A luta pela sobrevivência da menina com 'pele de réptil'
Leire Ventas
Segundo o pai, Nadia Nerea sempre acorda sorrindo, quase nunca se aborrece (Foto: Associação Nadia Nerea)
A espanhola Nadia Nerea Blanco tem apenas 8 anos, mas já passou por muitas dificuldades: ela nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo, como a pele desprendida por um réptil.
"Era como aqueles plásticos finos que embrulham alimentos para congelar", disse à BBC mundo Fernando Drake Blanco, pai da menina.
O susto dos pais foi tão grande quanto o dos médicos.
"Estavam tão perdidos como nós. Não sabiam o que era, nunca tinham visto nada assim", lembra Blanco.
Só depois de um ano meio de avaliações eles descobriram o que Nadia tinha: tricotiodistrofia, uma doença genética degenerativa considerada rara, cujos sintomas são, entre outros, o envelhecimento prematuro e a lentidão no desenvolvimento físico e mental.
Consequentemente, a menina tem dificuldades para andar, falar, sofre de catarata e outros problemas comuns em pessoas já de idade avançada.
"Metade de suas células são como as células (do corpo) de uma pessoa de 70 anos", afirmou Blanco.
Os pais e os médicos de Nadia afirmam que apenas 28 pacientes foram diagnosticados com esse problema no mundo todo, e o caso de Nadia é um dos mais raros entre eles.
"Em uma escala de um a dez, Nadia tem a doença no grau mais alto", afirmou o pai da menina.
Única
Fernando Drake Blanco (esq.) contou que quando Nadia nasceu os médicos não sabiam qual era o problema (Foto: Associação Nadia Nerea)
Ana Patiño, diretora da Unidade de Genética Clínica da Clínica Universitária de Navarra, na Espanha, afirma que o caso de Nadia é realmente único.
"É o primeiro e único que já vi", disse.
No entanto, a médica afirma que, apesar da raridade do caso, a patologia está bem documentada. Ana foi a médica que diagnosticou a menina, fazendo o estudo genético que determinou que Nadia sofria de tricotiodistrofia.
"Tivemos sorte. O genoma humano está formado por mais de 20 mil genes e, apesar de a doença estar bem documentada e se saber bastante quais são os possíveis genes responsáveis por ela, a lista não é pequena", disse.
A equipe que realizou o estudo descobriu a alteração no primeiro gene investigado. Essa sorte fez com que a equipe e os pais da menina economizassem dinheiro, já que o estudo genético é "muito sofisticado e caro" e também leva tempo.
Tempo
A médica lembra que os pais não sabiam com quanto tempo poderiam contar, ou seja, qual seria a expectativa de vida da filha, já que os médicos calculam que uma criança com a doença viva entre cinco e dez anos.
O principal objetivo dos pais é aumentar o tempo de vida de Nadia.
"Porque ela não vai se curar. Quero vê-la crescer. Vê-la pela casa, já mais velha, com namorados. E, com certeza, não vou gostar de nenhum deles", disse o pai da menina.
Blanco e a mãe de Nadia, Marga Garau, estão dedicando a vida à filha e economizando o que podem para o tratamento.
"Vendemos tudo. Ficamos com um colchão na sala", disse Marga.
Com os US$ 870 mil (cerca de R$ 2,2 milhões) que conseguiram depois de vender seus pertences, continuaram percorrendo o mundo, buscando médicos que pudessem ajudar a aumentar o tempo e a qualidade de vida de Nadia - algo que eles tinham começado a fazer antes mesmo do diagnóstico.
O objetivo da mãe e do pai de Nadia é aumentar o tempo de vida da menina (Foto: Associação Nadia Nerea)
A família esteve em vários países, inclusive no Brasil, para conversar com médicos.
Blanco disse que, durante a conversa com médicos brasileiros, conseguiram pistas de como ajudar Nadia a mover as pernas.
Luta
Além dos pais, artistas, cantores e jornalistas também fazem campanha para Nadia (Foto: Associação Nadia Nerea)
Por conta de suas dificuldades de aprendizado e a fragilidade de sua saúde, dos oito meses do ano letivo na Espanha, Nadia frequenta apenas três.
"É que, por exemplo, se ela tem catapora (...) deixa de andar, caminhar, falar e é preciso voltar a ensiná-la", conta o pai.
E para evitar que ela desaprenda, a menina está sempre acompanhada.
Além dos pais, pessoas do mundo dos espetáculos, artistas e jornalistas acompanham a vida de Nadia. Os pais diariamente enviam cartas para pedir apoio.
Há dois anos, 25 músicos espanhóis gravaram uma versão da música dos Beatles,All You Need Is Love, para Nadia.
Com a campanha, eles conseguiram arrecadar cerca de US$ 20 mil (mais de R$ 52 mil) necessários para a última das cinco operações que a menina já teve que enfrentar.
Agora, acaba de ser publicado o livro Alas de Mariposa ("Asas de Borboleta", em tradução livre), escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal, para continuar arrecadando dinheiro para Nadia.
A Associação Nadia Nerea para a Tricotiodistrofia vai destinar os fundos para aumentar o tempo de vida de Nadia e para ajudar outras crianças com doenças raras.
