Britânica relata drama de filho com desordem rara de ‘olhos dançantes’
Nicola Oates não desconfiava que o jeito desastrado de seu filho, Thomas, quando bebê, fosse sinal de um problema em seus olhos.
À medida que o pequeno ia crescendo, a situação ficou mais problemática. Ele tropeçava em qualquer objeto que estivesse no chão e começou a ficar atrasado em relação às outras crianças na escola.
Thomas também desenvolveu o hábito de virar a cabeça para a direita, apontando o queixo para baixo, quando tentava olhar para algo.
"Aquilo era muito estranho", afirmou Nicola, que mora com o filho na região de Midlands, área central da Inglaterra.
"Quando ele estava andando, acabava trombando com paredes, cadeiras, pessoas... tudo", acrescentou.
Nicola explica que virar a cabeça e outros comportamentos estranhos eram as formas que Thomas encontrou de "parar a oscilação dos olhos", um sintoma de uma desordem incurável que causa o movimento dos olhos chamada nistagmo.
Chamada de doença dos "olhos dançantes" devido aos movimentos incontroláveis nos olhos, o nistagmo também é responsável pelo surgimento de muitos problemas de visão com o passar do tempo.
Visão estroboscópica
Jay Self, pediatra oftalmológico no Hospital Geral de Southampton e palestrante em oftalmologia genética na Universidade de Southampton, afirma que é muito importante descobrir mais sobre a doença, que afeta uma em cada mil pessoas na Grã-Bretanha.
"Pode afetar a vida toda de uma pessoa, que pode ser de 80 a 90 anos, a vida no trabalho, família e gerações futuras", disse.
O médico descreve o nistagmo como uma visão estroboscópica, o que faz com que as crianças tenham dificuldade em ver objetos em movimento e sejam lentas no reconhecimento de rostos.
Segundo John Sanders, do grupo de apoio britânico especializado neste problema, o Nystagmus Network UK, poucos adultos com a desordem podem dirigir e a maioria tem dificuldades na vida cotidiana, educação e também para conseguir emprego.
As pessoas afetadas pelo nistagmo também têm problemas em situações normais da vida social, pois elas não conseguem ver os sinais que podem ser percebidos nos rostos de outras pessoas.
No entanto, estas dificuldades nem sempre são detectadas em exames de olhos tradicionais e a verdadeira extensão dos problemas de visão nunca é totalmente investigada.
O caso de Thomas é um destes exemplos: ele não é classificado como portador de deficiência visual pois ele consegue ler a tabela para exames oftalmológicos.
Apesar disso, o menino que agora tem oito anos, precisa de ajuda de luzes especiais e lentes para ajudá-lo na leitura, e ele também precisa de um corrimão para conseguir se movimentar dentro de casa.
Quando Thomas está em casa ele usa óculos com lentes azuis para proteger os olhos e por volta das sete da noite, já está exausto devido ao esforço que fez durante todo o dia para conseguir enxergar direito.
"É muito difícil para ele. Ele não consegue avaliar a distancia das coisas. Mesmo quando me abraça, ele precisa ficar nos meus pés para descobrir onde estou", afirmou Nicola.
Pesquisa e tratamento
No novo centro de pesquisa para crianças com problemas de visão, Jay Self já começou a analisar centenas de genes para descobrir sobre as causas do nistagmo.
O problema aparece logo depois do nascimento.
O cientista quer desenvolver um teste genético simples para crianças com o problema, que permitirá um diagnóstico rápido e preciso.
Self também quer usar medidas visuais do mundo real ao invés dos testes e tabelas tradicionais para avaliar os problemas de visão causados pela doença.
E tudo isto vai significar que as crianças com nistagmo poderão receber tratamentos específicos e sob medida.
Mas, mesmo ainda sem os tratamentos específicos, Self afirma que há algumas medidas simples que podem ajudar estudantes com nistagmo.
Entre elas está conseguir o apoio de um professor que tenha conhecimentos sobre problemas de visão e colocar a criança sentada no lado da sala que mais favoreça seu campo de visão.
No caso de Thomas, a falta destes tratamentos e formas específicas de diagnóstico, atrasaram os procedimentos.
Os movimentos nos olhos do menino foram notados por um familiar quando ele tinha cerca de oito meses. Mas ele só foi encaminhado para um centro de tratamento especializado quando completou cinco anos de idade.
Thomas passou por uma operação para melhorar a visão e provavelmente passará por outra em 2014.
Nicola notou melhora, mas o filho ainda vira a cabeça para ver onde está andando.
"Não sei o quanto a visão dele está ruim, pois para ele é normal, nasceu com isso e não sabe a diferença", disse.
Mas ela decidiu levantar mais questões a respeito da doença e defender o filho.
"Por que ele precisa passar por dificuldades? Ele merece mais..."
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