SUPERANDO A TREACHER COLLINS

Hoje conheceremos a história dum jovem britânico que superou uma doença desfigurativa e é bem resolvido. Trabalha, chama a atenção para a doença pouco conhecida e tem uma namorada gata.

Britânico com rosto desfigurado quer chamar atenção para síndrome rara

Vanessa Barford

Um jovem britânico que sofre de uma síndrome rara que provoca o desfiguramento do rosto está chamando atenção para o drama dos portadores da condição

Jono Lancaster, de 26 anos, nasceu com a síndrome de Treacher Collins, que afeta um em cada dez mil bebês na Grã-Bretanha, e contou sua história de sofrimento e superação em um documentário da BBC, Love Me, Love My Face (Ame-me, ame minha face).
Jono, que foi dado para adoção pelos pais com 36 horas de vida, sofre de um problema genético que afeta a forma com que os ossos da face se desenvolvem enquanto o bebê ainda está no útero.
A síndrome de Treacher Collins faz com que seus portadores não tenham ossos malares, consequentemente os olhos ficam caídos. Jono também tem problemas de audição e usa um aparelho implantado em seu osso.
O jovem britânico teve que passar por várias cirurgias, consultas em hospitais e, apesar de hoje estar feliz com seu emprego e sua namorada, Jono sofreu de depressão durante a adolescência.
"Eu era desesperado para ter amigos, eu fazia qualquer coisa. Eu não tinha confiança, comprava muitos doces e entregava para outras crianças, para que elas gostassem de mim. Acabei fazendo muitas coisas estúpidas, para que as pessoas falassem a meu respeito por uma razão que não fosse a minha aparência", disse à BBC.
Mãe adotiva
Jono foi adotado e seus problemas de comportamento na escola pioravam. No entanto, ele afirma que apenas ficava cada vez mais solitário.
"Eu costumava esconder minha infelicidade de minha mãe. Ela já tinha feito tanto por mim", disse.
O jovem se isolava em casa e chegava a cortar o próprio cabelo para não ter que se olhar no espelho em um local público. No entanto, sua vida começou a mudar quando recebeu uma oferta de emprego em um bar.
"Eu suava muito antes de cada turno de trabalho, ficava muito nervoso, com medo da reação das pessoas."
"Não foi fácil, mas, ao mesmo tempo, encontrei tantas pessoas legais que ficaram verdadeiramente interessadas em mim e no meu rosto."
O novo emprego deu a Jono confiança para começar a ir em encontros com garotas e arrumar um novo trabalho, em uma academia de ginástica.
E, no novo emprego, o jovem encontrou Laura Richardson, 20, sua namorada há quatro anos.
"Ela disse que, quando me viu pela primeira vez, notou meu rosto, mas agora ela não nota mais. Foi a primeira vez que consegui ser eu mesmo com uma garota."
"E olhe para nós, quatro anos depois, compramos uma casa juntos (...). Estamos completamente apaixonados."
Pais biológicos
Em 2009, Jono tentou entrar em contato com seus pais biológicos pela segunda vez.
"Era algo que eu sempre quis fazer. Quando era adolescente, eu estava com raiva e queria encontrá-los pela razão errada, para perguntar porque eles me abandonaram. Mas, ao ficar mais maduro, percebi que eles obviamente acharam que não dariam conta."
No entanto, os pais biológicos de Jono se recusaram novamente a encontrá-lo.
"Foi horrível, horrível. Chorei muito. Mas me acertei com isso. Deve ter sido uma das decisões mais difíceis da vida deles."
O jovem descobriu que a família teve outros dois filhos depois dele.
"Fico feliz que eles tenham uma família. Estou feliz e espero que eles estejam também", afirmou.
Ajuda e filhos
Jono, que hoje trabalha com adultos que sofrem de autismo, afirma que quer que as pessoas tenham mais informações a respeito da síndrome de Treacher Collins e como lidar com o problema.
"O que realmente me deixa frustrado e me preocupa é quando uma criança em um supermercado me encara e a mãe dela fala para não olhar."
"Eu queria que eles viessem falar comigo então eu poderia falar sobre o problema, para que tudo parecesse mais normal."
O jovem também quer ajudar outras famílias em situação parecida com a dele. Mas, Jono ainda tem outra preocupação, a possibilidade de que seu filho herde o problema.
Apesar de a síndrome Treacher Collins ser um problema genético raro que pode afetar qualquer pessoa, as chances de Jono passar o problema para seus filhos são de 50%. E o jovem se pergunta se poderá expor seu filho à possibilidade de "operações, consultas no hospital e bullying".
"Eu fico imaginando, me deixa louco. Ainda somos jovens, ainda há muito tempo, mas é algo que eu e Laura teremos que pensar em algum momento."
Médicos perguntaram a Jono se ele gostaria de fazer alguma cirurgia para corrigir seu problema, mas ele se recusou.
"Médicos sempre me perguntaram se eu queria a cirurgia... a construção dos ossos malares, ter meus dentes endireitados ou minha mandíbula quebrada e realinhada, mas apesar da minha depressão, eu penso 'Deus me fez assim'", afirmou.
"Fico feliz de não ter escolhido nada disso. Tenho orgulho de quem sou. E (a síndrome de) Treacher Collins me transformou no que sou."
(Encontrado em http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/11/101118_doenca_rara_bbc_fn.shtml?print=1 )

Maiores informações sobre a STC podem ser encontradas em:
http://www.pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/63.pdf