MERCADOS ESPECÍFICOS

Meus alunos das turmas 112N e 121N do curso de Técnico em Administração, do IFSP – Campus Biriguí, apresentaram excelente trabalho sobre nichos de mercado específicos, ontem a noite.

As atividades fizeram parte da Semana das Áreas e foram pensadas como parte do trabalho do Núcleo de Apoio às Pessoas com Necessidades Específicas (NAPNE), do qual sou coordenador.

Propus aos alunos que pesquisassem sobre o mercado para idosos e pessoas com necessidades específicas. A idéia era aperfeiçoar seus conhecimentos sobre essas fatias crescentes de mercado.

Pesquisando na internet, os estudantes fizeram cartazes, maquetes, vídeos e encenações.

Recebemos a visita dos alunos de educação profissionalizante para adultos, que também estudam no campus, e o evento foi um sucesso.

Agradeço e parabenizo os alunos pelo empenho e á direção do campus pelo apoio.

Abaixo, fotos das atividades

TELONA QUENTE 51

Incrível que em mais de 3 anos escrevendo resenhas pro blog, eu jamais tenha feito uma sobre filme italiano. Na verdade, fazia anos que não via algum. O jejum foi quebrado com Vermelho Como o Céu (2006) e a ração valeu muito. Um filme sobre inclusão, superação e pessoas de baixa/nenhuma visão, que não descamba pra apelação lacrimogênica.

Trata-se da história da infância de Mirca Mencacci, um dos sonoplastas mais famosos do cine ítalo. Na meninice, ao mexer no rifle do pai, a arma dispara e Mirca perde a visão. Aldeão, é enviado a Gênova pra estudar em uma escola pra não videntes. Nos anos 1970, o conceito de inclusão escolar inexistia na península da bota.

Dirigida por um não vidente, o Instituto é altamente conservador e acredita que os cegos devem aprender apenas um par de profissões pras quais são pré-programados. Paternalismo extremado temperado com doses mal disfarçadas de sadismo religioso, que obriga as crianças a penitências estúpidas pra ganhar o paraíso.

Mirco é o menino diferente, destinado a cambiar esse estado de coisas. Munido de gravador e imaginação vivaz – aprimorada por seu amor à sétima arte – ele e os colegas inventam uma história à qual adicionam sofisticada sonoplastia.

Vermelho Como o Céu é sobre como compreender, desfrutar e explorar o mundo utilizando os demais sentidos, quando um não se encontra à disposição. Também é uma declaração de amor à contação de histórias e ao cinema.

O filme é correto, tem estrutura tradicional e acerta quando nega transformar as crianças não videntes em anjos especiais de candura. Há tensões e rivalidades entre os meninos, mostrando que a falta de visão não outorga nenhuma elevação per se a quem quer que seja. 

Recomendo “de com força” a professores, coordenadores de escola, pedagogos, futuros docentes. Em breve, exibi-lo-ei a meus alunos da licenciatura em matemática do IFSP – Campus Biriguí.

Além do interesse específico pra profissionais da área de educação e saúde, Vermelho Como o Céu agradará a todos desejosos de momentos ternos, divertidos e que proponham nova forma de ver um grupo que não enxerga. Sem ser didático, antes de tudo, é cinema pra entreter e emocionar.

Ah, e entre os alunos do Instituto, há um garotinho albino que aparece bastante!

SENTIDOS DA ACESSIBILIDADE

Acessibilidade: esse negócio tem futuro?

Lêda Spelta

01. A viagem

Quando eu ainda estudava no curso primário, li um pequeno texto, do qual não me lembro o autor, mas cujo conteúdo nunca esqueci. Tratava-se de uma tentativa de descrição dos seres humanos, feita por um viajante espacial de outro planeta. A descrição propriamente dita não me causou grande impacto; para ser sincera, até achei que o autor foi pouco criativo. O que me impressionou mesmo foram as alusões que ele fazia à pobreza de sons, cores e dimensões do nosso planeta.

Aquela foi a minha única, porém valiosa, viagem espacial. Naqueles poucos minutos, enquanto o meu corpo franzino de pré-adolescente jazia sentado na carteira do grupo escolar de um modesto subúrbio carioca, a minha mente viajou, por bilhões de anos-luz, para outros planetas, outras estrelas, outras galáxias... E se aquilo fosse verdade? Não importava o que a ciência podia comprovar, mas a possibilidade de pensar em realidades totalmente diferentes daquelas imagináveis dentro dos limitados parâmetros construídos a partir das nossas paupérrimas experiências terrestres.

Poucos anos mais tarde, descobri que não precisava sair do nosso planeta, nem mesmo do meu medíocre subúrbio, para estar completamente cercada por fenômenos que transcendiam a capacidade de compreensão do ser humano e viver bombardeada por estímulos que ultrapassavam largamente a capacidade de percepção dos nossos limitados cinco sentidos.

02. O misterioso planeta Terra

Para começar, a planície mais plana em que caminhamos não é plana, pois faz parte da superfície arredondada de uma quase esfera com 12.700 km de diâmetro, que é a Terra; e quando paramos para descansar, não ficamos parados, pois a Terra está sempre se movendo (ainda bem, caso contrário ela deixaria sua órbita de 365 dias e 6 horas e faria um mergulho de 150 milhões de quilômetros até cair no Sol).

Nossa brilhante e delicada Lua não tem brilho próprio nem delicadeza, pois é apenas uma grande esfera opaca, árida e rochosa, cujo diâmetro é cerca de 1/4 do diâmetro da Terra.

A imensa diversidade de sons que ouvimos não é mais do que uma fatia dos sons existentes (que vai dos 16 aos 20.000 Hertz de freqüência), da qual não fazem parte muitos sons conhecidos, como, por exemplo, as ondas de rádio, os sons do radar e da ultra-sonografia. Além disso, para entrar na fatia perceptível, o som não pode ter menos que uns 5 decibéis de intensidade.

O maravilhoso espectro de cores do arco-íris que vemos só abrange as freqüências do vermelho ao violeta, deixando de fora todo o resto, como por exemplo, o infravermelho e o ultravioleta. Sem falar nos raios X e na radioatividade, que atravessam o nosso corpo sem que tenhamos conhecimento do que está acontecendo. Aliás, até para perceber as ondas de energia emitidas pelo nosso próprio cérebro, precisamos de um aparelho de eletroencefalografia.

O nosso corpo está cercado e é freqüentemente invadido por minúsculos seres que não conseguimos perceber: os vírus e bactérias, cujo tamanho se mede em mícron, que é um milésimo de milímetro.

