PÂNICO

Jovem albino vive em pânico em Nampula

Um jovem identificado pelo nome de Buana Ali, de 20 anos de idade, natural de Matibane, distrito de Mossuril, em Nampula, é, desde criança, rejeitado pelos seus progenitores alegadamente por ter nascido sem pigmentos de protecção da pele, facto que condiciona a sua convivência na sociedade.

Buana Ali, à semelhança de muitos outros albinos, passa por dificuldades de adaptação social e emocional, uma vez que ele é rejeitado pela sua família, na escola e nos locais públicos em geral, devido à sua condição genética. O jovem em alusão foi forçado a crescer sob os cuidados da sua avó na cidade de Nampula. São poucas as pessoas que aceitam conviver com o jovem. Os progenitores de Ali tinham a intenção de lhe tirar a vida, alegadamente por ser um albino, porém a acção foi frustrada pela sua avó.

Ali, presentemente residente no bairro de Carrupeia, arredores da cidade de Nampula, vive momentos difíceis porque a sua avó, a única parente que o aceitou como ser humano, faleceu há alguns anos. Aquele jovem contou à nossa reportagem que não tem sido fácil conter as lágrimas e o sentimento de dor devido à descriminação social que tem sofrido.

Desde que o nosso entrevistado entendeu que os seus próprios pais estavam insatisfeitos por tê-lo como filho, a angústia tomou conta dele, mas não se deixou abater pela situação em que vive, estando neste momento a travar grandes batalhaspara garantir a sua sobrevivência. Desde o ano de 2010, ele dedica-se à mecânica, com particular destaque para a reparação de motorizadas. Para o efeito, Ali teve de pedir ajuda a um cidadão que tem uma oficina na rua da França para aperfeiçoar as suas habilidades.

Neste ofício de reparação de velocípedes, o nosso entrevistado disse que, durante os quatro anos de aprendizagem, não foi fácil assimilar aquela actividade, porque naquelas oficinas sofreu e continua a sofrer humilhações. Além das sistemáticas violações psicológicas que Ali sofre, o jovem disse que o seu mestre não lhe dá 50 centavos sequer, apesar de as oficinas terem muitos clientes.

Superstição obriga Ali a desistir dos estudos

O nosso interlocutor viu-se forçado a ficar privado do direito à educação. Ele abandonou a escola quando frequentava a 6ª classe, porque sofria de miopia severa, e não só. Nos primeiros dias de aulas, o sol era o seu maior inimigo, devido à sua pele rosada, e, tempo depois, as pessoas tornaram-se cada vez mais cruéis com ele.

“A todo o momento, outras crianças lançavam giz em mim. Por causa disso, eu fui obrigado a aprender a viver em constantes provocações, agressões e humilhações dentro e fora da sala de aulas. Gosto de estudar, mas abandonei a escola”, disse Ali tendo acrescentado que “até certo ponto penso que é uma maldição nascer sem o pigmento de protecção da pele”.

Ali é praticante de desporto, sobretudo a modalidade de futebol, e os seus colegas de campo e adeptos têm-lhe violentado psicologicamente, atribuindo-lhe nomes pejorativos. Eles chamam-no “mucunya, notheele” termos macua usados para referenciar a raça branca.

“As pessoas acham que nós (os albinos) não somos iguais a elas, só porque nascemos com essa dificuldade genética, por isso devem-nos violentar com palavras injuriosas e, por vezes, acções malignas”, lamentou Ali, acrescentou: “Num país como o nosso devia haver rigorosidade para que não se violasse os direitos de todos nós como seres humanos”.

O nosso interlocutor é de opinião de que o sector da Saúde em Moçambique devia procurar meios por forma a facultar a aquisição de medicamentos como pomadas para as feridas e pele em decomposição das pessoas com albinismo de modo a minimizar as cicatrizes, feridas, marcas e queimaduras naqueles seres humanos.

É de referir que o albinismo é uma condição de natureza genética em que há um defeito na produção pelo organismo de melanina. Esta anomalia é a causa de uma ausência parcial ou total da pigmentação nos olhos, pele e pêlos da pessoa afectada.

Também aparecem equivalentes do albinismo nos vegetais, em que faltam alguns compostos corantes, como o caroteno. É uma condição hereditária que surge com a combinação de genes que são recessivos nos pais. Os albinos sofrem devido à falta de protecção contra a luz solar, especialmente na pele e nos olhos. Sendo assim, muitos preferem a noite para o desenvolvimento das suas actividades, daí que surge o nome “filhos da lua”.

A forma mais grave de albinismo é chamada oculocutâneo. As pessoas com esse tipo de albinismo têm cabelos, pele e íris brancos ou de cor rosada, além de problemas de visão denominada fotofobia, ou seja, a sensibilidade à luz e nistagmo, movimento rápido dos olhos. Para o seu tratamento, os óculos são frequentemente prescritos para corrigir problemas de visão e a posição do olho.

Por vezes, recomenda-se a cirurgia do músculo do olho para se corrigir os movimentos anormais dos olhos. A pele do albino é branca, frágil e fotossensível por esta razão, não deve ser exposta à radiação solar. Nestes indivíduos, a exposição ao sol não produz bronzeamento, ao invés disso, pode causar queimaduras de graus variados. As pessoas com essa falha na pigmentação são mais susceptíveis de desenvolver cancro de pele precocemente.

http://www.verdade.co.mz/nacional/49979-jovem-albino-vive-em-panico-em-nampula

PAPIRO VIRTUAL 82

Roberto Rillo Bíscaro

Quando um sapato foi atirado por um árabe contra George Bush há alguns anos, não tive noção da força simbólica do ato até que nosso cronista-historiador aqui do blog, o Professor José Carlos Sebe Bom Meihy me explicasse a importância dos calçados na cultura islâmica.

