RELATO ALBINO

Encontrei um depoimento muito interessante escrito por Jenifer Ramos, garota albina de 18 anos, no blog A Arte dos Errados.

Albinismo: Minha patologia, e não meu caráter

Ao contrário do que muitos pensam, o albinismo não é uma doença, mas sim, uma alteração genética, onde ocorre uma falha na produção de melanina — pigmento que dá cor e proteção à pele, aos pêlos/cabelos e aos olhos.

Considerado uma condição rara, o albinismo tem diferentes tipos, e atinge seres humanos, plantas e animais.

Em seres humanos, os tipos mais comuns de albinismo, são:

• Ocular — A ausência de pigmentação é apenas nos olhos (iris e retina), e pode ser parcial ou total;

• Cutâneo — A ausência de pigmentação atinge a pele e os pêlos/cabelos, e pode ser parcial ou total;

• Óculo-cutâneo — Todo o corpo, pêlos/cabelos e olhos possuem muito pouco ou nenhuma pigmentação.

Como disse, o albinismo não é uma doença, entretanto, ele causa doenças. Todo albino tem alguma doença ocular, como miopia, astigmatismo, hipermetropia, estrabismo, etc. Alguns apresentam um caso mais grave que outros, e as doenças podem variar. Em geral, a maioria dos albinos têm olhos azuis, mas há alguns com os olhos verdes ou castanhos, também. Há duas coisas que existem, provavelmente, na patologia de todos os albinos: Nistagmo e fotofobia.

Existe um ponto no centro da retina dos olhos humanos, onde a imagem é mais nítida e clara, é onde tem-se a melhor visão possível. Este ponto chama-se mácula. Pessoas com albinismo não têm o mácula, o que faz com que seus olhos fiquem movendo-se todo o tempo, involuntariamente, de um lado pro outro, ou de cima pra baixo, em busca desse ponto, procurando o centro de melhor visão. Esse movimento é denominado nistagmo.

Já a fotofobia é a aversão à luz. Os albinos tendem a irritarem-se facilmente em ambientes de muita claridade, e a fotofobia é uma das causas disso, independente se for iluminação elétrica ou solar.

Quanto aos pêlos/cabelos, por não possuirem ou possuirem um mínimo de melanina, são claros, loiros. Alguns albinos têm os cabelos realmente brancos, outros, já chegam a ter o cabelo mais escuro, às vezes, quase ruivo.

E por fim, a pele daqueles que possuem albinismo cutâneo ou óculo-cutâneo também é atingida e precisa de cuidados, sendo bem clara e sensível. Indivíduos com tais mutações genéticas não devem expor-se à radiação solar sem os devidos cuidados de proteção, usando bloqueador solar ou algum outro tipo de produto que proteja a pele feito em laboratórios de manipulação com receita médica. Ao ficar muito exposta ao sol por um período prolongado, sem uso de protetores, a pele sofre queimaduras, que variam desde uma vermelhidão (queimadura de 1º grau), à surgimento de feridas (queimadura de 2º grau). A exposição continuada ao sol pode também provocar danos mais sérios, como o desenvolvimento de tumores (câncer).

O albinismo é uma condição hereditária, e atinge mais pessoas de família negra do que brancos. Há casos em que em uma família há vários indivíduos albinos, como pais e filhos, irmãos, primos, etc. Em outros casos, a alteração surge mais esporadicamente, ou até raramente.

Esta que vos fala, é uma garota de 18 anos, portadora de albinismo. 

Na minha família, ao menos em primeiro grau, eu sou a única albina. Meus pais são brancos, tenho um irmão mais velho, também branco, e sou a única com albinismo, aqui. Tenho albinismo óculo-cutâneo, e um caso grave de baixa visão/deficiência visual.

Uso óculos desde os 3 meses de existência. Tenho alta miopia, astigmatismo, retinite pigmentosa, nistagmo e fotofobia. No olho esquerdo, são cerca de 17° (graus) de alta miopia, e 4,50° de astigmatismo, tendo acuidade visual de 20/300. No olho direito, são 26° de alta miopia, e 5,80° de astigmatismo, tendo acuidade visual de 20/400. Generalizando, tenho cerca de 10% da visão de uma pessoa sem problemas oculares.

Acuidade visual, é a distância que eu vejo em relação à que as outras pessoas veem. Se uma pessoa com visão perfeita está em um ponto X, e avista, há 300 metros de distância dela, um ponto Y, eu preciso estar há 20 metros de distância desse mesmo ponto Y para poder vê-lo como tal pessoa o vê há 300, com o meu olho esquerdo. Se for com o olho direito, o que uma pessoa com visão impecável vê há 400 metros de distância, eu tenho que estar há 20 pra ver.

