ALBINO INCOERENTE "DE NOVA" NA ARGENTINA II

Ontem, postei a matéria sobre o blog na revista argentina Nueva. Eis a tradução para nosso idioma. 

Ajudamos Em Rede

Por Diego Oscar Ramos.

(Tradução: Roberto Rillo Bíscaro)

Há uma tendência tornando-se viral no mundo inteiro: a aparição de blogs ou sites criados por quem vivenciou doenças ou situações pouco comuns ou traumáticas e que compartilham suas experiências para inspirar quem passa pelo mesmo.

Do mesmo modo que expressar o que nos ocorre nos faz mais sadios, evita doenças e nos permite viver melhor, compartir com outros o que aprendemos em experiências distintas transforma—se em ato de amor. Amor ao próximo. As novas tecnologias de  comunicação on-line, onde cada pessoa pode se converter em

emissor de mensagens para o mundo, estão permitindo que, de forma direta, gente que teve duros revezes ou que atravessa situações pouco comuns escreva em blogs ou abra sites a fim de que sua vivência seja fonte de ajuda para aqueles que vivem circunstâncias parecidas. 

Segundo a argentina Karin Birnbaum, mãe de trigêmeos prematuros, a necessidade de “querer saber tudo” acerca de famílias múltiplas a fez investigar a fundo, lançando mão da web, livros, visitas a todo tipo de profissionais e encontros com muitas outras mães com experiências similares. Ao se dar conta de que era necessário um lugar que reunisse informação sobre casos como o seu, decidiu criar a página www.soymultimama.com, na qual seu caso foi apenas o ponto de partida para acumular informações ligadas aos partos múltiplos, incluindo conselhos de médicos e respostas pessoais a consultas de inúmeras mulheres. 

O site tem informações sobre infertilidade, gravidez e parto múltiplo, bebês prematuros, lactância, crianças e educação. Entre as perguntas mais comuns estão as seguintes: Coo fazer 3 bebês dormirem? Dormem juntos ou separados? Como organizar-se quando os bebês chegam? Quantas horas uma mãe de trigêmeos consegue dormir? Que profissionais estão capacitados para atender trigêmeos? 

“É um sonho que se realizou, olho pra trás e não posso acreditar”, diz Birnbaum sobre seu site, que nasceu de uma sugestão de seu obstetra em uma consulta posterior ao parto, quando percebeu o grande entusiasmo da mãe recolhendo dados e contatando outras mães. “Eu não possuía experiência com cultura digital ou redes sociais, então, comecei a fazer cursos para poder submergir Nesse mundo. Contei com a colaboração de amigos que me deram, e dão, uma boa ajuda, já que economicamente e como mãe de trigêmeos e muito difícil poder investir em um site”, confessa.

 –Há alguma mensagem ou história que surpreendeu ou emocionou mais?

- Todos que me escrevem me emocionam. Entendo o que estão atravessando, porque também passei por isso. Há assuntos que apenas nós, multimães ou multifamília entendemos. Você tem que vivenciar para poder entender e sentir.

- Você sente que inventou ou gerou um meio de comunicação?

-Meu objetivo era fazer um site diferente. Minha maneira de trabalhar sempre foi muito organizada, detalhista e exigente. Uma multimãe deve ter muita ordem e disciplina para educar seus filhos e cuidar da casa. Creio que a mistura dessas coisas se traduziu de tal maneira no site que as pessoas podem ler o que lhes interessa e navegar facilmente por ele.

- Você acredita que mudou a vida de algumas pessoas?

Creio que ajudei e continho ajudando muita gente.

Mensagem de Esperança

Através de seu blog (www.diariodeuntoc.blogspot.com.es), o espanhol Damián Alcolea não só acertou contas com sua história de paciente com transtorno obsessivo compulsivo (TOC), mas também aproveitou todo o material compartido até o presente como base para seu romance Tocados: você tem a chave, dedicado àqueles que padecem de males psíquicos. “Um de meus objetivos principais era difundir informação de primeira mão sobre o TOC, e ajudar a romper o tabu da enfermidade mental na Espanha e em nível mundial”, comenta Alcolea, que assegura que seu site inspirou outros do gênero.

“Acredito trazer uma mensagem de esperança, um grito de ânimo para encontrar a chave que domine todas as chaves de cada paciente de TOC”, diz. E completa: “Também é uma mensagem de autoestima para a sociedade, porque ninguém é menos que outro por padecer de transtorno mental. As lições de vida que o TOC me deixou podem ser aproveitadas por todos”.

- O que você recebe dos leitores?

