ANDREZA, UMA ALBINA QUE VAI À LUTA

Uma das pessoas albinas mais dinâmicas do país, Andreza Cavalli resolveu compartilhar um pouco de suas experiências, uma história de superação, reconstruções identitárias e de carreira e muito empenho em ajudar a causa albina.

Espero que a disposição da albina mais famosa do Brasil motive outros a usarem este espaço para contarem suas experiências. É uma importante forma de difundir informação e diminuir preconceitos.

Depois de tanto tempo, resolvi escrever minha história ou, boa parte dela... deu um trabalhão, mas acredito que falei de tudo, quase... hehehe!

Bem... me chamo Andreza e venho de uma família de cinco irmãos, onde apenas eu e meus dois irmãos somos albinos. Perdemos minha primeira irmã ainda bebê e minha irmã mais nova é viva e é morena. Nós não conhecemos outros albinos em nossa família.

Meus pais cuidaram muito bem de nós, mas na infância tivemos algumas queimaduras de sol... meus pais não conheciam muito, foram conhecendo com o tempo... De nossos olhos cuidamos desde crianças. Indicaram um bom oftalmologista aos meus pais, mas hoje sei que ele não era especialista em visão subnormal.

Quando criança, as pessoas que mais faziam piadas conosco eram as pessoas afro-descendentes. Minha mãe sempre ficava aborrecida. Quando cresci mais, fiquei briguenta. Se falassem mal de nós, eu saia batendo e xingando também. Não me importava quando falavam de mim, mas quando falavam de meus irmãos eu ficava bem brava e brigava mesmo. Hoje estou bem mais tranquila.

Estudávamos em escola pública e, devido a tantas piadas das crianças, meus pais resolveram nos colocar em outra escola, dessa vez particular.

Nunca gostei de ir ao oftalmologista, era frustrante pois não havia avanços. Nunca entendia porque fazer aquele teste de visão onde não enxergávamos da segunda fileira para baixo. Nós passávamos o dia inteiro no consultório, esperando para ser atendidos pelo médico. Era sempre desgastante para todos, além de serem consultas caras.

Na escola, sempre fui muito tímida, me sentia muito diferente dos demais. Na infância, a professora me colocava sobre o tablado para ver melhor a lousa, mas isso me constrangia, pois eu me sentia ainda mais diferente, mas eu tinha vergonha até de pedir o caderno emprestado. Isso mudou quando resolvi dizer que aquilo não adiantava e que não queria mais assim, mas era tímida para me manifestar naquela época. Nos esportes, sempre fui mal, não gostava da educação física, pois era sempre a última a ser escolhida nos times e não jogava bem.

Isso foi melhorando com o passar dos anos e melhorou na adolescência, quando resolvi me expressar, colocar minhas opiniões e críticas, comecei a ter voz ativa. Tenho muitos amigos hoje, mas nunca tive sorte no amor, fui de poucos relacionamentos... nunca namorei sério... O albinismo também era um dos motivos, pois passei por diversas situações onde fui discriminada e ainda passo. Eu sempre pensava que alguém só se aproximava porque tinha curiosidade e isso não era motivo para eu dar confiança. Era como eu pensava. 

Hoje, ainda sinto que não temos o estereótipo que favoreça nossas relações, mas sinto que isso também está mudando com os anos. Percebia que meus irmãos albinos se apoiavam um ao outro. Percebia que as mulheres se encantavam mais com homens albinos do que o contrário. Eu era a única mulher e para mim, ninguém entendia o que eu realmente passava. Mas, meu modo de ver as coisas mudou bastante com o passar dos anos. Percebi também que o preconceito muitas vezes vinha de mim mesmo. Precisava mudar minha atitude e meu modo de ver as situações.

