Os Inconvenientes de Ser Albino no Século XXI
(Tradução: Roberto Rillo Bíscaro)
Imortais, fantasmas, não-humanos, bruxos, portadores de má sorte,
maldição dos deuses. Numerosos são os mitos que historicamente têm cercado às
pessoas com albinismo, alguns dos quais se conservam hoje em dia em sociedades pouco
desenvolvidas, e, sobretudo, em alguns lugares na África.
Ainda que na Europa tais fantasias tenham praticamente se extinto, o
tratamento que lhes é dado no cinema e na literatura sempre destaca a “estranheza”
dessas pessoas (por exemplo, na caracterização de vilões), das quais se
acredita enxergarem melhor a noite ou que são psicologicamente esquisitos.
Deixando os clichês de lado, são muitos os problemas enfrentados por
quem tem essa condição genética. Tais desafios serão analisados na Segunda
Jornada Europeia sobre Albinismo, realizada na sede da ONCE em Valencia. O
encontro é organizado pela Associação de Ajuda a Pessoas com Albinismo (ALBA) e
reúne estudiosos, entidades e famílias de países como França, Espanha e Itália.
Três eventos estão incluídos: um congresso científico que reunirá os
pesquisadores mais importantes do mundo nessa área (tanto no âmbito genético
quanto no oftalmológico e dermatológico); uma reunião de associações, da qual
participarão representantes do Reino Unido, França, Dinamarca, Noruega, Alemanha,
Itália, Turquia, Colômbia e Espanha; uma
reunião de jovens com albinismo das associações europeias, que discutirão sobre
dificuldades e soluções nos âmbitos da educação e trabalho.
Para o vice-presidente da ALBA, Josep Solves, as crianças e
adolescentes com albinismo enfrentam diversos obstáculos no quesito educação.
Em primeiro lugar, devido a deficiência visual e suas consequências, como acesso
a materiais (livros ou desenhos, no caso dos mais jovens). Em segundo lugar, no
relacionamento com os colegas. “Isso começa a ser problemático a partir dos 7,
8 anos, quando começam as distinções e a zombaria. Ao utilizar o físico nas relações,
o albinismo passa a fazer parte da lista de coisas a usar contra as crianças,
fato que se agudiza na adolescência e pode converter-se em elemento de exclusão
social”, explica.
No âmbito trabalhista, Solves destaca dois componentes: por um lado,
como na educação, a dificuldade visual, que os inclui no grupos das pessoas com
deficiência. “Para as empresas segue sendo um problema contratar gente assim, apesar
dos benefícios fiscais e da cota de 2% que têm de cumprir com respeito à
empregabilidade destes indivíduos. Ainda se teme que não sejamos rentáveis,
eficazes e produtivos”. Por outro lado, a discriminação também se manifesta no
trabalho, sobretudo, assinala Solves, nas empresas que oferecem serviços ao
público.
Por isso, associações como a ALBA se esforçam para conseguir uma
visão integradora, demostrando normalidade sem destacar a perspectiva
estética, algo que consideram “complicado”, devido à cultura. Entre as reivindicações,
segundo Solves, estão uma maior participação dos professores no âmbito
educativo e uma maior responsabilidade no institucional. “O Estado tem que se
conscientizar de que não pode restringir a pesquisa genética, oftalmológica e
dermatológica e nem o apoio às pessoas com deficiência”.http://es.actu.net/redirect.php?url=http://feeds.abc.es/c/35295/f/661172/s/39089aae/sc/14/l/0L0Sabc0Bes0Clocal0Ecomunidad0Evalenciana0C20A140A40A60Cabci0Ealbinos0Eescollos0E20A140A40A420A220Bhtml0Dutm0Isource0Fabc0Gutm0Imedium0Frss0Gutm0Icontent0Fuh0Erss0Gutm0Icampaign0Ftraffic0Erss/story01.htm
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