ALBINO INCOERENTE NO SITE iSAÚDE

Dayanne Pereira, do site iSaúde Bahia, solicitou-me que escrevesse sobre minha experiência como pessoa albina. Em uma noite de folga, enquanto era banca de um concurso para professor substituto para o IFSP - Campus Presidente Epitácio, elaborei o texto abaixo, publicado no link
http://www.isaudebahia.com.br/noticias/detalhe/noticia/conheca-a-historia-do-albino-incoerente-e-descubra-que-e-possivel-superar-as-dificuldades-do-alb/

Agradeço à Dayanne pela oportunidade de informar o público a respeito do albinismo.

Conheça a história do Albino Incoerente e descubra que é possível superar as dificuldades do albinismo

O professor doutor Roberto Rillo Bíscaro sofreu bastante com o preconceito, mas conseguiu superá-lo buscando o bem-estar físico e mental

Por Roberto Rillo Bíscaro

Meu nome é Roberto Rillo Bíscaro, professor do Instituto Federal de Educação, campus Biriguí (SP). Nasci na cidade de São Paulo, em 1967. Sou uma pessoa portadora de albinismo, característica genética que consiste na ausência de melanina, substância que dá cor aos cabelos, pelos e olhos.

A falta de melanina significa que somos extremamente vulneráveis ao sol. Mesmo o mormaço pode causar queimaduras e o risco de desenvolver câncer de pele é muito elevado entre os albinos. Mesmo em dias nublados, o ideal é usarmos protetor solar com fator de proteção solar acima de 30, (re)aplicando a cada duas horas (custa caro ser albino!), chapéus de abas largas e mangas compridas. Delícia nos dias de calor tropical...

A maior parte dos albinos tem baixa visão e é extremamente sensível à luz, principalmente em ambientes abertos. Daí toca a gastar com óculos de grau alto, óculos escuros e diversos instrumentos como telelupas e afins. Tudo caro...

“Mesmo em dias nublados, o ideal é usarmos protetor solar com fator de proteção solar acima de 30, (re)aplicando a cada duas horas (custa caro ser albino!), chapéus de abas largas e mangas compridas”.

Tudo isso causa desvantagens na escola, por exemplo. Como enxergar as coisas escritas no quadro? Também fica difícil competir no mercado de trabalho. Diversos albinos apenas conseguem emprego devido à lei de cotas para deficientes.

O maior problema, na maioria das vezes, nem são as limitações físicas, mas o grande preconceito que enfrentamos.
 
Aos nove anos de idade, minha família transferiu-se para Penápolis, a  486 quilômetros da capital paulista. Se na metrópole eu já enfrentava algum preconceito, imagine numa cidade de 50 mil habitantes, onde o contato social é muito mais pessoal!

Quando criança, fui sistematicamente humilhado com apelidos como vovô, Branca de Neve, rato branco e até marciano (e olha que não sou verde!). Esses insultos doíam muito, porque é na infância que começamos a construir nossa autoimagem e tantas agressões verbais têm efeito devastador na autoestima, que, às vezes, danifica-se para o resto da vida. Não foi o meu caso. Acreditam que até adultos e idosos faziam comentários maldosos sobre minha diferença? 

Foi muito difícil, mas jamais deixei de frequentar a escola ou de sair às ruas; render-me à ignorância dos outros nunca foi uma opção para mim. Pelo contrário. Tentava destacar-me academicamente e era excelente nas disciplinas de Humanas (em Exatas, sempre fui um desastre!). Participava de peças teatrais, expondo-me bastante. 

Hoje vejo isso como forma de ter controle sobre minha vida. Quando as pessoas me apontavam na rua e xingavam minha diferença, estavam me colocando no centro das atenções. Pois bem, se era isso o que desejavam, eu mesmo ia para o centro, mas porque eu escolhia e não porque elas me colocavam.  

Conforme ficava mais velho, os insultos diminuíam, embora jamais tenham cessado de vez. Mas, eu mudara e ganhava cada vez mais respeito devido a minha excelência acadêmica.

Fui funcionário municipal, estudei inglês, tornando-me fluente sem ter saído do país, fiz faculdade de Letras e consegui trabalho nas melhores escolas do município, inclusive na própria faculdade onde me graduei. Em 1999, entrei para o programa de mestrado da Universidade de São Paulo - referência de qualidade na América Latina. Também doutorei-me ali, na rarefeita área de dramaturgia norte-americana.

Levo uma vida produtiva, de muito trabalho e atividades. Viajo pelo Brasil e ao exterior sozinho, claro que sempre respeitando minhas limitações visuais e de exposição ao sol.  Se não enxergo uma placa ou caminho, peço ajuda/informação. Se não dá para fazer programas ou passeios ao ar livre, sempre existe alguma possibilidade em locais fechados. O negócio é descobrir que não existe apenas uma maneira de curtir a vida e ser feliz. Não existe uma receita dizendo que não posso aproveitar a vida por não poder ir à praia ou pescar. Mas, posso e tenho prazer lendo, vendo filmes, saindo à noite, indo a um shopping com ar-condicionado ou a um museu. Ou, curtindo a praia no finalzinho da tarde, por que não? Sem esquecer o protetor solar, claro!

“O negócio é descobrir que não existe apenas uma maneira de curtir a vida e ser feliz. Não existe uma receita dizendo que não posso aproveitar a vida por não poder ir à praia ou pescar”.

Em 2009, criei o Blog do Albino Incoerente, com a finalidade de conferir maior visibilidade às pessoas albinas, lutar por políticas públicas de saúde específicas para nós e mostrar que podemos ter a tal vida produtiva que citei, afinal, nascemos sem melanina e não sem cérebro!

Inspirado pelo trabalho da Associação das Pessoas Albinas da Bahia (APALBA), único estado onde as pessoas albinas possuem alguns direitos garantidos, iniciei tenaz divulgação, despertando a atenção de importantes órgãos midiáticos, como Globo, Record, além de importantes jornais, revistas e sites aqui e no exterior. Operado de meu quarto, o blog serviu de inspiração para o deputado estadual paulista Carlos Giannazi  elaborar projeto de lei que, se aprovado, garantirá distribuição gratuita de protetor solar e óculos para os albinos daquele estado. Tal iniciativa difundiu-se para outros estados da Federação como Minas Gerais e Rio de Janeiro. 

Nada mal para o filho albino de uma empregada doméstica e de um alfaiate/vendedor de revista velha na feira, que muitos apostavam não daria nada na vida.