Albinos da Ilha de Maré: veja histórias dos que vivem no local com maior frequência de albinismo em Salvador
Na ilha, há frequência de um caso para cada mil pessoas, segundo estudo da Ufba. Quando a frequência é de um para 10 mil, ela já é considerada alta
Thais Borges
Quando José Carlos Simões nasceu, há 30 anos, foi como se toda a comunidade do povoado de Bananeiras, na Ilha de Maré, tivesse se virado contra a mãe do menino, a marisqueira Evanildes dos Santos, 53 anos. Tinham certeza de que a razão pela qual aquele bebê tinha a pele tão clara só podia ser uma: não era filho do marido de Evanildes, que é tão negro quanto ela.
Só que José Carlos não era simplesmente um bebê de pele clara. Era um bebê com albinismo. Era o primeiro albino em Ilha de Maré – o local onde há mais negros em Salvador. De acordo com o IBGE, 92,99% dos 4,5 mil habitantes da ilha se declararam pretos ou pardos no último Censo. Trinta anos depois, Ilha de Maré – mais especificamente, Bananeiras – ostenta outro título: é o lugar onde há mais albinos na cidade e, possivelmente, o maior do Brasil.
“Eu não sabia como que eu fui ter esse filho branco. Tinha que dizer a todo mundo que não tinha saído com ninguém além de meu marido. Foi aí que minha mãe lembrou que teve um parente, anos atrás, que era albino e me disseram que pode ser de família, porque meu marido é primo carnal”, conta Evanildes, que é marisqueira e mãe de outros seis filhos.
Como José Carlos e Angélica, há, ainda a adolescente Ediane e as garotas Marimar e Janine. Juntos, os cinco albinos de Ilha de Maré se destacam do resto da população e fazem com que a incidência do albinismo por lá seja de um caso para cada mil pessoas. A descoberta faz parte de um recente estudo do programa de Genética e Sociedade da Universidade Federal da Bahia, capitaneado pela professora titular do Instituto de Biologia Lilia Maria de Azevedo.
Apesar de ser uma condição genética rara no mundo, o albinismo tem índices altos em populações afrodescendentes – é de um caso para cada 10 mil pessoas. Entre brancos, a frequência é de um para cada 36 mil. Mas, logo ali, em Ilha de Maré, o domínio é maior.
“Eles (os habitantes de Maré) vivem, de certa forma, restritos ao ambiente da ilha e, como o albinismo é uma condição recessiva, essas condições têm uma frequência em casamentos consanguíneos. Embora não existam estatísticas (no resto do Brasil), a frequência elevada para o albinismo na Bahia aponta para que a Ilha de Maré seja uma das maiores do país”, explica Lilia, que diz que há indícios de que a Bahia tenha o maior número de albinos do Brasil.
Na semana em que se comemora o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo (dia 13), os albinos de Maré contam, aqui, suas histórias para quem não conhece sua condição - genética, de baixa visão, de extrema necessidade de cuidado com a pele e, muitas vezes, de sofrimento pelo preconceito.
Isolados
A Ilha de Maré está, de certa forma, um tanto isolada de Salvador. Para Angélica, por exemplo, a capital baiana parece uma realidade distante. O percurso de 15 minutos feitos de barco ou lancha soa como bem mais do que isso - para ela, é como se Candeias, na Região Metropolitana de Salvador (RMS), fosse sua maior referência no continente.
Vivendo ali, é como se os albinos de Ilha de Maré estivessem em sua própria cidade. Sem precisar de muito esforço, é como se aquele ambiente remetesse aos personagens do filme O Lar das Crianças Peculiares, lançado em 2016 e baseado no livro homônimo. No longa, crianças e jovens vivem em uma ilha onde podem ser quem realmente são – inclusive, usufruir e desfilar suas peculiaridades sem ter medo de preconceito.
Mas uma cidade que não tem médicos especializados e onde nenhum dos albinos maresienses tem acesso ao protetor solar concedido pela rede pública. Angélica sequer sabe como chegar ao Instituto de Cegos da Bahia, no Barbalho, sozinha. “E seria muito caro pagar uma passagem para alguém para me levar”. Lá, ela poderia se consultar com um oftalmologista para baixa visão gratuitamente.
Agora, uma parceria entre o Instituto da Pesca Artesanal (IPA) e a Associação de Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) deve permitir que os maresienses sejam cadastrados na lista de beneficiários. “É importante que eles recebam esses benefícios e que o pessoal tenha outro olhar sobre os albinos”, diz a conselheira do IPA Rosane Leite.
Em nota, a Secretaria Municipal da Saúde (SMS) informou que fornece protetor solar às pessoas têm necessidade de uso do produto. “Primeiramente, o paciente deve se dirigir a unidade de saúde mais próxima da sua residência, onde passará por uma consulta e obterá receita e relatório médico. Com esses documentos, juntamente com o Cartão SUS, comprovante de residência em nome do paciente e documento de identificação com foto, o mesmo dará entrada em um processo, na sede da SMS. Após essa fase, a retirada do bloqueador será feita no Multicentro Carlos Gomes”, dizem.
Angélica, 25 anos: a que quer descobrir o mundo
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Angélica anda sempre com sua sombrinha para se proteger do sol (Foto: Angeluci Figueiredo/CORREIO)
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A jovem Angélica Simões, 25 anos, quer conhecer o mundo. Sonha com uma viagem a Israel, ‘porque foi onde tudo começou’, segundo ela, que segue a religião evangélica e é obreira da Igreja Universal do Reino de Deus em Bananeiras. Quando criança, nas praias da Ilha de Maré, ela sequer se via diferente das amiguinhas.