- Recebo mensagens muito emotivas de gratidão. Muitos e-mails de pessoas passando muito mal e não encontra saída. Todas as historias são muito valiosas, já que por detrás delas há alguém que luta para sair do labirinto do TOC. Todas me emocionam de um modo ou de outro, mas, há uma que ocupa lugar especial em meu coração: uma mãe, com o qual mantive contato por muito tempo, cuja filha de 13 anos padecia TOC desde os 5. Ela me falava do muito que o blog a ajudava e dos progressos da menina, que escrevia poesia. Certa vez, enviou-me um livro de poemas publicado pela filha, agradecendo-me.

- O que você aprendeu desde o início do projeto?

- Foi um longo caminho, de altos e baixos. Vivi momentos maravilhosos: pessoas de todo tipo e condição me deram ânimoa para prosseguir com o projeto. Cada vez mais, me dou conta de que estou fazendo o que tinha que fazer. Gosto de penar que impactei positivamente a vida de algumas pessoas. Espero sinceramente que seja assim.

- Sobre o que é seu livro?

- Conta a história de Adrián Díaz, meu pseudônimo no blog, um ator que perde tudo do dia para a noite por conta do TOC. Afortunadamente, ele conhece Julia Whyler, uma terapeuta aposentada, cuja vida voltará a ter sentido ao tentar ajudar Adrián. Foi apaixonante escrevê-la; ligar a ficção à realidade é uma espécie de círculo que se fecha.

- Que conselhos você daria a quem tem esse transtorno?

- Que se lembrem de 3 frases. A primeira, do médico e poeta Oliver Wendell Holmes: “O que está adiante e o que está atrás de nós é pouco comparado com o que reside em nosso interior”. A segunda é de Sêneca: “Que seja esta a regra de nossa vida: dizer o que sentimos, sentir o que dizemos. Em suma, que a palavra esteja de acordo com as ações”. A terceira, pertence ao filósofo

Viktor Frankl: "A coragem da confissão eleva o valor dos fatos".

Branco Natural 

No Brasil, desde 2009, o professor de literatura Roberto Bíscaro criou seu próprio blog (www.albinoincoerente.com) para tratar com profundidade humor como é o cotidiano de um albino. Pouco a pouco, o blog foi se transformando em um lugar onde quem carece de pigmentação nos olhos, pele e cabelo por uma disfunção genética herdada encontrem temas que não costumam ser tratados com frequência. “Ainda que tenhamos limitações, temos condições de levar vida produtiva  e cheia de atividades”, menciona Bíscaro como um dos objetivos mais fortes do meio que inventou para registrar todo tipo de informação científica, jornalística, literária ou estética vinculada al albinismo. 

Os seguidores do blog contam não apenas com um veículo para fomentar conquistas de direitos em saúde pública para os albinos (aspecto pelo qual seu projeto teve repercussão pública através de meios massivos de seu país), mas também inúmeras postagens sobre paixões como o teatro, viagens e a gastronomia.

- Como avalia todo o vivido com o blog?

-  O projeto tornou-me uma pessoa mais confiante e otimista; me dei conta de que se pode fazer muito para mudar a vida das pessoas. São as pequenas coisas que fazem a diferença. As pessoas não albinas sempre me escrevem dizendo que meu exemplo lhes dá mais força. Isso deixa a gente alegre, por perceber que suas ações têm consequências. E te faz ser mais responsável.

- Que tipo de mensagens costuma receber?

- Mães escrevem para contar que têm filhos albinos, pedindo conselhos ou dizendo que agora têm esperança de que seus filhos tenham um bom futuro. Uma professora escreveu-me para contar que logo depois de me ver na televisão decidiu voltar a estudar. É um orgulho que carregarei até o dia de minha morte: saber que tenho auxiliado pessoas que se sentiam isoladas, mas que, depois de conhecerem o blog, adquiriram confiança e autoestima. Não é lindo?

Como Divulgar um Blog

Para que seu blog causasse impacto, Roberto Bíscaro trabalhou sobre algumas estratégias concretas, às quais chegou sem  muito conhecimento prévio.

“A divulgação inicial foi basicamente por correio eletrônico: encontrei sites onde havia endereços eletrônicos de jornais, revistas, rádios e TVs. Durante meses dediquei-me a enviar mensagens a todos esses meios – além de organismos governamentais, sindicatos y embaixadas–, tanto brasileiros como de outros países de língua portuguesa. Tudo sozinho! O esforço foi recompensado: hoje, meu blog é reconhecido internacionalmente”.

Sítios para Inspirar-se

•www.pinterest.com/huggieslatam/escuela-para-padres-primerizos-huggies toc-serotonina.blogspot.com.es

•www.nukargentina.com.ar

•exfumador-blog.blogspot.com.ar

•www.twinsmagazine.com

•blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma

•www.chicosypapas.com.ar

http://www.revistanueva.com.ar/portal/verNota/625
http://www.revistanueva.com.ar/portal/verNota/625