As substâncias mais sólidas e compactas e as superfícies mais lisas e contínuas, como barras de ferro e portas de vidro, não são nem compactas nem contínuas, pois são constituídas por ínfimas porções de matéria, separadas por espaços vazios proporcionalmente gigantescos, como nos explicam os físicos a respeito dos átomos e moléculas. E, apesar de não percebermos nada disso, não duvidamos deles!

03. Nossos pobres sentidos

Pois bem, com uma realidade desta, se o ser humano não consegue perceber o que está acontecendo aqui, debaixo do seu nariz, o que é que eu ia fazer nas estrelas? Fosse ou não a coisa por lá diferente e deslumbrante, nossos grosseiros sentidos humanos iriam captar o quê?!

Nossos olhos não conseguem perceber os lentos movimentos das nossas próprias unhas crescendo, nem mesmo os movimentos muito mais rápidos do desabrochar de uma rosa; e nem sequer se dão conta de que os movimentos dos nossos ídolos no cinema não são movimentos, são uma farsa montada com uma série de imagens estáticas. Nossas mãos não são capazes de detectar que estão cobertas de bactérias, nem percebem o quão ocas são as vigas de aço, concreto e ferro que sustentam os prédios em que moramos e trabalhamos.

Mas o que tem tudo isso a ver com o tema deste artigo?

04. Afinal, o que é Acessibilidade?

Infelizmente, nada disso tem relação alguma com acessibilidade, ao menos por enquanto. Nós, que julgamos entender alguma coisa de acessibilidade (felizmente esse grupo está crescendo), falamos nos direitos de igualdade, cidadania e independência de velhinhos, grávidas, deficientes e pessoas que usam dispositivos esdrúxulos, ou se encontram em ambientes diferentes; falamos em leis, diretrizes e padrões nacionais e internacionais. Os mais aplicados dentre nós estudam usabilidade, Universal Design, padrões Web, WCAG,DAISY, normas ANSI, NISO, ISO, ABNT... Quando focamos nos resultados, falamos na ampliação do universo de clientes e usuários, que pode ser alcançada com a conquista desta grande fatia de mercado, formada por toda essa gente diferente.

Como vemos, em todos estes enfoques, a acessibilidade aparece como algo que tem a ver com pessoas que têm alguma deficiência ou necessidade especial. Mas será que acessibilidade é mesmo "só" isso?

05. Mudando paradigmas

Não que isso seja pouco, não me interpretem mal, por favor... O que temos a fazer não é pouco, nem em quantidade de trabalho, nem em relação à qualidade de vida alcançada pelos seus resultados, nem quanto ao montante de negócios que pode ser gerado. É muito, muitíssimo! O que me parece inadequado e totalmente insuficiente não é o nosso trabalho, é a nossa perspectiva.

Vou tentar me explicar através de um exemplo. Não sei quem inventou o termo "ajudas técnicas". Se soubesse, prestaria aqui minha homenagem; esse conceito representa uma grande ajuda em discussões técnicas, pois funciona como um poderoso coletivo de toda a parafernália criada pela tecnologia, para ajudar pessoas com deficiências. Até aqui, tudo bem. Porém, um dia desses fui ao Jardim Botânico fazer uma visita guiada por um ornitólogo, para apreciar e entender alguma coisa sobre passarinhos. Como era de se esperar, algumas pessoas levaram lunetas; o próprio Jardim Botânico tem lunetas para emprestar. E foi aí que eu fiquei pensando... Por que não chamamos estas lunetas de "ajudas técnicas"? Só porque não são usadas por pessoas deficientes?

Portanto, para definir algum artefato como ajuda técnica, precisamos, antes, saber quem o está utilizando. Se for uma pessoa com deficiência, então é uma ajuda técnica; caso contrário, não é. Em termos de políticas públicas, esta separação pode ser bastante útil, pois precisar de uma luneta para ver passarinhos é muito diferente de precisar de uma luneta para conseguir ler o que o professor está escrevendo no quadro a três metros de distância.

Mas será que isto basta para compreender o problema?

06. Incapacidade X Deficiência

Definições como a de "Ajudas Técnicas" pressupõem uma clara separação das pessoas entre deficientes e não deficientes. Mas, na prática, como é que se faz esta separação?

Por exemplo, mesmo que uma pessoa seja totalmente cega de um dos olhos, se tiver visão "normal" no outro olho, não será considerada uma pessoa com baixa visão e não terá direito às ajudas e benefícios concedidos às pessoas com deficiências, pois, da maneira como nossa sociedade está organizada, esta pessoa continua podendo usar a visão para realizar atividades essenciais, tais como ler e se locomover. Imagino que, se a nossa principal atividade fosse a caça, talvez essa pessoa tivesse que ser considerada deficiente. Por outro lado, se as nossas placas e livros fossem escritos com letras maiores, menos pessoas seriam classificadas como deficientes visuais.

Quero dizer com isto que a deficiência e o seu grau de severidade dependem das atividades e dos recursos disponíveis em cada cultura. Os testes para avaliar uma deficiência visual, por exemplo, consideram o melhor olho, após a aplicação da melhor correção óptica possível.

É por isso que a CIF sabiamente diferencia os conceitos de "desvantagem" (handcap), "incapacidade" (disability) e "deficiência" (impairement), já que uma deficiência pode ou não causar uma incapacidade (dependendo do indivíduo e dos recursos disponíveis) e uma incapacidade pode ou não causar uma desvantagem (dependendo do contexto social). Por exemplo, uma pessoa que não tem uma das mãos (deficiência), dependendo de características individuais e dos recursos disponíveis, pode ter dificuldade ou não em conseguir realizar tarefas da vida diária (incapacidade) e, dependendo do contexto social, pode ter dificuldade para encontrar um emprego (desvantagem). Quando desconsideramos esta perspectiva, saímos por aí rotulando as pessoas, como se o problema estivesse nelas e não na sua interação com o meio em que vivem.

Estamos criando um mundo extremamente hostil a uma grande quantidade de pessoas, porque elas não se encaixam em determinados padrões. E então saímos rotulando gente e tentando criar mecanismos compensatórios, para tentar consertar o que já começou errado; sem falar naqueles indivíduos desajustados que ficam sem "rótulo", por falta de sensibilidade humana e competência diagnóstica.

Como disse certa vez uma grande amiga (que não é deficiente), acerca da minha deficiência visual: 

"Você, pelo menos, tem uma deficiência que está aparente e, portanto, pode lutar para que ela seja respeitada e levada em consideração; porém, o que fazer quando a gente tem alguma incapacidade que gera uma dificuldade para lidar com as coisas deste mundo, se esta dificuldade não tem um diagnóstico e não está aparente?"

Quando será que vamos parar de segregar as pessoas desta maneira, num total desrespeito às suas peculiaridades, necessidades e potencialidades individuais?