Entrei na faculdade de engenharia elétrica com 18 anos. Com 19, já trabalhava na área. Nunca tive problemas por causa do albinismo e da visão subnormal para arrumar trabalho. Eu não sabia que tinha deficiência visual. Eu tinha mais dificuldades por ser mulher, tive dificuldades de ter meu trabalho reconhecido. Na faculdade, fui alvo de algumas piadas, não sei se elas surgiram por conta do meu modo de vestir, ou se pelo meu jeito de ser, enfim... nunca soube o porquê... mas, as mesmas perderam a força pois eu as ignorava. 

Com 20 anos, queria tirar a carta de motorista, fui até a autoescola e disse que tentaria fazer o exame médico, mas poderia ser que não passasse, então queria garantir o dinheiro de volta. De fato, não consegui passar, isso me frustrou bastante até certo tempo.

Queria aprender a dirigir, simplesmente por aprender, para numa emergência poder guiar, se assim for preciso. Meu pai nunca quis ensinar e isso me desapontou por certo tempo também, anos, enfim...

Queria poder guiar bicicleta com liberdade pela cidade, mas meus pais, apavorados, não aprovam a idéia. Resolvi poupar a saúde deles e não insistir. Mesmo assim, percebi, através de um amigo, que guiar acompanhada de alguém, transfere a responsabilidade para o outro. Resolvi então que também não quero colocar esse peso sobre ninguém. Por fim, quando tenho a oportunidade de pedalar, prefiro fazer sozinha.

Trabalhei por dois anos em comunidades carentes, com crianças, onde fazíamos um trabalho de conscientização quanto ao uso racional da energia elétrica. Meu maior receio era de como seria recebida pelas crianças, se eu seria alvo de piadas, mas foi bem diferente disso. Elas ficavam encantadas com a cor de meu cabelo e me defendiam quando alguém se atrevia a fazer alguma piada sem graça.

Quando me formei, em 2002, tinha mais dinheiro e resolvi praticar ginástica, então comecei a frequentar academia, participei de corridas, nadava... meu interesse para essa área da educação física começou a crescer. Percebia que o profissional dessa área tinha seu trabalho reconhecido. Eu ganhava razoável para minha área, mas trabalhava muito e não tinha o trabalho reconhecido. Depois comecei a cantar e me afastei da academia.

Pensava que no coro teria que enfrentar desafios como ler partituras, mas desenvolvi grande facilidade para aprender as canções, me livrando rapidamente da partitura. Hoje, tenho uma memória bem treinada assim como o ouvido.

Em 2003, fui encontrada em um shopping por uma estudante de moda, que me convidou para ajudá-la com um trabalho da faculdade. Depois desse trabalho, apresentei a ela meus irmãos, que também a ajudaram em outros trabalhos. Depois disso, eu e meu irmão fizemos um ensaio fotográfico para uma revista de moda, onde o professor dessa menina era produtor acho... a revista se chamava SIMPLES. Foram boas fotos e eu nem estava tão em forma para vestir manequins 38, mas até para isso deram um jeito. Foi uma experiência bacana. A partir daí, começaram a surgir outras propostas para nós, na área de moda. Mas tudo isso eram trabalhos eventuais.

Mais de um estudante de moda me encontrou na rua, orkut, ônibus... pedindo ajuda para trabalhos de conclusão do curso de moda e desfiles de noiva. Fiz trabalho para uma estilista também, que me encontrou em um ônibus.

Em 2003, eu e meu irmão participamos como figurantes em um longa metragem, "Nina", onde fomos os "irmãos albinos", participando do pesadelo do personagem. Na época, pensamos que era uma oportunidade legal, mas hoje, nunca que eu aceitaria essa proposta. Analisando bem, estávamos lá como criaturas que assustavam o personagem. Isso realmente não soa agradável. Que imagem estamos passando dos albinos! Isso foi naquela época, hoje já pensamos diferente e nunca mais passarei por isso.