Esse desconhecimento das diferentes “orientalidades” me afasta da produção cultural, por exemplo, do extremo leste asiático, tipo Japão?  Receio ver/ler e não entender? Preguiça de procurar informação? Muleta psicológica pra camuflar meu desinteresse “ocidental” pelo Outro “amarelo”? Sei lá, fato é que esquio quase nada em neves asiáticas.

Tentando me redimir, li雪国, Yukiguni , curto romance de Yasunari Kawabata, publicado nos anos 30 de forma serializada e traduzido pro inglês em 1956, sob o título Snow Country, versão que li. O resultado foi o que previa: se eu soubesse sobre cultura nipônica, formas de conduzir e vivenciar o amor, a cultura das gueixas, teria aproveitado muito mais essa narrativa de apelo visual tão poderoso.

A trama gira ao redor das visitas de um rico morador de Tóquio, Shimamura, a uma estação termal incrustada em uma região gélida, onde conhece a geisha Komako. Em 3 ou 4 visitas do turista, percebemos a desilusão provocada pelo amor impossível, pela falta de oportunidades e pelo álcool.

Kawabata satura sua história de toda sorte de símbolos e índices indicativos da falência amorosa: a descrição quase miraculosa dum cenário gelado – elemento de que mais gostei na leitura – assemelha-se quase a uma avalanche verbal de gelo e brancura/escuridão no calor termal, inativo perante tanto frio.

 Shimamura é tão “branco” de sentimentos como a neve. Não faz nada (pobre seria vagabundo; rico é diletante...), estuda balé ocidental sem jamais ter visto um. Um sujeito que sequer estabelece ligações com a pátria, quem dirá com o sentimento.

Komako anota tudo sobre os romances que lê, fato considerado desperdício de esforço por Shimamura. Além disso, ela discute sobre filmes e peças q nunca viu, como Shimamura e seu balé ocidental. O conceito de desperdício de esforço repete-se em diversos casos e personagens ao longo da concisa narrativa. Komako adotou a profissão pra pagar as contas médicas do noivo condenado à morte, que por isso a rejeita romanticamente, arruma amante não-gueixa, Yoko. Tornar-se gueixa e perder o noivo, o amor, e mesmo assim o esforço não lhe salvar a vida é outro esforço desperdiçado.

Quase nada acontece em Snow Country, além de muita conversa e descrições de natureza, então pra quem gosta de literatura mais psicologizda é prato cheio. Apesar da avalanche verbal, o livro não é pesado, pelo contrário, Kawabata tem estilo econômico e até austero. O resultado é uma obra altamente concentrada tanto emotiva quanto verbalmente.
Tudo muito bom, tudo muito bem, mas não me cativou além do lado intelectual, cerebral. Careço conhecer algo dessa cultura pra sentir melhor o frio dessa neve.

RENDA

Projeto garante salário mínimo a toda pessoa com deficiência

A Câmara dos Deputados analisa projeto que concede renda básica mensal a toda pessoa com deficiência no valor de um salário mínimo (PL 7980/14). Segundo a proposta, do deputado Guilherme Mussi (PP-SP), o recebimento desse auxílio não impede que sejam pagos os demais benefícios no âmbito da seguridade social ou de outro regime previdenciário. O valor não será considerado no cálculo da renda per capita familiar para fins de recebimento de qualquer outro amparo assistencial.

Atualmente, a Lei 8.742/93 garante salário mínimo mensal à pessoa com deficiência sem condições de prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família, e estabelece que a renda mensal per capita familiar do beneficiário seja inferior a 1/4 do salário mínimo.

A proposta define pessoa com deficiência aquela com impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual, psicossocial ou sensorial, e que podem prejudicar sua participação efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

Avaliação
De acordo com o texto, a concessão do benefício estará sujeita à avaliação médica e social, a ser definida em regulamento posterior, sobre a deficiência e o grau de impedimento da pessoa que o requerer.

A proposta determina ainda que a renda básica mensal será revista a cada dois anos para avaliação da continuidade do pagamento, em razão das avaliações médica e social.

O deputado Guilherme Mussil afirmou que a certeza de uma renda mínima contribuirá para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, além de facilitar o acesso a seus direitos básicos de cidadania, como saúde, educação, trabalho e transporte, passo decisivo para que possam alcançar sua independência e autonomia.

Tramitação
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/ASSISTENCIA-SOCIAL/476602-PROJETO-GARANTE-SALARIO-MINIMO-A-TODA-PESSOA-COM-DEFICIENCIA.html

CONTANDO A VIDA 85

Nosso historiador-cronista já se prepara para o Natal, mas tem críticas a fazer. Além disso, já elegeu a personalidade do ano; adiantado ele, não?
Descubra quem, lendo a crônica!

NATAL, FIM DE ANO, SAUDADE E JUSTIÇA...

