Mesmo com doença que deforma o rosto, menina leva vida normal
Uma americana de nove anos sofre desde que nasceu com uma doença que deforma o rosto e a torna dependente de um tubo para respirar. Só daqui a alguns anos, quando Clara Beatty for adolescente e seu crânio estiver mais desenvolvido, é que ela poderá fazer uma cirurgia para resolver o problema.
A síndrome de Treacher Collins, provocada por uma mutação genética, foi descoberta ainda no útero. Clara nasceria com olhos caídos, maçãs do rosto subdesenvolvidas e mandíbula muito pequena – que atrapalharia a respiração, criando a necessidade de um tubo acoplado ao pescoço. Ela também teria problemas de formação nos ouvidos e usaria aparelhos de audição a partir dos seis meses.
Os pais, americanos, viviam na Bélgica na época. Lá, segundo eles, o mais comum nesses casos era o aborto. Mas Eric e Janet, que já tinham dois filhos, nem pensaram nisso. “Foi meio estranho em alguns momentos, com os médicos, alguns dos quais eu acho que realmente questionavam nossa opção de ter o bebê”, contou o pai.
A família decidiu voltar para os Estados Unidos, onde teriam o apoio da família e de especialistas de um hospital de Chicago. Com essa ajuda, Clara leva uma vida quase normal.
“Quero ficar igual às outras crianças o máximo possível, para que as pessoas não fiquem me perguntando coisas, porque irrita”, disse a menina. Quando alguma pessoa a encara, estranhando, ela apenas sorri e diz “oi”.
Clara, que está no quarto ano, quer ser médica quando crescer. A escola faz parte do que sua mãe chama de “bolha de proteção”. Em casa, na escola e na igreja, a menina é conhecida e não é vista com diferença.
Dentro de alguns anos, quando fizer a cirurgia, Clara deve ficar livre do tubo de respiração. Seu rosto não será “normal”, mas provavelmente fará com que ela tenha mais facilidade para se misturar às outras pessoas.
Uau, que lição...
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