Albinos encaram tarefas e lazeres sob condições adversas do Sol
Considerada uma doença genética, os registros do albinismo serão identificados a partir do próximo ano
Em Fortaleza, cidade de temperatura elevada e com forte incidência de radiação ultravioleta, para um segmento da população as condições ambientais se apresentam ainda mais adversas. Com pele extremamente branca, cabelos louro avermelhado e olhos que, sob a luz solar ou artificial, abrem-se com dificuldade, os albinos enfrentam, ainda, o estigma do preconceito por fugirem ao padrão estético vigente.
De bem com a vida, o albino e regente Luís Prata não se priva do lazer e do trabalho FOTO: ALCIDES FREIRE
Considerada uma doença genética que se caracteriza pela ausência ou diminuição na síntese da melanina, o albinismo ocorre de duas formas: cutânea e ocular. Apesar de os portadores nem de longe passarem despercebidos, ainda hoje não há nem no Ceará e nem no restante do País notificação compulsório de sua ocorrência, explica o médico Heitor de Sá Gonçalves, diretor geral do Centro de Dermatologia Dona Libânia, unidade da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa).
Mais a partir do próximo ano, será possível identificar quantas pessoas são acometidas por essa deficiência, que é classificada como E70.3 no Código Internacional de Doenças, informa Heitor Gonçalves. Segundo ele, a Sociedade Brasileira de Dermatologia já começou um estudo, em âmbito nacional, para identificar os registros de albinismo, que deverá ser concluído em 2013.
"Por enquanto, uma das referência que temos é o estudo científico feito nos Estados Unidos, apontando que a cada 17 mil pessoas uma é albino", lembrou, admitindo que o estudo em andamento no Brasil contribuirá, também, a elaboração de medidas de saúde pública voltadas para os portadores.
Pele sensível
O albinismo é doença hereditária que acomete a pele, cabelos e olhos, observa professora assistente na cadeira de Dermatologia da Universidade Federal do Ceará (UFC), Genucia Matos. "Os albinos são pessoas extremamente sensíveis a luz solar e que queimam facilmente mesmo com pouca exposição", disse.
Como a radiação ultra violeta tem efeito somatório e cumulativo na pele humana, doses mínimas cumulativas levam a danos como telangectasias (pequenos vasos capilares localizados na pele, muito finos, ramificados, em geral de coloração avermelhada, constituídas de microfístulas arteriovenosas) e lesões pré-malignas e malignas da pele, informou a médica.
Segundo ela, o albinismo pode ser classificado em óculo-cutâneos, ocular e piebaldismo. No primeiro caso, ocorre a despigmentação da pele, cabelos e olhos e o estado geral é bom. No ocular, apenas os olhos são acometidos e o piebaldismo, também chamado de albinismo parcial, há, na fronte, uma mancha acrômica e uma madeixa de cabelos brancos associada. "O piebaldismo pode vir associado com surdez, displasia craniana, heterocromia de íris e outras alterações", citou.
Tratamento
O tratamento, recomenda Genucia Matos, é o uso de fotoprotetores de amplo espectro, a cada duas ou três horas, sempre em dupla camada, associado ao uso de roupas adequadas e proteção física contra os raios solares. As lesões cutâneas devem ser tratadas de acordo com cada caso, fiz a dermatologista.
Apesar de só sair de casa de óculos escuro, a comerciária I.T.M., 37anos, admite que numa cidade onde há sol praticamente o ano inteiro "para um albino as coisas são mais difíceis". I.T.M. confessa sentir muito desconforto em ambientes mais claros. "Os oculistas explicam que tenha astigmatismo e fotofobia", comenta. Queixa-se da brancura e da fineza da própria pele não. "Praia pra mim é um problema. Fico sempre na barraca", disse ela, adiantando que procura usar filtro solar, mas observa que os produtos de maior proteção "custam caro".
Já o albino Luis Carlos Prata parece de bem com a vida. Regente do coral da Camed, Banco do Nordeste, dos Correios, Secretaria de Educação Básica do Estado, Lar Torres de Melo e de outras instituições da cidade, não se restringe em suas atividades profissionais e nem em suas opções de lazer.
"Não enfrento grandes problemas com isso", diz, complementando que devem existir diferentes graus de albinismo. "No meu caso, tem a ver com minha ascendência, pois meu pai biológico era holandês e isso influenciou nos meus cromossomos, alterando minha melanina".
Embora reconheça que alguns albinos mal conseguem abrir os olhos na claridade e nem saem ao sol, ele afirma que não se sente dessa forma. Contudo, adota todos os cuidados devidos. "Uso filtro solar pela manhã e tarde, via de regra fator 50". Licenciado em Música e graduando em Fonoaudiologia, Luis Prata cita que os médicos o recomendam usar camisas de mangas compridas quando precisar ficar por mais tempo exposto ao sol. "Mas nem sempre sigo esse conselho", frisa.
