Há algumas semanas, a repórter Rafaella Rizzo, da Folha Universal, contatou-me pruma entrevista. Pra enriquecer a matéria, ela queria histórias de outras pessoas com albinismo. Indiquei os grupos do Facebook e choveram candidatos a contarem suas histórias.
Fico feliz que o blog tenha novamente cumprido sua missão de facilitar acesso a informações e a pessoas com albinismo.
Obrigado à Rafaella e à equipe da Folha Universal por essa importante matéria sobre albinismo. Certamente, ajudará muito.
O resultado, você lê abaixo:
Preconceito branco
Portadores de uma desordem genética que deixa pele, olhos e cabelos muito claros, albinos enfrentam duplo desafio: o cuidado com o sol e a discriminação
redacao@folhauniversal.com.brDa redação
Ingrid Souto ainda era muito pequena para entender por que as outras crianças evitavam ficar perto dela, mas já se incomodava com a rejeição dos coleguinhas. “Eles não queriam falar comigo, achavam que eu era doente”, relembra a moça, de 22 anos, que tem albinismo: um problema genético que impede a produção de melanina, a substância que dá cor à pele e deixa também o tom dos cabelos e dos olhos mais claros que o comum.
As crianças de sua época não a discriminavam por mal e hoje Ingrid sabe disso, mas ser rejeitada nos dias de hoje por ter uma pele de tom diferente é uma realidade que ela não consegue aceitar. “Uma vez fui a um restaurante com meu pai e a atendente nos ignorava. Perguntei o motivo de ela não nos atender e ela disse que era por eu ser albina”, lamenta, indignada.
O preconceito, a falta de informação sobre albinismo e os direitos humanos foram o tema escolhido pelo bacharel em direito Bruno Cavalcante, de 27 anos, para ser abordado em seu trabalho de conclusão do curso universitário. “O que me motivou a falar sobre o assunto foi ver a forma como os albinos são tratados. Na África, por exemplo, eles são considerados ‘sem alma’, são perseguidos e mortos, pois se acredita que trabalhos de feitiçaria com partes do corpo de albinos trazem riqueza e prosperidade para a pessoa.” (Leia mais no fim desta página)
O médico geneticista Gerson Carakushansky, da Clínica Genética, no Rio de Janeiro, esclarece que o albinismo é uma desordem genética caracterizada pela deficiência congênita de pigmento na pele, cabelos e olhos e pode afetar pessoas de diversos grupos étnicos, inclusive filhos de pais negros. Segundo ele, o albinismo também reduz a pigmentação da parte colorida do olho (íris) e o tecido sensível à luz atrás do olho (retina). “Por isso eles costumam ter dificuldade para enxergar e sensibilidade à luz, e são considerados oficialmente como deficientes visuais desde o nascimento.”
Essa desordem genética citada por Carakushansky custou a ser entendida por Fernanda Rodrigues Quintiliano da Silva, que hoje é professora e tem 28 anos. “Quando eu era criança, achava que tinha sido adotada. Meus pais não são branquinhos. Minha mãe contava detalhes da gravidez e do parto, mas eu achava que era tudo invenção.”
Foi aos 17 anos, numa consulta de rotina, que a hipótese de Fernanda ser albina foi levantada pelo médico. A constatação veio após a realização de alguns exames. Em 2009 ela se casou com Flávio André Ribeiro, de 28 anos, também albino. Hoje, o casal tem dois filhos: Augusto, de 2 anos, que é adotado, e Beatriz, de 1 ano e 6 meses, filha biológica, que, apesar de ser bem branquinha, ainda não foi diagnosticada com albinismo.
Embora admita ter enfrentado preconceito desde a infância, Ribeiro conta não se incomodar mais com os olhares estranhos de algumas pessoas, por ele e sua mulher serem diferentes da maioria. “Ser albino não resume o que sou: albino é apenas uma das várias características de como sou, e hoje isso não me incomoda em absolutamente nada”, afirma.
O professor de inglês Roberto Rillo Bíscaro, de 45 anos, sabe bem o que é sofrer preconceito por ser albino. Ele conta que durante a adolescência era xingado na rua e as pessoas riam dele. “Lidava com isso de maneira imatura, mas aos poucos fui usando a atenção das pessoas a meu favor”, diz ele, que fez aulas de teatro, estudou bastante e criou o blog Albino Incoerente (www.albinoincoerente.com), um espaço para mostrar que os albinos não são “coitadinhos”, segundo explica o próprio Bíscaro.
