PRÓ-ALBINO EM DETALHE

Luciana Gonçalez, do blog Albinismo em Detalhes, publicou em sua página uma visita que fez ao pessoal do Projeto Pró-Albino. 

O Projeto Pró Albino

O Pró Albino é um programa de registro e acompanhamento médico do albino no Brasil. Trata-se de uma realização da organização não governamental Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

A intenção inicial do programa é disponibilizar acompanhamento médico dermatológico trimestral para pacientes que apresentam albinismo, a fim de controlar a saúde da pele dos albinos, muito acometida pelo aparecimento de lesões decorrrentes da exposição ao sol.

Embora o objetivo inicial do programa seja disponibilizar acompanhamento médico específico para pessoas albinas, o registro dos pacientes acompanhados gerará um banco de dados que permitirá que futuramente se possa não só estimar quantos albinos há no país, como levantar a sua situação de saúde, com a finalidade última de ter informações suficientes para embasar um pedido junto ao Governo Federal de desenvolver programas voltados especificamente à atenção à saúde da pessoa albina, abrangendo não só a disponibilização de atendimento para albinos na rede de saúde pública, primordialmente no campo dermatológico, como também a distribuição de protetores solares, roupas especiais, equipamentos ópticos e demais recursos necessários á qualidade de vida da pessoa albina.

O médico dermatologista responsável pelo Pró Albino é o Prof. Dr. Marcus Maia, que clinica na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. É também ele o responsável pelo site do projeto, o www.proalbino.org.br .

Estivemos na Santa Casa esta semana e conversamos com o Dr. Marcus, repassando o questionamento de vários amigos albinos residentes em outras cidades que, ao entrarem em contato com as unidades hospitalares de suas respectivas regiões que estavam cadastradas no site do projeto, foram informados de que o tal serviço de acompanhamento não estava ainda disponível ali.

Segundo o Dr. Marcus, foi de entendimento da SBD que o Pró Albino se trata não apenas de uma prestação de serviço de saúde, mas de um projeto de pesquisa, de modo que deverá ser submetido à avaliação de um Comitê de Ética em Pesquisa.

Tentaremos explicar resumidamente como isto funciona:

O Conselho Nacional de Saúde (CNS) é um órgão vinculado ao Ministério da Saúde que tem como atribuição  a deliberação, fiscalização, acompanhamento e monitoramento das políticas públicas na área da saúde, inclusive emitindo normas a respeito.

Uma destas normas é a Resolução CNS nº 196, de 1996, que estabele regras para a realização de pesquisas envolvendo seres humanos. Segundo tal normativo, cada unidade onde se realize esse tipo de pesquisa deve constituir um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), ao qual devem ser submetidos todos os projetos de pesquisa que se pretenda realizar na unidade.

A norma cria ainda um Comitê Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), diretamente ligado ao CNS, ao qual devem ser submetidos alguns tipos especificos de projetos de pesquisa, como os que envolvem genética e reprodução humana, por exemplo.

O que tudo isso tem a ver com o Pró Albino?

Bom, felizmente a ideia do Pró Albino não se enquadra em nenhum daqueles casos específicos listados na norma que obrigam sua submissão à aprovação do CONEP, o tal comitê nacional. Mas, de acordo com a norma, qualquer unidade clínica ou hospitalar que deseje participar do Pró Albino deverá submeter o projeto à análise do seu Comitê de Ética. E é por esta razão que o programa ainda não está disponível em outras cidades além de São Paulo. Também por esta razão pode-se verificar que a relação das unidades atée foi retirada do site do Pró Albino.

Em resumo, somente a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo está no momento oferecendo o serviço de acompanhamento médico dermatológico trimestral aos albinos.

O Dr. Marcus informou-me que este serviço continuará acontecendo e que está acessível aos albinos que desejem participar. 

Enquanto isso, ele encaminhará o projeto do Pró Albino para aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa responsável pelo controle das pesquisas que se realizam na Santa Casa. E posteriormente entrará em contato com outros colegas de outras unidades médicas de todo o país, explicando a importância do prrograma e pedindo que façam o mesmo.

Quanto a mim, creio que não preciso nem explicar para os amigos albinos e para os familiares de pessoas albinas a importãncia que esse programa tem, só me cabendo reiterar o pedido para que, quem puder, vá à Santa Casa, se consulte e participe.
Por último, gostaríamos de lembrar que na Santa Casa de São Paulo, além do acompanhamento dermatológico, está sendo disponibilizado para os albinos o atendimento oftalmológico nas manhãs de sexta-feira pelo Dr. Ronaldo Sano.

Na consulta com o oftalmologista é feito um exame detalhado da visão do albino, inclusive lhe mostrando e lhe explicando os resultados (o que é bem interessante) e são concedidos receita para óculos e laudo de deficiência visual a quem precisar (e se enquadrar no caso, claro). 

Ademais a Santa Casa dispõe de uma área específica de Baixa Visão, para a qual imaginamos que possa ser solicitado o encaminhamento pelo oftalmologista.
http://albinismoemdetalhe.blogspot.com.br/2012/03/o-projeto-pro-albino.html