TAMANHO NÃO É DOCUMENTO

Escritor de 1,46m conta sua história de superação

ALBINO GOURMET 147

PAPIRO VIRTUAL 79

Moro em uma cidade que teve a sorte de ter tido um prefeito-poeta ou um poeta-prefeito. O professor João Luis dos Santos é meu amigo desde os anos 80. Tenho cópia original autografada, de seu primeiro livro de poemas, Entes do Mundo Nosso (1984).

Esta semana a APAE de Penápolis realiza sua 6a APAE Flia, com passeata, show e muito mais. Vejam que belezura o poema que nosso JL fez pra abertura da solenidade. Tem tudo a ver com a proposta inclusiva e de diversidade do blog!

Somos todos APAExonados

João Luis dos Santos

Provavelmente o seu olhar seja diferent...e do meu enxergar
O seu jeito de andar certamente é diverso do meu jeito de caminhar.

A sua maneira de abraçar será desigual à minha maneira de dançar.
Talvez eu precise de ajuda para dar um passo após outro passo
E você precise de uma cadeira de rodas.

Eu gosto do sol você pode gostar da lua

Você escreve de uma forma muito distinta à minha maneira de ler e de ser.

Definitivamente, nunca seremos iguais.

Minha impressão digital é minha sua impressão digital é sua.
O formato de seu rosto é seu e o formato de meu rosto é meu.

Sua alma é sua e somente sua Meu corpo é meu e exclusivamente meu

Não haverá, no mundo, ninguém ninguém igual a mim ninguém igual a você

Talvez eu ouça suas palavras e você apenas perceba meus gestos

Eu sou
Tu és
Ele é
Somos todos diferentes
Na forma de respirar de dormir de acordar de sonhar de viver

Talvez eu enxergue vermelha a maçã que você diz que é verde

Dois e dois para mim são vinte e dois para você poderão ser quatro

para o Souzinha são dois patinhos na lagoa.

É provável que o meu sono seja profundo que seu sono seja leve que alguém não tenha sono

Que você sinta fome às onze horas

e minha barriga comece roncar ao meio dia.

Você talvez seja santista seja palmeirense ou sãopaulino eu sou corintiano e, olha só, todos somos penapolenses.

Você enxerga meu corpo e talvez eu sinta somente a sua alma.

Com tantas diferenças somos, de fato, diferentes.

Mas somos também muito muito iguais nessas andanças da vida
Sim, senhor. Sim senhora,
Eu sou
Tu és
Ele é
Sim, nós
SOMOS TODOS APAEXONADOS

(Penápolis, 25 de agosto de 2014)

TELONA QUENTE 98

Roberto Rillo bíscaro

Antes de criar o blog em 2009, vivi fase de cine islandês, da qual ainda me lembro do inclusivo Strákarnir Okkar (2005), sobre o jogador de futebol que assume publicamente sua homossexualidade; Mýrin, minha primeira incursão no Nordic Noir sem sequer saber da existência do sub-gênero; e Nói Albinói (2003), sobre um adolescente albino isolado numa remota aldeia de pescadores (há anos, procrastino vê-lo de novo pra resenhá-lo).

Deu outra comichão e vi mais 2 filmes produzidos na fria ilha das sagas.

Málmhaus (2013) é um bom drama sobre heavy metal, perda e sentido de comunidade. A pré-adolescente Hera vê seu irmão metaleiro morrer em um acidente campesino. A menina assume o gosto musical e o jeito de se vestir do mano morto. Já adulta e ainda vivendo com seus pais na remota vila islandesa, Hera dá bastante dor de cabeça à comunidade, não apenas por tocar música alto, mas por suas atitudes antissociais

O filme realça diferentes modos de não-adaptação ou canalização da dor pra atitudes autodestrutivas. Quieto, lento, invernal, Málmhaus mostra o heavy metal como purgação da dor, não no sentido mórbido das letras, mas como possibilidade de canal de expressão legítimo e até como traço unificador entre gerações e crenças distintas.

O roteiro centra-se na inabilidade social dalgumas personagens, mas também na importância do suporte comunitário - ainda que o grupo por vezes perca a paciência - tema muito importante historicamente pra inóspita região do interior da Islândia. No fim, a inflexibilidade não vale a pena, eis uma das mensagens do roteiro, que encontrou na cinematografia rica das paisagens de outro planeta da Islândia, a metáfora perfeita pra solidão, introspecção e ódio de Hera - mas não apenas dela.

É quase chavão os cineastas islandeses utilizarem as paisagens de tirar o fôlego encontradas no país ou mostrarem uma Rekjavik cosmopolita e festeira. Íslenski Draumurinn (2000) evita tais estereótipos e se concentra nos arrabaldes e locações mais prosaicas da capital do país-ilha.

Toti é embrulhão contumaz e profissional, versão islandesa do malandro que quer levar vantagem em tudo. Mas, como seu afamado congênere nacional, o trambiqueiro islandês vive na periferia social, daí a escolha duma Rekjavik nada glamurosa. 

Quase 30tão, Toti tenta empurrar pra freguesia uma marca de cigarros nova do país. Material importado da... Bulgária, lado B da Europa. Além disso, seu time está na lona, assim como seus relacionamentos afetivos. Por um golpe de sorte, descobre-se que um produto da moda está entre os químicos encontrados no cigarro, daí a sorte do moço vira de pernas pro ar. Mas, será que se manterá boa por muito tempo com esse capitalismo instável em que vivemos?

O título refere-se ironicamente ao Sonho Islandês, pelo menos é o que se depreende do título em inglês, pelo qual geralmente os filmes islandeses acabam sendo conhecidos. Baseado na noção de terra de infinitas oportunidades, a partir de seu genitor ianque, o tal sonho é o da bonança financeira advinda do empreendedorismo tornado possível por uma terra liberal. Íslenski Ddraumurinn bota veneno nessa ideologia, ao colocar em cena um anti-herói que não exerce protagonismo algum em seu percurso financeiro. E, como boa arte, a narrativa capta na raiz a contradição da inserção islandesa no capitalismo pós-industrial, que levou o país à bancarrota depois da crise de 2008.

