Há algumas semanas o jornalista argentino Diego Oscar Ramos entrevisto-me pra revista Nueva, que editaria matéria sobre criadores de sites pra compartilhar experiências e ajudar pessoas.
A matéria saiu esta semana, leia-a abaixo.
Agradeço ao Diego e aproveito pra divulgar seu excelente blog Histórias Y Sentidos.
http://www.historiasysentidos.blogspot.com.br/
Ayudarnos en red
A matéria saiu esta semana, leia-a abaixo.
Agradeço ao Diego e aproveito pra divulgar seu excelente blog Histórias Y Sentidos.
http://www.historiasysentidos.blogspot.com.br/
Ayudarnos en red
Por Diego Oscar Ramos.
Hay una tendencia que se viraliza en el mundo entero: la aparición
de blogs o sitios web de quienes vivieron enfermedades o situaciones
poco comunes o traumáticas y que comparten sus experiencias para
inspirar a quienes pasan por lo mismo.
Así como expresar lo que nos pasa nos hace estar más sanos, evitar
enfermedades y vivir mejor, el compartir con otros lo que aprendimos en
distintas experiencias se vuelve un acto de amor. Amor al prójimo. Y las
nuevas tecnologías de la comunicación on-line, donde cada persona puede
convertirse en emisor de sus mensajes para el mundo, están permitiendo
que, de forma directa, gente que tuvo duros traspiés o que atraviesa
situaciones poco comunes escriba en blogs o abra sitios de Internet a
fin de que su vivencia sea fuente de ayuda para aquellos que viven
circunstancias parecidas.
Según la argentina Karin Birnbaum, mamá primeriza de trillizos
prematuros –dos gemelos y una melliza–, la necesidad de “querer saber
todo” acerca de las familias múltiples la hizo investigar a fondo,
echando mano a la Red, libros, visitas a todo tipo de profesionales y
encuentros con muchas otras madres con experiencias similares. Al darse
cuenta de que era necesario un lugar que reuniera información sobre
casos como el suyo, decidió armar la web www.soymultimama.com, en la que
su caso fue solo el punto de partida para volcar información ligada a
los partos múltiples, incluyendo consejos de profesionales médicos y
respuestas particulares a las consultas de un sinfín de mujeres.
El sitio web contiene información sobre infertilidad, embarazo y
parto múltiple, bebés prematuros, lactancia, crianza y educación. Y
entre las preguntas más usuales se encuentran las siguientes: ¿Cómo
dormir a tres bebés? ¿Duermen juntos o separados? ¿Cómo organizarse
cuando llegan los bebés a casa? ¿Cuántas horas logra dormir una mamá de
trillizos? ¿Qué profesionales están capacitados para atender trillizos?
“Esto es un sueño hecho realidad: miro para atrás y no lo puedo
creer”, dice Birnbaum sobre su sitio web, que nació como una sugerencia
de su obstetra en una consulta posterior al parto, cuando la vio muy
entusiasmada recogiendo información y contactándose con muchas otras
madres. “No tenía experiencia en la cultura digital ni en las redes
sociales, así que me puse a hacer cursos para poder sumergirme en todo
este mundo. Y conté con la colaboración de amigos que me dieron, y me
siguen dando, una gran mano, ya que, económicamente y como mamá de
trillizos, es muy difícil poder invertir en una web”, confiesa.
–¿Hay algún mensaje o historia que te haya sorprendido o emocionado más?
–Todo lo que me escriben me emociona. Entiendo lo que están
atravesando estos padres porque también lo pasé yo. Hay temas que solo
entendemos las multimamás o las multifamilias. Tenés que vivirlo para
poder entenderlo y sentirlo.
–¿Sentís que inventaste y generaste un medio de comunicación?
–Mi objetivo era hacer una web diferente. Mi manera de trabajar
siempre fue muy ordenada, detallista y exigente. Una mamá múltiple debe
tener mucho orden y disciplina para educar a sus hijos y llevar adelante
la casa. Creo que la mezcla de estas dos cosas se volcó de tal manera
en la web que la gente puede leer lo que le interesa y navegar
facilmente por el sitio.
–¿Creés que les cambiaste la vida a algunas personas?
–Creo que ayudé y sigo ayudando a muchas personas.
Mensaje de esperanza
A través de su blog (www.diariodeuntoc.blogspot.com.es), el español
Damián Alcolea no solo hizo frente a su historia como paciente con
trastorno obsesivo compulsivo (TOC), sino que todo el material
compartido hasta el presente fue la base de su novela Tocados: tú tienes
la llave, dedicada a aquellos que padecen malestares psíquicos. “Uno de
mis principales objetivos era difundir información de primera mano
sobre el TOC, y ayudar a romper el tabú de la enfermedad mental en
España y a nivel mundial”, comenta Alcolea, quien asegura que su sitio
web inspiró a que nacieran otros del mismo tipo.
“Creo traer un mensaje de esperanza, un grito de ánimo para
encontrar la llave que haga dominar las claves de cada TOC”, dice. Y
agrega Damián: “También es un mensaje de autoestima hacia la sociedad,
porque nadie es menos que otro por padecer un trastorno mental. Las
lecciones para la vida que me dejó el TOC pueden ser aprovechadas por
todos”.
–¿Qué recibís como intercambio de parte de los lectores?
