ALBINISMO EM VOLTA REDONDA

Albinos sofrem com problemas de saúde e preconceito
Volta Redonda

Eles não são muitos, e também não são vistos com muita frequência. Porém, eles existem e procuram viver da melhor forma possível para tentar driblar o grande preconceito que ainda existe contra a sua aparência: são os albinos, cuja particularidade tem deixado isoladas muitas pessoas que carregam essa anomalia genética. Atitudes sociais frente ao albinismo criam condições similares às de outros grupos de minorias, como a falta de compreensão, o medo do desconhecido e o preconceito baseado em aparências.
A professora concursada Luanda Fernandes dos Santos, de 29 anos, sabe muito bem qual é a sensação de ser diferente dos outros. Ela e seu irmão são albinos e convivem diariamente com o de preconceito.
- Ele (preconceito) existe e dói muito, pois o albino não tem etnia. Eu, por exemplo, sou albino de negro e isso não faz diferença para a sociedade, pois para as pessoas somos apenas albinos. Em qualquer lugar que vou, as pessoas me olham - confessa.
Mesmo convivendo com tal situação, ela disse que já passou por momentos mais complicados.
- A fase mais difícil de minha vida foi na infância, principalmente na escola, pois não conseguia fazer amizades e as outras crianças zombavam de mim por eu ser diferente. Por causa disso, durante o recreio, ficava a maior parte do tempo dentro da sala de aula ou na biblioteca. O lado positivo foi que eu aprendi a gostar de ler. Acho que as escolas não estão preparadas para receber um aluno albino, tem que haver alguma mudança neste caso - alerta.
De acordo com Luanda, apesar de chamar a atenção por onde passa, ela sempre procurou ter uma vida normal como todo mundo, tomando apenas alguns cuidados.
- Sempre procurei ter atividades normais como estudar, praticar esportes e me divertir. A grande diferença é a deficiência visual, que me obriga a usar óculos de grau bem forte. A falta da melanina me atrapalha a andar durante o dia, pois mesmo com protetor solar a pele fica sensível, o que me obriga a usar bastante roupa e evitar o sol. Por isso todo albino sempre tem que usar protetor solar, roupas em demasia e óculos de sol ou de grau com lentes especiais com sensibilidade a luz - explica.
Dificuldades para trabalhar
Com relação ao mercado de trabalho, Luanda acha que o albino encontra certa dificuldade em arranjar emprego devido ao preconceito de algumas empresas.
- A maioria dos albinos que conheço só conseguiu emprego através de concurso público, como no meu caso e o do meu irmão que é técnico de mobilização.
Com relação à insegurança, o meu maior medo era de ter um filho albino, mais graças a Deus eu engravidei e tive gêmeos que nasceram sem o albinismo - desabafa.
Para a dermatologista Nina Pretti Barcellos, que atende na Associação dos Aposentados e Pensionistas de Volta Redonda(AAPVR), o albinismo é uma anomalia genética na qual ocorre defeito na produção de melanina (pigmento), o que causa a ausência total ou parcial de pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O albinismo é hereditário e aparece com a combinação dos dois pais portadores do gene recessivo.
- Esse problema é muito raro em nossa região; em 12 anos de profissão, só tive um paciente com albinismo parcial - afirma a médica.
O albinismo (também conhecido como hipopigmentação) recebe seu nome da palavra latina "albus" e significa branca, afetando todas as raças.
De acordo com a dermatologista, os principais tipos de albinismo são oculocutâneo(completo ou total), em que todo o corpo é afetado; ocular, quando somente os olhos sofrem da despigmentação; e parcial, quando o organismo produz a melanina na maior parte do corpo, mas em outras partes isto não ocorre.
Nos indivíduos comuns o organismo transforma o aminoácido tirosina na substância conhecida por melanina, por intermédio da ação da enzima tirosinase. Os indivíduos que padecem do albinismo têm esse caminho interrompido , já que a enzima não apresenta nenhuma atividade(ou é tão pequena que é insuficiente), de modo que a transformação não ocorre e tais indivíduos ficam sem pigmentação.
Consequências
Segundo Nina, os albinos sofrem com a falta de proteção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos, onde exposições curtas ao sol provocam queimaduras.
A ação acumulativa do sol na pele do albino, mesmo que mínima, determina a pele foto-lesada e consequentes tumores malignos. Assim, muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas atividades, o que originou o nome "filhos da lua". Com isso, muitos albinos sofrem dificuldades de adaptação social e emocional.
Cuidados especiais
Os albinos têm olhos bem azuis, pele bem clara e cílios, sobrancelhas e cabelos loiros ou avermelhados, dependendo do tipo de albinismo, e precisam de alguns cuidados para não se queimarem, como o uso contínuo de protetor solar e blusas de mangas compridas.
Os oftalmologistas aconselham, também, o uso de bonés, óculos com filtros fotossensíveis e chapéus. Até a profissão deve ser bem escolhida para não afetar sua condição física.
Perseguidos na Tanzânia
Na Tanzânia, país localiza na África, a vida dos albinos é mais complicada. Além de fugir dos sol forte, eles precisam fugir de outras pessoas.
De acordo com a Tanzanian Albino Society(Sociedade dos Albinos da Tanzânia), uma antiga crença na região diz que as partes do corpo de um albino servem para fazer poções para enriquecer rapidamente. Por isso, alguns chegam a andar com seguranças particulares nas ruas para não serem assassinatos, principalmente as crianças.
O cadáver de um albino pode valer mais de R$ 7 mil, valor muito alto para a população do país. Nos últimos dois anos 60 albinos foram mortos, e metade deles eram adolescentes. Nos Estados Unidos e América do Norte uma a cada 20 mil pessoas têm alguma forma de albinismo. Na Tanzânia, esse número é de uma a cada quatro mil.
(Encontrado em http://diariodovale.uol.com.br/noticias/4,31324.html)