07. Acessibilidade para todos

Todos temos limitações visuais (ou não precisaríamos de lunetas, microscópios e telescópios), limitações auditivas (ou não teríamos amplificadores e estetoscópios), limitações da fala (ou dispensaríamos tradutores e intérpretes), limitações da locomoção (ou não existiriam carros, navios e aviões), limitações da motricidade (ou não inventaríamos ferramentas com cabos compridos, extensores, ganchos, prendedores, acionadores, dispositivos de segurança), limitações de comportamento (ou não haveria atenuantes legais para crimes realizados em situações de stress ou de forte impacto emocional).

No dia em que cada ser humano tiver a exata noção da magnitude de suas próprias limitações, a nossa especialidade deixará de existir. Neste dia, quando alguém falar em acessibilidade, ninguém mais vai pensar num monte de gente esquisita, vivendo de maneira excêntrica. Acessibilidade fará parte do currículo de todas as profissões, será coisa do dia-a-dia de todas as pessoas e especialistas em acessibilidade e usabilidade seremos todos!

08. Epílogo

Este artigo é dedicado a todos vocês, que tiveram a paciência de chegar até aqui; e muito especialmente à amiga Rosa Nobre, que não é deficiente nem tem diretamente nada a ver com acessibilidade, mas que há pouco tempo me falou o seguinte:

"Existe tanta coisa neste mundo que a gente não consegue perceber... Quem tem todos os sentidos já tem tão pouco, imagina quando falta algum?!"

 Lêda Spelta

é psicóloga. Uma das primeiras pessoas cegas a trabalhar com informática no Rio de Janeiro, foi programadora, analista de sistemas, analista de suporte e coordenadora de equipe, em diversas empresas públicas e privadas. Como membro da Comissão Brasileira do Braille, coordenou a elaboração da Grafia Braille para a Informática, unificada para a língua portuguesa. Participa da Comissão de Estudos CE-04/CB-40/ABNT, que elabora proposta de normas técnicas sobre "Acessibilidade para a Inclusão Digital". É membro do Comitê de Ajudas Técnicaslink para um novo site. Trabalha com acessibilidade desde 2001, como moderadora de lista de discussão, instrutora, consultora, autora de artigos e palestrante. Seus principais focos em acessibilidade são a sensibilização e a motivação de empresários e webdesigners, a avaliação de sites, o treinamento e a normatização. Participa do http://acessodigital.net

http://imasters.com.br/artigo/13413/acessibilidade/acessibilidade-esse-negocio-tem-futuro

TELINHA QUENTE 43

Roberto Rillo Bíscaro

Nossa, como me custou pra ver as 6 temporadas de 3rd Rock From the Sun! 3 anos... Dia 30 de maio de 2009, comentei sobre a primeira temporada, cuja leitura recomendo pra melhor entendimento desta postagem. Terminei a última há cerca de 2 semanas.

O motivo pra tanta demora é que a sitcom é cansativa pra quem não curte histrionismo. Todo mundo gritava demais e a ironia das situações pedia uma interpretação algo caricata e isso me enjoava.

Vi 3rd Rock From the Sun basicamente por meu amado John Lithgow (fiz o mesmo com Dexter), que provou ser ótimo comediante. Mas, nem ele me despertava a vontade de ver regularmente o show.

A matriz cômica usada pelos criadores da série foi o humor dos ingleses do Monty Pyton (ótimo, mas nunca um de meus favoritos). John Cleese esteve em um par de episódios e retornou no penúltimo, antes de os ETs retornarem a seu planeta. A anglofilia do show chega ao ponto de Elvis Costello cantar Fly Me to the Moon no último episódio.

O sarcasmo embutido das histórias aumentou conforme as temporadas avançavam, chegando a produzir momentos memoráveis de crítica a comportamentos. Mas, ficava cada vez mais difícil suportar a idiotice e os trejeitos físicos e vocais do parvo Harry.

Também se tornava mais complicado aceitar que alienígenas vivendo entre nós durante tantos anos, se mostrassem ignorantes de fatos tão corriqueiros da experiência humana. Claro que a premissa era causar estranhamento pra rir de nosso comportamento terráqueo, mas não deixava de ser exasperante.

Enfim, 3rd Rock From the Sun injetou certo sarcasmo britânico nem sempre presente na TV norte-americana. Também serviu-me pra conhecer mais do trabalho de Lithgow.

Mas, jamais me interessarei em reassistir. 

ZOOFILIA NOS ESTADOS UNIDOS

Um museu no estado da Virginia abriu exposição sobre dinossauros e uma das atrações é uma jacaré albina. Os organizadores levaram o réptil ao estúdio de TV local, mas dá pra perceber que ela não está nada feliz ou confortável com a iluminação. Tadinha... Eles dizem que ela está "desconfortável". Quem não tem pigmentação nos olhos sabe que isso é mentira: a pobrezinha está mesmo é com dor por causa de tanta luz!
Mesmo que você não entenda inglês, é possível curtir a beleza do animal

LOJAS INCLUSIVAS

Saiba como adaptar a sua loja para atender pessoas com deficiência

Karla Santana Mamona

SÃO PAULO - As pessoas com deficiência representam 23% da população brasileira. Apesar de fazerem parte do mercado consumidor, o número de lojas e restaurantes adaptados para atender, de maneira correta, estes clientes ainda deixam a desejar, especialmente, os micro e pequenos estabelecimentos.

A secretária da Comissão Permanente de Acessibilidade da Prefeitura de São Paulo, Silvana Serafino Cambiaghi, explica que nas lojas maiores, como as de departamento, a mobilidade é possível porque elas seguem um padrão internacional. “Nas pequenas lojas, a situação é outra. Infelizmente, ainda hoje, os negócios são construídos para pessoas altas e fortes e que não têm nenhuma deficiência”.

A secretária, que utiliza uma cadeira de rodas para se locomover, acredita que a falta de acessibilidade no varejo é por falta de conhecimento por parte dos empresários. Entretanto, para ela isso não é desculpa. “O empresário tem obrigação de atender este público e não de excluir estas pessoas. A necessidade é igual para todos”.

Como adaptar o seu negócio
Para aumentar acessibilidade não basta apenas construir uma rampa de acesso na calçada da loja. A rampa é o primeiro passo, mas não adianta tê-la se as portas de entrada não abrirem suficientemente para passar uma cadeira de rodas. Também é fundamental que os corredores sejam largos.

“O empresário deve pegar como exemplo a medida maior, que é a cadeira de rodas, cuja, a largura média é de 1,2 metro por 80 centímetros. Onde passa um cadeirante, passa todo mundo”.