–Recibo mensajes de gratitud muy emotivos. También, muchos mails de
gente que lo está pasando muy mal y no encuentra la salida. Todas las
historias son muy valiosas, ya que, detrás de ellas, hay alguien que
lucha por salir del laberinto del TOC. Y todas me emocionan de uno u
otro modo. Pero hay una que guardo especialmente en mi corazón: una
madre con la que mantuve comunicación durante largo tiempo, cuya hija de
13 años padecía TOC desde los 5. Me hablaba de lo mucho que le ayudaba
el blog a ella misma y de los avances de la pequeña, que escribía
poesía. En un momento, me envío por correo un libro de poemas que la
niña había publicado dándome las gracias.
–¿Qué aprendiste desde el inicio del proyecto hasta ahora?
–Fue un largo camino, con sus altos y sus bajos. Viví momentos
maravillosos: gente de todo tipo y condición me dio ánimo para seguir
adelante con el proyecto y, cada vez más, me doy cuenta de que estoy
haciendo lo que tenía que hacer. Me gusta pensar que impacté
positivamente en la vida de algunas personas. Espero sinceramente que
así sea.
–¿De qué se trata tu novela?
–Cuenta la historia de Adrián Díaz, el seudónimo bajo el que
escribo en mi blog, un actor que lo pierde todo de la noche a la mañana a
causa de su TOC. Afortunadamente, se cruza en su camino Julia Whyler,
una terapeuta retirada cuya vida volverá a adquirir sentido al tratar de
ayudar a Adrián. Escribirla fue apasionante: conectar la ficción con la
realidad es una especie de círculo que se cierra.
–¿Qué consejos les darías a los que también padecen este mal?
–Que recuerden tres frases. La primera, del médico y poeta Oliver
Wendell Holmes: “Lo que está delante de no-sotros y lo que está detrás
es poco comparado con lo que reside en nuestro interior”. La segunda, de
Séneca: “Sea esta la regla de nuestra vida: decir lo que sentimos,
sentir lo que decimos. En suma, que la palabra vaya de acuerdo con las
acciones”. Y la última frase, que pertenece al filósofo Viktor Frankl:
"El coraje de la confesión eleva el valor de los hechos".
Blanco natural
En Brasil y desde 2009, el profesor de Literatura Roberto Bíscaro
creó su propio blog (www.albinoincoeren te.blogspot.com) para tratar con
profundidad y con humor cómo vive un albino en lo cotidiano. Poco a
poco, el blog se fue transformando en un lugar donde quienes carecen de
pigmentación en los ojos, en la piel y en el cabello por una disfunción
genética heredada encuentren temas que no suelen tratarse con
frecuencia. “Aunque tengamos limitaciones, las personas con albinismo
reunimos las condiciones para llevar una vida productiva y llena de
actividades”, menciona Bíscaro como uno de los objetivos más fuertes del
medio que inventó para nuclear todo tipo de información científica,
periodística, literaria o estética vinculada al albinismo.
Eso sí, quien siga el blog notará que no solo es un vehículo para
fomentar conquistas de derechos en salud pública para los albinos
(aspectos por los que su proyecto tuvo notoriedad pública a través de
medios masivos de su país), sino que invierte unos cuantos posteos para
escribir sobre pasiones, como el teatro, los viajes y la gastronomía.
Pero lo conseguido en Brasil bien vale la mención: logró que el Estado,
de manera gratuita, atienda a los albinos dermatológicamente y los
provea de protectores solares (un elemento para su cuidado cotidiano).
–¿Qué evaluación hacés de todo lo vivido con el blog?
–El proyecto me volvió una persona más confiada y optimista; me di
cuenta de que se puede hacer mucho para cambiar la vida de la gente. Son
las pequeñas cosas las que marcan la diferencia. Las personas no
albinas siempre me escriben diciéndome que mi ejemplo les da más fuerza.
Eso te pone alegre, porque percibís que tus acciones tienen
consecuencias. Y te hace ser más responsable.
–¿Qué mensajes solés recibir?
–Me escriben madres para contarme que tienen hijos albinos,
pidiendo consejos o diciéndome que ahora albergan esperanzas de que sus
hijos tengan un buen futuro. Una maestra me escribió para decirme que,
luego de verme en la televisión, decidió volver a estudiar. Es un
orgullo que llevaré hasta el día de mi muerte: el de haber ayudado a
personas que se sentían aisladas, pero que, después de conocer el blog,
ganaron confianza y autoestima. ¿Eso no es lindo?
Cómo divulgar un blog
Para que su blog tuviese impacto, Roberto Bíscaro trabajó sobre
algunas estrategias concretas, a las que llegó sin mucho conocimiento
previo:
“La divulgación inicial fue, básicamente, por correo electrónico:
encontré sitios donde había direcciones electrónicas de periódicos,
revistas, radios y televisión. Durante meses me dediqué a enviar
mensajes a todos esos medios –amén de organismos gubernamentales,
sindicatos y embajadas–, tanto brasileños como de otros países de habla
portuguesa. ¡Lo hice todo solo! El esfuerzo fue recompensado: hoy, mi
blog es reconocido internacionalmente”.
Sitios para inspirarse
•www.pinterest.com/huggieslatam/escuela-para-padres-primerizos-huggies toc-serotonina.blogspot.com.es
•www.nukargentina.com.ar
•exfumador-blog.blogspot.com.ar
•www.twinsmagazine.com
•blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma
•www.chicosypapas.com.ar
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