Tematicamente o filme é esclarecedor; o complicado é a forma. Tido pelos islandeses como comèdia, Íslenski Draumurinn dribla o orçamento mixuruca valendo-se de convenções do dinamarquês Dogma e dos documentários. É gente dando depoimento, personagem falando pra câmara balançante (mas não muito), transeunte parado assistindo à gravação. Isso confere unidade ao mequetrefismo do tema, mas a repetição de algumas situações pode cansar. 

Outro problema é Tóti. É quase impossível empatizar com a personagem rabugenta e nó-cega. Claro que aponto esse problema nos termos do cinemão comercial. Nos termos de Íslenski Draumurinn, a dificuldade de empatia talvez dirija a atenção do expectdor pra trama e suas mazelas.  

NASTYA ZHIDKOVA

Conheça a modelo albina Nastya Zhidkova!
Antes de falar qualquer coisa sobre a modelo. Saiba o que é Albinismo:  É um distúrbio congênito que é a ausência completa ou parcial de pigmento na pele, cabelos e olhos, devido a ausência de melanina. Que é responsável pela pigmentação da pele, cabelos e olhos. O albinismo atinge não só pessoas, quanto animais.
 A Nastya Zhidknova é um jovem modelo Russa, que atualmente mora no país. O que não sabemos é a idade exata da garota. Na Russia é conhecida por "Rainha Elfo" por causa da sua aparência delicada e feminina. Não se tem muitas informações na internet sobre sua vida e de sua família, presando pelo sigilo.
 "Com" a beleza natural e rara, entre modelos, da Nastya. As pessoas albinas começaram a ser olhadas de outra forma positiva. E estão ganhando as passarelas e as lentes ao mundo.
 As belezas na sua foto é nítida. Sempre numa resolução alta e numa claridade adequada, as vezes num exagero lindo ou num efeito diferenciado. Em cada uma um ponto se destaca: Os olhos, os cílios, o cabelo, a pele, o corte do cabelo, uma maquiagem diferente ou outro elemento colocado como destaque.

O que acharam da modelo? 

 

http://perspectivafeminin.blogspot.com.br/2014/08/conheca-modelo-albina-nastya-zhidkova.html

CAIXA DE MÚSICA 138

Pequeno roteiro para quem nunca ouviu o som de Johnny Winter

Semanas atrás eu escrevi um texto a respeito da morte do Johnny Winter e de como ele foi um cara absolutamente sensacional em sua carreira – que você pode ler aqui. Também prometi que iria fazer um pequeno guia para aquelas pessoas que jamais tinham ouvido o som do cara, torcendo para que toda sua obra seja descoberta por quem jamais se interessou pela maravilhosa mistura de rock and roll e blues.

Promessa é dívida, né? Pois aqui está. Lembre-se que o critério que sigo neste pequeno roteiro visa introduzir a pessoa que nunca ouviu falar do Johnny Winter ao universo do albino maluco. Esqueça o papo “melhores discos”, “tá faltando o álbum, X, Y ou Z” e outras ‘trolladas’ básicas. Vamos lá...

STILL ALIVE AND WELL (1973)
Se puder, comece por este ótimo álbum, que traz uma série de regravações de canções de outros grupos e artistas. Evidentemente, a personalidade do guitarrista era tão forte que você quase vai acreditar que “Rock Me Baby” (de Big Bill Broonzy), “Silver Train” e “Let It Bleed” (ambas dos Rolling Stones), “Lucille” (de Little Richards) e “From a Buick 6” (de Bob Dylan) foram compostas pelo albino doido. Discaço absurdo!

JOHN DAWSON WINTER III (1974)
John Lennon gostava tanto de Johnny Winter e de seu som que ofereceu a ele a oportunidade de gravar uma canção inédita, “Rock & Roll People”, composta em 1971 e nunca usada pelo ex-Beatle. O guitarrista não só aceitou como botou-a para abrir este sensacional álbum. O modo como ele aborda o blues em “Sweet Papa John”, com várias guitarras sobrepostas em overdubs, parece coisa de extraterrestre – e vai ver que era mesmo! Tem até duas lindas baladas, “Lay Down Your Sorrows” e “Stranger”, mostrando que Winter também era um sujeito sensível na hora de baixar a velocidade.

CAPTURED LIVE! (1976)
Este é um dos melhores discos ao vivo de TODOS os tempos de QUALQUER gênero musical! É sério! Chegar ser inacreditável a carga de adrenalina e testosterona que emana deste álbum. O velho Johnny simplesmente tritura pauladas como “Roll With Me” (de seu antigo parceiro Rick Derringer, outro ótimo guitarrista) e “It’s All Over Now” (de Bobby Womack), despejando uma saraivada atordoante de licks e solos inacreditáveis. O que ele faz na versão de “Highway 61 Revisited”, de Bob Dylan – solando insanamente acompanhado apenas da bateria – é daqueles momentos que deveriam ser eternizados na história da Humanidade.

JOHNNY WINTER AND (1970)
Não é por acaso que encerro este pequeno guia para “novatos em Johnny Winter” com este disco arrebatador. Não apenas porque traz o início da parceria com Derringer, ex-The McCoys - lembra da clássica “Hang on Sloopy”? É dele -, eternizada aqui por um verdadeiro hino, “Rock and Roll, Hoochie Koo”, mas porque marca muito bem a entrada do albino em um universo mais rocker, sem abandonar sua predileção pelo blues dos álbuns anteriores. Outra discaço!

Bem, agora que você foi apresentado pela primeira vez ao universo de Johnny Winter, sugiro que você ouça o restante dos álbuns seguindo uma ordem cronológica. Inicie pela rusticidade maravilhosa dos três primeiros discos – Second Winter, The Progressive Blues Experiment e Johnny Winter (todos lançados em 1969) – e siga em frente com outras duas pauladas ao vivo, Live (1971) e Together (de 1976, gravado ao lado do irmão Edgar, também albino). Depois, ouça os excelentes Saints & Sinners (1974) e Nothin’ But the Blues (1977), e então vá até o final de sua discografia.
Pode apostar: você vai me agradecer por isto.
https://br.noticias.yahoo.com/blogs/mira-regis/pequeno-roteiro-para-quem-nunca-ouviu-o-som-180121167.html

INCLUSÃO ALBINA EM MACEIÓ

A assistente social Luciana Ferreira vem realizando excelente, contínuo e dedicado trabalho junto às pessoas com albinismo de Maceió. Obrigado e parabéns, Luciana!