No mesmo ano, eu e meu irmão mais novo também participamos de um trabalho chamado "projeto 48", transmitido pelo canal TNT, onde os produtores tinham 48 horas para preparar um curta-metragem. Não éramos personagens estranhos, mas diferentes, estávamos em uma festa e nela havia gente de todo tipo: anões, dançarinas do ventre, mascarados... foi uma experiência um tanto engraçada e diferente. Também tive que usar um salto 15, meu mega desafio!!

Meu primeiro desfile - não me recordo o ano - foi com um vestido de noiva feito de radiografias de dente. Desfilei para a prima de minha prima. Foi uma experiência interessante, apesar de ter passado bastante frio! Um ano depois, desfilei de noiva oriental.

Em 2007, desfilei com uma roupa chamada pelo aluno de "roupa albina".

Esse último foi para trabalho de conclusão de curso. Outro para esse fim, foi de "divas do cinema" onde fui a Rita Hayworth, com um vestido feito com ziper, vários em paralelo. Foi difícil desfilar com um salto 15!! Realmente tive dificuldades em ficar de pé!

Meu irmão participou de um comercial que fala das diferenças. Eu também fiz teste na época mas não passei:

Em 2004, eu e meus irmãos participamos de um encarte para a revista Veja São Paulo, em comemoração aos 450 anos da cidade de São Paulo. Foram fotos espetaculares e foram parar em outdoors pela cidade. Gostei muito dessa experiência. Foi difícil manter os olhos abertos para um canhão com 20 lâmpadas apontando para você! Mas não foi difícil fazer a foto nua, só a parte de cima, com meu irmão. Ver a foto no outdoor, porém, era um tanto "diferente". Fui fotografar junto a foto, que estava numa avenida movimentada do Morumbi, a Roque Petroni, mas ficar ao lado e ver aquele movimento de carros por lá, nada fácil hehehe! O trabalho era: 450 Anos São Paulo - Edição Comemorativa Morumbi - quem assinava a revista Veja pode conferir! Vou ficar devendo uma fotografia. Quem tirou as fotos foi Luiz Gaudino.

Descobri que era uma pessoa com deficiência visual aos 25 anos. Até então, pensava que só eram considerados assim os totalmente cegos. Sabia que tinha problemas de visão, mas não pensava que era deficiência.

Uma médica oftalmologista que cantava no coro comigo, trabalhava com visão subnormal, foi perguntar se eu conhecia o que eu tinha nos olhos e me explicou que, com isso, eu poderia conseguir benefícios, como o transporte público de graça. Foi então que comecei a ir atrás de informações.

Eu trabalhava como projetista eletricista, mas era muito trabalho e nada evoluía. Resolvi mudar e queria ir para a área de eficiência energética, que envolve economia de energia. Entrei numa consultoria em 2005 e fiquei por dois anos, mas o fato de não ter carteira de motorista me levou a ser demitida em 2007. Meu chefe alegou não ter onde me colocar para trabalhar, pois viajávamos muito para outros estados e eu sempre dependeria de alguém para guiar o carro. Isso me deixou bastante arrasada, foi a primeira vez que a deficiência visual me prejudicou na profissão. 

Fiquei três meses desempregada e isso me levou a pensar em mudar de carreira. Me lembrei do que pensava a respeito da educação física, mas comecei a procurar emprego, pois ajudava no sustento da casa e começamos a entrar em dificuldades quando fiquei desempregada. Voltei a trabalhar como projetista. Foi meu último emprego em engenharia. 

Foi o melhor, no sentido de que foi onde meu trabalho foi valorizado, existia uma relação de confiança. Mas havia muito trabalho, tinha dias que eu trabalhava até meia-noite, trabalhava alguns fins de semana. Não conseguia frequentar os ensaios do coro... Meus colegas viviam reclamando, mas diziam não abandonar, pois se ganhava bem. Olhei tudo ao meu redor e resolvi que não queria envelhecer daquele modo, aquilo não era felicidade para mim, havia algo errado... estava resolvida a prestar o vestibular novamente.