Ainda de acordo com o professor, as postagens do blog têm ajudado muitos albinos a melhorar a autoestima, já que podem ter contato com outras pessoas na mesma situação. Agora, Bíscaro se prepara para lançar sua autobiografia pela editora da Universidade Federal de São Carlos. “Enquanto as pessoas perdiam o tempo delas com o preconceito, eu fui à luta e venci. Isso faz bem para a autoestima de qualquer um.”
Desafio diário
Mais que qualquer outra pessoa, o albino precisa ter muito cuidado com a exposição ao sol. Segundo explica o geneticista Gerson Carakushansky, por terem a pele mais clara, os raios ultravioletas elevam o risco de se contrair um câncer de pele. “Deve-se usar protetor solar com fator maior que 50, sombrinha ou guarda-sol e roupas adequadas”, recomenda o médico, frisando a importância do acompanhamento com especialistas em oftalmologia e dermatologia.
Em Estados como Mato Grosso, São Paulo e Rio de Janeiro, há projetos de lei para distribuição gratuita de protetor solar pelo Serviço Único de Saúde (SUS). Também há expectativa de outros projetos que favoreçam educação, saúde e trabalho para albinos, mas ainda estão parados nas assembleias legislativas de seus Estados – alguns aguardam aprovação há 2 anos.
Num país de clima tropical como o Brasil, conviver com o sol é um desafio para quem tem albinismo. A estudante de direito Rosiane Esteves do Santos, de 22 anos, mora em Belém (PA) e se protege como pode, por conta do sol forte. “Não saio sem protetor ou guarda-chuva, evito me expor aos raios solares e faço acompanhamento com dermatologista.” Rosiane também tem dificuldades para enxergar, a claridade a incomoda. Apesar de certas limitações, não deixa de sair durante o dia. “O albino não precisa se privar das atividades ao ar livre, é só tomar alguns cuidados”, diz.
Na África, ser albino é perigoso
Na Tanzânia, país da África com cerca de 200 mil albinos, ter pele, cabelos e olhos muito claros é muito arriscado. Supersticiosos acreditam que albinos são filhos do demônio, seres sobrenaturais e que trabalhos de magia negra feitos com pedaços de seus corpos ou sangue atraem dinheiro e sorte. Estima-se que dedos, língua, braços, pernas e genitais podem valer o equivalente a US$ 3 mil (cerca de R$ 6 mil) , a peça.
Burundi é outro país africano em que a matança de albinos para fins de feitiçaria é prática comum. Outras crenças locais dizem que tecer fios de cabelo de albinos em redes dá sucesso à pescaria e que usar amuletos feitos com ossos moídos dá sorte. Acredita-se que beber sangue ainda quente de um albino potencializa a sorte, principalmente se o líquido for do corpo de uma criança.
Apesar de ser uma prática comum, poucas pessoas são presas ou condenadas. Para se ter uma ideia, a primeira condenação por conta desse tipo de crime na Tanzânia ocorreu em setembro de 2009, quando o tribunal do país mandou para a forca três homens que mataram um menino albino de 14 anos.
Por causa das superstições, os albinos vivem escondidos ou fugindo e levam uma vida precária, com pouquíssimas oportunidades de estudo e trabalho. Sem condições para custear tratamentos e remédios para doenças decorrentes do albinismo, muitos acabam morrendo.
Várias ONGs trabalham para acabar com a matança de albinos na África e, assim, poder oferecer melhores condições de vida a essa parcela da população. Uma delas é a Under the Same Sun (Sob o Mesmo Sol), criada pelo albino canadense Peter Ash. A entidade trabalha para reprimir o tráfico de carne humana na Tanzânia e ajuda na educação e nos cuidados médicos de albinos do país.
Colaborou Rafaella Rizzo
Acompanho o trabalho do Roberto Bíscaro, confesso que a qualidade do mesmo não me surpreende em função do que conheço de sua hitória de vida pessoal e profissional, mas o fato de tudo o que ele faz ser fascinante é que é marcado além da eficiência estar sempre nos surpreendendo positivamente. Vamos em frente, pois os desafios existem para serem vencidos. Grande abraço do amigo e fã Eder Fonzar Granato
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