Os provadores também devem ser largos e ter barras de apoio. “A pessoa com a cadeira de rodas tem que conseguir fechar a porta. Ninguém gosta de se trocar com a porta aberta, no caso do cadeirante, a situação não é diferente”. Os banheiros também devem seguir as mesmas orientações.

No caso dos restaurantes, a indicação é que eles tenham cardápios em braile e que o buffet esteja ao alcance das pessoas que usam cadeira de rodas. Também é importante ter cadeiras especiais para obesos.

Clientes especiais
Quem adaptou o seu estabelecimento foi a empresária Karla Althoff, proprietária da Dona Karlota. A empresária conta que loja de roupas, que fica em Blumenau (Santa Catarina), foi construída pensando nas pessoas que vestem roupas pluz size, por isso os provadores e os espaços entre os corredores são maiores.

“O espaço da loja é grande, são 160 metros quadrados. Como uma pessoa com cadeira de roda circula facilmente, aproveitei para adaptar um provador, cujo o tamanho é o dobro do normal”, diz. Além disso, em frente a loja há rampas de acesso e estacionamento exclusivo para pessoas com deficiência.

Karla lembra que a iniciativa surgiu após duas pessoas que utilizavam cadeira de rodas se tornarem clientes. “Estas duas clientes me ajudaram a esclarecer algumas dúvidas, além disso fiz uma pesquisa na internet”.

Segundo a proprietária, as informações técnicas foram fáceis de serem encontradas, mas até hoje, ela não conseguiu orientações sobre a melhor maneira de atender. Karla afirma que procurou uma associação de pessoas com deficiência da cidade, mas que não teve o retorno esperado. “As vendedoras e eu ainda temos dúvidas sobre isso”.

http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=34420

A SUPERAÇÃO DE ROSEMARY

Rosemary Cavazotti já teve seus apliques usados por vários globais e artistas internacionais

Jornal Boca - Edição 121

Roberta Watzko

A empresária Rosemary Cavazotti, 57 anos, acredita que a vida imita a arte. E não é para menos, ela transformou um grande desafio que surgiu em sua vida em uma história de superação.

Rosemary nasceu em Rio do Oeste, uma cidadezinha perto de Rio do Sul, em Santa Catarina. Quando jovem trabalhou com a mãe, que confeccionava perucas. Sua função era vender os artefatos. Buscando algo a mais, a jovem foi para São Paulo e depois para Los Angeles, nos EUA, onde viveu por oito anos. Em um momento de vulnerabilidade, já no Brasil, Rosemary foi diagnosticada com um câncer bastante agressivo. A empresária optou por voltar para os EUA para se tratar. Foi para a casa de sua irmã, que é enfermeira especializada em transplante de medula óssea, fez uma cirurgia de urgência e um tratamento de quimioterapia que durou cinco meses.

Na segunda sessão do tratamento, Rosemary percebeu que seus cabelos começaram a cair. Em uma decisão impulsiva, foi sozinha em um cabeleireiro que não conhecia e raspou todo o cabelo. Rapidamente tratou de juntar todos os seus fios dourados e os guardou. Assim que chegou em casa, se deu conta que tinha passado pelo momento mais difícil até então. “Eu olhava no espelho e não me reconhecia”, revela ela.

No dia seguinte, sua irmã a levou em uma loja no hospital de voluntárias sobreviventes, que trabalhava com perucas e acessórios para a cabeça. Por incrível que pareça, Rosemary se encantou com o local, tanto pela forma que foi acolhida, quanto pela quantidade de opções. Lá ela comprou uma peruca, algumas boinas e echarpes. Os acessórios eram charmosos e iam muito além de uma peruca básica. Ela incorporou aquele momento e jamais se esqueceu daquela sensação.

Rosemary optou por mandar seus cabelos para a sua mãe, no Brasil, que pessoalmente confeccionaria uma peruca com seus fios. Acabou entendendo que isto não era uma sentença de morte, e sim mais uma lição para aprender algo novo.

Após o tratamento, Rosemary voltou para o Brasil com a ideia de trabalhar com cabelos e oferecer para as mulheres opções semelhantes as que ela teve. A empresária começou abrindo uma loja no segmento. Mais tarde abriu duas em São Paulo e criou uma fábrica de confecção de perucas. Disciplinada nos check-ups anuais, a empresária acabou surpreendida com um segundo episódio de câncer, agora de mama. Como havia sido diagnosticado muito precocemente pela mamografia anual, Rosemary escapou da quimioterapia, mas nas sessões de radioterapia se deparou novamente com dezenas de mulheres que estavam naquela mesma situação que ela já havia vivenciado.

Renovou os votos em pesquisar e aprimorar produtos confortáveis e elegantes para as companheiras, que se queixavam da baixa qualidade do que encontravam no mercado.

Hoje, Rosemary importa todos os fios de cabelos de países da Ásia faz tecetura, corte, hidratação e confecciona artesanalmente as perucas e outros artigos em que a matéria prima é o cabelo. Sua empresa atende várias artistas nacionais e internacionais, como a cantora Beyonce e a modelo Naomi Campbel. Rosemary inaugurou um espaço que abrange todo o universo dos cabelos, com um local específico dedicado para as mulheres que passam por essa situação de perder seus cabelos. Mais de 100 quilos de cristais cor de rosa e transparentes, formam um provador de perucas, que encanta, celebra a beleza e ajuda minimizar esse momento dramático das clientes. Outro mimo oferecido para elas é que a loja disponibiliza uma artesã que customiza cada peça, peruca, de acordo com o desejo de cada cliente. Sua loja fica em Itajaí, na praça da Igreja Matriz, e trabalha com técnicas de alongamento de cabelos, diversos assessórios para a cabeça, além de uma excelente variedade de perucas.

http://www.portalmenina.com/boca-mais/uma-historia-de-superacao/7949#

TODOS PODEREMOS "DIRIGIR"

Carro sem motorista do Google recebe licença nos EUA

Veículo sem motorista é o 'carro do futuro', segundo uma autoridade em Nevada

Um carro que não precisa de motorista para ser guiado recebeu autorização do Estado americano de Nevada para ser utilizado nas ruas e estradas locais.

O primeiro modelo a receber a licença é o Toyota Prius, cujo sistema de navegação foi aperfeiçoado pela empresa de internet Google. A Google foi a primeira empresa a receber a licença para uso do carro.

A primeira viagem do automóvel deve acontecer em Las Vegas. A Google vem liderando no setor de tecnologia automotiva sem motoristas, mas outras companhias também estão buscando licenças para que seus veículos cheguem às estradas americanas.

Para orientar a navegação do carro, o veículo traz câmeras no teto, radares e um laser que o ajuda a "ver" pedestres, ciclistas e os demais carros na estrada.