José Carlos Sebe Bom Meihy

Sei que posso parecer repetitivo, mas não tenho como fugir da surpresa desagradável que se repete a cada fim de ano. E sempre mais cedo, se impondo como obrigação ou tarefa. Refiro-me às preparações para o Natal. Tudo se inicia logo demais! Já no mês de outubro as lojas estão decoradas, as propagandas se multiplicam e as inefáveis musiquetas começam rondar nossos ouvidos saturados pelos sinos, palavras gastas e repetidas mecanicamente. Tenho um temor maior, confesso: ouvir a cantora Simone entoando “Então é Natal”. Arrepios se multiplicam com a espera do Show do Roberto Carlos, aiaiaiai. Alongada no tempo, as supostas celebrações perdem a graça e a magia que se supunha projetada nas crianças vira apenas troca de presentes materializados em compras estafantes. Sei que vivemos na “sociedade do espetáculo” como definiu Guy Debord, mas não precisa tanto exagero. Até a decantada missa do galo perdeu prestígio dando lugar a exagerados encontros gastronômicos e etílicos. E que dizer dos humilhantes e incômodos livros de ouro, amigo oculto e reuniõezinhas festivas de fim de tarde? Não é demais?!

Com saudade perfumada, recordo-me do tempo de minha meninice quando, em minha casa, faltando uma semana para os festejos, minha mãe arrumava o presépio com zelo irretocável. Era emocionante. O tempo parecia perfeito para não vulgarizar algo que tinha que significar muito. Toda família reunida, escolhíamos onde colocar os personagens, discutíamos sobre o local da estrela guia, optávamos pelo caminho dos Reis Magos e inventávamos possibilidades baseadas na tradição. Era mesmo uma festa e o mais emocionante, porém, é que o menino Jesus apenas era colocado no dia 25. Expectativas. A solenidade nos enternecia e convidada à meditação sobre nosso papel na família e o juízo sobre as virtudes dos feitos fazia parte do pacote emocional de cada um. Havia leveza na simplicidade dos atos. Dado o tempo de intensificação do trabalho motivado pelo atendimento da loja de tecidos de meu pai, o presépio correspondia ao auge dos festejos. Demorou muito para que começássemos a trocar presentes e pensar em árvore de Natal, bolas e outros apetrechos. O importante mesmo era o clima aconchegante provocado pela tradição religiosa iniciada por São Francisco de Assis e replicada em cada rincão de um jeito. O tempo foi rodando e novas práticas foram sendo assumidas. Não houve como negar a imperiosidade do consumismo que trocou a ternura festiva pela sensação da modernidade. A eletrônica tem a ver com isto. Substituindo as antigas “marquinhas”, pequenas velas acesas em copo com água e azeite, as feéricas lâmpadas atestam o envelhecimento de tudo.

 Aprendi a guardar as velhas lembranças e tenho me treinado a aceitar alguns ângulos bons da modernidade. Uma das práticas que exercito é a eleição íntima onde, depois de arrolar pessoas e fatos elejo alguns símbolos para minha celebração cidadã. Delego tempo e extremo cuidado na composição das possibilidades. Sempre penso, por exemplo, em modelos de pais, professores ou demais profissionais, em gestos nobres e humanitários. Nem meço proximidades, pois vezes há que escolho pessoas de outros países, de plagas distantes. Aliás, isto aconteceu este ano. Na verdade, tudo começou em abril, com a visita do Papa. Quando soube da escolha de um jesuíta para o Trono de Pedro, fiquei cético. A reputação estereotipada dos inacianos me deixou atento. Tudo foi mudando mais rapidamente do que supunha nas melhores expectativas. Estando no Rio, com inexplicável empatia, Francisco foi mostrando a que veio. E não parou de surpreender. Uma medida atrás da outra, o Papa foi cativando fieis e até opositores do Catolicismo. Para mim a posição assumida na abertura do recente Sínodo da Família é a prova mais eloquente da possibilidade de um mundo melhor, mais justo e fraterno. A fresta para a aceitação irrestrita de casais em segundas núpcias é de avanço mais que desejado. Isto afeta toda a comunidade e dilata os espaços da tolerância. Nem preciso dizer do significado do acolhimento dos homossexuais. Nesta linha, outra dimensão importante se deve ao enfrentamento valente da questão da pedofilia dentro da Igreja. É lógico que neste arrolamento progressivo, não pode faltar a alternativa cultivada por muitos de abertura também para casamentos de padres.

 Não sei ainda dizer se o ano foi bom ou ruim. Garanto, porém que o Papa é meu personagem do ano. Ele merece e com ele faço justiça à condição humana. Começo a pensar que o ano que vem será melhor e o Natal pode ser reinventado.

TELINHA QUENTE 138

Roberto Rillo Bíscaro

Questionado sobre suas séries favoritas, Bryan Brown, da australiana Old School, mencionou Breaking Bad, Mad Men e “todas as norueguesas”, Forbrydelsen, Borgen, Bron/Broen. Não interessa aqui a confusão que o veterano ator fez entre os países escandinavos, uma vez que nenhum dos programas citados vem da terra do A-Ha. Importa o impacto que o Nordic Noir vem tendo sobre países de língua inglesa.

Replicando a invasão viking, o Reino Unido foi o primeiro território estrangeiro anglofalante conquistado por esse sub-gênero policial, tanto literária quanto televisivamente. Não estranha, portanto, que dos domínios de Elizabeth II venha a primeira série assumidamente influenciada até a medula pelo jeito escandinavo de narrar crimes.

O que pode surpreender é que Hinterland (2014) tenha vindo do País de Gales, parte menos cotada do reino que recentemente esteve em perigo de perder um de seus membros. Mas é esse isolamento/desconhecimento um dos ligamentos do programa com a também remota Escandinávia, que muitos julgam conhecer, só que não.