Prestei vestibular numa faculdade pública e resolvi que mudaria de rumo se passasse. Acabei sendo aprovada, em quase último lugar, na primeira lista. O desafio agora era contar para a minha chefe. Era difícil dizer a um engenheiro que iria para a área de educação física... Quando contei, ela ficou super feliz, para minha surpresa, pois ela também era formada em educação física, trabalhava com judô. Ela me incentivou a ir em frente com meu sonho de mudança. Dizia que a pior coisa na vida era carregar o sentimento de "não tentar".

Então, resolvi deixar tudo, começar do zero novamente. Meus pais me apoiaram, pois queriam me ver feliz, mesmo nós com poucas condições financeiras... Meu pai sempre dizia que "daríamos um jeito". Então, comecei de novo; hoje estudo educação física. Ganho pouco e temos dívidas, mas sobrevivemos com saúde. Sinto que meu trabalho é reconhecido, tenho o respeito dos colegas, professores e alunos, assim como dos amigos. A visão sempre me desafiou, pois essa carreira precisa - e muito - dos olhos, mas sempre encarei bem os desafios e tive o apoio necessário no meio do caminho. Me formo no fim deste ano.

Voltando a falar do albinismo, eu e meus irmãos queríamos conhecer outros albinos. Quando procurei na internet uma comunidade no Orkut, encontrei: "Eu tenho medo e nojo de albinos". Isso desapontou meu irmão mais velho e aumentou ainda mais minha vontade de criar uma comunidade. No final de 2004, criei uma comunidade chamada "Albinos do meu Brasil", pois o Orkut era muito forte aqui, naquela época. Começamos a discutir dúvidas e experiências de vida através dos fóruns. Conhecemos os primeiros albinos pessoalmente em 2005, em fevereiro, a Priscila Merlin e a Luciana Gonçalez. Foi uma festa na pizzaria, porque os garçons nunca tinham visto tantos branquinhos reunidos!

Outros albinos e pais de albinos foram aparecendo na comunidade, e com o surgimento do filme "O Código Da Vinci", comecei a ser chamada para entrevistas em canais de TV e revistas, assim como também fizemos trabalhos na área de moda e fotografia.

Em 2006, começou com a revista Veja:

http://veja.abril.com.br/140606/p_064.html

No mesmo ano, eu e outros albinos (Luciana, Priscila, Marcus, Ieda, Robson) demos entrevista para a revista Veja. Também, estivemos no programa da Olga Bongiovanni, onde falamos de albinismo e fizemos uma intervenção na Avenida Paulista. 

Em 2009, gravei um comercial para a globo.com, o qual nunca vi; nunca o encontrei na internet! Tentei buscar o contato e nada encontrei... Mas, valeu a experiência de conhecer outras figuras ali presentes!

No fim do mesmo ano, participei de um programa da TV Record chamado "Câmera Record", onde tingi o cabelo e falei um pouco de minha história de vida.

Foi uma experiência marcante pois tingir o cabelo não estava nos planos, mas aproveitei essa oportunidade para responder a dúvida de muitos que era, se os albinos podiam ou não tingir cabelo, se tinta pegava, se não... enfim... topei e a TV me levou a um salão onde só um corte masculino ficava em torno de 100 reais. Lugar esse: "Studio W".

Ganhei um retoque, ficando "morena" por 6 meses. Posso dizer que passei "despercebida por esse período, realmente a pintura descaracterizou o albinismo. Mas, não penso em tingir tão cedo novamente...

Meu cabelo faz parte de minha personalidade, aprecio a cor dele e gosto de saber que é diferente. Não menosprezo quem tinge! Penso que se a pessoa quer tingir, que assim o faça. O importante é ela se sentir feliz. Se for com cabelo tingido, que assim seja! Valeu passar por essa experiência! Gostei de tingir as sobrancelhas. Achei que deu um realce aos meus olhos, então, pode ser que eu as tinja mais vezes.

