El padecimiento de vivir sin color
Nicolás Romero
La falta de pigmentación produce una serie de problemas en la piel, los ojos y los oídos. Un proyecto de ley busca proteger a las personas que lo sufren y asegurar la cobertura de las obras sociales a sus necesidades.
Protectores solares todo el año, cremas hidratantes, anteojos. Cuidados especiales en la casa, la escuela, el trabajo. Las personas albinas sobrellevan a diario una serie de necesidades que ninguna norma contempla. Por eso, durante la Jornada Nacional del Albinismo que se llevará a cabo hoy en el Congreso nacional se presentará el proyecto –primero a nivel mundial– para dar protección y asegurar su derecho de acceso a la salud. Organizaciones de todo el país que nuclean a albinos consensuaron la iniciativa, que impulsa la diputada radical Brenda Austin.
El albinismo es una alteración genética congénita en la que hay ausencia de pigmentación (melanina) de ojos, piel, pelo y oído. Puede darse en todas ellas o solo en alguna. La falta de pigmentación en la piel desprotege a los albinos frente a las radiaciones solares, lo que puede producirles desde quemaduras hasta cáncer de piel. En el caso de los ojos, la desprotección les ocasiona muchos problemas de visión. En el oído, produce hipoacusia. Si bien no hay estadísticas nacionales, se estima que alrededor de una de cada 17.000 personas tiene algún tipo de albinismo.
Antes de la presentación, Página/12 dialogó con María Sosa, de 22 años, estudiante de medicina que tiene albinismo, y con Patricia Avendaño, mamá de mellizas albinas, de dos años y medio. Ambas son referentes de Albinismo Argentina (ALBI).
María contó que “el proyecto apunta a resolver los problemas de acceso a la salud, ya que los costos son muy altos, y ni el estado ni las obras sociales nos cubren, y a lograr que haya una detección temprana, desde el nacimiento, para mejorar la calidad de vida”. “Tenemos muchos problemas en la vista y por eso debemos usar anteojos con filtros especiales, magnificadores visuales (lupas electrónicas que cuestan alrededor de 18.000 pesos los más básicos) para poder leer”.
En este sentido, Patricia aclaró que “los cuatro pares de lentes, dos para cada una de las mellizas, costaron 36.000 pesos”.
“Además, necesitamos cremas para hidratar constantemente la piel y protectores solares (factor 50 para arriba) durante todo el año”, explicó la estudiante. Y Patricia remarcó que “cada protector sale entre 500 y 700 pesos, y si bien aumenta el uso durante el verano, tenemos que usarlos todo el año. Pero además, el uso de las cremas es un proceso de aprendizaje, porque en el caso de los niños hay que acostumbrarlos a ellos y a los maestros en los colegios”. “Para nosotros salir es agarrar las llaves y el protector”, graficó la madre de las mellizas.
En su texto, la ley busca garantizar “el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, (...) genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas”.
También la ley contempla “un curso de especialización para los médicos”, explicó María, porque “necesitamos seguimientos con especialistas y hay gran cantidad de profesionales que no están capacitados en el tema”. “Cuando unos los consulta empiezan a estudiarlo a uno, para después ayudarte. Y eso no nos sirve mucho”, aclaró.
Por otra parte, Patricia resaltó dos puntos de la ley: la implementación en los establecimientos de salud de un protocolo de detección temprana del albinismo, y la instrumentación de mecanismos de estimulación visual desde la infancia. Y explicó que “la estimulación visual son una serie de trabajos con iluminación, formas o colores que ayudan a fijar la vista, y cuando se lo hace desde muy chicos permite recuperar visión”. “Al principio, yo les ponía a mis hijas una manzana y un dibujo de la manzana, y para ellas era los mismo. Porque no tienen visión tridimensional”, ejemplificó.
La ley también habla de un estudio genético, en aquellos casos en que se tenga indicios de albinismo. “Porque los médicos ven pelo blanco, la piel sin pigmentación y diagnostican como si fueran iguales”, dijo Patricia, pero aclaró que “ella –señalando a una de sus mellizas– ve menos, tiene menos tolerancia dermatológica y más alergia”. Además “está el albinismo ocular, sin pelo blanco. Hay gente que fue diagnosticada de adulta porque era rubia, no es fácil de detectar en esos casos, aunque siempre hay signos”. También remarcó que en el mundo los estudios de terapia génica están contemplando la posibilidad de curar el albinismo ocular, es decir, poner pigmento en el ojo y reducir la fotofobia.
La norma también promueve la articulación y coordinación con el Ministerio de Educación y Deportes para la capacitación de educadores.
La mamá de las mellizas resaltó que “hay pequeños cambios que pueden mejorar mucho la estadía de los chicos en los colegios, pero para eso los maestros tienen que saber”. “Esos cambios van desde cubrir el banco que en su mayoría son blancos y producen molestias, a cambiarlo de lugar para que no tenga tanta claridad o acercarlo al pizarrón para que copie, o saber que cuando sale al patio tiene que tener protector”, explicó y agregó que “por sobre todo, la ley va a desterrar el mito de que lo distinto es malo. Le cambia la vida a mucha gente”. Hoy, las organizaciones convocan a acompañar el proyecto de ley a través del hashtag #TodosxlaLeydeAlbinismo.
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