Semana passada, postei matéria do site paraguaio Color ABC sobre a condição das pessoas com albinismo no país vizinho, muito parecida com
a nossa. Traduzi o artigo para facilitar o acesso a interessados lusófonos no
assunto.
Albinos, Ocultos à Luz do Sol
Flavia Borja
(Tradução: Roberto Rillo Bíscaro)
Das notícias que uma pessoa recebe todos os dias,
por TV, rádio, jornal ou internet, quantas se referem ao albinismo, condição
que afeta a milhões de pessoas em todo o mundo?
Sílvia Miranda, 29 anos e aproximadamente 1,65 m,
estudante de Psicologia na área de trabalho comunitário, vestia uma camisa xadrez
verde-água de mangas três-quartos, calças azuis e segurava seu celular. Da
primeira vez, observei-a com curiosidade devido a seus cabelos quase brancos;
olhos verdes – segundo minha percepção – com movimentos involuntários,
imperceptíveis a menos que se olhe fixamente; e sua pele branca, branquíssima.
Escutei-a durante um bom tempo e após a conversa
perguntas pipocaram em minha cabeça: o albinismo é uma enfermidade? Uma deficiência?
Uma condição genética? De que necessitam as pessoas com albinismo (PCA)? Que
limitações possuem? Por que não há notícias sobre eles?
A resposta é que são uma minoria e, como a maioria
delas, são invisíveis. Não existem nas estatísticas, não há serviços
especializados dedicados ao albinismo no sistema de saúde pública, não há avanços
médicos ou pesquisas científicas frequentes que visem a melhoria da qualidade
de vida dos albinos.
São enfermos ou deficientes? A Organização Mundial da Saúde considera o albinismo
uma enfermidade hereditária de transmissão “autossômica recessiva”, o que
significa que ambos os pais devem possuir um gene que, por defeito ou anomalia,
não produza a melanina, responsável pela pigmentação da pele, cabelo e olhos.
Existem organizações e países onde o albinismo é tratado como deficiência.
Silvia não está de acordo com nenhuma dessas posturas.
Ela define o albinismo como uma condição genética
que propicia características particulares como a falta de cor nos olhos, no
cabelo - que varia desde distintos tons de loiro até branco – e na pele, que requer
cuidados mais intensivos do que a pele de uma pessoa pigmentada. Os albinos não
podem se expor muito ao sol e quando o fazem devem usar protetor solar – fator
80 ou 100 - e roupas que lhes cubram a maior parte da pele; isso explica a
camisa de mangas três-quartos em uma época de excessivo calor em Assunção, sua
cidade natal.
É certo que existem limitações, como os problemas
de vista que podem se desenvolver, mas que se solucionam com óculos, lupas e outras
ferramentas, e que, sobretudo, podem ser contornados adequando-se algumas questões
sociais a suas necessidades.
“Sinceramente, não importa a ninguém quantos
albinos há no Paraguai”,
disse Silvia. Ela tem razão, e essa situação se repete em todos os países da
região. Além dos problemas de pele de visão, as PCAs podem se sentir deslocadas,
discriminadas, sem importância, o que pode ocasionar problemas na conduta
social, pois quando se é tratado diferentemente, com exclusão -e isso não vale
só para PCAs- a pessoa tende a se fechar, a isolar-se, a ensimesmar-se.
Silvia, cuja mãe se encarregou de abrir-lhe caminho
onde quer que tentassem discriminá-la e cujo pai ensinou-lhe desde jovem que não
devia valorizar sua condição, e devia usá-la para ajudar outras pessoas, sonha em
criar uma Fundação chamada Albinos Paraguay, que se encarregue principalmente de identificar
os casos, difundir informação, suporte médico e assessoramento psicológico.
Para ela, que superou ou pelo menos superou casos
de discriminação laboral ou conheceu casos de discriminação educacional,
informação é vital, porque o ser humano costuma temer e rechaçar o que desconhece,
gerando uma cadeia de danos sociais, em que as mais prejudicadas são pessoas
inocentes.
A desinformação é a causa, por exemplo, porque no
Senegal as PCAs sofram muita discriminação, e inclusive, na Tanzânia sejam
vítimas de violência física e até morte, pois são considerados bruxos, seres
que trazem má sorte e são chamados “fantasmas negros de pele branca”.
http://www.abc.com.py/nacionales/los-albinos-ocultos-a-la-luz-del-sol-1309324.html
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