Gostei do programa no geral, apesar dele parecer apelativo, mostrando o caso dos albinos de Pernambuco. Valeu porque colocou o assunto na discussão, por isso valorizo! Mas, é preciso reforçar que muitos albinos vivem realidades distintas, não vale generalizar a coisa.

Também fui entrevistada, em 2010, pela TV Aparecida pela Olga novamente e pela Rit TV, no mesmo ano.

Isso foi ótimo, pois percebemos que muitos não albinos desconheciam o albinismo. A reação das pessoas foi positiva. A comunidade então, de 200 membros, foi para 900, mas a grande maioria não albinos.

Em 2007, conheci a Karlla Girotto num ônibus. Ela me abordou dizendo: "preciso falar com você!" o que me assustou de início! Mas, o trabalho ficou um tanto interessante, para abertura da Florence Antonio Gallery. Ela é um tanto característica, pois essa estilista gosta de usar algum sapato para caracterizar sua obra. Eu usava um na cabeça. Doido!

Em 2008, fiz ensaio para a revista KEY (belezas brankas), para a Karla Girotto também, onde estava sozinha. Para esse último, foi difícil ficar sem roupa para algumas fotografias. Não era nada sensual, mas no início não fiquei à vontade. Mas, concordo que o trabalho final ficou muito bom! Nesse site, há um comentário sobre a revista KEY:

http://oglobo.globo.com/blogs/lula/posts/2008/09/04/ta-nas-bancas-edicao-11-da-revista-key-de-erika-palomino-124330.asp

Na área de moda, fiz editorial para a revista MAG, em 2009 (número 15), intitulada Liberdade - É Proibido Proibir), com outros albinos. Ficou ótimo e diversificado! Nesse link é possível ver a revista:

http://issuu.com/ffwmag/docs/mag_15_liberdade

Em 2009, eu, Luciana, Ieda e Anderson fizemos trabalho para o Zee Nunes, fotógrafo da área de moda. Foi um trabalho um tanto "esquisito" onde rodeávamos um cara peladão de tudo! Muita abstração para explicar! O Anderson amou a experiência, pois ganhamos um troco!

No mesmo ano, conhecia o fotógrafo Gustavo Lacerda, que através do blog do Roberto, fez contato com outros albinos e convidou-nos a participar de uma proposta onde ele retratava o albinismo. Seu trabalho pode ser conferido no site:

http://www.gustavolacerda.com.br/

Em 2010, Gustavo me convidou para fazer uma fotografia para publicidade, onde eu teria que estar chorando e, de cabelos brancos! Pois bem, tive que descolorir o cabelo, mas valeu a experiência! Até a descoloração é uma experiência! Mas, pelo trabalho e pelos maus tratos ao cabelo, prefiro deixá-los descoloridos naturalmente!! Que era como eu ia fazer e no final tive que descolorir para não perder o trabalho.

Nesse mesmo ano, a foto que fiz com o Gustavo em 2009 foi uma das escolhidas para a Galeria Pirelli - no MASP:

http://www.colecaopirellimasp.art.br/autores/290

Em 2011, a foto com Gustavo foi escolhida para ser exposta na 5a. edição do SP ARTE FOTO.

http://sp-arte.com/web/artistas/?A&2012-SP__ARTE-2012-10---0-L-12157-

Surgia uma oportunidade de mostrar como eram os albinos, que não tinha nada em comum com o Silas do Código Da Vinci, ou com os demais albinos vilões ou revoltados dos filmes. Só se viam albinos mal encarados nos filmes de cinema, ou com super poderes, ou revoltados. Os acontecimentos na Tanzânia também chamaram a atenção da mídia. Então, a TV, jornal e revistas nos encontravam no Orkut. Como eu era a dona da comunidade, era a primeira a ser contatada. Fui entrevistada algumas vezes, eu e outros albinos sucessivamente.