'Carros do futuro'

Os engenheiros da Google já testaram o carro nas ruas da Califórnia, inclusive na famosa ponte Golden Gate, em São Francisco. Nestes testes, o carro esteve sob supervisão de um motorista profissional, que estava pronto para assumir o comando do veículo caso ocorresse qualquer problema.

Segundo o engenheiro Sebastin Thrun, o carro percorreu 255 mil quilômetros nos testes. Apenas um incidente foi registrado: um carro dirigido por uma pessoa bateu de leve no veículo da Toyota e da Google em um sinal.

Para o diretor do Departamento de Veículos Motores do Estado de Nevada, Bruce Breslow, os veículos em teste atualmente são os "carros do futuro".

Por ora, apenas a Google recebeu licença, mas no futuro o governo estadual pretende emitir licenças a motoristas do Estado.

Uma nova legislação que trata do assunto – que entrou em vigor em março deste ano – afirma que o carro sem motoristas precisa ser supervisionado obrigatoriamente por duas pessoas – uma delas seria um motorista para casos de emergência e o outro monitoraria o computador de bordo.

A Califórnia pretende seguir o mesmo caminho.

"A grande maioria dos acidentes ocorre por erro humano", disse Alex Padilla, do Legislativo do Estado da Califórnia. "Com o uso de computadores, sensores e outros sistemas, um veículo autônomo é capaz de analisar o ambiente de direção mais rapidamente e operar o veículo com maior segurança", afirmou.

http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2012/05/120508_carro_motorista_dg.shtml?print=1

ZOOFILIA COM ZEBRA

Famosa por ser o único espécime albino mantido em cativeiro, Zoe, na verdade, sofre de vitiligo.

Zoe, a zebrinha da imagem acima, extremamente rara e conhecida como sendo o único espécime albino do mundo mantido em cativeiro, na verdade não nasceu com a curiosa condição genética, caracterizada pela ausência total ou parcial de pigmentação na pele, o albinismo.Apesar de toda a fama, de acordo com o santuário de animais Three Ring Ranch, local onde Zoe vive, ela sofre de amelanose, uma doença também conhecida como vitiligo, que provoca a despigmentação da pele e a formação de manchas. Se fosse realmente albina, a zebra seria completamente branca, teria os olhos avermelhados e não seria possível distinguir nenhuma listra em sua pelagem.
E mais, em animais, sofrer de uma condição desse tipo não os torna especiais. Muito pelo contrário! Ter uma coloração diferente — no caso de Zoe, ter listras douradas em vez de negras — faz com que o animal se destaque no meio do rebanho, tornando-o um alvo fácil para os predadores.
http://www.tecmundo.com.br/mega-curioso/24129-parece-mas-nao-e-voce-ja-viu-uma-zebra-albina-.htm

DUPLA GRADUAÇÃO INCLUSIVA

Garoto com Síndrome de Down se forma pela 2ª vez: ‘superamos o preconceito’

João Vitor tem 25 anos e relatou diversos casos de preconceito durante os anos de faculdade. Sua mãe contou também que ele já encaminhou alguns currículos para tentar um espaço no mercado de trabalho, embora ainda existam muitas barreiras

Derrubando barreiras: a história de João Vitor, portador de Síndrome de Down e bacharel em Educação Física

A secretária Roseli Mancini comemora a segunda formatura do filho, João Vitor, que tem Síndrome de Down. No último sábado (19), ele colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. “Ele nasceu em São Paulo e quando completou dois meses de vida viemos morar em Curitiba. Aí começou nossa caminhada. Sem conhecer nada da cidade, fomos a procura de um tratamento, nos indicaram a Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE). Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos ‘nãos’ e além de tudo, superamos o preconceito”.

João Vitor tem 25 anos e explicou que os preconceitos foram vários e relatou alguns casos. “Eu lembro bem de um caso que ocorreu na primeira faculdade. Estávamos em uma aula de atletismo e eu estava fazendo um movimento errado, e, ao invés da professora me corrigir, ela falou: “deixa ele”. Eu fiquei muito decepcionado e me perguntei porque ela teria agido daquela forma. Também não entendi que tipo de metodologia ela usava. Eu esperava que ela me ajudasse. Bastava ela ter me corrigido”.

Em outro caso relatado pelo jovem, o preconceito, segundo ele, veio de uma das colegas de classe. “Por parte dos colegas eu sempre tive que provar que era eu que fazia os trabalhos e os deveres. E um dia, uma das colegas falou que ela tinha feito o trabalho sozinha, sendo que eu também havia participado. Na verdade (…), ela me deixou tão pra baixo e deprimido que não tive reação na hora. Com isso, eu preferi sempre fazer os trabalhos e deveres sozinho”.

A mãe contou que o filho ficou na APAE até os dois anos e meio. “Quando percebi que lá não havia mais nada a acrescentar na vida do meu filho, tomei a decisão de colocá-lo em uma escola regular. E deu super certo (…), no início fui criticada por muitas pessoas pela minha ousadia, mas hoje posso comemorar o resultado – meu filho já têm duas faculdades”.

Ele passou no vestibular na primeira tentativa e concluiu o Bacharelado em Educação Física na Universidade Tuiuti, em julho de 2009. Em seguida, entrou no curso de licenciatura na mesma área e concluiu no final do ano passado. “Quando chegou o dia da colação de grau, mais uma vez, foi uma emoção sem igual, uma vitória indescritível”, confessou a mãe.

Roseli aconselha os pais que também têm filhos com Síndrome de Down e explica que o princípio de tudo é encarar a situação com normalidade. “Penso que os pais com filhos especiais, em primeiro lugar devem eles próprios não ter preconceitos, pois, muitas vezes, inconscientemente, eles têm, e isto dificulta o relacionamento com o externo. Devem acima de tudo optar por escolas regulares, sem medo do preconceito, pois só do lado de crianças normais, com parâmetros normais, os filhos poderão evoluir”.

“Estou feliz. Meu maior sonho a partir de agora é abrir uma academia voltada para o público com necessidades especiais, como eu, ou dar aula em escolas. Percebo que essas pessoas precisam de incentivo e de boa expressão corporal, coisas que foram essenciais na minha vida até agora. Por isso, quero fazer a diferença e abrir as portas para tentar dar mais qualidade de vida para esse público”, acrescentou João.

Roseli contou também que João Vitor já encaminhou alguns currículos para tentar um espaço no mercado de trabalho, mas afirmou que ele enfrenta barreiras diariamente. “O problema é que ainda existe muito preconceito. Mas não perdemos a esperança, estamos aguardando uma chance”, concluiu.

http://www.pragmatismopolitico.com.br/2012/05/garoto-com-sindrome-de-down-se-forma-pela-2a-vez-superamos-o-preconceito.html

ESCÂNDALO ALBINO

Em 2009, houve muitos fogos de artifício para Sivuca, acobra albina do Instituto Vital Brasil, no Rio de Janeiro.