Luz natural ou artificial traz muito incômodo
No clima tropical, como o de Fortaleza, o albino ocular sofre mais, admitiu o presidente da Sociedade de Oftalmologia do Ceará, David da Rocha Lucena. "Normalmente, pode ocorrer fotofobia, que traz grande incômodo na presença tanto do sol como na luz artificial", disse.
Associados ao albinismo ocular despontam o astigmatismo, o nistagmo e a alta miopia, destaca o oftalmologista Davi da Rocha Lucena FOTO: WALESKA SANTIAGO
Associados ao albinismo ocular despontam o astigmatismo, o nistagmo e a alta miopia. "Devido à baixa visual e à fotofobia, o albino costuma usar óculos ao sair de casa", acrescentou o oftalmologista.
Sobre o nistagmo, explicou que popularmente esse distúrbio é conhecido como tremor do olho. Na realidade, é caracterizado por oscilações repetidas e involuntárias de um ou ambos os olhos, podendo ser originárias de labirintites, catarata congênita e albinismo ou de outras causas neurológicas.
Ainda conforme o médico, não é possível o tratar albinismo, mas sim os seus efeitos e fazer o aconselhamento genético dos pais portadores desse distúrbio. Esse aconselhamento, esclarece, inclui o repasse de esclarecimentos aos pais, para que façam a opção de ter ou não filhos de forma mais consciente e cientes de que há os fatores genéticos para o surgimento do albinismo.
Quando o albinismo ocular não é tão severo, a cor da íris pode ser azul, verde ou castanho claro, comentou. "Sempre que possível, o mais indicado é tratar as sequelas e prevenir os danos", citou, informando que a doença é mais comum nos homens devido à presença no organismo do cromossomo x", citou Davi da Rocha Lucena, que é mestre em Oftalmologia pela Universidade de São Paulo (USP).
Animais podem ser portadores
Poucas pessoas sabem, mas o albinismo atinge a todos os seres vertebrados. "Atinge, por exemplo, o tigre, o cavalo, o porco e, inclusive, o homem", esclarece o oftalmologista David da Rocha Lucena, explicando que a ocorrência da doença acontece devido à ausência ou deficiência de uma enzina que é responsável pela produção ou controle da melanina.
O médico Heitor de Sá Gonçalves recomenda medidas preventivas para evitar câncer de pele FOTO: TUNO VIEIRA
Já o médico Heitor de Sá Gonçalves, diretor geral do Centro de Dermatologia Dona Libânia, alerta para os cuidados que os portadores devem ter com a pele, até mesmo para prevenir ocorrência de câncer. Salienta existir o albinismo do tipo letal, que acomete o fígado, o rim ou sangue. Embora não seja comum, quando associado ao cheiak-higashi (que é uma síndrome rara) pode atingir o sistema neurológico, provocar desordem sistêmica e levar a óbito.
Casos corriqueiros de albanismo são atendidos, vez ou outra, no Centro de Dermatologia Dona Libânia. Heitor de Sá Gonçalves observa que já foi maior, mas ainda hoje existe um certo preconceito contra os albinos porque eles apresentam uma aparência distinta da maioria. "O fato é que as medidas preventivas para evitar sequelas e a aceitação de si próprio são essenciais à qualidade de vida", cita.
FIQUE POR DENTRO
Protetor solar poderá ser distribuído
Em tramitação no Congresso Nacional, mais precisamente na Comissão de Assuntos Sociais, o Projeto de Lei 250/2012, de autoria do senador Eduardo Amorim (PSC-SE), que determina a distribuição periódica obrigatória, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de protetor e bloqueador solar aos portadores de albinismo. Conforme propõe o parlamentar, a distribuição dos produtos será feita de acordo com a necessidade do requerente, especificada por um médico.
Segundo o projeto, as despesas deverão ser financiadas com recursos do orçamento da Seguridade Social da União, dos estados, do Distrito Federal e dos municípios. O recebimento dos protetores e bloqueadores solares dependerá, de acordo com a proposição, do prévio cadastramento especial dos portadores de albinismo no SUS.
A incidência de câncer de pele é maior nesse segmento da população, acarretando um gasto muito grande ao SUS. A distribuição de protetor solar vai reduzir essa despesa e propiciar qualidade de vida aos portadores de albinismo, argumenta Eduardo Amorim. O albino, frisa, carece de políticas públicas para que seja assegurado seus direitos básicos.