SMS consolida atendimento para pacientes com albinismo e baixa visão

SMS consolida atendimento para pacientes com albinismo e baixa visão

Focada no objetivo de atender de forma cada mais efetiva às necessidades dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), a Secretaria de Saúde de Maceió (SMS) vem procurando oferecer ações bastante diferenciadas. Uma dessas iniciativas foi o atendimento direcionado a pessoas com Albinismo e Baixa Visão, medida implantada pelo Programa de Atenção à Pessoa com Deficiência (PAPD), para garantir a esses usuários o tratamento adequado e uma vida com mais qualidade.

A pessoa albina apresenta como condição de natureza genética um defeito na produção – pelo organismo – de melanina, pigmento que confere coloração à pele. Este defeito é a causa de uma ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele e pelos do corpo, associado com defeitos de visão, como fotofobia, nistagmo e astigmatismo. A falta de pigmentação da pele também faz com que o organismo fique mais suscetível a queimaduras solares e câncer de pele.

Criado em 2010, o Grupo de Pessoas com Albinismo e Baixa Visão conta hoje com 20 pacientes cadastrados, que participam de uma reunião mensal, onde assistem palestras voltadas à saúde, autoestima e direitos sociais, entre outros temas, além de trocar experiências relativas às necessidade de saúde que os afetam.

“Estamos procurando dobrar esse atendimento, não só possibilitando a proteção e prevenção da pele e visão desses usuários contra os agravos a que estão mais suscetíveis, mas também preparando-os para assumir o papel de multiplicadores dos conteúdos apresentados nas reuniões em seu cotidiano, junto a seus familiares e comunidades”, afirma a assistente social do PAPD, Luciana Ferreira.

Dentro dessa perspectiva, a SMS disponibiliza para o grupo, há 2 anos, protetores solares com alto grau de proteção como parte do tratamento, o que tornou Maceió a segunda capital do país com este serviço. As dermatologistas Letícia Paim e Carla Alves, do PAM Salgadinho, fazem todo o acompanhamento nessa área.

O Programa faz ainda o encaminhamento dos pacientes com albinismo e baixa visão para os Centros Especializados de Reabilitação da Associação Pestalozzi e do CERVI – ambos no Farol. Nesses locais, os usuários do grupo têm acesso a médicos especialistas em visão subnormal e atividades de fisioterapia, estimulação precoce e terapia ocupacional, onde aprendem a desenvolver ações da vida diária com mais segurança.

“Com a estimulação visual e neurológica dos outros sentidos adultos e crianças com albinismo e baixa visão adquirem a capacidade de desempenhar sua função na sociedade com mais independência, superando a impossibilidade de frequentar ambientes expostos à luz solar direta ou indireta e desenvolvendo estratégias de noção espacial. Assim, atividades diárias como fazer a higiene pessoal, realizar atividades domésticas ou fazer compras no supermercado podem se tornar mais fáceis, melhorando a qualidade de vida desse paciente”, reforçou a dermatologista Luciana Ferreira, lembrando que quando mais cedo esse tratamento for iniciado, melhores serão os resultados.

Serviço

Além de serem encaminhados pelos dermatologistas das unidades de saúde do município, qualquer paciente com albinismo e baixa visão diagnosticados pode procurar o PAPD – que funciona no Bloco M do PAM Salgadinho – para fazer parte do grupo. Para se cadastrar, o paciente deverá apresentar cópias do RG, CPF, Cartão SUS e do comprovante de residência. Também será necessária a apresentação de atestado médico com CID-10 – que identifica o albinismo – do oftalmologista e/ou do dermatologista atestando o albinismo. No caso do paciente ser menor de idade, pais ou responsáveis precisam levar cópias de seu RG e CPF.

O Programa funciona de segunda a sexta-feira, das 8h às 14h. Outras informações podem ser obtidas pelo telefone 3315-5295.
http://www.alagoas24horas.com.br/conteudo/?vCod=207912

ALBINO GOURMET 146

ALBINOS EM MINAS, UAI!

Feliz por ter colaborado com esta excelente matéria sobre albinismo e o trabalho do fotógrafo Gustavo Lacerda, no Portal UAI, lá de Minas Gerais.
Parabéns, Valéria, grande trabalho!

Albinos: fotografias premiadas tiram da sombra histórias de superação em meio ao preconceito e à falta de informação
Valéria Mendes - Saúde Plena

“Adotei uma criança albina. Minha filha é uma escolha, não foi um susto. Mas quem gera filhos albinos não pode levar para o lado da culpa. Não dá para colocar na conta dos pais essa condição e fazer menos por essas crianças. Quem produz vida, reivindica direitos. E saúde não é só médico, atendimento e hospital. Saúde é inclusão social, é ter escola, ter um trabalho, ter possibilidade. O albinismo no Brasil precisa de política social de uma maneira geral”.

Helena - Foto do livro 'Albinos', de Gustavo Lacerda

O depoimento é da professora Nereida Santos, 41 anos, da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Neste ano, ela comemorou a guarda definitiva da filha Ana Cláudia, de 6 anos, desde 2010 com a família. Ela e o marido são pais também de Breno, de 10, filho biológico do casal.

Em 2009, Nereida se inscreveu no Cadastro Nacional de Adoção. No ano seguinte, conheceu a história da filha adotiva. “Ela já estava há um ano e dez meses em um abrigo. Chegamos lá e nos disseram que ela tinha albinismo. Não nos deixaram vê-la e pediram para que pensássemos se realmente queríamos conhecê-la. Passamos o final de semana pesquisando o assunto e começamos a construir possibilidades. ‘A gente quer uma criança doente?’, ‘Isso é um problema para gente?’, ‘Se na gestação do Breno a gente descobrisse uma doença eu abortaria?’ ‘Se cego vive, trabalha e é feliz por que a Ana Cláudia não poderia ser?’”, recorda-se a professora universitária.