Pois não é que os humanos envolveram a pobrezinha em seus esquemas de desvio de verbas da saúde pública? Contrataram uma banda pra comemorar o aniversário de 2 anos do réptil (enquanto muitos albinos não têm dinheiro pra comprar bloqueador solar!), usando verbas que deveriam ir pra saúde. 

Foto: Arte O Dia

Leia a reportagem no jornal O Dia. 

TELONA QUENTE 50

Roberto Rillo Bíscaro

Adoro filmes que cozinham lentamente em banho-maria e apresentam, sem alarde, algum grande personagem ou majestosa atuação.  O norueguês En Ganske Snill Mann (2010) traz os 2.

Ulrik é um senhor de meia-idade saindo da cadeia após 12 anos de haver matado o amante da esposa. Reencontrando sua velha gangue – reduzida, decrépita e patética – o mecânico tenta se reaproximar do filho e deixa seus antigos comparsas convencerem-no a procurar vingança. Nesse ínterim, envolve-se com personagens tão comuns e classe trabalhadora quanto ele. Nada daquela Noruega idealizada como paraíso de afluência. Não há miséria, claro, mas a galeria de personagens é de gente pobre, trambiqueira, francamente bizarra, violenta ou perdedora.

Ulrik tem que se haver com a azeda e repulsiva senhoria, que lhe serve jantar, assiste a programas de auditório polaco com ele, pra, de repente, baixar a calcinha e “comê-lo”. Também com a colega de trabalho, mais jovem e que tem um ex-marido violento. E esses são apenas 2 exemplos.

Ulrik é caladão e algo gentil (o título alude a isso), que se não sabe direito porque matou o rival, demonstra ter potencial demolidor, como quando intervém junto ao ex-esposo machão da companheira de serviço. Por outro lado, é enternecedora a cena onde ri até as lagrimas apenas por ver o filho e a noiva deste também rindo.

Ai estão 2 trunfos do roteiro: personagens multifacetadas e uma interpretação impecável do sueco Stellan Skarsgård. Demora um pouco pro espectador começar a se importar com esse homem e seu rabo-de-cavalo, mas, sem fogos de artifício, o ator nos coloca do lado da personagem e torcemos pra que tudo dê certo pra ele, mesmo quando toda a sua frágil tentativa de reaprender a caminhar venha abaixo de um só golpe.

Polvilhado com humor escandinavo, En Ganske Snill Mann contém detalhes que enriquecem o roteiro: posso jurar que a canção dos Pretenders que toca na oficina vem do álbum Learning to Crawl, que se traduz como aprendendo a engatinhar, precisamente o que Ulrik fazia.

Apostando no conceito de menos como mais e na mistura leve de drama, comédia e policial meio noir, a produção é entretenimento mais do que decente, ainda que discreta.

E como a gente curte o sorriso de Ulrik, quando chega a primavera! 

FALTA DE RECONHECIMENTO

Atleta paraolímpico vive maratona de dificuldades

Carlos Roberto Oliveira, mais conhecido como Carlão, é deficiente físico e há mais de 20 anos pratica atletismo. Na versão paraolímpica desse esporte, as provas podem ser disputadas tanto por homens quanto mulheres, e são permitidos recursos como próteses, guias para os atletas cegos, ou cadeiras de rodas. Velocidade e força são fundamentais para um bom desempenho nessa corrida que varia de cem metros a cinco quilômetros.
Natural de Cruz Alta, Carlão teve poliomielite antes dos dois anos de idade, restando sequela nas pernas que comprometeram 100% de seu membro inferior direito e 35% do membro inferior esquerdo, além do seu equilíbrio. “Ando com muletas, mas prefiro, pela comodidade, a cadeira de rodas. Em Porto Alegre, porém, como a cidade não está totalmente preparada para cadeirantes, opto pela muleta”, relata.

"Sou muito mais respeitado fora do meu país do que na minha cidade", diz Carlão (Divulgação / Tadeu Vilani)

Carlão treina quase todos os dias, com exceção de segunda-feira, seu dia de folga. A rotina de treinamentos é de uma hora e meia diariamente. Com essa dedicação de campeão e um talento para o esporte, ele participa de inúmeros torneios esportivos, tendo conquistado mais de 35 maratonas e 160 provas curtas no decorrer de sua carreira. “No mais recente, fiquei com ouro nos 1.500 metros e prata nos 5.000 metros nos Jogos Regionais – Circuito Caixa de Atletismo”, conta. Antes disso, no início do ano, o atleta esteve um mês nos Estados Unidos, onde obteve a segunda colocação na Maratona de Miami e o primeiro lugar na Maratona de Fort Lauderdale.
Mesmo contando com o patrocínio da TNT – Energy Drink, Carlão não vive do esporte e trabalha na Editoria de Fotografia do jornal Zero Hora. A falta de incentivo do poder público na compra de equipamentos e de investimento na formação de novos atletas para o meio paraolímpico são as grandes dificuldades que o deficiente encontra hoje para praticar algum esporte, na opinião de Carlão.
Carlão enumera uma série de constrangimentos comuns enfrentados pelos cadeirantes, além da falta de respeito aos seus direitos. Entre estes, cita as vagas para deficientes existentes em estacionamentos de shoppings, supermercados e outros espaços públicos frequentemente ocupados por quem não deveria estacionar ali. Outro caso envolve preconceito que ele mesmo sofreu. “Quando buscava um patrocínio, ouvi de um executivo, que trabalha com planos de saúde, que ele não poderia me patrocinar, por sua empresa vender saúde e não querer combinar isso à vinculação da imagem de uma pessoa aleijada.” Triste, acrescenta que “teria inúmeros outros casos para contar.”
Apesar da carreira vitoriosa, Carlão não recebe o reconhecimento devido, o que é comum no universo paraolímpico. “Pelos meus resultados, recebo inúmeros convites das mais diversas maratonas do mundo. Sou muito mais respeitado fora do meu país do que na minha cidade”, lamenta.


Texto: Karine Flores 

SERÁ QUE VAI TER ALBINO?

Coleção Era Uma Vez Um Conto de Fadas Inclusivo será lançada em audiolivro com descrição de imagens

Conhecidos contos de fadas e seus personagens ganharam nova adaptação através do trabalho do fisioterapeuta Cristiano Refosco e do artista plástico Leandro Selister. Juntos eles assinam a coleção de livros "Era uma Vez um Conto de Fadas Inclusivo", na qual os protagonistas possuem um tipo de deficiência, como cegueira, paraplegia, paralisia cerebral, malformação congênita, surdez, Síndrome de Down e autismo. O lançamento do projeto, composto de 11 títulos, está previsto para o dia 21 de agosto e contará com sessão de autógrafos, conversa com o autor e uma pequena exposição dos esboços das ilustrações, em plena Semana da Pessoa com Deficiência.