São 4 episódios com histórias independentes que duram 90 minutos. Todos os ingredientes do Scandi-drama (outra nomenclatura pra Nordic Noir) sussurram presente: lentidão pra contar a história, silêncios, um detetive atormentado com cara de quem precisa de antidepressivo, uso quase inexistente de armas de fogo, música incidental meio fantasmagórica e insistência em mostrar paisagens florestais, céu e casas isoladas à beira-mar. Mas, sorry Gales, pelo que vi a Escandinávia é muito mais linda! Outra coisa: quanta moradia caindo aos pedaços! Cadê o primeiro mundo, gente?

Como há 2 sistemas linguísticos operando no país – muita gente fala galês – a sensação de exotismo pro público inglês deve ter se aproximado a duma série dinamarquesa, porque diversos segmentos têm que ser legendados em inglês. Na verdade, a série foi filmada 2 vezes, porque uma das versões é em galês. Vi a inglesa.

Tom Mathias, o detetive, veio da Inglaterra e não domina o galês. Isso reforça seu não-pertencimento, mas também o aproxima da maioria dos espectadores, tão forasteiros naquele ambiente rural quanto ele. Difícil é empatizar com um sujeito tão macambúzio, mas isso não é defeito, tem que ser assim pro show ter maior efeito.

As tramas são duma melancolia por vezes abissalmente melodramática como a primeira, onde é difícil imaginar como uma personagem pôde ser tão psicologicamente aniquilada.

A BBC Wales anunciou que haverá segunda temporada de Hinterland (Y Gwyll, em galês), mal posso esperar! 

CAIXA DE MÚSICA 144

Roberto Rillo Bíscaro

Quando ouvi a versão da novata Keisza (pronuncia-se Caiza) pra What Is Love, respeitei bastante. Nunca fui grande amante do sucesso noventista do Haddaway, mais um num Oceano Pacifico de símiles. Pelo menos, a canadense injetou vocais contundentes ao desacelerar a canção e sair do lugar-comuníssimo que era a voz do cantor do Haddaway. Mas, não conseguiu me comover mais do que isso. Já ouvi tanta mulher gritando sobre teclados....

Depois, conheci a pérola dance Hideaway (Haddaway? Freud explica...), composição própria, imersa num mar noventista de baixo e efeitos discretos de teclado que caberiam num álbum de Robin S. Encantei e encaixei Keisza no atual revival dos anos 90, aludido em resenhas de álbuns de Lisa Stansfield e Basement Jaxx.

Esperei a estreia em álbum, que ocorreu semana passada com Sound of a Woman e prova que Keisza

1) realmente mergulha na vibração dance anos 90 com delícias como Giant in My Heart, Over Myself, The Love, No Enemiesz;

2) quer ser diva não apenas dance, mas dramática! Dá uma sacada nessa capa e em baladas deliciosamente bombásticas como a faixa-título e Cut Me Loose.

Sem soar datada devido à produção moderna e esmerada, Kiesza vai mais atrás e discretamente solta um freestyle lá de fins dos 80’s, em Vietnam.

A chatice vem sob a forma de lentas com inflexão hip hop, com convidados especiais pra torná-la maior. Losing My Mind e Bad Thing são puro clichê. Vamos combinar, faz uns 25 anos que temos canções que de repente têm um pedaço rappeado malemolentemente por uma voz negra bem estereotipada, fazendo uh huh, uh huh e falando check it out. Que tal deixar isso escondido numa caverna submarina por umas 2 gerações antes de usar novamente?  

Perdoada pelos escorregões – presentes em qualquer repertório – Kiesza começou bem. É sé deletar um par de faixas e Sound of a Woman fica perfeito.

ALBINO GOURMET 154

DESEDUCAÇÃO INCLUSIVA

Deseducar para incluir

Nem todo o estranhamento é preconceito, mas a atitude defensiva de pais e mães de crianças com deficiência pode contribuir ainda mais para aumentar um e outro.

Lúcio Carvalho

O terreno é argiloso e movediço e sei que para entrar nele todo o cuidado é pouco, mas é um risco necessário. Além de ser o único modo de chegar ao outro lado da questão. Isso se houver um outro lado da questão. É o que vou tentar descobrir aqui.

De imediato eu poderia lançar mão em meia dúzia de teorias sobre o preconceito ou da bem difundida (mas será que executada na mesma medida?) “educação para a diversidade”, mas vou tentar outro caminho. Vou usar como exemplo duas situações que aconteceram comigo mesmo e meus filhos, em diferentes momentos da vida.

Nunca tivemos, em casa, nenhum tipo de atitude pedagógica sobre a deficiência com que meu filho mais novo nasceu (ele nasceu com a síndrome de Down). Nem com sua irmã mais velha, nem com parentes ou amigos. E não fizemos isso porque nunca sentimos necessidade. Nossa opção foi desde o seu primeiro dia de vida tratar a ele e sobre ele naturalmente. Nem sabíamos que tínhamos outra opção, inclusive.

Hoje sei que poderia ter colocado uma placa na porta de casa com instruções de relacionamento ou ter ido às ruas defendendo-o de qualquer olhar curioso, mas resolvemos não transformar nossa vida num campo de batalha. Aparentemente temos, pelo menos até agora, sido bem sucedidos. Não que isso evite o preconceito, porque normalmente este é um sentimento íntimo e velado, interditado pelas convenções sociais. Bom, também temos sido bem sucedidos em não nos tornarmos caçadores de preconceitos, tarefa das mais ingratas que um ser humano pode ter ou conclamar a si mesmo.

