NOVO PROJETO DE LEI EM SÃO PAULO

Ontem, Luiz Ferreirinha, assessor do deputado estadual paulista Carlos Giannazi (PSOL) me mandou email dizendo que o parlamentar apresentou novo projeto sobre albinismo à Assembleia Legislativa. 
Fico lisonjeado em ter sido citado na Justificativa do Projeto e agradeço ao deputado e a sua equipe pela atenção que vem prestando às pessoas com albinismo do estado de São Paulo. 
Leia o texto do PL:


PROJETO DE LEI Nº 649, DE 2011
Assegura às pessoas portadoras de albinismo o exercício de direitos básicos nas áreas de educação,
saúde e trabalho,no estado de São Paulo.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:
Artigo 1º - Fica assegurado às pessoas portadoras de necessidades especiais em razão de
hipopigmentação congênita (albinismo) direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho,
com vistas ao seu bem-estar pessoal e à sua integração social:
I - em educação:
a) assegurar matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos educacionais públicos
em todos os níveis, com vistas à sua integração ao sistema regular de ensino;
b) criar, na escola, ambiente estimulante e apropriado às especificidades do aluno portador de
deficiência visual em razão do albinismo;
c) instituir cotas nas universidades públicas estaduais para alunos portadores de albinismo egressos
de escolas ;
d) assegurar a presença, na escola, de professor especializado, conhecedor das particularidades
educacionais dos portadores de albinismo;
e) apoiar, na sala de aula, os alunos portadores de albinismo no uso de recursos óticos e não-óticos e
no acesso a textos e livros impressos em tipos ampliados que compensem suas limitações individuais;
f) orientar e disponibilizar ao aluno portador de albinismo na utilização de protetores solares quando
da realização de atividades externas e, na prática de educação física;
g) facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais sem prejuizo ao seu
desenvolvimento educacional.
II - na saúde:
a) estabelecer prioridade no atendimento e no tratamento de portadores de albinismo, nas unidades
públicas de saúde;
b) proporcionar acesso dos portadores de albinismo aos serviços públicos de saúde para a realização
periódica de exames oftalmológicos e dermatológicos e oncológicos, para o monitoramento dos riscos
de cegueira e de câncer de pele;
c) facilitar a aquisição de equipamentos necessários à proteção dos olhos (óculos de sol ) e da pele
(protetores solares de diversos fatores) e que permitam a melhoria funcional e a autonomia pessoal
dos portadores de albinismo;
d) promover o trabalho de prevenção, através do aconselhamento genético e psicológicos.
III - no trabalho:
a) intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no mercado de trabalho, utilizando
sistemas de apoio especial ou de colocação seletiva;
b)promover serviços de habilitação e de reabilitação profissional das pessoas portadoras de albinismo,
com o objetivo de capacitá-las para o trabalho.
Artigo 2º - O Poder Executivo determinará às Secretarias de Estado pertinentes para a garantia dos
direitos elencados no artigo anterior as providências necessárias.
Artigo 3º - Os gastos para a execução dessa lei correrão por conta das dotações orçamentárias
próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, devendo ser regulamentada no que
couber, em 90 (noventa) dias.
JUSTIFICATIVA
O Albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea) da pele, dos pelos do corpo e olhos, devido à
ausência da produção da melanina - substância que confere a proteção aos raios UVA e UVB. Em
consequência, as pessoas estão sujeitas a desenvolver precocemente diminuição da acuidade visual
e até cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas, mesmo quando
expostos à iluminação solar indireta.
Apesar da abrangência de uma importante parcela da população, as pessoas com albinismo vivem
hoje em um processo descriminatório constante e em situação de pobreza e abandono, obrigadas a
se lançarem cedo no mercado de trabalho geralmente informal, em atividades desenvolvidas sob
grande exposição solar, tais como: ajudantes de pedreiro, jornaleiro, verdureiro, o que contribui para
agravar suas mazelas. Apesar disso, até o momento, inexistem ações públicas específicas voltadas
para a acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo. Existem vários tipos de albinismo,
entretanto a forma mais perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação por todo o corpo.
O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância à luz solar e ameaçado, constantemente,
pelos riscos da cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoa portadora de
necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus
direitos básicos hoje contidos em vários artigos da Constituição Federal.
O Estado de São Paulo precisa criar políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo,
contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o
atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. É preciso dar visibilidade à luta das pessoas
com albinismo, hoje totalmente invisíveis ao poder público e à sociedade; é preciso mobilizar estas
pessoas e, principalmente, sensibilizar os poderes públicos para os problemas enfrentados pelos
albinos. Ou tração necessária é o levantamento diagnóstico da situação real do país nessa questão da
saúde pública: um censo de toda a população albina do Brasil. Como diz o professor doutor
ROBERTO BISCARO, militante da causa albina, criador do blog o albino incoerente:
"devemos discutir não só a questão da atenção básica para os portadores de albinismo, mas
aproveitar para discutir como podemos avançar na quebra da ‘invisibilidade’ das pessoas albinas,
porque quanto menos o albino aparece, menos consegue alcançar seus direitos hoje".
Neste sentido e por estas razões esperamos que a tramitação desse projeto de lei encontre guarida
entre os nobres deputados e possa merecer aprovação desta casa.
Sala das Sessões, em 22/6/2011
a) Carlos Giannazi - PSOL
(Encontrado em ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.jun.11/Iels120/E_PL-649_2011.pdf)