"Vamos vencer a batalha", disse Blanco.
Leire Ventas
Segundo o pai, Nadia Nerea sempre acorda sorrindo, quase nunca se aborrece (Foto: Associação Nadia Nerea)A espanhola Nadia Nerea Blanco tem apenas 8 anos, mas já passou por muitas dificuldades: ela nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo, como a pele desprendida por um réptil.
"Era como aqueles plásticos finos que embrulham alimentos para congelar", disse à BBC mundo Fernando Drake Blanco, pai da menina.
O susto dos pais foi tão grande quanto o dos médicos.
"Estavam tão perdidos como nós. Não sabiam o que era, nunca tinham visto nada assim", lembra Blanco.
Só depois de um ano meio de avaliações eles descobriram o que Nadia tinha: tricotiodistrofia, uma doença genética degenerativa considerada rara, cujos sintomas são, entre outros, o envelhecimento prematuro e a lentidão no desenvolvimento físico e mental.
Consequentemente, a menina tem dificuldades para andar, falar, sofre de catarata e outros problemas comuns em pessoas já de idade avançada.
"Metade de suas células são como as células (do corpo) de uma pessoa de 70 anos", afirmou Blanco.
Os pais e os médicos de Nadia afirmam que apenas 28 pacientes foram diagnosticados com esse problema no mundo todo, e o caso de Nadia é um dos mais raros entre eles.
"Em uma escala de um a dez, Nadia tem a doença no grau mais alto", afirmou o pai da menina.
Única
Fernando Drake Blanco (esq.) contou que quando Nadia nasceu os médicos não sabiam qual era o problema (Foto: Associação Nadia Nerea)Ana Patiño, diretora da Unidade de Genética Clínica da Clínica Universitária de Navarra, na Espanha, afirma que o caso de Nadia é realmente único.
"É o primeiro e único que já vi", disse.
No entanto, a médica afirma que, apesar da raridade do caso, a patologia está bem documentada. Ana foi a médica que diagnosticou a menina, fazendo o estudo genético que determinou que Nadia sofria de tricotiodistrofia.
"Tivemos sorte. O genoma humano está formado por mais de 20 mil genes e, apesar de a doença estar bem documentada e se saber bastante quais são os possíveis genes responsáveis por ela, a lista não é pequena", disse.
A equipe que realizou o estudo descobriu a alteração no primeiro gene investigado. Essa sorte fez com que a equipe e os pais da menina economizassem dinheiro, já que o estudo genético é "muito sofisticado e caro" e também leva tempo.
Tempo
A médica lembra que os pais não sabiam com quanto tempo poderiam contar, ou seja, qual seria a expectativa de vida da filha, já que os médicos calculam que uma criança com a doença viva entre cinco e dez anos.
O principal objetivo dos pais é aumentar o tempo de vida de Nadia.
"Porque ela não vai se curar. Quero vê-la crescer. Vê-la pela casa, já mais velha, com namorados. E, com certeza, não vou gostar de nenhum deles", disse o pai da menina.
Blanco e a mãe de Nadia, Marga Garau, estão dedicando a vida à filha e economizando o que podem para o tratamento.
"Vendemos tudo. Ficamos com um colchão na sala", disse Marga.
Com os US$ 870 mil (cerca de R$ 2,2 milhões) que conseguiram depois de vender seus pertences, continuaram percorrendo o mundo, buscando médicos que pudessem ajudar a aumentar o tempo e a qualidade de vida de Nadia - algo que eles tinham começado a fazer antes mesmo do diagnóstico.
O objetivo da mãe e do pai de Nadia é aumentar o tempo de vida da menina (Foto: Associação Nadia Nerea)A família esteve em vários países, inclusive no Brasil, para conversar com médicos.
Blanco disse que, durante a conversa com médicos brasileiros, conseguiram pistas de como ajudar Nadia a mover as pernas.
Luta
Além dos pais, artistas, cantores e jornalistas também fazem campanha para Nadia (Foto: Associação Nadia Nerea)Por conta de suas dificuldades de aprendizado e a fragilidade de sua saúde, dos oito meses do ano letivo na Espanha, Nadia frequenta apenas três.
"É que, por exemplo, se ela tem catapora (...) deixa de andar, caminhar, falar e é preciso voltar a ensiná-la", conta o pai.
E para evitar que ela desaprenda, a menina está sempre acompanhada.
Além dos pais, pessoas do mundo dos espetáculos, artistas e jornalistas acompanham a vida de Nadia. Os pais diariamente enviam cartas para pedir apoio.
Há dois anos, 25 músicos espanhóis gravaram uma versão da música dos Beatles,All You Need Is Love, para Nadia.
Com a campanha, eles conseguiram arrecadar cerca de US$ 20 mil (mais de R$ 52 mil) necessários para a última das cinco operações que a menina já teve que enfrentar.
Agora, acaba de ser publicado o livro Alas de Mariposa ("Asas de Borboleta", em tradução livre), escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal, para continuar arrecadando dinheiro para Nadia.
A Associação Nadia Nerea para a Tricotiodistrofia vai destinar os fundos para aumentar o tempo de vida de Nadia e para ajudar outras crianças com doenças raras.
"Vamos vencer a batalha", disse Blanco.
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