Uma albina da comunidade então resolveu criar uma comunidade, onde somente albinos e pais de albinos fazem parte, a "Só para Albinos", com moderação. Hoje, muitos albinos de outros estados do Brasil se comunicam entre si e até um casamento entre albinos aconteceu, por causa da internet.

Comecei a usar o Facebook no fim do ano retrasado e criei uma comunidade lá "Albinos do meu Brasil e do mundo" e aos poucos os albinos também foram aparecendo. O bom do Facebook é poder ter contato com albinos de outros países, o que não acontecia com o Orkut.

Em 2007, em um período em que estive desempregada, eu e uma amiga albina resolvemos ir a Salvador, conhecer a associação de albinos que lá existe – APALBA. Tínhamos contato com um rapaz albino de lá, o Anderson, de 28 anos, que estava tratando de câncer de pele desde os 20. Era rejeitado pelos irmãos e pela mãe. Ele contava que nem os copos e talheres eram compartilhados! Ele era mais próximo de uma prima apenas. Mas, ele era muito falante, lutava pela "causa albina" que era o nome que ele dava e tinha diversos amigos.

Nesse mesmo ano. Eu e outros albinos chegamos a montar um estatuto para oficializar uma ONG, mas isso iria pedir dinheiro e mais pessoas envolvidas, o que não foi possível. O Anderson sempre me dizia para não desistir dessa idéia e que poderia me ajudar.

Fiquei muito sensibilizada com o Anderson, pois ele era uma pessoa com muitas feridas no corpo; já havia feito 3 cirurgias e sofria com o calor da cidade. A associação de lá surgiu com a ajuda da dermatologista que o acompanhava e ele era uma pessoa bem articulada, politicamente falando. Como ele conquistou tanto para os albinos de lá, eu também queria ajudá-lo de alguma forma.

Eu queria que ele viesse para São Paulo, para se tratar aqui, pois aqui havia mais recursos e o caso dele poderia ser interessante aos médicos do Hospital das Clínicas.

Eu não tinha condições de trazê-lo e ele trabalhava também, então eu disse que, se ele conseguisse vir, eu o hospedaria em casa, até que em 2009 ele conseguiu vir. Veio para um evento que tem todo ano, uma feira onde apresentam tecnologias para pessoas com deficiências - Reatech. 

O Anderson trabalhava nesse departamento em sua cidade, então, foi liberado para vir e trazer as novidades da feira. A viagem dele era de 32 horas, de ônibus. Ele tinha passe livre para vir de graça, benefício oferecido pelo governo federal para as pessoas que comprovam baixa renda.

Primeiro, levei-o ao Instituto do Câncer, que era novo aqui. Mas lá nos informaram que somente era possível o acesso com encaminhamento do Hospital das Clínicas, então fomos pra lá. Fui com ele, sem marcar consulta, somente com a cara e a coragem e saímos atrás do setor de dermatologia. Tivemos sorte.

Digo sorte pois, para ser atendido nesse hospital, precisa de encaminhamento, ter cadastro, coisa que não tínhamos. Ninguém de minha família tinha... Estávamos de mãos vazias...

Contei a história do Anderson ao atendente, que prontamente disse que iria falar com os médicos para nos atenderem. Para nossa felicidade, ele foi atendido e saímos do hospital com a consulta marcada. 

Anderson não era claro quando lhe perguntava sobre o que os médicos lhe falavam, então resolvi falar com eles sem o Anderson por perto. Eles me informaram que ele já tinha 3 pontos de metástases no corpo. Não comentei isso com ele na época. Depois de uns meses, ele foi encaminhado para o Instituto do Câncer.

Anderson ficou encantado com São Paulo. Era uma cidade menos quente. Foi bem tratado por todos de minha família. Era como um irmão para a gente. Ele dizia que nós éramos a família que ele não tinha em sua cidade. Fiz alguns encontros de albinos em minha casa e comemoramos o aniversário dele em 2009, quando ele estava por aqui.

