Há meses, recebi email do Hualafy Rafael Barbosa
Santos, interessado em iniciar pesquisa antropológica tendo como tema as
pessoas com albinismo. Os resultados começam a aparecer.
Nos dias 22 e 23 de outubro de 2015, o
jovem pesquisador participou, na Universidade federal da Paraíba, em João
Pessoa, da 1a Reunião de Antropologia da Saúde. Com o tema Políticas da Vida e
Cidadania, o evento buscou reunir acadêmicos, gestores, profissionais e
ativistas de movimentos sociais, interessados em se aproximar ou aprofundar
abordagens antropológicas sobre a saúde. A 1a RAS foi uma iniciativa do
Grupessc – Grupo de Pesquisa em Saúde, Sociedade e Cultura, em resposta à
constatação de que não existe, no Brasil, um fórum específico para a discussão
de pesquisas, problemas e debates próprios à antropologia da saúde. Ao longo de
dois dias, o encontro permitiu compartilhar conhecimento, apresentar pesquisas
concluídas e em andamento bem como discutir intervenções relacionadas a
problemáticas que envolvem concepções e práticas de saúde, experiências de
adoecimentos, socialidades biomédicas e políticas de saúde. A discussão
saúde/cidadania esteve sempre presente, sendo o encontro uma oportunidade para
pensar, desde a antropologia, alguns dos desafios das políticas e práticas em torno
dos corpos, vidas e saúde das pessoas com as que trabalhamos. Nos dias 22 e 23
de outubro de 2015, foi realizada na Universidade federal da Paraíba, em João
Pessoa, a 1a Reunião de Antropologia da Saúde. Com o tema Políticas da Vida e
Cidadania, o evento buscou reunir acadêmicos, gestores, profissionais e
ativistas de movimentos sociais, interessados em se aproximar ou aprofundar
abordagens antropológicas sobre a saúde. A 1a RAS foi uma iniciativa do
Grupessc – Grupo de Pesquisa em Saúde, Sociedade e Cultura, em resposta à
constatação de que não existe, no Brasil, um fórum específico para a discussão
de pesquisas, problemas e debates próprios à antropologia da saúde. Ao longo de
dois dias, o encontro permitiu compartilhar conhecimento, apresentar pesquisas
concluídas e em andamento bem como discutir intervenções relacionadas a
problemáticas que envolvem concepções e práticas de saúde, experiências de
adoecimentos, socialidades biomédicas e políticas de saúde. A discussão
saúde/cidadania esteve sempre presente, sendo o encontro uma oportunidade para
pensar, desde a antropologia, alguns dos desafios das políticas e práticas em
torno dos corpos, vidas e saúde das pessoas.
Eis o trabalho apresentado por Hualafy:
REFLETINDO SOBRE OS ALBINOS, OS CHAMADOS
“FILHOS DA LUA”: UM CAMPO EM CONSTRUÇÃO
Hualafy Rafael Barbosa Santos
INTRODUÇÃO
O presente trabalho propõe-se a realizar uma breve
reflexão acerca das
pessoas com albinismo, levantando indagações e
problemáticas possíveis de
serem construídas dentro das áreas de Antropologia,
Sociologia, Educação,
Saúde e outras áreas afins. Sendo assim, inicio
contextualizando o albinismo,
como surgiu o interesse em pesquisa-lo, as dificuldades
em pesquisar
as pessoas com albinismo, a relevância dos estudos com
os albinos. Através
deste esboço sobre as pessoas que vivem com albinismo,
procura-se unir
forças com o grupo das pessoas albinas, no sentido de
contribuir com mais
visibilidade e conquistas de direitos e, acima de tudo,
na tentativa de adoção
de políticas públicas com ênfase na saúde, assim como
melhores condições
de vida. Portanto, dou meus primeiros passos com
estudos que possam
trazer reflexões consistentes, de modo que os “filhos
da lua” nas aulas de
biologia deixem de ser apenas um “a” minúsculo dos
genes recessivos e,
para além disso, que no âmbito acadêmico as pessoas
albinas passem a ser
alvo de pesquisas científicas de forma cada vez mais
crescente. Portanto,
como aprendiz na tarefa árdua de pesquisa, acredito que
estudar as PCA
tem caráter de extrema importância e urgência. Penso
que, com o número
maior de informações acerca das pessoas com albinismo,
mitos poderão ser
desconstruídos e maiores informações sobre esses
indivíduos poderão contribuir
significativamente para uma melhoria nas suas condições
de vida,
bem como na intensificação e fortalecimento do processo
de integração nos
meios sociais.