A primeira das situações aconteceu há alguns anos atrás. Estávamos num parque, sob as ávores, numa calorosa tarde de verão e de repente vimos aproximar-se uma família cuja uma de suas integrantes aparentava cerca de quarenta ou cinquenta anos. Uma senhora que também tinha a síndrome de Down, aqueles olhinhos pequenos não deixavam dúvidas. Eles sentaram-se relativamente próximos a nós. Mas ela, a senhora, praticamente não falava com nenhum dos demais. Ao contrário, saiu a caminhar por ali, para conhecer ou reconhecer o lugar.

As crianças que estavam por perto, meus filhos inclusive, logo perceberam sua presença e lembro que uma delas resolveu implicar com a senhora por alguma razão. Minha filha mais velha, que nessa época mal tinha noção de que o irmão também tinha a síndrome de Down (ela tinha no máximo seis anos de idade e ele 4), resolveu interceder. Lembro exatamente como se fosse hoje do que disse: “Deixa ela. Ela é assim.”

É claro que sua intervenção não foi resultado do empreendimento de uma campanha doméstica contra o preconceito que tenhamos feito. Ela, naturalmente, entendeu o que parece ser incompreensível para a maioria das pessoas, que é o fato de que as pessoas têm o direito de ser exatamente como são. Sem mais nem menos. Sem pôr nem tirar.

Essa simplicidade de pensamento, tão comum nas crianças, eu fico pensando.. onde é que ela vai parar mais tarde? Se toda a sofisticação do pensamento culto consiste em atribuir um valor distintivo entre as pessoas, talvez seja por isso que tão facilmente abrimos mão de reconhecer a diferença no outro e interpusemos uma série de requisitos sociais, sem os quais parece não ser possível um convívio minimamente natural e civilizado.

Naquele momento, de forma absolutamente desimpedida, minha filha (sem ter a mínima ideia disso) mostrou-me que a aceitação e o reconhecimento não requerem esforço algum. E que, quando isso acontece de forma programada, pode ser que está a exercitar-se outras coisas que não a “inclusão”, talvez no máximo a tolerância e a compreensão. O que não é pouco nem pior, mas não é o mesmo. Tratar conceitos assim como se fossem o mesmo é uma confusão que acaba sempre por colocar um dos sujeitos no papel de alvo e o outro no de agente da “civilização”. Do outro lado desse comportamento “pedagógico”, nem todos parecem perceber o abismo que se cria entre as pessoas, mesmo quando os objetivos são efetivamente nobres e os gestos edulcorados.

Meu outro exemplo envolve meu filho e o seu próprio contato com a diferença.

Recentemente, no supermercado do bairro que frequentamos, uma funcionária anã passou a trabalhar ali. Ele, que só conhecia anões através de histórias e filmes infantis, ficou pasmo quando viu a nova funcionária. Também de forma natural, resolveu aproximar-se, mas ela, de sua parte, não gostou e logo foi dando um jeito de sair de perto. Ela não seria mesmo obrigada a ver-se no papel de atração infantil. Não a condeno por isso. Longe de mim. Se ela conversasse um pouquinho, talvez pudesse ajudar a desfazer a incompreensão, mas ninguém deve estar obrigado a isso. É seu direito e deve ser respeitado. Muitos pais e mães de crianças com deficiência agem da mesma forma, não que eu concorde com isso.

No mesmo instante, pensei em como explicar a ele a situação, dada sua dificuldade cognitiva. Não consegui. Nada do que pensava me ocorria ser uma explicação acessível e aceitável. Então a imagem da minha filha voltou a minha mente e simplesmente expliquei a ele que ela era assim. Ponto final. Não há nada que se possa fazer com a diferença alheia a não ser aceitá-la. Assim mesmo: tacitamente.

Se funcionou? Em grande parte sim, porque das outras vezes em que nos encontramos no supermercado ele não tentou ir brincar com ela ou ficar apontando com o dedo. Naturalizou sua presença. O convívio fez de uma maneira direta aquilo que o meu discurso certamente teria falhado em obter.

É claro que meus exemplos não são universais e nem poderiam ser. Há uma variedade infinita de emoções possíveis para mães, pais e crianças com deficiência que seria de uma arrogância impensável forjar um modo de agir, porque não existe um modo de agir certo que seja aplicável a toda e qualquer pessoa, a não ser numa mentalidade autoritária. E é uma incoerência tamanha reivindicar tratamento igualitário mediante a apresentação de um manual de instruções.

Evidentemente é necessário aprender a conviver com a diferença e com a deficiência, mas isso deve ser feito preferencialmente na prática, sob pena de que discursos pedagógicos e campanhas não surtam efeito algum, a não ser o de aumentar ainda mais o estranhamento ou emplacar-se a noção de que são pessoas de vidro, como tabus ambulantes, a quem se pode perguntar isso mas não aquilo. A quem é permitido conviver, mas sob determinadas condições.

Se do outro lado da questão do preconceito e da “educação para a diversidade” há um novo tipo de preconceito, talvez então seja o caso de deixar um pouco mais às crianças e pessoas com deficiência a árdua “tarefa” da convivência, com seus ônus e bônus. Pode ser surpreendente que novas dinâmicas sociais criem-se ao natural, sem a necessária presença de uma mediação ideológica de quem quer que seja.