O sonho dele era de criarmos uma associação aqui em São Paulo, mas a disposição das pessoas era bem menor...

Mais tarde. ele conseguiu outro benefício do governo federal para vir de avião para São Paulo - o TFD - que ajuda todos que tratam de alguma doença em um estado distante de onde vivem e, possuem baixa renda. Então, a viagem passou a ser de 1 hora apenas, para alívio dele.

Resumidamente, foram dois anos em que ele vinha uma vez por mês e ficava cerca de 10 dias. Começou com quimioterapia, fez algumas cirurgias... no fim de 2010, ele interrompeu seu tratamento, por causa do seu emprego e porque precisava renovar o TFD... briguei muito com ele por isso, convencendo-o a vir de ônibus mesmo. 

Quando resolveu vir, estava com a saúde mais frágil, com duas feridas graves, mas retomou o tratamento.

Porém, minha família morava muito longe do hospital e o caminho a pé era difícil de fazer. Com sua saúde frágil, isso virou uma dificuldade...

Eu e meus pais conversamos com a assistente social do Instituto do Câncer, para conseguir um abrigo para ele, um local mais perto do hospital.

Ele somente poderia ir para o abrigo se tivesse alguém para ficar com ele. Conseguimos entrar em contato com a mãe dele, explicamos a situação e ela se dispôs a vir. Isso foi bom, pois eles se reaproximaram e a mãe pode ver de perto o que acontecia com ele.

Ele conseguiu retirar uma das feridas, porém a outra estava localizada próxima de uma artéria que corria risco de ser cortada na cirurgia. Por isso, os médicos não conseguiram retirar toda a ferida... Bastante debilitado, ainda sentindo muitas dores e tomando medicamentos fortes como metanona (ele começou com morfina), começou a desanimar. Cheguei a ficar noites em claro conversando com ele, reanimando-o, queria que não desistisse de se curar.

Mesmo assim, penso que nunca dei a ele a atenção de que precisava. Eu estava sempre correndo com os estudos, o canto, o trabalho... e ainda brigava para que ele fosse forte. Brigava com ele porque ficava demais na internet... A relação dele com a mãe era difícil, eles brigavam bastante. Conversava com ele pedindo que se acalmasse e tivesse paciência com a mãe.

Eu estava no 3o. ano da faculdade, quando consegui uma bolsa de estudos para ficar um semestre em Portugal. Viajei em janeiro de 2011 e retornei em agosto. Nossa última festa junto foi a da minha despedida, no fim de janeiro. Anderson veio a falecer no 31 de março.

Desde então, procuro, ainda mais, manter os albinos daqui informados sobre as questões de saúde, reforçando para que se cuidem e se protejam, para que não terminem como o Anderson.

Não temos uma ONG aqui, mas ainda não desisti de lutar pelos benefícios como protetor solar, óculos e atendimento médico de qualidade. Aqui, os médicos conhecem pouco do albinismo.

Para mim, por exemplo, é caro fazer óculos novos; os meus estão com as lentes cheias de riscos, mas como meu grau é alto - 7,5 de hipermetropia e 2,5 de astigmatismo nos dois olhos, fica caro fazer lentes novas. Mas, vou levando as coisas com o que tenho.

Sei que os albinos do tipo 2 enxergam melhor que nós, do tipo 1, então muitos não gastam tanto com os óculos, mas me preocupa que muitos não gostam de usar os óculos e muitos não protegem a pele de forma adequada.

Hoje vivo com meus pais, tenho 30 e uns. Meu irmão mais velho, o André, 32, mora em Brasília. Ele é concursado, prestou concurso como pessoa com deficiência visual e hoje tem duas filhas, uma de 5 anos e outra de 9 meses, não albinas, eles vivem bem. Quando precisamos de alguma urgência financeira, ele nos ajuda.

Meu irmão mais novo, o Marcus, de 29 anos, mora acima de nossa casa, tem um filho de 2 meses não albino e está casado.