MOZARLY ALMEIDA
REPÓRTER
http://diariodonordeste.globo.com/materia.asp?codigo=1202301
Considerada uma doença genética, os registros do albinismo serão identificados a partir do próximo ano
Em Fortaleza, cidade de temperatura elevada e com forte incidência de radiação ultravioleta, para um segmento da população as condições ambientais se apresentam ainda mais adversas. Com pele extremamente branca, cabelos louro avermelhado e olhos que, sob a luz solar ou artificial, abrem-se com dificuldade, os albinos enfrentam, ainda, o estigma do preconceito por fugirem ao padrão estético vigente.
De bem com a vida, o albino e regente Luís Prata não se priva do lazer e do trabalho FOTO: ALCIDES FREIRE
Considerada uma doença genética que se caracteriza pela ausência ou diminuição na síntese da melanina, o albinismo ocorre de duas formas: cutânea e ocular. Apesar de os portadores nem de longe passarem despercebidos, ainda hoje não há nem no Ceará e nem no restante do País notificação compulsório de sua ocorrência, explica o médico Heitor de Sá Gonçalves, diretor geral do Centro de Dermatologia Dona Libânia, unidade da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa).
Mais a partir do próximo ano, será possível identificar quantas pessoas são acometidas por essa deficiência, que é classificada como E70.3 no Código Internacional de Doenças, informa Heitor Gonçalves. Segundo ele, a Sociedade Brasileira de Dermatologia já começou um estudo, em âmbito nacional, para identificar os registros de albinismo, que deverá ser concluído em 2013.
"Por enquanto, uma das referência que temos é o estudo científico feito nos Estados Unidos, apontando que a cada 17 mil pessoas uma é albino", lembrou, admitindo que o estudo em andamento no Brasil contribuirá, também, a elaboração de medidas de saúde pública voltadas para os portadores.
Pele sensível
O albinismo é doença hereditária que acomete a pele, cabelos e olhos, observa professora assistente na cadeira de Dermatologia da Universidade Federal do Ceará (UFC), Genucia Matos. "Os albinos são pessoas extremamente sensíveis a luz solar e que queimam facilmente mesmo com pouca exposição", disse.
Como a radiação ultra violeta tem efeito somatório e cumulativo na pele humana, doses mínimas cumulativas levam a danos como telangectasias (pequenos vasos capilares localizados na pele, muito finos, ramificados, em geral de coloração avermelhada, constituídas de microfístulas arteriovenosas) e lesões pré-malignas e malignas da pele, informou a médica.
Segundo ela, o albinismo pode ser classificado em óculo-cutâneos, ocular e piebaldismo. No primeiro caso, ocorre a despigmentação da pele, cabelos e olhos e o estado geral é bom. No ocular, apenas os olhos são acometidos e o piebaldismo, também chamado de albinismo parcial, há, na fronte, uma mancha acrômica e uma madeixa de cabelos brancos associada. "O piebaldismo pode vir associado com surdez, displasia craniana, heterocromia de íris e outras alterações", citou.
Tratamento
O tratamento, recomenda Genucia Matos, é o uso de fotoprotetores de amplo espectro, a cada duas ou três horas, sempre em dupla camada, associado ao uso de roupas adequadas e proteção física contra os raios solares. As lesões cutâneas devem ser tratadas de acordo com cada caso, fiz a dermatologista.
Apesar de só sair de casa de óculos escuro, a comerciária I.T.M., 37anos, admite que numa cidade onde há sol praticamente o ano inteiro "para um albino as coisas são mais difíceis". I.T.M. confessa sentir muito desconforto em ambientes mais claros. "Os oculistas explicam que tenha astigmatismo e fotofobia", comenta. Queixa-se da brancura e da fineza da própria pele não. "Praia pra mim é um problema. Fico sempre na barraca", disse ela, adiantando que procura usar filtro solar, mas observa que os produtos de maior proteção "custam caro".
Já o albino Luis Carlos Prata parece de bem com a vida. Regente do coral da Camed, Banco do Nordeste, dos Correios, Secretaria de Educação Básica do Estado, Lar Torres de Melo e de outras instituições da cidade, não se restringe em suas atividades profissionais e nem em suas opções de lazer.
"Não enfrento grandes problemas com isso", diz, complementando que devem existir diferentes graus de albinismo. "No meu caso, tem a ver com minha ascendência, pois meu pai biológico era holandês e isso influenciou nos meus cromossomos, alterando minha melanina".
Embora reconheça que alguns albinos mal conseguem abrir os olhos na claridade e nem saem ao sol, ele afirma que não se sente dessa forma. Contudo, adota todos os cuidados devidos. "Uso filtro solar pela manhã e tarde, via de regra fator 50". Licenciado em Música e graduando em Fonoaudiologia, Luis Prata cita que os médicos o recomendam usar camisas de mangas compridas quando precisar ficar por mais tempo exposto ao sol. "Mas nem sempre sigo esse conselho", frisa.