Emocionada, a professora da UFRJ fala que é impossível descrever o que aconteceu quando ela e o marido se encontraram com a criança. “Ela abriu os braços e foi para o colo do meu marido. E ali não tinha albinismo, não tinha condição social. Ela era uma criança linda e era a nossa filha que estava ali. A partir daquele momento nunca mais quis deixar a Ana Cláudia”, relata. Nereida lembra que em 2010 foi um ano de muito temporal no Rio de Janeiro a ponto de a UFRJ suspender as aulas por uma semana. “Aproveitei e corri com a documentação. Eu fui para o abrigo todos os dias porque já não conseguia não tê-la mais comigo. Ana Cláudia foi para nossa casa com um vestido, uma fralda suja e uma sandália no pé”, conta.

Breno conheceu a irmã ao longo do processo de documentação. “Não dissemos nada a ele sobre o albinismo e ele nem se importou com isso. Ser albino é ser uma pessoa como outra qualquer”, observa. Foi o filho mais velho que ‘rebatizou’ Ana Cláudia com um segundo nome, Cacau, como é chamada pela família. “Levei minha filha à pediatra, que não sabia conduzir o atendimento, e me encaminhou para um dermatologista e um oftalmologista”, afirma. No Brasil, o desconhecimento sobre esta condição atinge tanto a população quanto os profissionais de saúde.

Roberto Biscaro, autor do blog 'Albino Incoerente'

Trazer para luz quem vive na sombra
“Um dermatologista me perguntou há quanto tempo eu era albino”. O professor universitário e autor do blog ‘Albino Incoerente’, Roberto Biscaro, 47 anos, ilustra o cenário de desinformação sobre a condição genética que afeta uma pessoa a cada 18 mil nascimentos. “Acho que ele confundiu com vitiligo”, supõe em tom bem-humorado. Por aqui, não sabemos sequer quantos eles são, mas estima-se que o número possa variar entre 10 a 12 mil.

O projeto de um fotógrafo mineiro ocupou recentemente as timelines de muitos brasileiros com imagens belíssimas de albinos e trouxe à tona histórias de vida muitas vezes ofuscadas pelo preconceito e desconhecimento. “Eu acho instigante fotografar quem normalmente não está na posição de protagonista, são pessoas mais espontâneas. No caso dos albinos, tem a questão peculiar que é a fotofobia severa que os afeta. Achei que seria interessante trazer para “a luz” quem geralmente está "na sombra" - inclusive socialmente, ‘à margem’”. E é no Dia Mundial da Fotografia, comemorado em 19 de agosto, que os belo-horizontinos terão a oportunidade de conhecer um pouco mais do premiado trabalho de Gustavo Lacerda. O fotógrafo vem à capital para lançar o livro ‘Albinos’ no Teatro Oi Futuro Klauss Vianna, às 19h30.


Informação contra o preconceito
Dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e coordenador do Programa Nacional de Prevenção ao Câncer da Pele (PNPCP), Marcus Maia coleciona histórias peculiares como o nascimento de uma criança albina, filha de um casal de negros. “Quando o pai viu o bebê foi embora com a certeza de que fora traído pela esposa. Voltou 25 anos depois quando descobriu do que se tratava”, conta. Ele se recorda também do caso de uma mulher que descobriu o albinismo aos 17 anos: “Os pais, de pele branca, achavam que tinham uma filha loira que não enxergava bem”. O médico é o responsável pelo programa Pró-Albino, uma iniciativa da SBD, implantado no Hospital da Santa Casa de São Paulo desde 2011 e que atende 120 albinos, incluindo estrangeiros. O projeto chegou este ano a outros estados brasileiros. “A adesão é um desafio”, afirma Maia. 

Marcus Maia explica que o albinismo se refere à incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é o nosso filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos. Quem é albino não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil. Se não houver prevenção, são pessoas que podem envelhecer precocemente e desenvolverem cânceres de pele agressivos muito cedo.

A grande maioria dos albinos tem também uma visão subnormal, mas alguns conseguem enxergar bem. Dos 120 pacientes do Pró-Albino em São Paulo, por exemplo, três tem boa visão. Mas, segundo o especialista, a grande maioria enxerga menos que 30% da capacidade dos olhos. Mutações em genes específicos são a causa da doença que pode afetar pessoas de todas as raças. É importante dizer, no entanto, que o espectro clínico varia em intensidade, que vai da falta completa de produção de melanina por toda a vida até aqueles que apresentam alguma produção de pigmento com o passar dos anos. Assim, não é possível só com o exame clínico saber que tipo de albinismo o paciente tem, essa resposta só é alcançada com um diagnóstico molecular que é um exame caro e pouco acessível.

Ítalo e Renan - Foto do livro 'Albinos', de Gustavo Lacerda

“O albinismo é muito frequente na África (a incidência é de um para cada 2 mil nascimentos). Em certas regiões do continente, o nascimento de um albino é considerado sinal de sorte, de colheita boa. Por isso, muitos deles têm seus corpos mutilados para serem vendidos. No Brasil, o carinho que as famílias têm com seus filhos albinos é extraordinário”, conta. Para ele, o grande desafio é fazer com que esses pacientes recebam atenção em saúde antes de chegarem aos especialistas com câncer de pele avançado. “Nos rincões do Brasil temos albinos trabalhando em profissões de grande exposição solar. Temos também casos de pediatras que orientam que o bebê albino tome sol para ajudar na absorção de vitamina D e de pacientes com diagnóstico errado de oftalmologista”, alerta o médico.

Apesar de tudo isso, Maia diz que o contexto vem se alterando com a própria mobilização dos albinos, como é o caso da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (Apalba). Fundada em 2001, reúne 450 albinos de cem municípios baianos. “Há muito pouco tempo a gente cuidava dos desastres, mas o cenário está mudando e hoje já temos uma população considerável de albinos com a pele boa”, observa o dermatologista.

Tany - Foto do livro 'Albinos', de Gustavo Lacerda

Marcus Maia explica que a proteção solar é um conjunto de atitudes que envolve evitar horários de sol forte, se manter na sombra ao máximo e usar não apenas o filtro solar, mas a fotoproteção têxtil (roupas com filtro solar), chapéu e óculos escuros. Como os albinos necessitam de proteção solar absoluta, precisam suplementar a vitamina D.

O autor de ‘Albino Incoerente’, Roberto Biscaro, chama a atenção ainda para o fato de que a prevenção se complica à medida que o poder socioeconômico vai diminuindo. “Protetor solar a cada duas horas, roupas adequadas, vitamina D, óculos escuros de qualidade... Você imagina o preço disso?”, pontua o professor universitário.