O albinismo é uma condição de natureza genética em que
os indivíduos
nascem sem melanina, pigmento responsável pela
coloração da pele, como
também dos olhos, cabelos e pelos do corpo. A falta da
substância mencionada
acarreta as PCA, tornando-as totalmente vulneráveis às
radiações
solares UVA e UVB. Essa ausência da pigmentação implica
uma grande
probabilidade das PCA desenvolverem câncer de pele, por
sinal, muita alta,
principalmente em países tropicais, como no caso do
Brasil.
O albinismo inspira a criação de mitos culturais em
todo o mundo,
desde a ideia de que as pessoas com albinismo têm
poderes mágicos, como
também de que os possuem problemas mentais. Outro mito
que merece
ser evidenciado é o de que as pessoas com albinismo são
consequência da
união entre a mulher negra e o homem branco. A condição
econômica desfavorável
é outro fator agravante para as pessoas com albinismo,
visto que
o bloqueador solar tem um preço elevado e muitos não
têm condições de
obtê-los para as devidas precauções e cuidados.
OBJETIVOS
• Observar como as pessoas com albinismo estão se
mobilizando
para o aumento de sua visibilidade social e
reivindicando a adoção
de políticas públicas de saúde.
• Perceber como se dá o processo de relação social das
pessoas
com albinismo em face daquelas que não são albinas
• Analisar como esses indivíduos estão se organizando em grupos
que se reconhecem enquanto detentores de uma
“identidade
albina” e reivindicando políticas públicas de saúde.
• Perceber a ausência ou presença de estigmas e
preconceitos decorrentes
da sua condição genética.
• Averiguar como uma pessoa com albinismo lida com ser
albino
em uma sociedade de “cores” e em um país tropical.
• Investigar dificuldades enfrentadas oriundas da sua
condição
genética.
• Perceber o impacto que a ausência de políticas
públicas de saúde
acarretam em suas vidas.
• Investigar como eles se sentem enquanto albinos,
abordando a
questão das emoções.
QUAL A RELEVÂNCIA DOS ESTUDOS COM PESSOAS ALBINAS?
A importância destes primeiros passos na elaboração
deste trabalho se
constitui no fato de seu pioneirismo no tocante aos
estudos das pessoas com
albinismo dentro da área de Sociologia e Antropologia,
e na proposição de
dar voz às pessoas com albinismo, levando as suas
indagações e problemáticas
para fóruns, congressos, encontros, oficinas. Os pais
das pessoas com
albinismo necessitam de informações e apoio para
entender e saber como
lidar com seus filhos, parentes, amigos.
É de se perguntar: com um número maior de pessoas
informadas sobre
o albinismo, o índice de mortalidade dos albinos
diminuiria? Entender o
que os albinos pensam sobre ser albino é relevante? O
que é ser albino em
uma sociedade de cores? Será que ocorre uma negação do
individuo albino
perante sua condição genética? Como as pessoas albinas se
reconhecem?
Como ocorre o processo de escolarização das crianças
com albinismo? E
as relações sociais das pessoas com albinismo com as
que não o são? Como
as pessoas albinas lidam com os estereótipos? O que
eles necessitam? E os
aspectos emocionais das PCAs? Tais questões merecem ser
respondidas,
pois, ainda que existam estudos sobre o albinismo, eles
apenas apresentam
o que ele é, como ocorre, precauções e prevenções, não
havendo pesquisas
para entender como é que o a pessoa albina se sente,
como age, como vive,
que dificuldades experimentam, como se veem, e quais
seus sonhos, desejos
e vontades.