Luz natural ou artificial traz muito incômodo
No clima tropical, como o de Fortaleza, o albino ocular sofre mais, admitiu o presidente da Sociedade de Oftalmologia do Ceará, David da Rocha Lucena. "Normalmente, pode ocorrer fotofobia, que traz grande incômodo na presença tanto do sol como na luz artificial", disse.Associados ao albinismo ocular despontam o astigmatismo, o nistagmo e a alta miopia, destaca o oftalmologista Davi da Rocha Lucena FOTO: WALESKA SANTIAGO
Associados ao albinismo ocular despontam o astigmatismo, o nistagmo e a alta miopia. "Devido à baixa visual e à fotofobia, o albino costuma usar óculos ao sair de casa", acrescentou o oftalmologista.
Sobre o nistagmo, explicou que popularmente esse distúrbio é conhecido como tremor do olho. Na realidade, é caracterizado por oscilações repetidas e involuntárias de um ou ambos os olhos, podendo ser originárias de labirintites, catarata congênita e albinismo ou de outras causas neurológicas.
Ainda conforme o médico, não é possível o tratar albinismo, mas sim os seus efeitos e fazer o aconselhamento genético dos pais portadores desse distúrbio. Esse aconselhamento, esclarece, inclui o repasse de esclarecimentos aos pais, para que façam a opção de ter ou não filhos de forma mais consciente e cientes de que há os fatores genéticos para o surgimento do albinismo.
Quando o albinismo ocular não é tão severo, a cor da íris pode ser azul, verde ou castanho claro, comentou. "Sempre que possível, o mais indicado é tratar as sequelas e prevenir os danos", citou, informando que a doença é mais comum nos homens devido à presença no organismo do cromossomo x", citou Davi da Rocha Lucena, que é mestre em Oftalmologia pela Universidade de São Paulo (USP).
Animais podem ser portadores
Poucas pessoas sabem, mas o albinismo atinge a todos os seres vertebrados. "Atinge, por exemplo, o tigre, o cavalo, o porco e, inclusive, o homem", esclarece o oftalmologista David da Rocha Lucena, explicando que a ocorrência da doença acontece devido à ausência ou deficiência de uma enzina que é responsável pela produção ou controle da melanina.O médico Heitor de Sá Gonçalves recomenda medidas preventivas para evitar câncer de pele FOTO: TUNO VIEIRA
Já o médico Heitor de Sá Gonçalves, diretor geral do Centro de Dermatologia Dona Libânia, alerta para os cuidados que os portadores devem ter com a pele, até mesmo para prevenir ocorrência de câncer. Salienta existir o albinismo do tipo letal, que acomete o fígado, o rim ou sangue. Embora não seja comum, quando associado ao cheiak-higashi (que é uma síndrome rara) pode atingir o sistema neurológico, provocar desordem sistêmica e levar a óbito.
Casos corriqueiros de albanismo são atendidos, vez ou outra, no Centro de Dermatologia Dona Libânia. Heitor de Sá Gonçalves observa que já foi maior, mas ainda hoje existe um certo preconceito contra os albinos porque eles apresentam uma aparência distinta da maioria. "O fato é que as medidas preventivas para evitar sequelas e a aceitação de si próprio são essenciais à qualidade de vida", cita.
FIQUE POR DENTRO
Protetor solar poderá ser distribuído
Em tramitação no Congresso Nacional, mais precisamente na Comissão de Assuntos Sociais, o Projeto de Lei 250/2012, de autoria do senador Eduardo Amorim (PSC-SE), que determina a distribuição periódica obrigatória, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de protetor e bloqueador solar aos portadores de albinismo. Conforme propõe o parlamentar, a distribuição dos produtos será feita de acordo com a necessidade do requerente, especificada por um médico.
Segundo o projeto, as despesas deverão ser financiadas com recursos do orçamento da Seguridade Social da União, dos estados, do Distrito Federal e dos municípios. O recebimento dos protetores e bloqueadores solares dependerá, de acordo com a proposição, do prévio cadastramento especial dos portadores de albinismo no SUS.
A incidência de câncer de pele é maior nesse segmento da população, acarretando um gasto muito grande ao SUS. A distribuição de protetor solar vai reduzir essa despesa e propiciar qualidade de vida aos portadores de albinismo, argumenta Eduardo Amorim. O albino, frisa, carece de políticas públicas para que seja assegurado seus direitos básicos.
MOZARLY ALMEIDA
REPÓRTER
http://diariodonordeste.globo.com/materia.asp?codigo=1202301
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