A ideia de reescrever os clássicos com esta abordagem foi de Refosco. Como ele trabalha há anos na área de neuropediatria com crianças com deficiências, observou que quanto mais cedo se tem contato e acesso ao que é diferente, melhor e mais natural é a aceitação.

Ele acredita que as publicações servirão como uma ferramenta para os indivíduos, de diferentes idades, perceberem, respeitarem e tratarem os portadores de deficiências de forma mais natural, rompendo assim com preconceitos.

Mesmo sendo convidado a fazer as ilustrações, Selister optou por ficar responsável pela edição e pelo designer gráfico dos livros. Lembra que adorou os esboços de Refosco, justamente pelos traços ingênuos do inexperiente desenhista e por sua capacidade de transpor para o papel a sua vivência no atendimento com as crianças com deficiências. "Acredito que suas ilustrações ajudarão na identificação imediata do leitor, pela espontaneidade das criações e pelas soluções mostradas", avalia Selister.

A coleção é incentivada pela Lei Rouanet e já conta com o patrocínio das empresas AGCO do Brasil e Grupo Savar. Parte da primeira edição - com tiragem de 2 mil coleções de 11 livros cada - será distribuída gratuitamente por meio da Biblioteca Nacional. Os títulos serão acompanhados de CD de audiodescrição e audiolivro com narração de Letícia Schwartz, além de um glossário detalhado e informativo. Os detalhes do projeto podem ser acompanhados no sitehttp://www.imaginancia.com.br/.

http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=34385

DOUTORA ANA AMÁLIA

Mulher com paralisia defende tese de doutorado na USP

Ana Amália Tavares Barbosa, de 46 anos, defendeu tese de doutorado na Universidade de São Paulo (USP).

Algo que seria corriqueiro, não fosse o fato de que Ana Amália tem paralisia em quase todo o corpo, em razão de um acidente vascular cerebral (AVC)ocorrido no dia em que deveria ter apresentado sua tese de mestrado - há dez anos.

Cumprida aquela etapa, Amália desenvolveu todo seu doutorado apenas com os poucos movimentos motores que lhe sobraram: o piscar dos olhos e o abrir e fechar da boca.

AVC tronco-cerebral

O AVC sofrido por Amália é conhecido como tronco-cerebral, em que a pessoa perde quase todos os movimentos do corpo, a fala e a capacidade de comer e beber.

Mas permanece com a consciência ativa, a cognição e a memória perfeitas.

"As únicas coisas que sobraram ela está usando e bastante, que é a cognição, a memória. E a audição, porque mesmo a visão ela tem dupla, difícil decontrolar", conta a mãe Ana Mae Barbosa.

Escrevendo com a boca

Durante a defesa de sua tese, feita no Museu de Arte Contemporânea da Universidade de São Paulo, Amália respondia aos questionamentos da banca avaliadora com movimentos da boca.

Um telão mostrava um alfabeto completo, que tinha suas letras destacadas a cada segundo por um programa de computador. Para formar palavras, Amália tinha de abrir a boca quando a letra que ela queria selecionar aparecia destacada.

A tese defendida por Amália, na área de Educação e Arte, analisou a percepção corporal de alunos com algum tipo de paralisia cerebral. Os estudantes pesquisados fazem parte da Associação Nosso Sonho, onde Amália leciona.

http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=mulher-paralisia-defende-tese-doutorado-usp&id=7751

RELATO ALBINO

Encontrei um depoimento muito interessante escrito por Jenifer Ramos, garota albina de 18 anos, no blog A Arte dos Errados.

Albinismo: Minha patologia, e não meu caráter

Ao contrário do que muitos pensam, o albinismo não é uma doença, mas sim, uma alteração genética, onde ocorre uma falha na produção de melanina — pigmento que dá cor e proteção à pele, aos pêlos/cabelos e aos olhos.

Considerado uma condição rara, o albinismo tem diferentes tipos, e atinge seres humanos, plantas e animais.

Em seres humanos, os tipos mais comuns de albinismo, são:

• Ocular — A ausência de pigmentação é apenas nos olhos (iris e retina), e pode ser parcial ou total;

• Cutâneo — A ausência de pigmentação atinge a pele e os pêlos/cabelos, e pode ser parcial ou total;

• Óculo-cutâneo — Todo o corpo, pêlos/cabelos e olhos possuem muito pouco ou nenhuma pigmentação.

Como disse, o albinismo não é uma doença, entretanto, ele causa doenças. Todo albino tem alguma doença ocular, como miopia, astigmatismo, hipermetropia, estrabismo, etc. Alguns apresentam um caso mais grave que outros, e as doenças podem variar. Em geral, a maioria dos albinos têm olhos azuis, mas há alguns com os olhos verdes ou castanhos, também. Há duas coisas que existem, provavelmente, na patologia de todos os albinos: Nistagmo e fotofobia.

Existe um ponto no centro da retina dos olhos humanos, onde a imagem é mais nítida e clara, é onde tem-se a melhor visão possível. Este ponto chama-se mácula. Pessoas com albinismo não têm o mácula, o que faz com que seus olhos fiquem movendo-se todo o tempo, involuntariamente, de um lado pro outro, ou de cima pra baixo, em busca desse ponto, procurando o centro de melhor visão. Esse movimento é denominado nistagmo.

Já a fotofobia é a aversão à luz. Os albinos tendem a irritarem-se facilmente em ambientes de muita claridade, e a fotofobia é uma das causas disso, independente se for iluminação elétrica ou solar.

Quanto aos pêlos/cabelos, por não possuirem ou possuirem um mínimo de melanina, são claros, loiros. Alguns albinos têm os cabelos realmente brancos, outros, já chegam a ter o cabelo mais escuro, às vezes, quase ruivo.

E por fim, a pele daqueles que possuem albinismo cutâneo ou óculo-cutâneo também é atingida e precisa de cuidados, sendo bem clara e sensível. Indivíduos com tais mutações genéticas não devem expor-se à radiação solar sem os devidos cuidados de proteção, usando bloqueador solar ou algum outro tipo de produto que proteja a pele feito em laboratórios de manipulação com receita médica. Ao ficar muito exposta ao sol por um período prolongado, sem uso de protetores, a pele sofre queimaduras, que variam desde uma vermelhidão (queimadura de 1º grau), à surgimento de feridas (queimadura de 2º grau). A exposição continuada ao sol pode também provocar danos mais sérios, como o desenvolvimento de tumores (câncer).

