PROGRAMA PRÓ-ALBINO

Descobri uma iniciativa muito importante e necessária para a comunidade albina brasileira, até agora esquecida pelos órgãos de saúde brasileiros.

Trata-se do Pró-Albino: Programa de Registro e Acompanhamento Médico do Albino no Brasil

O site do Pró- Albino é 

http://www.proalbino.org.br/ProAlbinos/Inicial.aspx

Achei as letras claras demais para nós albinos e já escrevi sugerindo modificações. Copiei, com letras maiores e mais fortes, parte do conteúdo do site. 

É importante divulgar e participar!

Sobre o programa

O Pró Albino consiste no desenvolvimento e na prática de estratégias que reduzam as repercussões físicas dermatológicas em pacientes portadores de albinismo oculocutâneo (AOC). Esta ação envolve dermatologistas dos 26 Estados brasileiros e do Distrito Federal, onde serão oferecidos serviços de prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas comuns ao paciente albino, bem como a sua orientação genética.

Objetivos do Pró Albino

• Conhecer e compreender as necessidades dermatológicas dos albinos;
• Diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética;
• Realizar heredograma (gráfico que representa a herança genética de determinada característica dos indivíduos representados);
• Incluir os pacientes albinos no cadastro nacional para conhecer a epidemiologia brasileira;
• Promover orientação sobre a correta prática da fotoproteção cutânea dos pacientes;
• Realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas e, quando necessário, encaminhá-lo para tratamento especializado em um Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia;
• Prover material de fotoproteção para pacientes carentes.

Estratégias do programa

O Programa será desenvolvido em duas etapas: no primeiro momento, serão incluídos somente os Serviços Credenciados da Sociedade Brasileira de Dermatologia. Posteriormente (em data a ser definida) o Pró Albino prevê a adesão voluntária dos dermatologistas filiados à SBD de todo o País. É, portanto, um projeto que envolve a comunidade dermatológica brasileira que atua tanto no setor público como privado. Todos os dermatologistas filiados à SBD serão convidados a participar do programa, segundo uma regulamentação pré-determinada. A adesão dos dermatologistas é voluntária e realizada diretamente no site da instituição, onde também terão acesso a uma bibliografia atualizada sobre albinismo oculocutâneo.

Os pacientes albinos poderão procurar, através do site, o Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia da sua cidade ou região inscrito no programa (veja lista).
http://www.sbd.org.br/medicos/sociedade/servicos/default.aspx

Os pacientes albinos deverão comparecer para exame médico a cada 6 meses ou, se já tiveram alterações na pele como elastose, ceratoses, lentigos ou mesmo câncer da pele, a cada 3 meses.

Como se cuidar

A proteção solar com roupa (camisa ou camiseta de manga longa e calças) e chapéu com aba larga que recobrem a maior parte do corpo e filtro solar previne as queimaduras, dano solar e o câncer da pele. O exame da pele deve ser realizado, no mínimo, a cada 6 meses. Caso já se tenha alterações na pele causadas pelo sol, este intervalo deve ser menor (veja sobre o programa). O câncer da pele em albinos é bastante incomum nos países desenvolvidos porque é maior a aceitação em se proteger do sol, tanto com filtro solar bem como com roupas e chapéus. Entretanto, em países da África, por razões culturais e tipo de vestuário, o câncer da pele é bastante comum. No Brasil também encontramos com frequência o câncer da pele em albinos, que muitas vezes são criados sem a devida atenção à proteção solar e mais tarde trabalham, por necessidade, em ambientes externos, geralmente na agricultura ou construção civil.