Quando comecei a estudar educação física, ele ajudava na parte financeira, mas depois que casou, no meio do ano passado, meu pai não quis mais usar o dinheiro dele. Desde então, estamos numa situação financeira bem complicada...

Eu e meus irmãos temos a pele em boas condições e usamos óculos. Temos a visão bem parecida. Meus irmãos não são tão cuidadosos com a pele... mas chamo sempre a atenção deles.

Esse período em que fiquei fora do Brasil, mexeu muito com minhas idéias e planos... ainda não estou certa de que caminho tomar, depois que terminar a faculdade... quero fazer muitas coisas... hoje estou "plantando as sementes" e espero estar nos caminhos certos.

Até o fim de 2010 eu cantava em coro. Canto desde 2004. A música é outra paixão. Gosto muito de cantar, tocar violão... tenho o ouvido muito bom e muita facilidade com a música, gostaria de trabalhar com isso ainda... mas ainda não descobri como. Ainda quero ganhar dinheiro com a música. Meu irmão mais velho toca violão e piano e gosta bastante, mas toca por diversão.

Meu irmão mais novo trabalha em um banco, participou da seleção como pessoa com deficiência visual, era estudante na época. Ganha bem, hoje apenas trabalha.

Meu pai hospeda e atualiza sites de internet. Temos uma loja virtual de produtos naturais e meu pai recebe aposentadoria. Minha mãe cuida da casa.

Aqui em São Paulo não pago transporte, tenho uma bolsa- alimentação e com ela posso almoçar na universidade. Ganho pouco, mas procuro ter o mínimo de gastos, pois é o que tem que ser no momento.

Minha irmã mais nova, a Mariana, de 24 anos, estuda medicina numa universidade federal, gratuíta, em Minas Gerais, onde mora na casa de tios e meu pai ajuda financeiramente.

A visão hoje é o que mais me incomoda, pois quero fazer muitas coisas que dependem da visão e às vezes ela me limita. Mas, ando pelas ruas sozinha desde muito jovem, aprendi a cuidar de mim, quando preciso de ajuda para enxergar o ônibus, peço ajuda.

Tenho uma telelupa desde 2006 e para ler livros uso lupa comum. Quando prestei vestibular pela última vez, pude ter a prova ampliada. Com laudo médico, podemos comprar a telelupa por um preço mais acessível.

Na Europa, pude conhecer a Alemanha, Inglaterra, Espanha, França e Itália. No geral, percebo que a visão dos europeus é bem diferente daqui, pois lá me passava por européia. Tive até algumas aventuras amorosas por lá, até isso me pareceu mais tranquilo do que aqui. No Brasil, as pessoas nos estranham mais, ainda tenho essa sensação... Isso me incomodava mais no passado, hoje tento lidar cm essa situação e não justificar isso como razão para o que não dá certo. Enfim, aprendemos com os anos.

Cheguei a ouvir recentemente, não pela primeira vez, que não temos beleza. Não que isso me cause incômodo, mas... no fundo, percebo que a opinião de uma pessoa próxima reflete a opinião dos que não são. É difícil encarar essa afirmativa quando se passa por situações em que se é discriminado. O ser humano ainda julga muito pelo exterior da pessoa. Hoje me aceito bem, mas ainda é difícil aceitar a forma como alguns nos enxergam. Muitos são visuais ainda e muitos serão. Meu exercício hoje é de não pensar em como os outros nos encaram, enfim... tudo é um processo. O importante é que a gente se aceite e ponto. O resto é resto.

Conheci o Roberto no final de 2009, quando um deputado daqui de São Paulo criou um projeto de lei que favorecia os albinos. Houve uma assembléia para reforçar a importância da aprovação do projeto. Ele ainda está em processo de aprovação.

Tenho um canal no Youtube onde posto vídeos e reuni vários que falam de albinismo:

https://www.youtube.com/user/loiradre

Abraços e até!