto aos profissionais nas áreas da saúde, esporte, educação, entre outros, apoiando em especial aqueles cujos filhos forem recém diagnosticados ou cujo diagnóstico não for concludente, com programas de suporte e trocas de informações.
A ACSA irá implementar no Brasil o projeto chamado “Programa Monitor”, sob orientação da Angelman Syndrome Foundation dos Estados Unidos. Este programa consiste em habilitar pais de crianças portadoras da SA que estarão à disposição de outros pais que tiverem recentemente recebido o diagnóstico positivo de seus filhos, ou mesmo aqueles cujo diagnóstico ainda não foi confirmado, caso estas famílias desejem conhecer outros pais de crianças portadoras da síndrome, recebendo dicas e trocando experiências. Também serão fornecidas informações sobre a importância das terapias para estas crianças, como hidroginástica, fisioterapia, equoterapia, etc. É um suporte social para ajudar estas famílias que ainda estão atônitas com o fato de ter um filho portador de uma síndrome rara e severamente debilitante.
(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=17770)