* Coordenador-Geral da Inclusive – Inclusão e Cidadania e autor de Morphopolis (www.morphopolis.wordpress.com).

http://www.inclusive.org.br/?p=27101

TELONA QUENTE 102

Virei meio fã do Kevin Spacey por seu trabalho em House of Cards (resenhei as 2 temperadas, veja aqui), daí, quando descobri Father of Invention (2010) completo e sem legendas no You Tube, assisti.

Robert Axle é inventor e construiu bilionário império comercializando suas engenhocas em infomercials, aquelas propagandas de meia hora, que infestavam (infestam ainda?) canais de TV menos abastados. Uma dos aparelhos decepa os dedos de mais de 3000 consumidores e Axle passa 8 anos na cadeia. Ao sair em condicional, tenta recuperar sua bem-aventurança e restaurar o relacionamento com a filha.

O início dá a impressão de comédia de humor-negro, mas descamba pruma comédia dramosa de autoajuda sem graça e previsível, além de furada. Uma das colegas da filha é lésbica, daí a pouco aparece um ex-namorado e em seguida ela e Robert ensaiam envolvimento, que não se concretiza pra ser relembrado no final, pra nada. Sem contar que a moça dá um chute no saco de Axle sem motivo plausível e, pior, ele se posiciona pra que ela o faça. Aleatoriedade é a mãe dessa invenção.  

Father of Invention é outra daquelas narrativas que reforçam a ideologia da América como terra das oportunidades. Que a chance de se reerguer de Robert nasça dum roubo sequer é explorada como questionamento.

Esquecível e com roteiro incrivelmente amadoresco, nem Spacey – um dos produtores – salva-o da sub-mediocridade.

ZZZZZZZZZZZZZZ

Jovem com 'síndrome da Bela Adormecida' dorme 22h por dia

Enquanto muitos de nós sonham com algumas horas extras de sono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos.

Durante os surtos da síndrome extremamente rara de que ela sofre - que podem durar semanas - Beth Goodier se mantém acordada por apenas algumas horas por dia.

A jovem de 20 anos, de Stockport, perto de Manchester, sofre da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), também conhecida como a "síndrome da Bela Adormecida".

A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somam em torno de mil.

Apesar do nome evocativo do conto de fadas, Beth disse ao programa de TV Inside Out, transmitido pela BBC na noite da segunda-feira, que viver com a síndrome é um fardo.

"Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível", afirmou.

Comportamento infantil

Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndrome de Kleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No caso de Beth, aos 16 anos de idade.

Além dos episódios de sono prolongado, a condição tipicamente causa mudanças de comportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindo de maneira infantil e comendo compulsivamente.

A doença desaparece depois de dez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensação de isolamento.

Nos momentos em que está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-se em vídeos postados no YouTube.

"Quero poder fazer algo produtivo nos momentos em que estou bem", disse a jovem. "Quero ser produtiva para a sociedade".

'Nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem', diz a mãe. 'Fazemos agora.'

Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha.

Ela explica que os períodos de sono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está desperta neste período, a filha se comporta como uma criança e permanece confusa em relação ao que é sonho e o que é realidade.

"Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá", conta. "Ela assiste às mesmas coisas na TV repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade."

Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas.

"Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem", diz Janine. "Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos."

Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condições de sair da casa da mãe.

"Estou em uma idade em que adoraria sair de casa, porque estou pronta", conta. "Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodos em que estou doente. É muito frustrante."

Condição 'devastadora'

O especialista em neurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy's Hospital, em Londres, diz que a síndrome é uma condição "devastadora" para jovens que já estão vulneráveis na época da vida em que aparecem os primeiros sintomas.

"Eles estão em um ponto crucial da sua educação, da sua vida social, da sua vida familiar e da sua vida profissional", observa Leschziner.

"É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível."

Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e leva em seu nome a sigla da síndrome em inglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado pela falta de conhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.

Beth espera que, falando sobre a sua própria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.

http://www.bbc.co.uk/portuguese/videos_e_fotos/2014/10/141021_sind_bela_adorm_hb_pu

MENINO ASSASSINO

Criança com 11 anos caça um raro veado albino

Tudo em família. Gavin Dingman, de 11 anos, foi caçar com o pai e conseguiu matar um raríssimo veado albino.

É o orgulho do pai Mick Dingman. A caçada em Oceola Township, Michigan, resultou num sucesso.

“Ele acha-se uma rock star agora. Tem toda a gente a telefonar, as pessoas dos espectáculos de caça e de revistas sobre caça”, diz Mick, orgulhoso.

Ao longo dos últimos dois anos que andavam atrás do veado e tinham até fotografias do animal albino. “E alguns também andavam de olho nele”.

Calhou a Gavin e não ao irmão mais velho Graham (13 anos) ir à caça com o pai naquela segunda-feira.

Quando viu o veado, estava “nervoso”, a segurar na sua besta. O pai perguntou-lhe se conseguia (a uma distância de quase 30 metros) porque não queria ferir o animal. Agora é um herói, principalmente na escola. "Estão tipo uau, isso é tão fixe".

Para que fique para sempre na história este momento, os pais já chamaram um taxidermista para tratar do animal. "É demasiado raro e bonito para não gastar o dinheiro".

Quão raro é um veado albino?

Segundo o naturalista John Bates nasce um em cada 20 mil, mas alguns biologistas falam de um nascimento a cada 100 mil.

http://www.sol.pt/noticia/117097

CONTANDO A VIDA 84

Nosso cronista-historiador, que adora samba, voltou os olhos para o fenômeno Valesca Popozuda e seu Beijinho no Ombro. Confira as ponderações sobre a canção que tanto causou a ponto de se tornar discussão nacional.  