O albinismo é uma condição hereditária, e atinge mais pessoas de família negra do que brancos. Há casos em que em uma família há vários indivíduos albinos, como pais e filhos, irmãos, primos, etc. Em outros casos, a alteração surge mais esporadicamente, ou até raramente.

Esta que vos fala, é uma garota de 18 anos, portadora de albinismo. 

Na minha família, ao menos em primeiro grau, eu sou a única albina. Meus pais são brancos, tenho um irmão mais velho, também branco, e sou a única com albinismo, aqui. Tenho albinismo óculo-cutâneo, e um caso grave de baixa visão/deficiência visual.

Uso óculos desde os 3 meses de existência. Tenho alta miopia, astigmatismo, retinite pigmentosa, nistagmo e fotofobia. No olho esquerdo, são cerca de 17° (graus) de alta miopia, e 4,50° de astigmatismo, tendo acuidade visual de 20/300. No olho direito, são 26° de alta miopia, e 5,80° de astigmatismo, tendo acuidade visual de 20/400. Generalizando, tenho cerca de 10% da visão de uma pessoa sem problemas oculares.

Acuidade visual, é a distância que eu vejo em relação à que as outras pessoas veem. Se uma pessoa com visão perfeita está em um ponto X, e avista, há 300 metros de distância dela, um ponto Y, eu preciso estar há 20 metros de distância desse mesmo ponto Y para poder vê-lo como tal pessoa o vê há 300, com o meu olho esquerdo. Se for com o olho direito, o que uma pessoa com visão impecável vê há 400 metros de distância, eu tenho que estar há 20 pra ver.

Minha visão, sem correção feita por óculos ou lentes de contato, é embaçada e diminuida. Além de ver as coisas mais distantes, como já expliquei, também as vejo desfocadas, de modo que não consigo identificar muita coisa a olho nu. Sabe aquelas fotos onde um objeto está à frente, nítido e claro, e todo o resto está desfocado, embaçado? É desta forma que vejo: desfocado, e embaçado. A ciência chama isso de visão subnormal.

Atualmente, eu intercalo entre óculos com lentes de cristal e lentes de contato gelatinosas para corrigir as doenças. O problema é que como o grau é muito alto, nenhum dos dois dão-me um conforto visual por completo. O óculos não consegue mais suportar o grau, é impossível você aplicar 26° de alta miopia em uma lente de cristal que será carregada por uma armação acrílica ou de plástico. É muito peso, fica uma lente muito grossa, é totalmente inviável. Já as lentes de contato, resolvem o problema em partes. As lentes podem suportar os 26°, que nelas são aplicados em uma forma reduzida, pois como estão tendo contato direto com os olhos, o grau pode ser um pouco diminuido, porém, permanece uma espécie de conflito de doenças, onde as lentes permitem com que eu veja as coisas normalmente a distância, mas pra perto, tudo torna-se embaçado e incompreensível. Só consigo ler com o auxílio de uma lupa, e escrever é uma tarefa complicada. Por fim, quando estou em um ambiente de pouca iluminação, as lentes de contato não são tão eficazes, deixando as imagens, mais uma vez, desfocadas.

Em casa, onde fico a maior parte do tempo lendo, estudando ou na internet, eu uso um óculos que tem 17° em cada lado. É evidente que como meu olho direito necessita de 26°, a visão não é tão nítida, mas é suportável. Praticamente não uso o meu olho direito, dependo mais do esquerdo. Quando vou pra aula, ou pra qualquer outro lugar onde eu não irei ficar lendo ou escrevendo todo o tempo, eu uso as lentes de contato, que apesar de não proporcionarem-me a melhor visão possível, são mais confortáveis, pois os óculos são pesados.

Tarefas e coisas como atravessar a rua, pegar um ônibus, ler uma placa, e até copiar matéria do quadro nas aulas, são tão difíceis quanto qualquer outra coisa. Para uso escolar, tenho um auxílio. É um pequeno aparelho chamado telelupa, ou, telescópio. Tal aparelho funciona como um binócolo, sabe? Ele dá um zoom, e traz até meus olhos aquilo que eles não alcançam. Pra uso escolar, ele é muito eficaz, sem ele, eu não sei como copiaria os conteúdos passados em sala de aula.

Todas as minhas doenças são progressivas, de modo que os graus elevam-se com o passar do tempo, e tudo piora. A retinite pigmentosa não interfere diretamente no meu grau, pois ela é uma doença que destrói diretamente as células da retina, fazendo com que eu perca a visão aos poucos.

Acredito eu que de todos os problemas de saúde e psicológicos que o albinismo pode causar em alguém, a baixa visão seja o pior. Quanto à pele, tendo os devidos cuidados de não expor-se ao sol constantemente, usar sempre bloqueador, etc, é possível evitar as feridas e o câncer. Já a baixa visão, nem sempre pode ser controlada. No meu caso, eu posso cuidar o máximo possível, mas é provável que tudo chegue em um ponto que eu não posso evitar, onde a retinite pigmentosa já evoluiu demais, ou a alta miopia já torna tudo tão desfocado que eu não consiga mais identificar nada.

Eu tive auxílio pra aprender a lidar com minhas dificuldades e tentar explorar o melhor da minha visão quando comecei minha vida acadêmica, quando entrei na primeira série do ensino fundamental. Frequentei, por 8 anos, um serviço chamado SAEDE-DV, que ajudou-me em vários aspectos, principalmente no psicológico. Não é muito agradável ter esses tipos de dificuldades na infância, em período escolar. As outras crianças estavam sempre a olhar-me com olhos curiosos ou espantados (coisa que acontece até hoje, na rua), algumas faziam comentários maldosos, etc. Mas são coisas que fazem parte da vida, e aprendi a lidar com todas elas.

O albinismo, independente do tipo que for, não faz alterações na capacidade intelectual, racional e social das pessoas. Podem haver todas as dificuldades relacionadas à baixa visão ou aos cuidados com o sol, mas isto não os impede de terem um desenvolvimento normal, e uma vida tranquila. Existe o boato de que o albinismo faz uma pessoa mais inteligente, já disseram-me isto várias vezes, assim como há boatos de que são a raça perfeita buscada por Hitler. Essas duas coisas são mitos descarados, a ciência pode comprovar sua falsidade naturalmente. Todos sabemos, ou todos deveríamos saber, que não é a quantidade de melanina, nem qualquer outro fator externo que identifica a capacidade de uma pessoa. O albinismo é uma alteração genética rara, mas não faz ninguém especial por tê-la. É a apenas a minha patologia, e não o meu caráter. 

http://artedoserrados.blogspot.com.br/2012/05/albinismo-minha-patologia-e-nao-meu.html