O cuidado com os olhos também é importantíssimo para se evitar catarata precoce e até a cegueira. Coordenador da área de oftalmologia do Programa Pró-Albino da Santa Casa de São Paulo, Ronaldo Sano explica que, assim como não têm a pigmentação na pele, os albinos também não têm o pigmento nas estruturas do olho. A íris (parte colorida do olho) é que controla a quantidade de luz que vai entrar dentro dele. “No caso dos albinos, passa em grande quantidade e, por isso, eles têm uma fotofobia muito grande”, diz. O tremor intenso dos olhos (ou nistagmo) também atinge a maioria dos albinos. “Para melhorar esse tremor, o paciente precisa ser diagnosticado cedo”, reforça. Ele cita um estudo com lentes de contato filtrantes que têm se mostrado eficazes. “Essas lentes experimentais são escuras, não deixam a luz entrar e diminuem a fotofobia. Assim, a qualidade da visão melhora”, diz.

Os albinos que têm visão abaixo de 30% em ambos os olhos se encaixam na lei de deficiência visual e podem concorrer a vagas reservadas em concursos públicos, por exemplo. Para isso, precisam de um laudo médico que comprove essa deficiência.

O Ministério da Saúde (MS) classifica o albinismo como uma doença rara que está contemplada na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Instituída em janeiro deste ano, tem o objetivo de reduzir a mortalidade e a incapacidade causadas por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida. Atualmente, a pessoa com albinismo pode ser atendida nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS). “Quanto aos insumos como protetor solar, ressaltamos que é competência das Secretarias de Saúde coordenar, organizar e pactuar suas ações e serviços de média e alta complexidade a partir da atenção básica, de acordo com a programação pactuada e integrada da atenção à saúde”, afirmou o Ministério em nota ao Saúde Plena.

‘Vou morrer albina’
“O preconceito existe. A falta de informação gera discriminação no mercado de trabalho, seja pela deficiência visual ou pela aparência. A pessoa mais jovem tem mais dificuldade em lidar com as relações, quer uma resposta de por que aconteceu com ela, mas o amadurecimento ajuda a gente a lidar com as situações. Sempre vai existir alguém para fazer uma piadinha sem graça ou um comentário de uma forma discriminatória. Eu viro a página. É importante se expor para aprender a se defender. O preconceito não vai acabar, o que pode mudar é a forma de lidar com ele, só assim teremos qualidade de vida melhor ”.

"Aceito que tenho um tipo diferente e exploro essa diferença na minha arte" - Andreza Cavalli, 34 anos

Andreza Cavalli, 34 anos, está no seu segundo curso de graduação. Formada em engenharia elétrica, ela agora faz educação física, trabalha com produção cultural e já cantou e dançou profissionalmente. “Uma coisa é certa: vou morrer albina. Uso o albinismo a meu favor. Aceito que tenho um tipo diferente e exploro essa diferença na minha arte”, diz a jovem.

Os pais de Andreza tiveram quatro filhos, só a irmã mais nova não tem albinismo. Com exceção dos três irmãos, na família da jovem não existe nenhum outro caso. “Vasculhei muito e não consegui chegar a nenhum parente albino”, diz. Ela se recorda de dois episódios de queimadura na infância pela falta de informação adequada. “Eu aprendi a usar protetor solar testando na minha pele, não foi dermatologista que me ensinou não”, diz.

Andreza tem acuidade visual baixa e comprou uma telelupa que aumenta em seis vezes o tamanho da letra para ajudá-la na leitura. “Tenho que lidar com isso também”, brinca. Nem por isso, deixa de se virar bem pelas ruas de São Paulo. “Preciso experimentar descer uma escada correndo, por exemplo, para ver do que eu sou capaz. Por mais que eu não enxergue, o corpo tem memória e a gente se adapta”, pontua.

Da infância na escola, ela se recorda que a solução encontrada pelos professores para lidar com sua deficiência visual gerava situações desagradáveis. “Naquela época, não existiam os recursos da ampliação e os professores simplesmente nos colocavam em cima de um tablado para a gente enxergar melhor. Era constrangedor”, afirma. Apesar disso, a dificuldade de enxergar não atrapalhou o desempenho escolar. “Com óculos e lupa dava para ler um livro”, diz.

Livia - Foto do livro 'Albinos', de Gustavo Lacerda

Inclusão não é matrícula
A mãe de Ana Cláudia, Nereida Santos, é autora de um estudo intitulado “As pessoas com albinismo e o direito à saúde”, de 2011. Na pesquisa, ela descobriu que 100% dos albinos que estão no Instituto Benjamin Constant (IBC), no Rio Janeiro, foram para lá por problema de inclusão na rede de educação municipal do Rio de Janeiro e Baixada Fluminense. “É o tipo de inclusão que matricula, mas não dá suporte; crianças que chegam aos 12 anos não alfabetizadas, que são empurradas para a série seguinte; bullying praticado pelos próprios docentes que não sabem manejar as necessidades do aluno albino”, afirma a professora da UFRJ. O IBC, que existe desde 1854, é referência na educação de pessoas com deficiência visual.

Para ela, a rede de educação é cruel e excludente. “Ela tira futuro, não favorece a socialização e não prepara para o mercado de trabalho”, diz. Nereida Santos afirma que, nas esferas de inserção social, o albinismo é tão visível que se torna invisível do ponto de vista das políticas públicas.

Roberto Biscaro é o único albino na genealogia familiar. Alfabetizado na década de 70, o conceito de inclusão ainda não existia. “Dependia da boa vontade dos professores. E tive sorte: sempre encontrei pessoas bem intencionadas com certa compreensão e abertas ao diálogo”. Para ele, é importante uma conscientização de educadores e funcionários para entender, por exemplo, que uma criança albina não pode fazer aula de educação física em lugar aberto ou que ficar próximo à luz dificulta ainda mais enxergar e que as provas e o material didático precisam ter uma fonte maior. “A equipe gestora tem que saber trabalhar inclusive os aspectos psicológicos, coibir o bullying. Quanto mais familiaridade com o tema, mais entendimento sobre as diferenças e menos preconceito”, acredita. O professor universitário diz ainda que não é raro albino tímido, com autoestima baixa e com dificuldades para estabelecer amizades e relacionamentos afetivos.