BEIJINHO NO OMBRO... Quem fecha com o bonde?

José Carlos Sebe Bom Meihy

A letra da canção (canção? Eu disse canção?!...) é de Wallace Vianna, André Vieira e Leandro Pardal (que, aliás, virou agente exclusivo, se casou com ela e ficou rico). Incrível, três pessoas se reuniram para compor o sucesso “Beijinho no ombro” defendido (sim “defendido”, aqui a palavra traduz a intenção) por Valesca Popozuda, nascida “dos Santos”, ex-integrante do grupo Gaiola das Popozudas, grupo que tentou se firmar entre 2000 e 2012. Arriscando uma carreira-solo, Valesca gravou sem grandes esperanças o que se tornou o maior sucesso do ano.  Também abreviada como “Bejim no ombro”, a letra da arrebatadora estreia diz assim “Desejo a todas inimigas vida longa/Pra que elas vejam cada dia mais nossa vitória/Bateu de frente é só tiro, porrada e bomba/Aqui dois papos não se cria e nem faz história/Acredito em Deus e faço ele de escudo/Late mais alto que daqui eu não te escuto/Do camarote quase não dá pra te ver/Tá rachando a cara, tá querendo aparecer/Não sou covarde, já tô pronta pro combate/Keep Calm e deixa de recalque/O meu sensor de periguete explodiu/Pega sua inveja e vai pra…(Rala sua mandada)/Beijinho no ombro pro recalque passar longe/Beijinho no ombro só pras invejosas de plantão/Beijinho no ombro só /Beijinho no ombro só quem tem disposição”. Por certo, uma análise crítica dessas palavras, por ligeira que fosse, justificaria um bom tratado sociológico sobre o sentido da cultura nacional nos dias de hoje. E não faltariam argumentos para feministas, exegetas de comportamento, psicólogos, antropólogos e frequentadores de botequins ou salões de beleza. A gravação lançada no iTunes em agosto de 2013 foi produzida em espantoso videoclipe oficial (http://www.youtube.com/watch?v=UE6BQyIRW-o) um dos mais caros jamais lançados no Brasil, custando mais de 400 mil reais. Esse empreendimento, filmado no Castelo Itaipava, região serrana do Rio de Janeiro, ainda que de gosto muito duvidoso, rendeu à funkeira de 35 anos, mãe de um rapaz de 14, acesso aos mais importantes programas da TV brasileira. Com passagens pelo Caldeirão do Huck, Programa do Ratinho, Domingão do Faustão, Legendários, Encontro com Fátima Bernardes (com direito a acompanhamento de violino) e Mais Você, música e interprete se colocaram como fenômeno. O sucesso furou fronteiras e foi gravado no México, França, Estados Unidos e Itália.

Tudo interessa na contemplação deste caso como emblema do comportamento cultural do Brasil da chamada era das máquinas. Lembremos que de maneira eficiente, o fenômeno da moça pobre que virou rainha do funk soube muito bem se valer de recursos da internet colando a seu favor várias mídias. O alcance desta “melodia” foi tanto que logo chegou a merecer atenção acadêmica, pois letra e interprete ganharam enquadramento teórico na dissertação defendida na Universidade Federal Fluminense por Mariana Gomes, jovem de 24 anos com o título “My pussy é poder – A representação feminina através do funk no Rio de Janeiro: Identidade, feminismo e indústria cultural”. Em outra entrada a Popozuda - que foi descoberta quando trabalhava de atendente num posto de gasolina na periferia carioca – chamou a atenção por ter sido considerada “grande pensadora contemporânea”. A situação se deu em Brasília numa escola em que o professor questionava os alunos numa prova de filosofia, no ensino médio, pedindo para completar se o trecho da música que diz "se bater de frente..." corresponderia às opções: A) "É só tiro, porrada e bomba"; B) "É só beijinho no ombro"; C) "É recalque" ou D)"É vida longa".  De tudo, se pergunta: afinal, funk é cultura? Em defesa pessoal, o professor Antônio Kubitschek se explicava em reportagem da Rádio CBN, dizendo que “Discutimos em sala que a escola só aparece na mídia em contextos ruins. Há 20 dias fizemos uma exposição de fotos e nenhum veículo de comunicação deu atenção. Eu decidi colocar uma questão como essa na prova esperando a repercussão nas redes sociais e na imprensa". Finalmente, depois de tanta polêmica, pergunta-se do sentido educacional de temas como este na escola? Pensemos na proposta vazada nas palavras cantadas (e reboladas) pela própria Poposuda: Late mais alto que daqui eu não te escuto/Do camarote quase não dá pra te ver. E então: calamos ou pegamos o bonde?...

NARIZ ANDADOR

Homem paralisado volta a andar após transplante de células do nariz

Fergus Walsh

Um homem paralisado conseguiu andar novamente após um tratamento inovador que envolveu o transplante de células de sua cavidade nasal para a medula espinhal.

Darek Fidyka, de 40 anos, ficou paralisado do peito para baixo após ser esfaqueado várias vezes em 2010. Agora, ele pode andar usando um andador. Ele também recuperou algumas funções da bexiga e intestino e funções sexuais.

Antes do tratamento, Fidyka estava paralisado havia quase dois anos e não mostrava nenhum sinal de recuperação, apesar de meses de fisioterapia intensiva. Ele disse que andar novamente foi "uma sensação incrível".

