Mãe fala sobre a experiência de ter duas filhas com albinismo: "Elas precisavam passar por essa juntas"
A rotina que a australiana Hailey Brown tem hoje é totalmente diferente do que planejava anos atrás. Ela sempre sonhou em ser mãe, mas não imaginava que isso aconteceria tão cedo e nem que a experiência viesse acompanhada de tantos desafios: ela teve a primeira filha aos 17 anos e, dias depois, recebeu a notícia de que a bebê tinha albinismo, baixa visão e precisaria de terapias especiais durante toda a vida.
Na sequência, engravidou mais duas vezes e descobriu que a caçula também tinha o mesmo diagnóstico da primogênita. Em depoimento ao site Love What Matters, Hailey contou como é a rotina em casa com as três crianças. "Eu nunca me imaginei sendo mãe de crianças com necessidades especiais e tendo minha vida girando em torno de terapias e consultas especializadas. Essa é a loucura da vida, eu acho. Você nunca sabe o que esperar e realmente precisa deixar a maré levar", disse.
Reagan, 7 anos, ao lado das irmãs Arliyah, 9, e Mackenzie, 5 (Foto: Reprodução/Love What Matters/Vicki Miller)
Confira o depoimento dessa mãe, que compartilha um pouco do dia a dia com os três filhos no perfil @snowwhite_sisters, no Instagram:
“Meu agora marido, Chayd, e eu começamos a namorar no Ensino Médio. Éramos jovens, apaixonados e prontos para começar nossas vidas juntos depois da formatura do colégio. Em janeiro de 2012, fomos viajar e comecei a ter umas sensações estranhas de que talvez pudesse estar grávida. Minha menstruação estava atrasada e não estava me sentindo bem, então a ideia realmente passou pela minha cabeça. Mas eu tinha só 17 anos, estava com medo e guardei esses sentimentos para mim mesma até chegar em casa e fazer um teste de gravidez. Eu estava certa. Eu estava, de fato, grávida.
Fomos ao médico. Fizemos mais um teste de gravidez e o médico nos parabenizou depois de ver o resultado. Quando Chayd e eu voltamos para o carro, eu disse: 'Você acredita que o médico acabou de parabenizar duas crianças de 17 anos por estarem grávidas?'. Nós dois ainda estávamos em choque e realmente não sabíamos o que fazer a partir daí, mas concordamos que não contaríamos a ninguém até que ambos nos sentíssemos prontos. Com mais ou menos 12 semanas de gravidez, contamos à família e amigos. Chayd conseguiu um emprego em tempo integral, enquanto eu trabalhava meio período.
Na noite de 27 de agosto de 2012, quando eu estava grávida de 35 semanas, minha bolsa estourou e tive de ir para o hospital dar à luz. Oito horas depois, às 7:52 da manhã, nossa garotinha, Arliyah, nasceu com apenas 2,2 kg. O amor que eu senti instantaneamente por ela era indescritível. Eu a segurei em meus braços, olhando para suas mechas de cabelos brancos e pensei comigo mesma: 'Ela é como o pai dela'.
Arliyah logo depois de nascer (Foto: Reprodução/Love What Matters)
Alguns dias se passaram. Chayd tinha voltado ao trabalho, então minha mãe e eu ficamos indo e vindo até a UTI neonatal. Um dia, eu fui para amamentá-la quando uma enfermeira entrou e se sentou ao meu lado. Ela me perguntou se eu já tinha ouvido falar sobre albinismo. Eu respondi fazendo graça: 'Todo mundo na escola costumava brincar que eu e Chayd éramos tão loiros que teríamos um bebê albino'. Ela pegou a minha mão e disse: 'Acho que seu bebê pode ser albino. Queremos colocar uma proteção acima do berço dela, porque achamaos que as luzes estão machucando os seus olhos'.
Eu estava tão exausta, que realmente não fiquei pensando muito naquilo. Fui para casa naquela noite e contei aos meus pais e Chayd o que a enfermeira havia dito sobre Arliyah. Imediatamente, todos eles foram pesquisar no Google sobre albinismo. Lembro de chorar e gritar com eles para pararem porque meu bebê estava bem, não havia nada de errado com ela e eu não queria ouvir nada sobre esse assunto porque não era o caso dela.
No dia seguinte, minha mãe foi ao hospital comigo e o oftalmologista nos encontrou. Eu sabia que algo estava errado pela maneira como ele olhou para mim. Ele disse: 'Sinto muito por te dizer isso, Hailey, mas sua garotinha é cega. Ela é albina. Ela não pode sair ao sol. Você precisa entrar em contato com especialistas e talvez se mudar para algum lugar não tão quente'. E então ele saiu. Eu caí na cadeira, segurando minha filha e chorando. Naquela tarde, deixamos a UTI sabendo muito pouco sobre sua condição.
Hailey e a filha Arliyah (Foto: Reprodução/Love What Matters)
Naquela noite, Chayd e meu pai começaram a pesquisar tudo o que podiam sobre albinismo. Mas eu estava em completa negação e só queria que ela estivesse em casa. Lembro de pensar: 'Vai ficar tudo bem. Vou educá-la em casa e escondê-la do mundo'. Doze dias depois que nasceu, nossa filha voltou para casa. Família e amigos queriam vê-la, mas eu recusei. Eu não queria ninguém segurando minha bebê. Eu precisava fazer isso sozinha.