Bullying
Gustavo Lacerda conta que o bullying foi citado com unanimidade por todos os 50 albinos que ele fotografou em São Paulo, Rio de Janeiro e Maranhão. “Eles se adaptam como podem e têm uma vida normal, somente a questão do preconceito é que muitas vezes está acima da capacidade de adaptação e se torna algo perverso”, observa.

Thyfany - Foto do livro 'Albinos', de Gustavo Lacerda

Apesar de estudar em uma escola particular e de Nereida Santos “fazer um processo de educação permanente com professores e funcionários”, a pequena Ana Cláudia já demonstrou insatisfação com a própria condição. “Eles (os colegas) ainda são pequenos e aprendem sobre albinismo todos os dias. Mudaram o horário da turma da minha filha ir para o pátio por que ela não pode tomar sol. Sabem que ela não enxerga bem por que tem albinismo, mas ao mesmo tempo são cruéis e dizem que ela tem cabelo de boneca e que é velhinha. Então, ela começou a se arranhar para ‘colorir’ a pele de vermelho”, relata.

A professora universitária diz que na rua a pequena Ana Cláudia também chama muita atenção. “Ela vai ter que se aceitar e aprender a usufruir disso também. No último final de semana, senti uma grande virada da parte dela. Ela ouviu de um Senhor ‘Nossa, parece uma boneca. Nossa, como é bonita’ e respondeu: ‘obrigada’. Não dá para ficar brigando com todo mundo na rua”, comenta.

Mobilização
Diretor executivo da Apalba, Joselito Pereira da Luz, 58 anos, afirma que, no Brasil, não existe nenhuma política pública específica voltada para pessoas com albinismo. “Lutamos pela implantação de políticas de inclusão e acessibilidade que assegurem igualdade de direitos e oportunidades”, explica.

Na Bahia, a rede de apoio contempla desde parcerias com o poder público e o setor privado para assegurar às pessoas de baixa renda acesso gratuito ou subsidiado a equipamentos óticos como óculos e lentes; consultas e acompanhamento com dermatologistas e oftalmologistas até a assistência jurídica gratuita para acesso aos direitos negados.

Segundo ele, já existe uma mobilização de cinco estados para a criação da Associação Brasileira de Pessoas com Albinismo. “Entendemos ser de extrema necessidade a unificação das lutas e das reivindicações por um programa nacional de atenção integral a pessoa com albinismo”.
http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2014/08/18/noticia_saudeplena,149869/albinos-fotografias-premiadas-tiram-da-sombra-historias-de-superacao.shtml

PAPIRO VIRTUAL 78

Em novembro, destaquei o trabalho poético de meu ex-aluno Fabiano Campachi. Você pode conferir a postagem aqui.

Amanhã (23 de agosto), Fabiana participará da

Bienal Internacional do Livro, em São Paulo, para divulgar seu livro Autorretrato e Outros Eus.
Entre 17 e 19:00, o autor estará autografando seu livro e conversando com leitores.

ALBINO COM FOME

Crocodilo albino devora pescador no norte da Austrália

Sydney (Austrália), 19 ago (EFE).- Um crocodilo albino devorou na segunda-feira um australiano de 57 anos que foi pescar em um rio no norte da Austrália, publicou nesta terça-feira a imprensa local.

Segundo a versão policial, a vítima entrou no rio Adelaide para soltar a linha de sua vara, que tinha ficado presa, quando o predador, de 4,78 metros, o atacou, relatou o jornal local 'Australian'.

A esposa do pescador, que estava no local, declarou às autoridades que não presenciou o ataque, mas escutou um grito e quando se virou viu a cauda de um crocodilo submergir na água e que seu marido não estava mais lá.

Foi montada uma operação de busca no rio na mesma noite, e uma hora depois, por volta das 21h30 (local), mataram um crocodilo. No interior do animal foram encontraram restos humanos.

O Território do Norte, onde ocorreu o acidente, tem a maior comunidade de crocodilos de toda a Austrália.

O último acidente mortal com o animal aconteceu em junho, também no Território do Norte, quando um crocodilo comeu um pescador de 62 anos.

http://noticias.br.msn.com/mundo/crocodilo-albino-devora-pescador-no-norte-da-austr%c3%a1lia

LACERDA FALA SOBRE O LIVRO 'ALBINOS'

TELINHA QUENTE 131

Roberto Rillo Bíscaro

Em 1892, os irmãos George e Weedon Grossmith lançaram The Diary of a Nobody, sátira sobre um funcionário de escritório que não percebe sua insignificância social e acredita que seu diário pode interessar a alguma editora. Charles Pooter tornou-se sinônimo do bajulador de superiores, de enxerga-se muito acima daqueles que são iguais ou apenas um pouco abaixo a eles na escala social.

Transpor pra TV uma obra que finge ser um diário foi arriscado. Pra garantir diversidade, ter-se-ia que descaracterizar a forma do diário, colocando-se personagens pra atuar o narrado. Ou manter-se-ia o formato escolhido pelos irmãos ingleses e botar-se-ia um ator exímio monologando em frente às câmeras pra simular um diário.

O roteirista Andrew Davies (da arrasante Bleak House) escolheu a segunda opção e a BBC contratou Hugh Bonneville (Lord Grantham, meu favorito em Downton Abbey) pra ficar sozinho na telinha por cerca de 2 horas. Pra facilitar pro telespectador – desacostumado a monólogos televisivos – The Diary of a Nobody (2007) foi dividido em 4 episódios de meia hora.

Deu tudo muito certo. A adaptação é sob medida pra apreciadores de trabalho de ator. Hugh transmite humor, compaixão, esnobismo, raiva, pathos, ultraje através de entonações, sotaques, timbres, olhares, erguidas de sobrancelhas. Difícil não empatizar com a falta de noção de Charles Pooter encarnado em Bonneville, que entendeu a personagem até suas entranhas.
A minissérie parece tanto com um videobook, que deletei o texto dos Grossmith de meu Kindle. Bora ler coisa que não conheço!