“Achava que eu era igual às minhas coleguinhas moreninhas. Só que, depois, minha pele começou a enrugar e eu percebi que, mesmo que eu quisesse, não poderia ser igual a elas. Alguns colegas davam risada porque a gente tinha que sentar muito perto do quadro para enxergar”, diz a jovem, que é irmã de José Carlos, e prima das outras meninas. Mas Angélica nunca se abateu por nada disso. Concluiu os estudos em Candeias, fazendo o percurso de barco diariamente.
Chegou a trabalhar em uma loja de celulares em Candeias mas, depois de dois meses, precisou deixar o emprego. “Era muito sol para ir até lá e eu tive que sair”. Mesmo assim, ela diz que o preconceito acaba fazendo com que perca muitas oportunidades de emprego. “Queria trabalhar, fazer faculdade. Mas mesmo trabalhos de vendedora, recepcionista, secretária... Eles não dão”, lamenta. Penúltima de seis filhos de um casal de negros, Angélica já até se acostumou a responder se é estrangeira ou fala português. “Já chegou ao ponto de acharem que meus pais são meus empregados”. Para o futuro, ela diz que espera que as pessoas com albinismo tenham mais oportunidades - especialmente, as que moram longe de grandes centros.
José Carlos, 30 anos: o cavaleiro cantor
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José Carlos ama cavalos e música. Ele tem um filho de 11 meses (Foto: Angeluci Figueiredo/CORREIO)
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Quando a equipe do CORREIO se aproximou da costa de Bananeiras, já dava para avistar um jovem albino que cavalgava pela praia. Era José Carlos Simões, 30, o irmão mais velho de Angélica. Cavalgar, uma de suas paixões, tem tirado o sono de sua mãe, a marisqueira Evanildes dos Santos, 53. Como muitos albinos, José Carlos tem problemas de visão. Nos últimos anos, a situação se agravou e ele já quase perdeu a função total do olho esquerdo.
Mas ele diz que não dá para deixar de cantar. Mais amor do que isso, só pela música. “Canto Tayrone Cigano, Pablo... Já cantei com as bandas Dois Amores, Ardente Paixão...”. Quando criança, ele tinha vergonha de sair de casa. Tinha medo de sofrer preconceito devido à pele e os cabelos claros. Aos poucos, foi criando confiança em si. “Até hoje, rola preconceito, mas já não deixo de sair. Peguei amizade com os colegas e vou muito para cavalgada”, conta ele, que é pai de Bruno Henrique, 11 meses. O menino não tem albinismo.
Janine, 10 anos: a apaixonada pela praia
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Janine diz que prefere brincar fora de casa do que dentro do imóvel (Foto: Angeluci Figueiredo/CORREIO)
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A pequena Janine dos Santos, 10 anos, é apaixonada pela praia. O mar de Bananeiras, em Ilha de Maré, quase em frente à casa onde mora, é um convite diário. Mas também é um sofrimento constante. “Ela não pode ir. Da última vez que foi, ficou com bolhas e ‘despelando’. Alguns meninos corriam dela. E ela chorava e perguntava ‘por que eu nasci com essa cor?”, conta, com dor, a mãe, a marisqueira Ezenildes Bonfim, 53.
Mas ela garante que foi a única situação em que sua única filha sentiu algum tipo de preconceito. Na escola e entre os amigos da comunidade, Janine não se sente diferente. “Quando eu passo protetor, (o sol) não me incomoda”, diz ela, que sonha em se tornar pediatra. Janine é prima - em diferentes graus - de todos os outros albinos da ilha.
Marimar, 10 anos: a que nasceu no mar
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Marimar, 10 anos, adora cantar, inclusive músicas de Mariah Carey (Foto: Angeluci Figueiredo/CORREIO)
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À primeira vista, pode parecer que o nome de Marimar Simões das Virgens, 10, foi inspirado em uma das mais famosas novelas mexicanas. Mas não tem nada a ver com a diva Thalia. “É porque Marimar nasceu na canoa, no mar, no meio de um temporal”, conta a mãe da menina, Vaneza Simões, 37. Vaneza tentava chegar ao continente, ao lado da mãe e de dois primos, que remavam na embarcação. Mas a terra nunca chegava. Ela narra como numa cena de filme: quando uma forte onda entrou no barco, Marimar veio ao mundo.
“Ainda bem, porque se fosse no hospital, iam dizer que trocaram minha filha”. Hoje, ela luta com o marido, desempregado há dois anos, para sustentar os quatro filhos, com os gastos específicos de Marimar. “Comprei dois frascos de protetor FPS 70 outro dia, cada um por R$ 75”. O protetor precisa ser usado três vezes ao dia. Marimar, de olhos fechados pela sensibilidade à luz, encanta quem passa com uma versão de ‘Hero’, música de Mariah Carey. “Não sei inglês, mas aprendi escutando”.
Ediane, 17 anos: a que quer ser marisqueira
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Ediane diz que não se intimida com o sol (Foto: Angeluci Figueiredo/CORREIO)
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Como quase toda adolescente, Ediane dos Santos, 17, parece gostar de desafios. Mesmo com albinismo, ela sabe bem como se vê no futuro: sendo marisqueira ali mesmo, na Ilha de Maré. “Minha mãe também é marisqueira. Mas não acho que me limita (o albinismo)”, diz ela, que não costuma usar sombrinha para enfrentar o forte sol da ilha.
Ela reconhece que, vez ou outra, também não segue as recomendações dos médicos e deixa o protetor solar de lado. Os óculos, também não usa o tempo inteiro. Na escola, que largou na 5ª série, já foi zoada por colegas, mas garante que não se importava. Na ilha, tem amigos e já namorou. “Aqui, me sinto à vontade”, afirma ela, que é prima de todos os albinos
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