"Quando você não pode sentir quase metade do seu corpo, você é impotente, mas quando ele começa a voltar, é como se você tivesse nascido de novo".

O tratamento, inédito no mundo, foi realizado por cirurgiões poloneses em colaboração com cientistas em Londres. Detalhes da pesquisa foram divulgados na publicação científica Cell Transplantation.

O programa de TV Panorama, da BBC, teve acesso exclusivo ao projeto e passou um ano acompanhando a reabilitação do paciente.

O chefe de regeneração neural do Instituto de Neurologia da Universidade College, de Londres, liderou a equipe de pesquisadores. Ele disse que o resultado é "mais impressionante do que o homem andar na lua".

Como foi

O tratamento utilizou células especiais que fazem parte do sentido do olfato (OECs, na sigla em inglês). Elas agem como células de direção, que permitem que as fibras nervosas do sistema olfativo sejam continuamente renovadas.

Na primeira de duas operações, os cirurgiões removeram um dos bulbos olfativos do paciente e as células cresceram em cultura. Duas semanas depois, eles transplantaram as células para a medula espinhal, que tinha sido reduzida a uma pequena faixa de tecido, à direita.

Eles tinham apenas uma pequena porção de material para trabalhar - cerca de 500 mil células. Cerca de 100 microinjeções de células olfativas foram feitas acima e abaixo da lesão.

Quatro tiras finas de tecido nervoso foram tiradas do tornozelo do paciente e colocadas através de uma lacuna de 8mm no lado esquerdo da medula espinhal.

Os cientistas acreditam que as células olfativas forneceram uma direção, permitindo que as fibras acima e abaixo da lesão se reconectassem, usando os enxertos de nervos para preencher a lacuna na medula espinhal.

Fidyka mantém o programa de exercícios que já realizava antes do transplante - cinco horas por dia, cinco dias por semana. Ele notou pela primeira vez que o tratamento havia sido bem sucedido após cerca de três meses, quando sua coxa esquerda começou a desenvolver músculos.

Seis meses depois, ele foi capaz de tentar dar seus primeiros passos com a ajuda de barras paralelas, usando muletas e com o apoio de um fisioterapeuta. Dois anos após o tratamento, ele agora pode andar fora do centro de reabilitação utilizando um andador.

O neurocirurgião Pawel Tabakow, consultor no Hospital Universitário de Wroclaw, que liderou a equipe de pesquisa polonesa, disse: "É incrível ver como a regeneração da medula espinhal, algo que era considerado impossível por muitos anos, está se tornando uma realidade".

Fidyka ainda se cansa rapidamente ao caminhar, mas disse: "Eu acho que é realista que um dia irei me tornar independente".

"O que eu aprendi é que você nunca deve desistir, mas continuar lutando, porque alguma porta se abrirá na vida".

Um fator determinante para o sucesso do procedimento em Fidyka foi que os cientistas puderam usar céulas do bulbo olfatório do paciente. Isso significa que não havia perigo de rejeição, por isso não houve a necessidade de medicamentos imunossupressores usados em transplantes convencionais.

A maior parte da reparação de medula espinhal de Fidyka ocorreu no lado esquerdo, onde havia uma lacuna de 8mm. Desde então, ele recuperou massa muscular e movimento principalmente nesse lado.

Os cientistas acreditam que esta é uma evidência de que a recuperação se deve à regeneração, já que sinais do cérebro que controlam os músculos da perna esquerda viajam para baixo pelo lado esquerdo da medula espinhal.

Exames mostraram que a lacuna na medula espinhal fechou-se após o tratamento.

http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/10/141021_saude_caminha_hb

TELINHA QUENTE 137

Roberto Rillo Bíscaro

O prazer despertado pela retrô The Doctor Blake Mysteries atentou-me pra TV australiana. Há poucas semanas, descobri Old School (2014), série (minissérie? Ainda não se sabe se haverá temporada 2) em 8 capítulos, produzida pela mesma ABC1, do médico detetive diletante.

Há 12 anos, um assalto grandioso resultou na prisão dum dos integrantes da quadrilha e no ferimento à bala dum dos policiais. Em liberdade condicional, Lenny volta às ruas disposto a pôr as mãos na sua parte da grana do roubo. Ted está aposentado da polícia, sem se conformar em não haver capturado quem o feriu e praticamente destruiu sua carreira. Sexagenária, essa improvável dupla alia-se pra conseguir seus objetivos.

Na linha “estranho casal” – cuja referência principal talvez sejam personagens interpretadas pelos finados Walter Matheau e Jack Lemmon – Old School diferencia ao justa/contra/sobrepor polícia e bandido relacionando-se, não necessariamente como amigos, mas como partes integrantes um do outro. A fronteira entre lei e (des)ordem torna-se cada vez mais porosa, embaralhando nossa velha percepção maniqueísta de bem e mal.        

Tudo isso sem filosofar; Old School é policial com tons de comédia, por vezes de humor negro.  O problema é que o roteiro nem sempre consegue manter o interesse, tornando o show meio irregular. Ajudam a química e a simpatia de Sam Neill e Bryan Brown, respectivamente Ted e Lenny. Não ajuda Lenny passar os 8 episódios com a mesma roupa. Ai que deselegante, né Sandra Annemberg? Isso é aceitável em animação ou uniforme de super-herói, mas em série realista dá impressão de cheiro de cecê. 

Pra começar a aventurar-se na produção televisiva australiana, recomendo The Doctor Blake Mysteries, mas Old School pode distrair os que estão sem série nova pra acompanhar.