CAIXA DE MÚSICA 137

Roberto Rillo Bíscaro

Foi-se o tempo em que eu estava a par dos lançamentos musicais, sejam alternativos, sejam “comerciais” (como se a primeira categoria não almejasse vender, tocar pra grande público e não fosse parte de esquemas comerciais menores...). Falta de tempo e/ou de interesse, além do acúmulo de coisas antigas que quero ouvir porque deflagram minha memória afetiva são fatores que retardam ou inviabilizam o contato com o novo.

De quando em vez, todavia, encontro tesouro lançado há tempos e me apaixono. Foi o que sucedeu com o álbum In a Tidal Wave of Mystery, de junho do ano passado da dupla norte-americana Capital Cities.

Não cesso de ouvir as 17 canções da Deluxe Edition do álbum escrito e produzido por Ryan Merchant e Sebu Simonian. Bem, os remixes componentes da edição de luxo nada acrescentam às originais, embora não sejam chatos ou ruins. Dá pra desfrutar de qualidade de vida razoável sem essa edição.

Tamanho vício explica-se facilmente: In a Tidal Wave of Mystery é caldeirão - em sua maior parte dançante – onde ebulem maneirismos, sonoridades, ritmos e truques sônicos que alegraram o mundo pop no fim dos anos 70/primeira metade dos 80’s. Síntese perfeita dessa simbiose é Farrah Fawcett, que até na letra sincretiza: o cabelo setentista da Pantera já caíra de moda, quando Michael Jackson lançou o basilar Thriller (1983). “It’s good shit”, cantam as backing vocals negras. Têm razão, a faixa, aliás, é great shit!

Love Away viaja mais no tempo e lembra Beatles, até com guitarra, instrumento não em abundância no álbum. O clima de amanhecer/entardecer chiado de Lazy Lies mistura os meninos de Liverpool com os alemães do Kraftwerk.

Tirando essas canções o resto é misturança disco, funk, synth pop, Italo disco/synth, eurodance, tocados com sintetizadores da época, que achávamos o máximo de avanço, mas que a crítica contemporânea chama de lo-fi (baixa fidelidade). Mas, sem perder o apelo sonoro pra geração que nasceu décadas após o auge das referências decantadas no álbum.

Capital Cities esnoba o saxofone pra fartar-nos de outro som característico da década oitentista: pistão, corneta ou seja-lá-como-se-chama produzida em sintetizador. Isso deixa as canções podres de chique, ouça Chantreuse caminhando e correrá o risco de começar a desfilar.

Como o Chromeo (leia resenha de seu também ótimo álbum aqui), a dupla evita o peso artificial da bateria eletrônica, ponto de gosto duvidoso da época em que In a Tidal Wave of Mystery bebe com mais sede.

Kangaroo Court e I Sold My Bed, But Not My Stereo podem levar a clínica de reabilitação, de tão viciantes. Origami e Center Stage são delícias pulantes que cheiram a Chic, mas têm outros elementos anexados.  

Embora não essencial a Deluxe Edition traz pista importante pra inspiração do duo: Regravação de Nothing Compares 2 U, dum dos reis dos anos 80, Prince. Eles aceleraram a canção e a produção tá superprimeira metade dos 80. Até Djavan usou a mesma estrutura rítmica e de produção em alguma faixa de Lilás (1984) ou coisa que o valha.

De Bee Gees a Pet Shop Boys, tá tudo no tsunami de alegria que é In a Tidal Wave of Mystery. Não consigo mais viver sem.

SAUDADES DE ALEXANDRE SEVERO

Irmãos albinos relembram momentos ao lado de fotógrafo morto em acidente

Amanda Miranda

Kauan, hoje aos 10 anos, não se esquece do fotógrafo que conheceu aos 5. Era Alexandre Severo, 36 anos, que faleceu nessa quarta-feira (13) em acidente aéreo que vitimou também o ex-governador Eduardo Campos (PSB) e mais cinco pessoas. O menino é um dos três irmãos albinos que nasceram de mãe negra e foram retratados com extrema sensibilidade por Severo em 2009. A reportagem iniciada por ele mudou a vida da família que morava na favela do V-9, em Olinda, no Grande Recife.

O noticiário dessa quarta chamou a atenção de Kauan e dos cinco irmãos, acostumados a assistir filmes o dia inteiro pela grande televisão de LCD que ganhou de um programa após a veiculação do caderno especial do Jornal do Commercio, escrito pelo repórter João Valadares. Os meninos achavam que conheciam aquele Alexandre Severo. Mas só tiveram a certeza nesta quinta (13), no momento em que apareceu a premiada foto de Kauan com a irmã Ruth, hoje com 15 anos, uma prima e o gato da família, no primeiro clique feito pelo fotógrafo.

O primeiro encontro entre Severo e os meninos foi em uma pauta do dia a dia, a entrega de casas populares na comunidade onde moravam, com a presença de autoridades políticas. O fotógrafo fez o primeiro registro das crianças e, percebendo a reportagem que poderia ser originada dela, mostrou ao amigo e ao diretor de redação, Laurindo Ferreira. "Voltamos, descobrindo uma história linda. Isso prova o olhar sensível de Severo e como ele era um profissional muito diferente", relembra Valadares.

Severo venceu diversos concursos de fotojornalismo com o ensaio dos albinosFoto: Arquivo/JC Imagem

"Ele era muito legal. Nunca perdeu a paciência", lembra o menino que arranca queixas de Ruth por falar demais e não parar quieto, segundo ela. "Eu sou danado por vinte crianças", assume. Assim era com Severo. Assim foi nesta quinta. Há cinco anos não largava a câmera dele e abraçava o fotógrafo constantemente. Hoje, já esperava que a equipe fosse visitá-lo e pediu logo para ele mesmo tirar as fotos. "Quero ser fotógrafo", disse. Na semana que 'Alexandre', como ele chama, esteve na casa, o abraçava constantemente. "Kauan era maluco por ele", conta João Valadares.
Os três meninos que sentem a pele queimar ao ficar expostos à luz viviam confinados na pequena casa de tábuas, enquanto um irmão negro, João, 14, podia sair para brincar. Já sabiam que Rebeka, também de pele morena, hoje aos 6, poderia ao crescer.
Para ir à escola, Ruth e Estefani, esta com 13 hoje, vestiam casacos, bonés e passavam a quantidade de protetor solar que a mãe desempregada tivesse condições de comprar. "Gostava de ficar em casa porque lá era pequeno e fechado. O sol não batia. Era pequeno e não tinha como ele (o sol) me pegar", relata Estefani. "Agora tenho mais liberdade, mais amizades. Gosto de conversar e ver gente e só agora consigo fazer isso", conta Ruth.