Arliyah era um bebê difícil. Ela chorou 24 horas por dia, 7 dias por semana, quase nunca bebeu leite e nunca dormiu. Os dias eram longos e as noites mais longas ainda. Eu praticamente parei todo contato com o mundo exterior, perdi muitas amizades e irritei minha família. Eu não queria ninguém perto da minha menina. Quando finalmente decidi que era hora, saí para fazer compras com uma amiga. Eu não tinha contado a ela sobre o diagnóstico de Arliyah. Arliyah estava deitada no carrinho de bebê e havia luzes acima de sua cabeça, o que fez com que seus olhos parecessem rosa. Minha amiga gritou: 'Meu Deus, o que há de errado com os olhos dela?'. Meu coração se despedaçou imediatamente. Eu cobri o carrinho e rapidamente disse: 'Nada, deve ser apenas as luzes'. Esse foi o dia em que a ficha caiu e percebi que agora eu era mãe de uma criança com necessidades especiais. Eu precisava fazer tudo o que podia para garantir que ela tivesse a melhor chance de vida.
Os primeiros 12 meses foram um turbilhão. Houve dias em que tudo o que eu fazia era chorar e pensar: 'Por que eu? Por que ela?’. Depois, houve dias em que eu não fazia nada além de sorrir de orelha a orelha e agradecer por ter sido abençoada com essa preciosa garotinha. Onde quer que fôssemos, as pessoas faziam comentários sobre se o cabelo dela era natural, quem era o pai e, no geral, queriam tocá-la e segurá-la. Eu voltava para casa chorando, com raiva do mundo. Meu pai me deu um conselho difícil e me disse: 'Hailey, ela vai ter isso pelo resto da vida. Você tem que encontrar uma maneira de aceitar e lidar com os comentários.' Ele estava certo. Eu tive que encontrar uma maneira de lidar com isso.
Hailey Brown ao lado do marido Chayd e da filha Arliyah (Foto: Reprodução/Love What Matters)
Falar com outras famílias que passaram pelas mesmas coisas foi, de longe, a coisa mais útil de todas. Ouvir suas histórias de quão bem seus filhos estão me deu muita esperança. Fomos a um acampamento onde encontramos outras famílias com crianças com deficiência visual e aprendemos sobre como os cães-guia poderiam nos ajudar. Arliyah tinha pouco mais de 12 meses e o acampamento me abriu os olhos. Conheci algumas crianças mais velhas que tinham deficiências visuais e eram como qualquer criança normal. Fez toda a diferença do mundo ver como eles eram saudáveis e felizes.
Quando Arliyah tinha 18 meses, Chayd e eu engravidamos do nosso segundo filho. Durante toda a gravidez, eu sabia que ele não teria albinismo. Eu sei que parece estranho, mas tinha essa intuição e estava certa. Nosso filho nasceu em 14 de agosto de 2014, pesando 3,2 kg. Quando ele nasceu, me lembro de olhar para o cabelo dele e saber imediatamente que ele não tinha albinismo. Reagan era um bebê relativamente fácil e os dois rapidamente se tornaram inseparáveis.
Eu sempre quis uma família grande e, depois de dois filhos, eu não parei. Logo, estávamos esperando o nosso terceiro filho. Como Chayd e eu carregamos o gene para albinismo, qualquer criança que tivéssemos juntos sempre teria 25% de chance de ser albina. Durante toda a gravidez, eu sentia que a bebê teria albinismo. Eu ficava dizendo para mim mesma: 'Se ela tem albinismo, então ela e Arliyah precisavam passar por isso juntas'.
Arliyah ao lado do irmão Reagan (Foto: Reprodução/Love What Matters)
Mackenzie nasceu em 10 de setembro de 2016, pesando 3,5 kg e com cabelos brancos! As enfermeiras ficaram muito apaixonadas por ela. Depois de Arliyah, não foi tão assustador na segunda vez.Trazer Mackenzie para casa foi incrível e as crianças a adoravam. Arliyah estava se sentindo nas nuvens por ter uma irmãzinha com albinismo e Reagan estava animado para ser o irmão mais velho.
A vida ficou mais agitada com duas crianças precisando de consultas e terapias, mas eu consegui. Enquanto isso, Reagan estava tendo dificuldades com algumas coisas e precisava de terapia da fala, então adicionar isso à lista foi complicado. Ao longo de nossa jornada, eu realmente fui apresentada a um mundo totalmente novo. Às vezes imagino como teria sido minha vida se as meninas não tivessem albinismo. Quando você tem um bebê, nunca imagina a possibilidade de haver algo 'errado' com eles, então, quando você recebe um diagnóstico, sempre carregará esse pouco de tristeza pelo que perdeu. Eu sei que não há como eu ser a pessoa ou mãe que sou hoje se nossa jornada não tivesse sido do jeito que é. Eu realmente sou grata por isso, porque realmente abriu meus olhos para um mundo novo. Em suma, as garotas são saudáveis e felizes e eu não poderia pedir mais nada.
As duas irmãs foram diagnosticadas com albinismo e o irmão está fazendo investigação para diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) (Foto: Reprodução/Love What Matters)
Reagan está atualmente aguardando um diagnóstico de autismo, Mackenzie começa o jardim de infância no próximo ano e Arliyah irá para o 3º ano. Nossa jornada está longe de terminar. Eu sei que ainda haverá obstáculos. Eu nunca me imaginei sendo mãe de crianças com necessidades especiais e tendo minha vida girando em torno de terapias e consultas especializadas. Essa é a loucura da vida, eu acho. Você nunca sabe o que esperar e realmente precisa deixar a maré levar. Se eu pudesse compartilhar um conselho, seria conhecimento é poder. Nunca se esqueça disso.”
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