Minha visão, sem correção feita por óculos ou lentes de contato, é embaçada e diminuida. Além de ver as coisas mais distantes, como já expliquei, também as vejo desfocadas, de modo que não consigo identificar muita coisa a olho nu. Sabe aquelas fotos onde um objeto está à frente, nítido e claro, e todo o resto está desfocado, embaçado? É desta forma que vejo: desfocado, e embaçado. A ciência chama isso de visão subnormal.

Atualmente, eu intercalo entre óculos com lentes de cristal e lentes de contato gelatinosas para corrigir as doenças. O problema é que como o grau é muito alto, nenhum dos dois dão-me um conforto visual por completo. O óculos não consegue mais suportar o grau, é impossível você aplicar 26° de alta miopia em uma lente de cristal que será carregada por uma armação acrílica ou de plástico. É muito peso, fica uma lente muito grossa, é totalmente inviável. Já as lentes de contato, resolvem o problema em partes. As lentes podem suportar os 26°, que nelas são aplicados em uma forma reduzida, pois como estão tendo contato direto com os olhos, o grau pode ser um pouco diminuido, porém, permanece uma espécie de conflito de doenças, onde as lentes permitem com que eu veja as coisas normalmente a distância, mas pra perto, tudo torna-se embaçado e incompreensível. Só consigo ler com o auxílio de uma lupa, e escrever é uma tarefa complicada. Por fim, quando estou em um ambiente de pouca iluminação, as lentes de contato não são tão eficazes, deixando as imagens, mais uma vez, desfocadas.

Em casa, onde fico a maior parte do tempo lendo, estudando ou na internet, eu uso um óculos que tem 17° em cada lado. É evidente que como meu olho direito necessita de 26°, a visão não é tão nítida, mas é suportável. Praticamente não uso o meu olho direito, dependo mais do esquerdo. Quando vou pra aula, ou pra qualquer outro lugar onde eu não irei ficar lendo ou escrevendo todo o tempo, eu uso as lentes de contato, que apesar de não proporcionarem-me a melhor visão possível, são mais confortáveis, pois os óculos são pesados.

Tarefas e coisas como atravessar a rua, pegar um ônibus, ler uma placa, e até copiar matéria do quadro nas aulas, são tão difíceis quanto qualquer outra coisa. Para uso escolar, tenho um auxílio. É um pequeno aparelho chamado telelupa, ou, telescópio. Tal aparelho funciona como um binócolo, sabe? Ele dá um zoom, e traz até meus olhos aquilo que eles não alcançam. Pra uso escolar, ele é muito eficaz, sem ele, eu não sei como copiaria os conteúdos passados em sala de aula.

Todas as minhas doenças são progressivas, de modo que os graus elevam-se com o passar do tempo, e tudo piora. A retinite pigmentosa não interfere diretamente no meu grau, pois ela é uma doença que destrói diretamente as células da retina, fazendo com que eu perca a visão aos poucos.

Acredito eu que de todos os problemas de saúde e psicológicos que o albinismo pode causar em alguém, a baixa visão seja o pior. Quanto à pele, tendo os devidos cuidados de não expor-se ao sol constantemente, usar sempre bloqueador, etc, é possível evitar as feridas e o câncer. Já a baixa visão, nem sempre pode ser controlada. No meu caso, eu posso cuidar o máximo possível, mas é provável que tudo chegue em um ponto que eu não posso evitar, onde a retinite pigmentosa já evoluiu demais, ou a alta miopia já torna tudo tão desfocado que eu não consiga mais identificar nada.

Eu tive auxílio pra aprender a lidar com minhas dificuldades e tentar explorar o melhor da minha visão quando comecei minha vida acadêmica, quando entrei na primeira série do ensino fundamental. Frequentei, por 8 anos, um serviço chamado SAEDE-DV, que ajudou-me em vários aspectos, principalmente no psicológico. Não é muito agradável ter esses tipos de dificuldades na infância, em período escolar. As outras crianças estavam sempre a olhar-me com olhos curiosos ou espantados (coisa que acontece até hoje, na rua), algumas faziam comentários maldosos, etc. Mas são coisas que fazem parte da vida, e aprendi a lidar com todas elas.

O albinismo, independente do tipo que for, não faz alterações na capacidade intelectual, racional e social das pessoas. Podem haver todas as dificuldades relacionadas à baixa visão ou aos cuidados com o sol, mas isto não os impede de terem um desenvolvimento normal, e uma vida tranquila. Existe o boato de que o albinismo faz uma pessoa mais inteligente, já disseram-me isto várias vezes, assim como há boatos de que são a raça perfeita buscada por Hitler. Essas duas coisas são mitos descarados, a ciência pode comprovar sua falsidade naturalmente. Todos sabemos, ou todos deveríamos saber, que não é a quantidade de melanina, nem qualquer outro fator externo que identifica a capacidade de uma pessoa. O albinismo é uma alteração genética rara, mas não faz ninguém especial por tê-la. É a apenas a minha patologia, e não o meu caráter. 

http://artedoserrados.blogspot.com.br/2012/05/albinismo-minha-patologia-e-nao-meu.html