De lá para cá, a rotina mudou muito. A casa onde vivem, em Rio Doce, Olinda, foi doada por um programa de TV. Kauan lembra que as roupas com proteção contra raios solares vieram pelas mãos de Alexandre Severo. De acordo com João Valadares, após a publicação, os dois voltaram à casa muitas vezes e se preocuparam com a exposição das crianças.

Os três albinos saíram dos holofotes e ganharam uma irmã, Maria Alice, 3. Mas deixaram de chegar à casa as doações. Os tubos de protetor solar, que antes eram oito ao mês, diminuíram para três mensais, o que dura duas semanas, no máximo. Kauan perdeu os óculos e, não podendo comprar novos, teve que ler o jornal desta quinta a poucos centímetros do papel. 

Com o salário mínimo que recebem de benefício para Estefani e os R$ 300 de pensão pagos pelo pai dos meninos, conseguem pagar apenas a conta de luz, de aproximadamente R$ 100. E se endividam para as outras despesas. A crítica já havia sido feita por João Valadares em 2012, na reportagem Reencontros, do JC. Nesta quinta, Rosemere fez um pedido: agradecer. Às ordens: "Quero agradecer às pessoas que doaram e a todo mundo que torceu. Quero dizer também que a gente está bem, graças a Deus."

Kauan tira fotos com o celular da irmã e sonha em ser fotógrafoFoto: Luiz Pessoa/NE10

Apesar da dificuldade financeira da mulher que, sem qualificação, não consegue emprego, a realidade hoje é mais feliz. "Prefiro não pensar como seria se a gente não tivesse conhecido Alexandre. Do mesmo jeito (que na V-9), eu acho. Não sofro mais com o preconceito", disse Rosemere, mãe das crianças. Antes de ter os filhos retratados por Severo, via Kauan ser chamado de "branco vira-lata" e, nas ruas, questionavam se ela era a babá dos próprios filhos. "Quando a primeira (Ruth) nasceu, não acreditei que ela era a minha filha, pensei que tinha sido trocada na maternidade. Amei mesmo assim", conta, rindo. "Veio João, pretinho, e só percebi que eram meus quando nasceu a segunda (Estefani)", acrescenta.
"As pessoas, sobretudo elas, é o que importavam. A alma sempre presente, estampada em seus retratos. Não à toa enxergou os meninos albinos nascidos numa família negra na periferia de Olinda. Seu ensaio correu o mundo, pela delicadeza com que registrou as diferenças de pele e de cor que desafiavam a lógica do que é preto e do que é branco", disse a jornalista Ciara Carvalho no JC desta quinta-feira, em homenagem ao fotógrafo com quem trabalhou.
A família hoje só enxerga as diferenças de uma forma: Amor, como Rebeka é chamada, quer ser igual a Estefani, enquanto a albina quer ser negra. É a admiração que uns sentem pelos outros, tão bem retratadas cinco anos atrás pelo Alexandre que Kauan abraçou e conquistou. Ou foi o inverso? Pouco importa.

http://noticias.ne10.uol.com.br/politica/eduardo-campos/noticia/2014/08/14/irmaos-albinos-relembram-momentos-ao-lado-de-fotografo-morto-em-acidente-504179.php

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ALBINO GOURMET 145

TELONA QUENTE 97

Dobradinha Dinamarquesa

Roberto Rillo Bíscaro

2 filmes dinamarqueses, tendo em comum a presença do ator Søren Pilmark, em 2 registros bem diferentes. Conheci seu trabalho em O Reino, de Lars Von Trier, e agora conhecendo melhor sua produção.

Meu querido Bjarne Henriksen também está nos 2 elencos. A pequena Dinamarca não tem tantos atores assim!

 Em Lotto (2006), Pilmark é funcionário e homem de família correto e íntegro, mas que tenta levar vantagem quando ganha num bolão da loto. Ele tenta esconder o prêmio de seus coapostadores e pra isso tem que aumentar a bola de neve da mentira, chegando a inventar um câncer. Pra complicar mais, um dos colegas descobre a desonestidade de Jorgen e começa a extorqui-lo.

O que me interessou no filme não foi o tema do “dinheiro na mão é vendaval”, mas uma afirmação lida de um dinamarquês sobre a tão aclamada igualdade social de lá. O cidadão disse que os dinamarqueses tendem a olhar com maus olhos e alto controle social aqueles que de algum modo se destacam. Lotto lembrou muito essa reclamação, ao mostrar meios de se escamotear diferenças sociais. Não que se depreenda do filme que isso seja regra na Dinamarca, posto o casal amigo e chantagista não se furtar em ostentar (mas também ser mal visto por isso).

Sem ser engraçado – a não ser que você seja fã de Pilmark ou de Bjarne Henriksen – Lotto interessará mais a escandinavomaníacos. 

Kongekabale (2004) é um thriller político, que se nada traz de novo ao gênero, também não apresenta muito maniqueísmo na construção das personagens.

Poucas semanas antes das eleições gerais, o candidato já dado como vitorioso sofre acidente de carro. Segue-se internação sigilosa e total controle das ínfimas informações à imprensa.

Fora do hospital, Erik Dreier Jensesn manobra e manipula pra ser o novo indicado pelo partido ao cargo de Primeiro-Ministro, ao qual também concorre uma mulher.

O filme repisa o território do jornalista tentando salvar o país de cair nas garras dum político mau-caráter. Ainda bem que Dreier não é construído como um demônio. A própria adversária reconhece que ele é como qualquer outro político - o filme não escapa de generalizar a política como ato sujo e de dizer que a imprensa também o é, mas pelo menos dentro dela existe possibilidade de gente que luta pela “verdade”.

Clichês e idealizações a parte, Kongekabale prende o interesse e funciona como espécie de introdução à Borgen (embora os projetos nada tenham de aparentados), além de trazer um Pilmark sóbrio e sombrio.