BREVES APONTAMENTOS TEÓRICOS
De acordo com Langdon e Wikk (2010), no Brasil, estudos
e pesquisas
sobre saúde, cultura e sociedade têm se multiplicado
circunstancialmente
nos últimos vinte anos. Na última década, a
Antropologia da Saúde vem se
consolidando como campo de reflexão, formação acadêmica
e profissional de
médicos, enfermeiros e demais profissionais da área da
saúde no País. Nesse
sentido, ao perceber a condição que as pessoas com
albinismo enfrentam no
tocante à questão de sua saúde, propus-me a entender ,
analisar e investigar
como a ausência de políticas públicas de saúde pode interferir
de forma direta
no processo de sobrevivência e de melhoria de vida das
pessoas albinas.
Pensando a partir do estigma que elas sofrem, segundo
depoimentos que
foram extraídos, irei me valer do conceito de estigma
com base no sociólogo
Ervin Goffmam (1988), pois ele afirma que atributos
indesejados, tais como
a cor da pele, religião, deficiência física, opção
sexual, entre tantas outras
possibilidades, são considerados estigmas, no caso dos
ciganos o estigma é
presente em sua identidade e suas práticas sociais.
Goffmam aponta que o
estigma estabelece uma relação impessoal entre
indivíduo estigmatizado e
indivíduo não estigmatizado.
METODOLOGIA
Para o desenvolvimento da pesquisa em questão é de
fundamental
importância a adoção de diversas técnicas, dentre as
quais destaco: pesquisa
bibliográfica, entrevistas abertas e aplicação de
questionários, além da
netnografia.
De início, proponho-me a entender como as pessoas
albinas lidam com
o albinismo, no tocante as interações sociais,
sociabilidade, inserção no
mercado de trabalho, preconceito, estigmas.
Algumas considerações provisoriamente finais
Não apresento resultados, pois algumas indagações que
foram levantas
precisam ser respondidas, e serão trabalhadas
posteriormente, pelo autor
deste trabalho, através da observação participante,
netnografia e entrevistas.
Para uma melhor compreensão, deixo clara a necessidade
de tomar as pessoas
com albinismo como um objeto de estudo de extrema
relevância social.
Tal como o projeto de Bíscaro, proponho-me, por meio dos
dados coletados,
a contribuir de maneira significativa para dar
visibilidade aos PCA, como
também para a adoção de políticas públicas voltadas
para eles. Acredito que
a realização do censo dessas pessoas já seria de grande
valia, para termos
noção da quantidade de pessoas com albinismo no país.
Para além do Brasil, há muito ser relatado,
principalmente no que diz
respeito aos albinos da África, particularmente da
Tanzânia, onde eles são
cobiçados pelos bruxos e curandeiros; os membros dos
seus corpos, tais
como, as pernas, os braços, a pele, a língua, as
genitais e cabelos de albinos
milhões de dólares, segundo Basso e Nina (2010, p. 4).
As teorias que me deram suporte para o desenvolvimento
da pesquisa
com as pessoas albinas dentro da Área da Antropologia e Sociologia
estão
sendo desenvolvidas. Muito se tem a falar ainda sobre
as pessoas com albinismo,
só nos resta encontrar espaço e pessoas interessadas
por essa problemática
de extrema relevância social.
Referências
ARAÚJO, S. S.; ARAGÃO, A. S. S. A autoaceitação
no cotidiano dos “filhos da lua”: Uma
analise do ser diferente na obra Escolhi ser
Albino, de Roberto Rillo Bíscaro. CONGRESSO
INTERNACIONAL DE EDUCAÇÃO E INCLUSÃO, Campina
Grande, Paraíba, 2014.
BÍSCARO, R. R. Escolhi ser albino. São Carlos, SP: EdUFSCar, 2012.
GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação
da identidade deteriorada. Trad.
Márcia Bandeira de Mello Leite Nunes. 4. ed. Rio
de Janeiro: LCT, 1988.
LANGDON, E. J.; WIKK, F. B. Antropologia, saúde
e doença: uma introdução ao conceito
de cultura aplicado às ciências da saúde. Revista Latino-Americana de Enfermagem,
v. 18, n. 3, p. 173-181, mai.-jun. 2010.
Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v18n3/
pt_23>. Acesso em: 18 out. 2015.
Palavras-chave: Pessoas com albinismo; Políticas públicas; Saúde; Visibilidade.
O trabalho de Hualafy e os demais,
muito interessantes, estão disponíveis nos anais da reunião, acessíveis em:
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